26 octobre 2013 6 26 /10 /octobre /2013 21:22

 

Déjà une semaine de vacances derrière nous.

Comme nous travaillions tous les deux cette semaine, Papy et Mamy ont débarqué à la maison pour s'occuper des deux petits monstres. Ils sont rentrés hier soir, bien contents d'avoir passé une semaine avec leurs petits enfants, mais aussi de rentrer et de pouvoir se reposer un peu ! Pauvres Papy et Mamy, ils ont passé leur temps à courrir !

 

Lundi nous retournons à l'hôpital pour les bilans.J'ai la boule au ventre depuis une semaine au moins... Mais Lucas est content, il se souvient des bricolages d'Halloween de l'an dernier et a hâte de retrouver l'animatrice ! Il m'a dit aussi, quand je lui parlais des examens dans les grosses machines, qu'il ne bougerait pas d'un millimètre comme ça ça ira plus vite. Super mon Loulou, ça c'est une bonne idée !

 

En attendant lundi, pour essayer de ne pas trop penser, j'en ai profité pour faire du grand ménage dans les placards des enfants, et cet après-midi nous sommes allés acheter chaussures et manteau pour chacun. Une bonne chose de faite, nous sommes parés pour l'hiver maintenant !

 

 

Et puis... Zoé s'en est allée aujourd'hui. Zoé qui est née avec un neuroblastome, qui s'est battue sans relâche, qui a tenu cinq longues années et qui a fini par s'en aller sur la pointe des pieds. Zoé et son incroyable sourire accroché aux lèvres du matin au soir, quelles que soient les épreuves et les difficultés que la vie lui imposait. Zoé et ses yeux pétillants de bonheur, ses fossettes irésistibles qui rendaient sont petit visage unique. Zoé qui croyait en la vie plus que tout, qui rêvait de deveinr infirmière et de porter des talons hauts. Je suis tellement triste ce soir... Foutue maladie de merde !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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17 octobre 2013 4 17 /10 /octobre /2013 22:38

 

Dans 15 jours une nouvelle série d'examens démarre pour Lucas. Et cette fois-ci est un peu particulière parce qu'elle signe la fin de la première année de rémission. Un an sans traitements... Chaque jour qui passe compte, évidemment, mais un an c'est une barrière symbolique, et puis même si le risque de rechute est bien présent pendant 5 ans, il est clair qu'une rechute au bout de quelques mois seulement aurait été très mauvais signe. Alors on va croiser les doigts pour quetout ça dure encore longtemps, que tout soit bon cette fois encore, et qu'on entame sereinement cette deuxième année de rémission.

 

A côté de ça, même si nous essayons d'être aussi sereins et positifs que possible, il y a tous ces enfants qui étaient eux-aussi en rémission d'un neuroblastome, qui ont rechuté, qui ont testé divers traitements plus ou moins novateurs, et qui se retrouvent tous avec une maladie qui progresse et plus aucun espoir. Vous penserez sans doute que je fais une fixation, mais comment faire autrement quand autour de nous toutes les nouvelles sont mauvaises ? Rien que cette semaine, ça fait déjà cinq enfants pour qui la suite s'annonce très très difficile...

 

Face à tout ça je me dis que je ferais mieux de fermer mon téléphone et mon ordinateur, et de me boucher les oreilles pour ne plus rien entendre en lien avec la maladie. Et si je fermais les yeux et que j'espérais très fort, peut-être que je me réveillerais loin de tout ça ? Peut-être que je me rendrais compte qu'il ne s'agissait que d'un mauvais rêve ? Finalement il suffit de tourner la tête et de penser à autre chose...

 

Mais je ne peux pas oublier tout ça. Je baigne là-dedans depuis le jour où j'ai été balancée dans cet univers, et jamais je ne pourrai l'effacer de mon quotidien. Je dois faire avec, c'est tout.

 

Si je prends des nouvelles de ces enfants, c'est parce qu'ils font partie de moi. Ils ont croisé ma route et j'espère pour eux, et en y réfléchissant bien j'espère aussi pour nous. J'espère que leur rémission durera parce que j'y cherche du réconfort en me disant que Lucas aussi peut y arriver. Lorsqu'ils rechutent j'espère que les nouveaux traitements qu'on leur propose fonctionneront, pour eux, mais aussi pour nous, pour me dire que si jamais Lucas venait à rechuter également, il y aurait des solutions, d'autres enfants qui sont passés par là et qui s'en sont sortis.

