7 février 2012 2 07 /02 /février /2012 23:59

 

Juste un message rapide parce que je sais que certains attendaient les résultats.

 

Comme d'habitude j'ai été inondée d'informations au cours de l'entretien et j'ai eu du mal à tout comprendre et retenir, mais en gros le médecin était content des résultats des analyses sur la tumeur qu'il a retirée. Le pourcentage et/ou le type de cellules (je ne sais plus) était satisfaisant, et les analyses ont confirmé qu'il avait fait le bon choix en retirant le rein parce qu'ils n'auraient pas pu tout enlever sinon. Ca me rassure un peu, au moins je me dis que ça n'a pas été pour rien...

 

Par contre les nouvelles sont moins bonnes concernant les biopsies sur les métastases du bassin. Les analyses ont montré qu'il restait encore des cellules actives dans les deux prélèvements. Ca signifie que les chimios faites jusque là n'ont pas été assez efficaces pour tuer toutes les cellules cancéreuses, alors on compte encore plus sur l'effet de la chimio haute-dose et de la greffe, et Lucas aura ensuite de la radiothérapie pour être sûr d'en venir à bout. Jusqu'ici les médecins hésitaient parce que les séquelles sont lourdes, surtout pour un petit garçon de cet âge, mais là on n'a plus le choix...

 

Voilà, je partage avec vous ces nouvelles ce soir mais je n'ai pas encore eu vraiment le temps de les digérer, alors je ne sais pas trop quoi en penser. Comme souvent je me retrouve face à un mélange de bonnes et de mauvaises nouvelles sans savoir quelle importance et quel poids elles ont, ni quelles en sont les implications, alors c'est difficile de se positionner et de dire si oui ou non, c'est positif pour nous. A suivre donc, mais une chose est sure, on va donner toutes nos forces dans la suite de la bataille, parce que c'est Lucas qui en sortira vainqueur. Il ne peut en être autrement !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 février 2012 1 06 /02 /février /2012 23:59

 

Nos journées sont remplies de moments opposés et contradictoires auxquels il est difficile de s'habituer. J'ai souvent l'impression que notre quotidien ressemble à un puzzle dans lequel toutes les pièces seraient en désordre, sans aucune continuité entre elles. On passe du tout-blanc au tout-noir en quelques minutes, et pareil en sens inverse. Et j'ai du mal à m'y faire...

 

Lucas est repassé au bloc dimanche matin. Je voulais y être avant son départ pour l'accompagner jusqu'à la porte et lui faire un bisou-courage avant qu'il parte, alors avec Jade on avait mis le réveil à sonner pour être à l'heure, tant pis pour la grasse mat' du dimanche. Mais au réveil en ouvrant les volets, on a eu une drôle de surprise : tout était blanc autour de nous et il était impossible de prendre la route ! Julien a donc dû encore une fois gérer seul ce moment délicat , et ça n'a pas été facile, Lucas a pleuré, râlé, il s'accrochait à lui... La dernière opération a laissé des traces et la séparation a été dure, même si au final tout s'est bien passé, et que le nouveau KT est posé (c'est l'essentiel...).

 

De notre côté puisqu'on ne pouvait pas bouger de la maison, avec Jade nous avons profité de la matinée pour faire une belle bataille de boules de neige. Un beau moment de complicité qui nous a fait du bien à toutes les deux, c'était tellement bon de la voir rire et courir dans la neige, les joues rougies par le froid, heureuse ! Et tellement dur aussi de se dire que Lucas sera encore une fois privé de ce bonheur...

 

Puis nous sommes enfin arrivées à l'hôpital, nous avons passé la porte de sa chambre, et dès que Lucas m'a aperçue il a fondu en larmes. C'était vraiment le gros chagrin, il s'est blotti dans mes bras et ne voulait plus me lâcher. On aurait dit qu'il attendait ça depuis deux jours et qu'il lâchait enfin toutes les larmes qu'il avait retenues pendant le weekend. Ca m'a un peu bouleversée, j'ai vraiment eu l'impression de l'avoir abandonné ce weekend, de l'avoir rendu malheureux, d'avoir été responsable de tout ça... Pourtant Julien m'a assurée que tout s'était plutôt bien passé ce weekend, même si Lucas n'était pas très en forme. Mais quand même, c'est dur de voir son loulou comme ça.

