2 février 2017 4 02 /02 /février /2017 22:31

Je suis à la maison ce soir, c'est Julien qui veille sur Lucas pour la nuit. J'ai retrouvé Jade l'espace de quelques heures, avec gros calin et crêpes au nutella au programme pour réchauffer nos deux petits cœurs qui en avaient bien besoin.

 

Je ne suis pas la maman courageuse dont vous parlez. Je n'ai pas le choix, on n'a pas le choix, il faut tenir et se battre aux côtés de Lucas car lui non plus n'a pas le choix et lutte de toutes ses forces pour rester en vie. Mais derrière la façade courageuse il y a la maman fragile, épuisée, effondrée, brisée, qui pleure tous les jours et qui est pétrifiée de peur car, même si je ne peux pas le concevoir, je sais qu'il est tout à fait possible qu'il ne s'en sorte pas...

 

Je n'ai toujours pas de bonnes nouvelles à annoncer ce soir. Juste pas de mauvaises nouvelles non plus... L'état de Lucas se stabilise, sur cet équilibre précaire qui peut basculer à tout moment, tel un funambule perché sur un fil au dessus du vide. Je ne me voile pas la face, je sais tout ce qui peut arriver, mais mon rôle de maman c'est d'y croire à 300% malgré tout, alors je lui répète à longueur de journée : tu vas y arriver mon champion, continue de te battre c'est toi le plus fort !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 février 2017 3 01 /02 /février /2017 21:50

La galère continue... Lucas a encore passé une nuit difficile où ses paramètres se sont encore aggravés, et ce matin ils ont pris la décision de le plonger en coma artificiel et de l'intuber.

 

C'est un nouveau coup dur, on a vraiment l'impression de ne rien maitriser et chaque jour on atteint un niveau supplémentaire dans les complications... J'espère que ça va s'arrêter assez vite parce que là ça commence à faire beaucoup... On ne sait pas combien de temps il va rester endormi ni comment vont évoluer les choses. Tout ce qu'on sait c'est que rien n'est sûr, et que de toutes façons ce sera long...

 

Ce soir il est plus stable, même si c'est loin d'être idéal ses paramètres sont mieux maitrisés, c'est la bonne nouvelle du jour et il faut s'en contenter, c'est déjà pas mal, mais ses poumons sont dans un sale état. J'avoue que je ne sais pas quoi dire d'autre...

 

Merci pour tous vos petits mots, et merci de penser aussi à Julien et à Jade. C'est loin d'être facile pour eux à distance comme vous pouvez l'imaginer. Julien continue de travailler même si ses pensées sont constamment tournées vers son fils, et Jade elle-aussi doit affronter l'école et le quotidien malgré tout ce qui se passe à la maison. Du haut de ses 12 ans elle comprend plus de choses qu'on le pense et évidemment elle s'inquiète beaucoup pour son petit frère.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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31 janvier 2017 2 31 /01 /janvier /2017 22:28

La nuit a été compliquée, Lucas était assez angoissé et difficile à calmer car on n'en connaissait pas vraiment la cause : douleurs, cauchemars, difficultés à respirer ??? Un peu de tout peut-être... Du coup j'ai passé une bonne partie de la nuit à veiller et à le rassurer comme je pouvais, avec l'aide des infirmières qui ont géré tous les bips des machines et essayé de trouver ce qui pouvait l'améliorer.

 

Ce matin ça allait un peu mieux, on a parlé un peu, je lui ai demandé de me faire son plus beau sourire pour me montrer que ça allait bien, en le faisant il m'a dit "regarde c'est pour te donner du courage"... Ou comment faire fondre le cœur d'une maman en un quart de seconde !!!!!!

 

Mais ce "mieux" n'a pas duré longtemps et à côté de ça ses poumons ne vont pas bien, la radio est pourrie, ses bronches sont remplies d'eau, de microbes et de sécrétions en tout genre... Il a beaucoup de mal à respirer et du coup ça a plein de répercussions que je ne maitrise pas. Les médicaments et la ventilation sont changés régulièrement, on essaye ceci, cela, on remonte ou on redescend tel paramètre... Mais à chaque fois ça entraine des complications ou des risques supplémentaires, et on est reparti pour un nouveau problème à résoudre... Bref c'est vraiment la galère, j'essaye de suivre mais vraiment, je ne suis pas médecin et c'est usant de les voir tâtonner sans être sûrs et surtout sans réussir à soulager mon loulou. Il faut "attendre" (comme toujours, je n'en peux plus de ce mot), "la nuit sera décisive".... Encore...

