3 novembre 2011 4 03 /11 /novembre /2011 23:59

 

L'humeur de Lucas était meilleure aujourd'hui même si la situation est loin d'être idéale.

 

Les analyses ont montré que le cathéter est infecté, il passe au bloc demain en fin d'après-midi. Etant donné son taux de plaquettes il sera transfusé avant (j'en profite pour remercier les donneurs).

 

L'aplasie est toujours là, les neutro continuent de chuter malgré les injections de neupogen et la mucite a fait son apparition. Lucas en souffre beaucoup, il a même du mal à avaler sa salive et les bains de bouche sont un calvaire.

 

Nous avons encore fait un gros calin ce soir tous les deux, ces derniers temps Lucas réclame énormément de contact physique, il n'y a que ça qui le calme. J'en profite à fond, ce sont des moments qui me font tellement de bien à moi aussi, qui rechargent mes batteries et me donnent du courage pour affronter la suite.

 

 

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2 novembre 2011 3 02 /11 /novembre /2011 22:56

 

Aujourd'hui Lucas était de mauvaise humeur. Point final.

 

Il a mal dormi cette nuit (entre les passages des infirmières, les prises de température, les changements de perfusions, la nutrition qui lui donnait mal au ventre, les pics de fièvre...) et ce matin rien n'allait non plus. Il a été grognon toute la journée, il n'avait envie de rien, c'était "non, non, non" à tout ce qu'on proposait, ni jeux, ni bricolage, ni histoires, ni playmobils, ni pâte à modeler, ni TV, rien... Il n'a rien mangé non plus, évidemment. Et toujours aucun mot, il a fallu se contenter de quelques signes de tête, et surtout de grimaces, de regards noirs et de signes exprimant clairement son ras-le-bol et son mécontentement.

 

Impossible de l'occuper plus de cinq minutes avec une activité, très vite il était agacé, il s'ennervait et plusieurs fois les larmes sont montées, sans véritable raison mais je crois plutôt que c'est la pression qui lâche, il est épuisé, il en a marre et puis c'est tout.

 

A chaque passage de l'équipe dans sa chambre c'était la crise, il a fallu batailler pour le moindre geste et à chaque fois Lucas finissait en larmes, alors j'ai dit STOP. Qu'on arrête de l'embêter. Aujourd'hui pas de visites, juste le strict nécessaire, pas de kiné, pas d'école, pas d'animatrice, rien du tout, on laisse mon loulou tranquile. Et s'il ne veut rien manger c'est pareil, qu'on lui fiche la paix ! De toute façon les infirmières ont bien compris qu'il ne fallait pas insister... Et la journée s'est passée, lentement, calmement, rythmée par les pics de fièvre, les maux de ventre et les moments de somnolence.

 

Elle s'est finie par un gros calin, finalement il n'y avait que ça qui allait, il s'est blotti contre moi et n'a plus bougé pendant presque trois heures. Rien de mieux qu'un gros calin contre Maman pour effacer toutes les misères de la journée n'est-ce pas ? Il a fini par s'endormir dans mes bras, épuisé mais apaisé.

 

Espérons que demain soit meilleur, parce que des journées comme ça c'est éprouvant ,autant pour lui que pour nous...

 

 

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1 novembre 2011 2 01 /11 /novembre /2011 23:27

 

Aujourd'hui toutes mes pensées vont vers ceux qui ne sont plus là, tous ces enfants qui ont connu la maladie, qui se sont battus avec courage et pour qui l'issue n'a pas été celle qu'on espérait.

 

Jusqu'ici cette réalité m'était totalement inconnue, pour moi la Toussaint était un jour consacré à la mémoire de nos anciens, un jour chargé de souvenirs plutôt que de tristesse, parce qu'après tout c'est le cours de la vie. J'avais bien quelques notions de familles éclatées par un drame, un accident de la route, une crise cardiaque, un suicide, une maladie grave... mais comme on dit souvent, "ça n'arrive qu'aux autres".

 

Et puis il y a eu ce 25 juillet 2011, où nous avons appris que Lucas était malade et que sa vie était menacée.

Il y a eu "B", ce petit garçon auquel nous nous étions attachés et dont le départ m'a profondément affectée.

Plus récemment, "M" qui est partie le rejoindre.

Et tant d'autres que je ne connais pas...

