8 août 2012 3 08 /08 /août /2012 19:17

 

Coucou c'est moi Lucas !

 

C'était une grosse journée aujourd'hui. Ce matin ça n'allait vraiment pas, j'ai eu beaucoup mal aux jambes, au dos et au ventre, j'ai vomi et ma tete tournait. Mon docteur m'a donné un médicament qui m'a soulagé mais il doit aussi faire dormir, du coup cet après-midi j'ai fait un gros dodo, je n'ai rien vu passer et je me suis réveillé à 18h ! Ce soir ça va un peu mieux, Maman m'a fait un massage des pieds, ça fait du bien mais ça chatouille !

 

Je n'ai rien mangé de la journée et j'ai vomi deux fois alors j'ai faim et je voudrais des chips, mais mon docteur a dit que je n'avais pas le droit d'en manger. Eh oui, avec les médicaments qu'on me donne je suis tout gonflé, on dirait un vrai petit sumo, alors interdit de toucher aux choses salées. C'est dommage, c'est justement ce qui me fait envie ! Maman essaie de m'amadouer avec sa compote, elle est gentille mais ce n'est pas ce que je veux, moi, alors elle peut toujours courrir...

 

Ce soir c'est Maman qui dort avec moi mais demain c'est Papa qui vient. C'est chacun son tour, moi j'aime bien quand c'est Papa, et puis Maman va en profiter pour sortir avec une copine, ça va lui faire du bien je crois. Elle est fatiguée Maman, elle n'aime pas me voir mal et cette nuit comme ça n'allait pas, elle n'a pas fermé l'oeil. Mais à son âge, les nuits blanches c'est plus possible... (même avec beaucoup de café le lendemain) !!!!!

 

Et puis je voulais vous dire aussi, il va nous arriver une belle surprise à tous les quatre. C'est un secret, Jade ne le sait pas encore...

Tous les copains de l'école ont trouvé que j'avais été très courageux cette année alors ils nous ont offert un super cadeau. Quand je sortirai de l'hôpital, il restera quatre ou cinq dodos et puis on ira à Paris chez Philippe et Marie. On visitera la Tour Eiffel, on mangera au restaurant et puis surtout on ira à Disneyland ! C'est super génial, depuis que je sais ça je suis excité comme jamais. Je ne sais pas s'il y a encore quelqu'un dans le service qui n'est pas au courant, dès que je peux je le raconte à qui veut l'entendre... Je vais voir Mickey, Donald, Pluto, Peter Pan, Buzz l'Eclair, Woody et plein d'autres encore, et Jade verra des princesses et des fées. Maman m'a dit que c'est grâce à moi et à ma maladie qu'on va pouvoir vivre ces moments alors je suis un peu fier (pour une fois que ça nous amène du positif !). Elle a dit aussi que pour pouvoir y aller il fallait prendre des forces, alors ce soir j'ai pris tous mes médicaments sans râler. J'ai même promis que je mangerai un peu demain (mais pas ce soir, là j'en ai marre...). Je compte bien être prêt pour en profiter à fond !

 

Voilà, je vous ai tout raconté alors maintenant je vais aller me coucher, et rêver à tout ce qui m'attend la semaine prochaine... !

Bonne nuit à tous.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 août 2012 7 05 /08 /août /2012 22:59

 

Nous sommes sortis samedi matin. C'était bien parti pour vendredi soir et puis vers 16h Lucas nous a fait un beau malaise qui nous a valu une nuit suplémentaire sur place...

 

Globalement cette deuxième cure s'est mieux passée que la première. Il y a toujours les effets secondaires qui gênent Lucas une bonne partie de la journée, surtout la fièvre qui le met à plat, mais il réussit quand même à être tranquile à certains moments. Il l'accepte mieux aussi, je crois qu'il a compris que les moments difficiles sont inévitables mais qu'ils sont passagers et qu'il faut juste être patient et attendre que ça passe. Enfin, facile à dire mais un peu moins à faire...

