24 juin 2013 1 24 /06 /juin /2013 21:47

 

Juillet 2011 : Lucas a 4 ans 1/2 et nous réclame depuis un petit moment d'apprendre à faire du vélo sans les petites roues. On dit oui, et on promet de faire ça début août, en rentrant de vacances.

 Lucas s'en fait une fête... et puis le 25 juillet : patatras, Lucas est vraiment mal, on rentre de vacances précipitemment, direction les urgences, et on en ressort avec le diagnostic de neuroblastome.

 

Le projet de vélo tombe à l'eau, et d'ailleurs à ce moment-là, on a bien d'autres choses à penser...

 

Mais au fil des mois, Lucas réaborde le sujet régulièrement. "Tu m'avais dit...", "Tu l'avais promis..." Seulement entre les risques d'hémorragie (liés à l'aplasie et au manque de plaquettes) et le risque d'abimer le KT, la chose était devenue impensable. On a bien essayé de détourner l'esprit du bambin en offrant une trottinette (un brin moins dangereux...), mais c'est vrai que quand on se ballade dans les parcs et les forêts, difficile de ne pas croiser des petits copains qui roulent à fond la caisse en slalomant autour de nous, et déclencher une irrésistible envie de faire comme eux...

 

Lucas a malgré tout été patient, il a compris et a cessé de demander. Jusqu'à la semaine dernière où, au retour du bloc (juste après avoir déclaré qu'il avait faaaaaaaim !!!), il s'est écrié "mais Maman, maintenant je vais pouvoir faire du vélo hein ?!?!? Maintenant c'est possible !".

 

Il voulait s'y mettre dès le lendemain. J'ai réussi à négocier un petit délai, le temps d'acheter un nouveau vélo de grand (celui d'il y a deux ans étant devenu vraiment trop petit pour le coup) et nous voilà donc ce samedi, à voir notre petit devenir grand, pas peu fier, casque vissé sur la tête et vélo flambant neuf à la main.

 

Je vous l'avoue, j'ai lâchement abandonné cette tâche à Julien. Il y a des trucs comme ça, où les Papas sont nettement plus doués que les Mamans, à croire que c'est inscrit dans leurs gènes ! Quand Papa voit expérience enrichissante, joie et excitation, Maman n'y voit, elle, que des genoux écorchés, collisions avec un arbre et autres risques potentiels qui nécessiteraient une armure complète si c'était faisable...

 

J'ai donc laissé les deux garçons faire ça entre eux, et deux heures plus tard j'ai retrouvé mon loulou aux anges, hyper heureux et même pas (trop) cassé ! Mon petit loup est devenu un grand, il sait faire du vélo sans les petites roues, et le Papa n'est pas peu fier d'avoir d'avoir su relever le défi !

 

 

Prochaine activité au planning, tout aussi attendue par Lucas : la sortie piscine ! C'est qu'on en a des trucs à rattrapper depuis tout ce temps...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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16 juin 2013 7 16 /06 /juin /2013 22:02

 

C'était la fête de l'école hier, et Lucas s'en est donné à coeur joie sans son KT. Toboggan, courses poursuites avec les copains, jeux divers et variés pour lesquels il pris un malin plaisir à braver tous les interdits rendus enfin possibles depuis quelques jours... Le pantalon était à jeter à la poubelle, les deux genoux écorchés et le loustic tellement sale que je l'ai plongé sous la douche en rentrant, mais il était heureux et c'est bien là l'essentiel !

 

Cette année au programme, piécette de théatre et chorale pour Jade, et spectacle sur le thème du cirque pour Lucas. Je ne vais pas être très objective, mais c'était très réussi et mes enfants étaient de loin les plus beaux !

 

Il y a un an, nous poussions dans son fauteuil un petit bonhomme malade, avec sonde, casquette vissée sur le crâne et masque sur le bout du nez, mais cette année c'est un petit bonhomme complètement métamorphosé que les gens ont retrouvé, à tel point qu'une maman m'a demandé où était Lucas, ne le reconnaissant pas alors qu'il était assis juste à côté de moi !!!!! Et ma foi, ça nous a bien fait plaisir d'entendre ces réactions et de mesurer ainsi le chemin parcouru en un an, parce que c'est vrai que quand on le vit au jour le jour, on ne s'en rend pas forcément compte.

 

Il n'y a qu'une chose qui ne change pas, malheureusement... le temps pourri !

