25 octobre 2012 4 25 /10 /octobre /2012 21:53

 

Petit Lucas avait le coeur lourd ce midi quand je suis allée le chercher à l'école.

 

Il a eu du mal à trouver sa place dans la classe. Il a vu que les copains savaient beaucoup plus de choses que lui, qu'ils avaient pris de l'avance ces trois dernières semaines, et qu'il y avait un véritable décalage entre lui et les autres.

Il est rentré en me disant qu'il était nul, qu'il était le seul à ne pas savoir lire, qu'il n'y arriverait jamais, et qu'il ne voulait plus retourner en classe...

 

Que ça m'a fait mal au coeur de l'entendre dire ça ! Lui qui s'est tellement battu cette année, qui n'a jamais rien lâché, qui a traversé tant de choses qui paraissaient insurmontables à l'hôpital, et qui baisse les bras, là, maintenant, à l'école. Cette angoisse du décalage avec les autres, c'était la nôtre en juin dernier quand nous avons dû choisir entre grande section et CP. On avait beaucoup hésité Julien et moi, on craignait que ce soit trop dur pour lui. La maitresse de l'époque nous avait rassurés, presque ri au nez, en nous disant que Lucas était bien plus fort que ça et qu'il fallait lui faire confiance, qu'il réussirait haut la main ce challenge, qu'il nous épaterait comme toujours... Et maintenant, je me demande si nous avons vraiment bien fait.

 

J'ai mal au coeur de voir que Lucas a souffert de cette matinée d'école alors que, justement, il en rêvait, et qu'il attendait ce retour avec tellement d'envie quand il était hospitalisé. Mal au coeur de voir qu'il se rend compte de l'écart qui s'est créé avec les petits copains et qu'il en souffre. Mal au coeur de me dire que demain il va prendre le chemin de l'école contraint, exactement comme quand on prenait le chemin de l'hôpital...

 

Je vais voir si je peux voir la maitresse demain matin pour en parler avec elle. Je ne suis pas sure qu'elle ait beaucoup de temps à me conacrer, mais après on enchaine sur les vacances, et je ne me vois pas laisser passer les deux semaines sans rien faire pour changer ça. On verra bien...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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23 octobre 2012 2 23 /10 /octobre /2012 22:59

 

Certains demandaient comment Lucas avait pris la nouvelle...

Comme vous pouvez vous l'imaginer, ça n'a pas été facile de lui expliquer. Au début on a préféré le laisser à l'écart de tout ça, inutile de l'inquiéter tant qu'on ne savait pas exactement, on ne voulait pas qu'il se fasse du souci tant qu'on était dans l'inconnu. Et puis il y a eu la consultation d'annonce, le diagnostic définitif, et là on ne pouvait plus reculer.

 

Comment expliquer cela à un petit garçon ? Que son monde s'écroulait à nouveau. Que son petit rein était malade. Qu'il allait falloir repartir pour plusieurs mois de traitements. Qu'il faudrait encore beaucoup de patience, de contraintes, de passages à l'hôpital, d'examens, de bilans sanguins, de suivi, d'interdits... Lui à qui on promettait quelques jours plus tôt que tout serait bientôt fini, qu'il ne restait plus qu'une seule hospitalisation, plus que 28 jours de roaccutane, et qu'ensuite on ne viendrait que pour des consultations. Qu'il pourrait enfin souffler, enfin retrouver une vie plus normale, refaire plein de choses dont il rêvait depuis longtemps.

 

La fin des traitements était notée en grand sur le calendrier de la cuisine. Une date qu'on attendait avec impatience... Une date qui restera malgré tout celle du dernier comprimé de notre combat contre le neuroblastome, mais qui devient tout de suite plus floue quand ce fameux comprimé est perdu au milieu des autres, et qu'on sait qu'on est loin d'en avoir terminé...

