8 mai 2012 2 08 /05 /mai /2012 21:50

 

Après des heures et des heures de calins, Lucas va mieux depuis ce weekend, mais du coup c'est Maman qui a récupéré tous les microbes... Il fallait s'y attendre !

 

Il tousse encore beaucoup et a mal à la gorge mais il a moins de fièvre, rien en journée et ça revient le soir. Par contre il ne mange vraiment rien, aujourd'hui au total il a avalé une compote et deux petits suisses. C'est vraiment désespérant, il avait fait beaucoup d'efforts ces derniers temps et là on fait trois pas en arrière. J'espère que c'est dû à la fatigue, aux maux de gorge, au nez plein et aux poumons encombrés, et que dès que tout rentrera dans l'ordre l'appétit reviendra vite...

 

On a été en radio lundi quand même. J'avais un peu peur qu'ils repoussent tout tant qu'il était en aplasie mais finalement non. On a juste fait encore plus attention aux microbes et Lucas a porté son masque tout du long. Le service de radio n'est pas réservé aux enfants, il accueille aussi (et surtout) des adultes alors on fait un peu "tâche" dans le paysage. Au départ je ne me sentais pas trop à l'aise, on était observés avec un mélange de pitié et de curiosité et on sentait vraiment un fossé entre les adultes et nous, et puis au fil des séances on revoit toujours un peu les mêmes, des amitiés se créent et Lucas est un peu devenu la vedette ! C'est rigolo de le voir discuter avec ces gens comme s'il les connaissait depuis toujours, et puis au moins ça amène un peu de vie dans cette salle d'attente lugubre... Une dame est venue me remercier hier en me disant que le simple fait de voir Lucas ici rendait son traitement beaucoup plus supportable !

 

Aujourd'hui c'était férié alors on a passé la journée en famille et on est même sortis un peu prendre l'air (bon, pas loin, juste dans le jardin, mais l'esprit y était !). Lucas ne marche pas encore très bien mais pour la banaçoire aucun problème ! Quel bonheur de les voir tous les deux jouer ensemble, se raconter des histoires et partager leurs petits secrets. Et puis ce soir au moment du coucher, lire l'histoire, les mettre au lit et leur faire un dernier bisou avant la nuit. Il y a des plaisirs simples dans la vie... N'oubliez pas d'en apprécier chaque instant, ça peut basculer tellement vite !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 mai 2012 6 05 /05 /mai /2012 22:18

 

Notre journée a été à l'image du temps aujourd'hui. Lucas n'était vraiment pas en forme, il a passé son temps entre le lit et le canapé, à somnoler blotti sous les couvertures et à tousser à s'en décrocher les poumons ! C'est fou comme son état peut changer vite, il y a deux jours il était encore en pleine forme... On a été refaire une num ce matin et évidemment il est en aplasie. On reprend donc toutes les mesures d'hygiène, les masques, le gel hydro-alcoolique et on rajoute deux médicaments à la liste déjà longue, dont un aérosol, la hantise de mon loulou. Mais il va bien falloir le faire, sinon c'est retour à l'hôpital...

 

On avait prévu de voir des amis ce weekend, pour une fois qu'on prévoyait quelque chose, Lucas attendait ça avec impatience. Eh bien on peut annuler, évidemment, aplasie oblige. Encore une fois ce n'est qu'un détail, l'état de Lucas est bien plus important, mais à la longue c'est lourd. Après plus de neuf mois à vivre au rythme de la maladie, coupés de tout, on aimerait bien retrouver enfin une vie un peu plus normale, mais visiblement ce n'est pas possible. La maladie est bien là et elle sait nous le rappeler...

 

Je ne sais pas si la radiothérapie peut se faire même en aplasie. Je n'ai même pas pensé à le demander au médecin...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 mai 2012 5 04 /05 /mai /2012 22:20

 

Ca faisait longtemps ! Hier soir Lucas était fatigué et grognon, il n'a rien mangé, s'est endormi sur le canapé pendant que je préparais le repas, ne voulait que Doudou et nos bras... Je mettais ça sur le compte de la radiothérapie mais je le trouvais un peu chaud alors par précaution on a sorti le thermomètre. Le résultat ne s'est pas fait attendre : 38,9°C !

 

Appel en catastrophe à l'hôpital, Doliprane pour passer la nuit, bilan sanguin à la première heure ce matin et consultation chez le médecin à suivre... Bilan : broncho-rhino-pharyngite, rien que ça ! Lucas est à nouveau sous antibiotiques pour 10 jours et on refait un bilan sanguin demain parce que les blancs étaient limites. Pfffff...

