17 avril 2012 2 17 /04 /avril /2012 22:59

 

Hier nous devions aller à l'hôpital pour une "simple" transfusion. Pourtant nous sommes arrivés à 8h, et nous n'en sommes sortis qu'à 18h30.

 

Les vacances sont là mais la maladie, elle, ne laisse pas répit. Les petits malades ont toujours autant besoin de vos dons de sang et de plaquettes pour pouvoir continuer à se battre. Chaque don peut sauver une vie, ou au moins éviter qu'un petit bout passe une journée entière à l'hôpital à attendre sa poche de sang au lieu d'être chez lui. Lui qui y passe déjà tant de temps pour ses traitements...

 

Voilà, c'était mon petit coup de gueule, parce que même si je sais que c'est déjà super que des gens fassent la démarche de donner leur sang, et qu'il faut être content que Lucas puisse en bénéficier, ça me révolte qu'il perde une journée entière comme ça, pour "rien", alors qu'il sort de deux mois d'hospitalisation, qu'il n'est pas bien et qu'on enchaine déjà avec une semaine bien chargée...

 

Sinon aujourd'hui on a lancé le top départ de la série d'examens qui diront si oui ou non, la chimio haute dose et la greffe ont eu l'effet escompté. Lucas a été un pro, il n'a pas bougé pendant les examens où il fallait absolument rester immobile et encore une fois tout le monde l'a félicité. Le stress monte peu à peu (si c'est encore possible de monter plus haut qu'actuellement...), j'ai essayé d'avoir quelques réponses sur le moment mais il faut attendre le bilan de l'oncologue... Grrrrr, quelle angoisse !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 avril 2012 7 15 /04 /avril /2012 22:34

 

Le weekend a été magique mais toute les bonnes choses ont une fin. Demain on retourne à l'hôpital pour une transfusion (ou deux ?), puis on enchaine sur une semaine de gros bilan. Eh oui, on n'échappe pas à l'hôpital aussi facilement que ça ! Mais au moins on peut rentrer à la maison tous les soirs, on peut diner tous ensemble, lire l'histoire du soir et Lucas dort dans son lit.

 

Enfin "dans son lit", c'est vite dit. Ce weekend il s'est réveillé plusieurs fois chaque nuit. Il n'a plus l'habitude de dormir seul, à l'hôpital il y avait toujours Maman ou Papa... Du coup il a fini les deux fois dans notre lit. Oui je sais, ce n'est pas bien ça lui fait prendre de mauvaises habitudes, mais après tout ce qu'il a vécu il a bien le droit à quelques exceptions. Et puis il faut dire qu'on est un tout petit peu épuisés par ces épreuves nous aussi, alors à 4h du mat' quand c'est la troisième fois qu'on se lève, nos règles de vies et nos bons principes ont du mal à tenir !

 

Bref, à part ça et l'alimentation, c'est quand même le bonheur. Et on le savoure, je peux vous l'assurer. Les Cloches de Paques avaient encore quelques chocolats coincés entre leurs ailes et ils sont tombés pile quand elles survolaient notre jardin. En plus elles ont été sympa, elles ont tout mis à portée de main, Lucas n'a pas eu à trop se fatiguer. On a aussi fêté l'anniversaire de Jade deux fois ce weekend : une première fois samedi soir tous les quatre avec un diner devant la TV (et un gros gateau au chocolat, incontournable !), et une deuxième fois au goûter aujourd'hui avec des amis. On a eu beaucoup de visites aussi, hier pendant la sieste de Lucas, puis en fin d'après-midi, et encore ce matin. Que de monde ! Même la maitresse de Lucas est passée nous faire un coucou très sympa. On fait toujours bien attention aux microbes, mais après aussi longtemps sans voir personne, on avait grand besoin de renouer avec "la vraie vie". En plus à cette période il y a moins de malades et puis Lucas a porté son masque tout du long sans râler. Vivement que les blancs soient super costauds et tiennent un peu mieux, qu'on puisse en profiter pleinement !

