15 août 2013 4 15 /08 /août /2013 22:33

 

Nous sommes de retour de vacances depuis quelques jours déjà et je prends enfin le temps d'écrire quelques lignes ici... Pour résumer, ces deux semaines furent un véritable concentré d'émotions : du bon, du très bon, mais aussi une belle frayeur qui a un peu gâché le plaisir...

 

Félicitations à tous les détectives qui ont deviné que nous étions au bord de la mer, et un bravo particulier à Michaël qui a visé droit dans le mille : nous étions en Bretagne ! (non non Séverine, pas d'Afrique ni de Pôle Nord cette année, promis on essayera de faire mieux l'année prochaine...)

 

Au menu donc, plage, piscine, encore plage et re-piscine, surf dans les vagues, chateaux de sable, ballades sur la côte, crêpes, glaces, musique et spectacles traditionnels, soirée contes... Dieu que ça fait du bien de redevenir une famille "normale", avec des activités "normales" et aucun signe distinctif visible par rapport aux autres !

 

J'avais presque réussi à décompresser quand, après une journée patraque où il avait été grognon et n'avait presque rien mangé, Lucas s'est mis à se plaindre de fortes douleurs au ventre, puis à vomir au diner et plusieurs fois dans la nuit, sans que les médicaments fassent effet. Panique à bord : il y a tout juste deux ans c'étaient ces mêmes signes qui nous avaient fait rentrer de vacances en urgence et aboutir au diagnostic de neuroblastome... Alors pas besoin de vous faire un dessin de ce qui nous est évidemment passé par la tête... Et bien sûr c'était un samedi soir, pas de médecin à l'horizon, si bien que le dimanche matin, n'y tenant plus et comme il vomissait toujours, on a fini par atterrir aux urgences, tremblant de peur à l'idée de ce qu'ils pourraient nous annoncer.

 

Je vous passe les détails qui ont suivi, après examens il semblerait que ça n'ait été qu'une banale gastro : les analyses ont retrouvé la trace d'un rotavirus et Jade a elle aussi montré quelques symptômes dès le lendemain. Lucas est quand même resté deux jours hospitalisé, en attendant les résultats et pour être réhydraté par perfusion pour protéger son rein. Mais ils n'ont pas poussé plus loin, pas de scanner, pas de scinti... à peine ont-ils fini par lui faire passer une écho devant notre insistance, alors je ne suis pas totalement rassurée, je me dis que la gastro était bien forte, que même si c'est peu probable il existe un risque que ce soit un symptôme de rechute, et j'attends avec une angoisse terrible les résultats du prochain bilan.

 

Car oui, je n'en avais volontairement pas parlé jusqu'ici, préférant me focaliser sur le positif des vacances, mais nous avons débuté mardi les contrôles à l'hôpital... Dur retour à la réalité après cette pause vacances qui nous avait permis d'oublier un peu la maladie. Je suis à la fois soulagée qu'ils fassent le point et qu'on soit rassurés, mais en même temps, j'ai une trouille monstre qu'ils trouvent quelque chose...

 

Encore une fois, on a besoin de vos doigts croisés, ceux des mains et ceux des pieds (si vous ne les avez pas en éventail quelque part sur une plage...) ! Merci !!!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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22 juillet 2013 1 22 /07 /juillet /2013 20:31

 

C'est l'été, ça y est, enfin, depuis le temps qu'on l'attendait on ne va pas se plaindre... Oui mais quand même, ce qu'il fait chaud !!!!!!

 

Lucas fait de gros efforts pour boire en quantité, on n'arrive pas toujours aux deux litres et demi et il n'est pas toujours de bonne volonté mais dans l'ensemble je trouve que c'est très correct. J'espère que la néphrologue sera du même avis !

 

En dehors de ça, notre petite vie so'rganise tranquilement en mode "vacances". On se lève tard, on joue ensemble, on invite les copains et on organise des barbecues avec les voisins. Le pied quoi ! On a monté la piscine dans le jardin et les enfants s'en donnent à coeur joie. Qu'elle est loin l'année dernière, avec l'interdiction formelle de se mettre au soleil (avec le roaccutane) et de se baigner (avec le KT) ! Et dans quelques jours, c'est les vacances ! Les vraies cette fois, avec Papa.

