17 novembre 2011 4 17 /11 /novembre /2011 23:59

 

Finalement nous avons passé la journée presque entière à l'hôpital hier. Nous étions pourtant partis tôt de la maison, mais nous sommes tombés dans les bouchons et nous sommes arrivés avec plus d'une heure de retard. Et toute la journée s'est enchainée comme ça, retards, problèmes divers et variés, prise de sang perdue lors de la transmission au labo...

 

Nous avons fini par recevoir les résultats de la numération et l'infirmière nous a annoncé que le taux de plaquettes était tellement bas qu'il fallait rester pour une transfusion. Et c'est à ce moment-là que Lucas s'est mis à saigner du nez ! Génial... Branle-bas de combat dans la chambre, le nez n'arrêtait pas de couler malgré les efforts de deux infirmières, il a fallu plus d'une demi-heure pour que ça cesse un peu, puis c'est reparti de plus belle.

 

Les plaquettes ont donc été commandées en urgence mais il a malgré tout fallu attendre presque trois heures avant de les recevoir. Et évidemment Lucas les a mal supportées, il s'est mis à trembler, puis la température est montée d'un coup et il est devenu tout rouge. Alors à nouveau ça a été la panique dans la chambre, ils ont sorti le grand jeu, tout le monde s'est précipité sur lui, examens, auscultation, injections... Dans ce genre de situation ils se veulent calmes et rassurants mais on sent bien qu'ils ne sont pas très à l'aise et ils guettaient les réactions de Lucas avec une certaine inquiétude... Finalement mon loulou a retrouvé peu à peu son état normal et on a réussi à faire passer tant bien que mal la fin de la poche (mais en beaucoup plus de temps puisqu'ils ont diminué le débit au maximum). Lucas nous a bien fait peur, ça a été un sacré moment de stress, pour lui, pour les soignants, pour moi et aussi pour Jade qui était là et qui a assisté à tout ça... Pauvre puce, elle a passé la jounée entière avec nous sans rien dire.

 

Quelle journée... Nous sommes rentrés, il était presque 20 heures !!!!!!!

 

Enfin, rassurez-vous la journée n'a pas été totalement pourrie, nous avons quand même réussi à manger "mc do" dans le service à midi avec un autre petit garçon qui était ravi de cette idée (sa maman beaucoup moins, ça me rassure je ne suis pas la seule !).

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 novembre 2011 2 15 /11 /novembre /2011 22:29

 

Que c'est bon de retrouver ses petites habitudes et de pouvoir passer deux jours de suite chez soi à la maison ! Lucas en profite "un max" comme il dit. Après le passage de l'infirmière il se rendort dans le lit de papa et maman, c'est un luxe qu'il sait apprécier et un privilège que sa soeur lui envie !

 

Cet après-midi nous avons pris la poussette et je l'ai emmené se promener un peu pour qu'il prenne l'air. Puis nous sommes allés chercher Jade à l'école. C'est un endroit "interdit" pour Lucas à cause des microbes mais il est resté dans la voiture et il a pu voir les copains lui faire des coucous à travers la vitre, je peux vous dire que ça lui a fait énormément plaisir, il avait un sourire jusqu'aux oreilles ! Et les copains aussi d'ailleurs...

 

Demain c'est journée hôpital. Il n'y a pas d'école et je n'ai personne pour garder Jade alors elle nous accompagne, normalement ça ne devrait pas être trop long (mais à l'hôpital on ne sait jamais combien de temps ça prendra...). Et en sortant nous irons manger au....... oui, au Mac Do ! On avait promis en sortant de cure mais dimanche ce n'était pas possible alors on se rattrappe, avec Jade cette fois-ci.

 

Depuis qu'il est rentré à la maison mon loulou se remet à manger. C'est paradoxal mais il parait que c'est la sonde qui fait ça. Pourtant j'aurais pensé le contraire, qu'en étant déjà alimenté de cette façon il aurait encore moins faim, mais visiblement pour Lucas ça a l'effet inverse. On ne va pas s'en plaindre, bien au contraire !

