28 septembre 2013 6 28 /09 /septembre /2013 15:35

 

Aujourd'hui Lucas a 7 ans ! Eh oui, déjà...

 

Le temps est passé à une vitesse incroyable sans que je m'en rende compte, et en même temps j'ai l'impression d'avoir vécu des centaines de milliers de choses avec lui. Des bons moments, d'autres plus difficiles, mais son arrivée dans notre famille a été un immense cadeau, d'une valeur inestimable, et il nous a apporté bien plus que nous ne l'aurions jamais imaginé.

 

Je suis une Maman comblée, j'ai un petit garçon extraordinaire qui croque la vie à pleines dents, qui me remplit de ses sourires, de ses calins, de ses bisous, de sa malice (de ses bêtises aussi...) et chaque jour je mesure mon bonheur de l'avoir à mes côtés. Franchement, je n'aurais pas pu rêver mieux...

 

Du haut de ses 7 ans, il nous a aussi donné une sacrée leçon de courage. J'admire sa force, sa détermination, son amour de la vie et sa rage de vaincre, quelle que soit la situation dans laquelle il se retrouvait. Il a traversé des choses très difficiles, mais jamais il n'a baissé les bras, jamais il ne s'est découragé, jamais il ne s'est plaint contre cette vie qui ne lui a pourtant pas fait de cadeau. Il a eu cette sagesse qui me surprend encore, il a accepté et s'est débrouillé pour garder son âme d'enfant et sa joie de vivre au milieu de tout ça. Un petit miracle, qui l'a préservé, et qui nous a permis nous aussi de surmonter cette épreuve, guidés par son exemple.

 

Aujourd'hui, ces 7 ans sont une victoire de plus. Lucas est vainqueur et l'ennemi est K.O. ! Il y a tant de familles qui n'ont pas eu cette chance... Pour eux nous apprécions doublement et nous faisons en sorte que chaque jour soit vécu à 300%.

 

Merci Lucas, merci pour ces sept années écoulées, merci d'être mon petit garçon, merci de m'apprendre chaque jour la valeur et la richesse de la vie. Je t'aime tellement fort mon petit bonhomme, je suis tellement fière de toi !

 

 

Et un merci tout particulier à Lisa-Christianne et à Nathalie qui ont pensé à mon loulou aujourd'hui... Félicitations, vous avez bonne mémoire !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 septembre 2013 5 27 /09 /septembre /2013 22:14

 

Je reviens donner quelques nouvelles... C'est vrai qu'elles deviennent de plus en plus rares mais le temps passe à une vitesse folle, et puis il faut bien dire aussi que la page se tourne petit à petit, que la vie reprend peu à peu le dessus (malgré les rappels réguliers) et c'est le cours normal des choses !

 

La rentrée semble déjà bien loin, les enfants ont repris le rythme de l'école tant bien que mal, la fatigue commence déjà à s'accumuler et hier Jade m'a demandé combien de temps il faudrait encore attendre avant les vacances de la Toussaint !

 

La maitresse de Lucas n'est pas très coopérative, nous sommes assez déçus de voir qu'elle n'est pas du tout impliquée vis-à-vis de lui. Je n'attends pas de traitement de faveur mais étant donné son parcours ces dernières années (pas de grande section, CP en pointillé, risque d'absences répétées cette année...) j'avais souhaité la rencontrer pour lui expliquer un peu la situation. Elle m'a répondu d'un air agacé "on ne peut pas adapter le rythme de toute une classe pour un seul élève". Je ne demande pourtant pas grand chose, juste qu'elle vérifie que Lucas a bien les notions de base quand elle aborde un nouveau sujet, et si ce n'est pas le cas qu'elle me le dise et on se débrouillera pour lui expliquer le soir. Mais même ça elle semble trouver trop compliqué...

Il faut dire aussi qu'on avait une maitresse en or l'année dernière (et même celle d'avant) alors forcément, on était trop bien habitués... !

