11 janvier 2012 3 11 /01 /janvier /2012 23:38

 

Je ne saurais pas trop décrire le mélange de sentiments qui se mêlent en moi depuis l'annonce des résultats. Beaucoup de bonheur bien sûr, du soulagement, mais il y a aussi toute la tension qui retombe, les questions qui fusent, ai-je vraiment bien tout compris, les résultats sont-ils vraiment tout bons ou les tâches qui restent sont-elles problématiques, le chirurgien réussira-t-il à opérer malgré la position de la tumeur, quels sont les risques que le cancer reprenne le dessus... et toujours cette angoisse des traitements à venir. L'opération et la greffe me font tellement peur ! Et puis à nouveau je pense à ces résultats qui sont bons malgré tout, qui nous montrent qu'on est sur la bonne voie, et qui me donnent envie de me jeter dans la bataille avec plus de rage encore qu'avant. Bref, difficile d'avoir des pensées claires...

 

Nous l'avions annoncé à Lucas hier soir dès son retour du bloc (il était déjà parti quand nous avons vu le médecin), mais il était encore dans les vapes et il n'avait pas bien réalisé. Alors ça a été sa première question en se réveillant ce matin. Oui mon bonhomme, la maladie a pris un sacré coup sur la tête, aujourd'hui il n'en reste plus que des miettes et la méchante grosse boule s'est transformée en une ridicule boulette qui sera bientôt jetée à la poubelle.

 

A côté de ça la vie continue son bout de chemin. Aujourd'hui nous avons débuté la nouvelle phase du traitement : le prélèvement de cellules souches, ou cytaphérèse. J'ai parcouru pas mal de sites sur le net pour essayer de me renseigner sur son déroulement mais j'ai eu du mal à trouver des infos claires, alors je vais essayer d'expliquer un peu ici ce que j'ai compris, en espérant qu'un jour peut-être, ça servira à une famille qui se retrouvera à notre place et qui cherchera un témoignage.

 

Lucas était relié par ses deux cathéters (KT pour les "intimes") à une grosse machine qui pompait son sang par l'un des KT, triait les cellules souches et lui réinjectait le reste par l'autre KT. C'est assez impressionnant comme système, et ça dure plusieurs heures puisque je crois qu'il faut que la totalité de son sang passe plusieurs fois dans la machine. Mais apparemment ce n'est pas douloureux (je dis "apparemment" parce qu'il était déjà sous anti-douleurs à cause des ponctions d'hier, mais en tout cas il ne s'en est pas plaint).

 

Le problème c'est que Lucas ne fait jamais rien comme tout le monde... Le KT de la cuisse ne voulait pas fonctionner, ils ont mis du temps ce matin à réussir à avoir un flux correct, la machine n'arrêtait pas de biper, un moment il a été question de tout arrêter et de le repasser au bloc, et puis finalement au bout de plusieurs tentatives on a réussi en mettant la jambe de Lucas dans une position bien particulière. Mon loulou a donc dû rester dans cette position sans bouger pendant toute la durée du prélèvement, et au bout de 4-5 heures vous vous doutez bien que ça devient difficile de le tenir, surtout que la position n'est pas vraiment confortable... L'infirmière et l'interne ont bricolé une sorte d'attelle pour maintenir sa jambe mais ça reste du bricolage, et pendant toute la durée du prélèvement j'ai prié pour que le KT tienne jusqu'au bout et qu'on n'ait pas à tout recommencer... D'autant plus que Lucas a mal supporté le prélèvement, rapidement il a commencé à faire des chutes de tension et il se plaignait de sensations bizarres dans les bras, alors il a fallu diminuer le débit, et donc augmenter la durée. Et pour couronner le tout, le prélèvement n'est pas suffisant, on repart donc pour une nouvelle séance demain.

 

Enfin voilà, une journée bien éprouvante pour mon champion, mais c'est une étape à passer, déjà une journée de faite et on espère que demain on nous dira que c'est bon, qu'on a récolté les cellules nécessaires et que je peux enfin le ramener à la maison pour souffler un peu avant l'opération.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 janvier 2012 2 10 /01 /janvier /2012 23:15

 

Ca faisait longtemps que je rêvais d'écrire cet article. J'essayais de ne pas trop y penser, par superstition, mais pourtant j'avais déjà imaginé des centaines de fois quels mots j'allais pouvoir utiliser...

Les résultats sont bons. ILS SONT BONS !!!!!!!!! Je n'en reviens pas, j'ai du mal à réaliser.