 

Depuis hier la fièvre n'a quasiment pas baissé, Lucas tousse, son nez coule, il a mal au ventre, à la gorge... Bref, tout va de travers, et on a retrouvé notre petit ours grognon des mauvais jours. J'espère que ça ne va pas durer, je n'aime pas le voir comme ça...

 

Allez, c'est le weekend, la première semaine de rayons est derrière nous... Une de passée, il faut voir le positif !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 mai 2012 3 02 /05 /mai /2012 22:59

 

Vous avez tous trouvé, c'était trop facile ! Eh oui, Lucas a perdu sa première dent de lait. La petite souris est bien passée cette nuit mais elle a attendu qu'il dorme profondément et il n'a rien entendu. Un peu déçu mon loulou, mais il s'est dit qu'il aurait encore plein d'occasions de la faire revenir alors qu'il la surprendrait bien un jour ou l'autre... ! C'est tellement craquant de les voir insouciants et naïfs à cet âge-là !

 

Nous avons terminé les deux premières séances de radiothérapie et pour l'instant tout se passe bien. Lucas n'est pas très rassuré avec cette grosse machine et il n'aime pas du tout son "armure de chevalier" alors il y a bien quelques larmes, mais dans l'ensemble il est très courageux et dès qu'on sort de la salle il retrouve sa joie de vivre. Il doit être seul dans la pièce pendant la séance mais ils ont un micro alors je peux lui parler, lui chanter des chansons ou lui lire des histoires pendant toute la durée, ça ne résoud pas tous les problèmes mais ça aide déjà beaucoup ! Pour l'instant aucun effet secondaire, je croise les doigts pour que ça dure.

 

C'est contraignant de faire le trajet tous les jours pour si peu de temps, mais c'est vraiment moins lourd que la chimio, c'est un vrai bonheur de pouvoir le ramener à la maison et passer des moments tous les deux, puis à trois quand Jade rentre de l'école et à quatre quand Julien quitte son travail. On redécouvre la vie de famille ! Aujourd'hui il faisait beau alors on en a profité pour aller se promener un peu avant d'aller chercher Jade. Ca faisait un bout de temps que Lucas n'avait pas vraiment mis le nez dehors, ça lui a fait du bien, et en même temps ça l'a fait marcher un peu. Il fait beauoup d'efforts mais c'est long je trouve, il est encore incapable de se baisser ou de monter un escalier, et même pour marcher on dirait un vieillard. Les gros traitements sont derrière nous mais les séquelles sont bien présentes, c'est dur moralement pour moi de le voir aussi marqué...

 

Enfin, je ne vais pas me plaindre, il y a quand même beaucoup de positif des derniers temps...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 mai 2012 2 01 /05 /mai /2012 19:42

 

Aujourd'hui pas de long discours. Juste une image, et à vous de chercher la réponse à l'énigme !

(bon, ça va, c'est pas trop dur je pense...)

 

petite-souris.jpg

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 avril 2012 6 28 /04 /avril /2012 21:51

 

Lucas a su rester immobile pendant toute la séance de radiothérapie, la suite se fera donc sans anesthésie générale, c'est un soulagement. Bien sûr il sera prémédiqué pour qu'il reste calme, mais ce sera beaucoup moins éprouvant pour l'organisme qu'une anesthésie entière et on évitera les réveils difficiles (qui sont une spécialité chez Lucas !).

 

Pourtant c'était loin d'être gagné au début. Quand ils l'ont mis dans la coque rigide qu'ils avaient moulé la veille et qu'ils l'ont enfermé dedans il a fondu en larme et hurlait pour qu'on le libère. En entendant ses cris mon coeur a explosé en mille morceaux, c'est dur de voir son bébé prisonnier de ce truc, incapable de bouger d'un millimètre, et qui hurle de peur... Mais bon, il a fini par se calmer, on a pu faire les réglages qu'il fallait et il a été super courageux jusqu'au bout.

 

Bravo mon bébé, je suis tellement fière de toi !

La peluche a été sage aussi, rassurez-vous...

