9 mai 2017 2 09 /05 /mai /2017 21:51

Un an aujourd'hui que le couperet est tombé. Un an que la rechute nous a été annoncée. Un an que nous avons repris le combat acharné contre ce satané neuroblastome. Un an de doutes, d'angoisses, de colère, d'impuissance face à autant d'injustice. Un an de sacrifices et de souffrances, autant physiques que morales. Un an de chimios, d'hospitalisations, d'examens, de prises de sang, de transfusions, de médicaments à prendre tous les jours...

 

J'étais loin d'imaginer il y a un an où on en serait aujourd'hui. Lucas était en pleine forme, il courait partout, il croquait la vie à pleines dents, et pour la première fois j'allais un peu plus sereinement au rdv avec l'oncologue. Pour la première fois, je m'étais autorisée à penser à l'horizon de la guérison qui approchait peu à peu... La nouvelle m'a vraiment fait tomber de haut. Tout s'est écroulé, de façon encore plus brutale que la première fois, et pendant des semaines j'ai vécu comme un zombie, comme flottant dans une réalité parallèle. Je regardais Lucas et je me disais qu'il allait mourir, je connaissais les statistiques, "on ne guérit pas un enfant qui rechute", et j'étais franchement incapable de penser à autre chose. J'ai passé des dizaines, peut-être même des centaines d'heures sur le net à chercher le traitement miraculeux qui pourrait le sauver, n'importe quelle piste, n'importe quel espoir... J'y ai passé mes nuits, j'ai lu le parcours de dizaines d'enfants, en France et aux USA, j'ai espéré en voyant qu'ils suivaient des essais thérapeutiques, j'ai creusé toutes les pistes, et puis je suis passée de désillusion en désillusion, en voyant que leurs histoires se terminaient malheureusement toutes par la même issue... A ce jour, Y. est le seul enfant que je connaisse qui soit guéri d'une rechute (et encore c'est un cas très particulier...), mais comment ne pas se battre, même quand on sait que les chances sont infimes ? Alors on s'est lancés dans le combat, on a baissé la tête et on a foncé... après tout, on n'avait pas vraiment d'autre choix ! Et puis finalement il faut croire qu'on se fait à tout, aujourd'hui la situation n'est pas meilleure, l'avenir pas plus rassurant, mais c'est devenu notre réalité et on s'y est fait (ou du moins, on essaye de ne pas y penser).

 

Cette année c'est aussi un an de bonheurs malgré tout. Un an rempli de rencontres précieuses, d'émotions partagées, d'échanges avec des personnes qui ont parfois elles-aussi leurs propres difficultés, mais toutes un cœur énorme. Un an de situations parfois inattendues, mais dans lesquelles nous avons su trouver de quoi nous réjouir. Un an qui nous a appris encore un peu plus à apprécier chaque instant car la vie ne tient qu'à un fil et que tout peut basculer en une seconde.

 

"Le bonheur ce n'est pas que tout soit parfait, c'est d'apprécier et de se satisfaire de ce qu'on a".

 

Lucas est un guerrier, un champion, un super-héros. Il m'impressionne tous les jours. Il a affronté toutes les épreuves que la vie lui a imposées cette année sans jamais se plaindre, a toujours gardé le sourire accroché aux lèvres quelque soit la situation, il "fait avec" et puis c'est tout. C'est ma lumière dans la tempête, c'est en lui que je puise ma force quand je n'en peux plus. Il suffit que je le regarde et je sais pourquoi je me bats, je me souviens que je n'ai pas le droit de baisser les bras. Je ne sais pas où il puise cette énergie et cette force de vie mais elle semble inépuisable et c'est elle qui nous pousse tous en avant. Combien de temps je ne sais pas, mais ensemble nous irons jusqu'au bout.