 

La tumeur a bien diminué, elle est mal placée et ça risque d'être un peu compliqué mais ils vont pouvoir opérer. Les métastases du crâne et des épaules ont disparu, il reste encore des tâches au niveau du bassin mais elles ont elles-aussi diminué, et quelque chose sur le foie mais le médecin ne pense pas que ce soit encore cancéreux, c'est plutôt une cicatrice des lésions du départ. Pour les taches du bassin ils feront des biopsies pendant l'opération pour voir si les cellules cancéreuses sont actives ou pas, et il y aura vraisemblablement de la radiothérapie sur la zone mais on verra plus tard.

 

L'essentiel c'est que la tumeur ait diminué, qu'ils puissent opérer, qu'on poursuive le protocole et qu'on avance vers la rémission. C'est tout ce que je demande.

 

J'ai du mal à trouver mes mots... Je suis heureuse, et tellement soulagée ! Ca faisait une semaine que je ne dormais plus, j'appréhendais tellement qu'on m'annonce une mauvaise nouvelle... Mais non, tout va bien, ce n'est pas parfait, le cancer est toujours là et la route est encore longue, mais les résultats sont bons, dans l'ensemble le médecin avait l'air confiant et satisfait, alors même si je n'ai pas tout bien compris, qu'il y a plein de choses qui m'échappent et que je ne mesure pas bien les implications que chaque résultat peut avoir, je lui fais confiance, à lui qui sait, qui a l'habitude et qui me dit qu'il est content, et je me raccroche à ses paroles que j'espérais depuis si longtemps. Depuis juillet nous nous battons avec un seul but : ces résultats. Pas un jour sans que je me demande si nous étions sur le bon chemin, si toutes ces souffrances imposées à Lucas valaient le coup, si on allait réussir à vaincre cette saleté de maladie qui nous pourrit la vie... Chaque cure, chaque prise de sang, chaque injection de neupogen, chaque soin, chaque épreuve nous rapprochaient de ce moment qu'on attendait avec impatience et angoisse. Et ça y est, les résultats sont là et ils sont bons !

 

J'ai envie de tous vous embrasser ce soir, de crier au monde entier que la vie est belle malgré tout, qu'il y a toujours de l'espoir, qu'il faut y croire... Que Lucas est mon héros, qu'il s'est battu comme un chef et qu'il est en train de la gagner cette bataille. Comme un champion !

 

Pourtant la vie est dure aussi parfois. Mon loulou n'est descendu au bloc qu'en fin d'après-midi et le réveil de l'anesthésie a encore une fois été difficile, décidément ça devient une habitude chez lui. Il était nauséeaux, il a vomi et  il a mal au niveau du KT et aux différents points de ponction. Les résultats sont peut être bons, mais pour lui c'est toujours aussi dur ! Espérons que demain soit une meilleure journée...

 

Merci infiniment à tous pour vos petits mots, vos encouragements, les dizaines de doigts / pieds / mains croisés et toutes vos pensées de soutien. Vous étiez dans un coin de ma tête pendant ces dernières heures d'attente aujourd'hui.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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9 janvier 2012 1 09 /01 /janvier /2012 22:29

 

Le bilan sanguin de ce matin était limite mais les médecins ont jugé que ce n'était pas suffisant. Si on avait commencé aujourd'hui, le prélèvement aurait été de mauvaise qualité et il aurait de toute façon fallu compter une séance supplémentaire. Alors on y retourne demain, on refait un bilan pour confirmer que c'est bon et Lucas passe au bloc dans la foulée. Ils vont lui poser un deuxième cathéter au niveau de l'artère fémorale, dans la cuisse, pour permettre le prélèvement, et ils profiteront de l'anesthésie générale pour lui faire aussi les biopsies ostéo-médullaires (en gros ils creusent dans les os, pour analyser la moelle et vérifier si des mauvaises cellules y sont encore cachées... le dernier examen qui manquait).

 

Demain nous aurons aussi vraisemblablement les résultats du scanner et de la scintigraphie.

 

Inutile d'en dire plus, je crois que vous l'avez tous deviné, ce soir c'est l'Angoisse avec un grand "A"...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 janvier 2012 7 08 /01 /janvier /2012 23:59

 

Nous avions prévu d'en profiter à fond, et c'est ce que nous avons fait !

 

La journée a commencé par une grasse matinée jusqu'à 9h30 qui s'est prolongée par une séance de calins dans notre lit. Un moment que j'adore, quand ils ouvrent la porte sans bruit, dans le noir, avec leur doudou sous le bras, encore à moitié endormis, qu'ils viennent se glisser bien au chaud sous la couette et qu'ils finissent par se rendormir collés à nous.