 

Allez, une petite devinette pour ceux qui passent par là. Dans quelle région part-on selon vous ???

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 juillet 2013 4 11 /07 /juillet /2013 10:42

 

Nous avions rendez-vous avec la néphrologue lundi, et le bilan est un peu mitigé... Le syndrome néphrotique est stable, c'est un point positif. Mais l'insuffisance rénale progresse, les résultats ne sont pas bons et il faut encore ajouter un médicament supplémentaire.  

 

Pour essayer de contrer cette dégradation du rein, Lucas doit aussi boire 2L d'eau par jour minimum, et plus s'il fait chaud. On a déjà du mal à lui en faire boire la moitié, mais bon, pas le choix, il faut en passer par là si on veut que le rein tienne le plus longtemps possible...

 

Je suis un peu dépitée par ces nouvelles. Quand on commence à se sortir d'un truc, il y a toujours un autre problème qui nous tombe dessus. J'ai l'impression qu'on n'en sortira jamais... Mine de rien ça fait deux ans que Lucas enchaine les traitements les uns après les autres, et aujourd'hui il en est encore à 7 comprimés par jour. C'est lourd pour un petit garçon de 6 ans 1/2...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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3 juillet 2013 3 03 /07 /juillet /2013 21:11

 

La piscine ce weekend c'était vraiment top ! Les enfants s'en sont donné à coeur joie, entre bains à bulles, toboggans et autres jeux aquatiques, ils ne savaient plus où donner de la tête.

 

Lucas n'était pas très rassuré au début. Pourtant il était excité toute la semaine à l'idée d'y aller, mais en arrivant devant le bassin, tout d'un coup il a fallu les bras de Papa et Maman pour oser rentrer dans l'eau. Mais bien vite il a repris ses marques, et à tel point qu'il a fallu le tirer de l'eau au moment de rentrer.

 

Jade, elle, a eu l'occasion de nous montrer tous les progrès effectués cette année avec l'école. Un vrai poisson dans l'eau ! Elle plonge, va chercher des objets au fond du grand bain, enchaine les longueurs et semble vraiment très à l'aise. Elle a largement impressionné ses parents ! 

 

C'était vraiment un moment très sympa, être ensemble tous les quatre, rire, s'éclabousser, se relaxer dans l'eau en les regardant s'amuser et se défouler. J'ai vraiment apprécié, et je pense qu'on y retournera très bientôt. D'autant plus qu'après ils sont crevés et on a la paix !!!!!!! (un tout tout petit moment...)

 

 

Voilà, sinon derniers jours d'école pour les enfants, et ensuite ce sont les grandes vacances. Déjà !!!!! L'année est passée à une vitesse folle je trouve. Jade passe en CM1 haut la main, pour Lucas c'est plus problématique parce qu'il a manqué beaucoup de jours de classe, surtout en début d'année, et qu'il a de grosses lacunes, mais la maitresse pense qu'il peut rattrapper ce retard avec du travail, et qu'un redoublement serait plus néfaste que bénéfique. Alors on tente... 

 

Côté médical, nous retournons lundi à l'hôpital pour un bilan rénal et une consultation avec la néphrologue. J'espère que tout ira bien, quand je regarde Lucas être aussi en forme je me dis que ça ne peut en être autrement, mais j'ai toujours cette angoisse au fond de moi, qui me dit que tout peut basculer à n'importe quel moment et qu'on n'est jamais à l'abri... Enfin, on verra bien !

 

Voilà pour les dernières nouvelles !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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24 juin 2013 1 24 /06 /juin /2013 21:47

 

Juillet 2011 : Lucas a 4 ans 1/2 et nous réclame depuis un petit moment d'apprendre à faire du vélo sans les petites roues. On dit oui, et on promet de faire ça début août, en rentrant de vacances.

 Lucas s'en fait une fête... et puis le 25 juillet : patatras, Lucas est vraiment mal, on rentre de vacances précipitemment, direction les urgences, et on en ressort avec le diagnostic de neuroblastome.

