Bon, eh bien comme Michaël l'avait fait remarquer il y a quelques jours, aujourd'hui c'était la Journée Mondiale des Cancers de l'Enfant.  Je crois que ça se passe de commentaires...

Côté résultats, malheureusement pas de nouvelles. Il faudra qu'on patiente jusqu'à lundi après-midi, au mieux. Là non plus, pas de commentaires... En plus Lucas s'est plaint d'avoir mal au jambes trois fois ces dernières 48h. Un des signes les plus fréquents de retour du NB, même si ça peut être tout autre chose. Enfin bref...

Allez, on repart pour une semaine de bras de fer mental contre les angoisses et l'attente... Poursuite des bilans jusqu'à mercredi, et puis des résultats peut-être vendredi s'ils ont eu le temps d'examiner son dossier, sinon il faudra attendre le lundi suivant. Je n'ose pas imaginer passer encore un weekend dans l'attente, mais bon comme d'habitude, ce n'est pas nous qui décidons...

Autour de nous, les rechutes pleuvent. Je ne sais pas si c'est moi qui y suis plus sensible, mais j'ai l'impression qu'il n'y en a jamais eu autant. Peut-être qu'avant j'étais focalisée sur les gros traitements, et que je ne voyais pas cet aspect-là de la maladie, peut-être aussi que les enfants que je connaissais et fréquentais étaient en traitements, comme nous, et que maintenant ils sont passés en rémission, d'où les rechutes...

Enfin quoi qu'il en soit, c'est dur à encaisser, et dur de continuer à se persuader que le nôtre passera au travers...

C'est une Maman exténuée qui prend la plume ce soir...

Nous essayons de surnager au milieu de ce mélange de maladie et de normalité, deux mondes à la fois complètement opposés et intimement imbriqués l'un dans l'autre. 

Les nouvelles médicales de ces dernières semaines nous ont un peu ébranlés, il faut bien le dire, les microbes sont enore bien présents à la maison, la fatigue se fait sentir chez tout le monde, les médicaments ont des effets secondaires pas toujours faciles à gérer...

Lucas est excécrable, fatigué, ennervé, coléreux... un vrai petit monstre qui ne sait pas ce qu'il veut et nous fait tourner en bourrique toute la journée. Encore une fois, c'est l'effet des médicaments, on sait bien qu'il n'y peut rien et il est malheureux lui-aussi de se voir dans cet état, mais c'est dur à gérer à la maison !

Malgré tout, nous tenons à profiter du quotidien redevenu un peu plus "normal", dont nous avons été privés pendant si longtemps, et nous tentons de retrouver un équilibre au milieu de tout ça.

Promenade tous ensemble hier après-midi, déjeuner entre amis à la maison aujourd'hui, séance de patisserie avec les enfants mercredi... Ce n'est pas grand chose, mais que c'est agréable de renouer avec ces petits moments tout simples et de partager ça en famille ou entre amis. Quand on en a été privé, on les apprécie bien plus après !

Plusieurs fois Lucas m'en a fait la réflexion, et il a d'ailleurs une expression parfaite pour ça : "jouer à la vie normale" !

Jade, elle, semble avoir du mal à y croire, elle nous demande régulièrement quand est-ce qu'on retourne à l'hopital, et elle pose beaucoup de questions sur l'avenir. Pas toujours facile de lui répondre...

L'avenir justement, c'est le bilan des trois mois, qui commence jeudi... Inutile de préciser qu'on ne pense plus qu'à ça et qu'on retient notre souffle, Julien et moi. Pour vous dire, j'en rêve déjà depuis plusieurs nuits ! Vivement que ça soit derrière nous, et qu'on puisse à nouveau vivre. Enfin, jusqu'aux prochains examens...

Je parlais pudiquement dans mon dernier article des "nouvelles des copains qui n'étaient pas celles qu'on aurait souhaité"... En quelques jours passés dans le service la semaine dernière, j'ai appris deux rechutes, un passage en soins palliatifs, et deux départs.