 

En attendant, demain c'est hôpital. Lucas n'a pas du tout envie d'y aller mais Jade vient avec nous alors "c'est moins pire". Depuis qu'ils se sont retrouvés ils ne se lâchent plus ces deux-là, ils passent leurs journées collés l'un à l'autre à se faire des bisous et des calins, un vrai bonheur de les voir ! Ils s'entendaient déjà bien avant mais la maladie de Lucas les a vraiment rapprochés. Au moins un effet bénéfique dans tout ça...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 avril 2012 5 13 /04 /avril /2012 22:59

 

Après tous ses efforts de la journée d'hier, Lucas a dormi comme un loir la nuit dernière. Pour moi par contre, impossible de fermer l'oeil. J'ai passé des heures à le surveiller pour être sure que tout allait bien et que rien n'allait empêcher notre sortie, je me disais que c'était trop beau, qu'il allait forcément y avoir un truc qui n'irait pas, et qu'il faudrait encore prolonger notre "séjour en détention"... Pourtant tout s'est passé comme prévu !

 

Tout le monde était content de nous voir rentrer, Lucas a eu droit à un tas de bisous. Son infirmière préférée, qui travaillait dans l'équipe de nuit cette semaine, est passée lui dire au revoir avant de partir et elle lui a même apporté un cadeau.

 

On a vite terminé les valises, j'ai fait quelques allers-retours jusqu'à la voiture les bras chargés de sacs, récupéré les ordonnances et tous les papiers de sortie, et on a filé. Quel bonheur de refermer définitivement la porte de la chambre derrière soi, quel soulagement de franchir la porte du service, d'appuyer sur le bouton de l'ascenseur, et de se retrouver dehors sur le trottoir, en se demandant encore si c'est bien réel. Lucas était bien emmitouflé et calé dans son fauteuil, mais il avait sa casquette et ses lunettes de soleil ! Bye bye l'hôpital !

 

C'est le retour à la vie. Après 54 jours d'hospitalisation en continu, dont une grosse partie en secteur stérile et une autre en réa, enfin mon Lucas est libre ! Il en a vécu des choses en deux mois... Je savais que ce serait dur, mais je ne m'attendais pas à ce que ce soit à ce point. En sortant il m'a dit "ça sent bizarre", et là j'ai vraiment pris conscience de ce qu'avait signifié cet enfermement. Pendant ces presque deux mois, il a été coupé de tout, isolé du reste du monde, et dans cet environnement aseptisé il en avait même oublié les odeurs. Il va falloir du temps pour réapprendre tout ça... Pareil, sur la route, il s'est émerveillé de tout, des constructions à peine commencées qui sont maintenant quasiment terminées, des arbres, des fleurs. C'est vrai que quand il est entré à l'hôpital, on était encore en plein hiver, maintenant c'est le printemps et tout a bien changé. On ne s'en rend pas compte quand on passe devant tous les jours, mais pour lui le changement était radical.

 

C'était étrange quand on est arrivés à la maison, parce que Lucas regardait partout comme pour vérifier que rien n'avait changé. Il était complètement perdu dans tout cet espace, et je ne pouvais pas faire dix mètres sans qu'il me réclame ! Mais la maison n'est pas immense non plus et difficile de faire passer le fauteuil d'une pièce à l'autre... Je l'ai calé sur le canapé avec des coussins et une couverture et il a fait trois heures de sieste. Il en a du sommeil à récupérer mon pauvre loulou !

