18 octobre 2011 2 18 /10 /octobre /2011 20:58

 

Retour à l'hôpital aujourd'hui pour une nouvelle cure. Il n'y a pas de carboplatine ni de cisplatine dans la liste des chimios et on voit vraiment la différence, jusqu'ici Lucas la supporte bien mieux que les précédentes. Ce matin il a été un peu à l'école de l'hôpital, et puis cet après-midi Papy est venu passer un moment et le temps est passé beaucoup plus vite !

 

Et puis surtout, aujourd'hui Lucas a appris une très bonne nouvelle : ce soir Maman reste dormir avec lui ! L'annonce a été accueillie avec une joie immense, il osait à peine y croire mon bonhomme, et plusieurs fois dans la journée il a redemandé si c'était vrai. Quel bonheur, quel soulagement ! Je lui ai bien expliqué que ce ne serait pas toujours possible, que certaines fois il faudrait que je m'occupe de Jade ou qu'il n'y aurait pas la place pour que je reste, mais pour l'instant ce qui compte c'est que je suis là ce soir, et pour la suite on aura bien le temps de voir...

 

Je ne regrette vraiment pas mon choix, même si ça ne s'est pas fait facilement, qu'il a fallu batailler et que nous sommes passés par quelques discussions tendues avec l'équipe soignante, le plus important à mes yeux c'est le bien être de Lucas, et sa réaction ce matin a été la plus belle des récompenses. Merci à tous ceux qui ont participé à cette évolution, en donnant leur avis, en partageant leur témoignage, en nous soutenant dans notre démarche. Et merci aussi à Papy et Mamy qui sont venus s'occuper de Jade pour que je puisse rester. Ce soir Lucas est le plus heureux des petits garçons !

 

Sinon pour vous tenir au courant, j'ai vu les deux mamans concernées à l'école et dans l'ensemble ça s'est bien passé. Un peu mieux avec l'une qu'avec l'autre mais au final l'information est passée, elles m'ont assurée que ça ne se reproduirait plus et ont promis d'en discuter avec leur enfant. J'ai RDV avec le directeur vendredi soir, je ne sais pas trop comment tourner les choses mais j'ai confiance en vos conseils, je pense que c'est la meilleure solution !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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16 octobre 2011 7 16 /10 /octobre /2011 22:02

 

Ce fut une belle journée ensoleillée aujourd'hui encore. Un weekend en famille comme je les aime, et que j'apprécie encore plus depuis le début de la maladie. Les enfants qui grimpent dans notre lit le matin, le petit déjeuner tous ensemble, le rythme tranquile du dimanche, les moments calins, les parties de jeux des enfants, leurs rires et puis leurs cris aussi quelques fois... Tous ces petits détails auxquels on ne fait pas attention quand tout va bien et qu'on vit à 300 à l'heure, mais qui deviennent si précieux quand on prend conscience que la vie est fragile.

 

Pas de piqûre aujourd'hui, c'était repos. Et puis hier nous avons rencontré pour la première fois nos nouvelles infirmières. Ca a été compliqué pour en trouver qui acceptaient de nous prendre en charge, des soins trop lourds, trop compliqués, trop spécifiques, trop aléatoires... Bref, je crois que nous sommes tombés sur la perle rare, elles ont dit oui tout de suite, et hier le contact est très bien passé, aussi bien avec Lucas qu'avec nous. Rien à voir avec les précédentes, elles sont souriantes, sympathiques, semblent très professionnelles, ont l'habitude des enfants, sont prêtes à faire des arrangements en fonction des imprévus éventuels que nous aurons... Je croise les doigts pour que ça continue comme ça, ça nous enlèverait vraiment une épine du pied !