 

Je me raccroche à son sourire de ce matin... A cette histoire de tortues aussi et à ce clin d'oeil auquel je n'avais même pas pensé mais que vous avez tous relevé. Vous avez raison, il a la carapace dure mon champion, il va vaincre tout ça... Mais que c'est dur franchement !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 janvier 2017 1 30 /01 /janvier /2017 20:34

Lucas a été transféré en réanimation hier après-midi. Il est sous bonne surveillance et, même si j'ai horreur de ce service, c'est quelque part réconfortant de retrouver les soignants qui se sont occupés de lui le mois dernier, on n'est pas totalement dans l'inconnu.

 

Il n'y a pas beaucoup d'évolution, tout change d'heure en heure, la fièvre a baissé à certains moments de la journée mais il est très peu réveillé et la limite entre le réel et le rêve n'est pas toujours très claire : il a passé plus d'une heure à répéter "les tortues... les tortues..." sans qu'on comprenne vraiment de quoi il parlait. C'est la fièvre qui fait délirer, mais du coup ils l'ont embêté toute la journée à venir vérifier son état de conscience et ça, il n'a pas trop apprécié.

 

Toute une série de tests ont été fait aujourd'hui Ses paramètres cardiaques ne sont pas totalement normalisés mais ils se maintiennent on va dire, en revanche ses poumons étaient bien encombrés ce soir, ça inquiète un peu tout le monde car c'est l'une des principales complications et qu'il a déjà les poumons plus que fragiles donc on verra bien cette nuit et demain...

 

Il est fort notre petit guerrier, il n'a pas fini de se battre et ce n'est pas un petit virus de rien du tout qui va l'arrêter ! Merci pour toutes vos bonnes ondes qui l'encouragent.

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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29 janvier 2017 7 29 /01 /janvier /2017 14:47

J'ai pris le relais de Papa aujourd'hui auprès de Lucas, et j'ai donc pu retrouver physiquement mon petit guerrier. Il ne va pas mieux et son état est toujours aussi incertain. Je suis soulagée d'être là, comme si ma présence pouvait changer quelque chose... mais c'est aussi un sacré coup dur de le voir dans cet état. L'évolution a été si rapide !

 

Il est somnolent la majeure partie du temps et ne réagit presque pas, il émerge difficilement quelques secondes puis il repart. La fièvre est toujours là, jusqu'à 40°C malgré toutes les mesures mises en place, qui sont très pénibles car Lucas a l'impression d'avoir froid et grelotte, donc imaginez quand on lui pose des poches de froid partout... Et puis impossible de le toucher car le moindre contact lui fait mal partout et provoque des gémissements, alors je reste là, à veiller sur lui sans rien pouvoir faire, à guetter le moindre signe de sa part qui pourrait me guider sur ce qui pourrait le soulager, à fixer les paramètres des machines en croisant fort les doigts pour qu'ils se maintiennent et à pleurer aussi un peu j'avoue, d'impuissance, de colère, de culpabilité et d'angoisse.

 

Les jours à venir vont être déterminants, il n'y a pas véritablement de médicaments actifs contre la grippe comme c'est le cas des antibiotiques pour les bactéries, il faut que son organisme vienne à bout de l'infection, mais actuellement il est en aplasie donc incapable de se battre... Et pendant ce temps, les virus causent tout un tas de dégâts dans son corps et peuvent provoquer des défaillances d'organes. Le "jeu" pour les médecins, c'est de surveiller ça de très près pour pouvoir réagir le plus vite possible à chaque problème qui pourrait survenir. Pour l'instant c'est plutôt son cœur qui semble poser problème, sa tension artérielle et ses battements cardiaques notamment. On attend qu'une place se libère pour être transférés en réanimation et surveillés d'encore plus près.

