29 décembre 2011 4 29 /12 /décembre /2011 21:52

 

Grosse séquence d'informations aujourd'hui, et pourtant l'entretien n'aura pas duré plus d'un quart d'heure. Ca y est nous sommes fixés sur ce qui nous attend les prochains jours.

 

La cure commence demain et se terminera dimanche. Eh oui, évidemment, ça tombe pile à cheval sur le réveillon. Ça aurait été trop beau... J'ai bien essayé de négocier mais avec le weekend ça aurait fait décaler la cure de 3 jours, et avec déjà 13 jours de retard depuis la dernière chimio on ne peut pas se le permettre.

 

En pratique la cure se déroule sur trois jours (du 30 au 1er), mais les produits de chimio proprement dits passeront uniquement le samedi 31, donc on peut dire qu'au moment de quitter 2011 pour entrer dans la nouvelle année, le protocole sera lui aussi terminé. Finir le soir du 31 décembre, un bien beau symbole vous ne trouvez pas ? Espérons que 2012 nous ouvre de nouveaux horizons et soit l'année des bonnes nouvelles avec au bout du tunnel la rémission tant attendue !

 

Cette nouvelle année signe la fin du protocole, oui, mais pas la fin du combat, bien au contraire. Nous avons eu cet après-midi le programme des examens à venir et et le moins qu'on puisse dire, c'est que la semaine s'annonce chargée (en rdv et aussi en angoisses...). Nous commençons par l'audiogramme demain, puis lundi scanner et bilan cardiaque, mardi injection des produits pour l'examen du lendemain et consultation, mercredi scintigraphie, jeudi bilan rénal, et dans les jours qui suivront, à voir en fonction des résultats sanguins, biopsie ostéo-médullaire, pose d'un KT supplémentaire et prélèvement des cellules souches pour la greffe.

 

Inutile de préciser que j'ai l'estomac noué. C'est fou, j'en ai les mains qui tremblent rien qu'en l'écrivant ! Cette nouvelle année qui s'annonce est source d'énormément d'espoir pour nous, mais aussi de tellement d'angoisses. Notre vie et l'avenir de Lucas dépendent entièrement des réultats de ces examens, ce sont eux qui décideront de tout et détermineront la suite de notre combat. Je les attend avec impatience mais beaucoup d'appréhension aussi. Il y a tellement en jeu...

 

Bon, en attendant, positivons. Lucas est plus en forme, la gastro s'éloigne petit à petit, la mucite se calme et le fait moins souffrir, il s'est même décidé à manger une demi-compote en fin d'après-midi. Il faut dire aussi qu'il y a eu la visite des clowns aujourd'hui ! Je retrouve le petit bonhomme malicieux que j'aime tant et ça fait du bien, il était si loin son sourire ces derniers jours. Jade va bien elle aussi. Demain la maman d'une petite copine l'emmène voir Happy Feet au cinéma, elle s'en fait une joie. Julien va mieux lui aussi, j'espère qu'il sera sur pieds pour le réveillon, qu'on puisse le passer tous les quatre ensemble.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 décembre 2011 3 28 /12 /décembre /2011 23:15

 

Aujourd'hui j'ai pris conscience encore un peu plus que la maladie qui nous est tombée dessus ne touche pas uniquement notre famille mais qu'elle est également une sacré épreuve pour notre entourage, et ce bien plus que je pouvais le penser.

 

Cet après-midi une amie est venue nous voir à l'hôpital. Une amie que j'apprécie beaucoup, qui était déjà venue une fois au début de la maladie et qui prend des nouvelles de Lucas régulièrement par téléphone ou par mail.

 

Son passage a été le soleil de notre journée, comme toujours elle a été super avec Lucas, il était ravi de la retrouver, nous avons joué aux 7 familles puis au Puissance 4. Un très bon moment.

 

Puis j'ai laissé Lucas devant un DVD et je suis sortie la raccompagner et prendre un rapide café avec elle. J'ai fermé la porte derrière nous, et en me retournant j'ai découvert mon amie en larmes au milieu du couloir.

 

Ca m'a fait l'effet d'un coup de poignard. Elle, si joyeuse et si gaie quelques secondes auparavant, qui n'avait rien laissé paraitre devant Lucas, et qui se retrouvait là complètement effondrée. Ca m'a vraiment bouleversée. Même si je sais que notre entourage partage nos joies et nos peines avec nous, jamais je n'aurais imaginé qu'elle puisse être autant touchée et affectée.