 

Et puis le moment des retrouvailles tant attendues est arrivé. Julien a fini plus tôt spécialement aujourd'hui et il est passé chercher Jade au centre de loisirs (parce que chez nous c'est les vacances) avant de rentrer pour m'éviter de ressortir avec Lucas. On n'avait rien dit à Jade pour ne pas qu'elle soit déçue si on ne sortait pas, alors ça a été la grande surprise. Elle a trouvé bizarre que ma voiture soit garée dans le jardin, et quand elle a passé la porte et qu'elle a aperçu son petit frère, elle a sauté de joie. Que d'émotions... J'en ai encore la chair de poule ! Mes enfants c'est ce que j'ai de plus cher au monde, et les voir là, tous les deux, à se serrer fort dans les bras et à se faire des bisous, c'était le plus beau cadeau dont je pouvais rêver. On en a tellement bavé ces deux derniers mois, ça a été tellement long et tellement dur...

 

Ce soir c'était la fête, on a sorti le Champomy et les Monster Munch, c'est dire ! Et ça continue tout le weekend, on a deux mois à rattrapper alors il n'y a pas de temps à perdre. Je crois que les cloches de Paques vont repasser, il y a l'anniversaire de Jade à fêter, les amis qui attendaient notre retour avec impatience, alors le programme risque d'être chargé. Et puis Lucas fatigue vite alors on ne peut pas en faire trop non plus...

 

Je pourrais continuer à écrire pendant des heures, j'ai tellement envie de partgaer tout ça après les moments difficiles qu'on vient de traverser. Ce soir je suis la plus heureuse des mamans, j'ai mon loulou à la maison, dans son lit, je lui ai lu une histoire, j'ai posé un bisou sur son front et je lui ai souhaité une bonne nuit. Comme toutes les mamans le font en temps normal. Un détail auquel on ne fait pas attention quand tout va bien, mais qui est si important quand on y réfléchit... Un moment auquel je rêvais depuis des semaines !

 

Mon loulou d'amour, si un jour tu lis ces lignes, sache que Papa et Maman sont très très fiers de toi et de tout ce que tu as fait. Tu t'es battu comme un chef mon chéri, de toutes tes forces, et tu as gagné. Tu as gagné, et tu l'as fait avec courage et dignité, sans jamais te plaindre, sans rien dire malgré toutes les difficultés auxquelles tu as dû faire face. Tu reviens de loin mon loulou, tu as souffert, dans ton corps et dans ta tête, mais jamais tu n'as lâché, tu t'es toujorus battu et tu as su nous donner la force de tenir et de continuer, pour toi et avec toi. Chapeau mon loulou, tu es un grand bonhomme et tu nous donnes des leçons de vie tous les jours. J'espère que maintenant tout va aller mieux et que cette vilaine maladie a disparu pour de bon... Je t'aime mon ange !

 

Merci à vous pour tout ce soutien que vous nous avez apporté pendant cette dure période. Je suis désolée de ne pas avoir pu répondre à tout le monde, j'essaierai de le faire un peu plus maintenant, mais sachez que vos petits mots m'ont beaucoup touchée et aidée à tenir bon. Alors merci du fond du coeur !

 

Et un bisou particulier à Titouan et sa maman Nathalie à qui j'ai donné l'adresse du blog. Merci pour votre message. On espère que vous serez vite dehors et que vous pourrez bientôt goûter au même bonheur que nous. Courage Titi !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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12 avril 2012 4 12 /04 /avril /2012 21:54

 

Oui oui, vous avez bien lu, on a enfin l'autorisation de sortie ! Il restait deux dernières conditions pour que le médecin autorise Lucas à sortir : qu'il tienne debout et qu'il mange un peu. Pour la première c'était fait dès ce matin, il a même réussi à faire quelques pas en se tenant au lit. Mais pour le faire manger par contre, ça a été une autre affaire, il a fallu batailler toute la journée, il ne voulait rien entendre, il boudait, un yaourt a fini renversé sur le lit... Pourtant il savait très bien qu'il n'y aurait pas de sortie sans ça, mais ça n'a rien changé, il ne voulait absolument rien savoir. Et puis ce soir, après des heures et des heures de tactiques de persuasion diverses, de douceur, de calins, d'encouragements, de négociations, de chantage, de marchandage... Lucas a fini par manger un petit pot de compote. Ouf, j'ai vraiment cru qu'on n'y arriverait jamais... Je n'ai jamais autant vénéré un pot de compote !