 

Combien de temps tiendrons-nous ? C'est une bonne question... enfin "bonne", je ne sais pas. Les statistiques sont cruelles et implacables, on le sait, on vit avec au quotidien et on en cauchemarde la nuit. L'avenir est plus qu'incertain et cette pensée reste ancrée en moi à longueur de temps, comme une bouffée d'angoisse qui reste tapie dans un coin et qui ressurgit lorsqu'on ne s'y attend pas. On essaye de la mettre de côté pour faire bonne figure mais au fond elle ne nous quitte jamais, et il n'y a pas un seul jour cette année où je n'y ai pas pensé. Malgré cela, aujourd'hui ça fait un an qu'on se bat et qu'on fait reculer la maladie, un an de traitements mais un an de gagné ! L'an dernier à cette même date, il n'était pas sûr du tout que Lucas soit encore là aujourd'hui. Alors on savoure, on apprécie sa présence à nos côtés, et on se dit que chaque jour de plus est un jour de gagné. Tellement de familles n'ont aujourd'hui plus cette chance...

 

On continue d'avancer sur ce chemin qui pour l'instant semble efficace. Les derniers résultats montraient que la maladie ne régressait plus, mais au moins elle était stable, alors on attend les prochains avec encore un peu plus d'angoisse (si c'est faisable !) et on espère très fort que ça restera stable le plus longtemps possible. Sinon et bien on avisera et on essayera de prendre les meilleures décisions en fonction des choix qu'on aura... Je ne sais pas où on en sera l'année prochaine. Après tout, qui peut savoir où il en sera dans un an ? Personne, mais nous, nous savons que cette année sera dure, quelque soit le chemin pris. Au mieux, nous serons toujours avec cette chimio, en train de jongler entre les traitements, les effets secondaires et un quotidien aussi normal que possible. Au pire... mieux vaut ne pas y penser ! On a appris à vivre au quotidien, un jour après l'autre, sans faire de projets, mais c'est épuisant. J'aimerais tellement penser à nos vacances de cet été comme beaucoup d'entre vous !

 

Mon petit bonheur aujourd'hui, c'est évidemment d'avoir pu serrer dans mes bras mon petit garçon, mon grand héros... qui a râlé parce que mon bisou de ce matin durait un peu trop longtemps à son goût, mais que j'aime tellement fort !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 mai 2017 6 06 /05 /mai /2017 16:51

La 12ème chimio est lancée depuis mercredi. On finit demain soir... encore un petit jour à tenir ! Le service est bien vide en ce long weekend, c'est un peu "service minimum" avec des effectifs encore plus réduits qu'en temps normal, mais malgré tout les équipes sont toujours à l'écoute et font de leur mieux pour que ça se passe bien pour les enfants. C'est étrange à dire mais on se sent quand même "bien" dans ce service qui est un peu devenu "le nôtre".

 

Lucas a eu pas mal de nausées en début de cure, mais une maman m'a conseillé les bracelets anti-nausées, qu'elle a elle-même utilisés pour son fils, donc j'ai couru à la pharmacie et on dirait que ces derniers jours Lucas était moins nauséeux. Bon, ça vaut ce que ça vaut, mais honnêtement à force de voir son loulou avec l'envie de vomir jour et nuit pendant 5 jours, roulé en boule, sans rien avaler, sans avoir envie de rien faire, avec tous les médicaments classiques qui se révèlent inefficaces... on finit par essayer tout ce qui peut aider de près ou de loin. Je me sens tellement impuissante et révoltée de lui imposer tout ça tous les mois, alors si ça pouvait au moins améliorer un peu les choses, et bien je prends !

 

Mardi ça fera un an qu'on a appris la rechute. Un an qu'on a repris le combat... Ce sont des jours assez compliqués à vivre, on fait face au quotidien, mais au fond de nous le traumatisme est encore bien présent. On a la chance que Lucas soit à nos côtés encore aujourd'hui, mais le combat est rude et les sacrifices sont nombreux quand même...

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 mai 2017 1 01 /05 /mai /2017 21:08

Après avoir profité de ce weekend de trois jours tous les quatre (pas bien loin, juste à la maison, mais ça fait du bien d'être tous ensemble, sans école, boulot, rdv... avec des amis pour petits et grands...) je prends un peu de temps ce soir pour dresser un bilan de cette semaine chargée.

