25 juillet 2012 3 25 /07 /juillet /2012 22:50

 

Il y a un an, le 25 juillet 2011, en une seconde notre vie entière basculait. Le cauchemard commençait sans qu'on ait une idée précise de ce qui se passait vraiment, et une longue bataille débutait pour nous. L'attitude de Lucas avait changé depuis quelques semaines mais on n'avait rien vu. Aujourd'hui encore je culpabilise, comment avons-nous pu passer à côté de ça ? Puis en quelques jours son état s'est vraiment dégradé, on est rentrés de vacances en catastrophe, on l'a emmené aux urgences et à partir de ce moment-là tout s'est accéléré.

 

Mes souvenirs sont très hétérogènes, certains moments sont très précis, d'autres au contraire sont assez flous. Mais ce qui restera gravé en moi jusqu'à la fin de ma vie, ce sont les mots du médecin. "Votre fils a un cancer"... Un QUOI ?????

 

Depuis nous avons plongé dans un monde à part. Un monde qui nous était inconnu jusque là, et dont nous aurions préféré continuer à ignorer l'existence... Un monde peuplé de piqûres, de seringues, de sondes, de poches, de perfusions, de cathéters, de chimios, d'aplasies, de numérations, de transfusions, de zophren, de morphine, de bactrim, de scanners, d'IRM, de scintigraphies et autres termes tout aussi barbares. Un monde tellement différent que j'ai du mal à le décrire tant les mots me semblent dérisoires. Il faut le vivre pour comprendre...

 

Il a fallu appendre à survivre là-dedans. Accepter que tous nos repères soient chamboulés. Retrouver un certain équilibre pour réussir à se maintenir la tête hors de l'eau. Faire face, à Lucas, à Jade, à la famille, aux amis, aux médecins... A la réalité tout simplement. Et trouver la force de continuer et d'avancer.

 

Cette année j'ai progressé dans beaucoup de domaines !

Je sais lire un bilan sanguin plus vite que mon médecin généraliste (véridique !).

Je sais deviner quand mon fils à de la température rien qu'en l'observant, sans même le toucher.

Je sais trouver des occupations dans n'importe quelle circonstance, avec n'importe quel objet qui traine, même si on est coincé sur un brancard dans un couloir et qu'on a oublié la valise de jeux à la maison.

Je pourrais passer à la fois mon diplôme d'infirmière et de pharmacienne.

Je suis devenue une experte en nettoyage de vomi dans la voiture (et ailleurs !).

Je maitrise à la perfection la serpillère, la Javel et tous les autres copains du même style.

J'ai trouvé comment coudre les élastiques des pantalons pour en resserrer la ceinture et les faire tenir à la taille de mannequin de mon loulou (moi qui ne savais presque pas comment coudre un bouton !).

Je suis capable de tenir 36 heures sans rien manger et sans même m'en rendre compte.

Je suis aussi capable de manger un sandwich au saumon à 8h du matin, et de trouver ça presque bon.

Je suis capable de dormir dans toutes les positions, malgré les sonneries des pompes et des machines, sans faire attention aux passages des infirmières, mais en me réveillant dès que Lucas fait le moindre geste.

J'ai amélioré mon temps de trajet maison-hôpital d'au moins 10 bonnes minutes.

Ca ne me fait absolument rien de me prendre une prune pour mauvais stationnement quand je me suis garée à peine 15 minutes devant l'hôpital pour monter chercher mon fils dans le service et le ramener à la maison.

Je suis par contre capable de rentrer dans une fureur folle si on oublie de lui poser un patch emla avant un soin douloureux ou qu'on le pique en périphérique alors qu'on pourrait le faire sur son KT.

Je suis capable de m'extasier devant trois minuscules bouchées avalées en une heure.

Je sais faire un repas entier en régime aplasie sans sel ni sucre.

Je suis capable de cuisiner une crêpe de plus de 500 calories.