 

On avait prévu de passer l'après-midi tous ensemble, mais Lucas était vraiment fatigué et pas de bonne humeur, il s'ennervait vite, pleurait pour rien, et ça commençait à être dur pour Jade aussi... Alors j'ai laissé Julien avec Lucas qui s'endormait, et j'ai emmené Jade au cinéma. Ma puce a bien apprécié, depuis le temps qu'elle me réclammait ça et qu'on n'avait pas le temps !!!!!! Mais encore une fois une partie de moi était là-haut, avec Lucas, et il m'est toujours aussi difficile d'apprécier pleinement une activité, quelle qu'elle soit, en sachant que mon petit bonhomme n'est pas là et qu'il vit des moments pas faciles pendant que nous, nous profitons.

 

Enfin, c'est comme ça ! J'ai bien profité de mon weekend loin de l'hôpital et avec Jade, heureusement que Julien est là pour prendre la relève et me permettre de souffler quand ça devient trop dur, lui qui travaille aussi toute la semaine et qui gère la maison en rentrant... Aujourd'hui une nouvelle semaine a commencé, et j'ai retrouvé mes quartiers dans le service, en forme pour affronter mon petit monstre ! Lucas est toujours d'aussi mauvaise humeur et il a été très difficile de le motiver pour faire quelque chose aujourd'hui, mais je mets ça sur le compte de la fièvre et de l'infection, après tout il a largement le droit d'être fatigué... On devait avoir les résultats de l'analyse de la tumeur et des biopsies aussi cet après-midi, mais notre rendez-vous a été annulé alors ce sera demain. Une nouvelle nuit blanche en perspective... Angoisse, quand tu nous tiens ! Croisez les doigts, on a encore besoin de vous !!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 février 2012 6 04 /02 /février /2012 22:54

 

La nuit dernière a été difficile pour les deux garçons. Lucas a eu beaucoup de fièvre et l'infirmière est passée vérifier toutes les heures l'évolution (ce qui signifie que Papa n'a pas pu fermer l'oeil de la nuit). Et qui dit fièvre, dit infection ! Les bilans sanguins sont partis au labo et le verdict n'a pas tardé à tomber : Lucas fait une septicémie, une bactérie s'est logée dans son sang et le KT est aussi colonisé. Il va donc falloir le retirer dès demain, et du coup ils en profiteront pour lui en poser un double en vue de la greffe. Bon, c'est un mal pour un bien puisque j'imagine qu'il aurait fallu le faire de toute façon... Mais ça ne m'enchante pas qu'il repasse au bloc et qu'il subisse une nouvelle anesthésie, j'ai encore tous les souvenirs de la dernière intervention qui me hantent. Enfin on n'a pas le choix...

 

On est repartis pour dix jours d'antibiotiques au minimum, et donc dix jours d'hospitalisation. Autant dire qu'on peut oublier les vacances. C'est déprimant... Et puis Lucas n'est vraiment pas bien, il est fièvreux, il a mal partout, il est épuisé et il ne supporte pas grand chose. Julien a dû affronter quelques belles crises en fin de journée... Je ne suis pas allée à l'hôpital aujourd'hui, j'avais promis à Jade de passer la journée avec elle. Et même si j'avais le coeur serré de savoir mon Lucas aussi mal et de ne pas être là, même si j'ai du mal à déléguer et à laisser d'autres prendre soin de mon petit loup, je suis finalement bien "contente" que pour une fois ce soit Julien qui gère. Non pas parce que je trouve qu'il n'est pas assez présent, non, ce n'est pas ça que je veux dire, mais juste que c'est dur, et que je me sens à bout, incapable d'encaisser encore ce genre de mauvaises nouvelles. Alors c'est bien que ce soit lui qui soit avec Lucas ce weekend, il saura mieux que moi faire face et rebondir pour rebooster le moral de son fils. Et puis ça fait un peu de changement aussi à Lucas, ça change de Maman qu'il a eue toute la semaine...