 

On profite du weekend (même s'il fait un temps pourri !) avant le début de cette nouvelle aventure... Ensuite on part pour trois semaines des rayons tous les jours, il va en falloir du courage !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 avril 2012 4 26 /04 /avril /2012 22:59

 

Il y a des journées comme ça, où il vaudrait mieux ne pas se lever. Nous avions rendez-vous aujourd'hui en radiothérapie pour la première fois. Réveil aux aurores, Lucas vomit son petit déjeuner juste au moment de partir, on dépose Jade en catastrophe chez la voisine car pas le temps de l'emmener jusqu'à l'école, puis on part en vitesse. Comme souvent on se retrouve coincés dans les bouchons, en plus ce n'est pas au même endroit que d'habitude alors on découvre un peu la route, on galère pour trouver une place de parking. Ils n'ont plus de fauteuils roulants et j'ai oublié le notre à la maison dans la précipitation, tant pis je pars avec Lucas sous un bras, les documents sous l'autre. On traverse tout le batiment, on se perd dans les couloirs... bref, on finit par arriver enfin au bon endroit quand même, et avec deux minutes d'avance.

 

Et là, la dame du secrétariat nous annonce d'une voix sèche que non, nous n'avons pas de rendez-vous ce matin, que c'était hier, que nous ne sommes pas venus et que nous n'avons même pas prévenu, que ce n'est pas comme ça que ça fonctionne, qu'ils nous ont attendus et qu'on leur a fait perdre leur temps... J'hallucine, je ne comprends rien à ce qu'elle raconte, sur mon papier à moi c'est bien marqué jeudi, je suis sure à 100%, mais rien à faire elle ne m'écoute pas, elle est sure et certaine elle-aussi que c'était hier. Ils n'ont pas de place pour nous aujourd'hui, on n'a plus qu'à rentrer chez nous et il faudra tout décaller...

 

Je doute, je me dis que peut être je n'ai pas bien compris ou que j'ai confondu les dates, alors je m'excuse et je commence à rebrousser chemin, et puis je me souviens que le papier est toujours dans le dossier de Lucas alors je me mets à sa recherche. Je finis par le trouver et c'est écrit noir sur blanc : "jeudi 26/04 9h15". Je retourne au bureau, je lui mets sous le nez et là elle est bien obligée de me croire, le papier en question vient de leur service, il y a leur en-tête et toutes leurs coordonnées... Alors elle fait mine de fouiller dans son ordinateur, bouge deux trois papiers et là, subitement, elle découvre que la date a été rayée et changée ! On était bien prévus aujourd'hui mais ils ne l'avaient pas pris en compte et du coup ils ont mis un autre patient à la place. Impossible donc de nous prendre, on n'a plus qu'à rentrer chez nous, et ça n'a pas l'air de la déranger. Même pas un mot d'excuse, rien, juste "ah bah oui, il y a eu un problème vous n'avez pas été bien enregistrés". On a rien eu d'autre à dire, elle nous a collé un nouveau rendez-vous à 15h30 et nous a priés d'être à l'heure. Au-revoir Madame, ça vous va c'est bien sinon c'est pareil, et tant pis si vous avez une vie à côté, la kiné de prévue ou la grande soeur à aller chercher à l'école...

 

Retour donc à la maison après avoir perdu presque deux heures pour rien, avec un Lucas fatigué mais qui ne pourra pas faire de sieste puisqu'on doit repartir l'après-midi. On appelle la kiné pour annuler, on se débrouille pour trouver quelqu'un pour récupérer Jade à la sortie de l'école. On mange rapidement et c'est déjà presque l'heure de repartir.

 

Comme si on n'avait que ça à faire, comme si notre vie ne tournait qu'autour de la maladie... Ce n'est pas grand chose, je sais très bien qu'il y a des choses bien plus graves, mais dans le contexte de stress de ces derniers jours/semaines, c'était la goutte d'eau qui a fait déborder le vase. Je me rends compte que je suis à bout nerveusement et que je tolère de moins en moins ce genre de choses. J'en ai plus qu'assez, on est pas des pions, ça fait des mois qu'on passe notre vie à disposition des médecins, que notre emploi du temps dépend de leur bon vouloir, dimanche et jours fériés compris, et qu'il est impossible de prévoir quoi que ce soit même 48h à l'avance... Alors voilà, c'était juste un bon coup de gueule, qui ne résout rien mais qui fait du bien !