 

Sinon grande nouveauté aussi cette année, les enfants ont chacun leur activité extra-scolaire. Jade fait de la danse et Lucas a commencé le judo. C'est un peu la course le mercredi mais ils nous l'ont tellement réclammé depuis deux ans qu'on ne pouvait pas leur refuser. Combien de fois j'ai dû leur répondre "oui, mais après la maladie..." Aujourd'hui ça y est, alors ils profitent !

 

Et puis pour moi la rentrée approche aussi à grand pas... Je reprends mardi, ça y est, enfin, après 27 mois de pause forcée... J'ai hâte, mais j'appréhende aussi ce retour à "ma vie d'avant" alors que tant de choses ont changé entre temps. C'est une sensation assez bizarre, comme un retour en arrière et un pas en avant en même temps. Je ne sais pas si je suis très claire là... Toujours est-il que ce retour au travail, j'en ai rêvé des dizaines, des centaines de fois, et je crois que c'est une bouffée d'oxygène qui m'est devenue vitale après avoir vécu en apnée tous ces mois de maladie. J'espère juste être à la hauteur...

 

Voilà voilà... vous avez vu, aujourd'hui aucune nouvelle médicale. Que ça fait du bien... Enfin, je pourrais vous dire que Lucas est malade depuis 10 jours et qu'il tousse, crache, mouche et se plaint de la gorge, mais ce sont les petits maux de l'hiver, rien de plus normal, alors je ne me plains pas ! Nous avons rendez-vous avec la néphrologue la semaine prochaine, j'espère que tout continuera d'aller aussi bien !

 

PS : Merci à tous ceux qui ont répondu à mon dernier message, ça fait du bien de voir que finalement tout le monde est pareil et qu'on n'est pas une extraterrestre... ! 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 septembre 2013 3 11 /09 /septembre /2013 21:55

 

Il y a notre petite vie "tranquile" (du moins en apparence). Lucas qui va bien, qui ressemble à n'importe quel petit garçon de 6 ans, la rentrée qui s'est bien passée dans l'ensemble, notre quotidien qui se réorganise peu à peu, la routine quoi...

 

Et puis il y a ces enfants qui ont commencé comme nous, qui ont suivi le même chemin, et pour qui les choses ne vont pas bien du tout. Beaucoup d'enfants sont partis dans le service cet été. Lilou, Adèle, Romy, Sylvain...

 

Récemment c'est la petite A. qui s'est envolée à son tour, après 4 ans et demi de combat acharné et tellement d'espoir pourtant resté vain.

 

Sans compter tous les autres, qui rechutent et dont la maladie progresse inexorablement. Les traitements qui ne marchent pas. Des essais thérapeutiques, pourtant prometteurs, qui restent des échecs... La liste est longue, tellement longue, et j'ai l'impression que les mauvaises nouvelles pleuvent de tous les côtés.

 

Alors au milieu de tout ça, je m'interroge. Pourquoi tant de tragédies autour de nous ? On dit pourtant que le cancer se guérit de mieux en mieux. Mais où sont ces guérisons ? Où sont ces progrès ? Comment Lucas va-t-il réussir à passer au travers ? Pourquoi serait-il épargné, lui, alors qu'autour de nous tous ces enfants se font rattrapper par le cancer ?

 

Parfois (surtout quand je suis très très fatiguée...) je me dis que ce n'est qu'une question de temps. Qu'on fuit en avant mais qu'on finira tôt ou tard par être rattrappés nous aussi, et qu'on n'a aucune chance de vaincre ce foutu neuroblastome.

 

A d'autres moments je pense très égoïstement qu'au départ on nous avait dit "30% de chances", et que pour ces 30% d'enfants qui survivent, en face il faut bien 70% qui ne survivent pas, alors tous ces enfants qui ont tiré "la mauvaise pioche" et que je vois s'en aller, rapprochent chaque fois un peu plus le mien de ces 30%... J'ai honte de ce raisonnement, mais quelque part, c'est malheureusement vrai...