 

Jade est toujours chez ses grands-parents, elle est ravie de ses vacances et a des journées bien remplies. Elle nous manque, mais visiblement, nous non !!!!! On a hâte de la retrouver mais ça fait du bien de savoir qu'elle fait plein de choses et de l'entendre aussi heureuse le soir au téléphone. Pour Lucas par contre c'est un peu dur, il voudrait bien être chez Papy et Mamy lui aussi, et puis sa soeur lui manque.

 

Ce weekend nous n'étions donc que trois, on en a profité pour se reposer avant la semaine prochaine, et puis ce matin il ne faisait pas trop moche alors nous avons décidé de partir pour la journée pique-niquer en forêt. Je ne sais pas ce qui nous a traversé la tête à ce moment-là évidemment on n'avait pas fait 100 mètres qu'il s'est mis à pleuvoir des trombes d'eau... Mais pas question de rentrer, Lucas voulait son pique-nique et rien d'autre ! On a eu beau discuter et argumenter, il n'a rien voulu savoir, alors on a fini par manger dans la voiture, et finalement il a fait assez beau pour qu'on puisse se promener un peu l'après-midi. C'est donc un petit garçon heureux qu'on a couché ce soir, épuisé mais heureux ! Et c'est tout ce qui compte pour nous !

 

Demain retour à l'hôpital pour l'anti-GD2. Encore cinq jours à tenir, mais au bout il y a de belles récompenses. Le retour de Jade vendredi, Papy et Mamy qui viennent la raccompagner et en profiteront pour passer le weekend avec nous, et puis surtout, il y a une surprise qui attend nos deux loulous dans une dizaine de jours (résultat du mouvement de soutien organisé par l'école dont je vous avais parlé eu mois de juin). Je n'en dis pas plus aujoud'hui, elle sera dévoilée à Lucas demain et peut être qu'il viendra lui-même vous en parler !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 août 2012 4 02 /08 /août /2012 21:39

 

Quand on est bloqués à l'hôpital, il n'en faut pas beaucoup pour nous occuper, et cette semaine ce sont évidemment les Jeux Olympiques qui rythment et animent nos journées.

Lucas aime beaucoup, il passe des heures à suivre les compétitions et encourage les athlètes, parfois même debout sur son lit ! Le problème c'est qu'il pose pas mal de questions, pour savoir comment on joue, quelles sont les règles etc... et ça, moi, je n'y connais rien de rien ! Enfin, j'essaye de faire des efforts et de me montrer à la hauteur ! (à ce propos, quelqu'un sait-il pourquoi certains cyclistes ont des roues noires ? et pourquoi l'arbitre permet aux handballeurs de se rentrer dedans comme des fous-furieux alors que c'est interdit en foot ? et... et... non j'arrête !)

 

En tout cas ça occupe bien nos journées. Et visiblement c'est le cas aussi pour les autres enfants du service, parce qu'aujoud'hui ils ont décidé d'organiser leur version des Jeux, en créant les "Jeux Oncolympiques". L'idée vient de la kiné, le nom a été trouvé par une jeune fille et les clowns ont apporté le grain de folie et de bonne humeur qui manquait ! Eh oui, c'est jeudi ! Nos enfants ont passé un super moment, on a organisé un slalom en fauteuil, un concours de flêchettes, un jeu de ballon et un parcours d'agilité. C'était vraiment très sympa, ce sont ces petits moments qui rendent les traitements moins difficiles. Les enfants les plus en forme couraient partout, d'autres qui peinaient physiquement ont participé en fonction de leurs capacités, et même ceux qui ne pouvaient que regader ont été intégrés, pour jouer les supporters, tenir le chronomètre... Et sur chaque visage, on voyait des yeux pétiller de bonheur et d'envie. C'est tellement beau je trouve. Une belle leçon de vie que ces enfants imitant les champions, eux-mêmes champions au quotidien dans leur combat contre la maladie. Une grande leçon de courage...