 

Du coup, le médecin a donné son feu vert définitif ce soir. Demain on rentre à la maison ! Enfin j'espère qu'il n'y aura rien d'ici là qui les ferait changer d'avis... C'est dur d'obtenir une autorisation de sortie mais pour l'annuler ça peut aller très vite.

 

J'espère que le prochain message sera écrit de la maison, et que je pourrai vous dire que Lucas a retrouvé sa chambre, ses jouets et surtout son Papa et sa soeur. J'ose à peine y croire, ça fait tellement longtemps qu'on attend ça...

 

 

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10 avril 2012 2 10 /04 /avril /2012 22:08

 

Ce soir je suis crevée, la journée a été rude et je n'ai qu'une envie, aller me coucher, alors ce seront des nouvelles très rapides.

La sonde a été reposée ce matin, ça a été un moment dur encore une fois, et puis comme si ça ne suffisait pas ils ont enchainé avec le pansement du KT. Lucas s'est tellement débattu pendant les soins qu'il était épuisé et qu'il a dormi tout l'après-midi ensuite pour récupérer. Il commence à en avoir plus que marre de tout ça, il ne supporte plus rien...

 

Et puis ce soir la grande nouvelle est arrivée, et elle a chassé toutes les misères de la journée : si Lucas fait de gros efforts avec la kiné et arrive à manger un peu, on sortirait peut être jeudi ou vendredi.

Voilà, alors je ne pouvais pas aller me coucher sans vous le dire...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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9 avril 2012 1 09 /04 /avril /2012 22:59

 

Nous avons pu passer une grande partie de la journée tous ensemble dimanche pour fêter l'anniversaire de Jade. J'avais négocié avec les médecins pour qu'exceptionnellement tout le monde puisse venir, y compris Papy et Mamy, et même si ça faisait beaucoup ils ont dit oui (avec quelques conditions quand même). Jade était la plus heureuse des petites filles, elle avait tout le monde réuni autour d'elle, Papa, Maman, Papy, Mamy, et surtout son petit frère. Elle a été vraiment gatée par tout le monde, famille, amis, entourage, même l'hôpital... et Lucas a reçu quelques paquets aussi. Un vrai Noël ! En plus les cloches de Paques étaient passées dans la nuit, oui même à l'hôpital, elles sont douées ces cloches, hein ? On a été conviés à une chasse à l'oeuf dans tout le service avec les autres enfants, et puis on s'est retrouvés au goûter dans la salle à manger, où on a invité tout le monde (enfants, parents et équipe soignante) à venir partager le gateau d'anniversaire. On était un certain nombre, mais Mamy avait prévu tellement qu'on n'a pas pu tout finir ! L'équipe de nuit a eu de quoi faire des pauses toutes les heures ! Jade était heureuse de voir tout ce monde autour d'elle, je crois qu'on a réussi à lui faire passer un bon moment même si c'était loin d'être l'anniversaire qu'on aurait imaginé lui offrir... Et puis on se rattrappera après la sortie de Lucas, on lui a promis !

 

Aujourd'hui c'était plus calme. Jade est revenue passer l'après-midi avec Lucas et Papa en a profité pour faire des travaux dans la maison avec l'aide de Papy. Depuis le temps qu'on en parlait... Mamy, elle, a fait le grand ménage de printemps pour que la maison soit toute propre pour le retour de Lucas.