 

Bon, voilà les nouvelles. Je n'ai pas grand chose d'autre à raconter, ce soir j'ai le moral au fond des chaussettes. Même s'il remontera bien vite, parce qu'encore une fois, il n'y a pas d'autre choix !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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3 février 2012 5 03 /02 /février /2012 23:59

 

Une journée en dents de scie aujourd'hui. Lucas s'est réveillé en se plaignant d'avoir mal au ventre, il a vomi puis s'est finalement rendormi jusqu'à 10h. Heureusement la fin de la matinée a été plus calme, il n'avait plus mal et était de bien meilleure humeur. On a travaillé un peu sur les chiffres et les lettres, puis la kiné est passée et ils ont fait des exrcices de "gym" comme dit Lucas. Il fallait qu'il touche les mains de la kiné avec ses pieds, mais elles bougeaient sans arrêt alors il fallait pédaler... Puis elle l'a mis debout et il a fait trente pas ! Il est même allé jusque dans le couloir.

 

Après cette séance de sport j'avais promis un DVD mais il n'était pas commencé depuis 5 minutes que mon loulou dormait déjà à poings fermés. Les efforts ça fatigue... Et ça creuse aussi. Depuis quelques temps Lucas rêve de nourriture. Oui, oui, vous avez bien lu ! Aujourd'hui si je fais les comptes, j'ai entendu parler de petits suisses, de saucisses, de pains au chocolat, de pâtes bolognaise, de fraises, de carottes, de nutella et de brocolis (là, j'ai pas compris...). Et pourtant il ne peut toujours rien manger. Après beaucoup d'efforts après la sieste, nous avons enfin assisté à un minuscule début de reprise du transit intestinal. Ce n'est pas encore suffisant pour l'autoriser à manger mais c'est signe que tous les médicaments qu'on lui donne font effet (heureusement, vu tout ce qu'on lui inflige depuis quelques jours...) et demain il aura peut être le droit à quelques cuillères de compote à la poire (n°1 sur sa liste de menus).

 

Julien est arrivé à 13h et j'ai pu passer le relais, quitter le service et aller faire mes courses (c'était génial, j'ai même fait la queue à la caisse !!!!) avant d'aller chercher Jade à l'école. Ca aussi ça faisait longtemps que ce n'était pas arrivé...

Mais à16h j'ai eu un appel de Julien, Lucas faisait un pic de fièvre. Génial, il ne manquait plus que ça... Rien depuis, alors on croise les doigts, j'espère qu'il ne va pas rechauffer parce que sinon on peut dire adieu à notre projet de vacances...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 février 2012 4 02 /02 /février /2012 23:16

 

Aujourd'hui Lucas a fait ses premiers pas. Avec peine, certes, parce que ses jambes ne le portaient plus et qu'elle se sont dérobées sous son poids dès qu'il a voulu essayer de lever un pied.

 

Mais quelques pas quand même. Aujourd'hui il était debout contre la maladie. Encore une étape de franchie, une de plus qui le rapproche de la victoire. Et c'était ça le plus important !

 

Dur quand même de voir son fils vaciller, se tenir au lit pour ne pas tomber, les petites jambes tremblantes, incapable de tenir debout sans le soutien de l'infirmière et de la kiné ou du déambulateur. Dur de le voir pleurer, douter, puis se reprendre, parce qu'il a décidé qu'il y arriverait et qu'il ne baisserait pas les bras avant d'y parvenir. Puis finalement le voir avancer péniblement, courbé comme un vieillard, la démarche hésitante, mais le sourire aux lèvres, fier d'avoir relevé le défi. Il a réussi mon loulou, il les a fait ses dix pas. Et je suis immensément fière de lui. Mais quelle claque de le voir aussi diminué...

 

Puis les clowns sont arrivés, en musique comme toujours, et soudain les soucis se sont envolés pour laisser place à la bonne humeur et à la folie pour quelques instants. Il a neigé des bulles de savon dans la chambre aujourd'hui, et Lucas a soufflé tellement fort pour imiter la tempête qu'il a propulsé les clowns jusque dans le couloir. Ca aurait pu s'arrêter là, mais c'était sans compter sur l'imagination débordante de ces clowns déjantés, et le couloir s'est finalement transformé en une piste de ski géante, avec un slalom organisé entre les chariots et les pieds à perfusions des enfants venus assister au spectacle. Quelle bonne partie de rigolade ! Comme ça fait du bien de voir le regard de Lucas s'émerveiller, d'entendre des éclats de rires fuser d'un peu partout, de sentir les parents et les soignants unis dans la complicité du moment. Merci les clowns, vous êtes tellement formidables. Vous faites rêver nos petits bouts, sans vous la vie serait bien plus moche.

