28 avril 2012 6 28 /04 /avril /2012 21:51

 

Lucas a su rester immobile pendant toute la séance de radiothérapie, la suite se fera donc sans anesthésie générale, c'est un soulagement. Bien sûr il sera prémédiqué pour qu'il reste calme, mais ce sera beaucoup moins éprouvant pour l'organisme qu'une anesthésie entière et on évitera les réveils difficiles (qui sont une spécialité chez Lucas !).

 

Pourtant c'était loin d'être gagné au début. Quand ils l'ont mis dans la coque rigide qu'ils avaient moulé la veille et qu'ils l'ont enfermé dedans il a fondu en larme et hurlait pour qu'on le libère. En entendant ses cris mon coeur a explosé en mille morceaux, c'est dur de voir son bébé prisonnier de ce truc, incapable de bouger d'un millimètre, et qui hurle de peur... Mais bon, il a fini par se calmer, on a pu faire les réglages qu'il fallait et il a été super courageux jusqu'au bout.

 

Bravo mon bébé, je suis tellement fière de toi !

La peluche a été sage aussi, rassurez-vous...

 

On profite du weekend (même s'il fait un temps pourri !) avant le début de cette nouvelle aventure... Ensuite on part pour trois semaines des rayons tous les jours, il va en falloir du courage !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 avril 2012 4 26 /04 /avril /2012 22:59

 

Il y a des journées comme ça, où il vaudrait mieux ne pas se lever. Nous avions rendez-vous aujourd'hui en radiothérapie pour la première fois. Réveil aux aurores, Lucas vomit son petit déjeuner juste au moment de partir, on dépose Jade en catastrophe chez la voisine car pas le temps de l'emmener jusqu'à l'école, puis on part en vitesse. Comme souvent on se retrouve coincés dans les bouchons, en plus ce n'est pas au même endroit que d'habitude alors on découvre un peu la route, on galère pour trouver une place de parking. Ils n'ont plus de fauteuils roulants et j'ai oublié le notre à la maison dans la précipitation, tant pis je pars avec Lucas sous un bras, les documents sous l'autre. On traverse tout le batiment, on se perd dans les couloirs... bref, on finit par arriver enfin au bon endroit quand même, et avec deux minutes d'avance.

 

Et là, la dame du secrétariat nous annonce d'une voix sèche que non, nous n'avons pas de rendez-vous ce matin, que c'était hier, que nous ne sommes pas venus et que nous n'avons même pas prévenu, que ce n'est pas comme ça que ça fonctionne, qu'ils nous ont attendus et qu'on leur a fait perdre leur temps... J'hallucine, je ne comprends rien à ce qu'elle raconte, sur mon papier à moi c'est bien marqué jeudi, je suis sure à 100%, mais rien à faire elle ne m'écoute pas, elle est sure et certaine elle-aussi que c'était hier. Ils n'ont pas de place pour nous aujourd'hui, on n'a plus qu'à rentrer chez nous et il faudra tout décaller...

 

Je doute, je me dis que peut être je n'ai pas bien compris ou que j'ai confondu les dates, alors je m'excuse et je commence à rebrousser chemin, et puis je me souviens que le papier est toujours dans le dossier de Lucas alors je me mets à sa recherche. Je finis par le trouver et c'est écrit noir sur blanc : "jeudi 26/04 9h15". Je retourne au bureau, je lui mets sous le nez et là elle est bien obligée de me croire, le papier en question vient de leur service, il y a leur en-tête et toutes leurs coordonnées... Alors elle fait mine de fouiller dans son ordinateur, bouge deux trois papiers et là, subitement, elle découvre que la date a été rayée et changée ! On était bien prévus aujourd'hui mais ils ne l'avaient pas pris en compte et du coup ils ont mis un autre patient à la place. Impossible donc de nous prendre, on n'a plus qu'à rentrer chez nous, et ça n'a pas l'air de la déranger. Même pas un mot d'excuse, rien, juste "ah bah oui, il y a eu un problème vous n'avez pas été bien enregistrés". On a rien eu d'autre à dire, elle nous a collé un nouveau rendez-vous à 15h30 et nous a priés d'être à l'heure. Au-revoir Madame, ça vous va c'est bien sinon c'est pareil, et tant pis si vous avez une vie à côté, la kiné de prévue ou la grande soeur à aller chercher à l'école...

