14 décembre 2012 5 14 /12 /décembre /2012 23:13

 

Je vous avais dit qu'on avait d'autres nouvelles à vous annoncer...

 

Tout d'abord le bilan de l'audition. Il aurait dû être fait il y a un petit moment déjà, mais on avait dû le reporter puisque c'est pile à ce moment-là que Lucas s'était retrouvé en réa... Et quand on annule un rendez-vous, évidemment, il faut attendre pour en trouver un autre. Donc, c'était la semaine dernière également.

La dernière fois ils nous avaient laissé entendre qu'il faudrait surement l'appareiller, alors j'attendais la consultation avec un peu d'appréhension. Et finalement, il semble que ce ne soit pas aussi systématique que ça. Lucas est juste à la limite, il a pas mal perdu en audition, mais ça reste stable, et le médecin pense qu'on peut se laisser le temps d'attendre un peu et de voir comment ça évolue et s'il est gêné dans la vie quotidienne. Elle pense que les bénéfices qu'on peut attendre de l'appareillage sont réels mais qu'il y a aussi des inconvénients à ne pas négliger, et qu'avant de prendre la décision il faut bien mesurer tout ça. Alors, même si notre préoccupation principale, c'est le confort de Lucas, et que s'il faut en passer par là pour qu'il puisse bien entendre on n'hésitera pas, puisque le médecin nous dit qu'il n'y en a pas focément besoin, eh bien je trouve que c'est tout de même une bonne nouvelle ! Reste maintenant à bien surveiller qu'il n'ait pas de gêne trop importante, notamment à l'école...

 

Et puis la deuxième bonne nouvelle, la plus importante, elle concerne la sonde. Vous savez, cette fameuse sonde naso-gastrique que Lucas porte depuis plus d'un an, ce long spaghetti qui rentre par le nez et qui descend jusque dans son estomac, et qu'on branche toutes les nuits pour l'alimenter... Eh bien devant les progrès de poids de Lucas, et à condition de poursuivre tous les efforts qu'il fait actuellement, le médecin est d'accord pour la retirer très bientôt. Cette semaine on fait un test "pour de faux". La sonde est toujours là "au cas où" mais on ne l'utilise pas, Lucas doit manger tout seul comme un grand, comme si elle n'était plus là.  Puis mercredi on retourne en HDJ faire un contrôle et, si tout va bien... on la retirera définitivement !!!!!!!!! Ce sera un sacré pas de franchi, je peux vous le dire. Depuis le temps qu'elle est là, cette sonde, qu'elle nous complique la vie (un peu, quand même, il faut bien l'avouer), et puis surtout, qu'on est privé du beau visage de notre loulou... Enfin bon, ce n'est pas gagné à 100% non plus, il faut que Lucas tienne toute la semaine et que son poids se maintienne, alors on croise les doigts, et puis surtout, on le gave à tous les repas ! ;-)

 

J'aurais aimé vous parler aussi du retrait du KT, mais visiblement pour ça il faudra attendre encore un peu... Même si je ne vois pas trop pourquoi, puisqu'en néphrologie ils refusent de l'utiliser pour les bilans ! Enfin bon, on ne va pas trop en demander non plus, ça fait déjà pas mal comme bonnes nouvelles en une semaine, non ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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12 décembre 2012 3 12 /12 /décembre /2012 23:39

 

C'est avec un immense plaisir que vous écris ce message aujourd'hui. Combien de fois en ai-je rêvé ? En fait, c'est tout simplement l'aboutissement du long combat que nous menons depuis le début.

 

A chaque fois que je l'ai emmené à l'hôpital, à chaque fois que je lui ai donné ses médicaments, que j'ai regardé les poches de chimio couler dans ses veines, que je l'ai tenu pendant les soins pour ne pas qu'il bouge, que je l'ai entendu pleurer, crier, avoir mal, ou que je l'ai laissé à la porte du bloc... A chaque fois, pour tenir, pour essayer de trouver une logique à tout ça, je me répétais la même phrase : "si on le fait, c'est pour qu'il puisse être en rémission". Et puis ça y est, aujourd'hui, enfin, on y est ! J'ose à peine y croire.

 

Lucas est en rémission. Tous les examens du neuroblastome sont nickels, il n'y a plus aucune trace de la maladie. On n'a pas fait tout ça pour rien...

 

J'ai du mal à y croire, et du mal aussi à décrire ce que je ressens. Nous sommes très heureux de la nouvelle, mais il y a aussi toute la pression qui retombe. Une explosion d'émotions parfois difficiles à gérer. Même le corps craque, j'ai mal partout !