 

Et puis, toujours, il y a la révolte. Ces enfants, je les porte dans mon coeur, dans mes pensées. Derrière chaque nom, il y a un visage, un caractère, une histoire, un combat, des souffrances, des sourires, des espoirs... Chaque petit visage est gravé en moi et il me donne la force de continuer, mais aussi beaucoup de tristesse face à tant d'injustice.

 

Comment rester serein face à tout ça ? A tous les parents d'enfants qui ont été touchés par le cancer, sincèrement, arrivez-vous à occulter tout ça, à vous protéger, à vivre sans vous en préoccuper ? Comment faites-vous ?

Suis-je vraiment anormale de penser à tout ça ? Masochiste ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 septembre 2013 1 02 /09 /septembre /2013 20:52

 

Demain est un grand jour, les loulous reprennent le chemin de l'école. CE1 et CM1 : une nouvelle aventure qui commence...

Les cartables sont bouclés, les trousses, crayons, cahiers et autres bricoles ont été revérifiés trois fois au moins, et ce soir l'ambiance était électrique. Un mélange de hâte, d'excitation mais aussi un peu d'appréhension et de trac, c'est normal.

 

Moi je suis juste heureuse qu'ils fassent leur rentrée comme tous les autres (et aussi de pouvoir souffler un peu !!!!!). Je reprends le travail début octobre, j'en reparlerai probablement dans un prochain article.

 

Allez... Bonne rentrée à tous les petits écoliers, avec une pensée particulière pour ceux qui ne pourront pas la faire pour diverses raisons...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 août 2013 3 21 /08 /août /2013 20:19

 

Le temps de faire un bébé c'est vrai... Mais aussi neuf mois de rémission pour Lucas ! Yes yes yesssss !!!!!!!

Que vous dire de plus ?

 

 

 

bigsmile.jpg

 

 

 

En plus, cette fois-ci il n'y avait pas de mauvaise nouvelle cachée derrière comme à chaque fois. D'habitude c'était toujours "pas de trace du neuroblastome, en revanche......". Là rien !!!!!! (bon si, il a trouvé que Lucas avait la langue trop bien pendue, mais bon, s'il n'y a que ça, moi ça me va !).

 

Allez, je le redis, rien que pour le plaisir : YES !!!!!!!

Merci à tous pour votre soutien, ça y est vous pouvez décroiser les doigts...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 août 2013 7 18 /08 /août /2013 21:33

 

Les examens sont faits. Maintenant on attend les résultats. Mardi... En attendant, je viens partager avec vous une petite anecdote de nos vacances qui m'a bien fait sourire...

 

On n'en est qu'au troisième jour mais Lucas, fidèle à lui-même, s'est déjà fait une bande de copains qui le suivent partout. On arrive à la piscine du camping, il se déshabille et laisse apparaitre la cicatrice qui lui barre le ventre. Evidemment ça ne loupe pas, la question fuse : "oh dis, c'est quoi ça ????"

 

Lucas répond naturellement : "C'est à cause de mon neuroblastome."

 

Regard ébahi des autres, trois secondes de pause, et puis un des petits garçons se lance :

"Ah ouais... euh... et c'est quoi comme dinosaure ?"

 

 

Lucas a haussé les épaules, répliqué que ce n'était pas un dinosaure mais une maladie, et puis ils sont partis jouer dans l'eau comme si de rien n'était. Moi je suis restée plantée là, en les regardant s'éloigner, amusée par l'imagination débordante des enfants et surtout très fière de mon fils et de sa réaction face aux regards des autres.

