30 mars 2012 5 30 /03 /mars /2012 22:39

 

Ca y est, depuis hier on a déménagé toutes nos affaires et pris possession de nos nouveaux appartements. Mine de rien, on en entasse des affaires dans une petite chambre !!!!!!! Heureusement c'est bien plus simple de les sortir que de les faire rentrer.

 

Toute l'équipe du stérile était présente pour fêter la sortie de Lucas. Ils étaient tous dans le couloir pour l'applaudir et les aide-soignantes l'attendaient même avec des grosses seringues d'eau pour la traditionnelle bataille. Quelle émotion quand on a franchi la porte ! Toutes ces souffrances, tous ces moments si durs qu'on laisse derrière nous... Enfin, une page se tourne, après 38 jours en secteur stérile, c'est le "retour à la vie", en tout cas une vie plus proche de la normalité. Une normalité encore très relative, mais c'est un début et on espère que le reste suivra très très vite.

 

Maintenant il faut surtout qu'il reprenne des forces parce qu'il est extrêmement fatigué. Après autant de temps allongé sans bouger il a perdu tous ses muscles, pour vous donner une idée il est même incapable de tenir un simple verre à la main. Alors on ne parle pas de se mettre debout et encore moins de remarcher... Il va falloir réapprendre tout ça avec la kiné petit à petit. Il faut aussi que la mucite cicatrise, que les diarrhées diminuent, qu'il boive et mange un peu et qu'il respire mieux. Ensuite seulement on rentrera à la maison.

 

On a rendez-vous avec le professeur lundi matin, on en saura un peu plus sur la suite du protocole. Certains m'ont posé la question mais je ne saurais pas répondre précisément sur ce qui nous attend. Il a été question de radiothérapie, de traitement d'entretien par la bouche et d'immunothérapie mais ça reste encore flou. Et évidemment il y aura les examens pour voir si la dernière grosse chimio a eu l'effet espéré et où en est la maladie... Ca y est, je sens déjà les angoisses qui remontent !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 mars 2012 3 28 /03 /mars /2012 22:26

 

La sortie d'aplasie a fait beaucoup de bien au moral de Lucas. On ne voit pas encore trop d'évolution sur le plan médical, la mucite est toujours aussi impressionnante tout comme le reste, mais je trouve qu'il est de plus en plus actif. Aujourd'hui il a fait un dessin pour Jade, il a regardé un DVD et il a même joué aux playmobils pendant presque une heure. On sent qu'il a envie de faire des choses, il est encore très fatigué mais il recommence à réclammer des activités. Qu'est-ce que ça fait du bien de le retrouver comme ça... Et toujours ces calins et ces bisous qui nous ont tellement manqué pendant tout ce temps...

 

Nous sortons du stérile demain si tout se passe bien. Ca aussi ça va nous faire du bien, c'est un début de liberté, les mesures seront moins contraignantes qu'ici et surtout on pourra rester dormir avec lui. Encore une étape vers la sortie définitive. C'est positif mais ça fait peur aussi, parce que finalement ça fait plus de cinq semaines qu'il est isolé de tout, extrêmement protégé et surveillé, et là tout d'un coup on se retrouve dans un cadre bien différent.

 

Merci pour tous vos messages, ça m'a fait vraiment plaisir de vous voir tous aussi contents pour nous. C'est vraiment génial, et j'espère qu'un jour Lucas pourra lire tout ça, et voir qu'autant de gens étaient là derrière lui pendant son combat.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 mars 2012 2 27 /03 /mars /2012 22:38

500

 

Eh oui, vous avez bien lu, on a franchi la barre des 500 et Lucas est sorti d'aplasie ! Le médecin est arrivé dans la chambre avec un grand sourire ce matin, et si je peux vous dire ça c'est que je l'ai vu, parce qu'il n'avait plus de masque !

