20 février 2012 1 20 /02 /février /2012 23:57

 

Dur retour à la réalité ce matin quand il a fallu reprendre le chemin de l'hôpital pour une journée de bilan avant de démarrer la chimio haute dose dès demain. Nous débutons la plus grosse partie du traitement, mais normalement la dernière aussi (enfin, quasiment).

 

Pour ceux qui ne connaissent pas, et les éventuels parents qui seront touchés à l'avenir, cette chimio est appelée "haute dose" ou "intensive" car les doses sont extrêmement fortes, beaucoup plus que pour les cures que Lucas a eues jusqu'à présent. C'est un passage indispensable pour venir à bout des dernières cellules cancéreuses qui ont résisté jusque là, mais malheureusement elle va détruire aussi une grande partie de son organisme, et notamment toutes les cellules du sang. Lucas n'aura donc plus aucune défense immunitaire et le moindre microbe va devenir mortel pour lui, c'est pour ça qu'il doit être placé en secteur stérile en attendant que la greffe fasse son effet.

 

En cherchant des infos sur internet (oui, je sais, je ne peux pas m'en empêcher, à chaque fois j'ai besoin de comprendre ce qu'on va faire subir à Lucas...), j'ai trouvé une très belle métaphore qui explique bien le principe de l'auto-greffe : l'effet de la chimiothérapie intensive sur la moelle osseuse peut être comparé à celui d'un désherbant sur un potager. Après pulvérisation du désherbant toutes les plantes meurent, et elles ne repousseront jamais sauf si on a pris la précaution de prélever des graines avant pour les préserver et les replanter plus tard. C'est ce que nous allons faire, asperger les le corps de Lucas de désherbant pour détruire les dernière cellules du neuroblastome, puis replanter les cellules souches et attendre qu'elles repoussent.

 

Lucas est donc entré en secteur stérile cet après-midi et nous avons découvert toutes les règles à suivre dans le service. Pour entrer dans la chambre c'est le parcours du combattant, pire qu'en réa ! Il faut laisser toutes ses affaires dehors dans un casier, passer par un sas, se laver les mains un nombre incalculable de fois, en respectant bien le protocole, se déshabiller, se déguiser en schtroumpf (blouse, masque, charlotte, sur-chaussures, gants…), puis, enfin seulement, on peut passer la porte et retrouver Lucas. Les visites sont limitées à deux par jour, ce qui se résumera souvent à son papa et moi, d'autant plus que les enfants ne sont pas autorisés. Tout ce qui entre dans la chambre doit être stérilisé avant (ils disent même "décontaminé" !) : la nourriture est bouillie et livrée sous vide, les couverts aussi, pareil pour les jouets et les livres, les vêtements sont stérilisés eux-aussi et arrivent dans des sachets unitaires : un sachet pour un slip, un autre pour un t-shirt… Lucas lui-même a été "décontaminé" avant d'entrer dans la chambre et il n'a plus le droit de quitter son lit ni de toucher le sol. Et si quelque chose tombe du lit on ne peut plus le toucher, il faut le sortir de la chambre avec le pied et il repart à la stérilisation avant de pouvoir être réutilisé. Imaginez le drame quand il s'agira de Doudou ! Plus de contact physique direct non plus, finis les bisous, les calins, les sensations tactiles… Il faudra se satisfaire du contact des gants en latex ou de la surblouse. Bref, je n'ai pas encore tout intégré et il y a sans doute plein d'autres règles auxquelles je ne pense pas mais ça vous donne une idée de la situation. C'est contraignant, mais c'est le prix à payer pour que Lucas soit protégé et qu'il survive le temps que sa moelle se remette à fonctionner.