 

Merci pour tous vos messages...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 janvier 2017 6 28 /01 /janvier /2017 22:23

Je n'aime pas donner de mauvaises nouvelles mais Lucas ne va pas bien. Les médecins sont inquiets et il est possible qu'il soit transféré en réanimation.

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 janvier 2017 5 27 /01 /janvier /2017 22:07

Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas. Aujourd'hui Lucas est parti en urgence à l'hôpital avec papa. Il avait 39°C et mal partout... Les médecins ont confirmé très rapidement en le voyant, c'est la grippe, même si les résultats précis des prélèvements ne seront connus que demain les symptômes sont assez caractéristiques.

 

Du coup ce soir il est hospitalisé bien sûr, placé en isolement, branché, scopé, surveillé... Il a toujours autant de fièvre malgré les médicaments, il grelotte au fond de son lit, il est complètement abattu et quand il se réveille il raconte des trucs incompréhensibles... On ne sait pas comment ça va évoluer ni à quoi nous attendre, pour chacun d'entre nous la grippe met déjà bien à plat, mais pour les enfants comme Lucas ça va nettement plus vite, c'est bien plus grave, ça peut déraper à n'importe quel moment, et ça peut même être mortel ! (je ne rêve pas, ils parlent de plus de 10% de décès...) En plus il est en train de tomber en aplasie, là encore je n'ai pas les résultats mais si ce n'était pas aujourd'hui ce sera pour demain... et sans défenses immunitaires je ne sais pas comment il peut se battre ?

 

Bref ce soir c'est le gros stress... Et la culpabilité aussi. Immense culpabilité. Je sais que ça n'avance à rien mais c'est probablement moi qui lui a transmis le virus. Pourtant ce n'est pas faute d'avoir pris toutes les précautions possibles, éloignement, masque, soluté hydro-alcoolique, désinfection de la maison et de tout ce qu'il touchait plusieurs fois par jour, oscillococcinum, ravintsara, gelée royale... Je pensais avoir tout fait, on m'a même reproché d'en faire trop, mais la preuve, finalement ce n'était pas encore assez ! Je suis tellement dégoutée, si vous saviez... Il n'avait vraiment pas besoin de ça... Dire qu'il y a à peine plus d'un mois il sortait juste de réanimation, p*tain mais ça ne s'arrêtera donc jamais !!!!! Pfffff.....

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 janvier 2017 4 26 /01 /janvier /2017 21:13

Bon je reviens donner un peu plus de nouvelles... Lucas a la pêche en ce moment, il garde en tête les paroles du médecin et veut relever le challenge des 500g alors il fait de gros efforts pour manger, même s'il a aussi des moments de découragement où il nous dit qu'il ne va jamais y arriver...  On le motive, on se motive, on verra bien et on se dit que de toute façon chaque gramme de pris n'est plus à prendre.

 

Je voulais vous remercier pour vos avis et conseils sur la sonde. Je n'y suis pas opposée sur le fond, je le répète, mais je voudrais juste qu'on cherche un peu s'il y a une cause à tout ça (autre que la chimio qui coupe l'appétit et donne des nausées) car même si je n'en parle pas car c'est devenu notre "normalité" et notre quotidien, c'est tous les jours que Lucas se plaint de douleurs abdominales, de crampes, de coliques, de diarrhées, de ballonnements, de brulures gastriques... C'est épuisant pour lui, ça lui bouffe toute son énergie et même s'il fait bonne figure pour vivre avec, car il n'a pas le choix sinon il ne ferait rien, sa qualité de vie est vraiment altérée (et pourtant, je peux vous dire qu'il est gavé de médicaments en tout genre...). Bref, à creuser car je ne lâcherai pas l'affaire.