Aujourd'hui, l'annonce d'un autre décès... Un petit garçon de 4 ans qui s'est battu contre un neuroblastome comme Lucas.

Je me pose beaucoup de questions. Oui, Loulou est aujourd'hui en rémission. Oui, il va bien. Mais pour combien de temps ? J'ai l'impression que la maladie rode, prête à nous sauter dessus dès qu'on baissera un peu la garde. On a gagné le premier combat, mais la rémission est fragile, autour de nous les enfants rechutent et s'en vont, et je ne peux pas m'empêcher d'y penser.

Alors, oui, vous allez me dire qu'il faut que je me concentre sur mon fils, que je me protège, que j'arrête de penser à ce qui se passe à côté et que ce qui arrive aux autres ne nous arrivera pas forcément, que chaque histoire est différente... Oui, mais ça c'est la théorie. En pratique il y a le côté affectif, mon coeur de maman qui parle... Ces enfants je les ai connus, j'ai connu leurs parents, et ce qui leur arrive ne peut me laisser indifférente. Et puis il y a le côté objectif aussi. Quand on voit toutes ces mauvaises nouvelles, ces cancers qui résistent aux traitements et reviennent sans cesse, c'est difficile de rester serein et de se dire qu'on va être épargné.

J'ai peur, tout simplement. Une peur qui me ronge et me hante. Je n'aurai pas la force de repartir au combat, je n'en serai pas capable. Nous en sommes venus à bout cette fois-ci mais nous avons puisé jusqu'à nos dernières forces, et s'il fallait recommencer, je ne sais pas comment nous ferions face...

Et puis on le sait, en cas de rechute il n'y a actuellement aucun traitement qui fonctionne vraiment. La recherche avance, on entend parler de nouvelles choses, mais ça bouge trop doucement, et pour l'instant ces traitements ne font que ralentir l'inéluctable...

Quand je lis tout ça j'ai presque honte. Je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre, quand on voit ce qui se passe pour d'autres familles, alors que chez nous Lucas va bien, qu'il est à la maison, qu'il est plein de vie... Je devrais sourire à la vie, en profiter, être heureuse. Et pourtant je ne sais pas, c'est plus fort que moi. Je n'arrive pas à me défaire de cette peur.

Nous sommes toujours à l'hôpital, et je crois que nous sommes coincés ici pour un bout de temps encore. Lucas a refait de la fièvre cet après-midi encore, et les globules blancs semblent hiberner. Les plaquettes aussi d'ailleurs, une transfusion est prévue demain matin... Vos messages et les discussions avec le personnel soignant me rassurent un peu, il semblerait que ce soit assez courant même après les traitements...

On se réhabitue progressivement à l'activité du service, c'est fou comme les automatismes reviennent vite ! Les horaires des repas, les bruits du couloir, les petites habitudes de chaque infirmière ou aide-soignante...

Lucas a eu un gros coup de blues ce matin. Il était triste de ne pas voir sa soeur et son papa, et il voulait sortir de sa chambre, aller se promener dehors et aller à l'école... C'est dur d'entendre ça, et surtout d'y trouver une réponse, ce sont des choses qui semblent tellement simples, et pourtant pour lui c'est impossible... Etre patient, il n'entend que ça depuis plus d'un an et demi !

Et puis pour chasser toutes ces idées noires, mon loulou a eu la joie de voir apparaitre ses copains les clowns. Comme toujours, une véritable bulle de bonheur ! Dommage, il n'était pas trop en forme, il venait de subir un examen pas très drôle, mais ce fut un moment magique malgré tout, et il a eu droit à une séance de magie rien que pour lui.

Moi je me suis fait une raison. De toute façon je n'ai pas trop le choix... Le retour au travail ce sera pour plus tard, tout comme la fête pour la rémission de Lucas, qu'on avait prévue ce weekend. Enfin je ne me plains pas, il y a dans les chambres à côté des enfants qui vivent bien plus dur que nous !