 

Ce soir c'est encore moi qui passe la nuit avec Lucas, mais demain midi Julien vient prendre le relais et je vais pouvoir passer le samedi après-midi avec Jade. Enfin un petit peu de temps pour elle... Et puis c'est tout bête, mais je meurs d'envie d'aller faire les courses au supermarché ! Ca y est je deviens folle !!!!! C'est LE truc par excellence dont j'ai horreur habituellement, mais c'est surtout le symbole d'une vie "normale", comme madame tout-le-monde, et demain je sens que je vais en profiter comme jamais !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 février 2012 3 01 /02 /février /2012 23:59

 

Vous avez été plusieurs à me demander si je pouvais mettre des photos de Lucas sur le blog, ou si vous pouviez avoir notre adresse pour lui envoyer une carte...

 

Je comprends votre envie de mettre un visage sur le petit garçon dont vous suivez l'histoire depuis un moment déjà et auquel vous vous êtes attachés, et je comprends aussi que vous ayez envie de marquer votre soutien autrement qu'en laissant un message sur ce blog, vous qui nous êtes fidèles et qui nous apportez déjà tellement.

 

Mais ce qui est primordial pour moi, c'est avant tout la sécurité de mes enfants et la protection de leur vie privée. En créant ce blog je me suis fixé une règle : mettre une barrière entre le monde virtuel et le monde réel et ne jamais la franchir (même si des liens finissent inévitablement par se tisser entre nous et que je trouve ici bien plus que je ne l'avais imaginé au départ !).

 

Ce blog parle de notre vie privée, oui, et j'y dévoile des sentiments que certaines fois je ne partage même pas avec mon entourage. Mais cette barrière, elle passe par notre anonymat. Et je mets un point d'honneur à ce qu'il soit préservé pour que Lucas ne subisse jamais aucune conséquence d'un choix qui a été le mien et qui n'implique que moi. Il se passe tellement de choses sur internet qu'on ne maitrise pas ! Je ne veux pas que dans 10 ans il trouve une photo de lui reprise sur un site qui n'aura rien à voir avec lui, ou que quelqu'un vienne lui chercher des problèmes à l'école par exemple...

 

Je mets donc un point d'honneur à ne pas donner trop d'indications précises sur notre identité. Pas de mail, pas d'adresse, pas de photos, pas de nom de ville, d'hôpital ou d'école, pas de noms de famille, uniquement des prénoms, et des initiales pour les petits copains du service... (respect de leur vie privée à eux aussi)

 

Ce blog me permet de partager le combat d'un petit garçon, de mon fils. Mais je préfère qu'il reste un petit garçon parmi d'autres et que ça ne sorte pas de ce cadre, car son histoire reste finalement celle "d'un petit garçon de 5 ans" qui pourrait être n'importe qui d'autre.

 

J'espère que je ne froisserai personne, et que vous comprendrez ma position... Je veux avant tout protéger mon fils, ma fille, et notre famille (même si j'ai souvent eu envie de partager avec vous une photo de Lucas et de sa bouille d'amour !).

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 février 2012 3 01 /02 /février /2012 23:29

 

Lucas va de mieux en mieux. Il se plaint toujours de douleurs au ventre mais le plus probable c'est que ce soit les intestins qui travaillent. Les traitements anti-douleurs ont été modifiés, la morphine a été diminuée pour limiter la constipation, et d'autres médicaments on été rajoutés pour les crampes intestinales, les coliques et les gaz.

 

Je rassure Estelle, Lucas ne peut rien avaler (ni par la bouche, ni par la sonde, qui a d'ailleurs été retirée lors de l'intervention) mais il est alimenté par perfusion, directement dans le sang. Heureusement parce que ça fait 10 jours qu'il serait ajeun sinon ! Ca commence à être difficile de le raisonner, d'habitude on passe notre temps à lui proposer à manger, et là pour une fois qu'il réclamme on doit lui dire non... Du coup on évite les pubs à la télé (merci à celui qui se reconnaitra pour ses précieux conseils !).