Et je pourrais encore continuer longtemps comme ça...

 

 

 

Il y a quelques jours je n'arrivais pas à trouver le sommeil, je repensais à toute cette année écoulée, tout ce chemin parcouru. Je me suis levée et puis j'ai pris mon agenda pour m'en remémorer les grandes lignes.

 

245. C'est le nombre de jours où Lucas a été hospitalisé cette année. Oui, deux-cent-quarante-cinq. Soit seulement 120 petits jours passés à la maison (et encore, on ne compte pas les prises de sang faites à domicile, ni les séances de kiné, ni le reste...). Si on fait le calcul on se rend compte qu'il a passé plus des deux tiers de l'année à l'hôpital. Mis bout à bout, ça représente huit mois...

Je crois que ce chiffre parle de lui-même.

 

Il était hospitalisé pour son anniversaire, pour celui de Jade, pour Noël, pour le 1er de l'An, pour Pâques. Il n'a pas pû passer une seule journée à l'école de toute l'année. A été exclu de quasiment toute vie sociale. Et il a traversé tout ça avec courage et dignité. Les cures de chimio, le prélèvement des cellules souches, la chimio haute dose, l'auto-greffe, la radiothérapie, les examens, les bilans, les scanners, les scinti, les piqûres en tout genre, le secteur stérile, la réa, l'exérèse de la tumeur pendant presque 10 heures, l'ablation de son rein, la pose des sondes gastriques, les passages au bloc pour les biopsies, les ponctions ou les KT... Bientôt on rajoutera l'immunothérapie à cette longue liste.

 

Voilà, que dire de plus ? Y a-t-il besoin de rajouter que nous sommes épuisés, exténués, à bout de force tant physiquement que moralement ? Oui, je sais, on a fait le plus gros, le bout du tunnel n'est plus très loin, il n'a d'ailleurs jamais été aussi proche, alors il faut tenir et ne rien lâcher... Mais ça fait déjà un an qu'on nous dit ça, un an qu'on se bat sans relâche, et un an c'est long...

 

Lucas, lui, ne baisse pas les bras, il m'impressionne sans cesse de par son courage et sa ténacité. Où trouve-t-il la force pour continuer à se battre comme il le fait ? Où puise-t-il cette joie de vivre qui ne le quitte pas malgré toutes les épreuves qu'il traverse ? Je suis fière de mon fils, si fière !!!!!!!

 

Je ne voulais pas terminer cet article sans y mettre un mot pour tous ceux dont nous avons croisé la route cette année. Les enfants du service, leurs parents, les équipes soignantes, les clowns, les bénévoles, l'infirmière à domicile, la pharmacienne, la kiné... la famille, les amis, proches ou moins proches, la maitresse de Lucas, l'école et tous les parents qui se sont mobilisés, les voisins, les collègues du travail, nos employeurs... et vous tous ici, anonymes ou non, qui nous suivez et nous accompagnez, que ce soit depuis le début ou non, régulièrement ou non, en laissant un message ou non. Merci à vous, c'est aussi grâce à tout ça que l'on tient.

 

Et une pensée particulière pour toutes les petites étoiles qui veillent sur nous. Ces petites étoiles qui ont mené le même combat que Lucas mais qui n'ont pas pû le gagner... On ne vous oublie pas...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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24 juillet 2012 2 24 /07 /juillet /2012 21:25

 

J'ai un peu délaissé le blog ces derniers jours, mais c'est que tout va bien ! Les journées sont bien remplies et on en profite au maximum. Après la journée barbecue de samedi, on a remis ça le dimanche avec d'autres amis, et hier on a diné chez les voisins. Aujourd'hui c'était cinéma (clin d'oeil à Maryline, on est allés voir l'Age de Glace) et séance patisserie. Ils s'en sont donné à coeur joie et c'était plutôt sympa... du moins jusqu'à ce que Lucas fasse tomber le pot de sucre glace !!!!!! (non, ne riez pas...)