 

Inutile de vous dire à quel point je suis angoissée à l'idée de ce qui nous attend. Même si c'est une étape indispensable, je sais qu'elle sera particulièrement dure et éprouvante, à de nombreux niveaux. Lors de l'entretien de ce matin on nous a prévenus qu'au cours des prochaines semaines notre enfant ne ressemblerait plus au petit garçon que nous connaissions, et même si nous l'avions déjà plus ou moins compris, l'entendre de la bouche des médecins c'est vraiment dur. Cette nouvelle chimio est extrêmement toxique, ses effets secondaires bien plus importants que tout ce que Lucas a déjà subi auparavant, et le risque vital est réel, ça aussi on nous l'a dit clairement. On part pour une hospitalisation de 3 à 4 semaines en stérile, en fonction de comment Lucas supporte, et pour se remettre de la greffe ils comptent entre 6 mois et un an ! Je trouve ça énorme ! Voilà, rien de bien réjouissant, et ce soir j'ai le cœur lourd parce que j'ai laissé mon loulou seul à l'hôpital. En secteur stérile on ne peut pas rester dormir…

 

On embarque pour un voyage long et compliqué, semé d'embuche, d'une durée inconnue, et dont on connait le début mais pas la fin. Mais a-t-on le choix ? Non… alors on y va ! Et on compte bien en sortir vainqueur, Lucas l'a promis à Papy et Mamy en partant hier.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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20 février 2012 1 20 /02 /février /2012 23:29

 

Que dire ? Il y aurait tellement à raconter, mais tout comme dans les moments difficiles, les moments de bonheur sont difficiles à traduire par de simples mots. Ce que nous avons partagé va tellement au-delà…

 

Lucas a profité à fond de ces quatre jours de liberté, plusieurs fois dans la journée il me répétait "on a de la chance hein Maman", "ça, il faut en profiter", "qu'est-ce que c'est bien", ou encore "ça, je l'écris dans ma tête pour la greffe".

 

J'ai vu mon loulou retrouver goût à la vie, profiter de chaque seconde, s'émerveiller de chaque petite chose et oublier toutes les misères qu'on lui a fait subir ces dernières semaines. Quel bonheur de le voir retrouver le quotidien d'un petit garçon de son âge. Nous avons vraiment partagé de super moments tous les quatre, et même tous les six avec Papy et Mamy.

 

Il y a eu de nombreux moments de calins, des parties de jeux endiablées, des gouters préparés avec Mamy, des histoires lues par Papy, une cabane improvisée au milieu du salon… Des éclats de rires, des regards complices, des petits secrets et des moments de confidence aussi, des instants magiques qui n'ont pas de prix et que nous avons appréciés à leur juste valeur. J'ai passé mon temps à les regarder, à les admirer et à m'emplir de ce bonheur inespéré quelques jours encore avant le départ. Ils avaient l'air tellement heureux tous les deux !

 

Nous sommes allés nous promener dans la campagne, Lucas a marché un petit peu, et même fait du vélo. Pas beaucoup, mais c'était quand même une sacré victoire. Et voir ses joues rosies par le froid c'était juste magique. Le bon air lui a fait du bien, il en avait bien besoin après tout ce temps enfermé à l'hôpital.

 

Nous avons aussi retrouvé des amis que nous n'avions pas vus depuis le début de la maladie, et qui ont "découvert" un Lucas beaucoup changé en quelques mois. Ce fut des moments chargés de beaucoup d'émotions, mais au final c'était génial, ils ont tous su mettre de côté leurs premières impressions et leurs appréhensions pour se focaliser sur Lucas et lui faire passer de super moments de tendresse et de complicité.

 

Et puis ma Jade elle-aussi a bien profité de ces vacances en famille. Elle a enfin pu retrouver ses deux parents autour d'elle, et nous avons pu passer des moments rien qu'avec elle pendant que Papy et Mamy s'occupaient de Lucas. Ca lui a fait beaucoup de bien, parce que les prochaines semaines ne vont pas être faciles pour elle non plus.

 

Voilà, maintenant c'est terminé, et nous sommes partis pour quelque chose de bien moins rigolo, mais nous avons rechargé les batteries à fond et nous sommes prêts à affronter ce qui nous attend, avec une foule de bons souvenirs inscrits dans la tête, comme le dit si bien Lucas !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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19 février 2012 7 19 /02 /février /2012 23:59

 

Juste un message rapide ce soir pour vous dire que nous sommes bien rentrés cet après-midi et que nous reprenons la route de l'hôpital dès demain matin. Je fais court parce qu'il est tard et nous avons encore pas mal de choses à régler et à ranger avant l'hospitalisation, mais tout s'est très bien passé et nous avons passé quatre jours merveilleux en famille. Demain j'aurai plus de temps pour vous raconter ça avec un peu plus de détails, d'ici là je vous souhaite une bonne nuit. Et merci à tous pour vos nombreux messages !