 

Lucas a accusé le coup, bien sûr, même si on ne lui a pas tout expliqué dans les détails. Il a eu peur qu'on doive le réopérer et lui enlever son petit rein, parce qu'il se souvenait que quand on avait dû lui enlever le premier, on lui avait expliqué qu'il faudrait prendre très soin du deuxième parce qu'il ne resterait plus que lui.

 

Il avait peur aussi de se retrouver avec une énorme cicatrice comme la dernière fois, les drains, les pansements... On s'est rendus compte avec Julien qu'il avait gardé beaucoup de séquelles psychologiques de cette opération, et que la cicatrice qui lui barre le ventre est peut être la plus visible mais pas la plus profonde...

 

Bon et puis après tout ça, quelques larmes quand même mais surtout des calins et des explications rassurantes de Papa et Maman, Lucas nous a une fois de plus prouvé son courage et sa maturité et nous a déclaré dès le lendemain que "c'est la vie hein, on choisit pas alors c'est pas la peine d'être triste".

 

Que rajouter d'autre ? Un petit bonhomme de six ans qui vous sort une telle phrase, moi ça me laisse sans voix...

 

Jeudi il retourne à l'école. Pour la matinée seulement, il est très fatigué et a du mal à récupérer du passage en réa, mais je pense que ça va lui faire beaucoup de bien. C'est tellement important pour lui l'école, que l'effet bénéfique sur le moral sera surement plus fort que la fatigue. Et puis il y a deux semaines de vacances après pour récupérer, alors tant qu'il peut, autant en profiter. Un jour d'école, c'est un jour de gagné, et chaque petit bonheur qu'on peut attrapper au vol, on le prend sans hésitation. Je ne sais plus laquelle de vous l'a dit dans son commentaire, mais elle avait raison : il ne faut pas seulement subir la maladie, il faut aussi VIVRE !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 octobre 2012 7 21 /10 /octobre /2012 22:59

 

Un coup de blues ne dure jamais bien longtemps. Hop, on sèche ses larmes et on repart bien vite au combat. De toute façon on n'a pas le choix !

 

Vider mon sac m'a fait du bien, les soucis restent les mêmes mais les coucher sur le papier (ou plutôt sur l'écran) et les partager permet de se sentir plus léger, un coup de pied au fond de l'eau et on repart vers la surface respirer un grand coup...

 

Tu as entièrement raison Nathalie, quand c'est vraiment dur et qu'on sent toutes ses forces nous abandonner, il suffit d'un regard vers Lucas, et on prend conscience qu'on n'a pas le droit de lâcher, qu'il est là, lui, avec toute son innocence et son envie de vivre, ses sourires, ses regards, ses calins, ses réflexions, et que pour lui on pourrait déplacer des montagnes. Je ne suis pas une maman exceptionnelle, mais je suis la maman d'un petit garçon exceptionnel, et ça fait toute la différence...

 

Lucas est rentré à la maison vendredi, ça va mieux et on a passé un weekend à peu près tranquile tous les quatre. Que ça fait du bien... Le traitement est conséquent (sept médicaments différents, en plus de ceux qu'il avait déjà) mais il peut se faire à la maison alors c'est un soulagement. Il a eu la dernière perfusion vendredi, on revoit la néphrologue mardi mais normalement si le bilan sanguin se maintient on devrait pouvoir continuer sans.

 

Et voilà, le simple fait de savoir que ça pourra se faire à la maison (du moins en grande partie), que Lucas pourra rester en famille, dormir dans son lit, aller à l'école... Tout de suite la situation nous parait bien moins difficile. Et puis je me rassure comme je peux, je me dis que nous avons eu de la chance que ce soit ça et pas une rechute. Les choses auraient été tellement différentes si on nous avait annoncé que le neuroblastome était revenu...

