4 octobre 2012 4 04 /10 /octobre /2012 22:51

 

Lucas a été transféré en réanimation la nuit dernière, ça ne va pas bien, il a de l'eau partout, dans le coeur, dans les poumons... Il est branché de partout, sous oxygène, et ils ont décidé d'arrêter l'immunothérapie.

 

Les médecins ne peuvent pas en dire plus, il faut attendre... J'ai vu l'interne cet après-midi, je n'ai pas tout compris mais elle semblait soucieuse. On refait le point demain à 9h sur l'évolution de la nuit...

 

En plus en réa les parents ne sont pas autorisés à rester la nuit et il a fallu que je le laisse tout seul. Il hurlait, il ne voulait pas que je m'en aille et il s'aggrippait à ma blouse... Ils n'ont vraiment aucune psychologie dans ce service, elles étaient deux à le maintenir de force en me poussant hors de la chambre et en me disant que ça allait aller. mais comment ça peut aller ? Est-ce qu'elles se mettent 15 secondes à la place des enfants ????

 

Je ne sais pas quoi dire, je ne sais pas quoi penser, j'ai peur pour mon loulou, et je me sens vraiment impuissante, surtout loin de lui. C'est dur...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 octobre 2012 1 01 /10 /octobre /2012 22:48

 

La sixième année de Lucas ne commence vraiment pas dans les meilleures conditions. Au lieu de "dégonfler" comme les médecins l'espéraient ce weekend, la balance affichait hier soir à notre retour dans le service encore 200g de plus... Et ce n'est pas avec ce qu'il a mangé dimanche qu'il a pris ce poids-là !!!!!!! (il n'a même pas voulu goûter à son gâteau d'anniversaire)

 

Pour qu'il arrête de gonfler, la solution on la connait, c'est d'arrêter les médicaments qu'il a actuellement. Mais hors de question de reporter le protocole, et encore moins de le stopper... Alors on fait avec, on donne d'autres médicaments pour traiter les effets des premiers, et d'autres encore pour traiter les effets des seconds. Et comme ça ne marche pas très bien, on stoppe tout et on en essaye de nouveaux. J'ai parfois l'impression qu'ils jouent aux apprentis-sorciers, et savoir que leur cobaye c'est mon fils, ce n'est pas vraiment rassurant...

 

La tension monte, descend, Lucas a chaud, l'instant d'après il grelotte. Il a mal au ventre, à la tête, au dos, aux jambes... Il réclamme des massages et cinq minutes après il ne faut plus que je le touche, le simple contact de mes mains déclenche des cris... Où est la limite dans tout ça ? Est-ce vraiment de la douleur, ou du cinéma ? J'entends par "cinéma", une façon d'exprimer sa douleur morale et psychique ainsi que son ras-le-bol... En attendant il est sous morphine, alors les douleurs ne sont pas qu'imaginaires. Mais la morphine a des effets elle-aussi sur la tension et je ne sais quels autres paramètres, alors ils l'utilisent avec parcimonie, et Lucas oscille entre des moments de somnolence, complètement shooté par les médicaments, et d'autres moments de douleurs qui vont et viennent tout au long de la journée.

 

Il a quand même voulu qu'on ouvre le livre de lecture cet après-midi. C'est bon signe, c'est qu'il garde en tête que ce n'est qu'une période, certes difficile à passer, mais qu'ensuite il y aura le retour à l'école. Quelle force il a ! Je me demande où il puise cette énergie qui me manque, à moi...

 

Jade va mieux, maintenant c'est Julien qui est malade ! J'espère qu'on va passer au travers, Lucas et moi. Ca me rappelle une époque similaire, l'hiver dernier, quand ils étaient tous les deux au fond de leur lit avec la grippe et que jétais coincée ici, à l'hôpital, avec interdiction de rentrer chez moi... A cette époque, déjà, Lucas était au stérile, comme actuellement.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 septembre 2012 5 28 /09 /septembre /2012 22:13

 

Aujourd'hui mon petit garçon a six ans ! Enfin, GRAND garçon devrais-je dire...

 

Il y a un an on fêtait ses cinq ans à l'hôpital, aujourd'hui on est dans la même chambre. Coïncidence ou pas, en tout cas ça fait remonter beaucoup de souvenirs. Tant de choses se sont passées en un an ! Tant d'épreuves surmontées ! Il n'aura pas beaucoup profité de sa cinquième année, il aura passé quasiment tout son temps à l'hôpital, mais toute son énergie il l'aura utilisée pour la chose la plus importante qui soit : le combat pour sa vie.