 

Retour donc à la maison après avoir perdu presque deux heures pour rien, avec un Lucas fatigué mais qui ne pourra pas faire de sieste puisqu'on doit repartir l'après-midi. On appelle la kiné pour annuler, on se débrouille pour trouver quelqu'un pour récupérer Jade à la sortie de l'école. On mange rapidement et c'est déjà presque l'heure de repartir.

 

Comme si on n'avait que ça à faire, comme si notre vie ne tournait qu'autour de la maladie... Ce n'est pas grand chose, je sais très bien qu'il y a des choses bien plus graves, mais dans le contexte de stress de ces derniers jours/semaines, c'était la goutte d'eau qui a fait déborder le vase. Je me rends compte que je suis à bout nerveusement et que je tolère de moins en moins ce genre de choses. J'en ai plus qu'assez, on est pas des pions, ça fait des mois qu'on passe notre vie à disposition des médecins, que notre emploi du temps dépend de leur bon vouloir, dimanche et jours fériés compris, et qu'il est impossible de prévoir quoi que ce soit même 48h à l'avance... Alors voilà, c'était juste un bon coup de gueule, qui ne résout rien mais qui fait du bien !

 

Bon sinon tout s'est globalement bien passé. La radiothérapeute et son équipe sont très sympas, à l'écoute de l'enfant et font tout pour qu'ils se sentent en confiance. Lucas a pu choisir une peluche qu'il a ramenée ce soir à la maison et qui le suivra pendant tout son parcours de radiothérapie. Elle subira les mêmes traitements et le médecin s'en est servi pour expliquer à Lucas comment ça allait se passer. Ce soir au moment de l'histoire on a réexpliqué le tout et Lucas m'a dit que la peluche avait compris, qu'elle avait promis qu'elle serait sage et qu'elle ne bougerait pas. Aujourd'hui Lucas a surtout observé, et puis ils lui ont moulé un énorme corset pour le maintenir complètement immobile. Demain on teste une séance "pour de faux" pour voir s'il reste sage et pour faire tous les réglages. Enfin... si notre rendez-vous n'a pas été annulé d'ici là !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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25 avril 2012 3 25 /04 /avril /2012 22:58

 

Merci à tous pour vos messages. C'est très touchant de voir que vous êtes aussi contents pour nous, j'étais très très émue de voir toutes ces marques d'affection et ces petits mots d'encouragement.

 

Demain nous démarrons une nouvelles étape : la radiothérapie. Cette semaine on a deux séances "pour de faux", pour faire des essais et préparer Lucas aux "vraies" séances qui débutent lundi. J'espère qu'il va savoir rester immobile, sinon ils ont parlé de l'endormir à chaque fois mais je le vois mal supporter des anesthésies générales tous les jours... Enfin on verra bien, le plus important c'est qu'ils puissent le faire correctement. J'ai un peu peur quand même, au tout début du protocole ils nous avaient parlé très vaguement de radiothérapie, en nous disant qu'on serait peur être amené à en faire mais qu'ils évitaient au maximum vu l'âge des enfants... Je ne sais pas quelles séquelles vont encore nous tomber dessus !

 

Lucas est enrhumé depuis quelques jours. Pas de fièvre pour l'instant mais son petit nez coule, coule, coule, il tousse pas mal et je le trouve encombré. Heureusement les neutros étaient bons lundi, alors pour l'instant on surveille juste. J'espère que ça ne va pas empêcher de poursuivre les traitements...

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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23 avril 2012 1 23 /04 /avril /2012 21:47

 

... Les résultats de la consultation !

Allez, je ne vous fais pas attendre plus longtemps :

 

 

TOUT EST PARFAIT !!!!!!!!!!!!!!!