 

Cencernant Lucas justement, les nouvelles sont meilleures de jour en jour. Il est plus en forme, il reprend des forces et parfois même un peu trop ! Difficile de le canaliser, il en a marre de l'hôpital et rêve de grands espaces. En attendant d'être "libéré", il profite un max de la salle de jeux et retrouve un semblant de vie sociale avec les petits copains du service. La mucite va mieux, il a encore quelques zones rouges et à vif, mais rien à voir avec avant. Depuis ce weekend il dit quelques mots, ça fait mal mais l'envie est plus forte et pris dans son élan il oublie ! Il a recommencé à boire un peu aussi, et aujourd'hui il a même essayé de manger un chocolat. Bon, il a tout recraché au bout d'une demi-seconde parce que ça faisait trop mal, mais c'est une première étape, au moins il avait l'envie. Pour le reste on avance tout doucement aussi, ça y est il respire tout seul sans aide !

 

Bref, que des bonnes nouvelles aujourd'hui. Enfin, la vie semble nous sourire ! Je sens que cette semaine va être très positive, et qu'elle nous réserve de bonnes surprises... Il y a juste cette maudite sonde qui sera posée demain...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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7 avril 2012 6 07 /04 /avril /2012 22:59

 

Il y a huit ans, je vivais le plus beau jour de ma vie : je mettais au monde une magnifique petite fille et pour la première fois je devenais Maman.

Que de chemin parcouru depuis ! J'ai une chance immense d'avoir une petit fille aussi extraordinaire, et pour une fois aujourd'hui on ne parlera pas de Lucas, mais de Jade, sa grande soeur adorée.

 

Merci ma puce pour toutes ces années de bonheur que tu nous a offertes depuis ta naissance. Merci pour ta joie constante, pour ta bonne humeur, pour tes rires, tes regards complices, tes moments de tendresse, tes instants de folie...

 

Merci aussi pour tous les efforts que tu as faits cette année depuis que le ciel nous est tombé sur la tête à nous tes parents, et sur la tienne en même temps.

 

Depuis de longs mois tu n'as pas d'autre choix que de supporter ce quotidien chamboulé par la maladie, sans jamais te plaindre, sans jamais rien dire alors qu'il y aurait largement de quoi.

 

Ce rythme effréné qu'on t'impose bien malgré nous, les réveils aux aurores avant que Papa parte travailler, la garderie le matin, la cantine le midi, l'étude le soir, le centre de loisirs le mercredi... Ballotée un peu partout, à droite à gauche, à la dernière minute, en fonction de l'état de Lucas. Un jour chez la voisine, le lendemain chez une amie, sans savoir quand on pourra venir te chercher.

 

Toutes ces activités que nous n'avons pas pu faire cette année, prévues mais à chaque fois annulées à cause d'une cure ou d'une aplasie, ces gouters d'anniversaires, ces séances de peinture, ces ballades en vélo, ces invitations de copines...

 

Mon absence physique qui te pèse tant, et qui me brise le coeur aussi ma puce. Et notre absence "psychologique" à Papa et à moi, parce que quand nous rentrons de l'hôpital nous sommes exténués, moins patients, moins disponibles pour toi. Que nous avons continuellement la tête pleine de soucis, que nous nous inquiétons pour Lucas, et que nous n'arrivons pas toujours à te le cacher malgré tous nos efforts. Que nous passons beaucoup de temps aussi à nous occuper de Lucas quand il est à la maison, parce qu'il a besoin de beaucoup d'attention et de soins, et que souvent nous te mettons involontairement un peu "de côté"...

 

Et ce petit frère que tu aimes tant et qui te manque, ce compagnon de jeu que la maladie t'a volé, trop souvent absent ou bien trop fatigué pour partager tes jeux. Ce petit frère si gentil qui parfois s'ennerve contre toi sans raison. Ce petit frère auquel tu tiens comme à la prunelle de tes yeux, et pour qui tu t'inquiètes continuellement malgré ton jeune âge. Merci pour tout l'amour que tu lui portes Jade, merci pour cette force que tu lui transmets par tes gestes plein de tendresse, tes calins, tes dessins, tes petites attentions et tes mots d'amour. Merci de prendre autant soin de lui, de l'écouter, de le consoler, de le rassurer et de l'encourager comme tu le fais. Tu es une grande soeur extraordinaire !