 

Les données médicales sont nombreuses et parfois un peu compliquées à interpréter, mais après avoir vu les médecins spécialistes de chaque discipline, on a une idée un peu plus précise de l'état de santé de Lucas après son passage en réanimation.

 

La pneumologue a été surprise par sa bonne forme, les examens montrent une nette amélioration de l'état de ses poumons, c'est sûr, mais vu les clichés il devrait quand même être beaucoup plus limité dans sa respiration et beaucoup plus essoufflé. Or non, il arrive à se débrouiller on ne sait comment, mais il gère mieux qu'espéré. Donc bilan positif, ça semble être prometteur pour la suite, il faut veiller quand même à ce qu'il ne se fatigue pas trop et le freiner si nécessaire, mais on lui fait confiance, il sait jusqu'où il peut aller et il va à son rythme, et surtout on allège les traitements. Yes !

 

Côté rénal par contre, c'est beaucoup moins sympa. Ses bilans en ont pris un sacré coup et sa fonction rénale a encore baissé. Ce n'est pas catastrophique en soi mais on s'enfonce dans l'insuffisance rénale et on sait qu'on ne reviendra pas en arrière, or au bout il y a la dialyse et la greffe (hypothétique, car on ne greffe pas avec un cancer...), et puis entre temps ça pose plein de problèmes avec d'autres médicaments qui nécessitent d'avoir des reins solides. Bref, on ne peut que constater, et augmenter encore la liste de médicaments pour contrer les effets.

 

Enfin, vendredi il est passé au bloc pour l'ablation de l'ancien PAC et la pose du nouveau. Ce n'est jamais facile, ni pour Lucas ni pour nous, la séparation, l'anesthésie, le réveil... Mais ça s'est fait, et ça tirait un peu samedi mais dimanche tout allait déjà beaucoup mieux. On espère que la bactérie sera éliminée définitivement et ne reviendra pas se loger dans celui-ci...

 

Voilà, maintenant encore un petit jour de répit et puis on repart mercredi pour une nouvelle cure de chimio. Avec comme l'impression que ça ne s'arrête jamais...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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25 avril 2017 2 25 /04 /avril /2017 21:48

Dur de retrouver l'énergie pour donner des nouvelles régulièrement...

 

Nous sommes en plein dans la semaine d'examens : scanner, IRM, EFR, bilans sanguins, urinaires et pulmonaires... On jongle entre les rdv annulés, reportés, décalés, les papiers qui manquent et les infos qui ne circulent pas entre les médecins... Difficile de rester zen !

 

Et puis comme si ça ne suffisait pas, cerise sur le gâteau aujourd'hui, on a appris que la bactérie qui avait été trouvée sur le PAC de Lucas en février est toujours là ! Je suis vraiment dégoutée car il avait eu un mois entier d'antibiotiques à l'époque, des antibiotiques toxiques pour son rein, qu'on a donnés quand même car il n'y avait pas le choix... Ils avaient hésité à lui retirer mais c'était trop compliqué, personne ne voulait prendre le risque d'une anesthésie vu son état, et puis ils nous assuraient que les antibiotiques seraient suffisamment efficaces alors on a fait confiance... Bilan, aujourd'hui on revient au point de départ. C'est vraiment rageant...

 

Donc cette fois on lui retire, plus de discussion possible. Il repasse au bloc vendredi et il gagne au passage une nouvelle cure d'antibiotiques... Youpi, on s'ennuyait presque !

 

Edit : on me rappelle à juste titre que j'ai oublié de réfléchir à mon p'tit bonheur du jour... Alors aujourd'hui je dirais que c'était cette partie de jeux partagée avec un autre enfant et sa maman dans la salle de jeux. Plein de rires et de malice entre nos deux loulous, et l'attente qui du coup a paru bien moins longue pour chacune de nos deux familles ! Merci Angélique pour la piqure de rappel !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 avril 2017 5 21 /04 /avril /2017 21:09

Le retour à la réalité est un peu dur. Le quotidien a vite repris le dessus, avec les rendez-vous médicaux, les bilans sanguins, le kiné, les efforts à faire... On était si bien en vacances !

