26 février 2013 2 26 /02 /février /2013 22:36

 

Le 25 février 2012, il y a tout juste un an, nous étions en chambre stérile pour l'auto-greffe de Lucas. Que de moments difficiles... L'un des pires moments de ma vie. Depuis quelques jours j'avais beaucoup de mal à dormir, sans vraiment savoir pourquoi, et puis j'ai compris. Cette date a fait remonter beaucoup de souvenirs, et pas facile de les gérer.

 

Il y a un an mon loulou était au plus mal. On ne pouvait pas le toucher, il avait la peau brûlée, une mucite géante qui l'empêchait de manger, de parler et même d'avaler sa salive, il était branché en permanence à toute une série de pompes et de perfusions, sous morphine à haute dose. Il était épuisé, exténué, il passait sa journée à somnoler et dès qu'il se réveillait il se mettait à gémir. Il réclamait des calins, il n'y avait que ça qui le calmait, mais on était obligés de porter blouse, masque, charlotte et gants, et il ne supportait pas leur contact alors il s'ennervait J'avais fini par trouver une ruse, je l'enveloppais dans un grand drap stérile avant de le prendre dans mes bras, et il finissait par se calmer et s'endormir comme ça, blotti contre moi.

 

Qu'est-ce que j'ai pu me sentir impuissante face à ça... Face à sa douleur, sa souffrance aussi bien physique que morale. De la colère aussi, de voir tout ce qu'on lui infligeait, à lui si petit, si innocent. Vraiment, c'est dur, même si on se dit que c'est pour "son bien" et qu'on n'a pas le choix si on veut le guérir...

 

Le pire a été quand il a fait son infection, alors qu'il était en aplasie profonde, et qu'il a été transféré en réa, où il est resté plusieurs jours entre la vie et la mort, que personne ne voulait se prononcer, et qu'ils ont été jusqu'à le plonger dans le coma parce qu'il n'avait plus la force de se battre contre l'infection et de respirer en même temps...

 

Tout ça avec un mari cloué au lit avec la grippe, qui n'avait pas le droit de venir voir son fils parce qu'il l'aurait tué à coup sûr, et impossibilité pour moi de rentrer à la maison pendant une semaine... L'horreur !

 

Aujourd'hui j'ai beaucoup de mal à me replonger dans cette période, beaucoup de mal à accepter encore toutes ces souffrances vécues, mais malgré tout quand j'arrive à prendre un peu de recul, je me dis que grâce à cette greffe, aussi difficile ait-elle été, mon fils est là, à courir, à jouer, à rigoler, à vivre tout simplement... Et pour ça, je remercie les médecins et la science d'avoir ces traitements à disposition pour sauver nos enfants, même s'ils sont horriblement éprouvants.

 

La vie est belle, mais elle est dure, quand même parfois...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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22 février 2013 5 22 /02 /février /2013 22:42

 

La vie reprend son cours tout doucement, on se sent plus légers depuis les résultats, comme si on nous avait retiré un poids énorme des épaules, et franchement, que c'est bon de ne plus penser qu'à ça ! Lucas aura fait trois demi-journées d'école cette semaine, et même une journée entière aujourd'hui ! Il reste en décallage avec les autres, c'est dur de tenir le rythme, mais il est toujours très content d'y aller.

 

Malgré tout, comme dans toutes les familles j'imagine, la fatigue commence à vraiment se faire sentir et les réveils le matin sont de plus en plus durs, autant chez Lucas que chez Jade, alors les vacances tombent à merveille. Au programme, beaucoup de repos, des moments en famille,des ballades, des jeux, et puis nous irons passer quelques jours dans la famille de Julien. J'ai hâte ! A part deux rendez-vous à l'hôpital, ça s'annonce comme des vacances "normales", et ça fait longtemps que ça ne nous était pas arrivé.

 

Bon, je croise les doigts, j'espère qu'il n'y aura rien qui viendra bousculer ces beaux projets...

 

On réfléchit aussi à une autre date pour faire la fête qui était prévue en janvier. On espère première quinzaine de mars si tout va bien. Pas facile de trouver une date où tout le monde soit disponible (ou du moins la majorité), d'appeler, rappeler et re-rappeler les gens, et puis comme c'est compliqué de commander les choses si on doit annuler au dernier moment, on a décidé de préparer nous-mêmes le repas, alors ça va faire pas mal de boulot... Mais c'est pour une bonne cause, et c'est beaucoup plus agréable de s'occuper de ça que de maladie, d'hopital et de rendez-vous ! J'espère que ce sera une journée réussie, que Lucas puisse voir tous les gens qui ont oeuvré pour lui et nous ont entouré pendant cette épreuve, et puis qu'on puisse les remercier tous, et enfin leur dire toute notre reconnaissance pour leur soutien. Enfin, on n'y est pas encore...