 

Hier soir nous avons fait la fête. Lucas était là à la consultation, il a entendu le docteur lui dire que tout allait bien. Quand il a appris la nouvelle, il m'a d'abord regardé, comme pour être bien sûr de ce qu'il venait d'entendre, et puis quand il a compris il m'a sauté au cou. Je crois que je me souviendrai toute ma vie de ce geste qu'il a eu. J'avais mon petit loup dans mes bras, blotti contre moi, Julien juste à côté, et le médecin qui nous annonçait toutes ces bonnes nouvelles. Comme dans un rêve...

 

En sortant nous avions un peu de temps avant d'aller chercher Jade à l'école, et Julien avait pris sa demi-journée, alors nous sommes allés au marché de noël, nous avons mangé des gauffres et Lucas a eu droit à une peluche bouillotte pour le récompenser de tous ses efforts (et une pour Jade aussi bien sûr). Vous savez, c'est le genre de moments où vous êtes tellement heureuse que vous dites oui à tout... !

 

Puis nous sommes allés chercher Jade, qui était très heureuse elle-aussi, Lucas est allé le dire à sa maitresse, il a offert sa bouillotte à sa soeur, le téléphone a sonné toute la soirée, on a sorti le Champomy et les Monster Munch, et on a mangé... Non, même pas Mac Do !!!!!! Lucas voulait des Knackys ! Voilà, le pied... En plus finalement ça tombait bien que ce soit un mardi, comme ça pas d'école le lendemain et on a pu faire la fête un peu plus longtemps. On voit le positif où on peut, hein...

 

Et puis quand tout le monde a été couché et qu'on s'est retrouvés tous les deux au calme, tout a lâché. Je crois bien que j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps ! Impossible de m'arrêter... On en a tellement bavé, vécu des moments tellement durs... Pauvre Julien, il ne s'attendait pas vraiment à ce genre de réaction et il s'est retrouvé un peu désarmé. Mais cmme d'habitude, il a été parfait, et il a su trouver les mots pour me rassurer et me réconforter.

 

Voilà mon Loulou, j'espère qu'un jour tu liras tout ceci, et tu verras à quel point nous sommes fiers de toi, Papa, Jade et moi. Tu nous a fait peur plus d'une fois Loulou, on en a vécu des moments difficiles, mais on a aussi vécu des moments d'immense bonheur, et surtout, tu nous as donné une grande leçon de vie. Tu peux être fier de toi mon poussin, tu as été grand, tu as été fort, et j'espère que le Vie sera aussi belle à présent, qu'elle a été dure cette année. Bravo mon chéri. Bravo !

 

Et toi ma Jadounette, j'espère que tu liras aussi ceci un jour, et que tu comprendras un peu mieux ce par quoi ton frère est passé, à quel point il a été courgeux, et aussi pourquoi nous avons été moins présents ces derniers mois. Maintenant on va pouvoir rattrapper le temps perdu, je te le promets ma puce.

 

Je pense également à tous les autres enfants qui suivent un parcours similaire au nôtre.

Un bisou à Caroline et Timothé qui viennent de "gagner" leur rémission eux aussi. Bravo à vous deux les loulous, vous avez été des champions, et bravo à vos parents qui n'ont jamais baissé les bras et ont su vous accompagner tout au long de votre combat.

Un bisou à Zoé et ses parents pour qui les résultats sont "mitigés" et qui sont encore dans l'attente, insoutenable. On pense très fort à vous et on croise les doigts pour que ce ne soit qu'une fausse alerte et que tout aille bien. On y croit, elle est forte Zoé !

Un gros bisou à Titouan et ses parents qui attendent eux aussi des résultats très importants. Merci pour ton soutien Nath, j'attends avec impatience de vos nouvelles, en espérant de tout coeur que ce soit bon, que vous soyez rassurés et que Titi aille au mieux.

Et puis, un bisou à tous les autres...

 

Bon, j'en ai écrit une tartine, là, alors je m'arrête pour ce soir. J'avais d'autres choses dont j'avais envie de parler, mais je reviendrai un peu plus tard...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 décembre 2012 2 11 /12 /décembre /2012 19:18

 

Les résultats sont enfin tombés. Rémission complète. TOUT EST PARFAIT !

 

Enfin, on souffle, ça y est, la maladie est derrière nous... Je passe vraiment en coup de vent ce soir, il y a la famille, les amis à prévenir, et puis ce soir c'est la fête, Lucas est à l'honneur et je ne veux pas en louper une minute... mais je voulais quand même vous le dire.

 

Merci à tous ceux qui sont passés ici aujourd'hui, qui ont pensé à nous, qui ont croisé les doigts, qui ont laissé un message rassurant sur le report de la consultation... Merci mille fois !