 

Aujourd'hui ce message est pour toi ma puce, pour te dire combien je t'aime et à quel point je suis fière de toi. Je m'en veux tellement de te faire subir tout ça... J'ai l'impression de ne pas avoir vu cette année s'écouler, de ne pas t'avoir vu avoir sept ans. J'ai loupé tous les événements marquants de ta vie de petite fille, j'étais absente pour chaque occasion, je suis passée à côté de tellement de choses ces derniers mois... Je ne sais pas si on pourra un jour rattrapper tout ce temps perdu, et si tu me pardonneras, mais une chose est sure, quand tout ça sera fini, on en profitera deux fois plus !

 

 

JE T'AIME MON COEUR, ET JOYEUX ANNIVERSAIRE !!!!!!!

 

 

annif-jade.jpg

 

 

 

J'en profite pour souhaiter aussi un bon anniversaire à la fille de Sophie, à celle d'Ivana et à Mathilde. Décidément, le 7 avril est une date très prisée ! Un bisou à toutes les trois et merci de nous suivre aussi régulièrement.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 avril 2012 4 05 /04 /avril /2012 22:59

 

La mucite cicatrise petit à petit, il a encore mal mais aujourd'hui il a bu un peu d'eau, c'est déjà un grand pas ! Il est encore pas mal gêné par ses diarrhées mais il semble avoir moins mal au ventre, on va pouvoir commencer à baisser progressivement la morphine. Au niveau pulmonaire aussi les progrès sont là, on a enlevé l'oxygène une grande partie de la journée et ce soir on n'a remis que les lunettes, on espère pouvoir bientôt les retirer définitivement. La kiné vient tous les jours pour le remuscler, on fait du sport tous ensemble et Lucas progresse doucement. C'est épuisant, aujourd'hui il a tellement donné qu'ensuite il a dormi plus de trois heures !

Bref, pas mal de bonnes nouvelles, la perspective du retour à la maison a eu un effet énorme sur lui, il fournit vraiment de gros efforts et il a même reçu les félicitations du médecin lors de la visite ! Et puis il a un bien meilleur moral, on retrouve notre petit loulou avec son regard pétillant, coquin, qui s'intéresse à tout, qui fait des blagues... C'est bon de le revoir ainsi, enfin il reprend vie !

 

Il n'y a que la peau qui pose encore pas mal de problèmes, mais on est prévenus que ça va mettre longtemps à guérir. Il faut éviter qu'il se gratte, à force la peau est à sang, mais c'est galère, on se bat toute la journée avec lui... Et je ne vous explique même pas les séances de tartinage de crème, Lucas a horreur de ça et pourtant ça revient plusieurs fois par jour ! Un vrai bonheur !!!!!

 

On ne sera surement pas sortis pour l'anniversaire de Jade. Comme pour celui de Lucas, comme pour noël, comme pour le 1er de l'an, comme pour tant d'autres choses... Ca semble dérisoire face à tout ce qu'il vit, mais ce sont des dates symboliques et c'est toujours dur à vivre. Enfin, on se rattrappera après... A la place, Papy et Mamy viennent passer le weekend. Au moins ça fera quelque chose d'inhabituel et je sais qu'elle sera bien chouchoutée.

 

Quant à ceux qui demandaient comment je vais... On tient parce qu'on a pas le choix. Lucas est là, il a besoin d'un Papa et d'une Maman qui soient forts alors on essaye d'être à la hauteur d'un petit bonhomme si extraordinaire, et de sa soeur qui ne l'est pas moins, mais parfois c'est compliqué. Et puis le rendez-vous de lundi a été un sacré coup, on se rend compte qu'on en a encore pour longtemps et que rien n'est joué...