 

A ce propos, ça y est la sonde a un joli petit nom : Marsupilami (merci à celle qui l'a proposé, elle se reconnaitra surement). C'est vrai que la queue de l'animal y ressemble beaucoup. Lucas n'arrivait pas à se décider jusque là, on n'en avait trouvé aucun qui lui plaisait vraiment (pourtant ce n'est pas faute d'avoir creusé nos cerveaux, ça a occupé un moment nos conversations au diner d'hier soir), mais il est ravi de ce nouveau nom, d'autant plus qu'il a la peluche qui va avec ! On s'amuse comme on peut, certains trouveront peut être ça ridicule de donner un nom à un bout de tuyau, mais si ça peut permettre à Lucas de mieux accepter la situation moi je suis partante, c'est tout.

 

 

 

marsupilami11.jpg

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 novembre 2011 7 13 /11 /novembre /2011 19:00

 

Nous sommes rentrés, c'est super ! Lucas a retrouvé sa maison, sa chambre, ses jouets et surtout sa soeur. Elle commençait à lui manquer sérieusement, alors depuis son retour il ne la lâche plus, ils ont même fait la sieste ensemble sur le canapé, dans les bras l'un de l'autre. C'était à croquer !

 

Prochaine visite à l'hôpital si tout va bien d'ici là : mercredi. En attendant nous reprenons les piqures de Neupogen tous les jours, et là, Lucas n'aime pas. Mais nous avons retrouvé nos infirmières préférées alors ça rend la chose un peu moins difficile.

 

La nutrition a aussi été mise en place ( non sans mal mais c'est fait) et maintenant qu'on a reçu une formation complète Julien et moi, il va falloir qu'on assure ! Lucas a donc reçu une belle pompe qu'il faut trainer derrière lui à chacun de ses déplacements. Nous avons décidé de la décorer cette semaine pour la rendre un peu moins moche. On lui cherche aussi un petit nom, alors si vous avez des idées on est preneurs !!!!!

 

Voilà, nous nous retrouvons enfin tous les quatre, chez nous, dans notre environnement, et nous comptons bien en profiter. Ca fait tout drôle après autant de temps passé à l'hôpital, nous commencions à prendre nos habitudes là-bas ! Je m'en vais profiter de mes loulous avant qu'ils aillent se coucher, je vous laisse. A bientôt.

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 novembre 2011 5 11 /11 /novembre /2011 20:34

 

Lucas a reçu sa chimio aujourd'hui : Vincristine, Carboplatine et Etoposide. Il était assez en forme ce matin mais nettement moins l'après-midi. Pas de chance, ce matin tout était calme (en plus le service était quasiment vide pour ce jour férié) et c'est cet après-midi que nous avons eu plein de visites. Mais mon pauvre Lucas n'était pas d'humeur, il était fatigué, nauséeux, roulé en boule dans son lit et n'a pas pu profiter des visiteurs comme il aurait voulu. Heureusement tout le monde a été compréhensif, et la prochaine fois ce sera mieux, on se verra à la maison et Lucas sera plus en forme.

 

Mon loulou a encore une fois été très gâté, le Père Noël va devoir se creuser la tête cette année pour trouver quelque chose qu'il n'a pas déjà, et Maman et Papa aussi pour trouver une place pour ranger tout ça ! Monique a même apporté des Schokobons... Du coup ça a motivé Lucas pour un brin de causette qui s'est prolongé par une belle histoire lue par Justine qui venait d'arriver et il a même grignoté un chocolat (qui n'est pas resté bien longtemps dans l'estomac mais bon...).

 

Ce soir nous avons fait un coucou à Jade et Papa par la webcam, c'était rigolo. Jade est allée fêter l'anniversaire d'une petite copine cet après-midi et elle a ramené un paquet pour Lucas, encore un ! De notre côté nous avons eu une bonne nouvelle à leur annoncer : s'il n'y a aucun imprévu d'ici là Lucas rentre à la maison dimanche ! Ca c'est vraiment chouette !!!!!!! (par contre il va falloir mettre en place la nutrition par la sonde à domicile un dimanche... hum, ça s'annonce compliqué tout ça !)

 

Et puis l'autre moment phare de la journée, ça a été la dcouverte de la date : eh oui, aujourd'hui il n'y a que des "1", nous sommes le 11/11/11 ! Ca a bien étonné Lucas, et ça a donné lieu à une drôle de discussion avec l'aide-soignante ce matin.

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 novembre 2011 4 10 /11 /novembre /2011 15:07

 

Ca faisait un moment que je voulais en parler... Ils apportent tellement de bonheur aux enfants (et aussi aux parents) qu'ils méritent bien leur article ici.