 

Cette année je ne peux m'empêcher d'avoir le coeur lourd en pensant à tous ces enfants partis bien trop tôt et à leurs familles plongées dans la peine. J'ai appris ces derniers mois que la vie n'a pas de prix, et surtout qu'elle est fragile, que tout peut s'arrêter et qu'il faut en profiter à fond, moi qui ai la chance d'avoir mon petit Lucas à mes côtés.

 

Aujourd'hui je pense très fort à "B", à "M", à Elise, à votre fils Jocelyne (désolée je ne connais pas son nom), et à tous les autres enfants emportés par cette terrible maladie...

A chaque fois, un combat perdu, et une famille anéantie à jamais.

 

 

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Concernant Lucas, le traumatisme de la sonde est toujours aussi présent, il n'a encore prononcé aucun mot et refuse de parler à qui que ce soit. Et pour couronner le tout, il est en aplasie et il chauffe. Nous sommes donc partis pour rester un moment à l'hôpital... Je commence à saturer là, je me demande comment je vais tenir encore de longs mois.

 

 

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31 octobre 2011 1 31 /10 /octobre /2011 21:43

 

J'ai longtemps hésité avant de mettre cette vidéo ici mais je crois qu'elle y a sa place. C'est une vidéo particulièrement difficile à soutenir, qui montre la pose d'une sonde naso-gastrique chez un enfant. Je ne force personne à la regarder, en particulier les parents d'enfants malades. Je laisse chacun libre de ses choix et je préfère prévenir, mais pour moi ce blog a aussi un rôle d'information, de témoignage, et il me parait important de faire savoir ce que nos enfants subissent et à quel point le quotidien peut être dur. Parce que le cancer c'est aussi ça, cette réalité insoutenable que nous affrontons au quotidien.

 

C'est une vidéo en anglais mais la scène se passe de commentaires je crois.

 

 

 

 

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31 octobre 2011 1 31 /10 /octobre /2011 21:06

 

Ca y est la sonde est enfin posée. Ca a été une vraie torture, ils étaient quatre en plus de moi à le tenir. Ils lui ont mis le masque mais ça n'a pas eu grand effet, il se tortillait, il a fallu le maintenir de force, il pleurait, il se débattait, il hurlait, une horreur. Il a vomi, la sonde est ressortie, il a fallu la remettre, puis il l'a arrachée et il a fallu encore une fois tout recommencer. En tout ils ont dû s'y reprendre à trois fois, ça a duré une éternité.

 

Encore un traumatisme de plus pour mon petit bonhomme, je suis dégoutée, révoltée, ça ne devrat jamais exister. Comment peut-on faire subir autant de choses à un enfant ? La scène me hante, j'entends encore ses cris qui résonnent dans ma tête et je n'arrive pas à oublier son regard, sa détresse quand tout le monde s'est jeté sur lui. J'en ai encore les larmes aux yeux, je trouve ça tellement inhumain, tellement injuste ! Quand est-ce que ça va s'arrêter ? Je voudrais tellement pouvoir lui éviter tout ça. Pouvoir prendre sa place. Effacer toute la souffrance qu'il a vécue et celle encore à venir.

 

Depuis, Lucas refuse de parler. Il n'ouvre plus la bouche et s'est plongé dans un mutisme complet. Je ne sais pas si c'est parce qu'il est très gêné ou si c'est "seulement" psychologique, sa façon à lui de dire qu'il n'était pas d'accord et qu'il nous en veut. Nous, ses parents, qui sommes censés le protéger et qui laissons les soignants lui faire subir tout ça. Ce matin j'étais encore une fois dans le rôle du bourreau, du méchant. Je les ai laissés faire et j'ai même participé en lui maintenant les bras et les mains pour ne pas qu'il bouge. C'est vraiment horrible de voir son enfant se débattre de toutes ses forces et de savoir qu'on fait partie de ceux qui lui font du mal. raiment, ça me déchire le coeur.

 

Après toutes ces épreuves il s'est jeté dans mes bras et nous avons fait un gros calin, il a vidé toutes ses larmes, ça a duré un long moment. Mais comment pourrait-il ne pas m'en vouloir après ça ? Comment ne pas se sentir trahi ? Comment avoir encore confiance en sa maman ?

 

Maintenant il va falloir s'habituer à cette nouvelle situation, l'apprivoiser, s'approprier les gestes à faire et mettre en palce toute l'organisation à la maison. Lucas reste 24h à l'hôpital pour voir comment il supporte l'alimentation mais dès demain nous sortons et il va falloir s'oganiser.

