10 décembre 2012 1 10 /12 /décembre /2012 21:49

 

Nous n'avons pas eu de réponse aujourd'hui. L'hôpital a appelé pour nous dire que le rendez-vous était annulé et reporté à demain. Voilà, point final, sans explication supplémentaire et surtout sans aucun indice concernant les résultats.

 

A croire que nous ne sommes vraiment que des numéros. On nous laisse comme ça, avec nos angoisses et nos doutes, sans même prendre la peine de s'excuser... Pour eux ce n'est qu'un décalage de 24h, rien de vital. Mais s'imaginent-ils seulement dans quel état nous sommes en attendant de savoir ?

 

Ils les ont, ces résultats, là, dans son dossier, sur leur bureau, prêts. J'ai du mal à croire qu'ils ne pouvaient pas trouver cinq petites minutes pour nous recevoir aujourd'hui et nous donner une première réponse, même s'ils n'avaient pas le temps d'entrer dans tous les détails...

 

Alors bien sûr on s'interroge. Pourquoi ce retard ? Est-ce qu'il y a un problème ? Est-ce que c'est qu'ils veulent demander un autre avis ? Est-ce qu'ils cherchent une solution à nous présenter, un autre traitement ? Et puis s'ils ne pouvaient/voulaient pas nous donner les résultats par téléphone, c'est peut-être parce qu'ils sont mauvais ?

 

Bref, encore 24h d'attente supplémentaire. Enfin, s'ils ne changent pas encore d'avis d'ici là...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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9 décembre 2012 7 09 /12 /décembre /2012 23:22

 

Voilà, nous ne sommes plus qu'à quelques heures du verdict... Inutile d'en dire plus sur l'état dans lequel nous sommes... Même Julien était stressé ce soir, c'est dire !

 

Pour essayer de lutter contre l'angoisse et de meubler l'attente, le plus efficace est encore de profiter à fond d'un bon dimanche en famille et de se consacrer à nos enfants. Un calin de Jade, un sourire de Lucas, et pendant quelques instants tous nos soucis s'envolent !

 

Nous sommes allés nous promener en forêt, nous avons ramassé des feuilles, suivi des traces d'animaux, construit une cabane... Et puis nous avons fini l'après-midi avec des jeux de société, tous ensemble. L'illusion d'une vie tranquile, "normale", rassurante... Qui aurait pu se douter en nous croisant aujourd'hui que nous attendons les résultats de 16 mois de traitements contre le cancer de notre enfant ?

 

Lucas sait que demain on a un rendez-vous important. Aujourd'hui il n'en a parlé qu'une seule fois, mais ce soir il était inquiet de ce que le docteur allait lui dire. Il a fallu être rassurant, lui dire qu'on avait confiance, qu'il avait été un champion jusque là et que'il n'y avait pas de raison pour que ça change, et puis que ça ne servait à rien de s'inquiéter, qu'on verrait bien ce que le docteur dirait demain... Mais pas facile d'être convaincant quand soi-même on est bouffé par l'inquiétude !

 

Jade, elle aussi, est inquiète. Elle pose pas mal de questions ces jours-ci, et réclame beaucoup de calins. A l'école la maitresse me dit qu'elle est plus discrète, moins attentive... Ce n'est pas facile non plus pour elle.

 

Voilà, j'arrête là parce qu'écrire ce soir ne sert à rien. Il faut attendre demain...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 décembre 2012 4 06 /12 /décembre /2012 23:50

 

La semaine-marathon tire à sa fin, demain nous avons encore deux rendez-vous et puis on en aura fini, Lucas pourra souffler et pour nous, il n'y aura "plus qu'à" attendre le bilan final de l'oncologue lundi à 15h... Non sans angoisse, vous pouvez l'imaginer. Depuis deux jours je suis incapable d'avaler quoi que ce soit en-dehors du café...

 

Entre deux examens aujourd'hui, nous avons été faire un tour dans la salle de jeux et nous avons eu le plaisir de croiser Romain, le "grand" de 13 ans avec qui Lucas a partagé certains moments des traitements et qu'il a toujours beaucoup de plaisir à retrouver. Il s'étaient lancés dans un Puissance 4, alors j'en ai profité pour descendre boire un café (oui, encore un...).

