28 avril 2013 7 28 /04 /avril /2013 21:50

 

Nous sommes de retour à la maison, et ces cinq jours de vacances nous ont vraiment fait un bien fou. Bon, Lucas est encore malade, angine et gros rhume d'abord, qui se sont ensuite transformés en bronchite, bien sûr, mais avec le temps qu'il fait on pouvait s'y attendre, et puis on commence à être habitués...

 

Que c'est bon de se promener tous les quatre dans les petits chemins de campagne, les enfants qui courent devant ou qui s'arrêtent pour cueillir une fleur, écouter le chant d'un oiseau, observer un avion qui passe dans le ciel... Des petites choses toutes simples mais qui ont un goût unique quand on mesure la chance qu'on a de les vivre. Et que dire des parties de jeu, des calins complices, des diners au restaurant ou encore des glaces et des gauffres dégustées avec gourmandise ?

 

Pour moi c'est ça le bonheur : des moments tout simples partagés en famille, dans la bonne humeur, en appréciant le temps présent sans (trop) penser au lendemain. Il suffit d'apprécier, c'est tout...

 

Jeudi nous entamons les bilans. Retour à la réalité... En attendant on reste bien au chaud pour que Lucas se remette vite et qu'ils soient tous les deux d'attaque pour la rentrée. De toute façon il ne fait pas beau, alors être au chaud à la maison ce n'est pas plus mal !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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22 avril 2013 1 22 /04 /avril /2013 21:18

 

Pour la première fois depuis bien longtemps, Lucas est en forme à l'arrivée des vacances et elles semblent enfin se profiler de façon sereine. A Noël c'est la gastro qui avait frappé, en février on a passé la semaine au fond de notre lit avec la grippe. Cette fois on compte bien en profiter, et en plus il fait beau, alors que demander de plus ?

 

Il va falloir recharger les batteries à fond, en rentrant on attaque la batterie d'examens à l'hôpital... Je me dis que quitter la maison quelques jours ne pourra que nous faire du bien pour éviter de trop penser.

 

J'ai une pensée pour tous les enfants hospitalisés actuellement, il parait que le service est bondé et qu'il y a beaucoup de nouveaux...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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16 avril 2013 2 16 /04 /avril /2013 22:59

 

Ce soir j'allume la TV pour quelques minutes en attendant que Julien sorte de la douche, chose qui ne m'arrive jamais. Je tombe sur un reportage médical et je reste plantée devant, chose que je ne fais jamais non plus car d'ordinaire je fuis ce genre d'émissions...

 

Et je tombe sur une petite fille, à peine plus âgée que Lucas, allongée sur son lit d'hôpital, branchée à une grosse machine. La voix off précise qu'elle vient là trois fois par semaine, passer quatre heures, pour y être dialysée en attendant la seule chose qui puisse la sauver : une greffe de rein. Puis elle précise que ce qui a mené cette petite fille à cette situation, c'est un syndrome néphrotique.

 

Le cadre est posé. Elle a la même maladie que Lucas. Et elle est là, branchée à cette machine qui la maintient en vie depuis des mois en attendant qu'on trouve un rein pour la greffer.

 

La même maladie que Lucas... Comment ne pas se projeter ?

 

On le sait, le syndrome néphrotique grignotte le rein de Lucas à chaque poussée, poursuivant le travail entamé par les chimios, avec évidemment la chirurgie qui l'a déjà privé de son rein gauche. Pour l'instant le rein droit compense, on croise les doigts, mais on sait qu'il fatigue, que la situation ne s'améliorera pas et qu'on peut juste stabiliser ou en ralentir l'évolution. Les médecins l'ont déjà évoquée, cette éventualité de greffe à plus ou moins long terme, alors même si chaque enfant et chaque parcours est différent, il est extrêmement difficile de ne pas s'identifier à cette histoire, finalement pas si éloignée que ça de la nôtre...