  

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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14 février 2012 2 14 /02 /février /2012 21:51

 

Ca y est, après plus de trois semaines d'hospitalisation, nous sommes enfin sortis ce matin vers 11h après un dernier pansement de KT (un peu dur, mais la récompense de la sortie était au bout, alors Lucas a été très courageux).

 

Cet après-midi a été consacré à une grosse sieste pour Lucas pour reprendre des forces avant le départ, pendant que Papa et Maman courraient partout pour faire les valises et être surs qu'il y avait bien tous les médicaments nécessaires. On a déménagé la maison et la pharmacie, on a tellement de sacs qu'on dirait qu'on part pour 3 mois !!!!!

 

A bientôt à tous, nous aurons difficilement accès à internet là-bas et puis nous comptons sur ces quelques jours de vacances pour en profiter un maximum et surtout pour faire un break avec tout ce qui se rapproche de la maladie, alors il faudra attendre un peu pour avoir des nouvelles !

 

Je file, j'ai encore toute une liste de choses à finir ce soir pour qu'on puisse partir pas trop tard demain...Merci pour votre soutien ces derniers jours, nous penserons fort à tous ceux qui vivent des moments difficiles pendant que nous, nous profiterons.

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 février 2012 1 13 /02 /février /2012 23:51

 

Ca y est, la dernière goutte d'antibiotique a fini de couler. Les dernières perfs finissent de passer cette nuit et demain on dépique !

 

Le médecin est passé voir Lucas aujourd'hui, tout allait bien, et en partant il lui a tapé dans la main en disant "bonnes vacances, sois sage et je ne veux pas te revoir avant la semaine prochaine". Avec les infirmières et les auxiliaires c'est pareil, elles viennent toutes nous souhaiter de bonnes vacances, nous dire d'en profiter, et elles sont même presque plus heureuses que nous, c'est touchant de voir à quel point ils s'investissent pour les enfants au-delà des soins.

 

Ce soir curieusement j'ai le trac. J'ai peur de ne pas être à la hauteur et de ne pas savoir profiter au maximum de ces quelques jours. Il va falloir être au top pour remplir ces journées à bloc et faire le plein de bonheur avant la suite !!!!!! Et puis j'ai peur que Lucas n'aille pas bien, qu'il fasse de la fièvre ou autre, et qu'on doive rentrer avant ou finir à l'hôpital... En plus on ne sera pas "chez nous" (comprendre : le service), et il faudra gérer avec l'hôpital sur place, qu'on en connait pas du tout ! Enfin bref, on ne va pas penser à ça maintenant hein, restons positifs et tout se passera bien !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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12 février 2012 7 12 /02 /février /2012 23:42

 

C'est tous les quatre que nous avons passé la journée, et ce fut bien agréable. Jade avait assez mal vécu sa visite du weekend dernier avec un Lucas pas très en forme, à tel point qu'on avait préféré ne pas l'emmener mercredi, et aujourd'hui elle a été rassurée de voir qu'il avait retrouvé son sourire.

 

Lucas attendait Papa de pied ferme depuis 7 heures ce matin pour faire une partie de Wii, et à peine arrivé il a fallu s'y mettre. Je ne vous dirai pas qui a gagné, je n'y comprends rien, mais en tout cas ils ont fait beaucoup de bruit, et Lucas a même fini debout sur le lit !

Puis nous avons retrouvé nos "bonnes habitudes" et Papa est allé chercher le déjeuner à Mc Do, que nous avons partagé avec le petit R. (un copain du même âge) et sa maman qui nous ont rejoint dans la salle commune. Un chouette moment, les infirmières sont même venues nous piquer quelques frites, alléchées par la bonne odeur (de gras...) !