 

Il y a un an on était dans l'incertitude la plus totale, on débutait juste la chimio et on ignorait comment le neuroblastome réagirait aux traitements. Je me souviens m'être demandée si Lucas serait encore là pour fêter ses six ans...

Aujourd'hui ces gros traitements sont derrière nous. La route n'est pas encore totalement dégagée mais le soleil est réapparu, le neuroblastome est pour l'instant indétectable et on peut espérer qu'il ne revienne jamais, même s'il faudra encore attendre cinq ans pour en être sûr...

 

Alors aujourd'hui, après tout ça, j'ai envie de laisser un témoignage positif pour tous les parents qui traversent ou traverseront les mêmes épreuves avec leur enfant. Regardez le chemin parcouru, ça a été long et difficile, avec des moments de doutes, de désespoir, de grandes souffrances et de sacrifices, mais au final ça vaut le coup. Lucas est en pleine forme, il croque la vie à pleines dents et cette bougie qu'il a soufflée aujourd'hui, même à l'hôpital, elle valait tout l'or du monde.

 

On a pu fêter ses six ans en famille, tous les quatre devant un bon Mac Do (je ne sais pas si le "bon" est approprié, mais le sourire de Lucas semblait dire que oui...), Papa avait même emmené une bouteille de Champomy, et on a promis que quand il serait à la maison on ferait ça avec les copains et à l'école. Cette année on compte bien fêter l'événement comme il se doit !

 

Je profite de ce message pour remercier le personnel hospitalier, notamment celui de notre service d'onco-hématologie pédiatrique, dont je ne parle pas souvent mais qui fait un boulot formidable et qui s'investit beaucoup pour nos enfants. Cette année encore ils sont tous arrivés dans la chambre avec un chapeau sur la tête en chantant "joyeux anniversaire", et ils ont remis un cadeau à Lucas de la part de tout le service. Ils font ça pour chaque enfant, avec à chaque fois le même entrain, et malgré la dureté des traitements, ils réussisent à donner à cette journée un air de fête et à faire oublier à l'enfant qu'il est malade. Je vous raconte ça, mais ce n'est qu'un exemple, qui est représentatif de tout ce qu'ils font tout au long de l'année. Il y a une vraie complicité entre les enfants et les soignants, ils ne sont pas là que pour faire des soins, ils s'intéressent à leur quotidien, à ce qu'ils font en dehors de l'hôpital... Quand Lucas fait quelque chose de particulier à la maison, sa première réflexion c'est "je vais le raconter aux infirmières". Il a raconté sa rentrée à l'école, cet été il a ramené des photos de Disneyland et de la Tour Eiffel, un peu avant de notre weekend à la campagne...

Enfin voilà, je pense que ça méritait d'être dit, parce que leur boulot n'est vraiment pas facile, cotoyer au quotidien des enfants aussi gravement malades, avec des traitements lourds, les voir souffrir, en voir certains qui s'en vont... Il en faut de la force pour affronter tout ça et continuer d'y croire, continuer d'être gai, et garder le sourire... Alors merci à vous les Blouses Blanches, sans vous on ne s'en sortirait pas !

 

Je termine ce message en souhaitant encore une fois un très joyeux anniversaire à mon petit loup, en espérant qu'il lise ceci dans de nombreuses années, à l'occasion d'un autre anniversaire... Avec un clin d'oeil particulier à Monique : rendez-vous dans 12 ans pour le passage du permis !!!!!!!

 

Et un gros merci à Nath et Severine pour avoir pensé à mon loulou aujourd'hui...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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24 septembre 2012 1 24 /09 /septembre /2012 22:21

 

Lucas est de retour à l'école. On pourrait penser que tout est revenu à la normale, oui, on pourrait le penser... mais en fin de compte ce n'est qu'une illusion. La réalité n'est pas aussi simple...

 

Lucas va à l'école le matin, mais il est incapable de tenir la journée. Il passe ses après-midis à dormir pour récupérer et est couché avant 20h. Ce qui peut sembler banal pour n'importe quel autre enfant lui demande une énergie énorme, et il fatigue bien plus vite que les autres.

