11 février 2014 2 11 /02 /février /2014 22:19

 

Nous avons vu l'oncologue hier après-midi. Les résultats sont bons, on est super contents. Une fois encore, on souffle, et on repart pour trois mois de répit avant le prochain bilan.

 

Il y a malgré tout un point qui pose problème. La courbe de croissance et de poids de Lucas ne progresse pas assez, ça fait déjà plusieurs fois qu'on en parle et qu'on surveille de près, espérant que les choses se débloquent avec le temps, mais ce n'est pas le cas alors il faut qu'on prenne rendez-vous avec un spécialiste, et peut-être lui donner des hormones de croissance. C'est un des effets des traitements, encore un... J'espère vraiment qu'on pourra éviter ça, c'est un traitement lourd qui se fait par injections, et puis on connait bien la polémique autour de ces produits...

 

Enfin on verra, on n'en est pas là. La nouvelle du jour reste quand même positive, hein, ne l'oublions pas : 15 MOIS DE REMISSION POUR MON CHAMPION ! Satané neuroblastome, tu nous as mené (et tu nous mènes encore) la vie dure, mais tu ne nous auras pas !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 février 2014 3 05 /02 /février /2014 21:57

 

Encore une semaine de galère... Eh oui, à nouveau, semaine d'examens de contrôle pour Lucas. Aujourd'hui comme c'est mercredi, Jade nous a accompagnés, ensemble on est plus forts !

 

Je passerai sur les examens, toujours aussi pénibles et désagréables... ainsi que sur la boule énorme qui me serre la gorge comme à chaque fois...

 

Pour la première fois, j'ai senti Lucas vraiment mal à l'aise de revenir dans le service. La dernière fois il était content de venir faire des bricolages d'Halloween, aujourd'hui il ne voulait pas faire de bisou aux infirmières, ne voulait pas aller jouer dans la salle de jeu, restait collé à moi... Et dans la voiture au retour, il m'a dit "j'aime pas venir ici, ça me rappelle des choses pas drôles". J'imagine qu'avec l'âge les souvenirs deviennent plus concrets, et puis cette période s'éloigne progressivement et c'est vrai que c'est difficile de se replonger dans tout ça quand on a repris les habitudes d'une vie normale.

 

Malheureusement il y a ces piqures de rappel tous les trois mois, et c'est loin d'être terminé...

 

On a quand même eu le plaisir de retrouver Titouan et sa Maman, qui étaient là aussi pour un contrôle. De quoi embellir une journée qui s'annonçait bien sombre !

 

Ce soir j'ai une pensée pour le petit N. qui traverse aussi une semaine chargée en examens, en vue de sa prochaine auto-greffe. Courage petit bonhomme, on pense bien fort à toi ainsi qu'à ton Papa et ta Maman !

 

Une pensée aussi pour K. qui vient de rejoindre les étoiles...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 janvier 2014 7 26 /01 /janvier /2014 11:35

 

Bonjour à tous,

 

Non, je ne vous oublie pas, mais comme tout le monde je suis prise dans le rythme du quotidien et je ne prends pas le temps de venir donner quelques nouvelles.

 

Tout va bien, les enfants sont en forme et c'est vraiment que du bonheur de vivre une vie normale. Les emmener à l'école tous les jours, leur faire faire les devoirs, les regarder jouer et rire (faire des bêtises aussi...), les voir heureux d'aller à la danse ou au judo, passer de bons moments ensemble à se promener ou à jouer à la maison, revoir des amis, aller au boulot... bref la vie de madame-tout-le-monde quoi ! Pendant des mois je ne rêvais que de ça, et maintenant c'est enfin accessible !

 

Petit à petit je me reconstruis aussi. Après avoir vécu ces longs mois de maladie, de traitements, de doutes et d'angoisse, j'ai eu besoin de faire une pause et de récupérer, autant physiquement que moralement. J'étais incapable de me projeter, de faire quoi que ce soit à moyen ou long terme, j'avais tellement pris l'habitude de ne rien pouvoir prévoir que je me disais "profite du présent, de ce moment que tu vis, et ne regarde surtout pas demain, on ne sait jamais, ne brise pas cet équilibre si fragile". Il a fallu accuser le coup aussi, digérer tout ce qu'on avait vécu, récupérer de la fatigue accumulée, laisser retomber la pression, faire un bilan de tout ce qui venait de se passer sans qu'on le réalise vraiment, et accepter certaines choses qu'on avait mises de côté car dans l'action, on n'avait pas le temps d'y réfléchir. J'avoue que ça n'a pas toujours été facile, certains jours j'avais l'impression que je n'arriverais jamais à retrouver un semblant de vie normale, que je n'arriverais jamais à me relever de tout ça. Bien sûr j'étais heureuse de voir mon loulou en forme, de le savoir en rémission, mais incapable d'être vraiment sereine.