 

Dans la longue liste de médicaments que Lucas prend, il y a ces fameux corticoïdes, avec toute leur liste d'effets secondaires : baisse des défenses immunitaires (après les chimios et la greffe qui ont déjà donné un sacré coup cette année, je sens que l'hiver va être très drôle...), arrêt de la croissance, régime sans sel et sans sucre, modifications de l'humeur... Alors je lance un SOS aux parents qui sont passés par là car je sais qu'ils sont utilisés aussi dans certains cancers, quelles astuces avez-vous trouvé pour vaincre vos petits démons pendant cette période ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 octobre 2012 4 18 /10 /octobre /2012 22:27

 

Difficile de revenir vers vous après le dernier message et surtout les commentaires que vous avez laissés. Difficile de vous dire que, non, contrairement à ce que vous pensez tous, on ne l'a pas ce courage sans faille et cette énergie inépuisable dont vous parlez, et auxquels vous vous attendez.

 

Comme vous l'imaginez, on s'est pris une belle claque en pleine figure. Difficile de savoir vraiment ce qu'en pense Julien, car on n'en parle que très peu, mais en tout cas, moi, j'ai vraiment accusé le coup. Et je peux vous dire que j'ai beaucoup pleuré ces derniers jours...

 

Pendant des mois j'ai tenu en pensant à ce jour où on en aurait enfin fini avec tous ces traitements, cette dernière ligne du protocole, tout en bas de la page, qui me semblait si lointaine mais qui nous permettrait enfin de quitter le monde de l'hôpital et de tourner la page. Etape après étape, on s'en rapprochait tout doucement. On y arrivait tout juste, on pouvait presque le toucher du bout du doigt, je commençais enfin à m'autoriser à y croire, à compter les jours...

 

Et puis tout s'effondre. On repart pour une nouvelle épreuve, on replonge dans le chaos, l'inconnu, les traitements, les examens, l'angoisse, l'attente...

 

Ce n'est pas la première fois que ça nous arrive, on commence à avoir l'habitude que notre vie et nos projets soient bouleversés par la maladie et les changements de l'état de santé de Lucas, mais cette fois c'était différent. En fait, je crois que je m'étais résignée à ce que le cancer dirige nos vies. On sait qu'on est impuissant face à cette maladie, qu'on ne contrôle rien, qu'on vit de rebondissement en rebondissament, au rythme des chimios, des bilans, des examens... On le sait, on le comprend de toute façon très vite malgré nous, alors par la force des choses, on apprend à vivre avec. J'ai accepté la perte des cheveux, j'ai accepté la perte du rein, j'ai accepté la perte de l'audition, j'ai accepté la stérilité... Mais je ne m'étais jamais préparée à ce que Lucas puisse être atteint d'une autre maladie.

 

Quand le médecin nous a annoncé le syndrome néphrotique, j'ai senti mon coeur s'arrêter de battre et mon cerveau se liquéfier. Jusqu'ici j'avais tenu, j'ai toujours réussi à puiser dans mes forces pour répondre présente et faire face, mais là je craque. Je ne suis pas la personne forte que vous pensez, je n'en peux plus de vivre à l'hôpital, de voir mon petit garçon malade, subir tous ces traitements, être privé de tout un tas de choses que ses petits copains font, de savoir que son avenir est incertain, et qu'il joue sa vie tous les jours...

 

Après ce qu'on a déjà vécu, ce qui nous attend pourrait vous sembler un détail. Mais justement, après ce qu'on vient de vivre, on est lessivés, épuisés, et pour repartir dans ce nouveau combat, il va nous falloir des forces, beaucoup de forces. Et honnêtement, je ne vois pas où les trouver. J'ai peur de ne pas être à la hauteur...

 

Et toujours, cette culpabilité de me plaindre et de trouver ça dur, alors que d'autres traversent des épreuves bien plus difficiles et tragiques que la notre...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 octobre 2012 6 13 /10 /octobre /2012 22:27

 

Voilà, le verdict est tombé : syndrome néphrotique idiopathique. Un bien grand mot pour une belle cochonnerie... Le rein ne fonctionne pas bien, il perd trop de protéines et il n'élimine plus assez d'eau (d'où les oedèmes, principal symptôme visible de la maladie).