 

Il va falloir aussi reposer une sonde... Lucas n'est pas encore au courant, il va falloir lui dire...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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3 avril 2012 2 03 /04 /avril /2012 22:59

 

Désolée de ne pas être venue donner des nouvelles plus tôt, mais il fallait digérer les nouvelles avant de pouvoir les exposer ici. C'est difficile d'évaluer ce que pense vraiment le professeur de la situation et de l'état de Lucas. Comme toujours il y a du bon et du moins bon, et dans tout ça on a du mal à faire le tri et à savoir ce qui est important et ce qui l'est moins...

 

Les points positifs :

- la situation continue de s'améliorer au niveau sanguin (les neutros continuent de grimper, les plaquettes tiennent mieux même si ce n'est pas encore ça)

- la mucite commence à cicatriser, on voit apparaitre des morceaux de peau toute neuve par endroits et je trouve Lucas moins gonflé au niveau des joues, on a même parfois une ébauche de sourire !

- l'oxygène a encore été diminué, on est sur la bonne voie...

- le professeur considère que c'est "normal" que Lucas ait mis autant de temps à remonter étant donné les complications qu'il y a eu

 

Les points négatifs :

- la greffe / les traitements / le passage en réa (difficile de savoir exactement, probablement un peu des trois) ont laissé des traces, les poumons en ont pris un sacré coup, le rein aussi, et l'organisme de Lucas est particulièrement fatigué, donc il faut surveiller ça de près pour qu'il soit bien capable de supporter les traitements jusqu'au bout

- le retard qui a été pris peut (va ?) poser problème pour la suite du protocole, parce qu'il faut absolument respecter certains délais, donc il faut absolument qu'il se remette au plus vite pour ne pas prendre encore plus de retard

- en fonction de comment il récupère, il faudra peut être envisager une prise en charge en rééducation (un coup dur, parce que ça se rajoute encore au reste et on a qu'une envie, c'est de le ramener à la maison entre les soins !!!!!)

 

En fonction de tout ça, nous avons discuté du programme des semaines à venir et des choix qu'il va falloir faire :

Un gros bilan est prévu dans deux semaines environ (on attend la confirmation pour les dates), avec toute une batterie de tests dont on commence à avoir l'habitude : scanner, scinti, écho, prélèvement de moëlle, dosages urinaires... D'ici là on espère une sortie, plus ou moins rapide en fonction de l'état de Lucas. Pour avoir l'autorisation de quitter l'hôpital globalement il faut qu'il n'ait pas de fièvre, que les neutros soient toujours bons, qu'il soit équilibré au niveau de la douleur, qu'il boive, qu'il mange un peu, qu'il respire seul et qu'il tienne debout. On n'a pas encore de date mais on sent que ça approche, alors Lucas est plus motivé que jamais pour faire des efforts !

 

Puis, à la suite des examens (sauf grosse surprise), il y aura bel et bien de la radiothérapie. J'entends encore les mots du médecin : "Je ne vous cache pas qu'il est probable qu'il y ait des séquelles, mais dans la situation actuelle on ne peut pas faire sans, si on veut mettre toutes les chances de notre côté". Pas le choix donc... A priori ce sera à partir de début mai. Des séances quotidiennes sur trois semaines, sauf le weekend, et avec des essais avant pour régler les machines.

 

Et enfin, à l'issue de tout ça, on passe à la dernière phase du protocole : le traitement d'entretien qui dure six mois. C'est encore une étape à rediscuter, ils nous proposent un protocole d'essai qui semblerait plus efficace que le traitement "simple", mais qui a aussi pas mal d'effets secondaires et qui n'est pas encore très bien maitrisé à l'heure actuelle. Il faut qu'on choisisse si on accepte et il faut que Lucas remplisse toutes les conditions nécessaires (dont le respect de ces fameux délais notamment). Et si tout est bon, ça passe encore par un tirage au sort avant qu'on nous donne la réponse... Car oui, la vie de nos enfants se décide par tirage au sort ! Si certains connaissent ce protocole d'immunothérapie, je prends toutes les infos / avis / témoignages. On ne trouve pas grand chose sur internet, et pourtant il va falloir prendre la décision, et l'assumer pendant le reste de notre vie...