 

Ce sont les mots employés par le médecin, et je n'en trouve pas d'autres plus appropriés pour résumer la situation. La vilaine boule de maladie a été écrabouillée et les poussières de maladie qui restaient ont elles aussi disparu. Lucas n'est pas encore guéri, mais les résultats d'aujourd'hui étaient exactement ceux qu'on attendait. La dernière fois c'était mitigé, il restait des traces suspectes sur le foie et des métastases au niveau du bassin, et on sentait bien que les médecins n'étaient pas vraiment satisfaits... On fondait beaucoup d'espoirs sur la chimio haute dose et l'auto-greffe, on espérait qu'elles arriveraient à éliminer ce qui restait car c'était en gros "la dernière chance"... Et elles ont bien eu l'effet escompté. Quel soulagement ! Lucas a vécu beaucoup de souffrances, à bien des niveaux, il est passé par des moments vraiment très difficiles, parfois très proche du pire, il a souffert dans son corps et dans son âme, mais aujourd'hui on peut se dire que ce n'était pas pour rien. La récompense est là, enfin !

 

Ca faisait plusieurs nuits que je ne dormais pas, imaginant ce qui se passerait si les résultats n'étaient pas bons... Si les traitements n'avaient pas été suffisamment efficaces et que la maladie était encore là... J'angoissais tellement que je tenais à peine sur mes jambes en entrant dans le bureau, et dès les premiers mots j'ai fondu en larmes.

 

Inutile de vous décrire dans quel état de joie on est ce soir. J'ai l'impression de ne plus toucher le sol... C'est curieux mais j'ai mal partout, la pression qui retombe sans doute, les nerfs qui lachent... J'ai passé des heures au téléphone aujourd'hui à pleurer en annonçant la bonne nouvelle à toute la famille et aux proches. Ces mêmes personnes à qui nous avions dû annoncer la terrible nouvelle au mois de juillet...

 

Lucas a appelé sa Mamy et lui a dit : "Ca y est Mamy, la maladie est partie". Puis ça a été le tour des Tatas, des Tontons, et c'est aussi lui qui a annoncé la bonne nouvelle à Jade au retour de l'école. Quel bonheur d'être tous ensemble pour fêter ça ce soir. On a ressorti le Champomy (oui, encore !) et je vous laisse deviner le menu choisi par les enfants...

 

Dans la suite des bonnes nouvelles, le médecin a fait marcher Lucas un peu dans le bureau et il a été surpris par les progrès qu'il avait fait. Il faut dire qu'il fournit de sacrés efforts depuis son retour à la maison, jusqu'à en avoir des courbatures le soir malgré les massages de Papa et Maman... Verdict du médecin : on va peut être échapper à la rééducation, pour le moment ils se laissent un peu de temps, si Lucas poursuit ses efforts ça pourrait suffir avec la kiné. Yes !

 

Bon, par contre il reste toujours quelques points plus négatifs : le rein qui a du mal à faire son boulot malgré l'hydratation toutes les nuits, la peau toujours bien abimée qu'il va falloir crèmer et re-crèmer encore plus que jusqu'ici, avec un nouveau médicament en plus, les plaquettes qui remontent vraiment tout doucement et nécessitent toujours des transfusions régulières, l'audition qui en a pris un sacré coup et qui a encore baissé depuis les derniers examens, séquelle des chimios qui sera malheureusement irréversible, le coeur qui est aussi à surveiller de près même si aujourd'hui on ne fait rien, et puis encore et toujours ce problème de poids et d'alimentation... On est encore loin d'enlever la sonde. Lucas a promis de faire des efforts, on verra si ses bonnes résolutions tiennent dans le temps...

 

Toutes ces "mauvaises nouvelles" sont dures à encaisser, mais le principal est quand même là : enfin, pour la première fois depuis tous ces longs mois, la maladie a disparu du corps de Lucas ! Je suis tellement heureuse et soulagée, si vous saviez... Rien qu'à l'écrire j'en ai encore les larmes aux yeux...