 

Si Lucas a retrouvé très vite ses marques, de mon côté j'ai mis presque 18 mois à retrouver mon équilibre, et aujourd'hui je pense que je peux le dire, même si je n'oublie pas ce que nous avons vécu, j'ai enfin tourné la page.

 

Sur le plan professionnel, il y a eu le retour au travail en octobre, étape éprouvante mais libératrice et porteuse de beaucoup d'espoir.

Sur le plan sportif, j'ai enfin repris une activité physique, le mardi midi avec deux collègues. J'avoue que la motivation me manque parfois, mais ça fait du bien de prendre soin de soi, et honnêtement y en avait bien besoin !

Sur le plan loisirs, je me suis inscrite il y a quelques semaines à un cours de cuisine. C'est un truc dont je rêvais depuis longtemps sans avoir osé franchir le pas, et franchement je ne regrette pas. On passe un très bon moment, dans une ambiance conviviale, et surtout, c'est un moment "rien qu'à moi", et ça c'est topissime !

Sur un plan plus personnel, un beau projet qui démarre, qui me tient à coeur et dont je parlerai un peu plus tard...

Et puis, la bonne résolution de l'année, c'est de passer tous les mois une soirée rien que tous les deux avec Julien. Ca peut paraitre tout bête, mais après avoir vécu des mois l'un à l'hôpital avec Lucas, l'autre à la maison avec Jade, quand les traitements ont cessé on s'est recentré sur notre cocon familial, en privilégiant les moments à quatre dont on avait tant manqué, mais en oubliant qu'on existait aussi en tant que couple... J'espère juste que cette bonne résolution tiendra plus longtemps que fin janvier !!!!!!

 

Voilà, si j'écris ce message aujourd'hui, c'est d'abord pour faire savoir que la vie "post-cancer" n'est pas si évidente que ça, que même si les traitements sont terminés et qu'en apparence tout semble être revenu à la normale, c'est loin d'être le cas, et qu'à l'intérieur il faut du temps pour se reconstruire... Et puis aussi, pour apporter une note d'espoir à tous ceux qui vivent les mêmes choses, pour montrer qu'avec le temps tout est possible, et que peu à peu, on peut être à nouveau capable de sourire à la vie et de retrouver l'équilibre qu'on a perdu le jour où notre vie a basculé avec l'annonce du diagnostic. Courage à tous les Papas et toutes les Mamans qui, comme nous, ont traversé et traversent encore des moments difficiles !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 janvier 2014 7 05 /01 /janvier /2014 21:56

 

Je viens souhaiter mes meilleurs voeux à tous. Que cette année 2014 vous permette de réaliser vos rêves et vos projets, qu'elle vous apporte beaucoup de bonnes choses, et surtout une bonne santé. Je peux vous dire qu'on en saisit vraiment le sens quand on est passé par une aventure comme la notre...

 

Lucas a eu une phrase superbe lors du réveillon. Quand une amie lui a demandé ce qu'il voulait qu'on lui souhaite pour 2014, il a déclaré qu'il voulait une année Chantilly ! Et quand on lui a demandé ce qu'il voulait dire par là, il a répondu "bah oui, une année sans grumeaux quoi !".

 

Il a tout a fait raison mon petit loup, moi aussi je veux une année sans grumeaux, une année légère, faite de bulles de bonheur et de petits plaisirs montés en neige, et surtout, loin des soucis et de la maladie !

 

Très bonne année Chantilly à vous aussi !!!!!!

 

 

Avec toujours une pensée pour les enfants qui débutent cette année à l'hôpital, ceux qui s'apprêtent à vivre des mois difficiles, et les familles qui vivront 2014 sans leur enfant... On pense fort à vous.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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29 décembre 2013 7 29 /12 /décembre /2013 14:25

 

Nous avons passé de très bonnes fêtes entourés de toute la famille : repas, cadeaux, retrouvailles... Le Père Noël a vraiment gâté petits et grands, et je crois que j'ai fait beaucoup de progrès en construction de playmobils et autres jeux divers et variés.