 

Ca m'a fait mal aussi, parce qu'à travers son regard je comprends que mon Lucas a terriblement changé depuis juillet et que la maladie est là, bien là, qu'elle a laissé ses traces et qu'elle est plus visible que jamais.

 

Aujourd'hui je trouvais mon loulou plutôt en forme, et pourtant elle, elle m'a dit : "C'est dur de voir ton petit bout dans cet état, on voit qu'en ce moment il n'est vraiment pas bien. Franchement ça fait mal, on sait bien que ce n'est pas facile pour lui et pour vous, mais à distance c'est plus abstrait, plus supportable. Là on plonge dans la réalité, on prend conscience de ce qu'est vraiment votre quotidien, et on se prend une grande claque."

 

La présence de nos proches nous aide, c'est incontestable, mais la question se pose de savoir jusqu'où les impliquer. J'aimerais parfois les épargner et les préserver de certains aspects. Je m'en veux de leur faire subir tout ça. Alors que dire ou ne pas dire ? Mettre une limite aux visites ? Quelle attitude adopter ? Difficile de savoir où se situer...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 décembre 2011 1 26 /12 /décembre /2011 23:07

 

Julien est au fond de son lit, la gastro fait le tour de la famille et elle a fini par avoir raison de lui. Pour l'instant je tiens le coup, j'espère que ça va durer parce que mon loulou a bien besoin de papa ou maman à ses côtés...

 

Lucas est sorti d'aplasie, ça y est ! Surement un cadeau du Père Noël ça !!!!! Par contre nous ne savons pas quand aura lieu la prochaine (et dernière !) cure. Les médecins m'ont expliqué que la gastro devrait rentrer progressivement dans l'ordre maintenant que les défenses immunitaires commencent à remonter, mais que Lucas est trop faible et que son état actuel ne permet pas d'envisager une chimio pour l'instant. C'est vrai que cette satané gastro a bien affaibli mon loulou, il a encore perdu du poids et ses petits muscles ont bien fondu, il ne tient plus debout, il n'a plus de forces et même rester assis longtemps devient difficile. Sans compter la mucite qui le fait toujours beaucoup souffrir... Que c'est dur de voir son enfant ainsi ! Depuis le tout début et quelques soient les circonstances, mon regard de maman a toujours vu avant tout son petit garçon, tel qu'elle l'a toujours connu. C'est le propre d'une maman je crois, on n'est jamais très objective quand il s'agit de son enfant. Mais ces derniers jours, pour la première fois, j'ai surtout vu un petit garçon malade, affaibli par les traitements, épuisé et limité dans tous ses gestes. C'est dur...

 

J'espère que nous pourrons quand même passer le réveillon chez nous. Ne pas finir 2011 et commencer 2012 à l'hôpital. Et surtout ça voudrait dire que mon Lulu irait mieux ! Mais encore une fois, on ne choisit pas...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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25 décembre 2011 7 25 /12 /décembre /2011 23:21

 

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Le Père Noël est bien passé chez nous cette nuit, Jade a découvert une montagne de cadeaux au pied du sapin ce matin. J'étais triste de ne pas être là mais Julien a tout filmé et grâce à lui j'ai pu assister aussi au bonheur de ma puce. Puis vite, vite, ils ont chargé les cadeaux de Lucas dans la voiture et ils sont venus nous rejoindre.

 

Lucas attendait leur arrivée depuis longtemps, à 4h du matin déjà il était réveillé et me demandait "si c'était le matin ?". Mon loulou a ouvert ses cadeaux avec émerveillement. Et Jade elle-aussi a continué puisque le Père Noël était passé ici aussi et avait déposé un cadeau supplémentaire pour chacun. Il a également laissé une lettre en expliquant qu'il avait eu beaucoup de travail et qu'il n'avait pas eu le temps de préparer tous les cadeaux alors qu'il repasserait à la maison dans quelques jours... On ne sait pas trop quand, mais mon petit doigt me dit que ce jour-là Lucas sera rentré !!!!!

 

Nous avons passé la journée tous ensemble dans la chambre, nous avons "pris l'apéro" comme dit Lucas, et les enfants ont passé le reste de la journée à jouer aux jeux de société apportés par le Père Noël et à monter leurs playmobils.