 

Le ciel nous est à nouveau tombé sur la tête. Même si ça n'a rien à voir avec la gravité d'un cancer (ce n'est pas mortel et les traitements sont moins lourds que la chimiothérapie), c'est encore une épreuve de plus à traverser, qui tombe encore sur Lucas, et avec des conséquences qui s'accumulent avec celles liées au neuroblastome et aux traitements qu'il a déjà eus... 

 

Premier réflexe dès que j'ai eu un moment de libre, me jeter sur le net pour y chercher des infos. Je sais, c'est justement ce qu'il ne faut pas faire, mais j'ai besoin de savoir pour pouvoir accepter et me battre...

Il s'agit donc d'une maladie rare qui touche 15 enfants sur 100 000 (évidemment il faut que ça tombe sur nous), et qui est décrite comme une "néphropathie chronique grave". Voilà, le cadre est posé... Entre quatre et six mois de traitements minimum, avec toute une liste de médicaments et des effets secondaires non négligeables, des rechutes très fréquentes, pas d'explications sur les causes, et un risque de complications augmenté par le passé médical de Lucas (avec notamment un gros risque d'insuffisance rénale)...

 

Et, cerise sur la gateau, les traitements sont incompatibles avec l'immunothérapie. On peut donc dire adieu à l'essai clinique (et croiser les doigts pour que ce qu'il a reçu jusqu'ici suffise à éliminer le neuroblastome...).

 

Cet article pourra vous sembler froid et détaché, presque rassurant, mais ce n'est qu'une façade et la réalité est bien différente. Nous sommes tristes, abattus, démoralisés, perdus, révoltés, en colère, bouffés par la peur et l'angoisse... J'accuse le coup et j'ai du mal à faire face. Y a-t-il vraiment besoin d'ailleurs de s'étendre sur notre état d'esprit pour que vous l'imaginiez ? J'ai juste envie d'ajouter un mot : MERDE ! Que cette putain de vie nous lâche un peu !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 octobre 2012 3 10 /10 /octobre /2012 22:47

 

Allez, quelques bonnes nouvelles pour changer des jours derniers... Bon, il ne faut pas être trop exigeant non plus mais un peu de positif ça fait toujours du bien.

 

Lucas va mieux, normalement il passe sa dernière nuit en réa, et demain on fait les valises et on quitte le service ! Retour en onco s'il y a de la place, sinon ce sera la pédiatrie générale. On aimerait bien l'onco mais qu'importe, du moment qu'on quitte la réa moi ça me va...

 

J'ai eu les résultats de l'écho cardiaque et c'est encourageant, on voit une évolution entre les deux et ça semble être sur la bonne voie (un "mieux" toujours à prendre avec des pincettes, mais au moins ça ne s'est pas aggravé). Lucas respire mieux aussi, il n'a presque plus d'oxygène.

 

Il est fort mon loulou, il est costaud, il ne baissera jamais les bras et il nous prouve son courage tous les jours ! Que je suis fière... Je ne sais pas comment il fait. Il se débrouille toujours pour ressortir le côté positif de chaque épreuve, trouver le petit détail qui fera que la situation sera plus supportable, et il m'épatera toujours autant. Aujourd'hui en le changeant de position Doudou est tombé parterre, et quand je me suis baissée pour le ramasser, il m'a dit "j'ai de la chance hein Maman, moi j'ai le droit d'avoir mon Doudou même s'il tombe parterre, alors que ceux qui sont au stérile ils ne peuvent pas". Eh oui chéri... Même en réa, avec tout ce qu'il vient de traverser, il se sent "privilégié" par rapport aux petits copains, et il sait apprécier le moindre détail à sa juste valeur alors que tant d'autres n'y prêteraient même pas attention.