 

Je me suis retrouvée devant l'entrée de l'hôpital avec mon café brulant, à regarder distraitement les voitures passer, perdue dans mes pensées... et puis je me suis surprise à entendre la discussion d'une Maman à côté de moi. Elle paraissait bouleversée et elle avait les yeux rouges, les yeux de celle qui a beaucoup pleuré et qui n'a pas dormi depuis deux jours, que seule la pression tient encore debout. Elle était au téléphone, et je ne captais que la moitié de la conversation.

 

Non, ils ne savent pas encore ce qu'il aura comme traitement, mais ils savent déjà que ce sera long... Il sera opéré demain, c'est court mais ils n'ont pas le choix il faut que ce soit fait le plus rapidement possible... Le ciel leur est tombé sur la tête, ils ne savent pas comment ils vont s'organiser, mais ils tiennent bon face à leur loulou... Non, ils ne lui ont pas encore bien expliqué, eux-même n'y comprennent déjà pas grand chose alors... Elle a peur, elle est perdue, elle pense qu'elle n'aura pas la force... Mon coeur se serre en entendant autant de détresse, en devinant le drame qui se joue sans pourtant connaitre son histoire. Son petit garçon est malade, visiblement ça a l'air grave, et pour eux le monde s'écroule.

 

Et puis soudain, au détour d'une phrase, elle prononce ces quelques mots qui me glacent : la maladie de son enfant, c'est "un neuroblastome, de stade 4".

 

Voilà, nous on passe les examens de fin de traitement, et eux ils s'apprêtent à commencer leur combat. Ils "prennent notre place", en quelque sorte. La Vie est un éternel recommencement, et chaque enfant qui quitte le service est inévitablement remplacé par un autre qui va suivre le même chemin. C'est implacable, à l'hôpital un lit ne reste jamais vide très longtemps...

 

D'ordinaire je suis plutôt réservée, mais là je n'ai pas pu m'en empêcher. Je suis allée la voir, je l'ai prise dans mes bras, et je lui ai raconté notre histoire. Que ça arrive, qu'elle n'est pas seule, que mon petit garçon aussi a été frappé par le neuroblastome, qu'il s'est battu, qu'il a surmonté toutes les épreuves, et qu'aujourd'hui c'est enfin fini, qu'il est en pleine forme, qu'il a gagné la bataille et que le leur, de petit garçon, il se battra lui-aussi, qu'ils réussiront à traverser tout ça comme on l'a traversé, et qu'il ne faut pas qu'ils baissent les bras, qu'il faut qu'ils y croient, qu'ils vont y arriver, et que même si aujourd'hui ils doutent, pour leur petit garçon ils seront forts...

 

Nous avons pleuré toutes les deux, alors que pourtant nous ne nous connaissions pas 5 minutes auparavant. Unies par le neuroblastome et par le combat de nos enfants. Et puis nous sommes remontées toutes les deux et je lui ai montré Lucas, fière de mon petit loup, de tout ce qu'il a travseré, et de l'espoir qu'il pouvait transmettre à cette Maman.

 

Ce soir je suis chez moi, avec Lucas qui dort dans son lit, et je pense très fort à cette famille qui est à l'hôpital. Cette famille qui représente tout ce qu'on a vécu, qui a fait remonter tellement de souvenirs, et à laquelle je me sens liée parce que je m'identifie à elle et que j'ai l'impression de me voir dans un miroir.

 

Je ne sais pas si je les reverrai. Je lui ai laissé mes coordonnées, je lui ai dit qu'elle pouvait m'appeler si elle avait besoin, et puis je lui ai donné l'adresse du blog, mais je ne sais pas si elle viendra. En tout cas, ils ont acquis une place dans mon coeur, et si elle passe par là, je veux qu'elle sache que je serai là pour elle et que je ferai tout ce que je peux pour les aider.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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3 décembre 2012 1 03 /12 /décembre /2012 23:59

 

Demain, nous entamons la longue série de bilans de fin de traitement. Cette semaine, Lucas aura le droit à une injection de produits de contraste, une scintigraphie, une IRM, une ponction ostéo-médullaire, une récolte des catécholamines, un bilan rénal, une écho cardiaque, un bilan auditif et un bilan sanguin complet.