 

Lorsqu'il est à l'école il est en décalage avec les autres. Il lui manque certaines notions de l'année dernière, il lui manque aussi ce que les petits copains ont fait la veille. Et puis vendredi il a une fois de plus dû dire au-revoir à la classe et repartir pour deux semaines d'hospitalisation.

 

Pendant les récréations, c'est pareil. Lucas n'a pas le droit de courir, Lucas ne doit pas être bousculé, Lucas doit faire attention à son KT, Lucas doit faire attention à sa sonde, Lucas doit se désinfecter les mains en rentrant dans la classe... Lucas est différent.

 

Et puis il y a a chimio qui a laissé des dégâts irréversibles au niveau de l'audition. Ce n'est pas nouveau, on le savait, mais là ça devient vraiment handicapant pour Lucas. La maitresse a rapidement noté qu'il était gêné pour suivre les explications et si on n'agit pas dès maintenant il ne pourra pas apprendre correctement à lire et à écrire. On a rendez-vous avec un spécialiste dans quelques semaines pour faire le point, j'espère qu'il pourra nous apporter une solution, même si pour cela il faudra très probablement l'appareiller, et que ça me fait un peu peur.

 

Je pourrais continuer encore longtemps cette liste... Rien que physiquement, Lucas n'a que peu de cheveux, même s'ils repoussent progressivement, il est plus petit que les autres, il est plus maigre que les autres, il est plus pâle que les autres...

Contrairement à ce que l'on pourrait croire, tout n'est pas simple. Et c'est difficile de faire comprendre aux autres que notre réalité est encore loin de la leur, et que malgré le sourire qu'on affiche et la bonne humeur dont on fait volontairement preuve, le quotidien n'est pas rose. Il faudra du temps pour que le spectre de la maladie s'éloigne.

 

Malgré tout je n'ai pas le droit de me plaindre. J'ai une chance inestimable de pouvoir emmener mon petit garçon à l'école tous les matins, je me le dis tous les jours, et en l'y conduisant je pense très fort à ceux qui sont encore à l'hôpital et aux petites étoiles qui ne sont plus là. Parfois même je culpabilise. Combien de Mamans rêveraient d'être à ma place ? Combien de fois ai-je rêvé moi-même de vivre ces moments ? Alors pourquoi, aujourd'hui, ne suis-je pas capable d'en profiter pleinement et de les apprécier à leur juste valeur ?

 

Ah, pas facile tout ça... Et puis il y a le retour à l'hôpital, qui fait toujours l'effet d'une douche froide, les nouvelles des autres enfants qui ne sont pas celles qu'on espérait, Jade qui est malade à la maison, et puis les six ans de Lucas qui arrivent à la fin de la semaine, et qu'on fêtera encore une fois à l'hôpital...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 septembre 2012 2 18 /09 /septembre /2012 21:27

 

Tout va bien pour Lucas. Les résultats sont bons, pas de trace de la maladie, la prise de sang est parfaite, il a grandi et repris du poids. Le médecin l'a trouvé très en forme, il a passé un bon moment à discuter de l'école avec Lucas et il a conclu la consultation en me disant qu'il trouvait l'évolution très positive.

 

Que rêver de mieux ? Il est satisfait aussi de la réaction de Lucas face à l'immunothérapie. Les débuts ont été durs mais la dernière cure s'est mieux passée et les résultats sont là. Il semblerait que nous ayions fait le bon choix, ce traitement est plein d'espoir et c'était une vraie chance pour Lucas d'en bénéficier, j'en suis convaincue.

 

J'ai également abordé la question de la sonde, que Lucas a toujours... Pour l'instant ils ne souhaitent pas l'enlever car c'est un sacré "confort" du point de vue médical (comprendre : pour contrôler le poids et injecter certains médicaments, parce que niveau confort pour Lucas c'est très moyen) mais il a ajouté que si la sonde venait à trop s'abimer, se détacher ou même se casser, ils ne la remettraient pas... Je me demande si je ne vais pas tirer un peu dessus pour voir !