 

Le projet de vélo tombe à l'eau, et d'ailleurs à ce moment-là, on a bien d'autres choses à penser...

 

Mais au fil des mois, Lucas réaborde le sujet régulièrement. "Tu m'avais dit...", "Tu l'avais promis..." Seulement entre les risques d'hémorragie (liés à l'aplasie et au manque de plaquettes) et le risque d'abimer le KT, la chose était devenue impensable. On a bien essayé de détourner l'esprit du bambin en offrant une trottinette (un brin moins dangereux...), mais c'est vrai que quand on se ballade dans les parcs et les forêts, difficile de ne pas croiser des petits copains qui roulent à fond la caisse en slalomant autour de nous, et déclencher une irrésistible envie de faire comme eux...

 

Lucas a malgré tout été patient, il a compris et a cessé de demander. Jusqu'à la semaine dernière où, au retour du bloc (juste après avoir déclaré qu'il avait faaaaaaaim !!!), il s'est écrié "mais Maman, maintenant je vais pouvoir faire du vélo hein ?!?!? Maintenant c'est possible !".

 

Il voulait s'y mettre dès le lendemain. J'ai réussi à négocier un petit délai, le temps d'acheter un nouveau vélo de grand (celui d'il y a deux ans étant devenu vraiment trop petit pour le coup) et nous voilà donc ce samedi, à voir notre petit devenir grand, pas peu fier, casque vissé sur la tête et vélo flambant neuf à la main.

 

Je vous l'avoue, j'ai lâchement abandonné cette tâche à Julien. Il y a des trucs comme ça, où les Papas sont nettement plus doués que les Mamans, à croire que c'est inscrit dans leurs gènes ! Quand Papa voit expérience enrichissante, joie et excitation, Maman n'y voit, elle, que des genoux écorchés, collisions avec un arbre et autres risques potentiels qui nécessiteraient une armure complète si c'était faisable...

 

J'ai donc laissé les deux garçons faire ça entre eux, et deux heures plus tard j'ai retrouvé mon loulou aux anges, hyper heureux et même pas (trop) cassé ! Mon petit loup est devenu un grand, il sait faire du vélo sans les petites roues, et le Papa n'est pas peu fier d'avoir d'avoir su relever le défi !

 

 

Prochaine activité au planning, tout aussi attendue par Lucas : la sortie piscine ! C'est qu'on en a des trucs à rattrapper depuis tout ce temps...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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16 juin 2013 7 16 /06 /juin /2013 22:02

 

C'était la fête de l'école hier, et Lucas s'en est donné à coeur joie sans son KT. Toboggan, courses poursuites avec les copains, jeux divers et variés pour lesquels il pris un malin plaisir à braver tous les interdits rendus enfin possibles depuis quelques jours... Le pantalon était à jeter à la poubelle, les deux genoux écorchés et le loustic tellement sale que je l'ai plongé sous la douche en rentrant, mais il était heureux et c'est bien là l'essentiel !

 

Cette année au programme, piécette de théatre et chorale pour Jade, et spectacle sur le thème du cirque pour Lucas. Je ne vais pas être très objective, mais c'était très réussi et mes enfants étaient de loin les plus beaux !

 

Il y a un an, nous poussions dans son fauteuil un petit bonhomme malade, avec sonde, casquette vissée sur le crâne et masque sur le bout du nez, mais cette année c'est un petit bonhomme complètement métamorphosé que les gens ont retrouvé, à tel point qu'une maman m'a demandé où était Lucas, ne le reconnaissant pas alors qu'il était assis juste à côté de moi !!!!! Et ma foi, ça nous a bien fait plaisir d'entendre ces réactions et de mesurer ainsi le chemin parcouru en un an, parce que c'est vrai que quand on le vit au jour le jour, on ne s'en rend pas forcément compte.

 

Il n'y a qu'une chose qui ne change pas, malheureusement... le temps pourri !

