3 juin 2012 7 03 /06 /juin /2012 22:31

 

J'ai eu droit à une belle fête des Mamans aujourd'hui. Jade avait ramené son cadeau de l'école jeudi soir et l'avait soigneusement caché dans sa chambre, et puis Lucas avait aussi le sien, et il était tout fier de faire comme sa soeur.

 

Cette semaine à l'hôpital, tous les enfants du service ont fabriqué un cadeau. Ca tombait bien que ça soit la semaine de bilan ! La salle de jeux était interdite aux mamans et les petits loups ont pris soin de garder le secret sur leurs créations. Avec les autres mamans, on a bien essayé de leur soutirer quelques informations, mais ils ont tenu leur langue, et vendredi en sortant de l'hôpital Lucas tenait fièrement son cadeau, caché dans un beau papier rouge !

 

J'ai encore été gatée, comme à chaque année. J'adore ces moments magiques, quand ils arrivent avec leur cadeau dans les mains et un grand sourire aux lèvres, que leurs yeux pétillent pendant qu'on ouvre le paquet, et leur langue qui se délie juste après pour nous raconter comment ils ont fait. Quel bonheur... Cette année plus que les autres, j'ai apprécié ce moment à sa juste valeur, car je sais que la vie est fragile et qu'on ne sait jamais de quoi demain sera fait. Le plus beau des cadeaux, c'était que Lucas soit là, en vie, auprès de nous.

 

Ce soir j'ai une grosse pensée pour toutes les Mamans qui n'ont pas pu vivre ces moments parce que leur enfant n'est plus là... Tous ces enfants dont j'ai croisé la route, et que je n'oublierai jamais. Et puis tous les autres...

 

Demain, nous avons rendez-vous avec le médecin...

 

 

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31 mai 2012 4 31 /05 /mai /2012 22:53

 

Une semaine très éprouvante, surtout moralement et pour diverses raisons... Enfin, les premiers résultats que nous avons pu avoir sont bons, toujours aucune trace visible de la maladie. C'est le positif, il faut s'y accrocher !

 

Nous attendons la consultation de la semaine prochains pour en savoir plus. C'est dur, cette angoisse et ce stress qui ne nous quittent pas...

 

Je vais faire court ce soir, le moral n'est pas trop là et la fatigue n'aide pas... Demain, encore une grosse journée à l'hôpital. Un jour peut-être, ils nous trouveront des rendez-vous qui se suivent et nous éviteont de passer la journée entière dans les salles d'attente... Mais visiblement ce n'est pas pour tout de suite !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 mai 2012 1 28 /05 /mai /2012 21:17

 

La radiothérapie est finie, demain on retourne à l'hôpital mais en attendant on profite du weekend et du beau temps qui a enfin fait son apparition. Que c'est bon d'être tous les quatre à la maison ! En plus Tonton, Tata et les cousins sont venus passer deux jours chez nous, c'était super, ça faisait longtemps qu'on ne s'était pas vus (autrement que par la webcam, à l'hôpital...).

 

Les enfants étaient contents d'avoir leurs cousins pour faire les fous, ils se sont super bien entendus, ça fait plaisir de les voir comme ça. Et puis ça nous a fait du bien aussi à Julien et moi, de voir du monde et de discuter d'autre chose que de la maladie. C'était l'une des premières fois qu'on accueillait des gens chez nous depuis que Lucas est malade. A part Papy et Mamy et quelques visites restreintes, tout cet hiver, le peu de temps où on était chez nous, on a vécu isolés à cause des microbes, alors ça fait vraiment du bien au moral de retrouver nos habitudes "d'avant la maladie" (et en même temps, un peu de vie sociale) !

