21 novembre 2012 3 21 /11 /novembre /2012 23:07

 

Comment va Lucas ? Eh bien il pète la forme ! Il a eu deux jours où il était compètement KO et où il a passé la journée à dormir, mais depuis hier il court et saute partout, en pleine forme. Les antibios font leur travail, il n'a quasiment plus de fièvre, par contre ça tousse, ça tousse... C'est assez impressionnant !

 

J'ai refait le point par téléphone avec le référent du CHU aujourd'hui, il semble que la kiné serait quand même une bonne aide pour les petits poumons fatigués et bien encombrés du loulou, alors demain on va retrouver Stéphanie, qui nous a accompagnés pendant un bon moment cet hiver autant pour la kiné respi que pour la kiné musculaire (c'est elle qui l'a fait progressivement remarcher et a permis d'éviter la rééducation). Lucas l'aime bien, elle a toujours plein d'idées pour rendre les séances plus ludiques, et puis "elle est belle". En fait il est carrément sous le charme !!!!! ;-)

 

Et puis demain, c'est un grand jour aussi : le photographe vient à l'école faire les photos de classe ! L'année dernière Lucs était absent, bien évidemment, et ça a été dur pour nous. Lui ne s'en est pas vraiment rendu compte, mais quand on a reçu les photos de Jade toute seule, ça nous a fait franchement mal au coeur que Lucas en soit absent, et qu'il n'ait pas de photo avec sa classe non plus. Encore une marque de plus de la maladie, un souvenir qui lui manquera les prochaines années quand il se repenchera sur les photos de son enfance... Alors cette année, même malade, je l'emmène à l'école, juste pour la photo. Un tel événement vaut bien le déplacement quand même !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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19 novembre 2012 1 19 /11 /novembre /2012 23:25

 

Appel vers 11h ce matin : "Oui, c'est le médecin, je vous rappelle parce que j'ai reçu les résultats des examens pour Lucas. Il faudrait que vous repassiez rapidement..."

 

Oui, ben vous savez Monsieur, ça fait déjà 48h que le traitement est en route et qu'il est sous antibiotiques. Heureusement qu'on ne vous a pas attendu pour ça !

 

Et le clou du spectacle, c'est qu'il a trouvé à critiquer ce qu'avait prescrit le médecin du CHU... S'il ne s'agissait pas de mon loulou, je trouverais ça presque drôle.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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17 novembre 2012 6 17 /11 /novembre /2012 23:19

 

J'écrivais mon dernier article jeudi soir, fière de pouvoir vous dire que j'allais passer une journée tranquile avec ma fille, et persuadée que rien ne pourrait l'empêcher, à peine 48h avant... Et puis vendredi midi quand je suis arrivée à l'école j'ai retrouvé un petit Lucas avec 39°C de fièvre, pâle, tremblottant, le nez qui coule et les poumons qui crachent. Il était grognon le matin et n'avait rien mangé, c'est vrai, mais je ne m'attendais pas à ça...

 

Voilà comment on bouleverse tout le programme du weekend, parce qu'il ne faudrait pas rêver non plus, prévoir quelque chose 48h à l'avance, mais qu'est-ce qui nous avait pris ????

 

Avec les corticoïdes, on avait ordre de surveiller la moindre fièvre. Donc appel au CHU, qui me dit d'aller chez le généraliste sans tarder. Attente chez le généraliste, qui prescrit un bilan sanguin et une radio des poumons à faire immédiatement avant de revenir le voir. Attente au labo pour la prise de sang. Attente au cabinet de radio. Attente des résultats pour pouvoir retourner chez le médecin et enfin avoir l'ordonnance adaptée, et... Le médecin était tout simplement rentré chez lui ! Ben oui, il avait fini sa journée, alors mon Lucas, il attendrait bien le lendemain non ? C'était bien la peine que je le traine tout l'après-midi dans des salles d'attente alors qu'il ne rêvait que d'une chose : se blottir dans son lit...

 

Du coup, re-appel au CHU, qui me dit qu'ils ne peuvent pas donner de traitement sans l'avoir vu, qu'on peut passer si on veut mais qu'ils sont débordés et qu'il faudra sans doute attendre un bonne partie de la nuit, ou sinon on laisse passer la nuit et on attend le lendemain pour venir.