 

Sinon Lucas continue d'aller à l'école le matin. Un vrai bonheur ! Il a ramené ses premiers devoirs, ça fait tout drôle... La maitresse m'a dit ce midi qu'il avait un peu de mal à se concentrer longtemps sur une activité, mais qu'il faisait partie de ceux qui savaient rester calme à leur bureau sans se lever au bout de cinq minutes. Evidemment, après des mois passés coincé sur un lit d'hôpital sans avoir le droit d'en bouger, il maitrise mon loulou !!!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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16 septembre 2012 7 16 /09 /septembre /2012 22:59

 

Lucas a fait son entrée dans la cour des grands, au sens propre comme au figuré. Jeudi matin il a pris la route de l'école comme Jade, et comme tous les petits garçons de son âge. Un jour qu'il attendait depuis tellement longtemps... Aucun problème pour se lever, les médicaments ont été avalés sans broncher et tout le monde était prêt une demi-heure en avance !

 

Mon loulou était fier en poussant la porte de la grille de l'école. Il avait un sourire jusqu'aux oreilles, même s'il n'était pas tellement rassuré en entrant dans la cour et en découvrant des dizaines d'enfants autour de lui. Eh oui, mine de rien ça faisait un an qu'il n'avait quasiment pas fréquenté d'enfants de son âge. Un an qu'il vivait isolé du reste du monde, un an qu'il ne voyait pas grand chose d'autre que la maison et l'hôpital, un an qu'on fuyait le plus possible toute source potentielle de microbes. Alors se retrouver d'un coup au milieu de toute cette foule, ça avait de quoi le déboussoler...

 

Mais ça n'a pas duré bien longtemps, très vite il a retrouvé quelques copains et puis la cloche a sonné et il est allé rejoindre sa maitresse comme les autres. Que ça fait du bien de le voir au milieu des autres enfants, avec son cartable tout neuf sur le dos, sans rien pour le distinguer si ce n'est quelques détails physiques.

 

Voilà, Lucas est en CP, et moi je me retrouve sans "petit" en maternelle. Ah là là, ça fait bizarre, en fait je n'étais pas préparée à n'avoir plus que des grands en primaire ! Et puis du coup je me retrouve aussi sans enfant à la maison. Bon, ce n'est que pour quelque heures puisque Lucas n'y va pour l'instant qu'à mi-temps (il passe l'après-midi à dormir pour récupérer), mais quand même, ça fait tout drôle ! Pour l'instant je rattrappe tout mon retard dans les papiers, l'entretien de la maison, les courses, les lessives, le repassage... Mais je vais ensuite pouvoir en profiter pour prendre un peu de temps pour moi, et ça c'est une notion toute nouvelle qui me fait presque peur !

 

Mon "grand" loulou est rentré ravi de sa première matinée, j'ai eu le droit à des explications dans les moindre détails pendant le repas et il voulait y retourner l'après-midi. Difficile de tenir tête à un enfant aussi enthousiaste, mais j'ai tenu bon et bien m'en a pris, je n'avais pas fini de débarraser la table qu'il s'était endormi sur le canapé, et il a fallu que je le réveille pour aller chercher Jade à 16h30 !

 

Bon, je vous laisse et je vais me coucher, demain matin, école (ça fait tout drôle de dire ça...). Et puis l'après-midi, consultation à l'hôpital et résultats des derniers examens... La boule au ventre a fait son retour, inutile de le préciser. Il va falloir que j'apprenne à vivre avec je pense, parce qu'elle n'est pas près de me lâcher celle-là...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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12 septembre 2012 3 12 /09 /septembre /2012 22:11

 

Demain sera un grand jour pour nous, un jour symbolique qui signifie beaucoup. Après un an d'absence totale, Lucas fera enfin sa rentrée à l'école. Et pas n'importe quelle rentrée, puisqu'il rentre en CP !

 

En 2010/2011 il était en moyenne section. En septembre 2011 il aurait dû entrer en grande section, mais la maladie était passée par là durant l'été. Dès le début le médecin a été clair avec nous, les traitements seraient longs et pénibles et Lucas serait très fragile et fatigué. Il n'était pas interdit d'aller à l'école mais ce serait de toute façon en pointillés, quelques jours par mois entre les cures, les aplasies et les bilans, et le risque d'attrapper un des nombreux virus qui trainent en maternelle était grand (avec tout ce que ça entraine derrière : médicaments supplémentaires, complications, retard dans les chimios...). Pas interdit donc, mais très fortement déconseillé, d'autant plus qu'il était en maternelle et que ce n'était pas une classe primordiale.