 

 

PS : Pour les parents concernés qui passeraient par là, un an 1/2 après l'opération la cicatrice est certes visible, mais elle reste discrète et ça n'a rien à voir avec celle des premiers jours qui m'avait tant impressionnée. Les chirurgiens font de belles choses, vraiment...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 août 2013 4 15 /08 /août /2013 22:33

 

Nous sommes de retour de vacances depuis quelques jours déjà et je prends enfin le temps d'écrire quelques lignes ici... Pour résumer, ces deux semaines furent un véritable concentré d'émotions : du bon, du très bon, mais aussi une belle frayeur qui a un peu gâché le plaisir...

 

Félicitations à tous les détectives qui ont deviné que nous étions au bord de la mer, et un bravo particulier à Michaël qui a visé droit dans le mille : nous étions en Bretagne ! (non non Séverine, pas d'Afrique ni de Pôle Nord cette année, promis on essayera de faire mieux l'année prochaine...)

 

Au menu donc, plage, piscine, encore plage et re-piscine, surf dans les vagues, chateaux de sable, ballades sur la côte, crêpes, glaces, musique et spectacles traditionnels, soirée contes... Dieu que ça fait du bien de redevenir une famille "normale", avec des activités "normales" et aucun signe distinctif visible par rapport aux autres !

 

J'avais presque réussi à décompresser quand, après une journée patraque où il avait été grognon et n'avait presque rien mangé, Lucas s'est mis à se plaindre de fortes douleurs au ventre, puis à vomir au diner et plusieurs fois dans la nuit, sans que les médicaments fassent effet. Panique à bord : il y a tout juste deux ans c'étaient ces mêmes signes qui nous avaient fait rentrer de vacances en urgence et aboutir au diagnostic de neuroblastome... Alors pas besoin de vous faire un dessin de ce qui nous est évidemment passé par la tête... Et bien sûr c'était un samedi soir, pas de médecin à l'horizon, si bien que le dimanche matin, n'y tenant plus et comme il vomissait toujours, on a fini par atterrir aux urgences, tremblant de peur à l'idée de ce qu'ils pourraient nous annoncer.

 

Je vous passe les détails qui ont suivi, après examens il semblerait que ça n'ait été qu'une banale gastro : les analyses ont retrouvé la trace d'un rotavirus et Jade a elle aussi montré quelques symptômes dès le lendemain. Lucas est quand même resté deux jours hospitalisé, en attendant les résultats et pour être réhydraté par perfusion pour protéger son rein. Mais ils n'ont pas poussé plus loin, pas de scanner, pas de scinti... à peine ont-ils fini par lui faire passer une écho devant notre insistance, alors je ne suis pas totalement rassurée, je me dis que la gastro était bien forte, que même si c'est peu probable il existe un risque que ce soit un symptôme de rechute, et j'attends avec une angoisse terrible les résultats du prochain bilan.

 

Car oui, je n'en avais volontairement pas parlé jusqu'ici, préférant me focaliser sur le positif des vacances, mais nous avons débuté mardi les contrôles à l'hôpital... Dur retour à la réalité après cette pause vacances qui nous avait permis d'oublier un peu la maladie. Je suis à la fois soulagée qu'ils fassent le point et qu'on soit rassurés, mais en même temps, j'ai une trouille monstre qu'ils trouvent quelque chose...

 

Encore une fois, on a besoin de vos doigts croisés, ceux des mains et ceux des pieds (si vous ne les avez pas en éventail quelque part sur une plage...) ! Merci !!!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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22 juillet 2013 1 22 /07 /juillet /2013 20:31

 

C'est l'été, ça y est, enfin, depuis le temps qu'on l'attendait on ne va pas se plaindre... Oui mais quand même, ce qu'il fait chaud !!!!!!

 

Lucas fait de gros efforts pour boire en quantité, on n'arrive pas toujours aux deux litres et demi et il n'est pas toujours de bonne volonté mais dans l'ensemble je trouve que c'est très correct. J'espère que la néphrologue sera du même avis !