 

Autant dire qu'on va passer pas mal de temps dans les murs de l'hôpital ces prochains jours... Mais c'est pour la bonne cause. ""Normalement"" la dernière épreuve de ce long combat. Alors on croise les doigts, encore plus fort que l'on a pû le faire jusque là, et on espère de toutes nos forces que ce qu'ils nous annonceront lundi prochain, ce ne seront que des bonnes nouvelles. De TRES bonnes nouvelles...

 

Et après ?

 

Je rêve de fêter ça, qu'on fasse une grande fête à la maison, avec tous ceux qui nous ont aidé, de près ou de loin, que Lucas emmène un gateau à l'école pour partager la bonne nouvelle avec ses copains, qu'on aille porter des chocolats dans le service pour les remercier tous pour ce qu'ils ont fait... Pour le moment rien n'est acheté, rien n'est prévu, rien n'est organisé, j'ai bien trop peur que tout tombe à l'eau... Mais qu'est-ce que j'en rêve de ces moments-là !

 

A vrai dire, je suis pétrifiée à l'idée de cette consultation. Un truc assez impressionnant...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 décembre 2012 6 01 /12 /décembre /2012 23:24

 

Cette année encore, les calendriers de l'Avent "classiques" ne sont pas conseillés pour notre loulou. Ce n'est plus une question d'aplasie, mais avec le syndrome néphrotique on fait déjà la chasse à la moindre trace de sucre, alors inutile d'en rajouter avec des chocolats...

 

Heureusement Jade et Lucas ont une grand-mère en or, qui a décidé que ses petits enfants avaient le droit à leur calendrier de l'Avent malgré tout, et qui a choisi de leur en fabriquer un elle-même.

 

Alors aujourd'hui nous avons reçu par la Poste un gros colis rempli de surprises cachées dans des petits ballotins. Chacun a son numéro brodé dessus, ils ont été fixés avec soin à leur fil sur le mur de la cuisine cet après-midi, et maintenant il ne reste plus qu'à patienter jusqu'à Noël pour découvrir jour après jour ce qu'ils contiennent...

 

Merci Mamy, tu es vraiment la meilleure et on t'aime fort, fort, fort !!!!!!!! (et je sais de source sure que ça n'a pas été facile de trouver 48 surprises différentes, même que Papy a dû manger des Kinders Surprises pendant quelques jours pour ça...)

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 novembre 2012 5 30 /11 /novembre /2012 21:26

 

Bon eh bien finalement on a eu le droit à un passage au CHU et à une transfusion de plaquettes dans la foulée... Un "retour en arrière" qui a été un peu difficile pour moi, surtout que je n'étais pas du tout sereine en y allant. Deux mois que ses formules étaient bonnes, alors pourquoi maintenant ?

 

Il semblerait qu'il n'y ait pas de cause précise, comme plusieurs l'avaient d'ailleurs deviné ici, et que ça soit une conséquence "retardée" des chimios, ou un effet de l'immunothérapie, ou de sa bronchite, ou encore tout autre chose... Quand je lui ai demandé (après avoir tourné ma langue 15000 fois dans ma bouche avant, de peur de sa réponse) si ça pouvait être un signe de retour de la maladie, elle m'a répondu que c'était "très peu probable"... Pas vraiment rassurant, moi j'espérais un "non" ferme, mais bon, je vais me contenter de ça, en me disant que de toute façon il va être examiné sous toutes les coutures dans quelques jours...