 

Lucas s'était réveillé plusieurs fois cette nuit alors je pensais qu'il serait épuisé et ferait la sieste après, mais non, il pétait la forme et nous avons passé une bonne partie de l'après-midi à jouer à Puissance 4, Uno, Docteur Maboul et j'en passe. Puis Jade est repartie avec Julien vers 18h et Lucas était triste et s'est mis à pleurer, mais il a bien vite séché ses larmes car la maman de R. est arrivée avec un DVD et les deux garçons ont diné devant la TV, tous les deux sur le lit de Lucas (enfin "diné", on se comprend... ils ont grignoté quelques chips et des yaourts à boire).

 

Voilà encore une bonne journée. Et demain, dernier jour d'antibio !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 février 2012 6 11 /02 /février /2012 23:36

 

Depuis qu'il sait qu'on quitte l'hôpital mardi et qu'on va chez Papy et Mamy, Lucas s'est métamorphosé. Les longs moments de silence ont disparu et à la place j'ai trouvé un petit moulin à paroles qu'on ne peut plus arrêter. Il a dû me demander au moins trente fois aujourd'hui si on partait bien en vacances, et dans combien de jours... Plus que trois dodos mon coeur !

 

La bonne humeur de mon loustic était telle aujourd'hui qu'il a mangé un yaourt à la fraise en entier, une demi brique de jus de pomme et une brioche aux pépites de chocolat. C'est du jamais vu chez Lucas !

 

Je suis effarée de voir à quel point et avec quelle vitesse il est capable de changer son comportement. L'entretien avec la psychologue l'a libéré de pas mal de choses et lui a vraiment fait beaucoup de bien. Et puis on a l'impression qu'il a compris que le médecin lui avait donné une permission exceptionnelle, et que lui-aussi il voulait faire un effort en retour, comme pour dire "vous voyez, vous avez eu raison, merci, et je ne vais pas vous décevoir, je vais en profiter à fond".

 

En tout cas c'est un régal de retrouver un petit Lucas aussi joyeux et espiègle. Ca faisait si longtemps que je ne l'avais pas vu rire... Ce soir je vais mieux dormir !!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 février 2012 5 10 /02 /février /2012 23:54

 

J'ai vu le médecin référent de Lucas aujourd'hui. Nous avons longuement discuté, de Lucas, de la situation actuelle, des événements à venir, de la façon dont on vivait ça tous les quatre. Comme vous l'aviez suggéré dans certains de vos commentaires, il nous a conseillé de proposer à Jade de rencontrer la psychologue du service si elle en ressentait le besoin, et je crois que c'est ce que nous allons faire. Ce médecin est vraiment quelqu'un de très humain, il a pris le temps qu'il fallait alors que d'habitude il est toujours pressé, nous avons vraiment de la chance que ce soit lui qui suive Lucas.

 

Il a bien compris notre situation. Il nous a donné l'autorisation de ramener Lucas à la maison après la fin des perfusions d'antibiotiques (qui coulent jusqu'à  lundi soir, donc sortie mardi) et il a décalé la chimio jusqu'au lundi suivant.

Il m'a dit qu'il était important de respecter au maximum les délais des protocoles pour avoir les meilleures chances de réussite, que bien sûr tous les retards étaient embêtants car ils influaient sur la maladie (surtout qu'on a déjà pris du retard avec cette nouvelle infection) mais que le moral de Lucas était primordial et qu'il était indispensable qu'il aille bien physiquement et moralement pour qu'on puisse faire la greffe dans les meilleures conditions. On pourrait continuer comme ça sans prendre en compte l'humeur de Lucas, et passer la greffe en force, mais il mettrait bien plus longtemps à remonter et l'hospitalisation se transformerait en calvaire, alors en fin de compte, il préfère "perdre" une semaine et retrouver un petit Lucas en pleine forme lundi pour attaquer la dernière ligne droite et foncer vers la rémission.

 

Je suis bien d'accord avec lui ! Et Lucas aussi !!!!!