 

Les retrouvailles de Jade et Lucas ont été géniales. Jade avait un peu peur en arrivant, elle se demandait dans quel état elle allait trouver son frère, et puis dès qu'elle a franchi la porte tous les doutes se sont envolés. Ils ont passé un très bon moment, toujours aussi complices, à se raconter leurs petits secrets et à rire ensemble, vraiment du pur bonheur ! Ca a fait beaucoup de bien au moral de Lucas et Jade a été rassurée de voir que son frère allait plutôt bien.

Pour moi, même si j'ai apprécié ce moment à sa juste valeur, difficile d'encaisser ce mélange d'émotions, entre le bonheur de les voir ensemble, enfin réunis, et puis les mauvaises nouvelles du service quelques heures plus tôt et la douleur des autres familles, juste de l'autre côté du mur... Que c'est dur !

 

Demain est une grande journée : les médecins ont prévu de mettre Lucas debout et d'essayer de lui faire faire quelques pas. Dur dur quand on sait qu'il vient de passer dix jours alité... Je lui ai massé les jambes tout à l'heure et ses petits muscles ont encore bien fondu, j'ai l'impression qu'il ne lui reste plus que la peau sur les os... Enfin on verra bien.

 

Et puis demain, il y a... LES CLOWNS ! Lucas les attend avec impatience !!!!!!!

 

Bonne soirée à tous. Merci pour vos messages concernant notre projet de vacances, ça nous conforte dans notre décision. 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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31 janvier 2012 2 31 /01 /janvier /2012 23:53

 

Ce matin j'ai appris de mauvaises nouvelles pour un petit garçon du même âge que Lucas qui a partagé notre chambre à plusieurs reprises... Quelle sale maladie de merde !

 

Au milieu de toutes ces épreuves, après un moment de gros désespoir assorti d'une révolte profonde, avec l'impression d'étouffer sous toutes ces souffrances physiques et morales, le besoin de bonheur m'est soudain apparu comme une nécessité vitale.

 

On a besoin d'un projet. De quelque chose de positif à quoi se raccrocher, qui nous donne envie de nous battre et qui nous donne un objectif à atteindre. Une chose à laquelle penser très fort quand c'est trop dur, comme aujourd'hui.

 

Depuis quelques jours on en parlait avec Julien, au départ à demi-mots, sans vraiment oser y coire tellement ça nous paraissait irréalisable, puis petit à petit l'idée a fait son chemin, et aujourd'hui c'est décidé : nous allons partir quelques jours tous les quatre au bord de la mer avant la chimio haute-dose et la greffe. Depuis juillet la maladie a complètement envahi nos vies, nous passons quasiment tout notre temps à l'hôpital, notre vie entière est tournée autour de ça, dictée par la maladie, les traitements et leurs conséquences. Jusqu'ici nous étions incapables de pouvoir prévoir un quelconque projet ne serait-ce que 48h à l'avance, il y avait toujours un imprévu, un changement de dernière minute. Et entre les cures et les aplasies c'était complètement impossible, quand on avait deux jours à la maison c'était vraiment le maximum, et Lucas était tellement mal qu'on ne pouvait rien faire... Alors avant d'attaquer la suite, puisque Lucas aura quelques jours de répit pour se remettre de l'opération, on a décidé d'en profiter. L'avenir est tellement incertain, on voit tellement de drames autour de nous, qu'on se dit qu'il faut en profiter tant qu'on peut... Surtout qu'on s'avance vers une nouvelle période difficile, qui va être longue, éprouvante, et dont on connait le début mais pas la fin. Je veux rester optimiste, mais je ne peux pas m'empêcher de me dire "et si...". Parce que, oui, le risque existe, et qu'on ne peut pas l'ignorer. Et puis on a besoin de souffler tout simplement, les derniers mois ont été épuisants et on a besoin de faire un break, de fuir la maladie et toutes ses contraintes, de reprendre des forces, et surtout de se retrouver tous les quatre. C'est important si on veut pouvoir tenir debout jusqu'au bout, parce que là honnêtement on est pas loin de craquer...

 

J'en ai discuté ce matin avec le médecin qui suit Lucas, et il est entièrement d'accord avec ce projet. Il m'a assuré qu'ils feraient tout leur possible pour que ce soit réalisé et adapter le côté médical à nos besoins. Reste à trouver la bonne date et à organiser tout ça en fonction des soins et des autres containtes "pratiques", mais la perspective de cette parenthèse de bonheur est déjà une superbe source d'espoir pour nous et je suis sure qu'elle va nous donner des ailes pour affronter la suite. Lucas a sauté de joie quand il a appris ça (enfin, façon de parler), il commençait déjà à énumérer tout ce qu'on allait pouvoir faire. Il voulait partir tout de suite, il a bien essayé de négocier mais non, Papa a dit que vraiment, ce n'était pas possible ! Il va falloir attendre encore un peu mon loulou...