 

La seule ombre au tableau (sans jeu de mot), c'est qu'il se met enfin à faire beau depuis quelques jours, ça sent l'été et tout le monde est content mais pas nous. Lucas doit éviter toute exposition au soleil à cause du roaccutane et c'est difficile de le garder à l'intérieur par ce temps-là... On doit faire partie des rares personnes qui se satisfaisaient du temps pourri de ces dernières semaines ! Bon, on ne va quand même pas se plaindre, on a la chance d'être à la maison alors que d'autres sont coincés à l'hôpital...

 

Les enfants sont hyper excités depuis quelques jours, aujourd'hui on a fait les valises et demain on part chez Papy et Mamy. Enfin, des vacances !!!!! De quelques jours seulement parce que Lucas est réhospitalisé à partir de dimanche, mais ça va nous faire changer d'air et on en a bien besoin. Il y a un an, à cette époque, on nous annonçait la maladie de Lucas, et je vous avoue que c'est une période un peu difficile à passer moralement.

Jade, elle, restera là-bas les deux semaines qui viennent. Elle y sera bien mieux, à se faire chouchouter, plutôt qu'ici alors que Julien travaille et que je suis à l'hôpital...

 

Voilà pour les nouvelles. J'espère que vous profitez aussi de l'été, et je pense très fort aux enfants hospitalisés en ce moment...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 juillet 2012 6 21 /07 /juillet /2012 22:09

 

C'est l'histoire d'une belle amitié née au détour d'un des couloirs du service d'oncologie pédiatrique.

Elle suivait son fils avec peine en zigzagant entre les chariots de soins, lui sur son vélo, elle courant derrière avec le pied à perf. Moi j'attendais devant la salle de soin que l'infirmière me ramène un papier, je les voyais passer et repasser dans ce couloir et je les regardais faire, amusée. A un moment elle a levé les yeux, nos regards se sont croisés, j'ai souri, elle a ri et m'a dit "j'en peux plus, ils ont vraiment pas pensé aux parents quand ils ont acheté ce truc !".

 

Depuis on a appris à se connaitre. On s'est recroisées dans les couloirs plusieurs fois, on a d'abord échangé quelques banalités puis on a commencé à se raconter nos vies, notre quotidien, et peu à peu on a découvert l'histoire de l'autre et dévoilé la notre. Une véritable amitié est née, on a partagé beaucoup de choses ensemble, les moments de joie comme les plus grosses galères. Je ne compte plus les dizaines de sandwiches avalés sur le pouce, les centaines de cafés encore brulants ou déjà froids, les attentes de résultats, les longues nuits d'insomnie, les angoisses, les fous-rires, les crises de larmes... Avec elle je m'autorise à craquer dans les moments difficiles. On a vécu les mêmes choses, on n'a pas besoin de se parler pendant des heures pour se comprendre, pas besoin d'expliquer, pas besoin de justifier. Parfois un simple regard suffit.

 

Les enfants ont sympathisé très rapidement eux aussi. Ils ont partagé leur chambre à plusieurs reprises et se sont entendus dès le début. Il faut dire qu'ils n'ont que quelques mois d'écart... A deux les journées semblent moins longues, c'est toujours plus sympa quand on a un copain avec qui partager ses jeux ! (et ses bêtises aussi...)

 

Il y a eu les dizaines de DVD regardés blottis l'un contre l'autre dans le même lit.

Il y a eu les parties de playmobils qui ont envahi la chambre entière.

Il y a eu la cabane fabriquée avec des draps tendus entre les deux lits.

Il y a eu les concours de grimaces immortalisées avec l'appareil photo et envoyées par mail aux Papas.

Il y a eu les "apéros" dans la salle de jeu, le moyen qu'on avait trouvé pour qu'ils avalent quelque chose, même si ce n'était que des chips.

Il y a eu les dessins glissés sous la porte quand ils ne pouvaient pas se voir parce que l'un des deux était en isolement pour cause d'aplasie ou autre.