 

Lucas était plus fatigué et plus vite essoufflé ces derniers jours. Je m'inquiétais en silence, craignant une aggravation de l'état de ses poumons. Mince quoi, après la belle amélioration de ces derniers temps... Et puis le dernier bilan sanguin et le taux d'hémoglobine ont vite apporté la réponse. Pas étonnant qu'il soit dans cet état !!!! Donc transfusion en urgence, chouette on retourne à l'hôpital, c'est vrai qu'on n'avait rien d'autre à faire, grrr... mais au final mon loulou a repris des couleurs et il est à nouveau plein d'énergie, c'est l'essentiel et ça fait plaisir à voir.

 

Dans la suite des bonnes nouvelles, Lucas a fait beaucoup de progrès au niveau physique. Le kiné n'en revenait pas mardi. Il marche mieux, plus longtemps, pose mieux les pieds par terre, arrive mieux à se baisser et se relever... Bref les vacances lui ont fait un bien fou, les ballades dans le sable y a rien de mieux ! C'est vraiment super et ça me rassure dans notre décision de stopper les séances pendant le séjour, il avait besoin de cette coupure (et puis c'était beaucoup plus simple niveau organisation !) mais je culpabilisais un peu de prendre du retard... Au final c'est tout le contraire !

 

On essaye de rester sur ces bonnes nouvelles et cette énergie positive car la semaine prochaine on repart pour des bilans, pas pour le cancer cette fois mais pour évaluer l'état de ses poumons et de son rein après la grippe et toutes ses complications. On va nous dire en quelque sorte ce qu'il a pu/pourra récupérer et quelles sont les séquelles qui resteront...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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17 avril 2017 1 17 /04 /avril /2017 10:46

Nous avons réussi à partir en vacances cette semaine et nous sommes rentrés ce weekend. Cette pause nous a fait beaucoup de bien et nous avons partagé de jolis moments tous les quatre : plage, piscine, ballades, visite du château, de l'aquarium, du musée de l'automobile...

 

Beaucoup de repos aussi, parce que Lucas n'était pas très en forme. C'était prévisible je pense, mais je suis un peu frustrée qu'il ait si peu profité de ses vacances. Il avait envie de tout faire mais très vite la fatigue le rattrapait et il n'avait qu'une envie c'était de rentrer, sans compter les maux de ventre qui l'ont embêté une grande partie de la semaine... Donc on s'est adaptés, on a fait des sorties courtes avec des pauses à la maison et parfois l'un d'entre nous partait avec Jade pendant que l'autre restait au calme avec Lucas.

 

Je suis un peu amère parce que je rêvais de ces moments depuis tellement longtemps que je les avais idéalisés et j'aurais aimé qu'ils soient parfaits, mais c'était quand même une belle parenthèse. Nous rentrons avec des souvenirs plein la tête et de l'énergie pour repartir au combat.

 

Demain c'est retour à l'hôpital...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 avril 2017 4 06 /04 /avril /2017 20:20

Nous sommes repartis pour une nouvelle cure depuis hier. On en est à la 11ème cure de chimio... un nombre qui commence à devenir un peu effrayant !

 

Lucas a eu du mal à reprendre le chemin de l'hôpital, il a l'impression d'y passer son temps (ce qui n'est pas totalement faux) et il avait un peu le moral dans les chaussettes. Mais ces deux premiers jours ne se sont pas trop mal passés niveau effets secondaires. Il n'a vomi que deux fois... En fait j'hallucine en écrivant ça, je me "réjouis" qu'il n'ait vomi "QUE" deux fois... !!!!! Enfin bon, on se satisfait de ce qu'on peut. Il ne mange rien mais c'est OK, puisqu'il est nourri par la sonde on le laisse tranquille de ce côté-là.