 

Bon sinon tout s'est globalement bien passé. La radiothérapeute et son équipe sont très sympas, à l'écoute de l'enfant et font tout pour qu'ils se sentent en confiance. Lucas a pu choisir une peluche qu'il a ramenée ce soir à la maison et qui le suivra pendant tout son parcours de radiothérapie. Elle subira les mêmes traitements et le médecin s'en est servi pour expliquer à Lucas comment ça allait se passer. Ce soir au moment de l'histoire on a réexpliqué le tout et Lucas m'a dit que la peluche avait compris, qu'elle avait promis qu'elle serait sage et qu'elle ne bougerait pas. Aujourd'hui Lucas a surtout observé, et puis ils lui ont moulé un énorme corset pour le maintenir complètement immobile. Demain on teste une séance "pour de faux" pour voir s'il reste sage et pour faire tous les réglages. Enfin... si notre rendez-vous n'a pas été annulé d'ici là !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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25 avril 2012 3 25 /04 /avril /2012 22:58

 

Merci à tous pour vos messages. C'est très touchant de voir que vous êtes aussi contents pour nous, j'étais très très émue de voir toutes ces marques d'affection et ces petits mots d'encouragement.

 

Demain nous démarrons une nouvelles étape : la radiothérapie. Cette semaine on a deux séances "pour de faux", pour faire des essais et préparer Lucas aux "vraies" séances qui débutent lundi. J'espère qu'il va savoir rester immobile, sinon ils ont parlé de l'endormir à chaque fois mais je le vois mal supporter des anesthésies générales tous les jours... Enfin on verra bien, le plus important c'est qu'ils puissent le faire correctement. J'ai un peu peur quand même, au tout début du protocole ils nous avaient parlé très vaguement de radiothérapie, en nous disant qu'on serait peur être amené à en faire mais qu'ils évitaient au maximum vu l'âge des enfants... Je ne sais pas quelles séquelles vont encore nous tomber dessus !

 

Lucas est enrhumé depuis quelques jours. Pas de fièvre pour l'instant mais son petit nez coule, coule, coule, il tousse pas mal et je le trouve encombré. Heureusement les neutros étaient bons lundi, alors pour l'instant on surveille juste. J'espère que ça ne va pas empêcher de poursuivre les traitements...

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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23 avril 2012 1 23 /04 /avril /2012 21:47

 

... Les résultats de la consultation !

Allez, je ne vous fais pas attendre plus longtemps :

 

 

TOUT EST PARFAIT !!!!!!!!!!!!!!!

 

Ce sont les mots employés par le médecin, et je n'en trouve pas d'autres plus appropriés pour résumer la situation. La vilaine boule de maladie a été écrabouillée et les poussières de maladie qui restaient ont elles aussi disparu. Lucas n'est pas encore guéri, mais les résultats d'aujourd'hui étaient exactement ceux qu'on attendait. La dernière fois c'était mitigé, il restait des traces suspectes sur le foie et des métastases au niveau du bassin, et on sentait bien que les médecins n'étaient pas vraiment satisfaits... On fondait beaucoup d'espoirs sur la chimio haute dose et l'auto-greffe, on espérait qu'elles arriveraient à éliminer ce qui restait car c'était en gros "la dernière chance"... Et elles ont bien eu l'effet escompté. Quel soulagement ! Lucas a vécu beaucoup de souffrances, à bien des niveaux, il est passé par des moments vraiment très difficiles, parfois très proche du pire, il a souffert dans son corps et dans son âme, mais aujourd'hui on peut se dire que ce n'était pas pour rien. La récompense est là, enfin !

 

Ca faisait plusieurs nuits que je ne dormais pas, imaginant ce qui se passerait si les résultats n'étaient pas bons... Si les traitements n'avaient pas été suffisamment efficaces et que la maladie était encore là... J'angoissais tellement que je tenais à peine sur mes jambes en entrant dans le bureau, et dès les premiers mots j'ai fondu en larmes.

 

Inutile de vous décrire dans quel état de joie on est ce soir. J'ai l'impression de ne plus toucher le sol... C'est curieux mais j'ai mal partout, la pression qui retombe sans doute, les nerfs qui lachent... J'ai passé des heures au téléphone aujourd'hui à pleurer en annonçant la bonne nouvelle à toute la famille et aux proches. Ces mêmes personnes à qui nous avions dû annoncer la terrible nouvelle au mois de juillet...

 

Lucas a appelé sa Mamy et lui a dit : "Ca y est Mamy, la maladie est partie". Puis ça a été le tour des Tatas, des Tontons, et c'est aussi lui qui a annoncé la bonne nouvelle à Jade au retour de l'école. Quel bonheur d'être tous ensemble pour fêter ça ce soir. On a ressorti le Champomy (oui, encore !) et je vous laisse deviner le menu choisi par les enfants...