 

Et puis, quand rien de tout cela n'a fonctionné, quand les parents annoncent que tous les traitements ont échoué, que les médecins n'ont plus rien à proposer et que leur enfant va partir, je m'effondre. Parce que ce qu'ils vivent est terrible, mais également parce que je sais que ça peut nous arriver à nous aussi et que je ne peux m'empêcher de transposer leur situation à la notre.

 

Et je m'interroge. Comment ferais-je si c'était notre famille qui était à leur place ? Comment affronter cette nouvelle qui nous assome, qui brise nos espoirs et notre avenir ? Comment se résoudre, après tant de traitements, d'essais, d'espoirs, de souffrance endurée, de mois et d'années d'hospitalisations... ? Où chercher des solutions, encore et encore, quand tout semble épuisé ? Partir à l'étranger ? Accepter des traitements en essai thérapeutique, pour lesquels ont ne sait rien ou presque, avec une chance infime que ça réussisse mais avec des effets secondaires considérables ? Ou se résoudre à dire "stop", à cesser de se battre, à laisser la maladie progresser inexorablement en privilégiant la "qualité de vie" mais en sachant que ce sera court ? Faire en sorte que son enfant vive le plus de choses possible dans le peu de temps qui lui reste. Prévenir toute la famille, les amis. Parler à Jade. A Lucas aussi... Que lui dire, comment trouver les mots pour parler de cela ? Comment réussir à fermer l'oeil en sachant qu'on vit les dernières semaines avec son enfant ? Pourtant il faut bien, car il faut tenir, être fort, l'accompagner, rester présent jusqu'au bout. Et ce "bout" justement, à quoi ressemble-t-il ? Comment trouver la force d'affronter ce moment-là ? Comment gérer l'après ? Comment faire face à l'absence ? Comment accepter, tout simplement ?

 

Je m'égare, je sais... je ferais bien mieux de ne pas penser à tout cela, mais j'avoue que la nuit j'ai du mal à empêcher mon cerveau de tourner. La journée, je remets mon masque de bonne humeur, je dis à tout le monde que je vais bien, je regarde mes enfants jouer et je profite du bonheur et de la chance que j'ai de les avoir avec moi. Mais la nuit c'est différent...

 

Heureusement que Lucas est là pour me redonner toute l'énergie dont j'ai besoin. Il suffit d'un regard de sa part, d'un sourire, pour que toutes mes pensées obscures s'éloignent comme par magie. Heureusement qu'il est là mon loulou, tout comme sa soeur d'ailleurs, je ne sais pas comment je ferais si ce bonheur se brisait un jour...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 octobre 2013 2 15 /10 /octobre /2013 21:31

 

Quelques nouvelles fraiches d'une Maman de retour au travail... Je jongle avec les horaires, le rythme est tendu et pour les enfants aussi ça change parce qu'ils doivent se débrouiller davantage tous seuls, mais on s'habitue petit à petit.

 

Les premiers jours ont été un peu compliqués à gérer. Les collègues ont été très accueillants, j'ai été très émue de toutes les marques d'affection et de soutien que j'ai reçues, mais ce n'est pas évident de retrouver ses marques après une absence aussi longue. Beaucoup de choses ont changé, ben oui il parait que le Monde ne s'est pas arrêté de tourner... bref, il faut s'y faire et ré-apprendre, mais ça se fait tout en douceur. Il faut aussi et surtout que j'apprenne à re-vivre normalement, à parler de choses banales, à respecter les "grands malheurs" des autres, même si je les trouve futiles et dérisoires après tout ce que j'ai vu et vécu... Mine de rien, ce n'est pas aussi simple que ça ! Mais je suis contente de partir travailler tous les matins, de retrouver une vie plus classique, de revoir les collègues, de sortir un peu de la maison et de faire autre chose, tout simplement.

 

J'oublie volontairement les quelques réflexions déplacées de certains collègues, qui ne peuvent/veulent pas comprendre qu'être une maman avec un enfant malade du cancer, ce n'est ni un choix ni des vacances... Certaines réflexions font mal, très mal même, mais c'est minime par rapport au reste alors je ne retiens que le positif.

 

 

Lucas, de son côté, est assez fatigué en ce moment. La semaine dernière il a fait la sieste tous les jours en rentrant de l'école. Dur dur de retrouver un rythme "normal", mais pas trop le choix... Je trouve aussi qu'il a peu d'appétit, mais Julien m'a fait remarquer à juste titre que c'est probablement lié à la fatigue. Enfin, ça ne l'empêche pas d'être en pleine forme le reste du temps ! Avec Jade ils nous mènent une vie d'enfer en ce moment !