 

J'aurais mieux fait de laisser la TV éteinte ce soir...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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7 avril 2013 7 07 /04 /avril /2013 21:00

 

Eh oui, aujourd'hui 7 avril, c'est l'anniversaire de ma petite... non, grande puce. Déjà neuf ans, que le temps passe vite... Elle a fêté ça avec les copines hier après-midi, il y avait sept filles et trois garçons (en comptant les miens), et même s'ils ont tous été gentils et calmes, occuper et canaliser tout ce petit monde ne fut pas de tout repos ! Peu importe, l'essentiel c'est que Jade a passé une super journée, qu'elle a apprécié chaque moment et qu'elle était heureuse d'avoir tous ses amis autour d'elle. Ce genre d'évènement nous a été interdit pendant tellement longtemps que maintenant on en profite !

 

L'an prochain elle fêtera ses 10 ans, oh là là c'est une étape, je n'ai pas vu le temps passer ces dernières années !!!!! Moi je la vois encore tout bébé, quand je l'ai vue pour la première fois, qu'on l'a posée sur mon ventre et qu'avec Julien on est subitement devenus "Papa" et "Maman". Ce jour-là restera l'un des plus beaux de ma vie, avec mon mariage et la naissance de Lucas. Que de souvenirs...

 

Bon anniversaire ma puce ! Je t'aime fort ! Et je suis si fière de toi, si fière d'être ta Maman !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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31 mars 2013 7 31 /03 /mars /2013 21:10

 

Il y a un an Lucas sortait tout juste de chambre stérile après six semaines de pure horreur. Il était amaigri, sous oxygène, la bouche pleine de mucite, à la limite de l'aplasie, incapable de marcher et même se tenir de bout... On avait fait une chasse à l'oeuf pour le principe dans les couloirs du service, mais le coeur n'y était pas...

 

Aujourd'hui il était en pleine forme, à courir dans le jardin à la recherche des oeufs de Pâques, complice avec sa soeur, sous le regard protecteur de Papy et Mamy venus passer le weekend à la maison pour l'occasion. Que c'était bon de les voir comme ça, heureux, de les entendre crier leur bonheur à chaque découverte, et de les voir se gaver de chocolats !

 

Que de chemin parcouru en tout juste un an... Si j'avais su, l'année dernière à cette même époque, qu'il serait aussi en forme, j'aurais eu du mal à le croire ! Ca ne s'est pas fait comme ça sans mal, l'année a été chargée d'épreuves, mais le résultat est là, et on est fiers de notre petit garçon.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 mars 2013 3 27 /03 /mars /2013 21:22

 

Depuis une dizaine de jours, Julien a le dos complètement bloqué. Il continue d'aller bosser tant bien que mal, mais dès qu'il rentre il part s'allonger et c'est vrai qu'il est moins présent pour les enfants. Ils ont bien compris, et d'ailleurs ils sont aux petits soins pour leur Papa. Des calins par-ci, des bisous par-là. Est-ce que tu veux un coussin ? Un verre d'eau ? Un livre ?

 

Pourtant, aujourd'hui Lucas en avait marre de la situation. Il s'ennuyait et voulait que quelqu'un vienne jouer au ballon avec lui. Alors quand Julien lui a dit qu'il ne pouvait pas avec son dos, la réponse a fusé :

 

"Oui bah ça va, ton dos, ton dos... moi j'ai eu bien pire et j'en fais pas une histoire, hein".

 

Tout est dit...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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20 mars 2013 3 20 /03 /mars /2013 22:05

 

La petite victoire du jour, et moment hautement symbolique pour moi, aujourd'hui j'ai emmené Lucas chez le coiffeur pour la première fois depuis le début de la maladie.Séquence émotions ! J'ai même versé ma petite larme... C'est vrai qu'ils commençaient à être un peu longs, mais après l'avoir vu des mois le crâne chauve, j'avais du mal à me résigner à les faire couper...

 

C'est difficile de décrire ce qu'on peut ressentir au moment où on voit les cheveux tomber sur le sol... Un mélange de bonheur, de soulagement et de fierté d'être arrivé à ce moment-là, mais beaucoup de souvenirs aussi, de la période où il a perdu ses cheveux et où on retrouvait des mèches entières un peu partout, dans les vêtements, sur le canapé, sur les oreillers...

