20 janvier 2013 7 20 /01 /janvier /2013 22:43

 

Nous sommes rentrés à la maison aujourd'hui. Lucas va bien, je pense même le mettre à l'école demain matin. Depuis le temps qu'il me le réclame...

 

Moi je suis exténuée, j'avais perdu l'habitude de passer mes nuits sur un fauteuil, réveillée par les passages des infirmières ! Et puis la semaine a été dure moralement, le retour dans le service, Lucas qui a été très difficile à gérer, les nouvelles des copains qui ne sont pas celles qu'on aurait souhaité, des soucis administratifs qui s'accumulent et se greffent sur un quotidien déjà pas simple...

 

Et puis il y a autre chose aussi. Aujourd'hui, on aurait dû fêter la rémission de Lucas avec tous nos amis...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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17 janvier 2013 4 17 /01 /janvier /2013 23:31

 

Nous sommes toujours à l'hôpital, et je crois que nous sommes coincés ici pour un bout de temps encore. Lucas a refait de la fièvre cet après-midi encore, et les globules blancs semblent hiberner. Les plaquettes aussi d'ailleurs, une transfusion est prévue demain matin... Vos messages et les discussions avec le personnel soignant me rassurent un peu, il semblerait que ce soit assez courant même après les traitements...

 

On se réhabitue progressivement à l'activité du service, c'est fou comme les automatismes reviennent vite ! Les horaires des repas, les bruits du couloir, les petites habitudes de chaque infirmière ou aide-soignante...

 

Lucas a eu un gros coup de blues ce matin. Il était triste de ne pas voir sa soeur et son papa, et il voulait sortir de sa chambre, aller se promener dehors et aller à l'école... C'est dur d'entendre ça, et surtout d'y trouver une réponse, ce sont des choses qui semblent tellement simples, et pourtant pour lui c'est impossible... Etre patient, il n'entend que ça depuis plus d'un an et demi !

 

Et puis pour chasser toutes ces idées noires, mon loulou a eu la joie de voir apparaitre ses copains les clowns. Comme toujours, une véritable bulle de bonheur ! Dommage, il n'était pas trop en forme, il venait de subir un examen pas très drôle, mais ce fut un moment magique malgré tout, et il a eu droit à une séance de magie rien que pour lui.

 

Moi je me suis fait une raison. De toute façon je n'ai pas trop le choix... Le retour au travail ce sera pour plus tard, tout comme la fête pour la rémission de Lucas, qu'on avait prévue ce weekend. Enfin je ne me plains pas, il y a dans les chambres à côté des enfants qui vivent bien plus dur que nous !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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16 janvier 2013 3 16 /01 /janvier /2013 13:19

 

C'est de l'hôpital que je vous écris aujourd'hui... Lucas nous a fait une belle blague, le bilan sanguin fait en néphro hier a montré qu'il était en pleine aplasie ! Pas étonnant qu'il ait eu de la fièvre depuis plusieurs jours, mais la num précédente était "correcte" et notre médecin généraliste n'était pas inquiet du tout, alors bon, j'attendais "naïvement" qu'il vienne à bout des microbes pour que tout rentre dans l'ordre...

 

Pour moi ça a été la douche froide, je m'attendais à tout sauf à ça... Dans ma tête les aplasies c'était derrière nous... Alors évidemment pas question de nous laisser rentrer, et bien sûr je n'avais rien prévu pour rester. Allo Papa, il faut aller chercher Jade à l'école, et puis est-ce que tu pourrais ramener des affaires parce qu'on y est pour un moment...

 

Difficile d'être de retour dans le service. Y aller pour faire un coucou, c'est une chose, mais pour une hospitalisation ce n'est pas pareil. J'ai la boule au ventre depuis hier. Tant de souvenirs qui remontent, et qui explosent à la figure en croisant les autres enfants et familles. Je nous revois un an en arrière, j'ai mal au coeur en voyant ces petites têtes chauves, ces perfusions qui coulent, ces démarches mal assurées...

