15 mars 2017 3 15 /03 /mars /2017 14:21

Je vous remercie pour tous vos messages, très touchants comme toujours. J'ai l'impression en vous lisant qu'on parle d'une autre personne, d'une autre famille... Non je ne suis pas la maman extraordinaire que certains imaginent, non l'amour, même immense, ne suffit pas à effacer la complexité de la réalité... Et pourtant c'est probablement ce que j'aurais pu écrire à votre place pour répondre à une autre maman dans la même situation. C'est d'ailleurs ce que j'ai fait à plusieurs reprises... Une fois qu'on est de l'autre côté, c'est tellement différent !

 

Lucas est rentré à la maison lundi après-midi. Nous avons discuté avec les médecins et l'équipe médicale, et nous sommes tous tombés d'accord sur le fait qu'il avait vraiment besoin de ce retour à la maison, tant sur le plan physique que surtout moral. Nous sommes sortis avec tout un tas de trucs (oxygène, nutrition entérale, pansements tous les jours, kiné, fauteuil roulant...) et ça a été un peu compliqué de gérer tout ça rapidement, mais grâce à l'implication et la coopération des différents intervenants on y est arrivés. On a notamment l'HAD (hospitalisation à domicile) qui vient à la maison et assure un suivi rapproché en lien avec l'hôpital.

 

On est bien tous les quatre, on profite à fond de ces moments, du simple fait d'être ensemble, de partager des choses toutes simples comme un repas ou une soirée télé. Après avoir passé plus de six semaines séparés c'était devenu une nécessité pour chacun d'entre nous... Lucas est très fatigué, il passe une grande partie de la journée à dormir, mais c'est normal, il rattrape tout le sommeil qu'il a en retard. Il reprend peu à peu ses marques et a meilleur moral je trouve, il a retrouvé un peu plus de motivation pour manger et il fait aussi plus d'efforts pour se déplacer et donc se remuscler. Bref, que du positif... même s'il a des petits coups de blues quand il se rend compte qu'il est limité dans certains actes. Il faut le porter pour monter l'escalier, pour entrer dans la baignoire... C'est normal, ça va revenir, mais c'est frustrant et décourageant, et le fait d'être à la maison amplifie ce sentiment car il aimerait pouvoir tout faire tout seul. Pauvre petit cœur !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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12 mars 2017 7 12 /03 /mars /2017 22:20

J'ai gardé le silence ces derniers jours car les nouvelles que nous avons reçues et les diverses réactions qui ont suivi ont été source de beaucoup de questionnements.

 

Difficile déjà de comprendre ce que les derniers résultats signifient et impliquent. Il n'y a pas d'explosion de la maladie comme ça pourrait être le cas, c'est sûr, et nous sommes soulagés de ça. Mais le fait que la maladie ne régresse plus est inquiétant. Depuis les examens de novembre il a quand même eu trois cures de chimio, et pourtant elles n'ont eu aucun effet. Alors certes, il y a eu ces six semaines sans traitement, mais quand même...

 

C'est difficile à écrire, encore plus à accepter... mais on est arrivés au stade où les traitements ne permettent plus d'espérer un "mieux". Ils servent juste à maintenir l'état actuel. C'est une réalité difficile à avaler, car ça remet beaucoup de choses en question... Tant qu'on a l'espoir d'une amélioration, on est capable d'accepter beaucoup de contraintes, "oui c'est dur, mais c'est le prix à payer pour que ça aille mieux après"... Mais quand cet espoir n'est plus là, c'est différent.

 

Quand je me retourne vers les trois derniers mois, que je compte les jours d'hospitalisation, ceux passés en réanimation, les difficultés surmontées, les complications, les soins invasifs imposés à Lucas, les douleurs, les souffrances, les angoisses, l'impuissance... Je me demande si ça vaut vraiment le coup. Ce n'est pas une vie, pas la vie que voulons pour lui.

