16 septembre 2012 7 16 /09 /septembre /2012 22:59

 

Lucas a fait son entrée dans la cour des grands, au sens propre comme au figuré. Jeudi matin il a pris la route de l'école comme Jade, et comme tous les petits garçons de son âge. Un jour qu'il attendait depuis tellement longtemps... Aucun problème pour se lever, les médicaments ont été avalés sans broncher et tout le monde était prêt une demi-heure en avance !

 

Mon loulou était fier en poussant la porte de la grille de l'école. Il avait un sourire jusqu'aux oreilles, même s'il n'était pas tellement rassuré en entrant dans la cour et en découvrant des dizaines d'enfants autour de lui. Eh oui, mine de rien ça faisait un an qu'il n'avait quasiment pas fréquenté d'enfants de son âge. Un an qu'il vivait isolé du reste du monde, un an qu'il ne voyait pas grand chose d'autre que la maison et l'hôpital, un an qu'on fuyait le plus possible toute source potentielle de microbes. Alors se retrouver d'un coup au milieu de toute cette foule, ça avait de quoi le déboussoler...

 

Mais ça n'a pas duré bien longtemps, très vite il a retrouvé quelques copains et puis la cloche a sonné et il est allé rejoindre sa maitresse comme les autres. Que ça fait du bien de le voir au milieu des autres enfants, avec son cartable tout neuf sur le dos, sans rien pour le distinguer si ce n'est quelques détails physiques.

 

Voilà, Lucas est en CP, et moi je me retrouve sans "petit" en maternelle. Ah là là, ça fait bizarre, en fait je n'étais pas préparée à n'avoir plus que des grands en primaire ! Et puis du coup je me retrouve aussi sans enfant à la maison. Bon, ce n'est que pour quelque heures puisque Lucas n'y va pour l'instant qu'à mi-temps (il passe l'après-midi à dormir pour récupérer), mais quand même, ça fait tout drôle ! Pour l'instant je rattrappe tout mon retard dans les papiers, l'entretien de la maison, les courses, les lessives, le repassage... Mais je vais ensuite pouvoir en profiter pour prendre un peu de temps pour moi, et ça c'est une notion toute nouvelle qui me fait presque peur !

 

Mon "grand" loulou est rentré ravi de sa première matinée, j'ai eu le droit à des explications dans les moindre détails pendant le repas et il voulait y retourner l'après-midi. Difficile de tenir tête à un enfant aussi enthousiaste, mais j'ai tenu bon et bien m'en a pris, je n'avais pas fini de débarraser la table qu'il s'était endormi sur le canapé, et il a fallu que je le réveille pour aller chercher Jade à 16h30 !

 

Bon, je vous laisse et je vais me coucher, demain matin, école (ça fait tout drôle de dire ça...). Et puis l'après-midi, consultation à l'hôpital et résultats des derniers examens... La boule au ventre a fait son retour, inutile de le préciser. Il va falloir que j'apprenne à vivre avec je pense, parce qu'elle n'est pas près de me lâcher celle-là...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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12 septembre 2012 3 12 /09 /septembre /2012 22:11

 

Demain sera un grand jour pour nous, un jour symbolique qui signifie beaucoup. Après un an d'absence totale, Lucas fera enfin sa rentrée à l'école. Et pas n'importe quelle rentrée, puisqu'il rentre en CP !

 

En 2010/2011 il était en moyenne section. En septembre 2011 il aurait dû entrer en grande section, mais la maladie était passée par là durant l'été. Dès le début le médecin a été clair avec nous, les traitements seraient longs et pénibles et Lucas serait très fragile et fatigué. Il n'était pas interdit d'aller à l'école mais ce serait de toute façon en pointillés, quelques jours par mois entre les cures, les aplasies et les bilans, et le risque d'attrapper un des nombreux virus qui trainent en maternelle était grand (avec tout ce que ça entraine derrière : médicaments supplémentaires, complications, retard dans les chimios...). Pas interdit donc, mais très fortement déconseillé, d'autant plus qu'il était en maternelle et que ce n'était pas une classe primordiale.