 

Allez, bonnes vacances à vous si c'est votre cas, et bon courage à ceux qui ont encore une semaine à tenir, ou qui n'en prennent pas du tout ! A bientôt !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 février 2013 1 18 /02 /février /2013 23:04

 

C'est bon ! Tout est nickel ! Il n'y a toujours aucune trace de la maladie ! Quel soulagement...

Le médecin était content des résultats, et puis il a trouvé Lucas globalement en bonne forme malgré les virus qu'il a attrappés ces dernières semaines. Il peine à s'en remettre et reste bien fatigué, mais malgré ça il a grandi et même repris du poids. Inespéré, même Maman était surprise en entendant ces chiffres ! Comme quoi les efforts du quotidien finissent par payer...

 

Je respire, je suis soulagée, complètement vidée aussi, mais tellement heureuse que j'ai envie de le crier au monde entier. On continue, on avance un peu plus sur le chemin de la rémission et on s'éloigne de tout ça, peu à peu. On a trois mois de sursis maintenant jusqu'aux prochains examens...

 

J'ai pu discuter avec le médecin des douleurs de jambes dont Lucas s'était plaint la semaine dernière. Je suis un peu rassurée, il l'a ausculté et il me dit qu'au vu des examens aussi récents et qui ne montrent rien, il n'est pas inquiet. Et puis c'est vrai que ça coïncide avec le retour de Lucas à l'école, alors il suffit qu'il se soit un peu plus dépensé et tout de suite ça se ressent... Maintenant il faut que j'essaie de m'arracher de la tête cette idée terrifiante que ça puisse être autre chose...

 

Allez, haut les coeurs, les résultats sont bons, on peut souffler un grand coup maintenant, recommencer à vivre et à imaginer des choses pour les semaines à venir. Les vacances qui arrivent vont être bonnes je pense, tout le monde a bien besoin de souffler !

 

Merci pour tous vos messages de soutien. On se sent moins seul dans l'attente...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 février 2013 5 15 /02 /février /2013 23:19

 

Bon, eh bien comme Michaël l'avait fait remarquer il y a quelques jours, aujourd'hui c'était la Journée Mondiale des Cancers de l'Enfant.  Je crois que ça se passe de commentaires...

 

Côté résultats, malheureusement pas de nouvelles. Il faudra qu'on patiente jusqu'à lundi après-midi, au mieux. Là non plus, pas de commentaires... En plus Lucas s'est plaint d'avoir mal au jambes trois fois ces dernières 48h. Un des signes les plus fréquents de retour du NB, même si ça peut être tout autre chose. Enfin bref...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 février 2013 3 13 /02 /février /2013 23:25

 

Les examens se sont terminés aujourd'hui. Lucas a encore subi tout ça avec beaucoup de courage, et pourtant c'était loin d'être agréable...

 

Maintenant on attend l'appel du service pour savoir quand nous pourrons rencontrer le professeur et avoir les résultats...

 

Lucas est exténué mais heureux, demain matin il retourne à l'école ! Espérons que les microbes le laissent tranquile, visiblement il y a encore pas mal de grippes alors je l'aurais bien gardé au chaud, mais aller à l'école c'est tellement important pour lui, et il y va déjà si peu, que je ne peux pas toujours l'en priver.

 

Bref, wait and see...

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 février 2013 7 10 /02 /février /2013 22:10

 

Allez, on repart pour une semaine de bras de fer mental contre les angoisses et l'attente... Poursuite des bilans jusqu'à mercredi, et puis des résultats peut-être vendredi s'ils ont eu le temps d'examiner son dossier, sinon il faudra attendre le lundi suivant. Je n'ose pas imaginer passer encore un weekend dans l'attente, mais bon comme d'habitude, ce n'est pas nous qui décidons...

 

Autour de nous, les rechutes pleuvent. Je ne sais pas si c'est moi qui y suis plus sensible, mais j'ai l'impression qu'il n'y en a jamais eu autant. Peut-être qu'avant j'étais focalisée sur les gros traitements, et que je ne voyais pas cet aspect-là de la maladie, peut-être aussi que les enfants que je connaissais et fréquentais étaient en traitements, comme nous, et que maintenant ils sont passés en rémission, d'où les rechutes...