 

 

Pour donner quelques nouvelles médicales quand même, lundi s'est plutôt pas trop mal passé, mardi a été un peu plus difficile, mecredi c'était carrément la catastrophe (douleurs, fièvre, hypertension et éruptions cutanées) mais aujourd'hui curieusement ça allait bien mieux. Enfin "curieusement", non pas vraiment, ils ont modifié ses médicaments. Alors j'ose espérer que ce ne soit pas dû au hasard mais bien à ces nouveaux traitements ! Plus que demain avant de rentrer pour le weekend, on croise les doigts pour que ça aille aussi bien qu'aujourd'hui, ce serait vraiment chouette...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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31 juillet 2012 2 31 /07 /juillet /2012 20:45

 

On est rentrés, de retour à l'hopital pour une nouvelle cure d'immuno. Je vais faire court parce que l'internet de l'hopital rame et il est difficile de se connecter plus de 5 minutes...

On a profité un max de ces mini-vacances, c'était super, rien d'extraordinaire mais on a pu souffler, se reposer et oublier tout le reste (enfin presque). Un bon break idéal pour recharger les batteries et attaquer sereinement ces deux prochaines semaines.

Le retour a été dur, Lucas a eu beaucoup de mal à laisser sa soeur là-bas et depuis dimanche il a le moral dans les chaussettes, mais sur le plan strictement médical pour l'instant il supporte assez bien les injections, espérons que ça continue comme ça jusqu'à vendedi.

Voilà, j'espère pouvoir venir vous donner des nouvelles plus longues prochainement... J'ai lu vos messages mais avec la connexion qu'on a pour l'instant ce serait beaucoup trop long d'y répondre, désolée !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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25 juillet 2012 3 25 /07 /juillet /2012 22:50

 

Il y a un an, le 25 juillet 2011, en une seconde notre vie entière basculait. Le cauchemard commençait sans qu'on ait une idée précise de ce qui se passait vraiment, et une longue bataille débutait pour nous. L'attitude de Lucas avait changé depuis quelques semaines mais on n'avait rien vu. Aujourd'hui encore je culpabilise, comment avons-nous pu passer à côté de ça ? Puis en quelques jours son état s'est vraiment dégradé, on est rentrés de vacances en catastrophe, on l'a emmené aux urgences et à partir de ce moment-là tout s'est accéléré.

 

Mes souvenirs sont très hétérogènes, certains moments sont très précis, d'autres au contraire sont assez flous. Mais ce qui restera gravé en moi jusqu'à la fin de ma vie, ce sont les mots du médecin. "Votre fils a un cancer"... Un QUOI ?????

 

Depuis nous avons plongé dans un monde à part. Un monde qui nous était inconnu jusque là, et dont nous aurions préféré continuer à ignorer l'existence... Un monde peuplé de piqûres, de seringues, de sondes, de poches, de perfusions, de cathéters, de chimios, d'aplasies, de numérations, de transfusions, de zophren, de morphine, de bactrim, de scanners, d'IRM, de scintigraphies et autres termes tout aussi barbares. Un monde tellement différent que j'ai du mal à le décrire tant les mots me semblent dérisoires. Il faut le vivre pour comprendre...

 

Il a fallu appendre à survivre là-dedans. Accepter que tous nos repères soient chamboulés. Retrouver un certain équilibre pour réussir à se maintenir la tête hors de l'eau. Faire face, à Lucas, à Jade, à la famille, aux amis, aux médecins... A la réalité tout simplement. Et trouver la force de continuer et d'avancer.

 

Cette année j'ai progressé dans beaucoup de domaines !

Je sais lire un bilan sanguin plus vite que mon médecin généraliste (véridique !).

Je sais deviner quand mon fils à de la température rien qu'en l'observant, sans même le toucher.

Je sais trouver des occupations dans n'importe quelle circonstance, avec n'importe quel objet qui traine, même si on est coincé sur un brancard dans un couloir et qu'on a oublié la valise de jeux à la maison.

Je pourrais passer à la fois mon diplôme d'infirmière et de pharmacienne.