 

Quel bonheur de les voir tous les deux, aussi complices, se comprendre sans même se parler. C'était magique de les voir ainsi, ils étaient heureux, plus rien d'autre ne comptait, tout le reste était oublié. Nous étions à l'hôpital, oui, mais nous étions tous ensemble, et ça c'est le plus beau cadeau qu'on pouvait avoir.

 

Ce fut un Noël un peu particulier, un Noël que je n'aurais jamais imaginé passer avec mes enfants, un Noël loin d'être idéal, certes, mais ce fut le nôtre. Nous voulions un Noël magique, qu'il soit inoubliable et qu'il donne à Lucas des étoiles plein les yeux si jamais c'était le dernier... Et je crois que ce fut le cas. 

 

Joyeux Noël à tous ! J'espère que le Père Noël n'a oublié personne, que tous les enfants ont été gâtés, que pour vous aussi la magie a opéré et que vous avez pu profiter de ces moments de fête autant que possible.

 

 

(Il ne faut pas croire, mon coeur saigne de n'avoir pas pu fêter Noël chez moi avec mon petit garçon comme il l'aurait pourtant mérité. Mais volontairement aujourd'hui je veux être positive, comme je me suis forcée à l'être toute la journée, et je ne veux surtout pas laisser de place en ce jour si particulier à la maladie et à tout ce qu'elle nous impose.)

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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24 décembre 2011 6 24 /12 /décembre /2011 23:59

 

Le service s'est vidé petit à petit, tous ceux qui pouvaient rentrer ont eu une permission, au moins pour quelques heures. L'ambiance est un peu particulière, la relation avec les soignants est plus chaleureuse, plus conviviale et plus intimiste. Ce soir après avoir couché nos loulous nous nous sommes retrouvés tous ensemble dans le salon des parents avec deux autres mamans, un papa et le personnel pour un diner de noël improvisé. C'était assez insolite, jamais je n'aurais imaginé me retrouver à fêter noël de cette manière, mais finalement c'était très sympa. J'aurais payé cher pour que nous soyons tous les quatre à la maison, avec Jade et Julien, mais c'est ainsi...

 

Lucas est encore très douloureux, ils ont augmenté les anti-douleurs hier et il était un peu dans les vapes ce matin mais en fin de journée ça allait mieux. Il attend Noël avec impatience, ça y est le dernier chocolat du calendrier a été mangé (pas par lui, mais il ouvre quand même les cases et choisit chaque matin à qui il offrira son chocolat). Nous avons appelé Jade et Papa pour leur rappeler de mettre les chaussons de Lucas sous le sapin et ce soir au moment du coucher il scrutait le ciel avec attention, au cas où il aurait pu apercevoir le traineau et ses lumières, c'était trop mignon ! Mais nous n'avons rien vu, le Grand Barbu devait être encore loin.

 

Ce soir nous souhaitons bon courage au Père Noël et à ses rennes pour leur tournée. Aucun doute, tous les enfants sages seront gatés cette nuit, et quelque chose me dit que chez nous ils le seront particulièrement. J'ai une pensée particulière pour tous les autres enfants malades et pour tous ceux qui ne sont plus là aujourd'hui. Que leurs familles trouvent la force de continuer à avancer en cette période de fête.

 

Bonnes fêtes de noël à tous, appréciez ces moments et profitez bien de vos proches.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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23 décembre 2011 5 23 /12 /décembre /2011 12:49

 

Quelques news même s'il n'y a pas grand chose de nouveau à raconter. Mon moral va un peu mieux, je me suis faite à l'idée que nous passerons Noël ici et que nous nous rattrapperons l'année prochaine (n'est-ce pas Michael ?). A présent nous ne réfléchissons plus avec Julien à l'éventualité d'une sortie, mais plutôt à l'organisation d'un semblant de fête ici. Jade rentre demain dans l'après-midi pour passer dimanche avec nous et qu'on puisse fêter Noël tous ensemble, même à l'hôpital. Elle va beaucoup mieux (il faut dire aussi que les bons petits plats de Mamy y sont pour quelque chose !!!!!! ).

 

La sonde a été remise hier, moment toujours aussi terrible, si seulement on pouvait éviter d'en passer par là. Mais non c'est impossible... J'en ai encore les larmes aux yeux. En plus Lucas savait ce qui l'attendait cette fois et il angoissait beaucoup. Heureusement, petite pépite de bonheur, les clowns étaient dans le service à ce moment-là et ils ont accompagné Lucas pendant toute la durée de la pose. Un immense merci à eux, je ne peux pas vous expliquer à quel point ils sont importants pour Lucas. Ils sont tout simplement merveilleux !