 

Le passage des clowns, c'est LE moment bonheur de la semaine, LE moment que tous les enfants attendent avec impatience. Ils transforment l'hôpital en un immense terrain de jeux où se cotoient rires, musiques et chants, farandoles dans les couloirs, ballons multicolores, sketchs de folie et histoires imaginaires qui nous emmènent aux quatre coins du monde.

 

Lucas adore, c'est une véritable bouffée d'air frais pour lui et à chaque fois ça lui donne la pêche pour le reste de la journée. J'adore le voir rire, s'amuser, plaisanter et participer aux histoires loufoques racontées par les clowns. Il se détend, il passe vraiment un moment magique et pendant quelques minutes l'univers de l'hôpital et toutes ses contraintes disparaissent pour laisser place à l'imaginaire et à ses préoccupations d'enfant de 5 ans.

 

Et puis il n'y a pas que les enfants qui profitent de ces moments de douceur, pour les parents et les soignants aussi c'est un cadeau, une parenthèse dans les soucis et les difficultés du quotidien.

 

Alors merci les clowns, vraiment merci du fond du coeur pour tout ce que vous faites, pour le bonheur que vous offrez aux petits comme aux grands ! Ce que vous nous apportez, ça n'a pas de prix !

 

Mieux que des mots, je pense que ce sont les images qui parlent le plus. Je vous laisse une petite vidéo trouvée sur internet qui montre bien l'ambiance qui règne dans les services lors de leurs passages. C'est juste du bonheur !

 

 

 

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 novembre 2011 2 08 /11 /novembre /2011 23:04

 

Merci pour tous les messages envoyés à Lucas, mon petit bonhomme a été très content de voir tout ça rien que pour lui. Etonné aussi, parce que  "mais Maman, je ne les connais même pas ?!"

 

Je vous rassure quand même, Il n'a pas fait ça tout seul. Il a 5 ans, aurait dû rentrer en grande section en septembre dernier et évidemment il ne sait encore ni lire ni écrire ! Mais ça lui a bien plu de voir le résultat des essais couleur de son prénom apparaitre comme par magie sur "un vrai site" et c'est lui aussi qui m'a dicté le texte qui suivait (oui je ne vous ai pas dit, il a retrouvé la parole dès que Jade a franchi le pas de la porte dimanche !!!!). Un moment de complicité bien agréable, et une expérience à renouveler, donc !

 

Côté médical, ça y est il est sorti d'aplasie ! Plus de fièvre non plus, et les bobos de la bouche sont en bonne voie de guérison. Aujourd'hui avec les anti-douleurs il a mangé une demi-compote, ça n'a l'air de rien mais c'est une méga-victoire. La chimio est à priori prévue pour jeudi ou vendredi, à voir en fonction de la numération, mais d'ici là pas de sortie à la maison parce qu'il est toujours branché pour les antibios. C'est long... Lucas a passé les deux dernières semaines exclusivement à l'hôpital (excepté la petite permission d'à peine 24h le dimanche 30 entre la fin de la chimio et la pose de la sonde) et ça fait plus d'une semaine qu'il est isolé dans sa chambre à cause de l'infection. Enfin aujourd'hui nous avons eu l'autorisation d'accéder à la salle de jeux, pour le plus grand bonheur de mon loulou qui débordait d'énergie et tournait dans sa chambre comme un lion en cage.

 

On occupe le temps comme on peut, on a commencé les bricolages de noël (oui, déjà), et Lucas réclamme le travail de l'école alors j'en profite bien sûr, nous avons rattrappé tout ce qu'ont fait les copains en classe et nous avons même un peu d'avance. Lucas est très fier, sa maitresse est venue le voir hier en fin d'après-midi et elle lui a apporté des dessins faits par la classe. En retour nous avons promis de faire un petit livret qui présente le quotidien de Lucas à l'hôpital avec des photos et quelques explications. C'est un projet qui a été discuté lors de notre entretien avec le directeur l'autre jour et qui me plait beaucoup car ça permet de maintenir un lien entre l'école, les copains et Lucas et ça facilitera son retour et son intégration à la classe le moment venu.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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7 novembre 2011 1 07 /11 /novembre /2011 14:37

 

 

LUCAS

 

 

LUCAS

 

 

LUCAS

 

 

Je m'appelle Lucas. J'ai 5 ans. Bonjour ! J'ai regardé la télé. Bisous Jade. A bientôt !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 novembre 2011 7 06 /11 /novembre /2011 23:40

 

Le dimanche est toujours une journée calme à l'hôpital. Les lits se vident, le secteur d'HDJ est carrément fermé, les équipes sont restreintes, tout tourne au ralenti. C'est une atmsphère un peu spéciale.