 

Après 38 jours d'isolement, sans aucun contact physique, j'ai pu enfin retirer mon masque et mes gants et prendre mon petit garçon dans mes bras. Je vous laisse imaginer l'intensité des retrouvailles, et la longueur du premier bisou... Quel bonheur !

 

La mucite va enfin pouvoir cicatriser maintenant. Il va enfin pouvoir combattre l'infection. Il va pouvoir venir à bout du champignon aussi qui a envahi sa peau. On va pouvoir quitter le stérile et retrouver le secteur conventionnel. Jade va pouvoir revoir son petit frère. On va pouvoir passer à nouveau des moments tous ensemble, même si c'est à l'hôpital, et dans quelques temps on pourra enfin le ramener à la maison.

 

Le chemin est encore un peu long c'est sûr, mais ce soir je suis pleine d'espoir, et je voulais partager ça avec vous. Merci pour tout votre soutien ces dernières semaines, merci pour tous vos messages qui ont su me redonner du courage quand c'était trop dur...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 mars 2012 1 26 /03 /mars /2012 22:59

 

J'avais espéré qu'aujourd'hui la num soit bonne et qu'enfin on l'atteigne, cette fameuse barre des 500. Que Lucas sorte d'aplasie, qu'on nous autorise à baisser (un peu) la garde contre les microbes et qu'on puisse enfin quitter le masque et le serrer dans nos bras... On est à J28 aujourd'hui, ça fait quatre semaines que les cellules souches ont été réinjectées et il n'est toujours pas sorti d'aplasie. Quand je vois que Z. et T. (qui se battent contre un NB aussi et  qui ont été greffés avec une semaine d'avance sur Lucas) sont rentrés chez eux depuis un moment déjà, je ne peux pas m'empêcher de me poser des questions. Pourquoi est-ce si long pour Lucas ?

 

La num affichait 450 neutros aujourd'hui. On y est presque, ils ont grimpé de 70 depuis hier, alors je croise fort les doigts pour qu'ils continuent comme ça, il faudrait juste qu'ils fassent la même chose d'ici demain et c'est bon. Encore un petit effort...

 

Je ne tiens plus, j'ai tellement envie de le serrer dans mes bras, de le toucher et de lui faire un bisou. Il sait que ça approche lui aussi. Il n'a pas encore la notion des chiffres, mais tous les jours il réclamme les résultats et me demande si c'est plus ou moins que 500. C'est rigolo, comme il ne parle pas il fait un signe avec sa main et son pouce levé ou baissé. Il a très bien compris que c'est ce chiffre qui détermine tout le reste...

 

Et puis la bonne nouvelle du jour, c'est qu'on a pu diminuer un peu l'oxygène à partir de ce matin. Pour l'instant il supporte assez bien, on attend de voir comment il réagit sur la nuit. Encore un petit pas de plus...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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25 mars 2012 7 25 /03 /mars /2012 22:59

 

Les globules blancs sont remontés aujourd'hui. Les neutros sont à 380 ! Si c'est pas magnifique ça ?!? Enfin, je reste prudente quand même... Merci à tous les parents qui m'ont rassurée en me disant que ça avait été pareil pour leurs enfants, on se sent moins seul !

 

Ce weekend j'ai acheté une casquette et des lunettes de soleil pour mon petit loup. Ca n'a l'air de rien comme ça, mais pour nous c'est tout un symbole. C'était la première fois que je me projetais un peu plus loin que la maladie. Sa sortie, son retour à la maison, une ballade dehors, quelques jours de vacances... Ca m'a fait tout drôle, presque l'impression de faire quelque chose d'interdit. Surtout ne pas penser trop en avant, attention c'est dangereux, tout peut encore basculer... Eh puis mince, après tout on y a droit aussi à ce bonheur, alors il n'y a pas de raison. Et puis avec ce temps, il faut qu'il soit équipé pour sa sortie ! Dire que quand il est rentré à l'hôpital le 20 février il faisait un froid de canard. On était encore en plein hiver, maintenant c'est presque l'été !