 

Voilà, ce soir on souffle un peu, enfin, et même si j'ai quitté mon loulou le coeur lourd pour une nouvelle nuit de solitude, je me dis que c'est la dernière... Demain il pourra avoir sa Maman avec lui !

 

Et demain, c'est aussi le jour du rendez-vous avec la néphrologue... Que va-t-on nous dire ? A quoi les prochains mois vont-ils ressembler ? J'appréhende ce qu'ils vont nous annoncer...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 octobre 2012 1 08 /10 /octobre /2012 22:56

 

Quelques mots pour vous dire que le passage au bloc de Lucas s'est relativement bien passé. Je préfère oublier les heures d'attente alors qu'on nous avait dit qu'il était prioritaire, le déchirement au moment de la séparation devant la porte du bloc, et l'angoisse en voyant les heures passer sans nouvelles alors qu'il était rentré dans sa chambre... Ils m'avaient dit et que je ne pouvais pas rester dans le service et qu'ils m'appelleraient quand ce serait terminé, donc j'étais montée en onco retrouver une autre maman pour occuper mon esprit en attendant. Le temps passait, l'angoisse montait et ils avaient juste "oublié" de me prévenir... Franchement, no comment...

 

Je préfère me concentrer sur les "bonnes" nouvelles et l'état de Lucas. Il respire mieux depuis l'opération, ça lui a fait du bien qu'ils retirent du liquide de ses poumons. Il est toujours sous oxygène mais il commence à parler un peu plus. Avant il était très vite essoufflé et tout lui demandait un gros effort...

 

La biopsie du rein a pu être faite, elle est partie à l'analyse on aura les résultats sous quelques jours. Encore de l'attente, toujours de l'attente...

 

On attend aussi l'écho cardiaque de demain qui doit nous dire si le liquide dans le coeur a diminué lui aussi. Je le trouve encore bien gonflé, j'espère qu'à l'intérieur au moins ça dégonfle ! Sur la balance il a perdu du poids mais vu les restrictions alimentaires je ne suis pas sure que ce soit bien du liquide qu'il a perdu...

 

On retrouvait enfin une vie "normale", on commençait juste à s'y habituer et à retrouver nos marques, et voilà, en une seconde tout bascule, on se retrouve dans les couloirs à regarder les secondes défiler à l'horloge murale, à serrer son portable les mains tremblantes, le coeur au bord des lèvres, et à vivre dans l'angoisse de l'inconnu et des résultats, sans savoir ce qui se passera d'une heure à l'autre... C'est épuisant, j'ai l'impression de me retrouver des mois en arrière, de replonger dans une grosse galère dont je ne vois pas le bout. Mais quand est-ce qu'il se terminera enfin, ce cauchemard ?????

 

Désolée si je craque, mais il vaut mieux ici que dans la chambre. J'ai encore beaucoup pleuré aujourd'hui mais jamais devant Lucas. C'est notre priorité, à Julien comme à moi, tenir bon et rester fort devant notre petit loulou, quoi qu'il arrive. Mais je peux vous dire que parfois c'est dur...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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7 octobre 2012 7 07 /10 /octobre /2012 22:55

 

Lucas va mieux mais il passe au bloc demain matin. Ils pensent que l'immuno n'est pas la seule cause de ces oedèmes et qu'il y a peut être une autre maladie derrière... Je ne sais pas trop quoi en penser, je ne sais pas si cette maladie est grave ou pas, et si c'était le cas, je ne suis pas sure d'avoir la force d'y faire face. Comme si on n'avait pas déjà assez avec le neuroblastome...

 

Lucas, lui, n'avait qu'une chose en tête aujourd'hui : il n'ira pas à l'école demain. C'était un vrai drame, il a fait la tête toute la journée et a même pleuré ce soir. Ah, que c'est dur...