 

Je trouve qu'il fait grandi comme ça mon loulou, avec sa nouvelle coupe ! Et puis ça éloigne encore un peu plus le spectre de la maladie, les petits cheveux fins vont laisser la place à d'autres bien plus épais et résistants. Encore une belle étape de franchie !

 

Ma Jadounette, elle, tient à garder ses cheveux longs et refuse qu'on y touche. A peine a-t-on pu égaliser les pointes... Ah là là, ça n'a pas encore 9 ans et déjà ça a des idées bien fixes !!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 mars 2013 3 13 /03 /mars /2013 21:34

 

J'ai encore appris une rechute avant-hier... Une petite puce qui n'a pas encore 5 ans, et qui va pourtant devoir affronter le neuroblastome pour la quatrième fois. Où est la justice dans tout ça ????? Ce n'est pas ma fille, non, mais Z. c'est un véritable exemple de courage auquel personne ne peut être insensible. Et puis, cette année elle a vécu le même parcours que Lucas, ils se suivaient à seulement deux petites semaines d'intervalle, et ils ont eu exactement les mêmes traitements. Alors forcément on se pose des questions, pourquoi ça a fonctionné pour Lucas et pas pour elle ? Combien de temps avons-nous devant nous avant qu'on nous annonce aussi une mauvaise nouvelle ? Réussira-t-on à passer au travers ? C'est pas facile...

 

A côté de ça, aujourd'hui on a vu la néphrologue qui a donné son accord pour changer le dosage des corticoïdes. Chouette ! On va avoir un petit garçon un peu plus calme, moins "speed", moins bouffi aussi... Et puis on avance, c'est toujours positif. On n'est pas passés à l'étage d'onco cette fois, avec tous les virus qu'on traine encore on a préféré éviter, mais on a bien pensé à tous les copains hospitalisés là-bas.

 

Et puis pour l'anecdote du jour, histoire de finir sur une note positive, tout à l'heure Lucas regardait par la fenêtre, et puis il s'est tourné vers Julien en demandant : "mais Papa, là c'est l'automne ?". On est parti dans un bel éclat de rire. Ben oui mon Loulou, pas facile de s'y retrouver avec cette météo qui nous joue des tours... un peu comme nos sentiments en ce moment d'ailleurs.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 mars 2013 5 08 /03 /mars /2013 21:53

 

On émerge petit à petit... A vrai dire, les enfants sont en bien meilleure forme que nous !!!!!!! Ce n'est "qu'un petit virus", mais qu'est-ce qu'on peine à s'en remettre ! Il nous aura mis bien à plat...

 

Le bilan sanguin de Lucas de cette semaine était bon, aussi bien pour la num que pour le rein. Au vu de ces résultats, la néphrologue était prête à recommencer à diminuer le dosage des médicaments, mais avec la grippe dont il n'a pas encore totalement récupéré, elle préfère finalement attendre encore une semaine. C'est une bonne nouvelle malgré tout, on avance, on est sur la bonne voie...

 

A côté de ça, toujours des mauvaises nouvelles chez les autres, les petits copains qui n'ont pas la même chance que nous. C'est dur...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 mars 2013 1 04 /03 /mars /2013 19:27

 

Tout est dans le titre. La grippe a frappé, cette année encore. Et comme on ne fait jamais les choses à moitié, on y est passés tous les quatre cette fois !

 

Inutile de préciser que tous nos projets vacances sont tombés à l'eau... On commence à avoir l'habitude, mais c'est rageant à la longue. Enfin, il y a plus grave...

 

On jongle avec les sirops et cachets en tout genre depuis une semaine, le thermomètre n'en peux plus, et à vrai dire moi non plus ! Lucas est sous étroite surveillance et sous antibios en prévention, mais pour l'instant, croisons les doigts, le rein semble tenir le coup. On espère que ça durera comme ça.

 

Ah... Vivement le printemps quand même...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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