 

Ce retour en arrière n'est pas facile à gérer, et puis je me dis aussi qu'on est pas à l'abri d'y revenir, que le spectre de la rechute flotte au-dessus de nous et que si jamais elle nous tombe dessus, ça se passera globalement comme ça. Des résultats qui tombent, et ni une ni deux, une hospit' qui se décide en urgence et nous voilà propulsés dans le service...

 

Enfin bref... Lucas, lui, est en pleine forme, et c'est l'essentiel. Difficile de croire qu'il est monté à 39°C cette nuit et qu'il a 270 neutros... Les infirmières sont surprises de sa vivacité, elles en rigolent, mais moi je peine à l'occuperet le canaliser dans sa chambre (puisqu'évidemment on est en "isolement")...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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14 janvier 2013 1 14 /01 /janvier /2013 14:53

 

La rhinopharyngite du début de la semaine dernière ne suffisait visiblement pas, Lucas a trouvé le moyen de faire une otite par dessus ! Et puis évidemment, Jade a suivi le même chemin, sinon c'est pas drôle...

 

Malgré tout ils sont globalement en forme (même un peu trop !). Vu le temps hivernal et les températures du moment, nous sommes restés bien au chaud à la maison ce weekend et avons passé la journée d'hier à jouer à des jeux de société au coin du feu. Et puis on a tiré les rois en fin de journée avec les voisins ! Devinez qui a eu la fève ????

 

Demain nous avons rendez-vous à l'hôpital en néphro. J'espère que tout va bien et que le rein a bien supporté le changement de dosage... On ira peut-être faire un coucou en onco au passage ! J'avoue que ça me fait tout drôle de ne plus y aller aussi souvent...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 janvier 2013 4 10 /01 /janvier /2013 22:22

 

L'année commence bien... Deux jours d'école et Lucas est à nouveau malade. Rien de bien grave à première vue, juste une bonne rhinopharyngite, sauf qu'avec notre loulou on sait comment ça commence mais jamais comment ça se termine...

 

C'est plus fort que moi, à la moindre fièvre je panique et je m'imagine le pire... Il va falloir que je m'y fasse, c'est l'hiver, les microbes circulent partout et je sais qu'il n'a pas retrouvé toutes ses défenses immunitaires. Et puis ces satanés corticoïdes n'arrangent pas non plus les choses... Enfin bon, la num est bonne, pas d'aplasie en vue, alors je me dis qu'il va bien en venir à bout et que c'est le lot de tous les enfants à cette période de l'année. Il mettra juste un peu plus de temps, c'est tout.

 

On est repartis pour 10 jours d'antibiotiques, avec un petit lutin qui va rester bien au chaud jusqu'à la fin de la semaine, et une maman qui va bien prendre soin de lui. Je croise juste les doigts pour que Jade ne prenne pas le même chemin. Fausse alerte ce soir, elle me paraissait un peu chaude mais finalement la température était normale. Ouf...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 janvier 2013 7 06 /01 /janvier /2013 21:04

 

Merci à tous pour vos voeux pour cette nouvelle année. Rien ne sera plus comme avant, c'est une certitude, mais au-delà des maux, nous avons tiré une grande leçon de cette épreuve, et nous sommes résolument décidés à profiter de chaque instant maintenant que c'est possible.

 

Après une semaine à peu près calme, nous nous apprêtons à reprendre la routine quotidienne. Demain c'est la rentrée ! Et pour Lucas c'est une nouvelle étape : il va faire certaines journées complètes ! Deux à trois par semaine au début, on verra en fonction de sa fatigue, mais on avance, on avance...

 

Que c'est bon de ne rien avoir à dire de particulier... Sinon que tout va bien, que Lucas est en pleine forme, qu'il se remet à manger, qu'il est de plus en plus complice avec sa soeur... On savoure, ça je peux vous le dire !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 janvier 2013 3 02 /01 /janvier /2013 23:33

 

Nous voilà déjà en 2013...

 

Nous laissons 2012 derrière nous sans aucun regret. Trop de souffrances, trop de douleurs... Je ne veux retenir de cette année qu'une seule chose : la rémission, le neuroblastome enfin derrière nous.

 

2013 s'annonce bien meilleure, du moins je l'espère. C'est en tout cas l'année de l'espoir, celle du retour à la vie, celle de la revanche.