 

Bon et puis... Projet tenu secret jusqu'ici, nous avons décidé de partir en vacances juste après la chimio. On n'a rien réservé pour l'instant, on attendait le dernier moment pour ne pas être déçus s'il y avait un imprévu... Là ça semble se confirmer, la chimio est lancée, elle se termine dimanche, alors lundi on ferme la porte derrière nous et on oublie tout pour quelques jours. Depuis le temps que je rêve de ce moment... J'y ai pensé tellement fort, tellement de fois, si vous saviez !!!!! Bon, ça ne sera pas aussi parfait que dans mes rêves, la forme de Lucas ne lui permettra pas d'en profiter autant qu'on aurait souhaité, ce sera vraiment tranquille, et puis niveau organisation il faut gérer la nutrition et l'oxygène avec les prestataires sur place, s'assurer qu'on n'est pas loin de l'hôpital etc... Mais honnêtement, ON S'EN FOUT. Le principal, c'est d'être tous les quatre, ensemble, dans un cadre qui change du quotidien, sans horaires, sans contraintes, à faire ce qu'on a envie, à notre rythme... On a vraiment besoin de souffler.

 

"Souffler"... Souffler tout court, et puis souffler aussi les bougies de Jade, qui fête son anniversaire demain ! On va profiter de ces quelques jours de vacances pour prendre soin d'elle aussi, car elle en a bien besoin.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 avril 2017 2 04 /04 /avril /2017 22:31

Il y a des années maintenant, alors que Lucas était en fin de traitements ou en début de rémission, je suis tombée sur le blog d'un autre enfant qui se battait lui aussi contre le neuroblastome. J'ai été touchée par ce combat, similaire au nôtre sur de nombreux points, et j'ai laissé quelques messages de soutien à sa maman, car Lucas était en avance sur N., on était passés par les mêmes moments difficiles et ça s'était "bien" terminé, alors j'ai essayé de faire un peu profiter cette famille de notre vécu et de ce qu'on pouvait leur apporter, par ordinateurs interposés.

 

Puis Lucas a poursuivi son chemin sur la route de la rémission. N. aussi. Les nouvelles se sont espacées même si j'ai continué à suivre son parcours, guettant les messages sur le blog de sa maman. Là aussi on vivait la même chose, ce retour à la vie "presque normale" sans l'être totalement, avec toutes ces spécificités post-cancer, et puis les doutes liés à la rechute, l'angoisse avant chaque examen, le soulagement quand enfin tout va bien... J'avais l'impression que les mots que je lisais auraient pu être les miens, et ça m'a souvent fait du bien de voir que je n'étais pas la seule à ressentir ça. C'est fou, chacun vit les épreuves différemment mais, parfois, on trouve quelqu'un avec qui on est vraiment sur la même longueur d'onde...

 

Un jour, N. a rechuté. J'ai été bouleversée. Ce petit garçon auquel je m'étais tellement attachée, même sans jamais l'avoir rencontré, ce petit garçon dont j'imaginais parfaitement la vie puisqu'elle était le reflet de celle du mien, ce petit garçon qui menait la même bataille que la nôtre, qui s'était battu tellement fort et qui se faisait rattraper par la maladie... J'ai été effondrée car je me suis identifiée à ce que vivait cette famille, évidemment. Je savais exactement ce qu'ils avaient traversé, ce que sa maman avait partagé sur son blog mais aussi tout le reste, et je savais ce que ça signifiait, ce qu'on sait tous, nous parents concernés par le neuroblastome...