 

Nous avons donc écouté ce que disaient les spécialistes et retiré Lucas de l'école le temps des traitements. Pas de gaieté de coeur, loin de là, mais pourtant c'était la meilleure solution pour qu'il se batte au mieux et garde toutes ses forces pour son combat contre la maladie.

Ca n'a pas été facile. Si Lucas l'a assez bien vécu au départ (sans doute parce qu'il ne s'en rendait pas compte), le vide s'est fait sentir assez vite et il a beaucoup souffert de cet isolement. Pas une semaine sans qu'il me réclame de retourner à l'école (pafois même tous les jours à certaines périodes). Difficile de lui dire expliquer que la maladie le privait aussi de ça...

 

Il a été question à plusieurs reprises de lui faire passer quelques heures dans sa classe, mais à chaque fois ça a été repoussé. Il y a eu la varicelle, la grippe, la gastro qui circulaient dans les classes, il y a eu les aplasies, les hospitalisations en urgence, les transfusions imprévues... A chaque fois il a fallu annuler et, finalement, il n'a pas passé un seul jour d'école de toute l'année.

 

Malgré ça, le lien n'a jamais été rompu. Grâce à l'énorme investissement de sa maitresse, Lucas a pu garder contact avec ses petits copains et la classe a suivi régulièrement l'avancée des traitements. Pas dans les détails bien sûr, mais nous donnions des nouvelles de temps en temps et eux aussi. Nous avons eu des vidéos de la classe, des photos, des dessins, des lettres... Et en retour nous avons nous aussi envoyé des photos et des textes, notamment un livret qui racontait le quotidien de Lucas à l'hôpital.

C'était important pour Lucas. Il se sentait isolé, exclu, ses copains lui manquaient, la maitresse lui manquait, la cour de récréation lui manquait, mais chaque petite chose qu'on recevait de l'école était toujours un grand moment de bonheur et lui a permis de voir qu'il n'était pas oublié.

 

L'implication de la maitresse a été bien au-delà. Elle a intégré Lucas dans tous les projets de l'année et nous a fait régulièrement parvenir du "travail" afin qu'il fasse les mêmes choses que ses petits copains. En lien avec l'institutrice de l'hôpital, on a ainsi pu faire suivre à Lucas une scolarité quasi-normale, même si c'était parfois assez compliqué de jongler avec les traitements et que bien évidemment on ne pouvait pas lui en demander autant. On a tenu comme ça toute l'année, même en pleines chimios, parfois on ne travaillait que cinq minutes dans la journée, mais c'était important de garder le rythme et Lucas était heureux de faire "comme les autres". Et puis la maitresse a été très présente tout au long des traitements. Elle est venue à de nombreuses reprises à la maison faire travailler Lucas, le soir après l'école ou le dimanche, elle est même venue plusieurs fois à l'hôpital lui rendre visite et lui apporter ses "devoirs". Peu à peu elle est devenue une amie, et sa présence physique et morale a été d'un grand soutien autant pour Lucas que pour nous.

 

En juin dernier, nous nous sommes posé la question de la scolarité de Lucas cette année. Il avait travaillé l'année dernière, oui, mais quels étaient vraiment ses acquis ? Etait-il capable d'intégrer un CP cette année, ou valait-il mieux le laisser en grande section ? Difficile de reprendre ses marques après un an entier en-dehors du milieu scolaire. Difficile aussi de suivre une classe aussi importante que le CP, avec l'apprentissage de la lecture, alors qu'il y aura encore beaucoup d'absences dans les mois à venir. Il y a la fatigue aussi, inévitable après tout ce que son corps a subi. Actuellement il a encore besoin d'une sieste tous les après-midis... Et puis il y a l'autonomie. Lucas a eu l'habitude d'avoir quelqu'un à ses côtés quasiment 24h/24. Il comprend parfaitement les exercices qu'on lui donne, mais il n'a jamais travaillé seul, que ce soit dans sa chambre à l'hôpital, dans la salle de classe du service où ils n'étaient que quelques enfants pour une institutrice, ou même à la maison. Alors saura-t-il s'adapter et ne pas monopoliser la maitresse ?

