20 février 2017 1 20 /02 /février /2017 23:24

Nous avons partagé de beaux moments dimanche après-midi tous les quatre. Ensemble on est plus forts, c'est bien connu, alors peu importe si c'était dans une chambre d'hôpital, au milieu d'un service de réanimation, on était réunis en famille.

 

Lucas continue de faire des progrès. Hier il est resté un moment assis dans son lit et aujourd'hui il a été un peu au fauteuil. Dix petites minutes qui ne paraissent rien mais qui l'ont complètement épuisé. Il a dormi deux heures après ! C'est tout bête mais c'est vrai que, sans qu'on s'en rende compte, il y a tout un tas de muscles de notre dos qui travaillent pour nous faire tenir assis...

 

A côté de toutes ces belles choses, il y a aussi l'envers du décor. Papa craque un peu ces derniers jours... La fatigue qui s'accumule, l'angoisse à distance qu'il ne faut surtout pas montrer, le boulot à assumer comme si tout allait bien, le quotidien à gérer à la maison pour me permettre de rester avec Lucas, les nuits où il vient me relayer... ça fait beaucoup à assumer et même le plus fort des Papas a aussi le droit de craquer, seulement c'est déroutant de le voir comme ça, lui qui est si fort d'habitude et toujours tellement optimiste. Difficile de trouver les mots pour lui quand soi-même on a du mal à tenir...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 février 2017 6 18 /02 /février /2017 23:00

Lucas continue son petit bonhomme de chemin depuis qu'il est réveillé. Venir donner des nouvelles ici nécessite de se concentrer un minimum sur ce qu'on va écrire et ces derniers jours ont demandé pas mal de présence et d'attention à ses côtés, mais là puisqu'il dort paisiblement avec son papa j'en profite.

 

Que dire ? Bon le sujet principal, ses poumons se remettent progressivement, les médecins sont contents et même moi je vois la différence sur les clichés ! Même s'il a encore besoin de pas mal d'oxygène l'objectif est de le baisser petit à petit pour pouvoir quitter la réa (ça ne signifie pas arrêter totalement, mais déjà passer à un type de ventilation qui puisse se faire en onco). Il s'accroche, il fait tous ses exercices (pourtant loin d'être agréables) avec le kiné et il progresse un peu tous les jours.

 

Son rein va un peu mieux lui aussi. Il a eu quatre séances de dialyse au total et on suit de près l'évolution mais, même si c'est loin d'être parfait, pour l'instant ça tient comme ça (avec encore un tas de médicaments supplémentaires, évidemment... mais on ne peut pas tout avoir). La néphrologue veut attendre pour se positionner sur ce qui est récupérable et ce qui ne l'est pas, il y a trop de choses mélangées actuellement pour donner un avis définitif. On connaît la chanson, "il faut attendre..." !!!!!

 

En dehors de ça, on travaille dur sur la récupération musculaire de Lucas. Après plus de deux semaines allongé et complètement immobile, ses muscles ont énormément fondu et le plus petit geste lui demande de gros efforts : lever son bras ou sa jambe quelques secondes, se gratter la joue, se tourner dans son lit... On travaille dur, avec le kiné et puis tous les deux dans la journée, mais on est encore loin de le mettre debout !

 

Bon allez, je finis par le côté positif quand même. On entend à nouveau sa petite voix, un peu rauque au départ, mais qui redevient de plus en plus normale... et même s'il ne parle pas encore beaucoup car il s'essouffle vite, on le comprend très bien ! Il a retrouvé un peu plus de sérénité aussi et accepte tous les fils, les sondes, les tuyaux et les soins, même si c'est pas toujours facile et parfois douloureux. On lui a expliqué longuement à quoi chaque chose servait et pourquoi elle était là, il sait que c'est un passage obligé et que dès que ça ira mieux on les retirera alors il garde ça en tête et fait preuve de patience. Il m'épate... il a seulement 10 ans et beaucoup d'adultes aurait du mal à supporter le quart de ce qu'il traverse !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 février 2017 3 15 /02 /février /2017 22:30

La période est un peu compliquée, Lucas est assez angoissé, il se retrouve dans un élément qu'il ne maitrise pas, ne comprend pas trop ce qui lui est arrivé, le masque le gêne, il a mal à la gorge à cause de l'intubation, chaque mouvement est devenu compliqué car il a perdu beaucoup de muscles... Du coup c'est la panique ! Heureusement maman est là... Je suis navrée de le voir dans cet état, mais heureuse aussi de pouvoir y faire quelque chose et que ma présence, mes mots, mes câlins l'apaisent un peu. Cette fois je fais mieux que les médicaments !!!!!