 

 

Et puis aujourd'hui c'était la fête des Papas, et là aussi on a passé de bons moments en famille. Julien a été plus que gâté, avec cadeaux et gateau fait maison, mais bon, il le mérite bien n'est-ce pas ? On s'est limités à une ballade "calme" pour cette fois (avec arrêt sur l'aire de jeux quand même !) parce que maman est encore un peu stressée par les points de suture et a du mal à voir son loulou vivre à nouveau normalement, mais le weekend prochain c'est promis, une grande étape va encore être franchie. Un projet qui était prévu en juillet 2011, juste avant que la maladie ne vienne s'incruster dans nos vies, qui a donc été mis en sommeil depuis, mais que Lucas réclame régulièrement. Je ne vous en dis pas plus, on verra la demaine prochaine !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 juin 2013 2 11 /06 /juin /2013 22:59

 

Juste un message rapide pour dire que... ça y est, le KT est retiré !!!!!!!

 

Pourtant c'était pas gagné ce matin, quand à 11h30 Lucas était toujours dans sa chambre sans aucune indication, alors qu'il était censé passer dès 9h... Les urgences se sont succédées toute la matinée, et comme nous n'étions pas prioritaires il a fallu être patient. Oui, mais allez expliquer ça à un loulou de 6 ans affamé, ajeun depuis minuit et qui plus est, sous cortisone ! J'ai cru devenir chèvre, surtout quand l'aide-soignante est entrée par erreur dans la chambre avec un plateau-repas...

 

Enfin, je ne me plais pas, on était quand même rudement contents de ne pas être là pour une "urgence", et dans ces cas-là, attendre, c'est plutôt bon signe...

 

Le départ au bloc a été un peu difficile, comme je m'y attendais, mais l'infirmière m'a dit que les quelques larmes ont été vite séchées, et quand il est remonté, tout était déjà oublié, il n'avait qu'une seule idée en tête : manger !

 

Et puis le chirurgien a été super sympa, il a rendu le KT dans un petit flacon. Lucas était super fier de ramener ça à la maison, et soulagé qu'on ne le jette pas (oui je sais, mon fils a des idées bizarres...). Je ne sais pas combien de temps on va devoir garder ce truc, j'espère qu'il ne va pas finir par trôner au milieu du salon ! Enfin bon, s'il n'y a que ça...

 

Ce soir en rentrant, Lucas a enfin eu le droit à quelque chose dont il était privé depuis presque deux ans : un BAIN ! Un énorme bain, avec plein de mousse dedans, et la salle de bain inondée jusqu'à la porte... Depuis le temps qu'il attendait ce moment, mon loulou ! Je peux vous dire que moi aussi je l'ai apprécié ce moment, quel bonheur de le voir aussi heureux...

 

Comme quoi, quelques bulles de savon peuvent faire bien vite oublier toutes les misères de la journée ! (si tout pouvait être aussi simple...)

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 juin 2013 1 10 /06 /juin /2013 21:43

 

A la veille de cette nouvelle étape, nouvelle épreuve aussi, je retrouve les sentiments qui m'ont accompagnée pendant des mois. L'attente, l'angoisse, la hâte, la pression, la tension...

 

Demain est un grand jour. Demain, une nouvelle épreuve sera franchie.

 

Lucas appréhende le bloc, il garde encore des souvenirs des fois précédentes et ne veut pas y retourner, mais il est tout de même content qu'on lui retire son KT. Enfin, il est content d'être libéré de toutes les contraintes que ça comporte, mais curieusement il se sent un peu triste et désarçonné de voir partir ce KT qui a été son compagnon depuis le début. Ce soir il m'a demandé ce que les docteurs allaient en faire après : "ils ne vont quand même pas le jeter Maman ?!?"

 

Ah... difficile mélange de sentiments !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 juin 2013 3 05 /06 /juin /2013 21:46

 

Six mois que Lucas a terminé tous les traitements pour son neuroblastome, et le fameux KT est toujours là. Ce qu'on appelle "KT", en réalité "cathéter central", c'est un tuyau qui entre au niveau de la poitrine et qui va jusqu'aux grosses veines près du coeur, pour permettre d'injecter les produits trop toxiques pour les petites veines, du bras par exemple.

 

Une petite photo, que j'ai essayé de trouver "soft" pour ne pas heurter votre sensibilité, histoire d'expliquer à quoi ça ressemble...