 

C'était très sympa de retrouver tout ce petit monde, et nous avons découvert la petite Jeanne qui est née il y a quelques semaines seulement. Une vraie petite merveille ! Jade a joué à la petite Maman tout le séjour ; Lucas, lui, était bien plus intéressé par les jeux !

 

Dans cette ambiance de fête, nous n'oublions pas les petites étoiles qui veillent sur nous, les familles dans la peine, et celles qui sont plongées dans le combat et qui ont peut-être passé Noël à l'hôpital... Nous sommes conscients de notre chance et nous apprécions chaque moment.

 

Nous vous souhaitons de très bonnes fêtes de fin d'année et vous donnons rendez-vous en 2014 maintenant !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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7 décembre 2013 6 07 /12 /décembre /2013 18:01

 

Aujourd'hui, weekend-téléthon, et comme chaque année nous sommes allés faire un tour aux animations organisées près de chez nous. Il n'a pas fait chaud, mais les enfants se sont éclatés, et puis il y règne une ambiance tellement sympa qu'on oublie vite la température ! Le téléthon, c'est une cause qui nous a toujours touchés, mais évidemment depuis que nous avons connu nous aussi le monde des maladies rares qui n'intéressent pas la recherche, ça prend une dimension bien différente.

 

Le neuroblastome et le syndrome néphrotique sont toutes les deux des maladies dites "rares". Et pourtant, notre loulou a été touché par les deux ! Preuve que ça peut vraiment toucher tout le monde et que personne n'est à l'abri...

 

Après cette petite parenthèse, passons à quelques nouvelles en vrac...

 

La famille s'est agrandie récemment et les enfants ont une nouvelle petite cousine qu'ils ont hâte de découvrir à Noël. Pour l'instant ils doivent se contenter de photos... Et en tant que Tata, je dois avouer que je suis aussi complètement gaga !!!!!

 

Le sapin n'est toujours pas fait (malgré les réclammations des enfants) mais les listes de cadeaux, elles, sont prêtes depuis un bon moment ! Le Père Noël va avoir l'embarras du choix !

 

Les microbes sont arrivés chez nous et semblent s'y trouver bien, Lucas enchaine rhumes, angines, bronchites et autres gastro... en fait, tout ce qui passe à l'école quoi. J'ai essayé beaucoup de choses pour booster un peu ses défenses, cocktail de vitamines, probiotiques... mais rien n'y fait, on passe notre temps chez le médecin. Il parait que c'est normal, que son système immunitaire a été détruit par les chimios, qu'il met du temps à se reconstruire et qu'il faut prendre son mal en patience. Mouais...

 

Malgré ça, il continue de croquer la vie à pleines dents comme toujours, il adore aller à l'école et encore plus les cours de judo. Je trouve que ça lui a apporté beaucoup de bien déjà rien qu'en quelques mois, que ce soit sur le plan physique ou au niveau de la confiance en lui. C'est vraiment une belle école, je conseille vivement !

 

Et ma Jadounette, elle aussi, continue son petit bonhomme de chemin. Elle est passée par une période où elle réclammait beaucoup d'attention, comme si elle avait besoin de récupérer le temps perdu et qu'elle voulait nous dire "maintenant c'est mon tour, occupez-vous de moi un peu", mais aujourd'hui elle semble avoir retrouvé un peu plus de sérénité et elle est de plus en plus complice avec son frère.

 

Voilà, vous savez tout ! Et au milieu de tout ça, nous, vieux parents, on essaye de suivre le rythme et de gérer tout ce petit monde au mieux. Dur dur... surtout quand mercredi dernier le lave-linge nous a lâchés et a inondé le garage... J'avais un peu envie de hurler j'avoue, mais ça reste des détails bien futiles comparé à ce qu'on a déjà vécu alors on ne se plaint pas !

 

A bientôt pour d'autres nouvelles...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 novembre 2013 4 21 /11 /novembre /2013 21:43

 

Voici donc une liste (non exhaustive) d'associations qui oeuvrent, chacune à leur échelle, en faveur des enfants touchés par le cancer et plus particulièrement par le neuroblastome.

 

 

Enfants et Santé est une association qui finance la recherche sur tous les types de cancers pédiatriques. Son slogan : "Guérir Plus et Guérir Mieux". Ils agissent au niveau national et ont deux buts : aider à trouver de nouveaux traitements, et améliorer les traitements existants (qu'ils soient moins lourds, avec moins d'effets secondaires et moins de séquelles...).