 

J'aime cette journée parce qu'elle est pour nous synonyme de moments passés en famille. Il n'y a pas d'école pour Jade, Julien ne travaille pas et les règles de visite sont plus cool puisqu'il y a moins d'activité dans le service. Du coup nous passons souvent une grande partie de l'après-midi ensemble, tous les quatre, et ce sont des moments privilégiés que j'apprécie à leur juste valeur. Et puis nous partageons aussi quelques moments sympas avec les autres familles, nous rencontrons les frères et soeurs, nous organisons des parties de jeux ou des goûters dans la salle de jeux quand c'est possible... C'est une petite vie qui s'organise, différente de celle de la semaine.

 

Mais à l'inverse, le dimanche soir me file toujours le bourdon. Les moments conviviaux de l'après-midi ont laissé place au silence et à la morosité du soir, les familles sont parties, les couloirs sont vides, les plateaux-repas arrivent dès 18h30, les pleurs des plus petits résonnent... Le service plonge dans la nuit. Une semaine se termine et une autre est sur le point de commencer. Une semaine remplie d'inconnues, dont on ne sait rien et pour laquelle on ne peut rien prévoir. Une semaine qui apportera son lot de petits bonheurs, mais aussi inévitablement des moments difficiles, de nouvelles épreuves à surmonter, des imprévus auxquels il faudra s'adapter. Et honnêtement ça me terrifie. C'est tout bête pourtant mais c'est comme ça... Impossible d'y échapper. Les angoisses remontent, la peur de l'inconnu, les doutes, les questions, tout un mélange de sentiments oppressants qui m'assaillent jusqu'à m'en donner la nausée.

 

 

Bref, pour donner quelques nouvelles de Lucas, il est toujours en aplasie mais la fièvre s'est envolée, signe que les antibiotiques font effet. Il supporte mieux la nutrition entérale, je crois que son organisme commence à s'y adapter et les nausées, les maux de ventre et les diarrhées du début ont disparu depuis qu'ils ont diminué le débit de la pompe. Il ne mange toujours pas, mais c'est normal la mucite le fait encore beaucoup souffrir, même si elle commence à s'atténuer un peu, alors il faudra attendre la sortie d'aplasie pour que tout rentre dans l'ordre. Mais les globules blancs n'ont pas l'air de vouloir se presser. Du coup la chimio qui était prévue demain va devoir être reportée. De combien de temps je ne sais pas, mais ça me fait peur qu'on doive décaler les traitements, ils m'ont tellement expliqué au départ que chaque  jour de perdu était une chance de plus laissée à la maladie pour progresser... Enfin on ne choisit pas, c'est comme ça et il faut faire avec.

 

Niveau moral, mon loulou va beaucoup mieux, il a renfin retrouvé sa bonne humeur et je retrouve son petit caractère malicieux avec soulagement. Le cadeau de Jade lui a fait énormément plaisir, il a beaucoup apprécié et il nous a même décroché quelques sourires (mais, aïe, la bouche...). On dit que 50% de la guérison est due au moral, alors restons sur cette note positive et croisons fort les doigts pour que le reste suive !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 novembre 2011 6 05 /11 /novembre /2011 23:56

 

Aujourd'hui c'était une journée entre filles, et à l'hôpital ils étaient entre hommes, chacun ses occupations !

Une journée entre filles donc, et surtout une journée pour Jade. Ma puce fait tellement d'efforts pour s'adapter aux exigences de notre nouveau mode de vie et à toutes les contraintes de la maladie qu'aujourd'hui j'avais envie de lui faire plaisir, qu'elle puisse profiter à fond de cette journée avec sa maman et qu'elle soit heureuse. Et je crois que c'est réussi.