 

Lucas était à bout de forces et s'était endormi entre temps, et en plus avec le Doliprane la fièvre avait un peu baissé, alors finalement on a préféré patienter jusqu'au lendemain plutôt que de passer la nuit sur un brancard dans un couloir... Mais je ne vous raconte pas la nuit ! Loulou n'a quasiment pas dormi, et Papa et Maman non plus...

 

Inutile de dire que notre journée-filles est tombée à l'eau. Ni Jade ni moi n'avions envie d'en profiter dans ces conditions, et puis Lucas ne voulait que les bras de Maman... Ma journée, je l'ai donc passée à l'hôpital, avec encore de l'attente, des examens en double puisque bien sûr ceux de la veille ne leur convenaient pas, et au final un diagnostic de belle bronchite qui lui vaut une cure d'antibios (et quelques autres sirops et compagnie) pendant 10 jours, avec séances de kiné en bonus si on constate qu'il a des difficultés à respirer.

 

Enfin, je ne me plains pas... Ce soir Lucas est de retour à la maison, il dort dans son lit, il a juste une bonne bronchite. Et, certes, c'est à surveiller (parce que les poumons sont fragiles, parce qu'il y a l'immuno, parce qu'il y a les corticos...), mais bon il y a bien pire, et ça ne sera probablement pas la dernière fois de l'hiver !

 

C'est juste que c'est très... très, très pénible de devoir toujours annuler et reporter le moindre projet qu'on fait. Voilà !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 novembre 2012 4 15 /11 /novembre /2012 22:59

 

Merci pour toutes vos réponses. J'aime beaucoup l'idée d'Ann qui dit que la maladie sera surveillée, mais que "la meilleure façon pour que la maladie ne revienne pas, c'est de l'oublier". Beaucoup de vos idées sont bonnes d'ailleurs (même si en effet, Rambo c'est un peu ancien pour lui...), et avec tout ça on a une bonne base pour répondre à ses questions le moment venu.

 

Les examens approchent, mais en attendant la vie poursuit son cours. Et samedi est un grand jour ! Nous allons passer la journée rien que toutes les deux avec Jade. Depuis le temps qu'elle vit en retrait et qu'elle accepte de laisser sa Maman à son frère pour toutes les hospitalisations, pour une fois ce sera à elle que je vais consacrer ma journée.

 

Ca faisait un certain temps qu'elle me réclamait un moment rien que toutes les deux, pas toujours de façon claire mais on sentait bien qu'elle avait besoin de retrouver sa Maman pour elle. Des petits mots, des réflexions, un comportement plus possessif... Et puis en ce moment Lucas est à la maison, mais son caractère n'est pas toujours facile à vivre avec les corticoïdes, et Jade a parfois un peu de mal à trouver sa place dans tout ça... Alors quand je lui ai annoncé hier soir qu'on passerait le samedi toutes les deux, elle m'a sauté au cou un grand sourire aux lèvres.

 

A moi aussi je crois que ça va faire du bien d'ailleurs. Retrouver ma petite puce, passer un moment rien qu'avec elle, ne penser à rien d'autre qu'à lui faire plaisir. J'ai besoin moi-aussi de ce genre de moment, elle m'a tellement manqué quand j'étais loin de la maison...

 

Donc samedi, c'est journée filles. Et accessoirement, pour Julien et Lucas, ce sera journée garçons aussi. Je pense qu'ils vont également bien s'amuser !!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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12 novembre 2012 1 12 /11 /novembre /2012 23:47

 

Aujourd'hui j'ai reçu le convocation de l'hôpital pour les rendez-vous et les examens de fin de traitement pour Lucas. Une grande étape, ça y est, on y arrive enfin, dans deux semaines exactement, tout ça sera fini... J'ai hâte et en même temps j'ai peur. Peur des résultats, peur que ça n'ait pas suffi, peur que le NB revienne. Et puis, même si ça peut paraitre paradoxal, peur aussi de se retrouver sans traitement, sans personne pour vérifier l'état de Lucas et contrôler que tout va bien... Il va falloir réapprendre à vivre sans tout ça, et finalement ce n'est pas évident...

 

Et puis, inévitablement, se pose LA question, dont nous avons longuement parlé avec Julien ce soir. Comment parler à Lucas de la rémission ? Que lui expliquer pour ne pas trop l'alarmer, qu'il ne vive pas avec la peur de la rechute, mais sans non plus cacher cette vérité ?