 

Et à Jade qui vit dans l'ombre de son petit frère depuis des mois, que nous délaissons inévitablement, bien malgré nous, et qui subit ce mode de vie complètement bouleversé sans jamais se plaindre, j'ai promis que lorsque les traitements de Lucas seraient terminés, nous passerions une journée rien qu'avec elle. Une journée où elle serait la reine et où elle pourrait choisir de faire tout ce qu'elle voudrait. Là encore j'ai vu des petits yeux plein de joie pétiller, et j'ai eu le droit à un énorme bisou avec les bras autour du cou ! Qu'est-ce que ça fait du bien de voir ses loulous heureux !

 

Voilà, pour l'instant ce ne sont que des projets, mais j'espère qu'ils pourront aboutir et qu'ils permettront à nos enfants de rêver un peu au milieu de tout ça, et que ça leur donnera tout plein de forces et de courage pour affronter la suite. Ils en ont déjà beaucoup mais on n'en a jamais trop !

 

A vous tous, je voudrais vous dire que peu importe la situation dans laquelle vous êtes, peu importe les difficultés que vous rencontrez, il y a toujours un moyen de créer un peu de bonheur quelque part. Il suffit d'essayer, de chercher et de trouver quelque chose à notre portée. Quelque chose d'un peu fou aussi parfois, mais tant qu'on y croit on peut le faire ! Et profiter, toujours profiter, encore et encore, de chaque petit moment que la vie nous offre... Parce qu'après il est trop tard.

 

Ce soir je pense à ce petit garçon que nous aimons à la folie, et à sa famille. Ce petit garçon qui s'est déjà tant battu et qui s'engage vers une nouvelle bataille. La dernière...

Notre projet de vacances peut paraitre indécent face à cette situation, mais je l'ai appris ces derniers mois, c'est la seule façon de tenir. Créer du bonheur au milieu de l'horreur, pour réussir à supporter. Sans oublier...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 janvier 2012 1 30 /01 /janvier /2012 23:16

 

Nous avons quitté le service de réanimation avec soulagement ce matin (même si nous avions commencé à tisser quelques liens avec certains soignants) et retrouvé avec joie l'oncologie pédiatrique, "notre" service comme on l'appelle affectueusement.

 

Enfin, "joie", c'est relatif, mais nous avions hâte de retrouver toute l'équipe que nous connaissons, les infirmières et auxiliaires, les copains de galère et leurs parents, toutes nos petites habitudes quoi. Et puis ça marque aussi une étape dans le chemin vers la guérison de Lucas. Ca y est, l'opération est passée, nous sommes de retour et ça prouve que ça va mieux. On a l'impression de rentrer d'une traversée de l'Atlantique ou d'avoir accompli un exploit du même genre, tout le monde est venu prendre des nouvelles, demander comment ça s'était passé, et les nombreuses marques d'affection que nous avons reçues, que ce soit de la part des soignants ou des parents, m'ont énormément touchée. Nous sommes vraiment une grande famille, solidaire dans le combat et attentive à chaque événement qui touche l'un de nos enfants.

 

Ce changement de service a fait beaucoup de bien à Lucas. Il a toujours mal au ventre et je le trouve fatigué, mais le moral va mieux. Il passe de plus en plus de temps en position assise et ça c'est positif. Cet après-midi j'ai même pu le mettre un peu au fauteuil. Bon, pas longtemps parce que rapidement il a eu mal et demandé à se rallonger, mais il était content de cette victoire et demain on recommence. Je n'en reviens pas des progrès qu'il fait ! Dire qu'il y a une semaine seulement il était sur la table du chirurgien... Rien à voir avec le petit garçon que nous avons retrouvé en salle de réveil. Michael vous avez raison, bientôt il faudra le retenir sur son lit !!!!!