 

J'essayerai de venir donner des nouvelles un peu plus régulièrement... Mais que le temps passe vite...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 octobre 2013 7 06 /10 /octobre /2013 21:31

 

Merci à tous ceux qui ont souhaité un bon anniversaire à Lucas. Je réponds OUI à tous ceux qui s'inquiétaient, oui il s'est éclaté, oui il en a profité, et oui il a été couvert de cadeaux. Comme d'hab...

 

Merci aussi à tous ceux qui ont répondu au commentaire déplacé et défendu notre petite famille. Je ne rajouterai rien, parce qu'il ne le mérite pas, parce que vous avez déjà tout dit, et parce que son commentaire m'a permis de lire plein de beaux messages de votre part derrière, qui m'ont vraiment touchée. Alors voilà, merci à vous, et c'est tout !

 

 

Je fais court ce soir, mais je voulais partager avec vous une grande nouvelle : Lucas a pris ce soir son dernier comprimé de corticoïde. Après un an de traitements, son syndrôme néphrotique est officiellement guéri (plus précisément en rémission, parce que les rechutes sont extrêmement fréquentes, mais bon, eux ils utilisent le terme "guéri" alors on ne va pas chipoter et on savoure...). Et un médoc en moins !

 

 

Voilà, encore une victoire de plus au compteur de mon magnifique petit prince adoré qui est le plus fort et le plus parfait de tous les petits princes ! (private joke)

 

Bonne semaine à tous !

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 septembre 2013 6 28 /09 /septembre /2013 15:35

 

Aujourd'hui Lucas a 7 ans ! Eh oui, déjà...

 

Le temps est passé à une vitesse incroyable sans que je m'en rende compte, et en même temps j'ai l'impression d'avoir vécu des centaines de milliers de choses avec lui. Des bons moments, d'autres plus difficiles, mais son arrivée dans notre famille a été un immense cadeau, d'une valeur inestimable, et il nous a apporté bien plus que nous ne l'aurions jamais imaginé.

 

Je suis une Maman comblée, j'ai un petit garçon extraordinaire qui croque la vie à pleines dents, qui me remplit de ses sourires, de ses calins, de ses bisous, de sa malice (de ses bêtises aussi...) et chaque jour je mesure mon bonheur de l'avoir à mes côtés. Franchement, je n'aurais pas pu rêver mieux...

 

Du haut de ses 7 ans, il nous a aussi donné une sacrée leçon de courage. J'admire sa force, sa détermination, son amour de la vie et sa rage de vaincre, quelle que soit la situation dans laquelle il se retrouvait. Il a traversé des choses très difficiles, mais jamais il n'a baissé les bras, jamais il ne s'est découragé, jamais il ne s'est plaint contre cette vie qui ne lui a pourtant pas fait de cadeau. Il a eu cette sagesse qui me surprend encore, il a accepté et s'est débrouillé pour garder son âme d'enfant et sa joie de vivre au milieu de tout ça. Un petit miracle, qui l'a préservé, et qui nous a permis nous aussi de surmonter cette épreuve, guidés par son exemple.

 

Aujourd'hui, ces 7 ans sont une victoire de plus. Lucas est vainqueur et l'ennemi est K.O. ! Il y a tant de familles qui n'ont pas eu cette chance... Pour eux nous apprécions doublement et nous faisons en sorte que chaque jour soit vécu à 300%.

 

Merci Lucas, merci pour ces sept années écoulées, merci d'être mon petit garçon, merci de m'apprendre chaque jour la valeur et la richesse de la vie. Je t'aime tellement fort mon petit bonhomme, je suis tellement fière de toi !

 

 

Et un merci tout particulier à Lisa-Christianne et à Nathalie qui ont pensé à mon loulou aujourd'hui... Félicitations, vous avez bonne mémoire !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 septembre 2013 5 27 /09 /septembre /2013 22:14

 

Je reviens donner quelques nouvelles... C'est vrai qu'elles deviennent de plus en plus rares mais le temps passe à une vitesse folle, et puis il faut bien dire aussi que la page se tourne petit à petit, que la vie reprend peu à peu le dessus (malgré les rappels réguliers) et c'est le cours normal des choses !