J'ai en tête cette petite fille de retour dans le service pour une rechute, qu'elle a extrêmement mal vécue parce que ses parents lui avaient promis la première fois que le cancer était enfin derrière elle et que tout était définitivement terminé. Ce fut tellement dur pour elle d'accepter tout ça, de revenir dans le service, de reprendre les traitements, de penser que ses parents l'avaient trahie, de ne plus vouloir faire confiance à personne... Je ne veux pas de ça pour Lucas. Je veux être honnête avec mon fils. Mais je ne veux pas non plus tomber dans l'extrême, Lucas doit vivre, on doit tous vivre, et tourner la page, même si on sait que le NB peut revenir à n'importe quel moment.

 

Alors que dire ? Quelle attitude adopter ? Quels mots trouver ? Qu'avez-vous dit, vous, à vos enfants qui sont passés par là ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 novembre 2012 6 10 /11 /novembre /2012 23:31

 

Ca y est, nous avons bouclé le programme du travail pour l'école. Lecture, écriture, calcul... tout y est passé ! A petites doses, bien sûr, c'était les vacances quand même, mais on avait dit qu'on ferait à la maison tout ce qu'avaient fait les autres en classe, alors on a tenu parole et on a bien travaillé quand même. Je suis fière de mes loulous !

 

Lucas a fait des progrès étonnants, il commence à bien déchiffrer maintenant et même s'il est encore loin de savoir véritablement lire, il s'intéresse à tous les mots qu'il trouve. Les pancartes, les prospectus de la boite aux lettres, le paquet de céréales, les écritures de son tee-shirt, tout y passe...

 

Jade aussi m'a beaucoup étonnée. Je n'avais pas eu trop le temps de suivre ses devoirs de près l'année dernière, j'étais souvent à l'hôpital et c'était surtout Julien qui s'en occupait, même si ça m'arrivait aussi quelques (trop rares) fois. Et là d'un coup j'ai pris conscience de tout ce qu'elle avait appris en un an. Whaou !!!!!

 

Celle qui a eu le plus de mal cette semaine, finalement, c'est Maman. Pas évident de se transformer en maitresse... Eh oui, c'est un métier à part entière ! J'avoue que j'ai eu un peu de mal parfois à garder mon calme, et que je me suis embrouillée dans certaines explications, mais finalement les enfants ont déclaré que je ne m'en étais pas trop mal sortie, alors ça va !

 

Demain repos en famille, grasse matinée, ballade, et lundi on repart de plus belle !

Bon dimanche à tous.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 novembre 2012 4 08 /11 /novembre /2012 22:53

 

Nous retrouvons un quotidien presque ordinaire, et ça fait du bien. Après un long weekend chez mes beaux-parents en famille, Julien est retourné travailler et nous profitons de la fin des vacances tous les trois, avec les mêmes activités que les autres familles. Et qu'est-ce que ça fait du bien !

 

Hier j'avais la maison pleine de rires, les enfants avaient invité chacun un copain ou une copine, et je peux vous dire que ce n'était pas de tout repos... Je n'étais plus habituée ! Et puis cette semaine nous sommes aussi allés nous promener en forêt, on a fait du vélo, on a fait de la pâte à sel et des bricolages, demain nous irons au cinéma... De vraies vacances quoi !

 

Il n'y a qu'aujourd'hui où c'était beaucoup moins drôle : c'était la journée hôpital, eh oui, il faut bien... Le bilan urinaire est moyen et le bilan sanguin n'est pas terrible non plus, en résumé la réaction de Lucas au traitement n'est pas géniale pour l'instant, mais le médecin nous a dit que certains enfants mettaient plus de temps que d'autres à réagir alors on essaye de ne pas trop s'en faire (même si c'est loin d'être évident...).

 

Les effets secondaires des médicaments, eux, n'ont pas tardé à apparaitre. Lucas est surexcité et on a beaucoup de mal à le canaliser, surtout que dès qu'on parle un peu trop fort ou qu'on dit "non" trop fermement, ça part en crise de larmes. Ce sont les médicaments qui font ça, on le sait, ce n'est pas notre petit bonhomme, mais au quotidien c'est difficile à gérer, surtout quand c'est Jade qui fait les frais de l'ennervement de son petit frère.