Je suis devenue une experte en nettoyage de vomi dans la voiture (et ailleurs !).

Je maitrise à la perfection la serpillère, la Javel et tous les autres copains du même style.

J'ai trouvé comment coudre les élastiques des pantalons pour en resserrer la ceinture et les faire tenir à la taille de mannequin de mon loulou (moi qui ne savais presque pas comment coudre un bouton !).

Je suis capable de tenir 36 heures sans rien manger et sans même m'en rendre compte.

Je suis aussi capable de manger un sandwich au saumon à 8h du matin, et de trouver ça presque bon.

Je suis capable de dormir dans toutes les positions, malgré les sonneries des pompes et des machines, sans faire attention aux passages des infirmières, mais en me réveillant dès que Lucas fait le moindre geste.

J'ai amélioré mon temps de trajet maison-hôpital d'au moins 10 bonnes minutes.

Ca ne me fait absolument rien de me prendre une prune pour mauvais stationnement quand je me suis garée à peine 15 minutes devant l'hôpital pour monter chercher mon fils dans le service et le ramener à la maison.

Je suis par contre capable de rentrer dans une fureur folle si on oublie de lui poser un patch emla avant un soin douloureux ou qu'on le pique en périphérique alors qu'on pourrait le faire sur son KT.

Je suis capable de m'extasier devant trois minuscules bouchées avalées en une heure.

Je sais faire un repas entier en régime aplasie sans sel ni sucre.

Je suis capable de cuisiner une crêpe de plus de 500 calories.

Et je pourrais encore continuer longtemps comme ça...

 

 

 

Il y a quelques jours je n'arrivais pas à trouver le sommeil, je repensais à toute cette année écoulée, tout ce chemin parcouru. Je me suis levée et puis j'ai pris mon agenda pour m'en remémorer les grandes lignes.

 

245. C'est le nombre de jours où Lucas a été hospitalisé cette année. Oui, deux-cent-quarante-cinq. Soit seulement 120 petits jours passés à la maison (et encore, on ne compte pas les prises de sang faites à domicile, ni les séances de kiné, ni le reste...). Si on fait le calcul on se rend compte qu'il a passé plus des deux tiers de l'année à l'hôpital. Mis bout à bout, ça représente huit mois...

Je crois que ce chiffre parle de lui-même.

 

Il était hospitalisé pour son anniversaire, pour celui de Jade, pour Noël, pour le 1er de l'An, pour Pâques. Il n'a pas pû passer une seule journée à l'école de toute l'année. A été exclu de quasiment toute vie sociale. Et il a traversé tout ça avec courage et dignité. Les cures de chimio, le prélèvement des cellules souches, la chimio haute dose, l'auto-greffe, la radiothérapie, les examens, les bilans, les scanners, les scinti, les piqûres en tout genre, le secteur stérile, la réa, l'exérèse de la tumeur pendant presque 10 heures, l'ablation de son rein, la pose des sondes gastriques, les passages au bloc pour les biopsies, les ponctions ou les KT... Bientôt on rajoutera l'immunothérapie à cette longue liste.

 

Voilà, que dire de plus ? Y a-t-il besoin de rajouter que nous sommes épuisés, exténués, à bout de force tant physiquement que moralement ? Oui, je sais, on a fait le plus gros, le bout du tunnel n'est plus très loin, il n'a d'ailleurs jamais été aussi proche, alors il faut tenir et ne rien lâcher... Mais ça fait déjà un an qu'on nous dit ça, un an qu'on se bat sans relâche, et un an c'est long...

 

Lucas, lui, ne baisse pas les bras, il m'impressionne sans cesse de par son courage et sa ténacité. Où trouve-t-il la force pour continuer à se battre comme il le fait ? Où puise-t-il cette joie de vivre qui ne le quitte pas malgré toutes les épreuves qu'il traverse ? Je suis fière de mon fils, si fière !!!!!!!