 

Lucas est toujours en pleine aplasie. C'est comme à l'aéroport, les globules blancs sont en grève. On espère qu'ils trouveront vite un arrangement avec leurs copains globules rouges et plaquettes et qu'ils reprendront leur production très rapidement. En attendant, Lucas tient grâce à des transfusions. Merci à tous ceux qui prennent un peu de leur temps pour donner leur sang, surtout en cette période de fête. Les centres de transfusion sont en pénurie, il y a des enfants dans le service qui attendent une poche de sang ou de plaquettes avant de pouvoir rentrer chez eux pour les fêtes, alors si jamais vous avez une petite heure devant vous et que vous voulez leur offrir le plus beau des cadeaux, n'hésitez pas, foncez !

 

Quant à la gastro, elle est toujours aussi virulente. Il faut croire qu'elle se plait bien dans le corps de Lucas et elle n'a visiblement pas du tout envie de partir. En plus de ça la mucite est de retour, ce qui rend les vomissements horriblement douloureux, il a la bouche en sang, et on observe les mêmes effets au niveau de ses fesses. Je ne pense pas qu'on puisse parler de mucite à cet endroit mais l'effet est le même et les diarrhées sont devenues une véritable torture.

 

Malgré tout Lucas est d'assez bonne humeur, il a hâte que Noël arrive, nous avons décoré la chambre et les clowns hier lui ont fabriqué un renne avec un ballon. On est pêts pour dimanche ! Enfin... presque, parce qu'avec tout ça je n'ai pas encore eu le temps d'aller faire mes achats. Julien vient prendre le relais avec Lucas en fin d'après-midi et je vais en profiter pour courrir aller acheter tout ce qu'il manque. Heureusement qu'internet existe pour le plus gros, sinon ça aurait été vraiment compliqué !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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23 décembre 2011 5 23 /12 /décembre /2011 10:36

 

"Oui mais Maman, si je suis ici à l'hôpital pour Noël, comment le Père Noël il va me trouver ?

Et puis il n'y a même pas de cheminée, comment il va faire pour rentrer ?

Maman, il faut lui écrire... ou plutôt lui envoyer un SMS, ce sera plus rapide !"

 

Ben oui alors...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 décembre 2011 3 21 /12 /décembre /2011 23:59

 

Désolée de ne pas être passée donner des nouvelles plus tôt. Difficile de garder toujours le moral, même si je sais que c'est indispensable pour aider Lucas à avancer dans son combat. Entre les gastros de Jade et de Lucas, l'aplasie, la fin du protocole et les examens qui se profilent (et les angoisses qui y sont inévitablement liées), la suite du traitement qui arrive derrière et qui nous fait peur, les fêtes de fin d'année qui approchent, les nuits blanches à l'hôpital, la fatigue physique et morale, les soucis administratifs qui s'ajoutent au reste … j'ai parfois du mal à sortir la tête de l'eau et plutôt envie de dire "stop" et de m'enfuir loin loin loin !!!!!

Et puis il y a cette petite fille dont je parlais dans le dernier article. Oui bien sûr chaque histoire est différente, chaque enfant réagit différemment aux traitements qui lui sont donnés, mais je ne peux pas m'empêcher d'y penser et de faire des comparaisons. Même tranche d'âge, même maladie, même histoire, même parcours… Julien, lui, arrive à se concentrer sur Lucas et à occulter tout le reste, il pratique la politique de l'autruche à merveille, mais moi je ne peux pas. Les mots des médecins au moment de l'annonce résonnent dans ma tête : "le cas le plus grave", "le gène nMYC", "moins de 30% de guérison", "un protocole lourd pour attaquer fort, c'est la seule solution", "pas de deuxième chance, s'il rechute c'est fini"… Alors, oui, Lucas est un battant, il est le plus courageux de tous les petits garçons et donne toutes ses forces pour lutter contre cette vilaine maladie, mais la réalité est bien là…

Pour donner quelques nouvelles de mon Lulu, ça va faire 10 jours qu'il est en aplasie et les blancs sont toujours à moins de 200. C'est désespérant… On voit bien que les chimios qui s'accumulent ont bien fatigué son petit corps, il met de plus en plus de temps à remonter à chaque fois. Les effets de la gastro sont toujours aussi intenses, il vomit un peu moins mais les diarrhées sont toujours aussi importantes et il souffre surtout de ses douleurs au ventre. Alors on passe les journées comme on peut, en fonction de son état, à regarder des DVD, à jouer à la DS, à lire des histoires et à faire des calins. La kiné est passée cet après-midi mais vu la forme de Lucas la séance a été vite écourtée.