 

Et puis la nourriture... Ah, quelle galère ! Là aussi on était prévenus, mais on ne s'attendait pas à un tel casse-tête. C'est là qu'on se rend compte que les règles alimentaires étaient complètement chamboulées. On avait l'impression, pourtant, d'avoir gardé un certain cadre, mais ça fait plus d'un an que Lucas ne mange plus normalement. Il y a eu les chimios, les nausées, les mucites... qui ont fait qu'il a totalement cessé de s'alimenter à certaines périodes, il y a eu la sonde qui a été posée et qui a résolu une partie du problème mais pas totalement. Et au milieu de tout ça, on a pris l'habitude de laisser Lucas picorer ce qu'il voulait quand il en avait envie, avec l'espoir qu'il reprenne un peu de poids et en se disant que tout ce qui était pris n'était plus à prendre. Depuis que ça va mieux, nous avons ré-instauré certaines règles : de la viande, des légumes, des repas à heures fixes... Mais là on se retrouve avec un régime hyper-strict (pour ne pas dire militaire), et on se rend compte que Lucas était encore bien loin d'une alimentation normale.

 

Il faut donc jongler entre ces mauvaises habitudes qu'il avait gardées, ses envies permanentes de manger (parfois tous les quarts d'heure, et qui aboutissent souvent à des crises... encore l'effet des corticoïdes), son appétit de moineau à d'autres moments (séquelle cette fois de la période "chimio", qui pose encore problème actuellement...), et ces fameuses restrictions alimentaires qui interdisent le sel, le sucre, et dans une moindre mesure les graisses et les protéines... mais tout en en apportant un minimum quand même ! Pour résumer, Lucas a faim et passe son temps à réclammer à manger, je me casse la tête pour cuisiner en respectant les "règles du jeu", et quand l'assiette arrive enfin, il n'aime pas et ne mange rien. Si je vous dis qu'à tout ça il y a la nutrition de la nuit par la sonde, qu'il faut ajuster en fonction de ce qu'il a mangé dans la journée, vous me suivez toujours ?????

 

Je me relis et, en fait, je ne sais pas si le titre du jour est vraiment approprié... De l'extérieur, nous ressemblons à une famille ordinaire, mais de l'intérieur la réalité est bien différente. On est encore bien loin du quotidien calme et tranquile que je rêve de retrouver depuis que Lucas est malade... Pourra-t-on vraiment le retrouver un jour d'ailleurs ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 novembre 2012 1 05 /11 /novembre /2012 23:24

 

Petite anecdote du jour, histoire de changer un peu de d'habitude...

 

Aujourd'hui, une fois n'est pas coutume, j'avais troqué mes éternels jeans contre une robe. Je préparais le petit déjeuner tranquilement, Lucas me suivait du regard, encore à moitié endormi (du moins je le pensais), et puis soudain il me lance :

 

"Oh Maman, avec cette robe, tu as l'air moins vieille !"

 

Eh voilà comment, en quelques secondes, son fils de six ans nous claque la vérité à la figure.

 

Bon, il s'est quand même rattrappé après. Quand je lui ai demandé pourquoi il disait ça, il m'a répondu avec des yeux doux : "Parce que tu es belle". Alors ça va...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 novembre 2012 4 01 /11 /novembre /2012 23:13

 

Ce soir j'ai une grosse pensée pour tous les enfantsqui se sont envolés après avoir lutté contre le cancer.

Une réalité qu'on ignore bien souvent, parce que la maladie d'un enfant c'est intolérable, insoutenable, mais son décès c'est tout simplement inconcevable.

Et pourtant, ça existe... Des enfants s'en vont. Des familles plongent dans la douleur et l'horreur. Car oui, le cancer fait encore des victimes, même en 2012.

 

Notre combat, et celui de Lucas, a été dur (et l'est encore) mais il n'y a pas un seul jour où je ne remercie pas la Vie de nous permettre d'avoir encore notre petit bonhomme à nos côtés. Qu'aurions-nous fait si tout s'était passé autrement ? J'y ai pensé à plusieurs reprises cette année, notamment lorsque Lucas était en réa, et que les médecins étaient tellement pessimistes... J'ai essayé de m'imaginer ce que serait notre quotidien si Lucas venait à mourir. Je me suis demandé comment nous réussirions à nous relever et à continuer de vivre sans lui. Mais je n'ai pas trouvé de réponse, et je crois d'ailleurs qu'il n'y en a pas. Personne ne peut s'imaginer ce que c'est avant d'y être confronté.

 

Ces familles qui ont vécu le départ de leur enfant, qui doivent maintenant vivre avec son absence, et qui restent si dignes malgré tout, ces familles m'impressionnent. Tout comme le courage qu'ont eu leur enfant.