 

 

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29 octobre 2011 6 29 /10 /octobre /2011 22:58

 

Je voulais partager avec vous une "blague" (je ne sais pas si on peut l'appeler comme ça) qu'une amie m'a envoyée par mail et que je trouve particulièrement évocatrice de la situation à l'hôpital.

 

"Bonjour, c'est la réception ? J'aimerais parler à quelqu'un à propose d'un patient qui se trouve chez vous. J'aurais souhaité connaitre son état de santé, savoir s'il va mieux ou si son problème s'est aggravé.

- Quel est le nom du patient ?

- Il s'appelle Jean Dupont et il est à la chambre 302.

- Un instant je vous prie, je vous passe l'infirmière.

 

Après une longue attente :

- Bonjour, ici Françoise, l'infirmière du service. Que puis-je pour vous ?

- J'aimerais connaitre l'état du patient Jean Dupont de la chambre 302.

- Un instant, je vais essayer de trouver le médecin de garde.

 

Après une plus longue attente :

- Ici le Dr Jean, le médecin de garde, je vous écoute.

- Bonjour Docteur, je voudrais savoir quel est l'état de Monsieur Jean Dupont, qui se trouve chez vous depuis 3 semaines à la chambre 302.

- Un instant, je vais consulter le dossier du patient.

 

Après encore une autre attente :

- Hummm, le voici : il a bien mangé aujourd'hui, sa pression artérielle et son pouls sont stables, il réagit bien aux médicaments prescrits et normalement on va lui enlever le monitoring cardiaque demain. Si tout continue comme ça encore 48 heures son médecin signera sa sortie d'ici le weekend.

- Aaaahhh ! Ce sont des nouvelles merveilleuses ! Je suis fou de joie. Merci !

- A votre façon de parler, je suppose que vous devez être quelqu'un de très proche, certainement de la famille ?

- Non Monsieur, Je suis Mr Dupont moi-même, et je vous appelle de la chambre 302 ! Tout le monde ici entre et sort de ma chambre et personne ne me dit rien... je voulais juste savoir comment je me porte ! Merci bien !"

 

 

Combien de fois s'est-on retrouvé dans ce genre de situation, à voir défiler les médecins sans aucune explication ? Combien de fois a-t-on dû harceler le personnel pour avoir les résultats des prises de sang ou d'autres examens ? Combien de fois a-t-on appris "par hasard" que notre date de sortie avait été avancée ou reculée, ou que nos rendez-vous avaient changé ?

Et ans compter l'épisode d'hier...

 

Je ne veux pas leur lancer la pierre, je sais qu'ils ont des milliers d'autres choses à faire, et que souvent ce n'est pas de la mauvaise volonté mais plutôt une surcharge de travail, ou un cafouillage dans les transmissions, on pensait que l'information nous avait été transmise par quelqu'un d'autre... Peut-être sommes nous trop exigeants aussi ? Ne sommes nous pas assez patients ? Mais quand il s'agit de la santé de son enfant, cette absence chronique de communication est vraiment épuisante. Personnellement j'ai l'impression d'être constamment à la chasse aux infos, et de perdre mon énergie pour des choses futiles alors qu'elle devrait être réservée pour Lucas.

 

Je tiens quand même à préciser qu'en réalité (du moins dans notre hôpital), aucune information sur la santé des patients n'est donnée à des inconnus par téléphone. En oncologie, seuls Julien et moi sommes autorisés à appeler, et encore les informations sont succintes.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 octobre 2011 5 28 /10 /octobre /2011 22:11

 

On nous avait dit que quelque soient les résultats, Lucas aurait au total 6 cures de ce protocole, que c'était décidé comme ça et que les résultats n'auraient qu'une valeur indicative. Et puis de toute façon ils étaient bons, alors aucune raison de changer.

Et puis ce matin j'apprends par hasard, qu'AU VU DES RESULTATS il n'en aura plus 6, mais 8. Personne ne m'a prévenue, c'est par hasard que j'ai reçu l'information, et surtout je ne vois pas pourquoi ce changement, on m'avait bien dit que ce serat 6 quoi qu'il arrive... Je demande à voir le médecin, et là il me dit : "oui les résultats sont bons, mais pas autant qu'on voulait, il reste encore une grande partie de la tumeur principale et on ne peut pas l'opérer comme ça, il faut qu'elle diminue encore, alors on rajoute deux cures".