 

A vous tous qui nous suivez sur ce blog, nous vous souhaitons une très bonne année 2013, remplie de bonheur et surtout de santé. Profitez de la vie et de ce qu'elle vous offre, on ne sait jamais ce que demain nous réserve.

 

Quelques souhaits plus personnels, sans doute utopiques...

Que les enfants encore en traitements dans les services d'onco retrouvent la santé et continuent de se battre avec autant de force et de courage.

Que la recherche avance, qu'on trouve des traitements, et qu'un jour on puisse enfin les guérir, tous.

Que les étoiles parties trop tôt veillent sur leurs parents et leur donnent la force de continuer de vivre sans eux.

 

Plus égoïstement, pour notre petite famille, je souhaite :

- un retour à la vie normale

- des moments privilégiés en famille

- un retour à l'école à temps plein pour Lucas

- un retour au boulot pour moi, après plus de 18 mois d'absence...

- une amélioration du syndrome néphrotique, sans rechutes

- des vacances loin de la maison et de l'hôpital,en famille, à ne plus penser à rien

- et puis bien évidemment, des bilans rassurants qui montrent que le neuroblastome est définitivement rayé de notre vie !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 décembre 2012 5 28 /12 /décembre /2012 22:12

 

Voilà, je crois que c'est assez bien résumé... Noël a été génial, avec toute la famille présente, un bon repas, des cadeaux (presque) par milliers, des étoiles dans les yeux des petits en découvrant le sapin au réveil...

 

Nous avons à nouveau fêté la rémission de Lucas, et quel bonheur de partager cette bonne nouvelle avec toute la famille ! Ils ont été peu présents physiquement (et c'est vrai que des fois on en aurait eu bien besoin...) mais ils ont toujours été là en pensée, par leurs appels, leurs messages, leurs mails, les envois de cartes, les coucous sur Skype... Nous avons partagé beaucoup de moments pas faciles, ils ont vécu eux-aussi la maladie même de loin, et cette semaine tout le monde était sincèrement content et soulagé pour nous.

 

Nous avons passé un excellent Noël. Les enfants ont été plus que gâtés, ils ont partagé de super moments entre cousins, ont passé des heures à jouer ensemble, et le plus top du top pour eux, ça a été de partager leurs chambres, qui se sont un peu transformées en camping pour l'occasion avec tous les matelas rajoutés ! Il n'en faut pas beaucoup pour leur faire plaisir hein...

 

Voilà, ça c'était le 25... Et puis, dans la nuit, mon loulou a débuté une belle gastro, suivi par son cousin le lendemain, puis par Jade 48h plus tard. Qui avait parlé de vacances calmes et tranquiles ? On a passé la semaine à manger du riz, avec des loulous au fond de leur lit ou sur les toilettes, et quelques nuits blanches qui ont été assez mouvementées... Enfin bon, il faut se dire qu'il y a plus grave hein...

 

Ces derniers jours m'ont amenée à mesurer la différence qui existe entre Lucas et son cousin, qui n'ont pourtant que quelques mois d'écart. Alors que E. a monopolisé l'attention de tout le monde, beaucoup pleuré, passé ses journées à se plaindre, ses nuits dans le lit de ses parents etc... Lucas, lui, a vécu ça comme quelque chose d'habituel. Pas de "j'ai envie de vooooooomir" et de lamentations pendant des heures, non, lui il se gérait seul et venait me chercher quand tout était terminé.

 

Je ne dis pas que E. exagérait, non, à son âge il est bien normal de réclammer sa maman quand on n'est pas bien, mais ça m'a juste fait prendre conscience que l'attitude de Lucas a été grandement modifiée par tout ce qu'il a vécu. Je ne sais pas si c'est bien ou pas, je suis plutôt contente qu'il relativise ce genre de chose, mais en même temps ça fait un pincement au coeur quand même, c'est assez difficile à expliquer. Peut-être le fait de se dire que pour E., cette gastro aura été l'une des choses les plus dures qu'il a vécues, alors que pour Lucas c'est bien différent...