 

Attention malgré tout, la bataille est loin d'être terminée. La maladie n'est plus visible à l'oeil nu mais elle peut être tapie dans un coin et ressurgir à n'importe quel moment. Nous enchainons immédiatement sur 14 séances de radiothérapie, puis sur un double traitement de six mois qui s'annonce assez pénible, et il faudra ensuite attendre encore 5 longues années avant de pouvoir le déclarer définitivement guéri... Le chemin est encore long, mais avec un super héros comme Lucas on est bien décidés à relever le défi et à tenir bon jusqu'au bout.

 

Merci encore une fois pour tous vos messages et vos encouragements. Merci pour tous les doigts croisés... Merci à ceux qui sont là depuis le début et à ceux qui ont croisé notre chemin plus récemment. Jamais je n'aurais imaginé que ce blog prenne une telle ampleur quand je l'ai créé... Merci !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 avril 2012 6 21 /04 /avril /2012 22:32

 

Lucas a passé sa scintigraphie hier et en insistant un peu j'ai pu obtenir les premiers résultats. Il s'agit juste d'une première lecture, qui n'est pas fiable à 100%, mais pour l'instant LES RESULTATS SEMBLENT BONS ! Le médecin que j'ai vu m'a dit que pour lui il n'y avait rien de particulièrement inquiétant et qu'il ne voyait aucune fixation anormale, qu'il avait bien quelques incertitudes et que de toute façon il fallait attendre la lecture plus approfondie de l'oncologue, mais que pour lui c'était propre. Je n'ose pas encore me réjouir, j'ai trop peur de crier victoire avant l'heure, mais je suis soulagée. Même si lundi l'onco nous dit que tout n'est pas parfait, au moins il n'y a rien qui saute aux yeux, pas d'énorme masse ou de rechute massive... On se sent déjà beaucoup plus légers !

 

La semaine a été dure, encore une fois Lucas a été super courageux, mais ces premières nouvelles sont une énorme récompense. Même si le weekend est inévitablement placé sous le signe de l'angoisse des résultats, on est un peu plus rassurés, ça va nous aider à tenir. Vivement lundi quand même, qu'on soit enfin fixés !

 

Voilà, c'est avec grand plaisir je partage ces bonnes nouvelles avec vous ce soir. Je suis désolée de ne pas être passée dès hier, Michael j'espère que vous m'excuserez pour ce retard, j'ai vu dans votre commentaire que vous attendiez ces résultats avec grande impatience...

 

Continuez de croiser les doigts pour nous jusqu'à lundi, on compte sur vous !!!!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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19 avril 2012 4 19 /04 /avril /2012 22:08

 

Le bloc s'est "bien" passé. Un peu dur au moment du départ mais le réveil s'est fait sans souci. Ils commencent à le connaitre et ils avaient prévu un lit pour lui en prévision, mais à peine une heure après Lucas était en pleine forme et faisait le bal ! Nous étions dans une chambre double avec R, un grand de 13 ans que Lucas connaissait un peu déjà et qu'il adore, alors c'était la fête.

 

Voyant que Lucas allait bien, je l'ai laissé une vingtaine de minutes devant un DVD pour aller prendre un café et passer quelques coups de fil, tout en lui demandant de rester sage parce que R. faisait ses devoirs à côté. Mais quand je suis revenue, R. avait appris toute sa lecçon d'anglais à Lucas, qui a passé la fin de la journée à me répéter toutes les 15 secondes "maille nèm iz Loucasse, ande you ouatsse your nèm ?". A ça il fallait répondre "My name is Sophie. And you, what's your name?" et ça reprenait... Inutile de vous dire que ce soir Maman a la tête comme une citrouille...

 

Merci R. pour tes bonnes idées... !

 

Demain on y retourne pour la scinti, dernier jour du marathon. On passera peut être faire un coucou à R. pour vérifier qu'il connait bien sa lecçon !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 avril 2012 3 18 /04 /avril /2012 22:30

 

La journée d'aujourd'hui a été bien chargée et elle s'est passée en grande partie dans les couloirs et les diverses salles d'attente de l'hôpital. On aura testé quasiment tous les étages je crois... Et ce n'est pas fini !