 

Paradoxalement, c'est à cette période que nos liens se sont resserrés. Le tout premier message que nous avons échangé en privé a été pour m'annoncer que les résultats venaient de tomber, N. avait rechuté. Que dire...? Comment trouver les mots ? J'ai essayé de lui apporter le peu de réconfort que je pouvais, à mon petit niveau, mais que dire, à part qu'on comprend... et encore, non, on ne peut pas comprendre, quand on n'est pas passé par là on ne fait qu'imaginer. Mais j'ai écouté, avec mon oreille de maman-cancer, et puis peu à peu nous avons échangé plus régulièrement. J'ai découvert qu'elle aussi suivait le parcours de Lucas et nous prenions chacune des nouvelles de l'autre.

 

A peine six mois plus tard, c'était notre tour. Lucas rechutait lui aussi... Alors que tout s'effondrait autour de nous et qu'on basculait dans cet univers terrifiant, c'est vers elle que je me suis tournée, naturellement. Cette fois c'était elle qui était "en avance" sur nous, elle qui était passée par les mêmes choses, elle qui comprenait ce que nous pouvions ressentir. Elle m'a écoutée de longues heures, jusqu'à tard dans la nuit, elle a su trouver les mots pour me rassurer, un tout petit peu, et puis au milieu de cette galère, une forte amitié s'est peu à peu créée.

 

Depuis presque un an maintenant, nous naviguons dans la tempête toutes les deux, cherchant à garder la tête hors de l'eau entre la maladie et le quotidien. Nos enfants suivent le même traitement en parallèle, chacun a ses spécificités et ses problèmes de parcours, mais nos préoccupations sont les mêmes, les chimios, les effets secondaires, les bilans sanguins qui déterminent la suite, les examens, les nouvelles pistes de traitement, les questions, les doutes, les espoirs... Il y a des discussions très dures parfois, car ni elle ni moi ne sommes dupes, l'avenir de nos garçons est plus qu'incertain, mais qui de mieux qu'une autre maman qui vit la même situation pour échanger sans tabou sur cette vie si particulière ? Nous nous comprenons, nous avons la même vision des choses, les mêmes réflexions... et puis nous "savons", il suffit d'annoncer un résultat médical pour que l'autre comprenne ce que cela implique, pas besoin d'expliquer, pas besoin de faux-semblant non plus, avec elle je peux tout dire, et puis si je ne le dis pas, elle sait le deviner, tout simplement parce qu'elle vit la même chose.

 

A côté de ça, il y a aussi toutes les discussions hors-maladie, car oui, il y a tout le reste aussi. Le ménage, le boulot, l'école, le mari, les frères et sœurs, les réactions de l'entourage, la politique, les vacances... On rigole bien parfois ! Des coups de pied aux fesses aussi... quand c'est nécessaire. Et puis une énorme solidarité. Alors qu'elle se bat avec son propre petit garçon, elle a toujours un petit mot pour nous lorsqu'une journée est particulière : pour savoir comment s'est passée la chimio, pour dire qu'elle croise les doigts quand on reçoit des résultats, pour rappeler qu'elle est disponible pour discuter même tard dans la nuit quand ça ne va pas... Et pour toujours demander comment je vais, moi. Eh oui... ça peu de monde le demande, pourtant elle, elle sait à quel point ça peut être épuisant de tenir son rôle de maman dans ces conditions... Il y a quelques jours, sachant les épreuves qu'on a traversées ces derniers mois, elle m'a gentiment proposé de m'offrir une séance de massage, pour que je prenne le temps de prendre soin de moi. J'ai été tellement touchée... !

 

C'est important d'avoir une personne qui nous comprend si bien, dans ce type de combat c'est tellement précieux d'avoir une alliée et de pouvoir échanger comme on le fait, alors ce soir je voulais mettre en lumière cette personne qui compte vraiment pour moi... ça fait longtemps que j'y pensais sans prendre le temps de poser les mots dessus, voilà c'est fait ! Je voudrais qu'elle sache qu'elle fait partie des choses qui me permettent de tenir, et que j'espère de mon côté lui apporter au moins un peu de ce réconfort. Merci...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 mars 2017 4 30 /03 /mars /2017 21:02

Le bilan sanguin d'aujourd'hui a montré que Lucas était toujours en aplasie mais ça remonte tout doucement. Au moins, pas besoin de transfusion. Son bilan hépatique était mieux aussi, même si toujours trop haut. Bon, c'est toujours ça de pris !