 

Enfin quoi qu'il en soit, c'est dur à encaisser, et dur de continuer à se persuader que le nôtre passera au travers...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 février 2013 5 08 /02 /février /2013 10:59

 

Il parait que le 4 février c'était la Journée Mondiale contre le Cancer. Vous en avez entendu parler, vous ? Moi non. Et pourtant, il y aurait tant à dire... Le Cancer touche tout le monde, aujourd'hui qui ne connait pas un parent, un enfant, un cousin, un ami, un collègue ou un voisin qui est, ou a été touché par cette maladie ? Demain ça peut être vous. Les chiffres explosent, je ne sais pas à quoi c'est dû mais c'est une réalité, les services n'ont jamais été aussi bondés.

 

Et pourtant, on n'en parle pas. Le Cancer, c'est un sujet tabou, ça fait peur, on préfère fermer les yeux et oublier, ou faire comme si. C'est tellement plus simple de rester avec ses convictions, en croisant les doigts pour que ce fléau nous épargne et qu'on continue de vivre notre petite vie tranquile. Après tout c'est humain...

 

Mais la recherche dans tout ça ? Que fait-on ? Où en est-on ? Quand trouvera-t-on enfin "LE" médicament qui pourra soigner et sauver les malades ?

 

Un jour, ça arrivera, je le sais. Maisen attendant, j'ai l'impression que la recherche avance tellement lentement... Je connais plus particulièrement le neuroblastome, et je suis (de loin) les avancées dans ce domaine. Les progrès ont été énormes ces dernières années, et ces derniers mois j'ai vu apparaitre pas mal de nouveaux médicaments et de nouveaux protocoles qui sont une grande source d'espoir. Il y a quelques années, le taux de guérison de ce cancer était infime. Hier on disait que lorsqu'un enfant rechutait il n'y avait plus aucun espoir. Aujourd'hui on tente des choses, et demain on pourra soigner ces enfants.

 

Quand je vois tous les progrès accomplis, je suis fière de notre pays et des chercheurs qui se penchent sur le cas de "nos" enfants. Mais je regrette que ça reste très ponctuel, et que l'intérêt de nos loulous passe souvent derrière les intérêts financiers des grands groupes pharmaceutiques. Car oui, les cancers pédiatriques sont rares (et heureusement), oui ils ne représentent qu'un tout petit pourcentage des cancers en général, mais c'est de petites vies dont on parle, de vies d'enfants, et pas simplement de chiffres. Aujourd'hui il y a des familles qui attendent, qui se battent avec leur enfant, et qui se raccrochent au seul espoir qu'elles peuvent avoir : que la recherche avance assez vite, et que leur enfant tienne assez longtemps pour qu'il puisse bénéficier de ces traitements qui arrivent... Alors il faut qu'on se bouge. Et maintenant !

 

Cette journée mondiale aurait pu être l'occasion de parler du Cancer et de sensibiliser le grand public. Malheureusement, ça ne semble pas être une priorité pour ceux, nombreux, qui ne sont pas concernés.

 

Nos enfants, eux, continuent leur combat, chaque jour, dans l'ombre...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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3 février 2013 7 03 /02 /février /2013 22:33

 

C'est une Maman exténuée qui prend la plume ce soir...

 

Nous essayons de surnager au milieu de ce mélange de maladie et de normalité, deux mondes à la fois complètement opposés et intimement imbriqués l'un dans l'autre. 

 

Les nouvelles médicales de ces dernières semaines nous ont un peu ébranlés, il faut bien le dire, les microbes sont enore bien présents à la maison, la fatigue se fait sentir chez tout le monde, les médicaments ont des effets secondaires pas toujours faciles à gérer...

 

Lucas est excécrable, fatigué, ennervé, coléreux... un vrai petit monstre qui ne sait pas ce qu'il veut et nous fait tourner en bourrique toute la journée. Encore une fois, c'est l'effet des médicaments, on sait bien qu'il n'y peut rien et il est malheureux lui-aussi de se voir dans cet état, mais c'est dur à gérer à la maison !

 

Malgré tout, nous tenons à profiter du quotidien redevenu un peu plus "normal", dont nous avons été privés pendant si longtemps, et nous tentons de retrouver un équilibre au milieu de tout ça.

 

Promenade tous ensemble hier après-midi, déjeuner entre amis à la maison aujourd'hui, séance de patisserie avec les enfants mercredi... Ce n'est pas grand chose, mais que c'est agréable de renouer avec ces petits moments tout simples et de partager ça en famille ou entre amis. Quand on en a été privé, on les apprécie bien plus après !

 

Plusieurs fois Lucas m'en a fait la réflexion, et il a d'ailleurs une expression parfaite pour ça : "jouer à la vie normale" !

Jade, elle, semble avoir du mal à y croire, elle nous demande régulièrement quand est-ce qu'on retourne à l'hopital, et elle pose beaucoup de questions sur l'avenir. Pas toujours facile de lui répondre...