 

Allez, je vous laisse, je vais profiter de mon loulou d'amour !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 décembre 2012 1 10 /12 /décembre /2012 21:49

 

Nous n'avons pas eu de réponse aujourd'hui. L'hôpital a appelé pour nous dire que le rendez-vous était annulé et reporté à demain. Voilà, point final, sans explication supplémentaire et surtout sans aucun indice concernant les résultats.

 

A croire que nous ne sommes vraiment que des numéros. On nous laisse comme ça, avec nos angoisses et nos doutes, sans même prendre la peine de s'excuser... Pour eux ce n'est qu'un décalage de 24h, rien de vital. Mais s'imaginent-ils seulement dans quel état nous sommes en attendant de savoir ?

 

Ils les ont, ces résultats, là, dans son dossier, sur leur bureau, prêts. J'ai du mal à croire qu'ils ne pouvaient pas trouver cinq petites minutes pour nous recevoir aujourd'hui et nous donner une première réponse, même s'ils n'avaient pas le temps d'entrer dans tous les détails...

 

Alors bien sûr on s'interroge. Pourquoi ce retard ? Est-ce qu'il y a un problème ? Est-ce que c'est qu'ils veulent demander un autre avis ? Est-ce qu'ils cherchent une solution à nous présenter, un autre traitement ? Et puis s'ils ne pouvaient/voulaient pas nous donner les résultats par téléphone, c'est peut-être parce qu'ils sont mauvais ?

 

Bref, encore 24h d'attente supplémentaire. Enfin, s'ils ne changent pas encore d'avis d'ici là...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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9 décembre 2012 7 09 /12 /décembre /2012 23:22

 

Voilà, nous ne sommes plus qu'à quelques heures du verdict... Inutile d'en dire plus sur l'état dans lequel nous sommes... Même Julien était stressé ce soir, c'est dire !

 

Pour essayer de lutter contre l'angoisse et de meubler l'attente, le plus efficace est encore de profiter à fond d'un bon dimanche en famille et de se consacrer à nos enfants. Un calin de Jade, un sourire de Lucas, et pendant quelques instants tous nos soucis s'envolent !

 

Nous sommes allés nous promener en forêt, nous avons ramassé des feuilles, suivi des traces d'animaux, construit une cabane... Et puis nous avons fini l'après-midi avec des jeux de société, tous ensemble. L'illusion d'une vie tranquile, "normale", rassurante... Qui aurait pu se douter en nous croisant aujourd'hui que nous attendons les résultats de 16 mois de traitements contre le cancer de notre enfant ?

 

Lucas sait que demain on a un rendez-vous important. Aujourd'hui il n'en a parlé qu'une seule fois, mais ce soir il était inquiet de ce que le docteur allait lui dire. Il a fallu être rassurant, lui dire qu'on avait confiance, qu'il avait été un champion jusque là et que'il n'y avait pas de raison pour que ça change, et puis que ça ne servait à rien de s'inquiéter, qu'on verrait bien ce que le docteur dirait demain... Mais pas facile d'être convaincant quand soi-même on est bouffé par l'inquiétude !

 

Jade, elle aussi, est inquiète. Elle pose pas mal de questions ces jours-ci, et réclame beaucoup de calins. A l'école la maitresse me dit qu'elle est plus discrète, moins attentive... Ce n'est pas facile non plus pour elle.

 

Voilà, j'arrête là parce qu'écrire ce soir ne sert à rien. Il faut attendre demain...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 décembre 2012 4 06 /12 /décembre /2012 23:50

 

La semaine-marathon tire à sa fin, demain nous avons encore deux rendez-vous et puis on en aura fini, Lucas pourra souffler et pour nous, il n'y aura "plus qu'à" attendre le bilan final de l'oncologue lundi à 15h... Non sans angoisse, vous pouvez l'imaginer. Depuis deux jours je suis incapable d'avaler quoi que ce soit en-dehors du café...

 

Entre deux examens aujourd'hui, nous avons été faire un tour dans la salle de jeux et nous avons eu le plaisir de croiser Romain, le "grand" de 13 ans avec qui Lucas a partagé certains moments des traitements et qu'il a toujours beaucoup de plaisir à retrouver. Il s'étaient lancés dans un Puissance 4, alors j'en ai profité pour descendre boire un café (oui, encore un...).