 

Finalement on tente le CP. La maitresse croit en lui, et les bilans scolaires de fin d'année montrent qu'il a la plupart des acquis. Il en manque quelques uns, mais elle pense qu'il faut lui laisser sa chance et voir comment il s'adapte.

 

J'avais beaucoup de doutes et d'appréhensions, peur qu'il ait du mal à suivre, que le retour à l'école qu'il attendait tant finisse par être vécu comme une punition, et qu'il vive ça comme un échec si on doit le remettre en grande section. Mais finalement la maitresse a su me convaincre. Après tout il nous a déjà tellement supris depuis un an. On verra, et s'il ne suit pas on avisera.

 

Demain donc, Lucas rentre en CP. Une grande victoire contre la maladie, demain c'est la Vie qui reprend le dessus...

 

Avec une grosse pensée pour tous les petits copains qui sont à l'hôpital en ce début de septembre, et pour tous ceux qui ne feront plus jamais  leur rentrée...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 septembre 2012 6 08 /09 /septembre /2012 22:22

 

Merci pour vos messages suite à mon dernier article, ça ne change rien à la situation mais ça m'a fait du bien de me sentir comprise et de lire que ce que je ressentais était légitime. Je pense à vous Patricia, et à Cassie qui a dû faire sa rentrée comme tout le monde cette année, ainsi qu'aux autres qui sont passés par là, et je me dis que, les années passant, on finira nous aussi par oublier ce genre de détail... Ce n'est pas grave, juste frustrant.

 

Lucas a fini sa troisième cure d'immunothérapie vendredi et nous sommes rentrés aujourd'hui en fin d'après-midi. La cure s'est globalement bien passée, il a mieux supporté l'anti-GD2 que les fois précédentes et ne nous a pas refait de malaise, même si la tension continue de faire le yoyo et qu'il gonfle toujours autant. L'IL-2 par contre fait monter la température toujours plus haut, c'est assez impressionnant ! Et puis il faut dire qu'il fait chaud aussi dans les chambres, et qu'évidemment en secteur stérile on n'a pas le droit d'ouvrir les fenêtres, donc ça n'aide pas à faire baisser la température...

 

Cette cure est maintenant derrière nous, et on peut dire à présent qu'on a fait la moitié du traitement. Un peu plus de la moitié même ! Allez, il faut tenir encore deux mois et demi... La semaine prochaine Lucas aura un bilan pour voir si tout va bien et s'il n'y a toujours pas de trace de la maladie. On croise les doigts, il n'y a pas de raison, pas après tout ça !

 

Et puis si tout va bien, jeudi, la rentrée ! Lucas attend ça avec impatience, vous ne pouvez pas vous imaginer ! Votre commentaire m'a bien fait rire Mickaël, mais non, raté, chez nous les courses sont faites depuis un moment déjà, tellement ils avaient hâte !

 

Bon, et puis je finis cet article avec une note positive. A chaque passage de Lucas en stérile ces dernières semaines, il y avait cette petite fille dans la chambre d'à côté, du même âge, qui se battait contre une rechute de leucémie. Plusieurs fois j'ai vu la maman fondre en larmes dans le couloir, à bout de force, avant de raccrocher un sourire à ses lèvres et pousser la porte à nouveau. On a échangé quelques mots en se croisant, puis on a continué par mail d'une chambre à l'autre, c'était plus pratique et ça permettait de passer le temps pendant que nos enfants dormaient. Elle m'a expliqué son histoire, que sa fille avait été greffée avec la moëlle de son petit frère, qu'elle avait fait plusieurs complications, que ça n'allait pas, que la moëlle ne prenait pas... Un tableau noir, pour lequel les médecins ne laissaient pas beaucoup d'espoir, mais pourtant elle se battait. Et aujourd'hui, elle est enfin sortie d'aplasie. 500, un chiffre si anodin, et pourtant si important ! Une grande victoire pour elle, un soulagement pour sa maman et toute sa famille, et une grosse bouffée d'espoir pour tous les autres qui se battent. Ils sont vraiment forts nos enfants... Voilà, ce n'est pas ma fille, mais ce soir je suis heureuse. C'est ça aussi la maladie, on forme une grande famille et les enfants des autres sont aussi un peu les nôtres.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 septembre 2012 2 04 /09 /septembre /2012 22:59

 

Voilà, c'est dit... Ambiance morose sur fond de rentrée loupée doublée d'une grosse envie de fuir d'ici et de me cacher sous ma couette. Il parait que ça arrive des fois, et que c'est normal.