 

Aujourd'hui était aussi une grande journée pour une toute autre raison : ce soir la maitresse de Lucas est venue lui faire cours à la maison ! Quand je vous disais qu'il avait une super maitresse cette année... Elle a toujours pris des nouvelles régulièrement lors de ses absences, s'est inquiétée de ce qu'elle pouvait faire pour l'aider, a fait le lien avec les autres élèves, a préparé des petites choses pour faire qu'il se sente intégré à la classe malgré ses différences... Et ce soir elle a pris sur son temps personnel pour passer 1h avec Lucas. Ils ont travaillé des maths et du français, ça ne rigole pas... et elle revient samedi pour faire la suite.

 

Un grand merci à toi Géraldine pour ton implication qui va bien au-delà du rôle d'institutrice. Tu n'imagines pas à quel point c'est important pour Lucas et pour nous, et comme j'ai été fière et touchée de le revoir concentré, le nez penché au-dessus d'un cahier. Certes, on travaillait ensemble à la maison, mais là c'était différent. Un grand merci aussi à tous les élèves de la classe, dont tu nous as apporté les messages et les dessins, tous remplis de mots d'espoir et d'amitié pour Lucas. Ce soir il s'est endormi heureux, en parlant de "sa maitresse, sa classe, son école". Il se projette sur son retour à sa vie d'enfant de 10 ans et que ça fait du bien !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 mars 2017 1 27 /03 /mars /2017 23:43

Nous avons passé un weekend au calme, sans rien d'extraordinaire. Un dimanche de ballade entre filles rien qu'avec Jade, passage au marché pour faire le plein de fruits et légumes frais, quelques amis qui passent prendre le café (et bien plus...), et puis comme toujours, des moments tous les quatre, tranquilles, à juste profiter d'être ensemble. Que c'est bon cette "normalité" !!!!!!

 

Lucas va vraiment mieux, on a vu pas mal de changements cette fin de semaine, et du coup ça le motive encore plus, donc on est sur une super dynamique. On augmentait progressivement les moments sans oxygène ces derniers temps, le médecin nous avait dit vendredi "adaptez en fonction de comment il se sent", et ce weekend ça s'est vraiment bien passé. Et puis il marche aussi beaucoup mieux, bon monter et surtout descendre l'escalier est encore compliqué, mais il circule librement entre la table, le canapé, la cuisine... et sa démarche est beaucoup plus assurée qu'il y a encore une semaine. Je suis vraiment fière de mon loulou, qui aurait dit il y a quelques semaines qu'il en serait là aujourd'hui ? Ce n'est pas sans efforts, il bosse dur avec les kinés, mais quand même, ça fait plaisir de voir que ça porte ses fruits.

 

Nous avons vu l'oncologue aujourd'hui. Tout va plutôt bien, ils sont très contents de le voir en si bonne forme, eux aussi sont surpris par la vitesse à laquelle il remonte la pente. Il va falloir refaire un gros bilan rénal et pulmonaire, maintenant que la tempête est passée, mais on va attendre après la cure de chimio car inutile de se précipiter, pour eux c'est encore un peu tôt pour tirer des conclusions. On se met juste doucement en condition... Sinon il est toujours bas en globules blancs et en plaquettes, mais ça ce n'est pas une surprise... On verra comment ça évolue cette semaine, peut-être qu'on pourra enfin sortir de notre tanière ? (oui, je suis peut-être mère-poule, mais après tout ce qu'il a traversé, tant qu'il est en aplasie je préfère le garder à distance de tout risque... On n'a vraiment pas besoin qu'il choppe encore un truc...)

 

J'allais oublier mon p'tit bonheur du jour... Pour la première fois depuis six mois, l'heure de ma voiture est enfin correcte ! Eh oui, vive le passage à l'heure d'été !!!!!

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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