 

Demain Lucas repasse au bloc pour la ponction de moelle osseuse. Un moment de stress pour nous deux, depuis la grosse opération chaque départ au bloc est vécu comme un déchirement pour lui, il pleure, il crie, il ne veut pas nous lâcher... Pourtant là c'est une "petite" opération, mais pour Lucas ça ne change rien, on va l'endormir et Maman ne sera pas là. Et puis le réveil est toujours un moment un peu difficile chez lui, alors j'appréhende à chaque fois. Enfin, on verra comment ça se passera demain.

 

Ce soir je voulais faire un bisou particulier à C. une belle jeune fille dont la Maman est passée quelques fois ici sur ce blog. C. s'est battue avec courage contre une vilaine leucémie et, après six longues années d'attente, elle a enfin été déclarée GUERIE aujourd'hui. C'est ce genre de bonnes nouvelles qui nous donne la force de continuer et de nous battre pour nous aussi y arriver à ce jour si particulier !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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17 avril 2012 2 17 /04 /avril /2012 22:59

 

Hier nous devions aller à l'hôpital pour une "simple" transfusion. Pourtant nous sommes arrivés à 8h, et nous n'en sommes sortis qu'à 18h30.

 

Les vacances sont là mais la maladie, elle, ne laisse pas répit. Les petits malades ont toujours autant besoin de vos dons de sang et de plaquettes pour pouvoir continuer à se battre. Chaque don peut sauver une vie, ou au moins éviter qu'un petit bout passe une journée entière à l'hôpital à attendre sa poche de sang au lieu d'être chez lui. Lui qui y passe déjà tant de temps pour ses traitements...

 

Voilà, c'était mon petit coup de gueule, parce que même si je sais que c'est déjà super que des gens fassent la démarche de donner leur sang, et qu'il faut être content que Lucas puisse en bénéficier, ça me révolte qu'il perde une journée entière comme ça, pour "rien", alors qu'il sort de deux mois d'hospitalisation, qu'il n'est pas bien et qu'on enchaine déjà avec une semaine bien chargée...

 

Sinon aujourd'hui on a lancé le top départ de la série d'examens qui diront si oui ou non, la chimio haute dose et la greffe ont eu l'effet escompté. Lucas a été un pro, il n'a pas bougé pendant les examens où il fallait absolument rester immobile et encore une fois tout le monde l'a félicité. Le stress monte peu à peu (si c'est encore possible de monter plus haut qu'actuellement...), j'ai essayé d'avoir quelques réponses sur le moment mais il faut attendre le bilan de l'oncologue... Grrrrr, quelle angoisse !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 avril 2012 7 15 /04 /avril /2012 22:34

 

Le weekend a été magique mais toute les bonnes choses ont une fin. Demain on retourne à l'hôpital pour une transfusion (ou deux ?), puis on enchaine sur une semaine de gros bilan. Eh oui, on n'échappe pas à l'hôpital aussi facilement que ça ! Mais au moins on peut rentrer à la maison tous les soirs, on peut diner tous ensemble, lire l'histoire du soir et Lucas dort dans son lit.

 

Enfin "dans son lit", c'est vite dit. Ce weekend il s'est réveillé plusieurs fois chaque nuit. Il n'a plus l'habitude de dormir seul, à l'hôpital il y avait toujours Maman ou Papa... Du coup il a fini les deux fois dans notre lit. Oui je sais, ce n'est pas bien ça lui fait prendre de mauvaises habitudes, mais après tout ce qu'il a vécu il a bien le droit à quelques exceptions. Et puis il faut dire qu'on est un tout petit peu épuisés par ces épreuves nous aussi, alors à 4h du mat' quand c'est la troisième fois qu'on se lève, nos règles de vies et nos bons principes ont du mal à tenir !