 

Au fond, avons-nous le droit de lui imposer tout ça ? Fait-on le bon choix ? Est-ce que ça en vaut vraiment la peine ? Qu'est-ce qui est réellement le mieux pour lui ? N'est-ce pas tout simplement une attitude égoïste de parents qui se raccrochent désespérément à tout ce qu'ils peuvent pour garder leur enfant auprès d'eux ? Fait-on complètement fausse route ?

 

Je peux vous dire que c'est extrêmement dur de se poser ces questions... De se remettre en doute alors que nous donnons tant d'énergie pour ça depuis des années. De se questionner sur l'avenir de notre enfant, sa vie, sa mort... De se demander si on ne se trompe pas sur toute la ligne.

 

Lucas est un petit garçon plein de vie, de VIE oui. Il se bat et souhaite continuer à le faire. Mais est-ce que cet état d'esprit est véritablement le sien, ou juste un reflet de ce que nous souhaitons pour lui ? Il n'a que 10 ans après tout. Il a une maturité étonnante pour son âge, comme tous les enfants malades, mais ça reste un enfant, inévitablement influencé par ce que ses parents lui disent et lui transmettent parfois inconsciemment. Et puis, oui, il souhaite se battre, mais il souhaiterait aussi gagner !

 

Ces derniers mois ont été extrêmement durs et éprouvants pour lui, il en ressort affaibli et gardera des séquelles sur différents plans, mais ce n'est pas le déroulement "habituel" de ses traitements qui est en cause. Si ça avait été le cas nous aurions probablement dit stop. Non, là ça a juste été une accumulation de malchance et de complications, certes liées à son état plus fragile, mais on peut espérer que les mois à venir soient (beaucoup) plus calmes. C'est ce qu'on espère... seulement, si ça se trouve, les complications imprévues vont encore continuer de s'enchainer...

 

Et puis il y a cet espoir, toujours au fond de nous, qu'un nouveau traitement soit trouvé, qu'une découverte soit faite, ou que je ne sais quel miracle fasse que Lucas s'en sorte. On ne connaît pas l'avenir, après tout il faut bien un premier non ? Objectivement, cet espoir est complètement fou, les nouveaux traitements mettent des années à sortir, tous les enfants dans le même cas que Lucas sont décédés, les statistiques sont implacables... Mais nous sommes ses parents, alors comme vous tous à notre place (ou quasiment) on espère, toujours. Notre fils c'est ce qu'on a de plus précieux, et si nous, on n'y croit pas, personne n'y croira.

 

Certains parents passés par là ont fait le choix d'arrêter les traitements, de privilégier la qualité de vie de leur enfant, j'en connais et je respecte leur choix. Un choix de courage et d'amour. Certains au contraire, se sont battus jusqu'au bout, recherchant et réclamant des traitements jusqu'aux derniers jours de leur enfant, se raccrochant au plus petit espoir qui aurait pu leur sauver la vie. Je respecte aussi ce choix-là, tout aussi plein de courage et d'amour. Je ne sais pas quel est le bon choix. On dit souvent qu'il n'y en a pas, que le bon c'est celui qu'on fait, nous, parents, car on est ceux qui connaissons le mieux notre enfant... Oui, mais ce choix, justement, il se fait après beaucoup de réflexions, de remise en cause, et il n'est jamais définitif.