 

Et là je suis effondrée : les résultats sur lesquels on comptait tellement, qui nous redonné tant d'espoir la semaine dernière, ne sont pas si bons que ça. Et pour qu'on rajoute deux cures alors qu'apparemment on ne change pas comme ça aussi facilement, c'est qu'il doit vraiment y en avoir besoin...

 

 

Et puis ça y est le verdict est tombé, ils vont poser une sonde naso-gastrique à Lucas. Il devait reprendre 800g, il a fait vraiment de gros efforts, parfois jusqu'à en avoir les larmes aux yeux, et au final il n'a gagné "que" 600g. Pour moi c'est énorme, mais le médecin a estimé que ce n'était pas suffisant. Il n'a pas tenu compte des efforts de Lucas, lui ce qu'il voit ce sont des chiffres, alors pour 200 petits grammes, voilà... Ils lui poseront lundi, ils laissent passer la chimio et ensuite c'est le weekend alors ils préfèrent attendre quelques jours.

Je suis dégoutée.

 

 

Bon sinon, quelques nouvelles de Lucas aujourd'hui. La cure a commencé ce matin et ne dure que 24h mais nous sommes ici pour trois jours car il reçoit des perfusions pour aider ses reins à fonctionner. Ce ne sont pas vraiment des médicaments, juste de l'hydratation, mais à cause de ça il passe la journée (et la nuit) à aller faire pipi ! J'ai pu rester dormir avec lui la nuit dernière et ce soir c'est Julien, Lucas est soulagé c'est la première question qu'il a posée quand on lui a annoncé qu'on retournait à l'hopital, et puis c'est bien utile pour les allers-retours aux toilettes 15 fois dans la nuit... Il supporte mieux la chimio, toujours beaucoup de nausées mais moins de vomissements. Ca peut être expliqué par deux choses : les médecins ont décidé de diminuer les doses de chimio pour qu'il les supporte mieux (mais en contrepartie ils rajoutent des cures, j'avoue que j'ai du mal à suivre... bref), et puis je suis allée voir ma pharmacienne et elle m'a donné des granules d'homéopathie que je teste pour la première fois. Aujourd'hui Lucas était donc d'assez bonne humeur, nous avons bien joué ce matin et même travaillé un peu pour l'école, et puis cet après-midi il est allé faire des activités dans la salle de jeu avec les copains. et la kiné est passée aussi. Lucas a bien participé, ils ont joué au basket imaginaire en prenant la TV comme panier, et imité les singes. Après tout ça Lucas était crevé et il s'est endormi en moins de 5 minutes !

 

 

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26 octobre 2011 3 26 /10 /octobre /2011 21:25

 

Aujourd'hui était une journée tranquile à la maison. Ce sont les vacances scolaires alors Jade est là et mon loulou profite de sa soeur à temps plein. Pas d'école, pas d'horaires, pas d'infirmière non plus aujourd'hui, c'est un peu plus calme et ça fait du bien.

 

Le dernier bilan sanguin de Lucas n'était pas très bon, il était à nouveau en aplasie, les plaquettes étaient à la limite de la transfusion et l'hémoglobine pas très haute non plus. Nous repartons à l'hôpital demain, la chimio est prévue pour vendredi mais ça dépendra des résultats, si tout n'est pas correctement remonté elle sera décalée.

 

Demain nous ferons aussi le point sur le poids de Lucas. Nous avons poursuivi nos efforts aujourd'hui en faisant une activité cuisine cet après-midi. Lucas voulait une tarte aux fraises au départ, mais comment dire... ce n'est pas vraiment la saison (et puis les fraises sont interdites), alors nous sommes finalement tombés d'accord sur un brownie au chocolat. Merci Maryline pour la recette ! Ca nous faisait tellement envie que nous en avons fait deux : un que nous avons goûté à 16h et l'autre que Lucas amènera à l'hôpital demain.

 

Ce soir Lucas m'a parlé de "B", le petit garçon décédé au mois de septembre. Je ne lui en avais pas parlé jusque là mais ce soir je lui ai expliqué qu'on ne le reverrai plus jamais. Difficile de parler de la mort à son enfant de 5 ans, surtout quand il est lui-même atteint d'un cancer...