 

Je trouve Lucas fatigué en ce moment, depuis quelques jours il reste collé à nous, il est grognon, il réclame les bras de Maman, les genoux de Papa, s'ennerve vite, pleure pour un rien, il a les yeux cernés, se couche sur le canapé en plein jeu... Ca m'inquiète un peu, je ne sais pas trop si cette fatigue est normale avec tous les traitements, ou si ça cache quelque chose de plus grave. J'attends avec appréhension les résultats... C'est peut être l'aplasie aussi qui fait ça, je ne sais pas ? En attendant, demain c'est repos, Lucas est à la maison et Papy et Mamy arrivent pour quelques jours alors c'est la fête. En réalité ils viennent parce que mardi nous repartons pour trois jours de chimio, et pour que nous puissions dormir aux côtés de Lucas il fallait qu'on trouve quelqu'un pour s'occuper de Jade. Pour cette fois-ci nous avons trouvé la solution, mais pour les fois suivantes je ne sais pas comment nous ferons. Pour toutes celles qui sont passées par là, comment avez-vous fait avec vos autres enfants ? Nous mettons déjà Jade à l'accueil périscolaire et Julien a décalé ses horaires pour ne pas finir trop tard et pouvoir aller la chercher le soir, mais du coup le matin il part très tôt et il n'y a personne pour s'en occuper et l'emmener à l'école.

 

Pour en revenir à l'épisode de vendredi à l'école, rassurez vous je ne compte pas en faire tout un foin. Je n'ai pas l'intention d'aller voir ces parents pour polémiquer, mais plutôt pour leur expliquer ce qui s'est passé, leur dire que Jade en a été blessée et mettre les choses au clair vis à vis de la maladie. J'ai beaucoup de mal à parler du cancer de Lucas mais je vais le faire quand même, pour Jade, parce que je lui ai promis et que c'est important qu'elle voie qu'on prend la chose à coeur, et puis pour Lucas aussi, parce que je ne veux pas qu'on dise de telles choses sur lui. Je n'ose pas trop aller voir le directeur et en parler dans les classes, je vais voir comment les choses se passent mais je me dis que c'est un peu disproportionné... Merci pour tous vos avis en tout cas !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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14 octobre 2011 5 14 /10 /octobre /2011 21:04

 

Aujourd'hui Jade est rentrée de l'école avec une question :

 

"Dis Maman, c'est vrai que le cancer c'est contagieux ?"

 

Ca m'a fait l'effet d'un coup de poignard. Les enfants ne se font pas de cadeaux, ce n'est pas la première fois qu'elle subit des réflexions sur son frère et elle en souffre. Cette fois ce sont deux petits copains qui ont refusé de jouer avec elle parce qu'ils ne voulaient pas attrapper la maladie de Lucas et devenir comme lui, moche et sans cheveux.

 

Ce qui me fait encore plus mal, c'est que des enfants de cet âge (7 ans ou un peu plus) ne peuvent pas inventer ce genre de chose. Non, ce type de propos vient  forcément des parents, et les enfants ne font que répéter ce qui se dit à la maison. Comment peut-on penser celà ? Et surtout, comment peut-on être aussi méchant ? Car à ce niveau il ne s'agit pas d'ignorance.

 

Ca me dégoute vraiment. Que nous, adultes, subissions ce genre de réflexion, ça passe encore (même si c'est révoltant). Mais que Jade en soit touchée, ça je ne le tolèrerai pas. Lundi j'irai voir les mamans de ces deux petits garçons, je ne veux pas passer là-dessus. En attendant il a fallu répondre à Jade, en trouvant les bons mots, pour la rassurer, lui expliquer, dédramatiser, et lui dire que les autres "sont vraiment bêtes". Mais quand même, le mal est fait...

 

 

Pour changer de sujet, Lucas est à nouveau en aplasie. On reprend toute la liste des mesures d'aseptie, on ressort la javel, les consignes alimentaires, et on croise fort les doigts pour que le thermomètre ne s'affole pas en plein milieu de la nuit comme la dernière fois...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 octobre 2011 4 13 /10 /octobre /2011 22:19

 

Aujourd'hui Lucas passait une scintigraphie. Un examen qui s'est passé difficilement, parce qu'il était fatigué, qu'il en avait marre, qu'il n'était pas bien, et qu'il fallait rester un long moment sans bouger. Cet examen dure déjà longtemps en lui-même, plus d'une heure, et Lucas n'étant pas très coopératif il s'est vraiment éternisé. Mon petit bonhomme a pleuré, il a fallu le calmer, reprendre, lui expliquer, être patient... Un vrai calvaire pour lui, une vraie torture pour moi de le voir comme ça.