 

Je me suis retrouvée devant l'entrée de l'hôpital avec mon café brulant, à regarder distraitement les voitures passer, perdue dans mes pensées... et puis je me suis surprise à entendre la discussion d'une Maman à côté de moi. Elle paraissait bouleversée et elle avait les yeux rouges, les yeux de celle qui a beaucoup pleuré et qui n'a pas dormi depuis deux jours, que seule la pression tient encore debout. Elle était au téléphone, et je ne captais que la moitié de la conversation.

 

Non, ils ne savent pas encore ce qu'il aura comme traitement, mais ils savent déjà que ce sera long... Il sera opéré demain, c'est court mais ils n'ont pas le choix il faut que ce soit fait le plus rapidement possible... Le ciel leur est tombé sur la tête, ils ne savent pas comment ils vont s'organiser, mais ils tiennent bon face à leur loulou... Non, ils ne lui ont pas encore bien expliqué, eux-même n'y comprennent déjà pas grand chose alors... Elle a peur, elle est perdue, elle pense qu'elle n'aura pas la force... Mon coeur se serre en entendant autant de détresse, en devinant le drame qui se joue sans pourtant connaitre son histoire. Son petit garçon est malade, visiblement ça a l'air grave, et pour eux le monde s'écroule.

 

Et puis soudain, au détour d'une phrase, elle prononce ces quelques mots qui me glacent : la maladie de son enfant, c'est "un neuroblastome, de stade 4".

 

Voilà, nous on passe les examens de fin de traitement, et eux ils s'apprêtent à commencer leur combat. Ils "prennent notre place", en quelque sorte. La Vie est un éternel recommencement, et chaque enfant qui quitte le service est inévitablement remplacé par un autre qui va suivre le même chemin. C'est implacable, à l'hôpital un lit ne reste jamais vide très longtemps...

 

D'ordinaire je suis plutôt réservée, mais là je n'ai pas pu m'en empêcher. Je suis allée la voir, je l'ai prise dans mes bras, et je lui ai raconté notre histoire. Que ça arrive, qu'elle n'est pas seule, que mon petit garçon aussi a été frappé par le neuroblastome, qu'il s'est battu, qu'il a surmonté toutes les épreuves, et qu'aujourd'hui c'est enfin fini, qu'il est en pleine forme, qu'il a gagné la bataille et que le leur, de petit garçon, il se battra lui-aussi, qu'ils réussiront à traverser tout ça comme on l'a traversé, et qu'il ne faut pas qu'ils baissent les bras, qu'il faut qu'ils y croient, qu'ils vont y arriver, et que même si aujourd'hui ils doutent, pour leur petit garçon ils seront forts...

 

Nous avons pleuré toutes les deux, alors que pourtant nous ne nous connaissions pas 5 minutes auparavant. Unies par le neuroblastome et par le combat de nos enfants. Et puis nous sommes remontées toutes les deux et je lui ai montré Lucas, fière de mon petit loup, de tout ce qu'il a travseré, et de l'espoir qu'il pouvait transmettre à cette Maman.

 

Ce soir je suis chez moi, avec Lucas qui dort dans son lit, et je pense très fort à cette famille qui est à l'hôpital. Cette famille qui représente tout ce qu'on a vécu, qui a fait remonter tellement de souvenirs, et à laquelle je me sens liée parce que je m'identifie à elle et que j'ai l'impression de me voir dans un miroir.

 

Je ne sais pas si je les reverrai. Je lui ai laissé mes coordonnées, je lui ai dit qu'elle pouvait m'appeler si elle avait besoin, et puis je lui ai donné l'adresse du blog, mais je ne sais pas si elle viendra. En tout cas, ils ont acquis une place dans mon coeur, et si elle passe par là, je veux qu'elle sache que je serai là pour elle et que je ferai tout ce que je peux pour les aider.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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3 décembre 2012 1 03 /12 /décembre /2012 23:59

 

Demain, nous entamons la longue série de bilans de fin de traitement. Cette semaine, Lucas aura le droit à une injection de produits de contraste, une scintigraphie, une IRM, une ponction ostéo-médullaire, une récolte des catécholamines, un bilan rénal, une écho cardiaque, un bilan auditif et un bilan sanguin complet.

 

Autant dire qu'on va passer pas mal de temps dans les murs de l'hôpital ces prochains jours... Mais c'est pour la bonne cause. ""Normalement"" la dernière épreuve de ce long combat. Alors on croise les doigts, encore plus fort que l'on a pû le faire jusque là, et on espère de toutes nos forces que ce qu'ils nous annonceront lundi prochain, ce ne seront que des bonnes nouvelles. De TRES bonnes nouvelles...

 

Et après ?