 

Je ne voulais pas terminer cet article sans y mettre un mot pour tous ceux dont nous avons croisé la route cette année. Les enfants du service, leurs parents, les équipes soignantes, les clowns, les bénévoles, l'infirmière à domicile, la pharmacienne, la kiné... la famille, les amis, proches ou moins proches, la maitresse de Lucas, l'école et tous les parents qui se sont mobilisés, les voisins, les collègues du travail, nos employeurs... et vous tous ici, anonymes ou non, qui nous suivez et nous accompagnez, que ce soit depuis le début ou non, régulièrement ou non, en laissant un message ou non. Merci à vous, c'est aussi grâce à tout ça que l'on tient.

 

Et une pensée particulière pour toutes les petites étoiles qui veillent sur nous. Ces petites étoiles qui ont mené le même combat que Lucas mais qui n'ont pas pû le gagner... On ne vous oublie pas...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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24 juillet 2012 2 24 /07 /juillet /2012 21:25

 

J'ai un peu délaissé le blog ces derniers jours, mais c'est que tout va bien ! Les journées sont bien remplies et on en profite au maximum. Après la journée barbecue de samedi, on a remis ça le dimanche avec d'autres amis, et hier on a diné chez les voisins. Aujourd'hui c'était cinéma (clin d'oeil à Maryline, on est allés voir l'Age de Glace) et séance patisserie. Ils s'en sont donné à coeur joie et c'était plutôt sympa... du moins jusqu'à ce que Lucas fasse tomber le pot de sucre glace !!!!!! (non, ne riez pas...)

 

La seule ombre au tableau (sans jeu de mot), c'est qu'il se met enfin à faire beau depuis quelques jours, ça sent l'été et tout le monde est content mais pas nous. Lucas doit éviter toute exposition au soleil à cause du roaccutane et c'est difficile de le garder à l'intérieur par ce temps-là... On doit faire partie des rares personnes qui se satisfaisaient du temps pourri de ces dernières semaines ! Bon, on ne va quand même pas se plaindre, on a la chance d'être à la maison alors que d'autres sont coincés à l'hôpital...

 

Les enfants sont hyper excités depuis quelques jours, aujourd'hui on a fait les valises et demain on part chez Papy et Mamy. Enfin, des vacances !!!!! De quelques jours seulement parce que Lucas est réhospitalisé à partir de dimanche, mais ça va nous faire changer d'air et on en a bien besoin. Il y a un an, à cette époque, on nous annonçait la maladie de Lucas, et je vous avoue que c'est une période un peu difficile à passer moralement.

Jade, elle, restera là-bas les deux semaines qui viennent. Elle y sera bien mieux, à se faire chouchouter, plutôt qu'ici alors que Julien travaille et que je suis à l'hôpital...

 

Voilà pour les nouvelles. J'espère que vous profitez aussi de l'été, et je pense très fort aux enfants hospitalisés en ce moment...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 juillet 2012 6 21 /07 /juillet /2012 22:09

 

C'est l'histoire d'une belle amitié née au détour d'un des couloirs du service d'oncologie pédiatrique.

Elle suivait son fils avec peine en zigzagant entre les chariots de soins, lui sur son vélo, elle courant derrière avec le pied à perf. Moi j'attendais devant la salle de soin que l'infirmière me ramène un papier, je les voyais passer et repasser dans ce couloir et je les regardais faire, amusée. A un moment elle a levé les yeux, nos regards se sont croisés, j'ai souri, elle a ri et m'a dit "j'en peux plus, ils ont vraiment pas pensé aux parents quand ils ont acheté ce truc !".

 

Depuis on a appris à se connaitre. On s'est recroisées dans les couloirs plusieurs fois, on a d'abord échangé quelques banalités puis on a commencé à se raconter nos vies, notre quotidien, et peu à peu on a découvert l'histoire de l'autre et dévoilé la notre. Une véritable amitié est née, on a partagé beaucoup de choses ensemble, les moments de joie comme les plus grosses galères. Je ne compte plus les dizaines de sandwiches avalés sur le pouce, les centaines de cafés encore brulants ou déjà froids, les attentes de résultats, les longues nuits d'insomnie, les angoisses, les fous-rires, les crises de larmes... Avec elle je m'autorise à craquer dans les moments difficiles. On a vécu les mêmes choses, on n'a pas besoin de se parler pendant des heures pour se comprendre, pas besoin d'expliquer, pas besoin de justifier. Parfois un simple regard suffit.