 

Et puis malgré tout en sortant, Lucas a levé les yeux vers le radiologue et lui a dit "Merci".

Je suis restée sans voix. Il m'épate mon petit homme. Quelle force il a ! Il est juste magnifique, et je l'aime plus que tout au monde.

 

Fin de cette semaine éreintante demain. J'ai l'impression de sortir d'un marathon, en une semaine nous aurons passé six jours à l'hôpital : samedi et dimanche pour la chimio, mardi, mercredi et jeudi pour les examens, et demain nous y retournons pour une numération et la piqûre de neupogen (nos infirmières ayant refusé de continuer de s'occuper de nous). Espérons que Lucas ne sera pas en aplasie et qu'on pourra rentrer à la maison un peu avant la prochaine cure.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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12 octobre 2011 3 12 /10 /octobre /2011 23:23

 

Il s'agit du titre d'un film qui passe en ce moment dans les salles de cinéma (plus pour très longtemps apparement). Je me permets de retranscrire un extrait du mail qu'une amie m'a envoyé à ce sujet :

 

"Quand j'ai vu la bande annonce de ce film j'ai tout de suite pensé à toi, à Julien et à Lucas [...] Je pensais aller voir une comédie mais en fait c'est bien plus profond que ça, j'en ai chialé à plusieurs reprises [...] C'est un très beau film, n'y va pas, mais conseille le à tous ceux que tu connais, ceux qui ne connaissent pas. En une heure et demi j'ai découvert votre univers, j'ai compris ce que traversent les parents dans ta situation et pris conscience des implications de la maladie au quotidien [...] Ce film est un bijou, il mérite d'être diffusé à large échelle".

 

Je ne peux rien en dire moi-même car je ne l'ai pas vu, mais si ce film peut sensibiliser le public au problème des cancers de l'enfant et permettre aux familles qui vivent la même épreuve que nous d'être mieux comprises, alors je ne peux m'empêcher d'en parler ici.

 

 

 

 

 

Un couple, Roméo et Juliette. Un enfant, Adam. Un combat, la maladie. Et surtout, une grande histoire d'amour, la leur...

"La guerre est déclarée", un film réalisé par Valérie Donzelli. Il s'agit d'une histoire vraie, la sienne, celle d'un très jeune couple dont le bébé est atteint d'une tumeur. Un film à la fois poignant et plein d'énergie. 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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12 octobre 2011 3 12 /10 /octobre /2011 22:21

 

Aujourd'hui mercredi pas d'école, alors Jade nous a accompagnés à l'hôpital. Encore une journée éprouvante, de l'attente, beaucoup d'attente, et puis des soins vraiment pas agréables, mais comme d'habitude Lucas a été super et a subi tout ça sans un mot. Sa maturité m'étonne chaque jour un peu plus.

 

Puis nous sommes rentrés à la maison en milieu d'après-midi et pour oublier toutes ces misères, nous nous sommes lancés dans la préparation de crêpes. Lucas a pesé le sucre, Jade a cassé les oeufs et ajouté la farine, et ensemble ils ont tout bien mélangé. La pâte n'a pas eu le temps de reposer, mes petits ogres étaient trop pressés, et ma foi elles étaient aussi bonnes comme ça !