 

Enfin bon, le plus dur est passé et le weekend s'annonce un peu plus calme. Jade n'est pas encore en grande forme mais les garçons ont mangé avec bon appétit ce soir, et ça c'est un signe qui ne trompe pas ! J'espère que Lucas n'a pas perdu trop de poids, je n'ai aucune envie qu'on nous reparle de sonde...

 

Voilà pour les nouvelles ! Je ne sais pas si je repasserai avant le 31 alors dans le doute, je vous souhaite un bon réveillon et une très bonne année 2013, avec une pensée particulière pour ceux qui passent les fêtes à l'hôpital et pour toutes les petites étoiles qui veillent de là-haut...

 

 

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21 décembre 2012 5 21 /12 /décembre /2012 23:16

 

C'était samedi dernier, à l'occasion de l'arbre de noël du boulot de Julien...

Après un joli spectacle, les enfants ont eu la surprise de voir apparaitre le Père Noël. Jade n'y croit plus depuis un bon moment déjà. Lucas, lui, commence à avoir de sérieux doutes, il entend des choses à l'école, mais il m'a dit l'autre jour qu'il ne voulait pas les écouter et qu'il préférait continuer de penser qu'il existait ! Je crois qu'il n'est pas dupe, mais qu'il a juste envie d'y croire encore, et de vivre cette année le Noël magique et féérique qu'il n'a pas eu l'année dernière...

 

Ce samedi, donc, Jade et Lucas sont passés chacun leur tour sur les genoux du Père Noël pour faire une photo et recevoir leur cadeau. Et j'ai entendu mon Lucas lui glisser à l'oreille : "Bon Père Noël, cette année, j'espère que tu seras à l'heure hein. Tu vas pas nous refaire le coup tous les ans !".

 

Le Père Noël n'a pas du comprendre grand chose, mais nous, on a ri pendant un bon moment...

 

(Pour ceux qui nous ont rejoints récemment, il faisait référence à l'année dernière, où il était hospitalisé à cette période, et il avait alors reçu une lettre du Père Noël qui lui disait qu'il avait beaucoup de travail et qu'exceptionnellement il passerait chez nous un peu plus tard...)

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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20 décembre 2012 4 20 /12 /décembre /2012 23:46

 

Oui, oui, oui... La sonde est enlevée !!!!!!!!! Lucas a été super courageux, il n'a pas pleuré, n'a pas bougé, et en moins d'une minute c'était fait. Bon, il a juste vomi sur le pantalon et les chaussures de Maman en même temps... Bref, sur le moment j'ai un peu râlé mais au final, ce n'est qu'un détail comparé à l'immense victoire du jour ! Je peux enfin voir son visage, lui faire des bisous sans être gênée par cette sonde qui lui barrait la joue et pendouillait dans le dos. Quel bonheur...

 

Nous avons profité de ce passage en HDJ pour apporter une grosse boite de chocolats dans le service et dire un grand merci à toute l'équipe pour tout ce qu'ils ont fait pour nous. Ils étaient tous très contents d'apprendre la rémission de Lucas et l'ont trouvé bien changé. Eh oui, c'est vrai que les cheveux ont bien poussé ces dernières semaines.

 

Lucas a aussi fêté sa rémission à l'école avec deux gateaux au chocolat faits maison. Et puis on avance dans notre projet de fête avec tous les amis qui nous ont soutenus pendant les traitements. Ce sera probablement courant janvier...

 

Autre bonne nouvelle du jour, du côté néphro cette fois-ci : on commence enfin à baisser les doses de corticoïdes. Hourra ! C'est très positif, ça veut dire que le rein va mieux, que le traitement a bien fait effet, et que, puisque l'on diminue les doses, les effets secondaires aussi seront moins forts. Lucas va enfin se calmer un peu, être moins sur les nerfs, et ses petites joues vont dégonfler.

 

Bref, de quoi fêter Noël dans de très bonnes conditions ! D'ailleurs la famille arrive à la maison dès ce weekend. Je crois qu'on va vraiment en profiter, j'ai eu beaucoup de mal à me plonger dans l'esprit de Noël tant que nous attendions les résultats, mais maintenant je ne rêve plus que de ça. La magie de Noël, avec mes enfants et ma famille auprès de moi. Que demander de plus...

 

 

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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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