 

Et puis aujourd'hui j'ai profité que Julien soit à l'hôpital avec Lucas pour aller me promener avec Jade et un couple d'amis. Ressortir les shorts et les sandales, se ballader dans les petits chemins, observer la nature se réveiller tout doucement, regarder les enfants courir dans l'herbe et rire aux éclats, prendre le soleil, se retrouver à la terrase d'un café et discuter de tout et de rien... Pendant quelques heures j'ai retrouvé une vie quasi-normale, une vie insouciante, à mille lieues de l'hôpital, des prises de sang, des soins et des blouses blanches. Là encore c'est très étrange comme sensation. Comme si rien de tout ça n'avait jamais existé. Ca fait beaucoup de bien de retrouver "sa vie d'avant", même pour un court instant, et en même temps ça fait très mal, parce que c'est dans ces moments-là qu'on se rend compte à quel point notre vie a évolué ces derniers mois, et à quel point elle est devenue éloignée de celles des autres. J'étais avec ces amis, on a discuté de choses et d'autres, mais en fin de compte on ne pouvait pas vraiment se comprendre. On n'appartient plus au même monde. Ils sont loin d'imaginer ce qu'est notre quotidien, les épreuves que Lucas traverse et l'épée de Damoclès qui pèse au-dessus de sa tête.

 

Pendant ce temps-là Papa a patiemment supporté l'humeur de son fils, pour qui ce n'était visiblement pas un bon jour. L'infirmière a "oublié" un médicament pour la douleur ce matin, alors évidemment il n'était pas bien. Il ne voulait pas qu'on le lave, pas qu'on le touche, pas qu'on l'ausculte... Il n'aime jamais trop ça, mais d'habitude il se laisse toujours faire, et ça n'a étonné personne. Ils ne s'en sont rendus compte qu'à midi, il était temps ! Du coup Lucas a eu mal toute la matinée, et cet après-midi il était ronchon. Il a bien montré qu'il était en colère et qu'il en avait marre, et on le comprend tellement. Pauvre loulou, il avait vraiment pas besoin de ça. Vivement qu'on sorte de tout ça ! Cinq semaines aujourd'hui qu'on y est, c'est long et c'est dur. Je savais que ça ne serait pas facile, mais jamais je n'aurais imaginé que ça serait à ce point...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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23 mars 2012 5 23 /03 /mars /2012 23:59

 

Je ne sais vraiment plus quoi penser de ces fichus globules blancs... On était sur la bonne lancée, ils semblaient enfin avoir compris comment monter, chaque jour la num progressait, et là ça fait deux jours qu'ils dégringolent. Pffff... J'ai l'impression qu'on ne s'en sortira jamais, j'y croyais tellement à cette remontée. Et surtout je ne sais pas ce que ça signifie, et si c'est normal ou pas.

 

La fièvre a aussi refait son apparition. Pas tout le temps mais par périodes. Infection ? Début de sortie d'aplasie ? Ou encore autre chose ? Là non plus je ne sais pas.

 

C'est vraiment perturbant, Lucas est extrêmement surveillé, ils mesurent tout un tas de paramètres en continu, tous les jours ils font des bilans et des prélèvements de toutes sortes, ils nous annoncent plein de résultats et de chiffres divers et variés... Et puis au final ils ne savent même pas nous répondre.

 

Le seul point positif, c'est que Lucas recommence à être un peu plus actif. Il a regardé deux dessins animés d'une quinzaine de minutes aujourd'hui, et il a même réclammé ses playmobils. Ca ne dure jamais très longtemps, mais on sent qu'il a envie de faire un peu plus de choses. Il y a quelques jours encore il ne faisait rien de tout ça. Et puis toujours beaucoup de calins.