Il y a aussi eu l'énorme séance de maquillage aux feutres un jour de grosse bêtise, alors qu'on les avait laissés seuls à peine cinq minutes le temps d'aller prendre un café (encore un !).

 

Bref, toutes ces petites choses qui font que des liens profonds se sont progressivement tissés entre nos deux familles, même si la raison qui nous a amenés à nous rencontrer est malheureusement le cancer de nos enfants...

 

Et aujourd'hui, nous étions chez eux, à la maison et non à l'hôpital, autour d'un barbecue dont nous parlions depuis longtemps sans avoir pu l'organiser jusque là. Nous avons passé une très bonne journée, pleine de rires et de bonne humeur. Les enfants étaient contents de se retrouver, ils se sont amusés comme des fous, et nous, nous avons pu discuter tranquilement. De l'hôpital, de la maladie mais aussi de tout autre chose. Parce que la vie, notre vie, c'est ça...

 

Alors merci Nath, JC et Titouan pour cette magnifique journée. Et merci pour tout ce que nous partageons depuis des mois, votre présence, votre soutien, votre confiance, votre force et votre bonne humeur... C'est tellement important d'avoir des alliés dans cette galère !

J'espère que cette journée sera suivie par plein d'autres. La prochaine fois ce sera chez nous !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 juillet 2012 3 18 /07 /juillet /2012 22:41

 

Je vous jure, ça fait tout drôle ! Aujourd'hui Lucas était comme tous les petits garçons de son âge, il invitait un petit copain à la maison.Ce même petit copain qui fêtait son anniversaire il y a quelques semaines, mais auquel Lucas n'avait pas pu aller parce qu'il était hospitalisé à cette période. Alors on avait promis que dès que ce serait possible, il viendrait à la maison et on se rattrapperait. Eh bien c'est chose faite !

 

Ils ont été super mignons, il n'a pas fait très beau mais ils ont trouvé à s'occuper, ils ont joué aux playmobils dans la chambre, puis on a sorti la peinture, pour le goûter on a fait des gauffres et ils ont fini devant un DVD. Rien de plus normal en somme, et qu'est-ce que ça fait du bien !

 

Hier c'était au tour de Jade. C'était plus "rose", des histoires de poupées, de Papa/Maman, et de princesses... Chacun son monde, mais je ne me lasse pas de les écouter et de les regarder s'inventer des histoires. Ils viennent de traverser une période très très dure, qui les a inévitablement changés au plus profond d'eux-mêmes, mais malgré tout il reste en eux cette part de rêve et d'insouciance liée à l'enfance, et c'est beau je trouve. J'espère que ça les protègera encore longtemps...

 

Demain hôpital, eh oui, déjà... C'est beaucoup moins drôle mais on ne peut pas faire la fête tous les jours... Et comme c'est les vacances, Jade vient avec nous.

 

Tout à l'heure, alors que les garçons jouaient dans un coin, elle est venue vers moi et m'a dit : ça fait plaisir de voir Lucas heureux qui s'amuse, ça change, ça fait longtemps qu'il n'avait pas été aussi heureux. Moi je n'aime pas quand il ne va pas bien, ça me rend triste. C'est dur quand même Maman tout ce qu'il vit, hein. Il a du courage d'aller tout le temps à l'hôpital et de prendre ses médicaments, mais quand même, des fois c'est vraiment dur et moi ça me rend triste.

 

Ses mots m'ont vraiment émue, du haut de ses 8 ans elle a déjà compris beaucoup de choses. Parfois j'ai l'impression d'avoir une adulte devant moi et pas une petite fille. La maladie de Lucas l'a beaucoup changée elle aussi, elle n'a pas été épargnée...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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16 juillet 2012 1 16 /07 /juillet /2012 21:58

 

Nous sommes rentrés hier à 13h30, juste à temps pour la sieste... ! Lucas va mieux, les douleurs ont disparu, ça fait du bien de le voir comme ça. Il a même fallu le gronder ce soir pour qu'il aille se coucher !