 

Aujourd'hui Jade a fait sa rentrée. Elle n'était pas toute seule, Julien s'était arrangé au boulot et il était là pur l'accompagner, mais quand même. Moi, je n'étais pas là. Et ça fait toute la différence. C'est vraiment ridicule, mais ça m'a fait mal de ne pas pouvoir être présente, mal de ne pas être avec ma fille, mal de louper encore un jour important, mal de ne pas pouvoir vivre les mêmes choses que dans tous les autres foyers...

 

Et puis mal aussi, bien évidemment, de savoir que Lucas ne pouvait pas non plus vivre ce jour-là, si important quand on a presque six ans... Pas de rentrée, pas de cartable, non, à la place mon fils est branché à une perfusion et relié à une machine qui surveille tous ses paramètres vitaux. Spectacle pitoyable... que je tolère depuis des mois mais qui devient de jour en jour un peu plus insupportable. Quand pourra-t-on enfin vivre normalement ? J'ai besoin de cette normalité, besoin de retrouver tous ces petits détails qui font que la vie est banale. Est-ce trop demander ?

 

Alors ce soir, oui, j'ai le cafard. Et ça ne s'explique pas... Il y a la rentrée, oui, mais pas seulement. C'est tout un tas de choses qui sont difficiles à vivre, qu'on supporte tant bien que mal, mais qui, accumulées, font qu'on finit par perdre pied. Et c'est dur...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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31 août 2012 5 31 /08 /août /2012 22:59

 

Je me fais un peu moins présente ces derniers temps. C'est que mon esprit rêve d'oublier un peu la maladie et de retrouver une vie plus "normale", loin de tout ça, et puis je n'ai pas grand chose à raconter de nouveau.

 

Lucas a passé toute cette semaine à l'hôpital pour les injections d'interleukine. Il avait été question pendant un moment de ne faire ces injections qu'en hôpital de jour et de rentrer dormir à la maison tous les soirs, mais quand j'en ai reparlé au médecin lundi il m'a ri au nez. "Vous n'y pensez pas, avec toutes les frayeurs que Lucas nous fait à chaque fois, non, non, on ne vous lâchera pas comme ça !". Ah bon...

 

Finalement ce n'était pas plus mal parce que cette semaine d'hospitalisation tombait en même temps que celle de Titouan, le grand copain de Lucas. Depuis le temps qu'on se croisait seulement dans les couloirs... Du coup on a négocié auprès des infirmières pour être dans une chambre double (ce qui n'a pas été trop difficile puisque ce sont plutôt les chambres simples qui sont convoitées d'habitude) et les enfants s'en sont donné à coeur joie (les mamans aussi...).

 

Il y a eu des moments pas faciles, nos deux loustics ayant un caractère bien trempé et des traitements assez costauds chacun qui les ont mis bien à plat, mais dans l'ensemble ça s'est plutôt bien passé et la semaine s'est écoulée plus vite que d'habitude.

 

Lucas a mieux supporté cette cure que les précédentes. Je ne sais pas si c'est qu'il s'habitue ou que la présence de Titouan a fait qu'il a "oublié" le reste, mais en tout cas ça s'est mieux passé, et c'est tout ce qui importe. Bon il y a bien eu des moments où il n'était pas bien, mais dans l'ensemble c'était plutôt pas mal. Pauvre Titouan, lui c'était une autre histoire...

 

Quant à nous, les Mamans, c'était bien agréable d'être ensemble pour affronter nos deux petits monstres. Je me suis sentie moins seule, on a partagé quelques bons fous-rires (quelques moments de solitude aussi, comme quand ils se sont mis à vomir tous les deux en même temps et qu'il y en avait partout...), des cafés, des sandwiches, des nuits de "camping" à dormir chacune sur un fauteuil... Et puis j'ai pu lui laisser Lucas quelques heures pour passer un peu de temps avec Jade.