 

Bref, à part ça et l'alimentation, c'est quand même le bonheur. Et on le savoure, je peux vous l'assurer. Les Cloches de Paques avaient encore quelques chocolats coincés entre leurs ailes et ils sont tombés pile quand elles survolaient notre jardin. En plus elles ont été sympa, elles ont tout mis à portée de main, Lucas n'a pas eu à trop se fatiguer. On a aussi fêté l'anniversaire de Jade deux fois ce weekend : une première fois samedi soir tous les quatre avec un diner devant la TV (et un gros gateau au chocolat, incontournable !), et une deuxième fois au goûter aujourd'hui avec des amis. On a eu beaucoup de visites aussi, hier pendant la sieste de Lucas, puis en fin d'après-midi, et encore ce matin. Que de monde ! Même la maitresse de Lucas est passée nous faire un coucou très sympa. On fait toujours bien attention aux microbes, mais après aussi longtemps sans voir personne, on avait grand besoin de renouer avec "la vraie vie". En plus à cette période il y a moins de malades et puis Lucas a porté son masque tout du long sans râler. Vivement que les blancs soient super costauds et tiennent un peu mieux, qu'on puisse en profiter pleinement !

 

En attendant, demain c'est hôpital. Lucas n'a pas du tout envie d'y aller mais Jade vient avec nous alors "c'est moins pire". Depuis qu'ils se sont retrouvés ils ne se lâchent plus ces deux-là, ils passent leurs journées collés l'un à l'autre à se faire des bisous et des calins, un vrai bonheur de les voir ! Ils s'entendaient déjà bien avant mais la maladie de Lucas les a vraiment rapprochés. Au moins un effet bénéfique dans tout ça...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 avril 2012 5 13 /04 /avril /2012 22:59

 

Après tous ses efforts de la journée d'hier, Lucas a dormi comme un loir la nuit dernière. Pour moi par contre, impossible de fermer l'oeil. J'ai passé des heures à le surveiller pour être sure que tout allait bien et que rien n'allait empêcher notre sortie, je me disais que c'était trop beau, qu'il allait forcément y avoir un truc qui n'irait pas, et qu'il faudrait encore prolonger notre "séjour en détention"... Pourtant tout s'est passé comme prévu !

 

Tout le monde était content de nous voir rentrer, Lucas a eu droit à un tas de bisous. Son infirmière préférée, qui travaillait dans l'équipe de nuit cette semaine, est passée lui dire au revoir avant de partir et elle lui a même apporté un cadeau.

 

On a vite terminé les valises, j'ai fait quelques allers-retours jusqu'à la voiture les bras chargés de sacs, récupéré les ordonnances et tous les papiers de sortie, et on a filé. Quel bonheur de refermer définitivement la porte de la chambre derrière soi, quel soulagement de franchir la porte du service, d'appuyer sur le bouton de l'ascenseur, et de se retrouver dehors sur le trottoir, en se demandant encore si c'est bien réel. Lucas était bien emmitouflé et calé dans son fauteuil, mais il avait sa casquette et ses lunettes de soleil ! Bye bye l'hôpital !

 

C'est le retour à la vie. Après 54 jours d'hospitalisation en continu, dont une grosse partie en secteur stérile et une autre en réa, enfin mon Lucas est libre ! Il en a vécu des choses en deux mois... Je savais que ce serait dur, mais je ne m'attendais pas à ce que ce soit à ce point. En sortant il m'a dit "ça sent bizarre", et là j'ai vraiment pris conscience de ce qu'avait signifié cet enfermement. Pendant ces presque deux mois, il a été coupé de tout, isolé du reste du monde, et dans cet environnement aseptisé il en avait même oublié les odeurs. Il va falloir du temps pour réapprendre tout ça... Pareil, sur la route, il s'est émerveillé de tout, des constructions à peine commencées qui sont maintenant quasiment terminées, des arbres, des fleurs. C'est vrai que quand il est entré à l'hôpital, on était encore en plein hiver, maintenant c'est le printemps et tout a bien changé. On ne s'en rend pas compte quand on passe devant tous les jours, mais pour lui le changement était radical.