 

Que dire d'autre sinon ? Je vous avoue, j'émerge un peu de mon lit et de ma grippe mais j'ai encore du mal à aligner les idées... Du coup j'ai moins la vision globale de la situation, je ne sais plus ce que j'ai dit ou pas dit ici et j'ai un peu la flemme de réfléchir... Passons donc directement aux petits bonheurs du jour (oui, au pluriel aujourd'hui) : pour une fois tout va bien sur la planète cancer, je n'ai vu que des bonnes nouvelles aujourd'hui, et ça fait tellement de bien de lire tout ça !!!!!! Bravo à N. dont les résultats des examens sont parfaits, à K. qui est sortie de réanimation et à E. pour qui tout semble s'arranger aussi vite que ça s'est enchainé il y a quelques jours !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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23 janvier 2017 1 23 /01 /janvier /2017 12:14

Bonjour à tous, je ne vous oublie pas, la chimio est terminée et Lucas s'en est plutôt pas mal sorti même si encore beaucoup de maux de ventre. Par contre Maman a la grippe... Je suis au fond de mon lit et j'ai mal partout dès que je bouge alors pour plus de nouvelles il faudra patienter un peu. Merci pour vos messages

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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17 janvier 2017 2 17 /01 /janvier /2017 22:22

Attention je vous préviens, je vais râler... Vous n'êtes pas obligés d'aller plus loin !

 

La discussion a été engagée avec les médecins sur l'éventualité de repasser Lucas sous nutrition entérale, soit par sonde, soit par gastrostomie. Lucas a peu d'appétit, il ne mange pas suffisament ou du moins pas de façon régulière, il peine à maintenir son poids et en perd à chaque "embuche" (chimio, infection etc...). Alors, comme il ne rentre tout simplement pas dans les cases, on s'arrête aux chiffres et on choisit la solution toute faite : le gaver. Oui, car c'est le terme médical, apparemment...

 

La nouvelle est dure à accepter évidemment. Même si on savait que ça nous pendait au nez, on essayait par tous les moyens de l'éviter depuis des mois : des repas qui durent des heures où il faut négocier pour chaque bouchée, des calories concentrées autant que je peux avec beurre, crème, huile, fromage et autres trucs bien gras glissés dans chaque plat, des collations et grignotages proposés toute la journée, des compléments alimentaires hyperprotéinés... C'est un combat épuisant au quotidien, mais Lucas fait vraiment de gros efforts, et cette nouvelle il la perçoit comme un échec. Tous ses efforts ne valent rien face à un simple chiffre sur une balance.

 

Malgré ça, et malgré les souvenirs traumatisants de notre première expérience dans le domaine (car Lucas le vit vraiment comme une agression), il m'est arrivé parfois de me dire, "oh et puis mince, si on la mettait cette sonde, ça nous réglerait pas mal de problèmes"... Oui, car je ne suis pas totalement bête, je comprends qu'il a besoin d'apports alimentaires pour avoir l'énergie de se battre, que s'il est trop maigre il est plus faible, plus fatigable, moins résistant aux traitements et aux infections... Et puis honnêtement, ça nous enlèverait pas mal de soucis au quotidien, Lucas aurait moins de pression et arrêterait de redouter chaque repas !

 

Oui, mais ce qui me gène vraiment là-dedans, c'est qu'on nous apporte une solution toute faite, sans prendre en compte la globalité de la situation et sans vraiment cherche la cause du problème. Personne ne se pose la question du pourquoi il a tant de mal à manger ? Pourquoi il vomit régulièrement ? Pourquoi il a des maux de ventre quasiment en continu et des troubles digestifs récurrents ? Alors si, il y a bien une réponse qu'on nous sort à toutes les sauces : "les chimios" ! Oui, certes, ça n'aide pas... mais je suis convaincue qu'il y a autre chose. Les autres enfants qui suivent le même protocole n'ont pas tous ces symptômes. Et puis c'est un peu facile je trouve.

 

Alors cette sonde, je suis prête à en discuter, je dis oui si c'est dans le cadre d'une stratégie réfléchie pour améliorer son confort, mais je dis non si c'est juste lui remplir l'estomac pour qu'il finisse d'une façon ou d'une autre par prendre du poids. Pour moi ce n'est pas la solution.

 

Bref, on a encore un petit peu de répit et d'espoir. L'objectif est de reprendre 500g d'ici quinze jours. Là je rigole, car on est en pleine chimio et tout le monde sait très bien que cette semaine-là il perd toujours du poids. A moins d'un miracle, je ne vois pas trop comment ça pourrait se faire, mais bon...

 

Alors voilà, je vous l'avais dit, aujourd'hui j'étais là pour râler ! Suite au prochain épisode...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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