 

 

Et puis aujourd'hui c'était la fête des Papas, et là aussi on a passé de bons moments en famille. Julien a été plus que gâté, avec cadeaux et gateau fait maison, mais bon, il le mérite bien n'est-ce pas ? On s'est limités à une ballade "calme" pour cette fois (avec arrêt sur l'aire de jeux quand même !) parce que maman est encore un peu stressée par les points de suture et a du mal à voir son loulou vivre à nouveau normalement, mais le weekend prochain c'est promis, une grande étape va encore être franchie. Un projet qui était prévu en juillet 2011, juste avant que la maladie ne vienne s'incruster dans nos vies, qui a donc été mis en sommeil depuis, mais que Lucas réclame régulièrement. Je ne vous en dis pas plus, on verra la demaine prochaine !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 juin 2013 2 11 /06 /juin /2013 22:59

 

Juste un message rapide pour dire que... ça y est, le KT est retiré !!!!!!!

 

Pourtant c'était pas gagné ce matin, quand à 11h30 Lucas était toujours dans sa chambre sans aucune indication, alors qu'il était censé passer dès 9h... Les urgences se sont succédées toute la matinée, et comme nous n'étions pas prioritaires il a fallu être patient. Oui, mais allez expliquer ça à un loulou de 6 ans affamé, ajeun depuis minuit et qui plus est, sous cortisone ! J'ai cru devenir chèvre, surtout quand l'aide-soignante est entrée par erreur dans la chambre avec un plateau-repas...

 

Enfin, je ne me plais pas, on était quand même rudement contents de ne pas être là pour une "urgence", et dans ces cas-là, attendre, c'est plutôt bon signe...

 

Le départ au bloc a été un peu difficile, comme je m'y attendais, mais l'infirmière m'a dit que les quelques larmes ont été vite séchées, et quand il est remonté, tout était déjà oublié, il n'avait qu'une seule idée en tête : manger !

 

Et puis le chirurgien a été super sympa, il a rendu le KT dans un petit flacon. Lucas était super fier de ramener ça à la maison, et soulagé qu'on ne le jette pas (oui je sais, mon fils a des idées bizarres...). Je ne sais pas combien de temps on va devoir garder ce truc, j'espère qu'il ne va pas finir par trôner au milieu du salon ! Enfin bon, s'il n'y a que ça...

 

Ce soir en rentrant, Lucas a enfin eu le droit à quelque chose dont il était privé depuis presque deux ans : un BAIN ! Un énorme bain, avec plein de mousse dedans, et la salle de bain inondée jusqu'à la porte... Depuis le temps qu'il attendait ce moment, mon loulou ! Je peux vous dire que moi aussi je l'ai apprécié ce moment, quel bonheur de le voir aussi heureux...

 

Comme quoi, quelques bulles de savon peuvent faire bien vite oublier toutes les misères de la journée ! (si tout pouvait être aussi simple...)

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 juin 2013 1 10 /06 /juin /2013 21:43

 

A la veille de cette nouvelle étape, nouvelle épreuve aussi, je retrouve les sentiments qui m'ont accompagnée pendant des mois. L'attente, l'angoisse, la hâte, la pression, la tension...

 

Demain est un grand jour. Demain, une nouvelle épreuve sera franchie.

 

Lucas appréhende le bloc, il garde encore des souvenirs des fois précédentes et ne veut pas y retourner, mais il est tout de même content qu'on lui retire son KT. Enfin, il est content d'être libéré de toutes les contraintes que ça comporte, mais curieusement il se sent un peu triste et désarçonné de voir partir ce KT qui a été son compagnon depuis le début. Ce soir il m'a demandé ce que les docteurs allaient en faire après : "ils ne vont quand même pas le jeter Maman ?!?"

 

Ah... difficile mélange de sentiments !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 juin 2013 3 05 /06 /juin /2013 21:46

 

Six mois que Lucas a terminé tous les traitements pour son neuroblastome, et le fameux KT est toujours là. Ce qu'on appelle "KT", en réalité "cathéter central", c'est un tuyau qui entre au niveau de la poitrine et qui va jusqu'aux grosses veines près du coeur, pour permettre d'injecter les produits trop toxiques pour les petites veines, du bras par exemple.