Bref, il n'y aura probablement pas de sortie avant Noël, nous sommes bien partis pour le passer ici. Et là encore, c'est difficile à accepter. Nous pourrons faire une fête plus tard bien sûr, mais ce n'est pas pareil. Les enfants attendent noël avec impatience, ils savent que c'est le 25, ils ont compté les jours avec leur calendrier de l'avent. Noël c'est un symbole, quelque chose qui n'arrive qu'une fois par an, une date qu'on attendait avec tellement d'espoir parce qu'elle signifiait tellement par rapport à la maladie. Et on le voulait tellement beau cette année pour leur faire oublier tous les soucis de ces derniers mois… Alors bien sûr ce n'est pas si grave, je sais qu'il y a des choses bien pires, certaines familles qui vivent des choses bien plus dramatiques… mais quand même, c'est dur.

La sonde sera remise demain, Lucas ne le sait pas encore. Inutile de vous dire que cette nuit je ne dormirai pas.

 

(Merci à tous pour vos messages, je n'ai pas la tête à y répondre individuellement ce soir (d'autant plus qu'ils sont de plus en plus nombreux) mais je les ai tous lus, merci !)

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 décembre 2011 7 18 /12 /décembre /2011 23:57

 

Aujourd'hui j'ai appris à l'hôpital que les résultats d'une petite puce du service, atteinte d'un neuroblastome métastatique comme Lucas, sont mauvais. Elle était déjà en rechute, c'était le traitement de la dernière chance, et ça n'a pas marché, la maladie est toujours là et elle ne partira pas.

 

Je crois qu'il n'y a pas de mot. Que rajouter ? Cette famille s'apprête à vivre son dernier noël.

Elle a 4 ans...

 

Lucas quant à lui ne va pas mieux. Les douleurs sont à peine calmées par la morphine, il vomit toujours autant et souffre de diarrhées impressionnantes. Il est resté prostré dans son lit toute la journée et c'était "non" à tout. En même temps je le comprends... Que c'est dur de voir son enfant dans cet état, roulé en boule, grimaçant de douleur à chaque spasme ! Il ne se plaint même plus, il a compris que ça ne servait à rien...

 

Heureusement Jade commence à retrouver des forces. Papy et Mamy sont obligés de rentrer chez eux alors ils l'emmènent "en vacances" pour la semaine. Dur dur de faire comprendre à Lucas que lui doit rester ici...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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17 décembre 2011 6 17 /12 /décembre /2011 23:59

 

Nous sommes à l'hôpital...

 

J'avais à peine fini d'écrire l'article hier soir que déjà Lucas commençait à se sentir mal. Tous les symptomes sont arrivés d'un coup c'était assez impressionnant, et puis rapidement il s'est mis à chauffer. Alors départ pour l'hôpital en catastrophe, en pleine nuit, on commence à avoir l'habitude... Mon pauvre Lulu, il était  tordu de douleur au fond de la voiture, serrant fort sa bassine contre lui...

 

La journée a vraiment été horrible, il est mal, ils l'ont remis sous morphine et son pied à perfusion ressemble à un véritable sapin de noël. En plus il a vomi sa sonde, il va falloir la lui remettre. Et évidemment la chimio qui était prévue demain est encore une fois reportée. Quelle journée pourrie...

 

Voilà, inutile de préciser que le moral est à nouveau dans les chaussettes. Je suis déprimée, je me sens impuissante face à la douleur de Lucas, j'ai peur de l'évolution de cette "simple" gastro en l'absene de défenses immunitaires, je suis loin de Jade qui elle aussi est malade et aurait bien besoin de sa maman près d'elle, je m'en veux de n'avoir pas pu éviter que Lucas attrappe ce satané virus, de n'avoir pas su le protéger. Et je vois l'espoir des fêtes de Noël à la maison s'éloigner encore un peu plus...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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