 

Nous avons donc écouté ce que disaient les spécialistes et retiré Lucas de l'école le temps des traitements. Pas de gaieté de coeur, loin de là, mais pourtant c'était la meilleure solution pour qu'il se batte au mieux et garde toutes ses forces pour son combat contre la maladie.

Ca n'a pas été facile. Si Lucas l'a assez bien vécu au départ (sans doute parce qu'il ne s'en rendait pas compte), le vide s'est fait sentir assez vite et il a beaucoup souffert de cet isolement. Pas une semaine sans qu'il me réclame de retourner à l'école (pafois même tous les jours à certaines périodes). Difficile de lui dire expliquer que la maladie le privait aussi de ça...

 

Il a été question à plusieurs reprises de lui faire passer quelques heures dans sa classe, mais à chaque fois ça a été repoussé. Il y a eu la varicelle, la grippe, la gastro qui circulaient dans les classes, il y a eu les aplasies, les hospitalisations en urgence, les transfusions imprévues... A chaque fois il a fallu annuler et, finalement, il n'a pas passé un seul jour d'école de toute l'année.

 

Malgré ça, le lien n'a jamais été rompu. Grâce à l'énorme investissement de sa maitresse, Lucas a pu garder contact avec ses petits copains et la classe a suivi régulièrement l'avancée des traitements. Pas dans les détails bien sûr, mais nous donnions des nouvelles de temps en temps et eux aussi. Nous avons eu des vidéos de la classe, des photos, des dessins, des lettres... Et en retour nous avons nous aussi envoyé des photos et des textes, notamment un livret qui racontait le quotidien de Lucas à l'hôpital.

C'était important pour Lucas. Il se sentait isolé, exclu, ses copains lui manquaient, la maitresse lui manquait, la cour de récréation lui manquait, mais chaque petite chose qu'on recevait de l'école était toujours un grand moment de bonheur et lui a permis de voir qu'il n'était pas oublié.

 

L'implication de la maitresse a été bien au-delà. Elle a intégré Lucas dans tous les projets de l'année et nous a fait régulièrement parvenir du "travail" afin qu'il fasse les mêmes choses que ses petits copains. En lien avec l'institutrice de l'hôpital, on a ainsi pu faire suivre à Lucas une scolarité quasi-normale, même si c'était parfois assez compliqué de jongler avec les traitements et que bien évidemment on ne pouvait pas lui en demander autant. On a tenu comme ça toute l'année, même en pleines chimios, parfois on ne travaillait que cinq minutes dans la journée, mais c'était important de garder le rythme et Lucas était heureux de faire "comme les autres". Et puis la maitresse a été très présente tout au long des traitements. Elle est venue à de nombreuses reprises à la maison faire travailler Lucas, le soir après l'école ou le dimanche, elle est même venue plusieurs fois à l'hôpital lui rendre visite et lui apporter ses "devoirs". Peu à peu elle est devenue une amie, et sa présence physique et morale a été d'un grand soutien autant pour Lucas que pour nous.

 

En juin dernier, nous nous sommes posé la question de la scolarité de Lucas cette année. Il avait travaillé l'année dernière, oui, mais quels étaient vraiment ses acquis ? Etait-il capable d'intégrer un CP cette année, ou valait-il mieux le laisser en grande section ? Difficile de reprendre ses marques après un an entier en-dehors du milieu scolaire. Difficile aussi de suivre une classe aussi importante que le CP, avec l'apprentissage de la lecture, alors qu'il y aura encore beaucoup d'absences dans les mois à venir. Il y a la fatigue aussi, inévitable après tout ce que son corps a subi. Actuellement il a encore besoin d'une sieste tous les après-midis... Et puis il y a l'autonomie. Lucas a eu l'habitude d'avoir quelqu'un à ses côtés quasiment 24h/24. Il comprend parfaitement les exercices qu'on lui donne, mais il n'a jamais travaillé seul, que ce soit dans sa chambre à l'hôpital, dans la salle de classe du service où ils n'étaient que quelques enfants pour une institutrice, ou même à la maison. Alors saura-t-il s'adapter et ne pas monopoliser la maitresse ?

 

Finalement on tente le CP. La maitresse croit en lui, et les bilans scolaires de fin d'année montrent qu'il a la plupart des acquis. Il en manque quelques uns, mais elle pense qu'il faut lui laisser sa chance et voir comment il s'adapte.