 

L'avenir justement, c'est le bilan des trois mois, qui commence jeudi... Inutile de préciser qu'on ne pense plus qu'à ça et qu'on retient notre souffle, Julien et moi. Pour vous dire, j'en rêve déjà depuis plusieurs nuits ! Vivement que ça soit derrière nous, et qu'on puisse à nouveau vivre. Enfin, jusqu'aux prochains examens...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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31 janvier 2013 4 31 /01 /janvier /2013 22:54

 

Oui, je sais, ça fait un moment que je ne suis pas venue donner de nouvelles... Les deux dernières semaines ont été mouvementées. Après avoir enchainé rhinopharyngite puis otite, Lucas a été mieux 48h puis il s'est mis à refaire de la fièvre et à ne pas être bien. Un bilan sanguin plus tard, on était de retour à l'hôpital et le verdict est tombé : rechute du syndrome néphrotique. Son petit rein n'a pas supporté cette affluence de microbes et s'est remis à ne plus bien fonctionner. Voilà, nous voici de retour à la case départ, après une hospitalisation de 3 jours, on a repris les traitements à haute dose et leur cortège d'effets secondaires...

 

Ce n'est pas une rechute du neuroblastome, on a échappé au pire, et je remercie le Ciel que ce ne soit "que" ça. Malgré tout c'est un gros coup sur la tête. On se sent vulnérable, on se rend compte que tout peut basculer en une seconde, et qu'on n'est pas à l'abri.

 

J'ai l'impression que ça ne s'arrêtera jamais...On planifiait de baisser les doses prochainement, ça allait bien, la néphrologue était contente... et il suffit d'une petite infection pour que tout s'écroule. Quand va-t-on enfin pouvoir être tranquiles ? Les quelques recherches que j'ai pû faire sur le net ne sont pas faites pour me rassurer, certains enchainent les rechutes pendant des années et des années, et les effets des traitements s'accumulent...

 

Je suis perdue, je ne sais pas trop quoi en penser ni à quoi me raccrocher...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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22 janvier 2013 2 22 /01 /janvier /2013 22:34

 

Je parlais pudiquement dans mon dernier article des "nouvelles des copains qui n'étaient pas celles qu'on aurait souhaité"... En quelques jours passés dans le service la semaine dernière, j'ai appris deux rechutes, un passage en soins palliatifs, et deux départs.

 

Aujourd'hui, l'annonce d'un autre décès... Un petit garçon de 4 ans qui s'est battu contre un neuroblastome comme Lucas.

 

Je me pose beaucoup de questions. Oui, Loulou est aujourd'hui en rémission. Oui, il va bien. Mais pour combien de temps ? J'ai l'impression que la maladie rode, prête à nous sauter dessus dès qu'on baissera un peu la garde. On a gagné le premier combat, mais la rémission est fragile, autour de nous les enfants rechutent et s'en vont, et je ne peux pas m'empêcher d'y penser.

 

Alors, oui, vous allez me dire qu'il faut que je me concentre sur mon fils, que je me protège, que j'arrête de penser à ce qui se passe à côté et que ce qui arrive aux autres ne nous arrivera pas forcément, que chaque histoire est différente... Oui, mais ça c'est la théorie. En pratique il y a le côté affectif, mon coeur de maman qui parle... Ces enfants je les ai connus, j'ai connu leurs parents, et ce qui leur arrive ne peut me laisser indifférente. Et puis il y a le côté objectif aussi. Quand on voit toutes ces mauvaises nouvelles, ces cancers qui résistent aux traitements et reviennent sans cesse, c'est difficile de rester serein et de se dire qu'on va être épargné.

 

J'ai peur, tout simplement. Une peur qui me ronge et me hante. Je n'aurai pas la force de repartir au combat, je n'en serai pas capable. Nous en sommes venus à bout cette fois-ci mais nous avons puisé jusqu'à nos dernières forces, et s'il fallait recommencer, je ne sais pas comment nous ferions face...

Et puis on le sait, en cas de rechute il n'y a actuellement aucun traitement qui fonctionne vraiment. La recherche avance, on entend parler de nouvelles choses, mais ça bouge trop doucement, et pour l'instant ces traitements ne font que ralentir l'inéluctable...

 

Quand je lis tout ça j'ai presque honte. Je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre, quand on voit ce qui se passe pour d'autres familles, alors que chez nous Lucas va bien, qu'il est à la maison, qu'il est plein de vie... Je devrais sourire à la vie, en profiter, être heureuse. Et pourtant je ne sais pas, c'est plus fort que moi. Je n'arrive pas à me défaire de cette peur.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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