 

Le 7 avril c'est l'anniversaire de Jade, est-ce qu'on sera sortis d'ici là ? Ce serait tellement bien... C'est une idée que je garde dans un coin de ma tête, mais je n'ose pas trop y penser, j'ai trop peur qu'on ne puisse pas...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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22 mars 2012 4 22 /03 /mars /2012 23:59

 

Aujourd'hui, jeudi, c'était jour de clowns. En secteur stérile les visites sont limitées aux parents, mais eux, ils sont considérés comme faisant partie de l'équipe soignante, alors ils ont le droit de rentrer dans les chambres, même ici. Visuellement, sous leurs blouses stériles, ils ne ressemblent plus vraiment à des clowns, sauf peut être avec leur nez rouge pincé par-dessus le masque, mais l'ambiance qu'ils savent créer fait qu'on les reconnait tout de suite.

 

Difficile quand on est clown d'intervenir dans ce secteur si particulier. Les enfants sont souvent très fatigués, douloureux, avec beaucoup d'effets secondaires. La plupart sortent de greffe, ils sont cloués dans leur lit, ne peuvent pas se lever, ne parlent pas, ne rient pas. Et puis impossible de faire entrer leur matériel et leurs accessoires dans la chambre car ils ne sont pas stériles. Bref, beaucoup de contraintes. Difficile dans ces conditions de recréer la magie qui accompagne chacune de leurs visites d'habitude. Et pourtant...

 

Lucas était fatigué, il somnolait sans réussir à s'endormir et il se plaignait de son ventre depuis plus d'une heure. Rien n'allait... Alors quand les clowns sont apparus, je me suis dit que ce n'était vraiment pas le moment et j'ai failli leur dire de s'en aller, qu'aujourd'hui ce n'était pas possible. Mais ils ont accroché le regard de Lucas et tout de suite, la magie a opéré. La bouche toujours en sang, Lucas n'a pas dit un mot. Eux non plus. Ils ont respecté ce "code" et tout s'est passé par les regards. Ils ont joué une scène de mimes, sans aucun son, avec des mouvements lents, comme pour ne pas le fatiguer trop, comme si le temps s'était arrêté et restait suspendu à leurs gestes. C'était vraiment une sensation étrange... Et puis tout doucement, ils ont entammé une berceuse à deux voix, très douce elle-aussi, et ils sont repartis comme ils étaient venus, sur la pointe des pieds.

 

Ca n'a pas duré bien longtemps, cinq minutes peut être, je ne saurais pas dire, mais pendant ce temps-là tout s'est mis sur pause. Le temps s'est arrêté, les douleurs de Lucas ont été effacées par la magie des clowns et je l'ai senti apaisé.

 

Je n'ai pas de mots pour les remercier. Ce qu'ils offrent à Lucas à chacun de leurs passages est tellement particulier. C'est une véritable bouffée d'oxygène. Lucas les attend toujours avec impatience et à chaque fois il se laisse transporter dans leur imaginaire. C'est magique, vraiment. Et c'est le plus beau cadeau qu'on pouvait me faire en ce moment, offrir à mon petit bonhomme une bulle de bonheur pour le faire s'évader quelques instants de ses douleurs. Merci les clowns...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 mars 2012 3 21 /03 /mars /2012 23:57

 

On continue d'avancer tout doucement : 640 aujourd'hui. Par contre l'hémoglobine et les plaquettes sont toujours aussi basses. Je trouve qu'elles ne tiennent pas longtemps, il a fallu le re-transfuser encore une fois aujourd'hui. Heureusement qu'il y a tous ces donneurs anonymes, il n'a jamais autant "consommé" de poches de sang...