 

Voilà...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 avril 2012 7 01 /04 /avril /2012 22:28

 

Aujourd'hui a été une journée magique, tout simplement. Jade a enfin pu voir son petit frère, après exactement six semaines de séparation, et on a enfin pu se retrouver tous les quatre ensemble. Que d'émotion encore une fois ! Jade avait hâte mais elle était aussi très anxieuse de savoir comment elle allait trouver Lucas. Hier soir déjà elle y avait fait plusieurs allusions, et ce matin le petit déjeuner a eu du mal à passer. Je lui avais expliqué un peu pour la préparer, qu'il était fatigué, qu'il avait un masque sur le nez, qu'il ne pouvait pas parler parce qu'il avait des bobos dans la bouche... mais que c'était normal, que ce n'était que pour quelques temps et que ça irait vite mieux, et surtout que ça n'allait pas les empêcher de jouer ensemble... J'avais essayé de dédramatiser au maximum, mais ça restait quand même effrayant pour elle alors j'appréhendais un peu sa réaction.

 

Et puis comme d'habitude, dès les premières minutes toutes ses craintes se sont envolées et ils se sont retrouvés comme s'ils ne s'étaient jamais quittés. Ils ont fait de la pâte à modeler, joué aux playmobils, aux bakugans, dessiné pour décorer la chambre fabriqué des poissons d'avril pour coller sur le dos des infirmières... Lucas nous a même offert son premier sourire ! On en a profité un max, on a apprécié chaque seconde et on les a tellement mitraillés qu'on a "vidé toute la pellicule" comme dirait Papy (qui n'a pas tout à fait compris toutes les avancées du numérique !). Quel bonheur, vraiment... Je crois qu'il faut le vivre pour le comprendre, ça n'a pas de prix quand on en a été privé pendant des semaines, ce sont des moments si intenses, si particuliers ! En écrivant cela je pense aussi à tous les parents qui ont perdu un enfant, et qui sont priés à jamais de ces moments si précieux.

 

Des moments comme ceux-là sont juste géniaux, mais le retour à la réalité est plus difficile... Maintenant qu'il est sorti du stérile je voudrais que tout s'accélère, j'ai envie de plein de choses avec lui, je voudrais pouvoir le ramener à la maison, sortir dans le jardin, se promener dehors, partir en vacances, voir des amis... Retrouver une vie un peu plus normale quoi ! Il fait si beau en plus en ce moment, c'est dur de le voir enfermé dans cette chambre !!!!

 

Jusqu'ici on n'avait qu'un seul objectif : que les neutros passent au-dessus des 500 pour qu'il sorte d'aplasie. On ne pensait qu'à ça, on attendait patiemment au rythme des numérations quotidiennes, on y mettait tout notre espoir, on se disait qu'une fois que ce serait fait, tout irait mieux, que toutes les difficultés s'effaceraient et qu'on pourrait enfin tourner la page. Il fallait juste tenir jusque là... Mais maintenant c'est fait, et pourtant rien de tout ça n'a eu lieu. Je sais que c'est normal, qu'après tout ce qu'il a vécu il lui faut du temps pour récupérer, qu'il faut être patient et que ça va venir petit à petit, mais n'empêche que c'est frustrant, déprimant, démoralisant.... Ca fait tellement longtemps maintenant qu'on se bat sans relâche... Plus de neuf mois !

 

Et ce n'est pas encore terminé, on saura demain quelle est la suite des événements et ce qui nous attend encore dans les semaines à venir...

 

 

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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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