 

Lucas va mieux, il ne tousse plus, a beaucoup moins mal au ventre et on va dire que l'état de la peau "se maintient"... Il a profité à 200% lui-aussi de ce weekend au calme sans hôpital et du beau temps. Il est trop craquant avec ses lunettes de soleil ! Entrainé par le jeu, il est plus actif et participe davantage aux activités. Ce matin il a même joué au foot avec Papa et Tonton. Un petit foot, parce qu'il lui manque encore des forces pour taper la balle et courir derrière, mais quand même ! Après il faut juste gérer les courbatures et les douleurs musculaires, parce qu'il va au-delà de ses forces et ne sait pas s'arrêter, mais c'est bon signe, ça veut dire qu'il reprend goût à tout ça et a envie de retrouver toutes ces activités qu'il avait abandonnées.

 

Il mange mieux aussi. Même des légumes, c'est  dire ! Maintenant il faudrait aussi qu'il boive plus, mais ça c'est difficile...

Et puis des petits cheveux commencent à repousser discrètement, ce n'est encore qu'un petit duvet tout fin à peine visible à l'oeil nu, mais qu'est-ce que ça fait du bien au moral... Et cette fois-ci ils ne retomberont pas !

 

Voilà, ça fait du bien d'écrire des bonnes nouvelles, et de les partager avec vous. A tous ceux qui passent ou passeront par là et dont l'enfant est en pleins traitements, ne baissez pas les bras, vous voyez, ça vaut le coup de se battre et de tenir !

 

Demain nous démarrons une nouvelle semaine de bilan. Le moral de Lucas était moins bon ce soir au coucher, c'est toujours un peu dur de reprendre le chemin de l'hôpital après de bons moments comme ça. J'espère que tout sera bon, j'ai réussi tant bien que mal à maitriser mes angoisses ce weekend mais là c'est parti... Je crois que je ne m'y ferai jamais !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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24 mai 2012 4 24 /05 /mai /2012 21:55

 

Lucas a encore remporté une grande étape aujourd'hui sur le chemin de la guérison. Ca y est, la dernière séance de radiothérapie est derrière nous. Pour l'occasion on avait fait des cookies hier après-midi, que Lucas a fièrement apportés à l'équipe aujourd'hui pour fêter son départ. Il a reçu un cadeau et des bisous de tout le monde, c'était vraiment sympa. On sent que ce sont des personnes qui aiment vraiment leur métier, elles ont tout fait pour que Lucas se sente bien et ont toujours pris soin de lui. Heureusement qu'elles étaient là pour rendre cette étape un peu plus humaine...

 

Lucas a la peau extrêmement rouge et abimée, il ne supporte plus rien dessus, le moindre contact le fait hurler. Je le badigeonne de crème à longueur de journée, mais ça ne suffit pas. Les pantalons c'est l'horreur, alors j'ai trouvé la parade, en ce moment je ne l'habille qu'en salopette ! C'est pas la grande classe, mais on se débrouille comme on peut...

 

Prochaine étape : l'immunothérapie... En attendant, ce soir on a fêté ça, on a mangé des chips devant la télé, et puis des knackys, des pâtes et une glace. Un menu de roi ! Lucas est dans sa période "saucisse", il en mangerait tous les jours s'il pouvait ! Moi je me dis qu'au moins il mange, et puis ça lui fait des protéines...

 

Il y a ces nouvelles, qui sont pleines d'espoir... Et puis il y en a d'autres, qui semblent irréelles, impossibles, inhumaines, et qui sont pourtant la réalité... La petite "S" s'est envolée dimanche matin, après quatre ans de lutte acharnée contre le neuroblastome. Elle y a mis tout son courage, toute sa volonté, toutes ses forces... mais ça n'a pas suffi. Les mots me manquent pour décrire la douleur que je ressens à chaque fois que j'apprends le départ d'un enfant. Comment est-ce possible ? Comment survivre à un tel drame ? Je me sens tellement impuissante devant tant de douleur, tant d'injustice. J'aimerais crier au monde entier ma révolte. Je suis bouleversée, et pourtant ce n'est pas mon enfant... Aujourd'hui je pense très fort à sa maman, et à toute sa famille. Qu'ils aient la force de se relever et de continuer à vivre sans leur princesse...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 mai 2012 1 21 /05 /mai /2012 22:16

 

Ca y est, nous sommes rentrés ! Visite de l'interne, récupération des ordonnances, signature du bon de sortie, au-revoir aux copains, séance de radiothérapie dans la foulée (on a encore failli être en retard !), et puis après tout ça on a enfin pu retrouver le chemin de la maison. Lucas est exténué, il s'est écroulé dans son lit en rentrant et il a dormi plus de trois heures, il a fallu le réveiller pour le diner. Je l'aurais bien laissé dormir toute la nuit mais il fallait qu'il prenne ses médicaments...