 

Nous avons repris le Roaccutane ce matin, c'est parti pour deux nouvelles semaines. C'est contraignant mais au moins on est à la maison. Et justement, on compte bien en profiter...

 

Demain c'est la journée de Jade, elle a invité deux copines à venir passer l'après-midi à la maison.

Puis mercredi ce sera au tour de Lucas d'avoir un petit copain, chacun son tour.

Jeudi bilan et consultation à l'hôpital...

Vendredi repos avant un weekend chargé.

Samedi barbecue chez T. (un des petits copains du service), prévu depuis si longtemps mais repoussé à plusieurs reprises à cause des traitements de nos deux petits loups...

Dimanche repas chez d'autres amis, prévu depuis longtemps aussi et également reporté de nombreuses fois... On croise les doigts pour que cette fois ce soit la bonne !

Lundi et mardi, repos...

Et mercredi... si tout va bien... on part chez Papy et Mamy !

 

Voilà, un programme bien chargé mais tant qu'on peut on en profite. On en a tellement besoin de ces moments-là, ça nous a tellement manqué tout cet hiver... Deux semaines de presque-liberté ça m'en donne presque le tournis ! J'ai du mal à croire qu'on pourra tout faire, ce serait trop beau, enfin on verra bien, si déjà on en fait la moitié on sera heureux...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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14 juillet 2012 6 14 /07 /juillet /2012 21:49

 

Jade ira voir le feu d'artifice de notre ville avec son Papa. Lucas et moi, nous nous satisferons d'une vidéo sur Youtube. Notre soirée de fête à nous... Ce fut un gros chagrin ce soir pour Lucas quand il a compris qu'il ne pourrait pas y assister cette année, lui qui aime tellement ça. Jusqu'ici il n'avait pas réalisé, et moi non plus d'ailleurs, c'est vrai qu'avec le temps qu'il fait, difficile de se croire le 14 juillet !

 

Voilà, ce soir on a le coeur gros. Parce que dehors les autres font la fête, sans nous, et puis aussi parce qu'on a espéré jusqu'au bout pouvoir rentrer à la maison aujourd'hui et que finalement il faudra attendre demain. C'est dur, mais bon, le point positif c'est que Lucas va un peu mieux. Alors on n'en demande pas beaucoup plus, hein !

 

Bon 14 juillet à tous, et pour ceux qui ont eu la chance d'aller au feu d'artifice, venez nous le raconter, Lucas sera content de lire vos messages et de partager avec vous ce moment !

 

Allez, on partage le notre avec vous ! Le titre disait "très beau, magnifique", alors...

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 juillet 2012 5 13 /07 /juillet /2012 21:11

 

Merci à tous pour vos messages de soutien. C'est dur d'être aussi impuissante, de ne pas se sentir à la hauteur, et ça m'a un peu réconfortée de lire tous vos petits mots... Que c'est dur d'être une Maman digne d'un Champion aussi formidable !!!!!!!

 

Heureusement, Super-Papa était là ! Il a passé la nuit d'hier aux côtés de Lucas, ça m'a permis de faitre une coupure, de souffler un peu (même si tout mon esprit était resté là-bas) et surtout de retrouver Jade et de passer un peu de temps avec elle. Elle me manque tellement ma puce, c'est dur d'être loin d'elle, j'ai l'impression que sa vie me file entre les doigts, je ne l'ai pas vue grandir cette année, j'étais absente pour tous les moments importants...

 

Alors hier soir c'était sa soirée. On a mangé une pizza qu'on avait faite nous-mêmes (avec beaucoup de fromage !) et on a dormi ensemble. Que c'était bon de la sentir blottie contre moi, de suivre le rythme de sa respiration et de plonger mon nez dans ses cheveux... J'ai passé des heures à la contempler !