 

J'avais beaucoup de doutes et d'appréhensions, peur qu'il ait du mal à suivre, que le retour à l'école qu'il attendait tant finisse par être vécu comme une punition, et qu'il vive ça comme un échec si on doit le remettre en grande section. Mais finalement la maitresse a su me convaincre. Après tout il nous a déjà tellement supris depuis un an. On verra, et s'il ne suit pas on avisera.

 

Demain donc, Lucas rentre en CP. Une grande victoire contre la maladie, demain c'est la Vie qui reprend le dessus...

 

Avec une grosse pensée pour tous les petits copains qui sont à l'hôpital en ce début de septembre, et pour tous ceux qui ne feront plus jamais  leur rentrée...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 septembre 2012 6 08 /09 /septembre /2012 22:22

 

Merci pour vos messages suite à mon dernier article, ça ne change rien à la situation mais ça m'a fait du bien de me sentir comprise et de lire que ce que je ressentais était légitime. Je pense à vous Patricia, et à Cassie qui a dû faire sa rentrée comme tout le monde cette année, ainsi qu'aux autres qui sont passés par là, et je me dis que, les années passant, on finira nous aussi par oublier ce genre de détail... Ce n'est pas grave, juste frustrant.

 

Lucas a fini sa troisième cure d'immunothérapie vendredi et nous sommes rentrés aujourd'hui en fin d'après-midi. La cure s'est globalement bien passée, il a mieux supporté l'anti-GD2 que les fois précédentes et ne nous a pas refait de malaise, même si la tension continue de faire le yoyo et qu'il gonfle toujours autant. L'IL-2 par contre fait monter la température toujours plus haut, c'est assez impressionnant ! Et puis il faut dire qu'il fait chaud aussi dans les chambres, et qu'évidemment en secteur stérile on n'a pas le droit d'ouvrir les fenêtres, donc ça n'aide pas à faire baisser la température...

 

Cette cure est maintenant derrière nous, et on peut dire à présent qu'on a fait la moitié du traitement. Un peu plus de la moitié même ! Allez, il faut tenir encore deux mois et demi... La semaine prochaine Lucas aura un bilan pour voir si tout va bien et s'il n'y a toujours pas de trace de la maladie. On croise les doigts, il n'y a pas de raison, pas après tout ça !

 

Et puis si tout va bien, jeudi, la rentrée ! Lucas attend ça avec impatience, vous ne pouvez pas vous imaginer ! Votre commentaire m'a bien fait rire Mickaël, mais non, raté, chez nous les courses sont faites depuis un moment déjà, tellement ils avaient hâte !

 

Bon, et puis je finis cet article avec une note positive. A chaque passage de Lucas en stérile ces dernières semaines, il y avait cette petite fille dans la chambre d'à côté, du même âge, qui se battait contre une rechute de leucémie. Plusieurs fois j'ai vu la maman fondre en larmes dans le couloir, à bout de force, avant de raccrocher un sourire à ses lèvres et pousser la porte à nouveau. On a échangé quelques mots en se croisant, puis on a continué par mail d'une chambre à l'autre, c'était plus pratique et ça permettait de passer le temps pendant que nos enfants dormaient. Elle m'a expliqué son histoire, que sa fille avait été greffée avec la moëlle de son petit frère, qu'elle avait fait plusieurs complications, que ça n'allait pas, que la moëlle ne prenait pas... Un tableau noir, pour lequel les médecins ne laissaient pas beaucoup d'espoir, mais pourtant elle se battait. Et aujourd'hui, elle est enfin sortie d'aplasie. 500, un chiffre si anodin, et pourtant si important ! Une grande victoire pour elle, un soulagement pour sa maman et toute sa famille, et une grosse bouffée d'espoir pour tous les autres qui se battent. Ils sont vraiment forts nos enfants... Voilà, ce n'est pas ma fille, mais ce soir je suis heureuse. C'est ça aussi la maladie, on forme une grande famille et les enfants des autres sont aussi un peu les nôtres.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 septembre 2012 2 04 /09 /septembre /2012 22:59

 

Voilà, c'est dit... Ambiance morose sur fond de rentrée loupée doublée d'une grosse envie de fuir d'ici et de me cacher sous ma couette. Il parait que ça arrive des fois, et que c'est normal.