 

En dehors de ça, notre petite vie so'rganise tranquilement en mode "vacances". On se lève tard, on joue ensemble, on invite les copains et on organise des barbecues avec les voisins. Le pied quoi ! On a monté la piscine dans le jardin et les enfants s'en donnent à coeur joie. Qu'elle est loin l'année dernière, avec l'interdiction formelle de se mettre au soleil (avec le roaccutane) et de se baigner (avec le KT) ! Et dans quelques jours, c'est les vacances ! Les vraies cette fois, avec Papa.

 

Allez, une petite devinette pour ceux qui passent par là. Dans quelle région part-on selon vous ???

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 juillet 2013 4 11 /07 /juillet /2013 10:42

 

Nous avions rendez-vous avec la néphrologue lundi, et le bilan est un peu mitigé... Le syndrome néphrotique est stable, c'est un point positif. Mais l'insuffisance rénale progresse, les résultats ne sont pas bons et il faut encore ajouter un médicament supplémentaire.  

 

Pour essayer de contrer cette dégradation du rein, Lucas doit aussi boire 2L d'eau par jour minimum, et plus s'il fait chaud. On a déjà du mal à lui en faire boire la moitié, mais bon, pas le choix, il faut en passer par là si on veut que le rein tienne le plus longtemps possible...

 

Je suis un peu dépitée par ces nouvelles. Quand on commence à se sortir d'un truc, il y a toujours un autre problème qui nous tombe dessus. J'ai l'impression qu'on n'en sortira jamais... Mine de rien ça fait deux ans que Lucas enchaine les traitements les uns après les autres, et aujourd'hui il en est encore à 7 comprimés par jour. C'est lourd pour un petit garçon de 6 ans 1/2...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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3 juillet 2013 3 03 /07 /juillet /2013 21:11

 

La piscine ce weekend c'était vraiment top ! Les enfants s'en sont donné à coeur joie, entre bains à bulles, toboggans et autres jeux aquatiques, ils ne savaient plus où donner de la tête.

 

Lucas n'était pas très rassuré au début. Pourtant il était excité toute la semaine à l'idée d'y aller, mais en arrivant devant le bassin, tout d'un coup il a fallu les bras de Papa et Maman pour oser rentrer dans l'eau. Mais bien vite il a repris ses marques, et à tel point qu'il a fallu le tirer de l'eau au moment de rentrer.

 

Jade, elle, a eu l'occasion de nous montrer tous les progrès effectués cette année avec l'école. Un vrai poisson dans l'eau ! Elle plonge, va chercher des objets au fond du grand bain, enchaine les longueurs et semble vraiment très à l'aise. Elle a largement impressionné ses parents ! 

 

C'était vraiment un moment très sympa, être ensemble tous les quatre, rire, s'éclabousser, se relaxer dans l'eau en les regardant s'amuser et se défouler. J'ai vraiment apprécié, et je pense qu'on y retournera très bientôt. D'autant plus qu'après ils sont crevés et on a la paix !!!!!!! (un tout tout petit moment...)

 

 

Voilà, sinon derniers jours d'école pour les enfants, et ensuite ce sont les grandes vacances. Déjà !!!!! L'année est passée à une vitesse folle je trouve. Jade passe en CM1 haut la main, pour Lucas c'est plus problématique parce qu'il a manqué beaucoup de jours de classe, surtout en début d'année, et qu'il a de grosses lacunes, mais la maitresse pense qu'il peut rattrapper ce retard avec du travail, et qu'un redoublement serait plus néfaste que bénéfique. Alors on tente... 

 

Côté médical, nous retournons lundi à l'hôpital pour un bilan rénal et une consultation avec la néphrologue. J'espère que tout ira bien, quand je regarde Lucas être aussi en forme je me dis que ça ne peut en être autrement, mais j'ai toujours cette angoisse au fond de moi, qui me dit que tout peut basculer à n'importe quel moment et qu'on n'est jamais à l'abri... Enfin, on verra bien !

 

Voilà pour les dernières nouvelles !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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