 

Et puis, puisque nous sommes de retour en onco, demain soir, exceptionnellement, Jade a le droit de venir passer un moment avec Lucas après l'école. Chouette ! Ce n'était pas possible en réa et ça fait plus d'une semaine qu'ils ne se sont pas vus alors je peux vous dire qu'ils attendent chacun ce moment avec impatience. Aujourd'hui ils ont pu se parler au téléphone, mais ce n'est pas pareil...

 

Oh et puis j'allais oublier le principal : ce soir Maman peut enfin rester dormir avec Lucas ! Les nuits seul en réa, c'est fini... Quel soulagement ! 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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29 janvier 2012 7 29 /01 /janvier /2012 23:41

 

Aujourd'hui j'ai trouvé un petit Lucas métamorphosé. Ce matin déjà quand je suis arrivée dans le service, l'infirmière m'a accueillie avec un petit sourire en me disant "Lucas a une surprise pour vous aujourd'hui".

Et quand je suis arrivée dans la chambre, j'ai trouvé mon petit prince assis dans son lit ! Quelle surprise ! Ils l'avaient bien calé avec des coussins pour ne pas tirer sur la cicatrice, et mon loulou savourait sa victoire, un grand sourire sur les lèvres, tout fier de son effet sur Maman qui n'en croyait pas ses yeux !

 

La sonde urinaire a été enlevée, la perfusion du bras aussi, la péridurale a été diminuée puis stoppée avec un relais par antalgiques, les lunettes d'oxygène sont toujours là mais elles devraient suivre le même chemin rapidement. Bref, que du bonheur ! Il est même question d'une sortie de réa demain ou mardi. Ce n'est pas l'état de Lucas qui est décisif, mais plutôt la place en oncologie. La service est plein pour l'instant, et sinon il faudrait aller en pédiatrie générale, mais vu les virus et microbes contagieux qui y circulement à cette période de l'année les médecins ne veulent pas prendre le risque que Lucas attrappe quelque chose si peu de temps avant la greffe. On reste donc encore un peu ici en attendant !

 

Autre bonne nouvelle, Lucas s'est remis à parler et depuis on ne l'arrête plus. Un vrai moulin à paroles ! Que c'est bon de l'entendre, que c'est bon de le sentir "reprendre vie"... Je ne m'en lasse pas, je l'écoute encore et encore, je le regarde, je m'emplis de lui et je recharge mes forces rien qu'en sa présence. Merci mon Lucas !

 

Seul point négatif, les intestins qui sont paresseux et qui bloquent tout. D'après ce que j'ai compris, lors des grosses interventions qui touchent le ventre, les intestins sont perturbés et ils se mettent en grève : tout le transit s'arrête pendant quelques jours. Pour Lucas les intestins ont été carrément basculés pour pouvoir accéder à la tumeur, alors évidemment ils n'ont pas trop aimé... On attend donc qu'ils veuillent bien se remettre à fonctionner et on guette avec attention le premier caca (désolée pour les détails) pour pouvoir recommencer à le nourrir (oui, parce que si on fait rentrer des choses alors que rien ne sort, forcément il va finir par écater !). Pour l'instant rien de rien, mais Lucas se plaint toujours beaucoup du ventre, alors il est possible que ça ne soit pas seulement dû à l'opération, mais aussi à ces intestins qui se tortillent de façon un peu désordonnée. Surtout que la morphine est connue pour constiper, et qu'il en a reçu des doses importantes ces derniers jours. Voilà donc une piste à explorer pour expliquer ces douleurs qui ne se calment pas...

 

Ce soir je suis contente de partager ce "mieux" avec vous, et je vais me coucher avec le coeur plus léger. Lucas est encore faible et douloureux, mais rien à voir avec les jours précédents, alors pour la première fois depuis l'opération, je suis rassurée et pleine d'espoir pour la suite. Merci infiniement à tous ceux qui ont laissé un message ces derniers jours, à tous ceux qui nous ont soutenus, à toutes vos pensées, vos petits mots, vous encouragements, vos témoignages pour ceux qui étaient passés par là avant nous. Merci vraiment ! Je n'ai pas le temps de répondre à chacun individuellement, mais sachez que j'ai lu chaque message et que ça fait vraiment chaud au coeur de se sentir aussi soutenus (sauf peut être pour ce "jean marc" et son commentaire blessant auquel je ne répondrai pas. Sans doute s'agit-il juste de maladresse...).

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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