 

Pour tout le reste, rien ne change. Ils ont modifié un peu les anti-douleurs pour voir, mais pour l'instant on ne voit pas la différence, par contre ça le fait vomir. Je ne sais pas si on pourra un jour s'en sortir avec tous ces effets secondaires... C'est déprimant. Ça lui brûle la bouche à chaque fois, c'est une horreur... Et sans parler du reste, par pudeur je n'écris pas tout ici, mais franchement, j'espère que tout ça sert à quelque chose, que le neuroblastome sera éradiqué à jamais, et surtout que ça s'arrêtera vite. C'est tellement dur pour mon petit bonhomme !

 

J'ai vu notre médecin référent aujourd'hui, et il m'a avoué qu'on était passé par une période critique en réa et qu'ils avaient eu vraiment peur pour Lucas. Il a même dit qu'on était passé "à deux doigts de le perdre"... L'entendre de la bouche du médecin comme ça, ça fait un sacré choc. Même si je me rendais bien compte qu'il n'allait pas bien du tout, que c'était grave et que la situation n'était pas totalement maitrisée, je n'avais pas vraiment conscience que c'était à ce point. Quand on est dedans, on n'a pas le temps d'y réfléchir, mais maintenant avec le recul, c'est différent...

 

Et puis aujourd'hui, on a aussi emmené Jade dans le service pour rencontrer la psychologue. On la sent très angoissée en ce moment, la séparation avec Lucas et Maman lui pèse, elle s'inquiète aussi de la situation évidemment, et ça se ressent sur son comportement à la maison et à l'école. Je ne sais pas ce qu'elles se sont dit, mais Jade semblait contente. Ça lui a fait beaucoup de bien, elles ont bien discuté, elle a fait un dessin et elle m'a dit qu'elle avait parlé à la dame "de ce qu'elle avait dans son coeur". Je suis soulagée qu'elle arrive à libérer tout ça, avec nous elle ne dit pas grand chose. Pour nous protéger peut être, mais pour un petit bout de presque 8 ans, ça fait lourd...

 

J'espère que ça avancera vite maintenant, je commence vraiment à être épuisée... Et sans parler de Lucas qui se bat de toutes ses forces depuis déjà tellement longtemps !!!!!!!

Merci pour tous vos messages qui nous aident à tenir.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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19 mars 2012 1 19 /03 /mars /2012 23:43

 

Ca faisait une semaine qu'ils jouaient aux montagnes russes et nous rendaient chèvres. Un pas en avant, deux en arrière... Hier on commençait à voir une montée significative, mais on n'osait pas encore y croire, et aujourd'hui ça se confirme ! Les globules blancs semblent enfin avoir compris dans quel sens avancer.

 

Bon, on est encore loin des valeurs à atteindre pour sortir d'aplasie, mais on avance tout doucement. Vous étiez plusieurs à me demander "LE" chiffre, eh bien ils étaient 220 à la num de ce matin, contre 140 hier. Combien demain ?

 

A côté de ça, Lucas continue de se battre comme un champion et avec toujours autant de courage. L'infection est encore bien présente malgré les antibiotiques. Ils avaient commencé à baisser un peu le débit d'oxygène hier en fin d'après-midi, mais dans la nuit ils ont été obligés de le ré-augmenter parce que les poumons ne suivent pas. Et puis il y a toujours la mucite, les diarrhées, la fièvre, les maux de ventre, et ce vilain champignon qui est venu coloniser les bobos de la peau déjà bien abimée...

 

Il réclamme toujours beaucoup de calins, mais ne supporte pas le contact avec la blouse et les gants, alors on a trouvé une astuce, je l'enroule dans un drap avant de le prendre dans mes bras, c'est plus confortable pour lui et il peut finalement avoir son calin. Il a passé des heures blotti contre moi comme ça aujourd'hui, à écouter les chansons de quand il était petit, ou à dormir tout simplement. Ca ne change rien à ses douleurs, mais je le sens un peu plus apaisé dans ces moments-là, du coup je retrouve un peu mon rôle de maman, je me sens moins impuissante.