 

Autre "détail' dont on rira dans quelques temps j'espère... Il a perdu toute notion de l'alternance jour / nuit. Il faut donc assurer 24h/24 ! Pas de répit pour moi, j'avoue ça pique un peu parfois, mais là encore je suis tellement heureuse de l'avoir retrouvé que l'heure importe finalement peu. Chaque petit moment partagé vaut de l'or, je le savais déjà mais je le savoure encore un peu plus à présent.

 

Aujourd'hui c'est la journée internationale des cancers de l'enfant. Une journée dont on parle peu et, en tant que parent concerné, comme beaucoup d'autres aujourd'hui je me sens un peu le devoir d'en parler, d'ajouter ma petite goutte d'eau pour aider à sensibiliser le maximum de personnes. Qu'on ne puisse pas dire "je ne savais pas"... Voilà donc deux éléments que je trouve assez percutants. Mes deux petites gouttes d'eau à moi...

15/02 : Journée internationale des cancers de l'enfant
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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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14 février 2017 2 14 /02 /février /2017 22:26

Des news rapides... Lucas se maintient au niveau respiratoire, c'est un soulagement pour nous et je crois aussi pour les médecins. Il n'y a que ce matin où sa saturation a pas mal baissé, mais bon c'était pendant les soins où il faut pas mal le bouger alors ce n'était pas si étonnant...

 

Les phases de réveil sont encore assez courtes, il a de la fatigue à récupérer, à moins que ça soit les médicaments qui le sédataient qu'il faut qu'il élimine, ou encore que respirer lui demande beaucoup d'efforts... En tout cas on avance dans le bon sens, il faut lui laisser le temps de reprendre ses marques.

 

Allez je reprends le petit bonheur du jour : le regarder, le voir ouvrir les yeux et plonger mon regard dans le sien. Pas besoin de mots, il suffit que nos regards se croisent, s'accrochent, et l'espace d'une seconde tout le reste s'efface... J'ai retrouvé mon bébé, c'est tout ce qui compte...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 février 2017 1 13 /02 /février /2017 22:51

Après un weekend de répit, un deuxième réveil de Lucas a été tenté aujourd'hui, avec encore plus d'attention que la première fois. Vu la première expérience on croise les doigts et on attend de voir avant de se réjouir trop, mais pour l'instant il maintient ses paramètres stables avec le masque. On espère que c'est la bonne, car ça fait déjà 13 jours de coma et d'intubation, c'est long...

 

Le reste suit son bonhomme de chemin aussi, on en parle mais actuellement c'est vraiment secondaire, l'objectif du jour c'était quand même le réveil et le sevrage de la ventilation.

 

Je suis désolée de ne pas répondre à tous vos messages, sollicitations, questions... ici en commentaire, par message privé, mail, facebook etc... Je vous lis tous et c'est aussi touchant que réconfortant, mais honnêtement je suis vraiment au bout du bout, je concentre le peu d'énergie que j'ai à Lucas et aux médecins dont j'essaye de comprendre les explications, mais en-dehors de ça je suis incapable d'aligner les idées. Trois semaines quasiment où je ne vis presque qu'à l'hôpital, en état de stress permanent, avec un petit garçon entre la vie et la mort, dans un état médical qui change constamment, sans réussir à vraiment dormir... Là vraiment, "j'en peux plus"..... mais bon, comme d'habitude, on va tenir quand même ! Pas le choix, faut être à la hauteur de notre petit champion d'amour !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 février 2017 6 11 /02 /février /2017 22:53

Je ne vais pas faire long car je n'ai pas vraiment la tête à ça ce soir... Lucas a dû être ré-intubé tôt ce matin. C'était trop dur pour lui, il se fatiguait à lutter et son taux d'oxygène était trop bas malgré le masque à haute dose.