 

C'était étrange quand on est arrivés à la maison, parce que Lucas regardait partout comme pour vérifier que rien n'avait changé. Il était complètement perdu dans tout cet espace, et je ne pouvais pas faire dix mètres sans qu'il me réclame ! Mais la maison n'est pas immense non plus et difficile de faire passer le fauteuil d'une pièce à l'autre... Je l'ai calé sur le canapé avec des coussins et une couverture et il a fait trois heures de sieste. Il en a du sommeil à récupérer mon pauvre loulou !

 

Et puis le moment des retrouvailles tant attendues est arrivé. Julien a fini plus tôt spécialement aujourd'hui et il est passé chercher Jade au centre de loisirs (parce que chez nous c'est les vacances) avant de rentrer pour m'éviter de ressortir avec Lucas. On n'avait rien dit à Jade pour ne pas qu'elle soit déçue si on ne sortait pas, alors ça a été la grande surprise. Elle a trouvé bizarre que ma voiture soit garée dans le jardin, et quand elle a passé la porte et qu'elle a aperçu son petit frère, elle a sauté de joie. Que d'émotions... J'en ai encore la chair de poule ! Mes enfants c'est ce que j'ai de plus cher au monde, et les voir là, tous les deux, à se serrer fort dans les bras et à se faire des bisous, c'était le plus beau cadeau dont je pouvais rêver. On en a tellement bavé ces deux derniers mois, ça a été tellement long et tellement dur...

 

Ce soir c'était la fête, on a sorti le Champomy et les Monster Munch, c'est dire ! Et ça continue tout le weekend, on a deux mois à rattrapper alors il n'y a pas de temps à perdre. Je crois que les cloches de Paques vont repasser, il y a l'anniversaire de Jade à fêter, les amis qui attendaient notre retour avec impatience, alors le programme risque d'être chargé. Et puis Lucas fatigue vite alors on ne peut pas en faire trop non plus...

 

Je pourrais continuer à écrire pendant des heures, j'ai tellement envie de partgaer tout ça après les moments difficiles qu'on vient de traverser. Ce soir je suis la plus heureuse des mamans, j'ai mon loulou à la maison, dans son lit, je lui ai lu une histoire, j'ai posé un bisou sur son front et je lui ai souhaité une bonne nuit. Comme toutes les mamans le font en temps normal. Un détail auquel on ne fait pas attention quand tout va bien, mais qui est si important quand on y réfléchit... Un moment auquel je rêvais depuis des semaines !

 

Mon loulou d'amour, si un jour tu lis ces lignes, sache que Papa et Maman sont très très fiers de toi et de tout ce que tu as fait. Tu t'es battu comme un chef mon chéri, de toutes tes forces, et tu as gagné. Tu as gagné, et tu l'as fait avec courage et dignité, sans jamais te plaindre, sans rien dire malgré toutes les difficultés auxquelles tu as dû faire face. Tu reviens de loin mon loulou, tu as souffert, dans ton corps et dans ta tête, mais jamais tu n'as lâché, tu t'es toujorus battu et tu as su nous donner la force de tenir et de continuer, pour toi et avec toi. Chapeau mon loulou, tu es un grand bonhomme et tu nous donnes des leçons de vie tous les jours. J'espère que maintenant tout va aller mieux et que cette vilaine maladie a disparu pour de bon... Je t'aime mon ange !

 

Merci à vous pour tout ce soutien que vous nous avez apporté pendant cette dure période. Je suis désolée de ne pas avoir pu répondre à tout le monde, j'essaierai de le faire un peu plus maintenant, mais sachez que vos petits mots m'ont beaucoup touchée et aidée à tenir bon. Alors merci du fond du coeur !

 

Et un bisou particulier à Titouan et sa maman Nathalie à qui j'ai donné l'adresse du blog. Merci pour votre message. On espère que vous serez vite dehors et que vous pourrez bientôt goûter au même bonheur que nous. Courage Titi !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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