 

Et puis l'avantage d'être de retour dans "notre" service, c'est que je peux retrouver les autres parents pour discuter un peu autour d'un sandwich ou d'un café. C'est important cette pause, on souffle un bon coup, on rit, on pleure, on prend des nouvelles des autres enfants, on se réjouit des petites ou grandes victoires, on partage des moment plus durs aussi... On se suit depuis des mois, on forme vraiment une grande famille, et ça fait du bien de se retrouver avec d'autres qui "comprennent" parce qu'il traversent les mêmes épreuves. On vit tellement de choses ensemble, ça va au-delà des mots, parfois on n'a même pas besoin de parler, juste un regard suffit. Je me souviens qu'au tout début, lors des premières hospitalisations de Lucas, je fuyais les autres familles. Maintenant je me rends compte qu'ils sont d'une aide précieuse.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 mars 2012 7 18 /03 /mars /2012 12:41

 

Merci pour tous vos messages... Le sujet est clos, je ne veux pas perdre plus de temps avec ce genre de choses, Lucas vaut bien plus que ça. Je suis désolée pour celles et ceux dont les messages ont été effacés en même temps (par overblog pas par moi), mais soyez surs que je les ai tous lus avant. Merci !

 

Nous avons quitté la réa ce matin pour retrouver le secteur stérile du service d'onco. Ce n'était pas prévu mais ils avaient besoin d'une place en réanimation alors ils nous ont gentiment mis à la porte... Je ne sais pas trop si je dois me réjouir ou pas de ce changement de service. Il est mieux protégé ici contre tous les microbes qui circulent et puis ils ont plus l'habitude de gérer les suites de greffe, mais il est moins bien surveillé qu'en réa et ils sont moins habitués à gérer les situations délicates en cas de problème (même s'ils l'ont branché de partout par sécurité). Bref, de toute façon on n'a pas le choix alors il faut faire avec.

 

Les douleurs sont toujours là, malheureusement les jours se suivent et se ressemblent. Lucas restre prostré, le regard vide, refusant tout contact. Il ne réagit à rien et ne veut que du calme. Il semblait un peu plus réveillé hier en fin d'après-midi alors j'ai mis un DVD et il a regardé un peu, mais ça a duré à peine cinq minutes... Voilà, c'est tout ce qu'on a fait hier, ça et un calin. Mais à travers la blouse et les gants en latex, c'est pas facile. Lucas a du mal à supporter, il voudrait que j'enlève tout ça et que je le prenne dans les bras sans toutes ces couches qui nous séparent, mais c'est impossible. J'aimerais tant moi aussi pouvoir le toucher, l'embrasser, caresser sa peau sans gants qui collent... Ca fait 25 jours maintenant qu'on n'a plus aucun contact physique, et c'est dur...

 

Pour rentrer au stérile il a fallu suivre toutes les précautions qui avaient été prises à sa première entrée, le laver en entier et changer les pansements notamment . Lucas a eu mal, ça a été vraiment dur, si bien que les infirmières ont promis que dorénavant les soins de ce type se feront systématiquement avec un bolus de morphine avant ou le meopa. Je suis soulagée... Finalement ils me l'ont mis dans les bras sur le fauteuil, on a fait un long calin (avec la surblouse, les gants et le masque, comme toujours) et il a fini par s'endomir, épuisé. Mais Doudou est à nouveau absent, le transfert en stérile n'était pas prévu et il a fallu le renvoyer à la stérilisation en urgence...

 

Mon petit Lucas me manque... Ma Jadou aussi, que Julien amène cet après-midi pour que je puisse passer quelques heures avec elle pendant qu'il prendra ma place dans la chambre. On avait demandé si c'était possible qu'elle puisse venir voir Lucas, mais comme on s'y attendait ça a été refusé. De toute façon quand je vois l'état de Lucas je me dis que ce n'est pas plus mal... Du coup Jade a fait un dessin pour lui, qu'on a plastifié et qu'on accrochera tout à l'heure dans la chambre de Lucas.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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