 

Les médecins l'avaient dit, c'était peut-être un peu tôt, ils ont essayé car l'intubation cause des dégâts elle-aussi donc si on peut limiter sa durée c'est mieux, mais il faut croire qu'il faut encore attendre un peu... On laisse 48h à ses poumons pour continuer de se réparer et on réessaye lundi. De toute façon le weekend on évite de faire ce qui n'est pas urgent.

 

Cet ascenseur émotionnel est vraiment dur pour nous, on était tellement contents hier, tellement pleins d'espoir... et puis ce matin c'est différent, il faut s'adapter, se remobiliser, puiser dans nos forces physiques et mentales, s'armer de courage et de patience, et rester positifs malgré tout. C'est beau sur le papier, mais je vous assure qu'en pratique c'est vraiment pas facile...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 février 2017 5 10 /02 /février /2017 21:41

Ce soir j'ai une grande nouvelle à vous annoncer... Une nouvelle prévue hier mais dont je n'avais pas parlé tant que ce n'était pas fait, un peu par superstition : Lucas a été réveillé aujourd'hui.

 

Il n'est pas encore très conscient de ce qui se passe autour de lui et les moments de réveil sont très courts, mais il a bien ouvert les yeux, il réagit aux stimuli douloureux, il bouge la tête, les mains et surtout, il respire tout seul !

 

Pour nous c'est un énorme soulagement. Il a encore franchi une grosse étape aujourd'hui, les médecins n'étaient pas sûrs qu'il soit prêt mais il gère bien pour l'instant, et enfin on va pouvoir avoir un échange avec lui, savoir s'il a mal et où, le rassurer, le câliner... Moi j'ai l'impression qu'on me redonne mon rôle de maman, je n'ai plus qu'à simplement regarder son corps immobile, mais bien à m'occuper de lui et gérer le quotidien... J'ai tellement hâte d'entendre sa voix, peu importe ce qu'il dira, je veux bien qu'il râle toute la journée s'il veut !

 

Bon on ne s'emballe pas non plus... Le chemin est encore long, il est sous oxygène à forte dose, ils surveillent sa saturation de près et si ça descend trop il est possible qu'ils le ré-intubent, il va falloir remanger, remarcher, re-tenir debout et même assis tout simplement... Il y a les soucis du rein, du foie, de la peau à surveiller... et je ne parle même pas de reprendre la chimio (qui devait recommencer lundi dernier) ni des examens qui étaient prévus la semaine précédente... Bref c'est loin d'être fini et j'avoue que l'avenir me fait un peu peur, mais ce soir tout ce que je retiens, c'est qu'il est réveillé. Bravo mon bébé !

 

Encore une fois, un grand merci à tous pour vos messages... Je me répète, je sais, mais j'aimerais trouver mieux pour vous remercier.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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9 février 2017 4 09 /02 /février /2017 00:18

Désolée je n'ai pas donné de nouvelles hier soir. Je commence à vraiment fatiguer de tout ça, les journées se suivent avec chacune leur lot de stress et d'angoisses, à chaque fois qu'un médecin entre dans la chambre on s'arrête de respirer en se demandant ce qu'il va nous annoncer... La vie de Lucas n'est plus en jeu, c'est un soulagement et cette nouvelle a fait tomber une partie de la tension (d'où ma fatigue aussi), mais les difficultés sont bien là et honnêtement, j'ai l'impression d'être au bout du rouleau et de ne plus pouvoir rien encaisser...

 

Bon pour les nouvelles médicales Lucas a été dialysé hier. Je crois qu'en réa quand on dit "peut-être" ça veut dire "en fait c'est sûr, la décision est prise, c'est juste pour vous donner le temps de vous y faire"... Bon bah on a encaissé et on a suivi, pas le choix ! Donc il a un cathéter supplémentaire (un de plus !) et la machine a nettoyé son sang pendant plusieurs heures hier, pas facile pour mon cœur de maman mais il parait que c'est provisoire et puis ses bilans étaient quand même meilleurs aujourd'hui alors il faut ce qu'il faut. Il sera dialysé à nouveau demain.