 

Nous avons tourné et retourné toutes ces préoccupations dans nos têtes pendant des jours et des nuits. Je crois profondément qu'aujourd'hui nous souhaitons continuer à nous battre. Nous battre pour quoi je ne sais pas, mais nous ne souhaitons pas (ou ne pouvons pas) baisser les bras aujourd'hui. Nous espérons que Lucas aille mieux dans un avenir proche, qu'il puisse rentrer à la maison, retourner à l'école, retrouver ses copains, partager des moments en famille, faire du vélo, de la trottinette, de la balançoire... Nous souhaitons que ça dure le plus longtemps possible et nous pensons que la chimio, même avec tous ses inconvénients, peut nous permettre de prolonger cet état. Nous pensons aussi que poursuivre ce traitement, rester dans une démarche active de soins, nous permet de conserver l'espoir nécessaire pour tenir et avancer. Peut-être qu'on se plante complètement, mais c'est notre choix actuel, en fonction de l'évolution des choses nous changerons peut-être d'avis, mais aujourd'hui nous ne sommes pas prêts à envisager autre chose.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 mars 2017 3 08 /03 /mars /2017 00:59

Bon donc on a vu l'oncologue. C'est stable, ce qui veut dire pas de régression de la maladie, mais pas d'aggravation non plus... Statut quo. Ce qu'on doit en tirer et comment l'interpréter est encore très confus pour nous, bien sûr on respire car on craignait que la maladie ait progressé, et ça c'est un bon point, mais les deux tumeurs visibles en novembre sont toujours présentes, toujours de même taille, et ça ce n'est pas bon signe.

 

Bref, après discussion il a été décidé de poursuivre quand même pour l'instant le traitement actuel. Même si on n'obtiendra probablement pas de rémission avec, c'est notre meilleure arme, et tant que ça maintient la maladie stable c'est autant de temps de gagné. Lorsque ça ne fonctionnera plus on reverra ce qu'on fait, mais on ne nous a pas caché que l'état actuel de Lucas (surtout sa fonction rénale) ne jouait pas en sa faveur...

 

On commence donc la chimio dès demain matin. Lucas est encore très affaibli mais c'est urgent de reprendre le combat, on ne peut plus attendre. J'espère qu'il arrivera à supporter ça en plus du reste... Les prochains jours vont être compliquée je pense.

 

Un grand merci pour tous vos messages tellement touchants... Vous m'avez presque fait pleurer !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 mars 2017 7 05 /03 /mars /2017 22:58

Cette nuit c'est Julien qui dort auprès de Lucas. J'ai enchainé quasiment deux semaines de suite et j'avoue que j'avais bien besoin de sortir du monde de l'hôpital, de me retrouver chez moi, de dormir dans un vrai lit, prendre une vraie douche, un vrai repas, ne pas être dérangée jour et nuit par les machines et les passages de l'équipe médicale... Un break nécessaire mais j'ai le cœur serré quand même de laisser Lucas derrière moi. Non pas que son papa ne s'occupe pas bien de lui, non, mais parce qu'il aurait encore plus besoin que moi de ce break, mais pour lui c'est impossible...

 

Ce soir je suis chez moi sur mon canapé, Jade est au lit, la pile de linge attend désespérément qu'on s'y attaque, le ménage est fait au minimum... Si j'étais raisonnable j'irais me coucher, oui mais impossible de trouver le sommeil. Pourtant je tombe de fatigue, je suis épuisée, éreintée, usée jusqu'à la corde. Mais dans ma tête les pensées tournent en boucle. Ce que Lucas a traversé ces dernières semaines, la vitesse à laquelle tout a basculé, à quel point il est passé proche du pire, les paroles peu rassurantes des médecins, les jours et les nuits d'angoisses... Les difficultés actuelles, les incertitudes qui restent, les efforts qu'il va falloir fournir pour remonter la pente... Et puis le cancer. Qu'on a mis de côté par la force des choses car il était impensable vu l'état de Lucas de poursuivre la chimio, mais qui reste malgré tout en arrière-plan...