 

Ce soir nous sommes rentrés à la maison. Titouan, lui, devrait suivre dans le weekend si tout va bien. Et lundi nous y retournons...

En attendant nous allons profiter du weekend pour préparer la rentrée scolaire. Jade reprend le chemin de l'école mardi, pour Lucas il faudra attendre encore un peu puisqu'il sera hospitalisé toute la semaine prochaine. Dur dur de louper encore une date si importante, mais bon, on n'a pas vraiment le choix...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 août 2012 1 27 /08 /août /2012 22:59

 

Par quoi commencer... ?

 

On a passé deux jours magnifiques, les enfants ont tout de suite été plongés dans l'univers féérique et ils se sont laissés entrainer par la magie du lieu du début à la fin. Quand nous sommes arrivés dans le parc, Lucas a regardé partout les yeux écarquillés, et il s'est écrié : "mais c'est le paradis ici ?!?". Voilà, je crois que ça résume tout... On a eu l'impression de vivre un rêve éveillé pendant deux jours, un vrai régal de les voir comme ça... J'ai même versé ma petite larme deux fois en les voyant aussi heureux !

 

Lucas est un petit garçon qui est naturellement de bonne humeur et passe son temps à rire malgré les épreuves qu'il traverse, mais je peux vous dire que ce sourire qu'il a eu pendant ces deux jours, on ne l'avait plus vu sur son visage depuis des mois. Et ça fait du bien, vraiment... La maladie était loin, tellement loin !!!!!!

 

Nous avons été reçus comme des princes. Le parc est particulièrement bien adapté pour les personnes handicapées, à aucun moment le fauteuil ne nous a posé problème, et il a même été un avantage à plusieurs reprises. Suivant les conseils de plusieurs parents, nous nous sommes présentés au City Hall dès notre arrivée pour récupérer une carte d'accès prioritaire. C'est vraiment le genre de chose que je déteste, j'ai toujours eu beaucoup de mal à sortir la carte d'invalidité de Lucas, mais il faut bien reconnaitre que cette fois elle nous a été bien utile : nous avons reçu en échange le fameux sésame qui nous a permis de gagner un temps précieux et d'éviter la plupart des files d'attente. Nous arrivions à peine aux attractions que déjà les employés se précipitaient pour nous ouvrir les portes et nous faire passer devant tout le monde. Sans parler des personnages qui s'arrêtaient à chaque fois que nous les croisions et prenaient le temps de venir poser avec Lucas, parfois même en poussant les gens pour arriver jusqu'à nous. Dans la vraie vie, le fauteuil roulant fait peur et attire les regards de pitié. Là, il devient un objet-VIP, et on sent que tous nous portent une attention particulière. C'est vraiment frappant, surprenant mais assez agréable en fin de compte... Pour ne citer qu'un exemple, je suis allée dans une boutique de souvenirs avec Jade sans que personne ne nous adresse la parole, et quand nous y sommes retournés cinq minutes plus tard avec Lucas, en moins de dix minutes cinq employés sont venus nous saluer !

 

En dehors de cet aspect purement pratique, les attractions sont vraiment bien faites et tout est pensé pour faire vivre un rêve aux enfants. Mon petit loup était vraiment le plus heureux des petits garçons, il a enchainé les attractions en s'émerveillant un peu plus à chaque fois et a pu voir tous ses héros préférés. S'il était un peu impressionné au départ, il a vite compris le truc et n'hésitait pas à leur serrer la main ou leur faire des bisous à la fin ! Jade, elle, est tombée sous le charme des princesses : Cendrillon, la Belle aux Bois Dormant, Pocahontas, la Fée Clochette, la Petite Sirène... Et Julien a même rencontré son idole, Tic (ou Tac, je ne sais plus !)... Chéri, si tu lis ça un jour... ;-)

 

Bon, moi je suis quand même contente qu'on l'ait fait avec les enfants à cet âge-là, pour l'instant ils ne sont pas trop attirés par tout ce qui roule à une vitesse folle et préfèrent les manèges. Parce que moi, ce n'est pas la peine de m'entrainer là-dedans. Je ne monte pas, même pour 100 000 euros ! (enfin si, pour 100 000 euros peut-être...).