 

Lucas a mangé une demi crêpe au nutella et a gouté un morceau d'une autre à la confiture. Je suis contente qu'il ait mangé, c'est toujours un problème et les médecins commencent à trouver ça vraiment problématique. Suivant les conseils de la diététicienne et d'une maman du service j'ai essayé d'enrichir la préparation avec du lait entier en poudre et une bonne dose de beurre (sans compter le nutella qui je pense à lui seul fait doubler le nombre de calories), et puis curieusement les crêpes de Lucas étaient plus épaisses que celles de Jade, il faut ruser avec un Loulou à l'appétit de moineau !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 octobre 2011 1 10 /10 /octobre /2011 22:59

 

Je viens donner quelques nouvelles mais en ce moment j'ai du mal à aligner deux pensées cohérentes à la suite alors ce sera sans doute un peu décousu.

 

Nous sommes rentrés à la maison dimanche soir. La chimio s'est passée tant bien que mal, Lucas a beaucoup vomi cette fois encore, et puis il a eu mal au ventre et des sensations bizarres de fourmillements aux mains et aux pieds. Il parait que c'est fréquent avec l'un des produits de chimio.

 

Il a eu une nouvelle injection du produit qui fait remonter les globules blancs et qu'on soupçonnait d'être responsable des boutons de la semaine dernière. Grand moment de stress pour moi, ils étaient quatre dans la chambre dont deux médecins et ils avaient même amené le chariot de réanimation, c'est dire s'ils étaient surs d'eux... Lucas a eu peur devant tout ce monde et s'est mis à pleurer, mais finalement tout s'est bien passé, ouf ! Tant mieux aussi, parce qu'il aurait été difficile de poursuivre sans ce médicament. Ils pensent qu'il pourrait avoir attrappé ces boutons en jouant dehors, parce que c'est vrai que Lucas y a passé un petit moment mercredi après-midi et qu'il s'est allongé dans l'herbe. En fait on ne saura sans doute jamais.

 

Les infirmières qui venaient jusqu'ici faire les soins de Lucas à domicile (dont les injections quotidiennes du fameux produit) nous ont plus ou moins fait comprendre (pour diverses raisons pas très claires, dont une grande part de mauvaise volonté) qu'elles ne pourraient pas continuer avec nous. Il va donc falloir trouver un autre cabinet qui accepte de nous prendre en charge. Ca tombe bien on n'avait rien d'autre à faire les prochains jours...

 

Et puis le principal sujet de mes angoisses actuellement : cette semaine auront lieu tous les examens qui permettront de faire le bilan de la maladie. Depuis le 25 juillet nous avançons dans l'inconnu, sans repère, sans savoir si la maladie a régressé, stoppé ou continué de progresser, et ces examens nous diront enfin si oui ou non les traitements ont été efficaces (avec évidemment ce problème d'erreur dans les protocoles...). Dans quelques jours nous aurons enfin le verdict, et si j'ai hâte de savoir ce qu'il en est, j'ai aussi très peur de ce qu'on va nous dire. J'y pensais déjà depuis un petit moment mais là ça approche à grand pas, et depuis que nous sommes rentrés j'ai constamment la boule au ventre et je suis incapable de penser à quoi que ce soit d'autre. Demain donc, retour à l'hôpital pour le début des examens.

 

J'ai lu tous vos commentaires sur les nuits à l'hôpital, je mets tout ça dans un coin de ma tête pour y réfléchir quand j'aurai l'esprit un peu plus clair. Un grand merci à vous toutes, vos avis me sont précieux et m'aideront surement beaucoup !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 octobre 2011 6 08 /10 /octobre /2011 22:33

 

Depuis le début, la question de notre présence ou pas la nuit lorsque Lucas est hospitalisé a fait l'objet de nombreux débats. Pour nous il était incompréhensible qu'on soit obligés de laisser notre fils chaque soir et qu'il passe les nuits seul alors qu'il n'avait jamais eu autant besoin de nous que maintenant. Pour les soignants la vision était toute autre, il était clairement établi que les parents devaient quitter le service le soir et il n'y avait aucune négociation possible, c'était comme ça point final.