 

KT.jpg

 

 

Ce KT nous a été bien utile pendant les chimios et toutes les prises de sang, il a évité que Lucas soit piqué plusieurs fois par jour, qu'on abime trop ses veines et a grandement facilité les traitements. Mais c'est aussi une grosse contrainte : pansement stérile présent en continu, (toujours au même endroit pendant des mois, ce qui finit par mettre la peau à vif), soins à refaire toutes les semaines, interdiction de le mouiller (donc pas de bain, encore moins de piscine, et beaucoup de précautions pour la douche), interdiction de faire des activités trop violentes pour éviter tout choc (attention à la récréation, pas de vélo, pas de bagarre, pas de plein de choses, imaginez avec un enfant de 5 ans...) et puis surtout, gros risque infectieux parce que si une bactérie se fixe par malheur sur le KT, elle file directement dans le coeur et se répand dans tout le corps...

 

Bref, puisqu'il n'est plus utilisé depuis des mois, j'avais demandé plusieurs fois quand on pourrait l'enlever. A chaque fois, on m'avait répondu qu'on avait le temps, qu'on allait le faire mais qu'on n'était pas pressés, qu'on verrait ça la prochaine fois... Et à la dernière consultation, alors que je réabordais le sujet à l'approche de l'été (parce que quand même, si Lucas pouvait se baigner cet été, ce serait rudement bien...), l'oncologue m'a alors répondu qu'ils l'auraient volontiers retiré depuis longtemps, mais qu'ils le laissaient pour la néphrologue et qu'il fallait voir avec eux.

 

J'ai cru que j'hallucinais. C'est la première fois qu'on me donnait cet argument, et je ne voyais pas du tout en quoi ça aidait la néphrologue, que j'ai d'ailleurs contactée et qui m'a répondu la même chose : non seulement ils n'utilisent pas le KT, mais en plus c'est une vraie contrainte pour eux à cause du risque infectieux que ça représente, risque particulièrement important dans le cadre du syndrôme néphrotique... Encore un bel exemple de coordination entre les deux services, et au milieu de tout ça il y a un petit garçon qui en subit les conséquences alors qu'il aurait pu être libéré de toutes ces contraintes depuis des mois !

 

Je vous passe tous les détails qui ont suivi, entre appels dans les différents services, transmission des avis, prise de rdv etc..., mais au final nous sommes tous tombés d'accord, et le fameux KT sera ENFIN retiré mardi matin. Ca veut dire encore un passage au bloc pour Lucas, mais bon c'est "pour la bonne cause", et puis ça représente une grande étape dans notre chemin contre le neuroblastome, parce que mine de rien, ce KT, c'est le dernier gros lien (autant psychique que physique d'ailleurs), le dernier signe visible qui nous relie à la maladie.

 

Voilà, hâte d'être à mardi ! Même si ça signifie retour à l'hôpital et passage au bloc...

 

 

 

 

 

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27 mai 2013 1 27 /05 /mai /2013 21:09

 

Cette année j'ai pû goûter au plaisir d'une fête des mères "classique", "normale", comme toutes les autres mamans ou presque. Lucas avait préparé un cadeau à l'école avec sa maitresse, comme Jade, comme tous les petits copains, et il n'était pas peu fier vendredi en rentrant, son paquet à la main, ne le lâchant pas une seconde pour "garder le secret".

 

Je précise juste que ledit cadeau était emballé... dans du papier transparent ! Hum hum...

 

Bref, que du bonheur, surtout quand on pense que l'année dernière c'était à l'hôpital qu'il avait bricolé quelque chose, entre deux séances de radiothérapie...

 

J'ai une pensée pour les mamans dont l'enfant était hospitalisé ce jour-là, celles qui n'ont plus leur petit à leurs côtés, et pour les enfants qui n'ont plus leur maman non plus. Avec une pensée particulière pour la mienne, que j'aurais aimé pouvoir serrer dans mes bras pour lui souhaiter une bonne fête...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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22 mai 2013 3 22 /05 /mai /2013 21:45

 

Enfin, après de multiples reports et annulations, nous l'avons organisée, cette fête de la Victoire contre la maladie. L'occasion de marquer la fin d'une étape, de fêter la rémission qu'on a tant attendue, de montrer à Lucas à quel point il a été courageux et à quel point nous sommes fiers de lui, et puis également de remercier tous nos amis et proches (ou moins proches d'ailleurs !) qui ont, chacun à leur façon, contribué à cette réussite en nous soutenant jour après jour.