 

On est rentrés bien fatigués, Lucas a vécu les deux jours non-stop, sans sieste. Il a fini exténué et a mis plusieurs jours à s'en remettre, mais qu'importe, on a surtout fait le plein de bonheur et de souvenirs magiques, et ça, ça n'a pas de prix. Les enfants en parlent tous les jours, ils regardent les photos et repensent à tout ça avec des étoiles plein les yeux.

 

Et si nous avons pu vivre tout ça, c'est grâce à l'école, aux parents, aux enfants, aux maitresses, au directeur... J'ai très souvent pensé à eux pendant ces deux jours, avec beaucoup d'émotion. J'aurais voulu qu'ils soient là pour voir mon petit loup croquer la vie à pleines dents, pour qu'ils l'entendent rire, qu'ils partagent ces instants de bonheur avec nous et qu'ils mesurent à quel point c'était important pour Lucas. Ils n'étaient pas là, mais nous tenons à les associer à tout ça, et nous préparons pour la rentrée un panneau qui sera affiché dans le hall d'entrée de l'école avec toute une série de photos résumant notre séjour. Ce n'est rien comparé à ce qu'ils ont fait, mais on espère que le sourire de notre petit guerrier leur fera autant plaisir qu'à nous.

 

Un immense MERCI à tous ceux de l'école qui passeront par ici, et je sais que vous êtes plusieurs... Bisous à vous...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 août 2012 7 26 /08 /août /2012 22:54

 

Bonjour à tous, et excusez-moi pour l'absence de nouvelles ces derniers jours. Rassurez-vous il n'y a rien de grave, Lucas va bien, mon silence n'était dû qu'à des soucis informatiques (qui ne sont toujours pas réglés, mais on y travaille !).

 

On termine notre semaine de calme ce soir et demain on reprend déjà la route de l'hôpital. On commençait juste à se sentir en vacances et déjà il faut y retourner... Lucas ne veut pas de piqures mais par contre il a hâte de retrouver ses médecins et ses infirmières pour leur raconter son séjour chez Mickey ! Eh oui, il y a des priorités dans la vie... On a tiré les photos (enfin quelques unes, parce qu'il y en a un paquet !) et je lui ai acheté un album plastifié, elles sont bien protégées. C'est que je commence à avoir l'expérience des effets secondaires des traitements et des "accidents de parcours" qui n'ont pas toujours le temps d'attendre le haricot...

 

Le traitement pas Roaccutane se passe bien dans l'ensemble, Lucas avale les gélules comme un grand même s'il râle de temps en temps. En fait il râle surtout pour la forme, et quand il y a du monde pour le regarder. Plusieurs fois cette semaine on a eu des amis à la maison, et à chaque fois il a fait son cinéma, alors que le reste du temps il prend ses médicaments comme un grand. J'ai vite compris le truc, et maintenant les médicaments sont pris à l'écart, juste lui et moi, et tout se passe bien mieux.

 

Pour la peau par contre c'est toujours aussi galère. Il faut lui courir après plusieurs fois par jour pour lui mettre de la crème, négocier à chaque fois, argumenter, ruser, être patient... Il déteste ça et c'est le problème du chat qui se mord la queue, il n'aime pas donc on crème moins, on crème moins donc la peau gratte et pèle, la peau s'abime donc on doit crèmer plus, etc... Le Roaccutane aurait-il des effets sur la patience des Mamans aussi ?

 

Et aussi ces douleurs qui vont et qui viennent. Douleurs qui semblent liées au médicament, comme le faisait remarquer la Maman de Z. qui suit actuellement le même traitement. Enfin j'espère... Je n'ose imaginer si c'était la maladie qui revenait... A moins que ce soit tout simplement des douleurs d'effort et de fatigue ? Je ne sais pas, j'en parlerai demain, on verra bien ce qu'ils diront.