 

La rentrée semble déjà bien loin, les enfants ont repris le rythme de l'école tant bien que mal, la fatigue commence déjà à s'accumuler et hier Jade m'a demandé combien de temps il faudrait encore attendre avant les vacances de la Toussaint !

 

La maitresse de Lucas n'est pas très coopérative, nous sommes assez déçus de voir qu'elle n'est pas du tout impliquée vis-à-vis de lui. Je n'attends pas de traitement de faveur mais étant donné son parcours ces dernières années (pas de grande section, CP en pointillé, risque d'absences répétées cette année...) j'avais souhaité la rencontrer pour lui expliquer un peu la situation. Elle m'a répondu d'un air agacé "on ne peut pas adapter le rythme de toute une classe pour un seul élève". Je ne demande pourtant pas grand chose, juste qu'elle vérifie que Lucas a bien les notions de base quand elle aborde un nouveau sujet, et si ce n'est pas le cas qu'elle me le dise et on se débrouillera pour lui expliquer le soir. Mais même ça elle semble trouver trop compliqué...

Il faut dire aussi qu'on avait une maitresse en or l'année dernière (et même celle d'avant) alors forcément, on était trop bien habitués... !

 

Sinon grande nouveauté aussi cette année, les enfants ont chacun leur activité extra-scolaire. Jade fait de la danse et Lucas a commencé le judo. C'est un peu la course le mercredi mais ils nous l'ont tellement réclammé depuis deux ans qu'on ne pouvait pas leur refuser. Combien de fois j'ai dû leur répondre "oui, mais après la maladie..." Aujourd'hui ça y est, alors ils profitent !

 

Et puis pour moi la rentrée approche aussi à grand pas... Je reprends mardi, ça y est, enfin, après 27 mois de pause forcée... J'ai hâte, mais j'appréhende aussi ce retour à "ma vie d'avant" alors que tant de choses ont changé entre temps. C'est une sensation assez bizarre, comme un retour en arrière et un pas en avant en même temps. Je ne sais pas si je suis très claire là... Toujours est-il que ce retour au travail, j'en ai rêvé des dizaines, des centaines de fois, et je crois que c'est une bouffée d'oxygène qui m'est devenue vitale après avoir vécu en apnée tous ces mois de maladie. J'espère juste être à la hauteur...

 

Voilà voilà... vous avez vu, aujourd'hui aucune nouvelle médicale. Que ça fait du bien... Enfin, je pourrais vous dire que Lucas est malade depuis 10 jours et qu'il tousse, crache, mouche et se plaint de la gorge, mais ce sont les petits maux de l'hiver, rien de plus normal, alors je ne me plains pas ! Nous avons rendez-vous avec la néphrologue la semaine prochaine, j'espère que tout continuera d'aller aussi bien !

 

PS : Merci à tous ceux qui ont répondu à mon dernier message, ça fait du bien de voir que finalement tout le monde est pareil et qu'on n'est pas une extraterrestre... ! 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 septembre 2013 3 11 /09 /septembre /2013 21:55

 

Il y a notre petite vie "tranquile" (du moins en apparence). Lucas qui va bien, qui ressemble à n'importe quel petit garçon de 6 ans, la rentrée qui s'est bien passée dans l'ensemble, notre quotidien qui se réorganise peu à peu, la routine quoi...

 

Et puis il y a ces enfants qui ont commencé comme nous, qui ont suivi le même chemin, et pour qui les choses ne vont pas bien du tout. Beaucoup d'enfants sont partis dans le service cet été. Lilou, Adèle, Romy, Sylvain...

 

Récemment c'est la petite A. qui s'est envolée à son tour, après 4 ans et demi de combat acharné et tellement d'espoir pourtant resté vain.

 

Sans compter tous les autres, qui rechutent et dont la maladie progresse inexorablement. Les traitements qui ne marchent pas. Des essais thérapeutiques, pourtant prometteurs, qui restent des échecs... La liste est longue, tellement longue, et j'ai l'impression que les mauvaises nouvelles pleuvent de tous les côtés.

 

Alors au milieu de tout ça, je m'interroge. Pourquoi tant de tragédies autour de nous ? On dit pourtant que le cancer se guérit de mieux en mieux. Mais où sont ces guérisons ? Où sont ces progrès ? Comment Lucas va-t-il réussir à passer au travers ? Pourquoi serait-il épargné, lui, alors qu'autour de nous tous ces enfants se font rattrapper par le cancer ?