 

On dit souvent qu'une épreuve difficile fait faire le tri dans ses amis, eh bien c'est vrai. Suite à la maladie de Lucas, nous avons vu certains que nous pensions être des amis s'éloigner. Certains du jour au lendemain, d'autres plus discrètement, mais le résultat est le même, aujourd'hui nous n'avons plus de liens. Il y a des milliers de raisons à cela, évidemment, et rien ne les obligeait à partager cette épreuve, mais les voir s'en aller, "s'enfuir" alors que nous étions au plus mal et que nous avions dépespérément besoin de soutien, ça a été très dur à avaler. Surtout de la part d'amis dont nous nous sentions très proches...

 

D'autres sont restés les mêmes. Certes, la nouvelle de la maladie les a ébranlés, certains ont eu du mal à trouver l'attitude adaptée (rassurez-vous nous aussi !), mais ils ont pris sur eux et ont continué d'être présents, de prendre des nouvelles de temps en temps, d'envoyer des petits mots à Lucas, de nous entourer de tant de façons différentes que je ne peux pas toutes les lister ici. Merci à eux d'être restés à nos côtés malgré une situation vraiment pas facile.

 

Et puis il y a ceux qui n'étaient que des connaissances, que je croisais à la sortie de l'école, au bureau ou dans le voisinage. D'autres encore que je n'avais jamais croisés, mais qui avaient entendu parler de nous et de Lucas par le biais d'amis d'amis d'amis etc... Ceux-là au contraire, se sont rapprochés du fait de la maladie, je dirais presque "grâce à la maladie". Ca fait partie des belles suprises que nous avons eues. Nous ne les attendions pas, et pourtant ils se sont révélés être un soutien précieux. Grâce à eux nous avons vécu beaucoup de belles émotions, des choses qu'on ne vit que quand on est confronté à ce genre d'épreuves. Des moments où la vraie nature des gens ressort et où on découvre des personnes extraordinaires, avec un coeur gros comme ça, qui savent se mobiliser sans limite pour nous apporter le soutien nécessaire et nous montrer qu'ils sont là, qu'on n'est pas seuls. Un immense merci à eux sans qui nous n'aurions jamais réussi à traverser ces deux dernières années comme nous l'avons fait, merci pour cette chaine de solidarité qui s'est mise en place et nous a portés tout au long de notre combat.

 

Nous avons souvent réfléchi avec Julien à la manière dont nous pourrions rendre à ces gens un peu de ce qu'ils nous avaient donné. Impossible de les remercier tous un par un, mais nous tenions à faire quelque chose malgré tout pour exprimer notre reconnaissance à leur égard, et cette fête, c'est le moyen que nous avons trouvé pour ça.

 

Le temps était pourri, on a manqué de chaises et la salade au poulet était hyper-salée, mais c'était tout simplement génial. Nous avions autour de nous un tas de gens qui comptaient pour nous, ils semblaient tous heureux d'être là aussi, et Lucas a été le prince de la journée, choyé par tout le monde, félicité, couvert de bisous et même de cadeaux (au point de nous gêner !). Ce fut vraiment une belle journée, une de celles qui resteront longtemps gravées dans mon esprit, et encore aujourd'hui, j'ai du mal à trouver les mots pour en parler. Tellement de belles rencontres, tellement de gaieté, de bonheur, tellement d'amour aussi autour de nous et de Lucas...

 

Je voulais également vous dire un grand merci, à vous qui nous avez suivis et soutenus par le biais du blog. Vous n'étiez pas présents à la maison dimanche, mais vous étiez dans mon coeur et dans mes pensées. Là encore je pourrais écrire des pages et des pages, mais je me contenterai d'un seul mot : MERCI !

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 mai 2013 3 15 /05 /mai /2013 22:52

 

Tout est dans le titre : les résultats sont nickels, toujours aucune trace de la maladie, Lucas est bel et bien en rémission et tout suit son cours petit à petit. Rien à la scinti, rien à la ponction de moëlle, rien aux autres examens, cathéco négatives, bref, tout va bien !!!!!!

 

Il a encore grandi et grossi. C'est fou comme on peut être fier de ces petits chiffres qui grimpent tout doucement... Dire que l'année dernière c'était les chiffres de la num, les polynucléaires, les globules rouges, les plaquettes... Comme quoi la vie entière tourne autour des chiffres !