 

Les enfants ont sympathisé très rapidement eux aussi. Ils ont partagé leur chambre à plusieurs reprises et se sont entendus dès le début. Il faut dire qu'ils n'ont que quelques mois d'écart... A deux les journées semblent moins longues, c'est toujours plus sympa quand on a un copain avec qui partager ses jeux ! (et ses bêtises aussi...)

 

Il y a eu les dizaines de DVD regardés blottis l'un contre l'autre dans le même lit.

Il y a eu les parties de playmobils qui ont envahi la chambre entière.

Il y a eu la cabane fabriquée avec des draps tendus entre les deux lits.

Il y a eu les concours de grimaces immortalisées avec l'appareil photo et envoyées par mail aux Papas.

Il y a eu les "apéros" dans la salle de jeu, le moyen qu'on avait trouvé pour qu'ils avalent quelque chose, même si ce n'était que des chips.

Il y a eu les dessins glissés sous la porte quand ils ne pouvaient pas se voir parce que l'un des deux était en isolement pour cause d'aplasie ou autre.

Il y a aussi eu l'énorme séance de maquillage aux feutres un jour de grosse bêtise, alors qu'on les avait laissés seuls à peine cinq minutes le temps d'aller prendre un café (encore un !).

 

Bref, toutes ces petites choses qui font que des liens profonds se sont progressivement tissés entre nos deux familles, même si la raison qui nous a amenés à nous rencontrer est malheureusement le cancer de nos enfants...

 

Et aujourd'hui, nous étions chez eux, à la maison et non à l'hôpital, autour d'un barbecue dont nous parlions depuis longtemps sans avoir pu l'organiser jusque là. Nous avons passé une très bonne journée, pleine de rires et de bonne humeur. Les enfants étaient contents de se retrouver, ils se sont amusés comme des fous, et nous, nous avons pu discuter tranquilement. De l'hôpital, de la maladie mais aussi de tout autre chose. Parce que la vie, notre vie, c'est ça...

 

Alors merci Nath, JC et Titouan pour cette magnifique journée. Et merci pour tout ce que nous partageons depuis des mois, votre présence, votre soutien, votre confiance, votre force et votre bonne humeur... C'est tellement important d'avoir des alliés dans cette galère !

J'espère que cette journée sera suivie par plein d'autres. La prochaine fois ce sera chez nous !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 juillet 2012 3 18 /07 /juillet /2012 22:41

 

Je vous jure, ça fait tout drôle ! Aujourd'hui Lucas était comme tous les petits garçons de son âge, il invitait un petit copain à la maison.Ce même petit copain qui fêtait son anniversaire il y a quelques semaines, mais auquel Lucas n'avait pas pu aller parce qu'il était hospitalisé à cette période. Alors on avait promis que dès que ce serait possible, il viendrait à la maison et on se rattrapperait. Eh bien c'est chose faite !

 

Ils ont été super mignons, il n'a pas fait très beau mais ils ont trouvé à s'occuper, ils ont joué aux playmobils dans la chambre, puis on a sorti la peinture, pour le goûter on a fait des gauffres et ils ont fini devant un DVD. Rien de plus normal en somme, et qu'est-ce que ça fait du bien !

 

Hier c'était au tour de Jade. C'était plus "rose", des histoires de poupées, de Papa/Maman, et de princesses... Chacun son monde, mais je ne me lasse pas de les écouter et de les regarder s'inventer des histoires. Ils viennent de traverser une période très très dure, qui les a inévitablement changés au plus profond d'eux-mêmes, mais malgré tout il reste en eux cette part de rêve et d'insouciance liée à l'enfance, et c'est beau je trouve. J'espère que ça les protègera encore longtemps...