 

J'ai reçu les convocations pour les examens de la semaine prochaine. Encore une semaine marathon, et à l'issue de ça on aura une consultation pour préciser la suite des événements. Finalement jusqu'ici on n'a eu que très peu d'informations, c'était toujours très flou, "on aura le temps d'en reparler d'ici là"... Tout ce que je sais de ce nouveau traitement, c'est ce que j'ai pu en lire sur internet ou grâce aux parents d'enfants qui sont déjà passés par là. J'espère avoir des réponses à mes questions pendant cet entretien, j'avoue que ça me fait un peu peur, mais bon, on n'y est pas encore, chaque chose en son temps...

 

D'ici là on poursuit (et on finit !) la radiothérapie, plus que trois séances, le tableau de Lucas se remplit de croix, il ne reste plus que trois cases vides !!!! Et jeudi soir on fait la fête ! Bravo mon loulou, encore une étape de franchie, on va la gagner cette guerre !

 

Un bisou à ceux qui sont restés dans le service, on pense à vous les copains. C'est dur mais vous êtes forts !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 mai 2012 5 18 /05 /mai /2012 21:10

 

Lucas va un peu mieux même s'il est toujours aussi gêné. Moins de vomissements mais toujours des nausées et puis des diarrhées et mal au ventre... Les cultures n'ont rien montré mais certains résultats mettent du temps à arriver alors on n'en sait pas beaucoup plus. De toute façon ça ne change rien, le traitement est le même...

 

Aujourd'hui il a mieux mangé, un vrai petit ogre : du lait et des céréales ce matin, à midi des mini-saucisses, une tartine de vache-qui-rit et une demi-compote, au gouter une brique de jus de pomme et un mini-BN, et ce soir deux cuillères de pâtes et trois bouchées de jambon. L'interne était contente et lui a dit que s'il continuait comme ça il sortirait vite, ça a fait un bien fou à Lucas parce qu'il vit assez mal le fait d'être à nouveau hospitalisé. Plusieurs fois dans la journée il a exprimé son ras-le-bol, par des mots, des gestes, des regards... Il est résigné, mais le moral a du mal à suivre parfois... Vivement la sortie, donc ! En pratique il faut que les diarrhées se calment, tant que ce n'est pas le cas il doit être perfusé pour être hydraté. Pour ce weekend ça semble être compromis, mais peut être lundi ?

 

Et puis, plus que 4 séances de rayons (la faute aux 1er et 8 mai et au jeudi de l'ascension qui décalent tout...). Vivement qu'on en termine là aussi parce que malgré tous nos efforts Lucas commence à avoir la peau vraiment abimée au niveau du ventre. Il ne supporte plus rien dessus, c'est galère pour l'habiller, en plus la ceinture du pantalon passe juste à cet endroit-là... Pareil pour le slip... En revanche il est super sage, il ne dit plus rien, ne pleure plus et se laisse faire, il monte lui-même sur la table et aujourd'hui il s'est même endormi pendant la séance ! Il faut dire aussi qu'il était fatigué... Les filles de la radio sont super sympas avec lui, elles prennent toujours le temps de discuter un peu, prennent de ses nouvelles, lui racontent des histoires. Heureusement qu'elles sont là pour rendre ça un peu plus humain, pour Lucas et pour moi aussi parce que c'est rassurant de voir que son enfant est aussi bien pris en charge et se sent en confiance.