 

Lucas m'a dit en sortant de la salle de consultation, "tu vois Maman, ça vaut le coup de faire des efforts". Oui mon chéri, ça paye, tu as raison... Il a encore du retard sur la courbe de croissance, la différence est bien visible et saute aux yeux quand on le voit au milieu de ses copains (c'est le plus petit de l'école, il fait une tête de moins que les autres !), mais en même temps il a un an et demi à rattrapper, un an et demi où son corps a arrêté de grandir pour se consacrer tout entier à la lutte contre le NB, alors ça ne peut pas s'effacer comme ça... Et puis comme le dit le dicton, tout ce qui est petit est mignon, pas vrai ?

 

Moi je respire enfin, je suis à nouveau capable d'avaler plus de trois bouchées d'affilée et je vais pouvoir passer des nuits un peu plus reposantes sans me réveiller dix fois en pensant à ces satanés résultats qui ont tant trainé...

 

Pour fêter ça, dimanche, nous organisons ENFIN la fête qui était prévue depuis des mois... On compte sur vous pour croiser les doigts, non pas pour des résultats médicaux cette fois, mais pour que le soleil et la chaleur soient présents pour cette belle journée !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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14 mai 2013 2 14 /05 /mai /2013 22:20

 

Demain nous saurons... 10h30, l'heure des résultats tant espérés et tellement craints... En attendant on stresse. Sous saviez dans quel état je suis...

 

Je ne sais pas comment fait Julien pour paraitre si serein. J'admire cette maitrise de soi dont il réussit à faire preuve. Il semble si calme, si confiant ! Ce n'est que la partie visible de l'iceberg, on est d'accord, une façade qui masque une réalité toute autre, mais quand même...

 

Moi je suis malade d'imaginer ce qu'impliquent ces résultats, mine de rien c'est la vie de Lucas qui est en jeu, son avenir. De ces résultats dépendront les prochains mois : la vie qui continue tranquilement, ou le retour à des traitements lourds et intensifs, sans aucune certitude du lendemain. Non, il ne faudrait pas penser à ça, je vous entends d'ici, mais franchement, qui peut être sincère en me disant cela, en sachant ce qui nous menace chaque jour qui passe... On en a tellement bavé, on a tellement enduré, que s'il fallait repartir au combat, ce serait insurmontable, inconcevable, tout simplement au-dessus de nos forces... Je ne sais pas comment nous ferions...

 

Nous n'en sommes pas là, je sais... Mais cette peur bleue ne me quittera pas, et cette nuit encore je penserai et repenserai à tout ça, en comptant les heures et en priant le ciel pour que mon loulou soit épargné, encore une fois.

 

Que dire d'autre ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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3 mai 2013 5 03 /05 /mai /2013 21:22

 

Déja deux jours de bilan derrière nous... la moitié de passée, mais encore autant à venir...

Les contrôles s'enchainent, mais visiblement je ne m'y ferai jamais. Franchir à nouveau la porte de l'hôpital, se retrouver en une seconde dans cet univers, ces couloirs trop connus, passer des heures dans les salles d'attente à se poser mille questions sans réponse, regarder Lucas partir pour les examens, attendre encore, scruter avec inquiétude le moindre signe chez les manipulateurs qui pourrait m'aiguiller sur ce qu'ils en pensent, retrouver enfin mon loulou puis repartir vers l'examen suivant. Passer faire un coucou aux copains du service, retrouver avec joie les infirmières qui se sont si bien occupées de Lucas pendant des mois, leur montrer avec fierté comme il va bien, qu'il a grandi, qu'il reprend du poids, que les cheveux ont bien repoussé... Mais sentir un gros pincement au coeur aussi de retrouver tous les souvenirs intimement liés à ces lieux, et de voir que le service est toujours aussi rempli d'enfants de tous âges...

 

Nous allons essayer de passer un weekend serein au milieu de tout ça, de mettre l'hôpital dans un coin de notre tête et de ne surtout pas penser aux résultats... qu'on n'aura probablement pas tout de suite étant donné tous les jours fériés qui se suivent !

 

Une grosse pensée pour I. qui s'est envolée après trois ans de combat contre le neuroblastome, et pour A. qui continue de se battre envers et contre tout... Sans oublier leurs parents et leurs frères et soeurs...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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