 

En fin de matinée, comme il ne faisait pas trop froid, nous sommes allés nous promener un peu dans les bois. C'est un endroit où il n'y a jamais grand monde et ce matin il n'y avait personne, parfait pour éviter les microbes. Le bon air frais a fait beaucoup de bien à Lucas, il avait les joues roses en rentrant, ça change d'avant la transfusion où il était si pâle... Et puis il a marché un peu, pas beaucoup mais c'est toujours ça de gagné. On a pris des photos pour montrer à la kiné !

 

Ce midi nous avons mangé du poulet et des frites, c'était la fête. Avec du ketchup, je ne sais pas si c'est vraiment utile de le préciser... En ce moment c'est la grande folie de Lucas, il met du ketchup partout. C'est un peu compliqué parce qu'on ne peut pas utiliser de flacon ouvert depuis plus de 24h, ça voudrait dire en ouvrir un nouveau tous les jours... Heureusement Tonton nous a trouvé un trésor : un bac entier de sachets unitaires ! Mais nos "réserves de guerre" comme on les appelle, diminuent à vue d'oeil ! Enfin, l'essentiel c'est qu'il mange. Et en ce moment, c'est un vrai petit ogre qu'on a à table, j'arrive à peine à y croire. Bon, la nutrition entérale (par la sonde) reste quand même nécessaire, il grignotte plus qu'il ne mange, mais comparé à ce qu'il avalait il y a quelques semaines c'est énorme.

 

Puis Lucas est allé faire la sieste, Papa aussi (lol...), et Jade m'a aidée à faire une galette des rois pour le goûter. Pour une fois qu'on était tous les quatre à la maison un dimanche, il fallait en profiter ! Et pour l'occasion Louis, un petit copain de Lucas, est passé nous faire un coucou avec ses parents. Normalement les enfants n'ont pas le droit d'entrer à la maison, mais pour une fois on a fait une exception... Mon loulou a gardé son masque tout du long sans rien dire, tout le monde s'est bien lavé les mains et le sourire de Lucas était tel qu'on ne regrette pas cette entorse au règlement, bien au contraire ! La galette était délicieuse, et curieusement il y avait non pas une, mais trois fèves dedans (qui se sont retrouvées dans les parts des trois enfants, quelle coïncidence !). Ils étaient vraiment craquants tous les trois avec leur couronne sur la tête, on a bien rigolé devant le spectacle.

 

Voilà, la journée se termine et nous avons vraiment apprécié chaque minute de bonheur aujourd'hui, une courte pause dans la maladie mais qui a été une véritable bouffée d'air pur et qui nous a redonné l'énergie nécessaire pour se replonger dans la bataille dès demain. En se couchant tout à l'heure Lucas m'a dit "c'était une trop bonne journée maman, je voudrais en refaire tous les jours". Quand tu iras mieux mon petit prince, et quand tout ça sera derrière nous, on en refera des milliers des journées comme celle-ci. Je te le promets mon coeur, on fera de chaque jour une fête et on rattrappera le temps perdu. Mais avant il faut l'écrabouiller cette vilaine maladie, et on ne lui laissera aucun répit.

 

Aujourd'hui dans notre bonheur j'ai eu une pensée pour toutes les familles qui vivent des moments difficiles. Celles dont l'enfant est hospitalisé, celles qui viennent d'apprendre une mauvaise nouvelle, celles dont l'enfant n'est plus là... Je mesure notre chance d'avoir pu être tous les quatre aujourd'hui et de vivre ce que nous avons vécu.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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7 janvier 2012 6 07 /01 /janvier /2012 22:50

 

Nous sommes à la maison pour le weekend, nous avons attendu trois heures après la prise de sang et finalement le bilan sanguin n'était pas assez satisfaisant pour démarrer le prélèvement donc on attend 48h, on y retourne lundi et on avisera.

 

Nous allons profiter de ce dimanche en famille, souffler et oublier tout le reste. Lucas est sorti d'aplasie, il va relativement bien, il a la pêche, et puis on sait bien que les semaines à venir vont être difficiles, alors même si beaucoup de choses sont interdites ou impossibles à faire, on compte bien profiter de ce répit qui nous est accordé pour recharger les batteries et passer un bon moment tous ensemble.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 janvier 2012 5 06 /01 /janvier /2012 23:59

 

Merci pour vos messages, mais non, nous n'avons toujours pas les résultats. Ils sont en train d'être analysés par l'oncologue qui suit Lucas et seront discutés au staff de lundi, nous n'aurons la réponse que mardi au mieux. D'ici là il faut attendre...