 

Demain hôpital, eh oui, déjà... C'est beaucoup moins drôle mais on ne peut pas faire la fête tous les jours... Et comme c'est les vacances, Jade vient avec nous.

 

Tout à l'heure, alors que les garçons jouaient dans un coin, elle est venue vers moi et m'a dit : ça fait plaisir de voir Lucas heureux qui s'amuse, ça change, ça fait longtemps qu'il n'avait pas été aussi heureux. Moi je n'aime pas quand il ne va pas bien, ça me rend triste. C'est dur quand même Maman tout ce qu'il vit, hein. Il a du courage d'aller tout le temps à l'hôpital et de prendre ses médicaments, mais quand même, des fois c'est vraiment dur et moi ça me rend triste.

 

Ses mots m'ont vraiment émue, du haut de ses 8 ans elle a déjà compris beaucoup de choses. Parfois j'ai l'impression d'avoir une adulte devant moi et pas une petite fille. La maladie de Lucas l'a beaucoup changée elle aussi, elle n'a pas été épargnée...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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16 juillet 2012 1 16 /07 /juillet /2012 21:58

 

Nous sommes rentrés hier à 13h30, juste à temps pour la sieste... ! Lucas va mieux, les douleurs ont disparu, ça fait du bien de le voir comme ça. Il a même fallu le gronder ce soir pour qu'il aille se coucher !

 

Nous avons repris le Roaccutane ce matin, c'est parti pour deux nouvelles semaines. C'est contraignant mais au moins on est à la maison. Et justement, on compte bien en profiter...

 

Demain c'est la journée de Jade, elle a invité deux copines à venir passer l'après-midi à la maison.

Puis mercredi ce sera au tour de Lucas d'avoir un petit copain, chacun son tour.

Jeudi bilan et consultation à l'hôpital...

Vendredi repos avant un weekend chargé.

Samedi barbecue chez T. (un des petits copains du service), prévu depuis si longtemps mais repoussé à plusieurs reprises à cause des traitements de nos deux petits loups...

Dimanche repas chez d'autres amis, prévu depuis longtemps aussi et également reporté de nombreuses fois... On croise les doigts pour que cette fois ce soit la bonne !

Lundi et mardi, repos...

Et mercredi... si tout va bien... on part chez Papy et Mamy !

 

Voilà, un programme bien chargé mais tant qu'on peut on en profite. On en a tellement besoin de ces moments-là, ça nous a tellement manqué tout cet hiver... Deux semaines de presque-liberté ça m'en donne presque le tournis ! J'ai du mal à croire qu'on pourra tout faire, ce serait trop beau, enfin on verra bien, si déjà on en fait la moitié on sera heureux...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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14 juillet 2012 6 14 /07 /juillet /2012 21:49

 

Jade ira voir le feu d'artifice de notre ville avec son Papa. Lucas et moi, nous nous satisferons d'une vidéo sur Youtube. Notre soirée de fête à nous... Ce fut un gros chagrin ce soir pour Lucas quand il a compris qu'il ne pourrait pas y assister cette année, lui qui aime tellement ça. Jusqu'ici il n'avait pas réalisé, et moi non plus d'ailleurs, c'est vrai qu'avec le temps qu'il fait, difficile de se croire le 14 juillet !

 

Voilà, ce soir on a le coeur gros. Parce que dehors les autres font la fête, sans nous, et puis aussi parce qu'on a espéré jusqu'au bout pouvoir rentrer à la maison aujourd'hui et que finalement il faudra attendre demain. C'est dur, mais bon, le point positif c'est que Lucas va un peu mieux. Alors on n'en demande pas beaucoup plus, hein !

 

Bon 14 juillet à tous, et pour ceux qui ont eu la chance d'aller au feu d'artifice, venez nous le raconter, Lucas sera content de lire vos messages et de partager avec vous ce moment !

 

Allez, on partage le notre avec vous ! Le titre disait "très beau, magnifique", alors...

 

 

 

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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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