 

Lucas, quant à lui, a encore passé une mauvaise nuit. Il avait eu un peu moins mal pendant la journée avec le nouveau médicament, mais les douleurs sont revenues dans la soirée et Julien n'a pas pu y faire grand chose... A 22h il m'appelait complètement désarmé pour me demander comment le calmer, mais j'étais aussi impuissante que lui... S'il y avait eu une formule magique, je la lui aurais donnée, mais malheureusement je ne la connais pas !

 

Ils ont quand même passé la nuit, tant bien que mal, et du coup aujourd'hui Lucas a pas mal dormi. Tant mieux, chaque heure passée à dormir est une heure de moins à souffrir, alors finalement ce n'est pas plus mal. Maintenant j'espère que cette nuit sera moins compliquée, ils lui ont donné un autre médicament (encore un) pour le calmer, on verra si ça fait effet.

 

Enfin, l'essentiel c'est que les perfusions soient terminées. Voilà déjà une cure de terminée, normalement maintenat ça devrait aller mieux petit à petit. J'ai vraiment hâte que cette semaine se termine et qu'on rentre chez nous. Comme tu le dis Justine, je me demande si ce n'est pas pire que la chimio. On dit pourtant que l'immunothéraie, c'est l'avenir... Je ne sais pas quand on pourra sortir, probablement pas avant demain soir, voire dimanche ou même plus tard.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 juillet 2012 3 11 /07 /juillet /2012 21:41

 

J'ai hésité à venir parler ici de cette partie de l'immunothérapie parce que ce sont des moments assez difficiles et je ne veux pas faire peur aux suivants, mais finalement l'inconnu est pire que tout, et moi j'ai apprécié d'avoir le témoignage d'autres parents même si ça a été la douche froide...

 

On a commencé l'anti-GD2 (un anticorps qui repère les cellules cancéreuses et déclenche une grosse réaction du système immunitaire) lundi, et depuis Lucas n'est vraiment pas bien.

 

Il est branché toute la journée, il y a d'abord les médicaments de prémédication, puis l'anti-GD2 sur huit heures, puis enfin l'interleukine (IL-2), et encore d'autres médicaments pour gérer les effets secondaires. Et ça tous les jours...

 

La fièvre joue au yoyo, elle monte et descend mais a tendance à rester haute la plupart du temps. Plus les jours passent, plus elle monte haut, aujourd'hui il a passé une bonne partie de la journée autour des 41°C ! Entre ça et les douleurs, mon pauvre loulou est complètement dans les vapes...

 

Les douleurs, justement, elles était prévues et n'ont pas tardé à faire leur apparition, dès le lundi matin. Il y a des moments où on arrive à les calmer, d'autres où elles reviennent de plus belle. Il a une perfusion de morphine en continu et des bolus supplémentaires qu'il envoie lui-même quand il a trop mal, mais il a beau s'ennerver sur le bouton, quand la dose maximale est délivrée on ne peut rien faire de plus...

 

Demain si ça ne va pas mieux, ils essaieront un autre médicament... Mais ils m'ont dit que c'était un effet attendu, qu'on savait que ce serait douloureux et qu'il fallait attendre. Attendre, toujours attendre, un bien grand mot... C'est facile à dire quand on n'est pas directement concerné ! Lucas n'en peut plus, il n'attend qu'une chose, c'est qu'on le soulage, et moi je me sens tellement impuissante face à ça...

 

Demain soir c'est Julien qui vient prendre ma place, j'aime Lucas à la folie mais je n'ai qu'une hâte, c'est m'enfuir loin de tout ça, de toute cette souffrance que je ne supporte plus. C'est égoïste, lâche, je sais... Mais je l'ai tellement vu souffrir, tous ces longs mois, que là ça fait trop. C'est dur, vraiment...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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9 juillet 2012 1 09 /07 /juillet /2012 22:59

 

C'est compliqué d'expliquer à un petit garçon de 5 ans que les traitements qu'on lui inflige sont pour son bien alors que ce qu'il voit, lui, c'est qu'ils le rendent encore plus malade. Quand il est à la maison, il est en pleine forme, et à peine arrivé à l'hôpital, il commence à aller mal...