 

Et l'autre côté de cette maladie, heureusement, ce sont les enfants qui s'en sortent, qui sont en rémission puis guéris. Même si le combat continue une fois les premiers traitements passés et que les soucis sont loins d'être terminés. Demain est une grande journée pour Annabelle et sa Maman, alors je pense très très fort à elles. Les résultats ne peuvent qu'être bons !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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25 octobre 2011 2 25 /10 /octobre /2011 18:47

 

Depuis le début de la maladie, faire manger Lucas est devenu une tâche très compliquée, qui demande énormément de patience et aussi beaucoup d'imagination.

 

Dès la première hospitalisation Lucas a cessé de s'alimenter, il vomissait tant qu'il pouvait, et impossible de lui faire garder quoi que ce soit. A ce moment-là déjà on nous avait prévenus, l'alimentation allait devenir un sujet de préoccupation de tous les jours et il faudrait veiller à ce que Lucas mange le mieux possible car la perte de poids pouvait être très rapide. L'insistance des médecins m'avait un peu surprise, on venait d'apprendre que Lucas avait un cancer, sa vie était menacée, et ils se préoccupaient de nourriture...

 

Puis on nous a remis une liste d'aliments interdits jusqu'à la fin des traitements, et tout un tas de précautions supplémentaires pour les périodes d'aplasie. Et là nous nous sommes dit qu'en effet ça serait peut être un peu plus compliqué que ce qu'on pensait. Mais notre Lucas avait toujours eu bon appétit jusque là, alors nous étions confiants malgré tout. Il se rattrapperait dès qu'il irait mieux.

   

Mais, malgré tous nos efforts, il a bien vite fallu se rendre à l'évidence : le poids de Lucas chute à vue d'oeil. Il perd beaucoup de poids pendant les hospitalisations (certains diront "normal vu la tête des plateaux repas") puisqu'il ne mange quasiment pas et ce qu'il réussit à avaler ressort aussitôt, mais ce qui est problématique c'est qu'entre les cures il n'arrive pas à récupérer le poids perdu (du moins pas en totalité) et il retombe un peu plus bas à chaque nouvelle chimio.

 

Pourtant,nous faisons tout notre possible pour le remplumer quand il est à la maison. Nous avons tout essayé : enrichir les plats pour augmenter les calories, privilégier les aliments gras (pour le plus grand plaisir de Jade car ils étaient jusqu'ici limités au maximum à la maison !), lui faire les choses qu'il aime,  le faire participer à la préparation des repas, décorer les assiettes pour rendre les plats plus ludiques, répartir les repas sur toute la journée pour faire de plus petites quantités, le laisser grignoter... Mais rien ne marche vraiment,  et nous ne savons plus quelle attitude adopter : être patients, lui expliquer, se montrer ferme et se fâcher au bout d'un moment, ou au contraire éviter les conflits et le laisser manger ce qu'il veut / peut... Les repas sont inévitablement devenus des moments de crise, aussi pénibles et redoutés par Lucas que par nous d'ailleurs, et c'est d'autant plus problématique que c'est un truc qui revient assez fréquemment dans une journée ! Sans compter la prise des médicaments qui se rajoute elle-aussi au problème...

 

Pourtant ce n'est pas faute de faire des efforts, de notre côté mais aussi et surtout du côté de Lucas.

 

Il faut dire aussi qu'il a ses raisons notre petit bonhomme, les médicaments qu'il doit absorber constituent déjà à eux seuls un repas presque complet ! Et puis nous savons bien que tout cela est lié à la chimio et à ses effets pervers : nausées et vomissements (pendant les cures mais également en dehors), aphtes géants qui font tellement mal qu'ils empêchent d'avaler, perte d'appétit, modification du goût qui fait que Lucas recrache des aliments qu'il adorait jusque là parce qu'il leur trouve un goût métallique... La fatigue joue énormément aussi, comment le forcer à manger quand il n'a même pas la force de tenir debout et qu'il s'endort sur la table ?

 Et puis je pense qu'il y a sans doute aussi une part de jeu, de défi de la part de Lucas, qui sent bien que nous sommes à cran et cherche nos limites. Peut être est-ce également une façon pour lui de montrer sa révolte et de nous dire qu'il en a marre de tout ce qui lui tombe dessus. Un ras-le-bol bien compréhensible !

Et quand enfin il exprime une envie, bien souvent il arrive que ce soit interdit par l'hopital... Que c'est compliqué !