 

Dans la suite des bonnes nouvelles, le médecin a fait marcher Lucas un peu dans le bureau et il a été surpris par les progrès qu'il avait fait. Il faut dire qu'il fournit de sacrés efforts depuis son retour à la maison, jusqu'à en avoir des courbatures le soir malgré les massages de Papa et Maman... Verdict du médecin : on va peut être échapper à la rééducation, pour le moment ils se laissent un peu de temps, si Lucas poursuit ses efforts ça pourrait suffir avec la kiné. Yes !

 

Bon, par contre il reste toujours quelques points plus négatifs : le rein qui a du mal à faire son boulot malgré l'hydratation toutes les nuits, la peau toujours bien abimée qu'il va falloir crèmer et re-crèmer encore plus que jusqu'ici, avec un nouveau médicament en plus, les plaquettes qui remontent vraiment tout doucement et nécessitent toujours des transfusions régulières, l'audition qui en a pris un sacré coup et qui a encore baissé depuis les derniers examens, séquelle des chimios qui sera malheureusement irréversible, le coeur qui est aussi à surveiller de près même si aujourd'hui on ne fait rien, et puis encore et toujours ce problème de poids et d'alimentation... On est encore loin d'enlever la sonde. Lucas a promis de faire des efforts, on verra si ses bonnes résolutions tiennent dans le temps...

 

Toutes ces "mauvaises nouvelles" sont dures à encaisser, mais le principal est quand même là : enfin, pour la première fois depuis tous ces longs mois, la maladie a disparu du corps de Lucas ! Je suis tellement heureuse et soulagée, si vous saviez... Rien qu'à l'écrire j'en ai encore les larmes aux yeux...

 

Attention malgré tout, la bataille est loin d'être terminée. La maladie n'est plus visible à l'oeil nu mais elle peut être tapie dans un coin et ressurgir à n'importe quel moment. Nous enchainons immédiatement sur 14 séances de radiothérapie, puis sur un double traitement de six mois qui s'annonce assez pénible, et il faudra ensuite attendre encore 5 longues années avant de pouvoir le déclarer définitivement guéri... Le chemin est encore long, mais avec un super héros comme Lucas on est bien décidés à relever le défi et à tenir bon jusqu'au bout.

 

Merci encore une fois pour tous vos messages et vos encouragements. Merci pour tous les doigts croisés... Merci à ceux qui sont là depuis le début et à ceux qui ont croisé notre chemin plus récemment. Jamais je n'aurais imaginé que ce blog prenne une telle ampleur quand je l'ai créé... Merci !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 avril 2012 6 21 /04 /avril /2012 22:32

 

Lucas a passé sa scintigraphie hier et en insistant un peu j'ai pu obtenir les premiers résultats. Il s'agit juste d'une première lecture, qui n'est pas fiable à 100%, mais pour l'instant LES RESULTATS SEMBLENT BONS ! Le médecin que j'ai vu m'a dit que pour lui il n'y avait rien de particulièrement inquiétant et qu'il ne voyait aucune fixation anormale, qu'il avait bien quelques incertitudes et que de toute façon il fallait attendre la lecture plus approfondie de l'oncologue, mais que pour lui c'était propre. Je n'ose pas encore me réjouir, j'ai trop peur de crier victoire avant l'heure, mais je suis soulagée. Même si lundi l'onco nous dit que tout n'est pas parfait, au moins il n'y a rien qui saute aux yeux, pas d'énorme masse ou de rechute massive... On se sent déjà beaucoup plus légers !

 

La semaine a été dure, encore une fois Lucas a été super courageux, mais ces premières nouvelles sont une énorme récompense. Même si le weekend est inévitablement placé sous le signe de l'angoisse des résultats, on est un peu plus rassurés, ça va nous aider à tenir. Vivement lundi quand même, qu'on soit enfin fixés !

 

Voilà, c'est avec grand plaisir je partage ces bonnes nouvelles avec vous ce soir. Je suis désolée de ne pas être passée dès hier, Michael j'espère que vous m'excuserez pour ce retard, j'ai vu dans votre commentaire que vous attendiez ces résultats avec grande impatience...

 

Continuez de croiser les doigts pour nous jusqu'à lundi, on compte sur vous !!!!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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