 

L'IGR (Institut Gustave Roussy), grand hôpital parisien et premier centre de lutte contre le cancer en Europe, a lancé un programme appelé Gustave contre le Cancer, qui vise lui-aussi à rassembler des fonds pour la recherche contre le cancer des enfants.

 

Les Bagouz à Manon, association créée en hommage à une petite fille envolée en 2002, agit plus spécifiquement pour la recherche contre le neuroblastome, même si elle finance aussi des travaux sur d'autres cancers. Elle reverse les fonds récoltés à deux hôpitaux spécialisés : l'IGR (cité plus haut) et l'Institut Curie.

 

 

Plusieurs autres associations ont été créées autour d'enfants touchés par le cancer. Le plus souvent, leur but initial est de soutenir l'enfant et sa famille lors des traitements et des hospitalisations. Puis, lorsque l'enfant est guéri ou qu'il n'est plus là, certaines continuent d'exister malgré tout, et continuent le combat pour les autres enfants. Recherche, soutien d'autres familles, amélioration des conditions de vie à l'hôpital... Autant de projets qui méritent d'être soutenus !

 

Association Couleur Jade

Association Eva pour la Vie

Association Imagine For Margo 

Association L'Etoile de Martin

Association Les Petits Guerriers 

Association Maylis 

Association SOS-Lenny 

Association Zoé4Life

 

 

 

Et puis... Il y a toutes ces autres associations qui améliorent le quotidien des enfants. 

 

Les associations Rêves, Petits Princes, Make A Wish ou encore Un Rêve, un Sourire réalisent toutes les quatre les rêves d'enfants malades et leur donnent des étoiles plein les yeux.

 

Le Rire Médecin et Les Nez Rouges font intervenir des clowns dans les services, au plus grand bonheur de nos loulous qui les attendent toujours avec impatience !

 

Les Blouses Roses sont des bénévoles qui viennent divertir les enfants, partager des jeux, organiser des séances de travaux manuels, lire des histoires...

 

L'association A Chacun Son Everest organise des séjours en montagne pour les enfants ayant été touchés par un cancer, afin qu'ils retrouvent confiance en eux, repoussent leurs propres limites et atteignent, chacun, leur Everest. 

 

 

Voilà... Cette liste est loin d'être complète mais elle vous donne un aperçu de ce qui existe. 

Et c'est sans aucune obligation, bien sûr ! 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 novembre 2013 1 18 /11 /novembre /2013 23:27

 

En réponse à Arnaud, et à d'autres qui se sont peut-être posé la question sans oser la mettre par écrit...

 

Arnaud, donc, me demandait pourquoi je ne profitais pas du blog pour inciter ceux qui me lisent à faire des dons pour des causes en lien avec le combat de Lucas.

 

C'est vrai quoi... Vous êtes nombreux à me lire, vous nous suivez depuis des mois (des années pour certains !), vous avez été sensibilisés à notre quotidien, aux difficultés que rencontrent les enfants malades et leurs familles, à la nécessité de chercher et trouver de nouveaux traitements plus efficaces... Si je vous le demandais, je suis sure que vous seriez nombreux à participer. D'autres l'ont déjà fait (pour des causes très respectables, que je ne critique absolument pas), et la générosité des internautes est toujours au rendez-vous.

 

 

Moi, j'ai fait le choix, dès le départ de ce blog, de ne jamais demander d'argent ici. Ni pour moi, ni pour les autres.

 

Par pudeur tout d'abord, parce que j'ai toujours eu du mal à réclamer quelque chose, même quand il s'agit de mes enfants. Notre vie a basculé avec l'annonce de la maladie, j'ai dû quitter mon travail (et mon salaire) du jour au lendemain, des frais se sont rajoutés à notre quotidien (produits médicaux non remboursés, allers-retours réguliers à l'hôpital...). J'avoue que ça n'a pas toujours été facile de joindre les deux bouts, mais nous nous sommes toujours débrouillés, et j'estime qu'il y a d'autres familles encore plus dans le besoin que nous. Idem pour les associations qui proposent aux enfants malades de réaliser leur rêve. Le principe est génial mais je n'ai jamais réussi à franchir le pas, je suis mal à l'aise de demander et puis Lucas a déjà eu la chance d'aller à Disney alors je préfère laisser la place à d'autres qui ne peuvent peut-être pas le faire autrement.