 

Tout cela pour vous dire que malgré tous les efforts de mon loulou nous n'arrivons pas à enrayer cette perte de poids, et que le problème commence à inquiéter sérieusement les médecins. Nous avons franchi la première étape il y a quelques semaines, avec les compléments de nutrition orale, ces préparations hypercaloriques et enrichies en protéines que nous allons chercher à la pharmacie, mais désormais c'est la nutrition entérale qui est envisagée. Si le poids de Lucas n'est pas remonté au-dessus de la barre des 13kg avant le bilan pré-cure de jeudi il faudra lui poser une sonde naso-gastrique. Il s'agit d'un tuyau qui apportera une alimentation spéciale directement dans son estomac. On parle de "gavage", quel terme barbare, mais ainsi nous serons certains qu'il sera nourri suffisamment. Parce que son petit corps, pour se défendre et pouvoir se battre, il a besoin de reprendre des forces. Mais tout ça c'est difficile de l'expliquer à Lucas, parce que lui, il n'en veut pas du tout DU TOUT de ce bout de tuyau qui sort du nez. Moi aussi j'appréhende, d'ailleurs. J'ai beau me dire que c'est pour son bien, qu'il faut en passer par là pour qu'il aille mieux et que ce n'est pas si terrible que ça, c'est un véritable crève-coeur de savoir qu'on va encore lui imposer ça. Et puis j'ai le sentiment d'avoir échoué. Je ne peux déjà rien faire pour soigner son cancer, et je ne suis même pas capable de le nourrir correctement...

 

Bref, affaire à suivre. J'espère toujours que nous y échapperons, même si l'espoir diminue de jour en jour.

 

 

Vous vous demandez peut-être la raison du titre de l'article... Il s'agit en fait d'une réflexion de Lucas ce midi. Comme lorsqu'il était petit, nous comptions ensemble les quelques rares pâtes qu'il daignait avaler après de longues négociations : une pâte... deux pâtes... et Lucas a soudain été pris d'une grande inspiration et demandé : "si j'en mange plein, après ça fera un mille-pattes ?". 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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23 octobre 2011 7 23 /10 /octobre /2011 18:17

Depuis le rendez-vous de vendredi nous sommes sur un petit nuage. Soulagés. Je crois que c'est la pression qui retombe après ces longues journées (et nuits !) d'angoisse.

 

Jusqu'ici nous étions dans l'inconnu, constamment en train de se demander quels effets avaient réellement ces chimios qu'on lui injectait. Désormais nous savons que ça a marché jusque là, et nous envisageons l'avenir un peu plus sereinement : si nous avons été capables d'en arriver là, il nous faut "juste" continuer sur ce chemin. Facile à dire, sans doute beaucoup plus difficile à faire...

 

Ca ne rend pas les traitements moins durs, mais ça les rend déjà plus supportables...

 

Portés par ces bonnes nouvelles, nous avons bien profité du weekend. Samedi matin Pierre et Perrine sont passés nous faire un coucou avec leurs enfants et ce fut un moment très agréable. Puis après la sieste nous avons profité du beau temps pour aller nous promener un peu dans la campagne, et en fin de journée c'est Tonio qui a débarqué, les bras chargés de cadeaux.

 

La journée d'aujourd'hui a été à peine plus calme. Ce matin Lucas était debout à 7h, en pleine forme. Ben oui, il était prévu de regarder le rugby avec Papa, alors pas question de louper ça ! Il était vraiment trop chou mon Loulou, avec son maillot de foot (oui, bon...) et un drapeau dessiné sur la joue pour faire comme les grands. Et cet après-midi à nouveau des visites, nos voisins, puis une copine de longue date de Maman, qui avait promis de venir nous voir à de nombreuses reprises déjà, mais à chaque fois il y avait eu un imprévu...

 

Ce soir Lucas est claqué, il s'est endormi sur le canapé et je pense qu'il est parti pour dormir jusqu'à demain matin. Mais il est heureux de son weekend, il en a apprécié chaque petit moment, et c'est le plus important. Nous avons retrouvé un semblant de vie "normale" ces deux derniers jours, et je peux vous dire que ça fait vraiment du bien. En prime, Lucas a fait de gros efforts et s'est enfin mis à manger un peu plus. Il a même dévoré certains plats, épatant tout le monde. Espérons que ça paye lors de la prochaine consultation !

 

Demain réveil à 7h, piqûre, bilan sanguin et changement du pansement. Eh oui, toutes les bonnes choses ont une fin...

Merci pour tous vos messages et vos visites, dont le nombre m'étonne chaque jour ! Promis je réponds à tout le monde une fois les enfants couchés.

 

 

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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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