 

Lucas a repassé des examens cette semaine, ceux qui auraient dû être faits début février mais qui évidemment avaient été annulés. On aura peut-être les résultats demain ou plus probablement mardi, et on les attend avec beaucoup d'inquiétudes car avec toutes ces complications il n'a pas eu de chimio depuis six semaines ! Six longues semaines pendant lesquelles les cellules cancéreuses ont eu le temps de se développer autant qu'elles voulaient, et quand on sait à quel point le neuroblastome est agressif, le résultat peut être désastreux. Je ne sais pas quoi m'attendre, il y aura discussion avec les médecins en fonction des résultats car si le cancer a re-progressé il est probable qu'on arrête le traitement. Et dans ces cas-là je ne sais pas ce qui peut encore nous être proposé, ni même s'il y a quelque chose à nous proposer...

 

Vous comprenez mieux je pense pourquoi je n'arrive pas à dormir. On se bat depuis des semaines pour sauver la vie de Lucas, il se bat de toutes ses forces, et pourtant l'avenir reste toujours aussi incertain et rien n'est gagné. Dans moins de 48h on pourrait nous dire qu'il n'y a plus d'espoir... Mon cœur de maman n'en peut plus de tout ça.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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3 mars 2017 5 03 /03 /mars /2017 20:12

Je reprends mon clavier après quelques jours de silence... Ce soir je suis heureuse de vous l'annoncer : après 37 jours en réa, ça y est, nous sommes ENFIN de retour en onco !!!!!! Un grand merci à toute l'équipe, les médecins, les infirmières, les kinés et tous les autres, la liste est trop longue mais chacun a fait son possible pour aider Lucas et même si ça n'a pas été facile, c'est grâce à la mobilisation de tout le monde (et à un peu de chance aussi) qu'il est toujours là aujourd'hui.

 

Bon pour faire un point sur la situation, c'est quand même nettement mieux. Il est toujours sous oxygène (et ça c'est probable qu'on sorte de l'hôpital avec...), mais il respire mieux, son oxygénation est meilleure, sa tension aussi, son sodium, son potassium, son rein et son foie... Il a une tonne de médicaments mais au moins avec tout ça, ça se maintient. Maintenant il reste à les éliminer petit à petit, surveiller ceux qui restent nécessaires et ceux dont on peut se passer... C'est un travail de patience mais après ce qu'on a traversé on n'est plus à ça près.

 

Il reste quand même quelques difficultés. L'oxygène dont je parlais plus haut, car ses poumons gardent des séquelles qui mettront du temps à cicatriser et peut-être pas totalement. Son rein qui, pareil, gardera probablement des séquelles et risque de poser des problèmes pour les traitements à venir. Et puis son état général, il est extrêmement fatigué, il a recommencé à manger un petit peu mais il est à nouveau nourri par sonde naso-gastrique car il a perdu beaucoup de poids, et il a perdu beaucoup de muscles aussi. Il tient debout, fait quelques pas avec un déambulateur ou notre aide, mais il fatigue vite et ses muscles sont si faibles que même rester assis un certain temps lui donne mal au dos. Il n'a vraiment plus que la peau sur les os, c'est impressionnant !

 

C'est dur de voir son enfant dans cet état-là. On voudrait tellement lui épargner tout ça... Il a conscience de tout, il se rend compte qu'il n'arrive plus à faire grand chose seul, qu'il a perdu presque toute son autonomie, que son corps appartient plus aux médecins qu'à lui-même... C'est dur quand on a 10 ans, qu'on a déjà passé plus de la moitié de sa vie à se battre contre la maladie et qu'il faut encore et encore subir toutes ces épreuves, ces traitements, ces infections, ces complications... On lui demande de tenir, d'être courageux, mais quand est-ce que ça s'arrêtera enfin ???? Il a 10 ans... 10 ans quoi ! Quel adulte supporterait ça ? C'est tellement dur...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 février 2017 2 28 /02 /février /2017 00:29

Loulou n'a pas le moral ces derniers jours. Il en a marre de l'hôpital, marre des soins, marre des soignants... Il fait la tête, n'est intéressé par rien, pleure, se ferme dès que quelqu'un rentre dans sa chambre. Il faut batailler pour tout, on n'a pas le choix c'est indispensable, mais ça fait mal au cœur de devoir le faire parce qu'on comprend bien son ras le bol !