 

Bon, et puis la bonne nouvelle c'est que plusieurs copains sont hospitalisés en même temps dans le service. On a retrouvé notamment R. le grand qui a appris l'anglais à Lucas, et T. toujours là pour faire des bêtises avec mon petit monstre, et dont la maman passe ici de temps en temps (pas plus tard que cet après-midi d'ailleurs). Je pense que les couloirs vont être animés ce weekend... Et que les langues des Mamans vont tourner à plein régime ! Nath j'attends ton café avec impatience !!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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16 mai 2012 3 16 /05 /mai /2012 17:04

 

Lucas est hospitalisé depuis cette nuit pour diarrhées, vomissements, déshydratation et altération de l'état général. Il est très fatigué, a les traits tirés et dort beaucoup, quand il n'a pas mal au ventre. Depuis quelques jours déjà il était en diarrhées, j'en avais parlé au médecin mais ça n'avait pas l'air de les inquiéter. En fin de semaine dernière déjà, et puis ce weekend ça s'était un peu calmé mais depuis lundi c'est reparti. Hier je ne le trouvais pas bien et dans la soirée il s'est mis à vomir alors on a appelé le service, qui évidemment nous a dit de venir immédiatement. On avait oublié les départs en catastrophe en plein milieu de la nuit...

 

Je ne sais pas ce qui en est la cause, des prélèvements sont partis à l'analyse mais pour l'instant on n'a pas de résultats. Effets des antibios qu'il a depuis plus d'une semaine ? Conséquences de la radiothérapie ? Ou virus attrappé je ne sais où, vu que les gastros circulent encore un peu partout apparemment ? Je culpabilise, je me dis qu'on n'aurait pas dû partir ce weekend, qu'on aurait dû faire plus attention, être plus vigilants... Il n'était peut être pas assez habillé et il a pris froid. Ou alors c'est la glace qu'il a mangée dimanche, même si elle était dans un emballage individuel ? Ou ce qu'il y avait dans les crêpes ? Ou on n'a pas assez lavé ses mains après s'être balladés au parc ?

 

Voilà, deux jours de vie normale et ça se paye par une nouvelle hospitalisation... C'est dur cette réalité qui nous revient en pleine face, comme un élastique qu'on tire un peu trop. On n'aura donc jamais le droit de vivre normalement ? La maladie est là, elle ne nous lâche pas et dès qu'on s'en éloigne un peu elle sait nous le rappeler...

 

Du coup c'est galère, on est partis en catastrophe, j'avais juste fait un petit sac avec quelques affaires pour Lucas mais naïvement je n'avais pas prévu qu'on resterait pour plusieurs jours (pourtant c'était prévisible, j'aurais dû me méfier !) et il a fallu que Julien nous ramène le reste ce soir. Il a fallu s'organiser pour Jade aussi, parce que le mercredi il n'y a pas d'école. Et puis ici Lucas est bloqué dans sa chambre, isolé des autres enfants car il est peut être contagieux, il ne peut pas aller dans la salle de jeux ni se ballader dans le couloir, alors il faut trouver de quoi l'occuper. On continue la radithérapie malgré tout, on fera les allers-retours tous les jours. Les transferts se font en ambulance car ce n'est pas au même endroit, Lucas aime bien, ce matin le monsieur a bien voulu mettre la sirène. Et puis c'est la seule sortie de la journée, alors finalement ça nous occupe un peu...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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14 mai 2012 1 14 /05 /mai /2012 22:09

 

Nous sommes bien rentrés C'était un weekend magique, les enfants en ont profité à fond et nous aussi. En plus il a fait super beau, un temps idéal pour aller se promener. Et puis ils ont joué dans le jardin, découvert la cabane cachée entre deux arbres, on a vu passer des écureuils et un lapin... Un grand bol d'air pur qui nous a fait le plus grand bien !

 

Lucas n'a pas arrêté une seule seconde, il a vécu son weekend à 300%. Aujourd'hui il a eu le contre-coups et il le paye niveau fatigue et douleurs, mais ça lui a fait beaucoup de bien, il a repris confiance en lui, il a vu qu'il était capable de refaire certaines choses qu'il ne faisait plus.