 

Je rêve de fêter ça, qu'on fasse une grande fête à la maison, avec tous ceux qui nous ont aidé, de près ou de loin, que Lucas emmène un gateau à l'école pour partager la bonne nouvelle avec ses copains, qu'on aille porter des chocolats dans le service pour les remercier tous pour ce qu'ils ont fait... Pour le moment rien n'est acheté, rien n'est prévu, rien n'est organisé, j'ai bien trop peur que tout tombe à l'eau... Mais qu'est-ce que j'en rêve de ces moments-là !

 

A vrai dire, je suis pétrifiée à l'idée de cette consultation. Un truc assez impressionnant...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 décembre 2012 6 01 /12 /décembre /2012 23:24

 

Cette année encore, les calendriers de l'Avent "classiques" ne sont pas conseillés pour notre loulou. Ce n'est plus une question d'aplasie, mais avec le syndrome néphrotique on fait déjà la chasse à la moindre trace de sucre, alors inutile d'en rajouter avec des chocolats...

 

Heureusement Jade et Lucas ont une grand-mère en or, qui a décidé que ses petits enfants avaient le droit à leur calendrier de l'Avent malgré tout, et qui a choisi de leur en fabriquer un elle-même.

 

Alors aujourd'hui nous avons reçu par la Poste un gros colis rempli de surprises cachées dans des petits ballotins. Chacun a son numéro brodé dessus, ils ont été fixés avec soin à leur fil sur le mur de la cuisine cet après-midi, et maintenant il ne reste plus qu'à patienter jusqu'à Noël pour découvrir jour après jour ce qu'ils contiennent...

 

Merci Mamy, tu es vraiment la meilleure et on t'aime fort, fort, fort !!!!!!!! (et je sais de source sure que ça n'a pas été facile de trouver 48 surprises différentes, même que Papy a dû manger des Kinders Surprises pendant quelques jours pour ça...)

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 novembre 2012 5 30 /11 /novembre /2012 21:26

 

Bon eh bien finalement on a eu le droit à un passage au CHU et à une transfusion de plaquettes dans la foulée... Un "retour en arrière" qui a été un peu difficile pour moi, surtout que je n'étais pas du tout sereine en y allant. Deux mois que ses formules étaient bonnes, alors pourquoi maintenant ?

 

Il semblerait qu'il n'y ait pas de cause précise, comme plusieurs l'avaient d'ailleurs deviné ici, et que ça soit une conséquence "retardée" des chimios, ou un effet de l'immunothérapie, ou de sa bronchite, ou encore tout autre chose... Quand je lui ai demandé (après avoir tourné ma langue 15000 fois dans ma bouche avant, de peur de sa réponse) si ça pouvait être un signe de retour de la maladie, elle m'a répondu que c'était "très peu probable"... Pas vraiment rassurant, moi j'espérais un "non" ferme, mais bon, je vais me contenter de ça, en me disant que de toute façon il va être examiné sous toutes les coutures dans quelques jours...

 

Mais combien de temps est-ce que ses nums vont encore varier comme ça ? Est-ce qu'il va falloir poursuivre les bilans sanguins toujours aussi régulièrement ? Parce que là on est tombé dessus parce qu'il avait un bilan pour autre chose, mais sinon, comment on s'en serait rendu compte ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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29 novembre 2012 4 29 /11 /novembre /2012 14:22

 

Je viens de recevoir les résultats de la dernière num de Lucas, et le taux de plaquettes a chuté. Il est à la limite de la transfusion ! Je ne sais pas ce que ça signifie, ni à quoi ça peut être dû, et je stresse. Pourquoi cette chute si soudaine ? Alors qu'il a terminé les traitements ? Qu'est-ce que ça peut vouloir dire ? Est-ce que ça cache quelque chose ? Mais quoi ?

 

J'ai appelé le CHU pour avoir leur avis mais il n'y avait que l'interne, et elle était occupée dans une chambre, alors ils me rappellent quand ils auront le temps...

 

Et voilà comment un simple petit chiffre peut tout faire basculer en une seconde, et faire remonter tous les doutes et les angoisses qu'on s'efforce de cacher et d'oublier le reste du temps...

 

Je l'ai scruté de partout à la recherche d'hématomes, il y a bien quelques bleus mais rien de vraiment inquiétant pour un petit garçon qui bouge. Hier pourtant, il a saigné des gencives en se lavant les dents... Alors je l'ai mis à la sieste, et j'attends, pendue au téléphone, en me demandant si je ne ferais pas mieux de l'emmener tout de suite au CHU, ou si je me fais des idées et que je panique pour rien, si c'est "normal", ou si au contraire ça cache quelque chose de grave, si ça peut avoir un lien avec la maladie, et si, et si, et si...

 

Que c'est compliqué !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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