 

Ce matin elle est venue se glisser dans mon lit pour un calin, moment-bonheur, puis nous avons pris le petit-déjeuner ensemble (ça faisait si longtemps que ça n'était pas arrivé !) et nous avons fait les devoirs tranquilement. Puis après le déjeuner nous sommes allées faire quelques courses et Jade a invité une petite copine qui est arrivée à 15h et a passé le reste de l'après-midi avec nous. Nous avons fait des sablés pour le goûter, les filles ont adoré jouer aux cuisinières, d'autant plus qu'elles avaient suivi toutes les deux la finale de masterchef jeudi soir (il parait même que Papa l'a laissée veiller un peu plus tard que prévu... lol) ! Nous avons occupé le reste du temps par des parties de jeux de société et là encore elles ont vraiment été super, un vrai bonheur, pas un mot au-dessus de l'autre, de bonnes rigolades, des réflexions naïves qui font sourire et quelques une aussi qui m'ont surprise par leur pertinence ! Que ça fait du bien de voir ma fille aussi joyeuse, et de passer quelques moments   en-dehors du monde aseptisé de l'hôpital ! Même si évidemment je culpabilise de laisser mon loulou là-bas... et que mon boulot en retard, lui, n'a pas avancé beaucoup (du tout) !

 

Pendant nos courses, une fois n'est pas coutume, nous sommes passés au rayon jouets et j'ai proposé à ma puce de choisir quelque chose qui lui ferait plaisir. Ce n'est vraiment pas dans mes habitudes d'acheter des cadeaux sans raison, mais Jade fait tellement d'efforts depuis le début que j'avais envie de la récompenser. Elle a étudié le rayon pendant quelques minutes, puis elle m'a dit : "tu sais maman, en ce moment c'est Lucas qui en a plus besoin que moi, c'est lui qui est le plus courageux alors on a qu'à lui acheter pour lui, ça lui fera plaisir et comme ça il sera moins triste". J'ai trouvé ça tellement beau, tellement généreux, j'en avais les larmes aux yeux. Ma puce d'à peine sept ans qui souffre elle-aussi de la situation et qui pense d'abord à son frère... Elle a tellement grandi et mûri en quelques mois ! Je lui ai dit que c'était très gentil de sa part, qu'elle était vraiment une super grande soeur, et nous avons choisi deux jeux, un pour elle et un autre pour Lucas, qu'elle lui amènera demain.

 

Les garçons de leur côté ont passé une plutôt bonne journée également. Il est vrai que Papa est beaucoup plus doué que Maman pour tout ce qui nécessite un écran et une manette de jeux, alors Lucas en a profité et il parait que Julien a eu du mal parfois à rivaliser avec son fils... Ils ont fini la journée par un concours de grimaces. Enfin je dis un concours, mais Lucas a ecore bien mal à sa bouche qui est pleine de bobos et toute gonflée alors il s'est contenté de prendre les photos et Papa a fait les grimaces tout seul. En tout cas nous on a bien ri avec Jade en voyant les photos sur l'ordinateur ! Voilà, aujourd'hui c'était pour moi une journée "off", alors les nouvelles plus médicales ce sera demain (de toute façon pas de gros changement).

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 novembre 2011 5 04 /11 /novembre /2011 22:35

 

Juste quelques nouvelles rapides ce soir car après 5 jours non-stop à l'hôpital je suis rentrée à la maison et vu mon état de fatigue je file au lit dès que j'ai fini. Ce soir c'est Julien qui a pris le relai avec Lucas et je n'ai eu que quelques nouvelles succintes au téléphone.

 

L'intervention s'est bien passée, quelques larmes au moment de partir pour le bloc mais ils lui avaient donné un médicament avant alors il était détendu et dans l'ensemble ça s'est bien passé. Par contre le réveil a été un peu plus dur, ils l'ont remonté très vite après la fin de l'intervention et il était encore bien shooté et nauséeux à son retour dans la chambre.

 

Enfin la nouvelle la plus importante de la journée je pense, c'est que Lucas a pu choisir un pansement Superman à l'endroit où ils avaient posé le cathlon. Il en faut vraiment peu pour être heureux !

 

Demain est une journée "repos" pour moi, Julien passe la journée à l'hôpital et je ne retrouve Lucas que dimanche matin. Jade va pouvoir profiter un peu de sa maman, le temps est long pour elle aussi et on sent bien qu'elle souffre de la situation même si elle ne dit rien. Ca va nous faire du bien à toutes les deux ! (et puis j'ai tellement de choses en retard à faire, c'est horrible comme ça s'accumule !!!!)

 

Merci pour tous vos messages, à ceux qui sont là depuis le début et à ceux qui franchissent le pas pour la première fois. C'est toujours un plaisir de vous lire et de sentir qu'on n'est pas seuls...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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