 

Aujourd'hui a encore été une longue journée d'hôpital et d'examens, et demain nous y retournons pour un bilan sanguin qui dira si oui ou non, on peut enchainer sur le prélèvement des cellules souches pour la greffe. J'avoue que je suis un peu perdue, je n'ai pas bien compris comment ça allait fonctionner et j'ai du mal à imaginer que la num de Lucas soit remontée aussi vite vu les résultats de mercredi... Enfin, nous verrons bien.

 

Je vais faire court ce soir parce que j'ai du mal à réfléchir, je ne pense qu'à une chose ces derniers jours : les résultats du bilan. Mon esprit est comme paralysé autour de ça, je n'arrive pas à m'en détacher...

 

J'espère pouvoir ramener Lucas à la maison ce weekend, qu'on puisse au moins se changer les idées en passant du temps ensemble en famille, mais si c'est OK pour le prélèvement des cellules souches nous sommes repartis pour une nouvelle hospitalisation...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 janvier 2012 3 04 /01 /janvier /2012 23:59

 

Ca y est la scinti est passée, et comme pour le scanner, Lucas a été exemplaire. Le personnel l'a encore une fois félicité et il a reçu un diplôme en sortant de la salle d'examen. Ils étaient tous épatés de le voir aussi sage, surtout qu'ils avaient une note dans le dossier disant que le scanner de début décembre avait été difficile... Il faut dire que, sur les conseils d'une maman du service, nous avons créé une sorte de code entre nous. J'installe Lucas sur la table d'examen, j'appuie sur le bout de son nez et il se transforme immédiatement en statue, il reste immobile jusqu'à ce que je rappuie sur le "bouton magique" à la fin de l'examen. C'est tout bête mais c'est un moyen comme un autre de le faire rester calme, et il faut reconnaitre que ça passe bien mieux par le jeu !

 

Maintenant le plus gros des examens est fait. Tout est dans la boite comme on dit, il ne reste plus qu'à les analyser et nous saurons enfin si les traitements ont porté leurs fruits et quel sera le programme des semaines et mois à venir. Je suis tétanisée à l'idée de cette consultation. C'est une peur qui vous prend aux tripes et qu'il est impossible de maitriser. Peur que les résultats ne soient pas bons, peur qu'on nous annonce qu'ils ne peuvent pas opérer, peur de mauvaises nouvelles... Mais paradoxalement peur aussi de ce qu'impliqueront de bons résultats, parce que derrière il y a de sacrés épreuves que je ne maitrise pas et que je redoute. C'est ridicule je sais, mais c'est une peur impossible à raisonner. Cette attente est vraiment pire que tout...

 

Le bilan rénal initialement prévu jeudi ayant finalement été déplacé au vendredi, demain devait être une journée de repos. Mais c'était sans compter la num du jour qui explose tous les records obtenus jusqu'à présent. Lucas était déjà en aplasie depuis le début de semaine, mais là les taux de globules rouges et de plaquettes sont tellement bas qu'ils ont prévu deux transfusions demain. Ils ne pouvaient pas les recevoir ce soir, ils sont (encore) en pénurie, alors j'ai quand même réussi à négocier un retour à la maison pour la nuit, mais nous sommes attendus dès 8h dans le service et on est partis pour y passer la journée je crois... Heureusement que le Père Noël a apporté ce qu'il fallait pour occuper de longues journées à l'hôpital. Même si c'est contraignant, ces transfusions vont vraiment faire du bien à mon loulou, l'anémie se fait sentir, il est pâle, il a les lèvres blanches, il est de plus en plus épuisé et essoufflé (d'ailleurs ça explique peut être en partie pourquoi il était aussi calme à la scintigraphie) et depuis quelques jours des bleux commençaient à apparaitre un peu partout sur les jambes et les bras. Sans compter les hématomes des prises de sang... mais ça c'est une autre histoire ! Bref, positivons, demain soir il devrait être plus en forme ! Et encore merci aux donneurs de sang sans qui rien ne serait possible.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 janvier 2012 1 02 /01 /janvier /2012 22:08

 

Il nous en a fallu de la patience aujourd'hui, entre les différents rendez-vous, l'attente entre chaque, les retards dans le planning, les documents qui manquent, les examens eux-mêmes qui durent longtemps pour un petit bonhomme de 5 ans et qui nécessitent de rester calme et sans bouger... Lucas a bien compris que c'était important, il a fait ça comme un grand et a impressionné tout le personnel. Mais ce soir il en avait marre...

 

Enfin, le plus important c'est que Lucas a un coeur en pleine forme ! Pour le scanner on ne sait pas, les images sont transmises à l'oncologue et il faut attendre son analyse.