 

Au début, on pouvait lui dire que la maladie était là, accrochée à son rein, et que les chimios allaient la faire fondre, comme de la glace au soleil. Le médecin lui avait montré les clichés et il lui avait fait un dessin afin qu'il comprenne bien. Il avait accepté, malgré les effets secondaires et même si la maladie restait pour lui assez abstraite parce qu'il n'avait pas vraiment de symptômes (excepté au tout début)...

 

Puis il y a eu la chirurgie. Il fallait enlever la boule. Là c'était facile à imaginer. Oui, mais... Comment comprendre, à son âge, qu'en sortant du bloc il allait plus mal qu'avant ? Comment lui expliquer que tous ses organes avaient été malmenés et qu'il faudrait du temps pour que tout se remette en place ? On avait essayé de le préparer mais il pensait (de façon très logique) qu'une fois la méchante boule retirée tout irait mieux !

 

Il pensait peut être qu'ensuite ce serait fini... Mais nous avons enchainé avec la chimio haute dose et l'auto-greffe. "On va nettoyer ton corps pour en retirer la mauvaise moëlle et réinjecter de la nouvelle toute propre." Là encore, ça semblait simple, et pourtant... Il a passé des semaines d'horreur, sans pouvoir avaler sa salive tellement il avait la bouche pleine d'aphtes, il a fini en réa, ils ont bien cru le perdre à plusieurs reprises... Comment lui expliquer ? On pouvait simplement lui dire que quand ses globules blancs remonteraient, enfin, ça irait mieux !

 

Puis, à l'issue de tout ça, fin avril, après huit mois de combat acharné, les résultats des examens sont arrivés. Plus de traces de la maladie. Enfin, ça y est, elle est partie ! On a fait la fête, on était contents, tellement contents...

 

Mais, alors qu'il croyait en avoir vraiment fini pour de bon, on a attaqué la radiothérapie. Une nouvelle étape, pleine d'angoisse pour lui parce qu'il ne connaissait pas. "On va envoyer des rayons lasers pour nettoyer le trou laissé à la place de ton rein, là où était la méchante boule". Pour faire disparaitre les dernières poussières de maladie. Mais quelles poussières ??? On venait de lui dire que la maladie était partie ? Comment lui faire comprendre que, oui, on ne voit plus rien, mais que non, ça ne veut pas dire que la maladie ne reviendra plus, et qu'il faut quand même continuer à le soigner "au cas où"...

 

Si ça n'avait été que la radiothérapie encore... Mais il y a eu ensuite les cachets à prendre par la bouche. On commençait à peine à retrouver nos marques chez nous, et il a fallu intégrer ça à son quotidien, et lui expliquer qu'il fallait impérativement les prendre. Pour soigner la maladie, encore...

 

Et dernièrement, l'immunothérapie. Retour à l'hôpital. Retour dans l'univers de la maladie. Et inévitablement, effets secondaires... A nouveau, comment lui faire comprendre qu'il va devoir repasser par des moments très durs, où rien n'ira, alors qu'il y a à peine quelques jours il courait dans le jardin en pleine forme ? "C'est pour ton bien chéri"... Tu parles !

 

 

J'ai constamment l'impression de lui mentir. A chaque épreuve qu'il surmonte, en voilà une nouvelle qui se présente. Est-ce qu'on aurait mieux fait de lui dire dès le départ tout ce qui l'attendait ? Je n'en suis pas sure. Mais a-t-on fait le bon choix en cloisonnant les étapes et en ne les lui annonçant qu'au dernier moment (ou presque) ? A-t-on été honnêtes ? Etait-ce vraiment pour le protéger ? Ou pour nous protéger, nous, pour éviter d'affronter son regard d'enfant sur la réalité qu'on fuyait ?