 

Une petite photo, que j'ai essayé de trouver "soft" pour ne pas heurter votre sensibilité, histoire d'expliquer à quoi ça ressemble...

 

KT.jpg

 

 

Ce KT nous a été bien utile pendant les chimios et toutes les prises de sang, il a évité que Lucas soit piqué plusieurs fois par jour, qu'on abime trop ses veines et a grandement facilité les traitements. Mais c'est aussi une grosse contrainte : pansement stérile présent en continu, (toujours au même endroit pendant des mois, ce qui finit par mettre la peau à vif), soins à refaire toutes les semaines, interdiction de le mouiller (donc pas de bain, encore moins de piscine, et beaucoup de précautions pour la douche), interdiction de faire des activités trop violentes pour éviter tout choc (attention à la récréation, pas de vélo, pas de bagarre, pas de plein de choses, imaginez avec un enfant de 5 ans...) et puis surtout, gros risque infectieux parce que si une bactérie se fixe par malheur sur le KT, elle file directement dans le coeur et se répand dans tout le corps...

 

Bref, puisqu'il n'est plus utilisé depuis des mois, j'avais demandé plusieurs fois quand on pourrait l'enlever. A chaque fois, on m'avait répondu qu'on avait le temps, qu'on allait le faire mais qu'on n'était pas pressés, qu'on verrait ça la prochaine fois... Et à la dernière consultation, alors que je réabordais le sujet à l'approche de l'été (parce que quand même, si Lucas pouvait se baigner cet été, ce serait rudement bien...), l'oncologue m'a alors répondu qu'ils l'auraient volontiers retiré depuis longtemps, mais qu'ils le laissaient pour la néphrologue et qu'il fallait voir avec eux.

 

J'ai cru que j'hallucinais. C'est la première fois qu'on me donnait cet argument, et je ne voyais pas du tout en quoi ça aidait la néphrologue, que j'ai d'ailleurs contactée et qui m'a répondu la même chose : non seulement ils n'utilisent pas le KT, mais en plus c'est une vraie contrainte pour eux à cause du risque infectieux que ça représente, risque particulièrement important dans le cadre du syndrôme néphrotique... Encore un bel exemple de coordination entre les deux services, et au milieu de tout ça il y a un petit garçon qui en subit les conséquences alors qu'il aurait pu être libéré de toutes ces contraintes depuis des mois !

 

Je vous passe tous les détails qui ont suivi, entre appels dans les différents services, transmission des avis, prise de rdv etc..., mais au final nous sommes tous tombés d'accord, et le fameux KT sera ENFIN retiré mardi matin. Ca veut dire encore un passage au bloc pour Lucas, mais bon c'est "pour la bonne cause", et puis ça représente une grande étape dans notre chemin contre le neuroblastome, parce que mine de rien, ce KT, c'est le dernier gros lien (autant psychique que physique d'ailleurs), le dernier signe visible qui nous relie à la maladie.

 

Voilà, hâte d'être à mardi ! Même si ça signifie retour à l'hôpital et passage au bloc...

 

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 mai 2013 1 27 /05 /mai /2013 21:09

 

Cette année j'ai pû goûter au plaisir d'une fête des mères "classique", "normale", comme toutes les autres mamans ou presque. Lucas avait préparé un cadeau à l'école avec sa maitresse, comme Jade, comme tous les petits copains, et il n'était pas peu fier vendredi en rentrant, son paquet à la main, ne le lâchant pas une seconde pour "garder le secret".

 

Je précise juste que ledit cadeau était emballé... dans du papier transparent ! Hum hum...

 

Bref, que du bonheur, surtout quand on pense que l'année dernière c'était à l'hôpital qu'il avait bricolé quelque chose, entre deux séances de radiothérapie...

 

J'ai une pensée pour les mamans dont l'enfant était hospitalisé ce jour-là, celles qui n'ont plus leur petit à leurs côtés, et pour les enfants qui n'ont plus leur maman non plus. Avec une pensée particulière pour la mienne, que j'aurais aimé pouvoir serrer dans mes bras pour lui souhaiter une bonne fête...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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