 

Côté médical ce n'est pas beaucoup mieux... Il y a plein de petites choses qui ne vont pas et on a l'impression de tourner en rond, un jour telle chose est positive et l'autre négative, le lendemain c'est l'inverse ! Je pense que la longue liste de médicaments qu'il a y est pour beaucoup, forcément ce n'est pas très "normal" pour l'organisme et dès qu'on en ajoute un ça perturbe l'équilibre fragile qu'on venait d'obtenir, mais ce n'est qu'une supposition de maman et peut-être que j'y crois fort parce que ça m'arrange...

 

Toujours pas de date pour partir d'ici, c'est long, je sature aussi, et puis avec tout ça on ne traite plus du tout le cancer ! Il aurait dû commencer sa chimio il y a quinze jours maintenant... le retard est énorme !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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24 février 2017 5 24 /02 /février /2017 21:27

La situation commençait tout juste à s'améliorer et voilà qu'un autre problème surgit ! Oui, sinon c'est pas drôle... Une infection a été trouvée sur le PAC de Lucas (la chambre implantée dans son thorax là où sont branchées toutes les perfusions).

 

C'est vraiment pas cool, car ça veut dire infection supplémentaire... en contact avec la circulation sanguine donc qui peut très vite se généraliser... médicaments supplémentaires... impossibilité d'utiliser le PAC... pose d'une autre voie d'accès... passage au bloc à prévoir... mais pas possible actuellement vu son état respiratoire... complications rénales probables aussi avec les antibios utilisés... Bref, que dire, à part qu'ON EN A MARRE !

 

Je lance un appel à Steven Spielerg (ou tout autre scénariste hyper connu), si jamais il cherche une histoire à rebondissement, on a de quoi lui donner des idées !!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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22 février 2017 3 22 /02 /février /2017 20:30

Grosse journée aujourd'hui. Hier il ont changé le type de masque, on est passés à un de ceux qui ne sont pas réservés qu'à la réa, ça sent bon le retour en onco... Il a bien géré la nuit avec et aujourd'hui on a continué sur la lancée avec passage aux lunettes sur de petites périodes pour voir comment il réagissait. Bon il fatigue et ne tient pas très longtemps, mais c'est une petite avancée supplémentaire qui permet de faire des choses impossibles avec le masque.... comme manger par exemple !

 

Lucas a donc avalé quelques cuillerées de yaourt aujourd'hui. Oui vous avez bien lu... Deuxième grande victoire ! Le problème de fond de l'alimentation n'est toujours pas réglé, même si ça a été mis de côté évidemment ces dernières semaines il va falloir s'y pencher sérieusement, mais c'est quand même un nouveau pas en avant.

 

Vous en voulez encore ? Allez, troisième victoire du jour : Lucas a été mis debout. Oui, rien que ça... Quand je vous disais que c'était une grosse journée ! Ceux qui sont passés par la case réanimation savent à quel point ce moment est rempli d'émotion, c'est symbolique, il est resté allongé si longtemps, j'ai passé tellement d'heures à le regarder en me demandant s'il s'en sortirait... et là il était enfin debout sur ses deux pieds. Pas longtemps, aidé par l'infirmière et le kiné, les jambes tremblantes et vacillantes... mais l'essentiel était bien là. Et le sourire aussi... enfin sur le moment pas trop, il était plutôt super concentré et les lèvres pincées, mais après coup, il était vraiment fier ! Presque autant que moi !!!!!

 

Pas de date encore pour le changement de service, il reste quelques éléments à régler et il faut aussi de la place en onco, mais quelque chose me dit que ça ne devrait pas trop tarder... On croise les doigts.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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20 février 2017 1 20 /02 /février /2017 23:24

Nous avons partagé de beaux moments dimanche après-midi tous les quatre. Ensemble on est plus forts, c'est bien connu, alors peu importe si c'était dans une chambre d'hôpital, au milieu d'un service de réanimation, on était réunis en famille.