 

Et puis il a super bien mangé ce weekend. Pas encore autant qu'il faudrait mais rien à voir avec les jours précédents. On n'avait pas emmené la nutrition pour samedi soir, ça faisait trop compliqué avec la pompe, le pieds, les poches... alors pour une seule nuit on a fait l'essai sans. On avait fait un pacte avec Lucas, pas de nutrition s'il mangeait correctement la journée. Eh bien il y a surement eu l'effet "vacances" qui a joué, mais en tout cas il a fait de gros efforts et c'est prometteur pour la suite. Quel bonheur de le voir déguster sa crêpe au chocolat et de s'en mettre plein partout ! On n'a pas mangé très équilibré ce weekend, mais ça n'a aucune importance, l'essentiel c'était vraiment de leur faire plaisir alors pour une fois on a oublié un peu les principes alimentaires. Les voir aussi heureux, ça n'a pas de prix, et ils le méritaient vraiment après tout ce qu'ils ont vécu ces derniers mois. Bref, à refaire dès que possible !

 

Bon et puis il y a aussi les paroles qui font mal... "Maman, j'aime pas quand les gens me regardent quand on se promène avec le fauteuil"... Difficile de lui expliquer, à cinq ans, que les gens sont curieux, parfois un peu trop, et qu'il n'y a rien à faire, qu'il vaut mieux ignorer le regard des autres... Surtout que certains regards sont vraiment très insistants, à tel point  que parfois on aurait envie de les remettre à leur place. Ca me fait mal au coeur de savoir que Lucas aussi en est mal à l'aise, je pensais qu'il n'en avait pas conscience et encore une fois je suis tombée dans le panneau... Vivement que ses cheveux, cils et sourcils repoussent, qu'on retire la sonde et qu'on troque le fauteuil contre un vélo ou une trottinette pour qu'il redevienne un petit garçon comme tous les autres !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 mai 2012 5 11 /05 /mai /2012 21:54

 

La num du jour a montré que Lucas est sorti d'aplasie. Voilà une bonne nouvelle ! Il va mieux, les antibios font effet, alors même si ce n'est pas encore la grande forme, on a décidé d'en profiter un max tant qu'on peut. On ne sait pas de quoi demain sera fait...

 

Des amis nous ont prêté leur maison de vacances à la campagne, on va y passer le weekend tous les quatre, on part demain matin et on rentre dimanche soir. Deux jours au calme, à la campagne, loin du quotidien, pour se reposer et oublier tout le reste.

 

J'espère qu'il fera beau, mais même si ce n'est pas le cas ce n'est pas grave, on emmène des jeux de société, on fera la grasse matinée, de gros calins, et puis on sera tous les quatre, c'est l'essentiel. Jade et Lucas sont super contents de ces vacances imprévues, et nous nous avons grand besoin de faire un break avec tout ça...

 

A lundi donc !

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 mai 2012 4 10 /05 /mai /2012 22:34

 

J'ai appris encore un décès dans le service aujourd'hui... C'est dur... J'avais passé beaucoup de temps avec la maman cet hiver pendant les chimios de Lucas, on a partagé beaucoup de choses ensemble et elle a toujours su trouver les bons mots pour me remonter le moral dans les moments les plus durs. Trois ans que son petit bout se battait... Putain de maladie de merde !

 

Quand je regarde Lucas je me dis qu'il faut garder espoir, ne jamais baisser les bras, foncer, toujours, sans se laisser envahir par ce qui se passe à côté. Mais quand on apprend ce genre de nouvelles, et qu'on a vécu des moments aussi forts avec ces familles, qu'on a suivi le combat de leur enfant, qu'on a espéré avec eux, pleuré avec eux... c'est vraiment dur !

 

Même si je n'ai rien dit à Lucas ni à Jade, ce soir j'ai le coeur lourd. Je pense à cette famille plongée dans la peine, à cette maman, ce papa, cette grande soeur... Et à ce petit bonhomme qui s'est tellement battu...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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