 

Hier et aujourd'hui encore, on a baissé les paramètres de sa ventilation. Je ne m'y connais pas trop, il y a le pourcentage d'oxygène, la pression de l'air, le nombre de respirations par minute etc... Ils font leurs mélanges mais ce qui compte c'est qu'ils sont contents. A vrai dire ils sont même surpris par la force de Lucas qui s'en sort plutôt très bien au vu de l'état de ses poumons (mais ils ne connaissent pas mon héros !). Ce sont ces paramètres-là qui décideront de quand ils pourront le réveiller alors on espère qu'il continuera à avancer sur cette voie.

 

Sinon autre nouvelle, ça y est, il est enfin sorti d'aplasie. Maintenant il reste à surveiller que ça ne provoque pas d'autres problèmes (que je ne maitrise pas bien, là non plus) mais c'est déjà une bonne chose de réglée. Bon et puis il y a tout le reste, qu'on aimerait aborder avec les médecins pour prévoir, anticiper et aussi avoir le temps de s'y faire, mais ils sont prudents et nous répondent "chaque chose en son temps". Alors on attend...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 février 2017 1 06 /02 /février /2017 22:39

Allez les nouvelles du jour... Nous avons fait un bilan avec les médecins aujourd'hui. Bilan plutôt positif dans son ensemble car, actuellement et sous réserve de toute complication, son pronostic vital n'est plus engagé. En gros la question n'est plus de savoir s'il va survivre aux prochaines heures, mais plutôt quand et dans quel état il sortira de tout ça. Je ne sais pas si je suis très claire, ce n'est pas évident de trouver les mots appropriés... mais je peux vous dire que c'est un énorme soulagement pour nous. La phase critique est passée, il ne va pas mourir de cette satanée grippe, maintenant il faut "juste" se battre pour aller mieux mais ça on fait confiance à Lucas, il sait faire !

 

On ne sait pas combien de temps il restera intubé, ses poumons sont encore trop abimés et trop encombrés pour qu'il respire seul, mais l'infection a cessé de progresser et elle recule (oui, car je n'ai pas pris le temps de l'expliquer mais il y a grippe ET infection pulmonaire... sinon c'est pas drôle). Dans les jours qui viennent ils vont baisser progressivement certains paramètres de sa ventilation et voir comment il réagit, la suite dépendra de ça donc on croise les doigts, mais encore une fois il faut y aller tout doucement...

 

Pour le reste, son cœur et sa tension vont mieux, il est toujours positif pour la grippe mais il le restera probablement encore un moment, il n'est toujours pas sorti d'aplasie mais on n'en est pas loin, il a été transfusé en plaquettes aujourd'hui... Bref, tout avance dans le bon sens, sauf son rein, qui pose vraiment problème. Ils refont des examens demain mais ils nous ont prévenus, ils seront peut-être obligés de faire de la dialyse... (là Maman a fait "gloups !" parce que ça implique tellement de choses... mais a-t-on vraiment le choix ?)

 

Bon, voilà le tour du "vital"... ce qui préoccupe le plus les médecins, car n'oublions pas ce que "réanimation" veut dire. A côté de ça il y a aussi tout le reste, auquel nous, parents, pensons forcément, mais n'allons pas trop vite, on aura le temps de s'inquiéter de tout ça au fur et à mesure...

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 février 2017 7 05 /02 /février /2017 23:05

C'est dimanche, traditionnellement rien ne bouge dans les services ce jour-là (même si en réanimation, dimanche ou pas, il n'y a pas vraiment de répit face à l'urgence...). Nous en tout cas, nous avons eu la chance que la journée soit calme. Lucas se repose et se remet tout doucement, son corps a besoin de temps pour récupérer, on le sait.

 

Jade a pu voir son frère un petit moment aujourd'hui, pendant le "passage de relais" entre papa et maman. C'est toujours impressionnant et éprouvant pour elle de voir son petit frère dans cet état, mais nécessaire aussi de le retrouver, de pouvoir lui parler et le toucher. Je suis sure que Lucas aussi a profité de ce moment et va en tirer de la force pour continuer à se battre. Je suis persuadée qu'il perçoit beaucoup de choses dans son sommeil.

 

Demain on refait un gros point sur la situation et son évolution. Cette semaine qui commence sera celle des bonnes nouvelles, je l'espère. Je parle de patience et je sais que c'est indispensable, mais en vrai je ne serai rassurée que quand il sera réveillé et qu'il respirera de façon autonome. Et puis j'ai tellement hâte de le retrouver !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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