 

Au début nous avons posé la question et on nous a répondu clairement que ce n'était pas possible. La réponse nous a vraiment surpris mais nous n'avons pas osé aller plus loin. Après tout, si c'était la règle... Nous avons quitté Lucas chaque soir, la mort dans l'âme, en ayant l'impression à chaque fois de l'abandonner, mais nous nous consolions en nous disant que c'était ce que vivaient aussi tous les autres parents. Puis en en discutant ici et là, nous nous sommes rendu compte que ça ne se passait pas comme ça partout et que dans de nombreux hopitaux les parents étaient autorisés à rester dormir avec leur enfant.

 

Nous avons alors commencé à nous poser des questions. Un hôpital, c'est peut être un effort du service qui porte une attention particulière au bien être des enfants, une sorte d'exception qui confirme la règle, et puis c'est à Paris et on sait bien que là-bas les hôpitaux sont souvent plus grands, plus développés, et que les choses sont un peu différentes. Mais deux, trois hôpitaux... ? Nous y avons fait plusieurs allusions lors de nos passages à l'hôpital, avec différents soignants, mais on sentait bien une réticence de leur part et à chaque fois le sujet était vite écarté.

 

Puis une Maman me communique la Charte de l'Enfant hospitalisé. Tellement évident que je n'y avais même pas pensé (et pourtant j'avais déjà cherché quelques infos sur le sujet sur internet). Il y est écrit :

 

"Un enfant hospitalisé a le droit d'avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui, jour et nuit, quel que soit son âge ou son état."

 

Impossible d'être plus clair. Avec Julien on décide alors d'en parler dans le service. Il n'est pas normal que cette charte existe et qu'elle ne soit pas appliquée. Je ne suis pas du genre à râler pour un rien, mais quand il s'agit de mon enfant je serais prête à déplacer des montagnes s'il le fallait. Comme toujours, Julien est plus modéré que moi, il me dit qu'on n'arrivera à rien en se braquant et qu'il vaut mieux demander à en discuter avec eux calmement mais de façon franche.

 

Nous avons donc eu cette fameuse discussion ce matin. Je pensais voir le médecin mais finalement nous avons rencontré la psychologue, apparemment la plus à même de traiter ce genre de problème. J'avoue que je suis arrivée dans le bureau un peu en colère, la charte à la main et avec la ferme intention de ne rien céder.

Je m'attendais à une discussion mouvementée et je pensais qu'il faudrait qu'on se batte pour faire entendre notre point de vue mais, contre toute attente, la première chose qu'elle ma dite c'est que cette charte était bel et bien un droit et que si on y tenait vraiment, nous pourrions dormir avec Lucas tous les soirs. Les psy sont vraiment très forts pour ce genre de chose je trouve, du coup ça m'a calmée et on a pu poursuivre l'entretien plus sereinement.

 

Elle nous a écoutés, puis nous a exposé le point de vue de l'hôpital, j'ai un peu mieux compris et je dois bien reconnaitre que certains arguments sont pertinents. Je vous livre les principaux dans le désordre :

 

1/ La charte prévoit ce droit pour les parents en théorie mais en pratique c'est difficilement applicable dans le service à cause du manque de place, surtout dans les chambres doubles. Dans d'autres étages ils sont organisés différemment et c'est plus facile, mais là ce n'est pas vraiment prévu et c'est compliqué pour l'équipe.

 

2/ C'est problématique par rapport à des questions d'hygiène (par exemple il n'y a pas de douches à disposition, pour le reste je n'ai pas trop compris,'il y aurait aussi des problèmes avec le nombre de personnes dans les chambres etc). Or ici les enfants sont particulièrement fragiles et sensibles aux infections donc ce serait compliqué à gérer.