 

Mais combien de temps est-ce que ses nums vont encore varier comme ça ? Est-ce qu'il va falloir poursuivre les bilans sanguins toujours aussi régulièrement ? Parce que là on est tombé dessus parce qu'il avait un bilan pour autre chose, mais sinon, comment on s'en serait rendu compte ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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29 novembre 2012 4 29 /11 /novembre /2012 14:22

 

Je viens de recevoir les résultats de la dernière num de Lucas, et le taux de plaquettes a chuté. Il est à la limite de la transfusion ! Je ne sais pas ce que ça signifie, ni à quoi ça peut être dû, et je stresse. Pourquoi cette chute si soudaine ? Alors qu'il a terminé les traitements ? Qu'est-ce que ça peut vouloir dire ? Est-ce que ça cache quelque chose ? Mais quoi ?

 

J'ai appelé le CHU pour avoir leur avis mais il n'y avait que l'interne, et elle était occupée dans une chambre, alors ils me rappellent quand ils auront le temps...

 

Et voilà comment un simple petit chiffre peut tout faire basculer en une seconde, et faire remonter tous les doutes et les angoisses qu'on s'efforce de cacher et d'oublier le reste du temps...

 

Je l'ai scruté de partout à la recherche d'hématomes, il y a bien quelques bleus mais rien de vraiment inquiétant pour un petit garçon qui bouge. Hier pourtant, il a saigné des gencives en se lavant les dents... Alors je l'ai mis à la sieste, et j'attends, pendue au téléphone, en me demandant si je ne ferais pas mieux de l'emmener tout de suite au CHU, ou si je me fais des idées et que je panique pour rien, si c'est "normal", ou si au contraire ça cache quelque chose de grave, si ça peut avoir un lien avec la maladie, et si, et si, et si...

 

Que c'est compliqué !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 novembre 2012 2 27 /11 /novembre /2012 23:41

 

Merci pour tous vos messages, je suis vraiment touchée. En les lisant, j'ai pensé à Lucas, et au jour où il lira tout celà, quand il sera plus grand. Il verra que vous étiez nombreux derrière lui, à penser à lui, à suivre son combat et à le soutenir. Il verra à quel point cette épreuve a aussi été une belle aventure humaine. Et ça, pour moi, c'est important...

 

Tout va pour le mieux à la maison, Mister Lucas tousse toujours beaucoup mais comme il est en forme je l'ai remis à l'école depuis lundi. Que le matin pour l'instant, mais on commence à parler de journées complètes à partir de janvier. Là aussi ça avance, petit à petit... En tout cas il est content de retrouver les copains, et il est rentré en me racontant tout ce qu'il avait appris ce matin. Le bonheur quoi !

 

Pour Papa et Maman, en revanche, c'est le gros stress (enfin, surtout pour moi à vrai dire)... On attend avec appréhension les examens de la semaine prochaine, et on retient notre souffle en espérant que tout aille bien. Ce sont loin d'être les premiers, mais pourtant le stress est toujours présent, toujours aussi important, et j'ai de plus en plus de mal à le gérer... Julien, lui, est super confiant. C'est déconcertant !

 

Bon et puis je vous parlais de notre samedi, autre moment fort de la semaine. Eh bien, cette fois, on a pu la faire notre journée entre filles. Pour la plus grande joie de Jade ! Au programme :  ballade dans les rayons d'un célèbre magasin de jouets pour préparer la liste de noël, déjeuner au restaurant en tête à tête, découverte du marché de noël qui ouvrait tout juste, tour de manège et animations de rues qui nous ont bien fait rire.

 

Jade est rentrée heureuse, elle m'a dit que c'était "la plus top des journées" et elle a déjà hâte qu'on recommence. Et quel bonheur de la voir comme ça... Un vrai régal. Alors qu'il y a un an je n'aurais surement pas pris le temps de passer une journée complète comme ça, là j'ai apprécié chaque minute, chaque seconde, en savourant le moment présent et en me remplissant de tous ces souvenirs pour les graver dans ma mémoire.

 

Les garçons, eux, ont profité qu'on quitte la maison pour investir le salon et y construire un immense circuit de voitures "fait maison". Quand nous sommes rentrées nous nous sommes retrouvées au milieu de cartons, de bouteilles d'eau et de stations-services dessinées sur des feuilles de papier... Il y en avait partout, mais ils ont eu l'air de s'être bien amusés, alors c'est l'essentiel ! Bref, à refaire, parce que ça a fait beaucoup de bien à tout le monde !