 

Lucas continue de faire des progrès. Hier il est resté un moment assis dans son lit et aujourd'hui il a été un peu au fauteuil. Dix petites minutes qui ne paraissent rien mais qui l'ont complètement épuisé. Il a dormi deux heures après ! C'est tout bête mais c'est vrai que, sans qu'on s'en rende compte, il y a tout un tas de muscles de notre dos qui travaillent pour nous faire tenir assis...

 

A côté de toutes ces belles choses, il y a aussi l'envers du décor. Papa craque un peu ces derniers jours... La fatigue qui s'accumule, l'angoisse à distance qu'il ne faut surtout pas montrer, le boulot à assumer comme si tout allait bien, le quotidien à gérer à la maison pour me permettre de rester avec Lucas, les nuits où il vient me relayer... ça fait beaucoup à assumer et même le plus fort des Papas a aussi le droit de craquer, seulement c'est déroutant de le voir comme ça, lui qui est si fort d'habitude et toujours tellement optimiste. Difficile de trouver les mots pour lui quand soi-même on a du mal à tenir...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 février 2017 6 18 /02 /février /2017 23:00

Lucas continue son petit bonhomme de chemin depuis qu'il est réveillé. Venir donner des nouvelles ici nécessite de se concentrer un minimum sur ce qu'on va écrire et ces derniers jours ont demandé pas mal de présence et d'attention à ses côtés, mais là puisqu'il dort paisiblement avec son papa j'en profite.

 

Que dire ? Bon le sujet principal, ses poumons se remettent progressivement, les médecins sont contents et même moi je vois la différence sur les clichés ! Même s'il a encore besoin de pas mal d'oxygène l'objectif est de le baisser petit à petit pour pouvoir quitter la réa (ça ne signifie pas arrêter totalement, mais déjà passer à un type de ventilation qui puisse se faire en onco). Il s'accroche, il fait tous ses exercices (pourtant loin d'être agréables) avec le kiné et il progresse un peu tous les jours.

 

Son rein va un peu mieux lui aussi. Il a eu quatre séances de dialyse au total et on suit de près l'évolution mais, même si c'est loin d'être parfait, pour l'instant ça tient comme ça (avec encore un tas de médicaments supplémentaires, évidemment... mais on ne peut pas tout avoir). La néphrologue veut attendre pour se positionner sur ce qui est récupérable et ce qui ne l'est pas, il y a trop de choses mélangées actuellement pour donner un avis définitif. On connaît la chanson, "il faut attendre..." !!!!!

 

En dehors de ça, on travaille dur sur la récupération musculaire de Lucas. Après plus de deux semaines allongé et complètement immobile, ses muscles ont énormément fondu et le plus petit geste lui demande de gros efforts : lever son bras ou sa jambe quelques secondes, se gratter la joue, se tourner dans son lit... On travaille dur, avec le kiné et puis tous les deux dans la journée, mais on est encore loin de le mettre debout !

 

Bon allez, je finis par le côté positif quand même. On entend à nouveau sa petite voix, un peu rauque au départ, mais qui redevient de plus en plus normale... et même s'il ne parle pas encore beaucoup car il s'essouffle vite, on le comprend très bien ! Il a retrouvé un peu plus de sérénité aussi et accepte tous les fils, les sondes, les tuyaux et les soins, même si c'est pas toujours facile et parfois douloureux. On lui a expliqué longuement à quoi chaque chose servait et pourquoi elle était là, il sait que c'est un passage obligé et que dès que ça ira mieux on les retirera alors il garde ça en tête et fait preuve de patience. Il m'épate... il a seulement 10 ans et beaucoup d'adultes aurait du mal à supporter le quart de ce qu'il traverse !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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