 

Aujourd'hui Jade a fait sa rentrée. Elle n'était pas toute seule, Julien s'était arrangé au boulot et il était là pur l'accompagner, mais quand même. Moi, je n'étais pas là. Et ça fait toute la différence. C'est vraiment ridicule, mais ça m'a fait mal de ne pas pouvoir être présente, mal de ne pas être avec ma fille, mal de louper encore un jour important, mal de ne pas pouvoir vivre les mêmes choses que dans tous les autres foyers...

 

Et puis mal aussi, bien évidemment, de savoir que Lucas ne pouvait pas non plus vivre ce jour-là, si important quand on a presque six ans... Pas de rentrée, pas de cartable, non, à la place mon fils est branché à une perfusion et relié à une machine qui surveille tous ses paramètres vitaux. Spectacle pitoyable... que je tolère depuis des mois mais qui devient de jour en jour un peu plus insupportable. Quand pourra-t-on enfin vivre normalement ? J'ai besoin de cette normalité, besoin de retrouver tous ces petits détails qui font que la vie est banale. Est-ce trop demander ?

 

Alors ce soir, oui, j'ai le cafard. Et ça ne s'explique pas... Il y a la rentrée, oui, mais pas seulement. C'est tout un tas de choses qui sont difficiles à vivre, qu'on supporte tant bien que mal, mais qui, accumulées, font qu'on finit par perdre pied. Et c'est dur...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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31 août 2012 5 31 /08 /août /2012 22:59

 

Je me fais un peu moins présente ces derniers temps. C'est que mon esprit rêve d'oublier un peu la maladie et de retrouver une vie plus "normale", loin de tout ça, et puis je n'ai pas grand chose à raconter de nouveau.

 

Lucas a passé toute cette semaine à l'hôpital pour les injections d'interleukine. Il avait été question pendant un moment de ne faire ces injections qu'en hôpital de jour et de rentrer dormir à la maison tous les soirs, mais quand j'en ai reparlé au médecin lundi il m'a ri au nez. "Vous n'y pensez pas, avec toutes les frayeurs que Lucas nous fait à chaque fois, non, non, on ne vous lâchera pas comme ça !". Ah bon...

 

Finalement ce n'était pas plus mal parce que cette semaine d'hospitalisation tombait en même temps que celle de Titouan, le grand copain de Lucas. Depuis le temps qu'on se croisait seulement dans les couloirs... Du coup on a négocié auprès des infirmières pour être dans une chambre double (ce qui n'a pas été trop difficile puisque ce sont plutôt les chambres simples qui sont convoitées d'habitude) et les enfants s'en sont donné à coeur joie (les mamans aussi...).

 

Il y a eu des moments pas faciles, nos deux loustics ayant un caractère bien trempé et des traitements assez costauds chacun qui les ont mis bien à plat, mais dans l'ensemble ça s'est plutôt bien passé et la semaine s'est écoulée plus vite que d'habitude.

 

Lucas a mieux supporté cette cure que les précédentes. Je ne sais pas si c'est qu'il s'habitue ou que la présence de Titouan a fait qu'il a "oublié" le reste, mais en tout cas ça s'est mieux passé, et c'est tout ce qui importe. Bon il y a bien eu des moments où il n'était pas bien, mais dans l'ensemble c'était plutôt pas mal. Pauvre Titouan, lui c'était une autre histoire...

 

Quant à nous, les Mamans, c'était bien agréable d'être ensemble pour affronter nos deux petits monstres. Je me suis sentie moins seule, on a partagé quelques bons fous-rires (quelques moments de solitude aussi, comme quand ils se sont mis à vomir tous les deux en même temps et qu'il y en avait partout...), des cafés, des sandwiches, des nuits de "camping" à dormir chacune sur un fauteuil... Et puis j'ai pu lui laisser Lucas quelques heures pour passer un peu de temps avec Jade.

 

Ce soir nous sommes rentrés à la maison. Titouan, lui, devrait suivre dans le weekend si tout va bien. Et lundi nous y retournons...

En attendant nous allons profiter du weekend pour préparer la rentrée scolaire. Jade reprend le chemin de l'école mardi, pour Lucas il faudra attendre encore un peu puisqu'il sera hospitalisé toute la semaine prochaine. Dur dur de louper encore une date si importante, mais bon, on n'a pas vraiment le choix...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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