 

J'arrête là pour ce soir mais promis, je reviendrai dans la semaine pour vous raconter notre weekend parisien. J'aurai un peu plus de temps, et puis surtout un ordinateur qui fonctionne !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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20 août 2012 1 20 /08 /août /2012 23:24

 

Juste vous dire qu'on est rentrés. Lucas est épuisé mais heureux. Des étoiles plein les yeux...

Des soucis d'internet m'empêchent de faire plus long ce soir mais promis je vous raconterai ça plus en détails.

Mille mercis à nos anges gardiens qui ont permis ce séjour magique...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 août 2012 3 15 /08 /août /2012 22:35

 

Les valises sont bouclées. Les enfants enfin couchés. Demain nous partons pour Paris et nous laissons tout le reste derrière nous. Que ça va faire du bien...

 

Demain, nous retrouvons des amis de longue date très chers à notre coeur. Ils ont toujours été présents pendant la maladie malgré la distance qui nous séparait. Je ne compte plus les mails, les appels, les sms et les cartes envoyées. Ces retrouvailles je les attends avec impatience, on s'était toujours dit que "quand ça irait mieux", on se ferait un weekend chez les uns ou les autres... Eh bien voilà, enfin, ce jour-là est arrivé ! Au programme, visite de la Tour Eiffel et soirée tranquile pour être prêts à affronter le lendemain...

 

Puis nous allons passer deux jours à Disneyland. Deux jours entiers, avec une nuit dans un des hôtels du parc et possibilité d'accéder aux attractions une heure avant tout le monde le lendemain matin. Je pourrais dire que j'espère qu'il ne fera pas trop chaud, ou qu'il n'y aura pas trop de monde, ou... mais non, nous allons à Disneyland alors c'est tout ce qui compte, nous aons une chance énorme alors peu importe ce qui se passera, ce sera bien, et je ne veux surtout pas me plaindre !

 

Si nous pouvons vivre ce weekend magique, c'est grâce au grand coeur et à la générosité de toute l'école des enfants, alors une fois encore un grand merci à eux tous. Nous sommes vraiment très touchés par cette attention, je ne sais pas si je trouverai un jour comment les remercier tous...

 

Voilà, je vous dis à bientôt. Avec une grosse pensée solidaire pour les enfants qui sont à l'hôpital en ce moment... Tous les moments de bonheur auxquels on a le droit, on les vit pour vous aussi. Battez-vous, ne baissez pas les bras, bientôt ce sera votre tour aussi.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 août 2012 1 13 /08 /août /2012 22:59

 

Nous ne sommes rentrés que ce matin, la faute à des bilans sanguins indispensables pour autoriser la sortie, mais qui ne pouvaient pas se faire le weekend. Ah, ce qu'il faut êre patient quand on est à l'hôpital... Enfin l'essentiel est là, tout est bon, on a pû boucler les valises et rentrer vite retrouver tout le monde.

 

Lucas va mieux, il retrouve peu à peu la forme et il se remet à manger (ou plutôt grignotter mais on ne va pas se plaindre). Que ça fait du bien de le revoir comme ça après ces derniers jours si difficiles ! Il profite de son papy et de sa mamy qui repartent demain, et surtout de sa grande soeur adorée qui lui a tellement manqué ces deux dernières semaines. Depuis qu'ils se sont retrouvés ils ne se quittent plus. C'est beau de les voir come ça, aussi complices. Quand je les regarde je me dis que j'ai tellement de chance...

 

Jade a appris de la bouche de son frère qu'on allait aller voir la Tour Eiffel et Mickey, ça y est le compte à rebours est lancé ! Elle ne tient plus en place elle non plus, je ne vous raconte pas comme on a galéré avec Julien pour les coucher ce soir... !

 

Voilà, la vie reprend ses droits chez nous. C'est une capacité qu'on a acquise au fil des mois, reprendre le cours de la vie en sortant de l'hôpital, comme si cette parenthèse n'avait jamais existé. Avant la maladie, pour une simple hospitalisation de 48h d'un de mes enfants, j'aurais mis des jours à m'en remettre... Mais la maladie est passée par là.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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