 

Depuis que Lucas est malade, nous avons cotoyé plusieurs de ces enfants. On dit que le cancer se guérit de mieux en mieux, mais malheureusement il en reste encore trop pour qui la médecine est impuissante. Nous avons suivi leur destin, leur combat, espéré avec eux, pleuré quand ça n'allait pas, puis accompagné leurs parents dans l'épreuve la plus difficile qui soit. Des amitiés se sont liées, parfois très fortes, et aujourd'hui encore, je me souviens de chaque enfant que j'ai croisé. On se sent tellement impuissant quand on apprend le départ d'un enfant... Comme je dis toujours, dans le service on est comme une grande famille, et tous les enfants sont un peu les nôtres, même s'il faut toujours essayer de faire la part des choses car si l'on veut garder le moral et conserver ses forces, il faut se focaliser sur son enfant et ne pas trop regarder ce qui se passe autour.

 

Aujourd'hui je repense à tous ces enfants. Toutes ces petites étoiles qui scintillent dans le ciel et qui veillent sur nous. Ces visages, ces regards, ces sourires, ces petites voix qui m'ont marquée à jamais. Je n'en ferai pas la liste ici, j'ai trop peur d'oublier un prénom, mais ils sont dans mon coeur, ils occupent une place privilégiée et sont une raison de plus de se battre de toutes nos forces dans notre combat à nous. Pour que la Vie gagne sur la Maladie...

 

J'ai également une grosse pensée, bien sûr, pour les familles de ces enfants qui vivent maintenant avec l'absence. Les mots sont dérisoires face aux épreuves que vous traversez alors je préfère me taire et simplement penser à vous. Sachez que vos enfants ne sont pas oubliés et que leur combat est une sacré leçon de courage pour tous ceux qui les ont croisés;

 

Et puis, de façon plus personnelle, je profite de ce message pour envoyer un gros bisou à mon Papa et ma Maman qui me manquent...

 

Voilà, ce message n'était pas très gai aujourd'hui, mais je vous rassure, ici à la maison la vie suit son cours et les enfants sont plein d'énergie. Peut être un peu trop même !!!!!! Il parait que c'est l'effet "cortioïdes".

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 octobre 2012 2 30 /10 /octobre /2012 22:15

 

Aujourd'hui nous étions au parc, ça faisait un moment que nous n'y étions pas allés. Les enfants jouaient, couraient d'un jeu à l'autre, grimpaient, se balançaient, glissaient sur le tobogan. Et moi je les regardais, en silence, assise sur un banc. Et soudain, j'ai pris conscience du chemin qu'il avait fallu parcourir pour en arriver là.

 

Il y a un an, on était en plein dans les traitements, entre deux chimios et aplasies. On venait d'apprende que les résultats n'étaient pas aussi bons qu'on l'espérait, qu'on ne pouvait pas l'opérer, et qu'on rajoutait deux cures en plus de celles qui étaient prévues. Lucas était mal, fatigué, épuisé. Il n'avait plus de cheveux, il avait perdu du poids... Il y a un an tout juste d'ailleurs, pour essayer d'enrayer cette perte de poids, on lui posait sa sonde gastrique, véritable séance de torture qui me hante encore la nuit.

 

On voyait l'avenir avec beaucoup de points d'interrogation. Non, en fait, on ne le voyait pas du tout, l'avenir. La maladie, l'hôpital, et c'est tout. Tellement d'incertitudes, tellement de difficultés déjà, rien qu'au quotidien, qu'on ne pouvait pas voir plus loin qu'au jour le jour. Tout le reste nous paraissait tellement loin !

 

Le chemin parcouru est énorme. Dans moins d'un mois on aura terminé les traitements. On débutera une nouvelle série de bilans et on pourra enfin tourner la page. Bien sûr il restera encore un gros suivi, pour plusieurs années, et puis il y a le traitement du syndrome néphrotique qui, lui, est loin d'être terminé, mais quand même, ce sera une grande étape. J'ai hâte, mais en même temps ça me fait un peu peur... Curieux, non ?

 

Si on m'avait dit, il y a un an, qu'aujourd'hui on en serait là, que je serais assise au parc, sur ce banc, à regarder mes enfants s'amuser, et vivre tout simplement, je ne l'aurais pas cru. Pour moi ça semblait si loin, un rêve inatteignable. J'aurais tout donné pour ça. Combien de fois en ai-je rêvé, coincée dans mon fauteuil, la nuit, à l'hôpital, en veillant sur Lucas sans réussir à trouver le sommeil ? Et aujourd'hui on y a enfin droit...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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