 

Pour répondre à ceux qui posaient la question (merci à eux), Jade va mieux ! Elle tousse encore pas mal mais c'est en bonne voie. Julien, lui, est encore bien pris et il a une tête de déterré... Il faut dire aussi qu'il ne dort pas beaucoup, alors ça n'aide pas ! Et puis j'ai beau avoir ramené tout ce qu'il fallait de la pharmacie, les médicaments restent sur la table, Monsieur trouve que c'est trop contraignant... Heureusement que Lucas ne suit pas l'exemple de son père !

 

Bref, voilà les nouvelles... Je vais aller me coucher et essayer de dormir un peu, demain une dure journée nous attend, et inutile de vous dire que j'appréhende ce nouveau passage au bloc et tout ce qui va suivre...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 octobre 2012 5 05 /10 /octobre /2012 22:59

 

Merci pour tous vos messages, merci d'être "là", même si c'est de façon virtuelle. C'est important pour moi...

Lucas a passé une dure journée mais ce soir il allait un peu mieux. Il a le visage tout gonflé, les yeux bouffis qui ne s'ouvrent qu'à moitié, c'est assez impressionnant ! Sans parler du reste...

 

Il semble que tout ces problèmes soient liés aux effets de l'immunothérapie, des effets qu'il avait déjà subis pendant les cures précédentes mais de façon bien moins importante. Et puis son rein semble avoir du mal à faire son travail correctement ce qui aggrave encore la situation. Ils ont fait des examens aujourd'hui pour observer le fonctionnement du rein mais je n'ai pas pu avoir les résultats. La communication là-bas c'est vraiment pas leur fort...

 

Depuis hier je tourne et retourne la question dans ma tête : avons-nous eu raison de choisir l'immunothérapie ? Finalement, c'est nous, par notre choix, qui lui avons infligé ça, si nous avions refusé il serait peut être en pleine forme ici, à la maison. Est-ce que ce traitement en valait vraiment la peine ? Quelles seront les conséquences de cette nouvelle complication ? Quelles surprises de ce genre va-t-on encore découvrir ?

 

Tout à l'heure en rentrant je donnais des nouvelles de Lucas à Julien, Jade est arrivée sans bruit et en me voyant pleurer elle a fondu en larmes elle-aussi. Que de souffrances pour une petite fille de 8 ans... Si seulement je pouvais l'épargner et la protéger de tout ça. Elle s'inquiète pour son petit frère, elle ne comprend pas tout mais elle sent que ça va mal, et même si on essaye de rester discrets, elle ressent notre détresse.

 

Et puis mon petit me manque. J'aimerais tellement être là-bas avec lui, le bercer pour l'endormir, veiller sur lui, suivre le rythme de sa respiration dans la nuit, le rassurer s'il se réveille, remonter sa couverture, ramasser Doudou... Etre là, tout simplement, parce que dans des moments comme celui-ci il aurait particulièrement besoin de sa maman...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 octobre 2012 4 04 /10 /octobre /2012 22:51

 

Lucas a été transféré en réanimation la nuit dernière, ça ne va pas bien, il a de l'eau partout, dans le coeur, dans les poumons... Il est branché de partout, sous oxygène, et ils ont décidé d'arrêter l'immunothérapie.

 

Les médecins ne peuvent pas en dire plus, il faut attendre... J'ai vu l'interne cet après-midi, je n'ai pas tout compris mais elle semblait soucieuse. On refait le point demain à 9h sur l'évolution de la nuit...

 

En plus en réa les parents ne sont pas autorisés à rester la nuit et il a fallu que je le laisse tout seul. Il hurlait, il ne voulait pas que je m'en aille et il s'aggrippait à ma blouse... Ils n'ont vraiment aucune psychologie dans ce service, elles étaient deux à le maintenir de force en me poussant hors de la chambre et en me disant que ça allait aller. mais comment ça peut aller ? Est-ce qu'elles se mettent 15 secondes à la place des enfants ????

 

Je ne sais pas quoi dire, je ne sais pas quoi penser, j'ai peur pour mon loulou, et je me sens vraiment impuissante, surtout loin de lui. C'est dur...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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