 

Parfois (surtout quand je suis très très fatiguée...) je me dis que ce n'est qu'une question de temps. Qu'on fuit en avant mais qu'on finira tôt ou tard par être rattrappés nous aussi, et qu'on n'a aucune chance de vaincre ce foutu neuroblastome.

 

A d'autres moments je pense très égoïstement qu'au départ on nous avait dit "30% de chances", et que pour ces 30% d'enfants qui survivent, en face il faut bien 70% qui ne survivent pas, alors tous ces enfants qui ont tiré "la mauvaise pioche" et que je vois s'en aller, rapprochent chaque fois un peu plus le mien de ces 30%... J'ai honte de ce raisonnement, mais quelque part, c'est malheureusement vrai...

 

Et puis, toujours, il y a la révolte. Ces enfants, je les porte dans mon coeur, dans mes pensées. Derrière chaque nom, il y a un visage, un caractère, une histoire, un combat, des souffrances, des sourires, des espoirs... Chaque petit visage est gravé en moi et il me donne la force de continuer, mais aussi beaucoup de tristesse face à tant d'injustice.

 

Comment rester serein face à tout ça ? A tous les parents d'enfants qui ont été touchés par le cancer, sincèrement, arrivez-vous à occulter tout ça, à vous protéger, à vivre sans vous en préoccuper ? Comment faites-vous ?

Suis-je vraiment anormale de penser à tout ça ? Masochiste ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 septembre 2013 1 02 /09 /septembre /2013 20:52

 

Demain est un grand jour, les loulous reprennent le chemin de l'école. CE1 et CM1 : une nouvelle aventure qui commence...

Les cartables sont bouclés, les trousses, crayons, cahiers et autres bricoles ont été revérifiés trois fois au moins, et ce soir l'ambiance était électrique. Un mélange de hâte, d'excitation mais aussi un peu d'appréhension et de trac, c'est normal.

 

Moi je suis juste heureuse qu'ils fassent leur rentrée comme tous les autres (et aussi de pouvoir souffler un peu !!!!!). Je reprends le travail début octobre, j'en reparlerai probablement dans un prochain article.

 

Allez... Bonne rentrée à tous les petits écoliers, avec une pensée particulière pour ceux qui ne pourront pas la faire pour diverses raisons...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 août 2013 3 21 /08 /août /2013 20:19

 

Le temps de faire un bébé c'est vrai... Mais aussi neuf mois de rémission pour Lucas ! Yes yes yesssss !!!!!!!

Que vous dire de plus ?

 

 

 

bigsmile.jpg

 

 

 

En plus, cette fois-ci il n'y avait pas de mauvaise nouvelle cachée derrière comme à chaque fois. D'habitude c'était toujours "pas de trace du neuroblastome, en revanche......". Là rien !!!!!! (bon si, il a trouvé que Lucas avait la langue trop bien pendue, mais bon, s'il n'y a que ça, moi ça me va !).

 

Allez, je le redis, rien que pour le plaisir : YES !!!!!!!

Merci à tous pour votre soutien, ça y est vous pouvez décroiser les doigts...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 août 2013 7 18 /08 /août /2013 21:33

 

Les examens sont faits. Maintenant on attend les résultats. Mardi... En attendant, je viens partager avec vous une petite anecdote de nos vacances qui m'a bien fait sourire...

 

On n'en est qu'au troisième jour mais Lucas, fidèle à lui-même, s'est déjà fait une bande de copains qui le suivent partout. On arrive à la piscine du camping, il se déshabille et laisse apparaitre la cicatrice qui lui barre le ventre. Evidemment ça ne loupe pas, la question fuse : "oh dis, c'est quoi ça ????"

 

Lucas répond naturellement : "C'est à cause de mon neuroblastome."

 

Regard ébahi des autres, trois secondes de pause, et puis un des petits garçons se lance :

"Ah ouais... euh... et c'est quoi comme dinosaure ?"

 

 

Lucas a haussé les épaules, répliqué que ce n'était pas un dinosaure mais une maladie, et puis ils sont partis jouer dans l'eau comme si de rien n'était. Moi je suis restée plantée là, en les regardant s'éloigner, amusée par l'imagination débordante des enfants et surtout très fière de mon fils et de sa réaction face aux regards des autres.

 

 

PS : Pour les parents concernés qui passeraient par là, un an 1/2 après l'opération la cicatrice est certes visible, mais elle reste discrète et ça n'a rien à voir avec celle des premiers jours qui m'avait tant impressionnée. Les chirurgiens font de belles choses, vraiment...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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