 

Ce soir nous sommes enfin rentrés à la maison. Même si nous y retournons demain, après 19 jours d'hospitalisation en continu ça fait vraiment du bien ! Lucas a commandé un diner gastronomique pour l'occasion : du riz et du ketchup ! Que ça fait du bien de ramener son petit garçon chez soi. De voir son sourire immense à peine caché derrière le masque au moment où il franchit la porte de l'hôpital, sa main glissée dans la mienne. De l'enrouler dans une couverture sur le canapé et de le voir s'endormir, bien au chaud, soulagé, apaisé, heureux d'être chez lui. De le coucher dans son lit ce soir, de lui lire une histoire et de lui souhaiter une bonne nuit, à lui et aux doudous. De retrouver ses petites habitudes, ces détails insignifiants qui font qu'on se sent bien chez soi. Le bonheur tient à peu de choses...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 janvier 2012 7 01 /01 /janvier /2012 00:45

 

Eh voilà, depuis quelques dizaines de minutes nous sommes plongés en 2012...

 

Je quitte 2011 sans aucun regret. Elle aura été sans aucun doute la pire année de ma vie, et j'espère qu'elle le restera jusqu'à la fin de mes jours. Ce 25 juillet aura fait basculer nos vies à jamais, et depuis ce jour j'ai découvert l'horreur. Tellement de souffrances, tellement d'épreuves qui se sont imposées à nous alors que nous menions jusqu'ici une existence tout ce qu'il y a de plus ordinaire. Je n'oublierai jamais tous ces moments de douleur insoutenables auxquels j'ai dû assister, impuissante, essayant vainement de me convaincre que c'était pour son bien. Combien de fois ai-je rêvé d'arracher toutes ses perfs, de le prendre par la main et de m'enfuir loin de tout ça...

 

2012 démarre maintenant, et avec elle beaucoup d'espoir mais énormément de doutes et d'angoisses aussi. Pour être honnête cette nouvelle année me fait peur. J'ai l'impression de me jeter dans le vide, un gouffre tellement profond que je n'en vois pas le fond. Pourtant je sais que c'est la seule voie pour se sortir de tout ça, pour accéder enfin à la rémission et retrouver une vie quasi normale. Mais il y a tellement d'embuches, tellement d'obstacles à franchir avant d'y arriver... J'ai peur. Tout simplement. Peur de la souffrance qui attend Lucas les prochains mois.

 

A vous tous, lecteurs de ce blog, je voulais vous souhaiter une bonne santé. C'est la chose la plus importante je crois. Et puis bien sûr du bonheur, et des moments partagés en famille. Ce que nous avons vécu en 2011, ça peut arriver à tout le monde. Personne n'est à l'abri, demain ça peut être vous. Alors s'il vous plait, vous qui avez la chance d'être en bonne santé et d'avoir vos proches à vos côtés, même si la vie n'est pas toujours rose et qu'on peut toujours trouver quelque chose qui ne va pas aussi bien qu'on voudrait, cessez de vous gacher la vie pour des détails sans importance. Profitez de la vie, appréciez-la à sa juste valeur. Après c'est trop tard, il ne reste que les regrets de n'avoir pas su profiter de ce bonheur fragile perdu à jamais...

 

Je vous embrasse tous sincèrement, et j'espère que vous serez aussi présents cette année que la précédente. Merci pour votre précieux soutien jusqu'ici. Et puis j'ai une pensée émue pour tous les enfants qui, comme Lucas, se battent contre la maladie, et tous ceux qui sont partis. Que leurs familles trouvent la force de continuer malgré tout...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 décembre 2011 5 30 /12 /décembre /2011 23:59

 

Les résultats de l'audiogramme sont mitigés. La chimio a laissé des traces de ce côté-là aussi, Lucas entend moins bien qu'avant. C'est une perte modérée, qui n'aura à priori pas trop de conséquences dans sa vie de tous les jours, mais qui est bien visible et qu'il faudra surveiller car les effets de la chimio peuvent se prolonger dans le temps et aggraver la situation dans les mois à venir.

 

Voilà, encore une chose de plus à digérer et à accepter. Et c'est d'autant plus dur qu'il s'agit là de séquelles irréversibles, que Lucas gardera sur le long terme. On savait déjà que les reins étaient touchés, qu'il ne pourrait probablement pas avoir d'enfants, qu'il y aurait des répercussions sur le coeur, et maintenant l'audition...

 

Cet après-midi j'ai encaissé, mais ce soir les larmes montent toutes seules. Quelle maladie de merde ! Je suis dégoutée...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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