 

Une autre raison, c'est que je ne voulais pas que certains se sentent forcés de donner, craignant d'être jugés s'ils ne participaient pas à telle ou telle collecte alors qu'ils venaient me lire régulièrement. Vous m'avez accompagnée, soutenue, portée à bout de bras certaines fois, et votre présence représente déjà beaucoup pour moi. D'autant plus que tout le monde n'a pas les mêmes moyens, et "vouloir aider" ne signifie pas forcément "pouvoir".

 

Troisième raison, c'est qu'il y a tellement d'associations et de causes à aider, que je ne voulais pas en privilégier certaines par rapport à d'autres, et puis où poser la limite ? Comment refuser à une asso me contactant pour les aider, si j'avais dit oui à une autre ?

 

La quatrième raison, c'est que ce blog n'avait pas cette vocation. Son but premier, c'était de me servir de "journal intime", une sorte d'échappatoire pour partager plus librement qu'avec mon entourage mes doutes, mes angoisses et mes espoirs après le grand chamboulement qui nous avait frappés. Depuis, il s'est plutôt transformé en "journal de bord" afin de partager notre combat, faire connaitre le neuroblastome et le quotidien face à la maladie, servir de témoignage à d'autres parents qui passent par les mêmes épreuves, et puis permettre à Lucas de savoir ce qu'il a traversé si, un jour, il veut parcourir ces lignes. Je crois que le but est atteint.

 

Et la cinquième (et dernière !) raison, c'est que, si le parcours de Lucas vous a touchés et que vous souhaitez faire quelque chose en faveur du neuroblastome ou du cancer de façon plus générale, vous n'avez pas besoin de moi pour le faire ! Je vous fais confiance pour trouver la cause qui vous convient et faire en fonction de votre coeur et de vos moyens.

 

 

Voilà ma réflexion personnelle...

 

Mais, puisque peut-être, certains auraient envie de faire un geste après avoir partagé avec nous le combat de Lucas, et ne sauraient pas vers qui ou quoi se tourner, je vais vous faire dans un prochain article un résumé de quelques associations qui nous sont chères.

 

 

J'espère avoir répondu à Arnaud !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 novembre 2013 3 06 /11 /novembre /2013 22:10

 

Oui, un an... Un an que Lucas est en rémission !!!!!!

Aucune trace du neuroblastome, il semble bien avoir été écrabouillé, comme disait Lucas, et après tout ce qu'on lui a fait voir, il a bien compris qu'il ne fallait pas venir nous chercher... Tant mieux, qu'il reste là où il est, nous on n'en veut plus !

 

Nous savons, le docteur nous l'a d'ailleurs bien rappelé, que Lucas ne sera véritablement guéri qu'au bout de cinq ans et que le cancer peut réapparaitre à n'importe quel moment dans ce laps de temps, mais quand même, nous avons franchi la première année, et c'est déjà une sacrée étape.

 

Ce soir je souffle. J'ai tellement vu de rechutes autour de nous ces derniers temps que j'avais du mal à rester positive et à ne pas imaginer le pire. Mais mon Loulou est un battant, et encore une fois il me prouve qu'il faut y croire, encore et toujours...

 

Il y a eu quelques bémols quand même lors de la consultation, évidemment rien n'est jamais tout beau, mais ce soir je ne retiens que le principal : le cancer continue de nous laisser tranquiles. Et cette simple notion me suffit amplement.

 

 

Avec une pensée pour S. T. et N. que nous avons croisés la semaine dernière et à qui nous pensons très fort.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 novembre 2013 2 05 /11 /novembre /2013 21:20

 

Visiblement certains sont aussi impatients que moi d'avoir les résultats. Ce blog commence à avoir de l'âge mais je suis toujours autant surprise (et touchée) de voir que des "inconnus", qui finissent par ne plus l'être vraiment, suivent le combat de Lucas et espèrent avec nous.

 

Malheureusement nous n'avons toujours pas les résultats. Les examens se font sur plusieurs jours et nous n'avons la consultation finale que la semaine suivante. Cette fois-ci le rdv tombe mercredi (demain) parce que nous avons préféré que Lucas ne manque pas l'école. C'est mieux pour lui, mais ça fait encore un jour de plus à attendre... Grrrrrr...

 

Alors on attend, on patiente, et... je finis de ronger le peu d'ongles qui me restent !

Merci pour votre soutien et à demain pour les résultats.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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