 

Avec les températures actuelles et vu le délai qu'on a pour organiser quelque chose, c'est trop compliqué d'aller à la mer. A la place, nous irons passer quelques jours chez Papy et Mamy, mais c'est aussi bien, ce sera bien plus simple pour l'organisation, les enfants vont se faire chouchouter par leurs grands-parents et nous, nous allons pouvoir souffler. J'avais un peu peur de la réaction de Lucas parce qu'il attendait vraiment la mer avec impatience, mais au final ça lui fait autant plaisir, il a sauté de joie quand on lui a annoncé !

 

Voilà donc, enfin, un article positif sur ce blog, et je suis heureuse de le partager avec vous ce soir. Merci pour vos petits mots qui me font toujours autant de bien et aussi pour toutes vos idées, on va piocher dedans et avec tout ça on réussira bien à faire rire Lucas !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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9 février 2012 4 09 /02 /février /2012 23:51

 

La psychologue est passée voir Lucas ce matin. Beaucoup de choses sont ressorties au cours de cet entretien. Des choses qui ne sont pas nouvelles, mais les entendre de la bouche de Lucas c'est différent, et ça m'a fait mal, parce que je pensais que son jeune âge le protégeait de certaines réalités, or il en est tout autre. Je me suis rendue compte qu'il avait énormément muri avec la maladie, qu'il comprenait beaucoup de choses même s'il ne les verbalisait pas, et qu'il en souffrait beaucoup plus moralement que ce que j'imaginais. Je me suis pris une belle claque…

 

Selon les propres mots de l'équipe soignante, "Lucas est en souffrance morale". Voilà, le mot est lâché. En langage clair, ça veut dire que Lucas déprime. Il y a bien eu déjà des moments de tristesse et de découragement, mais là tout s'accumule et ça fait trop d'un coup pour mon petit bonhomme. Le cancer n'atteint pas uniquement le corps, il fait aussi des ravages au niveau psychique, et ces ravages-là sont bien pires parce qu'on ne les voit pas s'installer. Là non plus rien de nouveau me direz-vous, mais entre le savoir, et le constater sur son fils, il y a une sacrée différence !

 

Lucas a parlé de beaucoup de choses pendant l'entretien. Du ras-le-bol de l'hôpital, de la maladie, des soins, des médicaments et du reste. De l'opération. De la sonde gastrique qu'on a dû reposer hier. De l'éloignement de Jade et de Papa. De sa maison, de ses jouets, de sa chambre. Des copains et de l'école qui lui manquent aussi beaucoup. De ses cheveux, alors que je pensais naïvement que ça ne lui posait aucun problème... De la mort aussi, et là croyez-moi ça a été plus que dur, parce qu'entendre son petit garçon de 5 ans dire que "peut-être je vais mourir, et alors je ne respirerai plus et je ne pourrai plus jouer ni être avec maman et papa", c'est vraiment atroce…

 

Et puis surtout, il a parlé des vacances prévues et de cette promesse qu'on ne tiendra pas. Voilà, on y est… Quand on y réfléchit, ça colle parfaitement. Lucas s'est fermé à partir du moment où Julien lui a expliqué qu'on allait devoir rester à l'hôpital pour soigner les vilains microbes qui étaient rentrés dans son corps, et qu'on ne pourrait pas partir en vacances… Alors bien sûr ce n'est pas le seul élément à prendre en compte, c'est juste la goutte d'eau qui a fait déborder le vase, mais c'est ça qui semble le gêner le plus, et générer ce sentiment de colère et d'injustice qu'il a du mal à exprimer.