 

 

Pour répondre à la question de comment Lucas vit tout ça, eh bien je dirais "pas très bien, mais pas trop mal". C'est dur pour lui parce qu'il a l'impression que ça n'en finit jamais (et ce n'est d'ailleurs pas tellement faux...). On sent beaucoup de colère en lui, qu'il exprime de façon plus ou moins explicite, et il nous fait bien comprendre qu'il n'est pas d'accord avec tout ce qui lui arrive, ces derniers temps davantage qu'avant je trouve. Mais ça ne dure jamais bien longtemps et il finit toujours par s'adapter, trouver les ressources nécessaires pour faire face et même apprécier certains moments malgré tout.

 

Pour ne citer qu'un exemple, il n'a pas dit un mot pendant tout le trajet en voiture hier soir quand nous avons pris la route de l'hôpital et il a trainé les pieds entre le parking et l'entrée, mais une fois dans l'ascenseur, il s'est fait une joie d'appuyer lui-même sur le bouton de l'étage (notre rituel), et en arrivant dans le service il me précédait dans le couloir.

 

Plusieurs fois dans la journée, il dit "non", refuse de participer aux soins ou de faire ce qu'on lui dit. Et puis dix minutes plus tard il rigole avec l'infirmière. Sans rancune...

 

Et puis il y a toujours ces questions... Juste un exemple, pas plus tard que ce soir... "Maman est-ce que quand je ne serai plus malade je serai mort ?"

 

Voilà...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 juillet 2012 7 08 /07 /juillet /2012 22:59

 

Nous voilà à nouveau à l'hôpital, et pour cette semaine ce sera au stérile. Le traitement que Lucas va recevoir (anti-GD2 pour les connaisseurs) nécessite qu'il soit surveillé de très très près et ce, jour et nuit. Dans certains hôpitaux ça se fait en réa, ici ils ont jugé que le secteur stérile était suffisant. Avec toujours l'option de la réa si ça ne se passe pas bien...

 

Nous voici donc de retour en stérile, un peu plus de trois mois après l'avoir quitté. Enfin, stérile sans vraiment l'être, certaines mesures sont allégées pour nous puisque Lucas a les défenses nécessaires pour se battre contre les infections, mais d'autres restent indispensables pour préserver l'hygiène et la sécurité du secteur. Dans les autres chambres, les enfants sont sans défenses immunitaires, il est hors de question que nous leur fassions courir un quelconque risque !

 

La tenue de schtroumpf est donc à nouveau d'actualité ! Le seul truc qui a fait sourire Lucas ce soir !

 

C'est très étrange comme situation, je suis presque gênée d'être là, avec mon fils qui va "bien", alors qu'à quelques mètres la vie des autres enfants ne tient qu'à un fil. C'est vrai dans tout le service, mais particulièrement dans ce secteur. Certains sont en attente de greffe, d'autres viennent tout juste de l'être, d'autres encore sont là depuis des semaines, parce que ça ne va vraiment pas... Et avec chaque enfant, des parents au visage fermé, sur lequel on peut lire l'impuissance, la souffrance, la fatigue et l'inquiétude. Je me revois il y a quelques semaines, à la même place, quand Lucas était au plus mal et que les médecins me faisaient comprendre que c'était vraiment critique... Les souvenirs sont encore vifs, et c'est difficile d'y faire face encore aujourd'hui. Peut être même plus aujourd'hui, parce que j'ai un peu de recul, chose que je n'avais pas quand nous étions plongés dedans.

 

Enfin c'est comme ça. Aujourd'hui cette période est derrière nous, et il va falloir apprendre à vivre avec ce souvenir. Une nouvelle épreuve nous attend dès demain. En espérant qu'elle soit moins difficile...

 

 

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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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Les Autres Petits Guerriers Touchés Par Le Neuroblastome