 

Bon, ça fait beaucoup de bonnes nouvelles et de bons moments ces derniers jours, alors j'avoue que je suis un peu déboussolée. Comme si ce n'était pas normal, pas pour moi, et que j'attendais qu'on m'annonce qu'il y a une erreur... C'est rare que tout roule chez nous, alors j'ai du mal  y croire, et pourtant...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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25 novembre 2012 7 25 /11 /novembre /2012 22:51

 

Aujourd'hui était un grand jour : Lucas a pris ses derniers comprimés de Roaccutane !!!!! Exactement seize mois, jour pour jour, après l'annonce du diagnostic.

 

Que d'émotions face à ce moment tant attendu... Dernier jour des traitements, ça y est, on est enfin arrivés au bout de tout ce calvaire, on a franchi toutes les étapes du traitement... Normalement, le neuroblastome a été anéanti pour de bon, écrabouillé, réduit en bouillie, rayé de notre vie à jamais... Je dis "normalement", parce que nous sommes suspendus aux examens qui arrivent dans une semaine, et qu'après ça il faudra encore patienter cinq ans avant de pouvoir souffler réellement, mais malgré tout, aujourd'hui, une grande étape a été franchie.

 

Je suis fière d'écrire ce message ce soir, et vraiment très émue. Les larmes coulent toutes seules sur mon clavier en écrivant cela... Je ne sais pas comment partager ça avec vous, les mots me semblent dérisoires, ce sont des sentiments tellements forts. Que de chemin parcouru, que d'épreuves traversées, que de difficultés surmontées !!!!! Ce blog en est le témoin, il a retracé tout notre combat, au jour le jour, avec ses hauts et ses bas. Lucas a été un sacré Champion, un petit battant qui nous a montré sa force au quotidien, son immense courage, sa volonté de vivre et de se battre... Je suis tellement fière de mon petit prince. Tellement admirative ! Je crois qu'il n'y a pas de mots pour exprimer à quel point il nous a épatés, du haut de ses cinq ans...

 

Ce soir Lucas a fièrement jeté la boite vide de médicaments dans la poubelle, aplaudi par nous tous. Un geste hautement symbolique pour une belle victoire, amplement méritée. Et puis nous avons mangé Mac Do ! Oui je sais, ce n'est pas vraiment autorisé avec les corticoïdes, mais tant pis, ce jour si particulier méritait bien une exception, et le sourire de Lucas devant son Happy Meal en disait long...

 

Samedi a été une belle journée aussi, mais ça je vous en reparlerai la prochaine fois, ça mérite bien son article à lui aussi... ;-)

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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23 novembre 2012 5 23 /11 /novembre /2012 21:15

 

On l'a fait ! Lucas sera bien sur la photo cette année, et j'ai même versé ma petite larme discrètement quand le photographe a appuyé sur le bouton de son appareil et que tous les petits loups montraient leur plus beau sourire (le plus souvent avec quelques dents en moins...).

 

Et puis... Il y a eu la photo de famille, avec mes deux loulous ensemble, le bras de Jade entourant l'épaule de Lucas. Un si joli symbole... Cette photo va finir accrochée au milieu du salon, ça c'est sûr !

 

Ce moment était vraiment sympa, mais ça a été difficile ensuite pour Lucas de quitter ses camarades et de rentrer à la maison. C'est toujours le problème quand on va à l'école comme ça, le bonheur d'y aller est toujours associé à la déception de repartir presque aussitôt. Enfin c'est comme ça, il faut être patient, bientôt il pourra y aller toute la journée et tous les jours, comme les autres. Patience...

 

Oh, et puis vous savez, aujourd'hui Lucas a pris ses avant-derniers comprimés d'acide rétinoïque. Plus que deux jours et on en aura fini du traitement pour le neuroblastome ! Je ne sais pas si vous vous rendez compte de l'importance de l'étape et de la signification que ça a. En tout cas, moi j'ai du mal...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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