 

Comment a-t-on pu passer à côté de ça, sans même s'en rendre compte ? Parce que, oui, il y a eu l'intervention juste après, oui, il a été fiévreux et pas bien, oui… Mais ça me semble tellement évident maintenant ! Pourquoi n'y a-t-on pas pensé ? Pourquoi n'en a-t-il pas parlé depuis ? Je comprends mieux maintenant pourquoi il est si méfiant envers tout le monde. Comment pourrait-il encore nous croire, alors que nous ne tenons pas cette promesse qui était si importante à ses yeux ? J'en suis malade rien que d'y penser…

 

J'ai contacté le médecin référent de Lucas, et je lui ai demandé si on ne pouvait pas se débrouiller pour décaler un peu le protocole et partir quelques jours malgré tout. Même 48h, peu importe. Lucas a besoin de quitter cet environnement avant de repartir pour une nouvelle longue hospitalisation. Ca ne résoudra probablement pas tout, le mal être de Lucas est plus profond qu'une simple affaire de vacances, mais c'était tellement important pour lui. C'est vrai que les hospitalisations s'enchainent, on lui dit que les étapes sont franchies les unes après les autres et pourtant il ne voit aucun changement, il y a toujours autant de soins... Alors sortir un peu de l'hôpital, quitter la monotonie de ces derniers mois et fuir la maladie, même pendant quelques jours, c'est vital. Il a tellement besoin d'air frais et de liberté avant de se retrouver enfermé pendant des semaines dans sa chambre stérile ! En même temps on a déjà décalé le protocole à cause de l'infection, alors j'ai peur que ça laisse le temps à la maladie de reprendre le dessus… Bref, on verra ce qu'en pensera le médecin, je ne l'ai pas eu directement, je lui ai laissé le message et j'ai rendez-vous demain avec lui pour en parler, j'espère qu'il donnera son autorisation. Je ferais tout pour que mon petit bonhomme retrouve la joie de vivre qu'il avait réussi à conserver jusque là. C'est si dur de le voir comme ça…

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 février 2012 3 08 /02 /février /2012 23:40

 

Côté médical ça va mieux. Les perfusions d'antibiotiques semblent faire leur effet, la fièvre a presque disparu, elle ne remonte qu'en fin de journée pour nous narguer…  Le transit à enfin repris, après beaucoup d'efforts et de douleurs, et Lucas peut à nouveau s'alimenter normalement. Le seul point négatif c'est qu'il a fallu reposer une sonde cet après-midi, et ça, ça ne lui a pas plu du tout !!!!!! (à Maman non plus d'ailleurs, mais on ne peut pas faire autrement n'est-ce pas…) Enfin, c'était un moment difficile à passer et maintenant ça devrait aller mieux. A ce propos, celle-ci se prénomme "Boum". Ne me demandez pas pourquoi, c'est Lulu qui a choisi !

 

Voilà pour les nouvelles médicales donc, mais ce qui m'inquiète, c'est que depuis quelques jours Lucas n'a vraiment pas le moral. C'est dur de le voir comme ça… Il est triste, il se renferme sur lui-même, il parle moins, s'énerve facilement, pleure pour des petites choses qui sont pourtant sans importance… La relation avec les soignants devient de plus en plus difficile, il rejette tout en bloc et à certains moments il faut vraiment se battre pour arriver à faire les soins, lui qui jusque là se laissait faire et ne disait jamais rien (bon, à part pour la sonde…). Vraiment, je ne le reconnais plus.

 

Je ne saurais pas bien évaluer l'apparition de cet état, depuis l'opération peut être, mais ça semble s'être encore accentué récemment avec l'infection. Et si au départ je me disais que c'était lié à son état physique (fatigue, fièvre, douleurs…) et qu'il ne fallait pas trop s'en faire, au fur et à mesure que les jours passent je commence vraiment à m'inquiéter.

 

Les infirmières aussi ont noté ce changement de comportement, elles sont venues m'en parler à plusieurs reprises, me demander s'il y avait une raison à cela, s'il y avait eu un élément déclenchant, un problème particulier… Il parait même qu'ils en ont discuté au staff ! Evidemment il doit y avoir une part de ras-le-bol de l'hôpital et de la maladie dans tout ça, mais cette situation n'est pas nouvelle, alors il y a aussi probablement quelque chose d'autre, mais quoi ? Ils ont demandé à la psychologue du service de passer le voir demain. On verra bien ce qu'elle dira, mais Lucas n'est vraiment pas bien, alors j'espère qu'on arrivera à trouver la raison et surtout la solution à ce mal être…

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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