 

3/ Il y a certaines situations particulières où les parents ne peuvent vraiment pas rester, par exemple en chambre stérile ou en réanimation, et ils se sont rendu compte que c'était plus traumatisant pour les enfants d'être séparés à ce moment-là plutôt que de savoir que Papa et Maman ne peuvent jamais rester et de voir que c'est comme ça pour tout le monde. C'est dur au début mais ensuite ils s'y font rapidement et ça leur parait "normal". D'ailleurs elle m'a fait remarquer que Lucas s'était peu à peu habitué à cette organisation et qu'il vivait nos séparations beaucoup moins mal qu'au début, ce qui est vrai... (par contre pour Maman, c'est toujours aussi dur !!!!)

 

4/ Et enfin, ce que j'ai eu beaucoup de mal à accepter mais qui est vrai encore une fois, cette "règle" instaurée dans le service oblige les parents à faire une coupure avec l'hôpital, à sortir de cet univers, à maintenir un semblant de vie à l'extérieur avec le reste de la famille, les frères et soeurs... Ce n'est évidemment pas un problème pour des hospitalisations courtes comme il y a dans la plupart des autres services (pour une petite opération par exemple), mais pour des pathologies aussi longues que le cancer c'est indispensable. C'est une porte de sortie qui nous permet de souffler pendant quelques heures pour tenir sur la distance et ne pas craquer devant nos enfants.

 

Elle nous a demandé d'y réfléchir, et de revenir la voir si on voulait. J'avoue que depuis je suis un peu perdue. Je suis partagée entre mon instinct de maman qui me crie d'imposer ma présence la nuit et de rester auprès de mon loulou autant que je peux, et puis le côté plus rationnel qui me souffle que cette dame a raison, qu'elle a l'expérience des autres familles et que tous ses arguments sont fondés. En fin de compte, est-ce que c'est Lucas qui a vraiment besoin de moi, ou moi de lui ? Qu'est-ce qui est le mieux pour lui ? C'est vrai qu'il s'habitue à notre départ le soir, même si moi j'ai l'impression de l'abandonner, et puis il passera forcément par une phase en secteur stérile où là on ne pourra vraiment pas rester, alors y a-t-il vraiment un bénéfice réel à ce qu'on change la situation actuelle ? Les inconvénients ne seront-ils pas plus grands que les avantages ? Et comme l'a fait remarquer la psychologue, pourra-t-on tenir sur la distance en étant 24h/24 avec lui, sans ces moments de répit que nous avons le soir, même si nous ne dormons jamais bien loin de lui ? A l'inverse, serais-je capable tout simplement de le quitter alors que je sais que je pourrais rester ? Quelle maman serais-je si je choisis de rentrer chez moi en le laissant seul ? Que me dira-t-il plus tard ? M'en voudra-t-il ? Et puis il y a Jade aussi...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 octobre 2011 6 08 /10 /octobre /2011 15:33

 

etoile.jpg

 

 

Il est censé se produire cette nuit un phénomène peu courant et spectaculaire : nous pourrons voir des centaines d'étoiles filantes passer à proximité de la Terre. En faisant une rapide recherche sur internet il s'avère que le phénomène est dû au croisement de la Terre avec la poussière d'une comète qui répond au doux nom de "21P/Giacobini-Zinner". Pour le reste de l'explication scientifique là, je laisse ma place...

 

Qui n'a jamais entendu parler du pouvoir magique de ces étoiles, et de la légende qui dit que lorsqu'on en voit une il suffit de faire un voeu pour qu'il se réalise ?

 

Ce soir de notre chambre d'hôpital, nous scruterons donc le ciel avec Lucas dans l'espoir d'en apercevoir quelques unes. Papa et Jade feront de même à la maison. Et nul besoin de vous dire à quoi nous penserons tous très fort...

 

 

Si vous aussi vous voulez nous aider à réaliser ce voeu, prenez quelques minutes entre 21h et 23h pour lever les yeux vers le ciel. Je suis sure que tous ensemble nous aiderons le destin à basculer en notre faveur !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 octobre 2011 6 08 /10 /octobre /2011 14:42

 

Nous sommes à l'hopital et je profite du calme de la sieste (entre deux vomissements, cette chimio c'est vraiment l'horreur) pour écrire quelques mots. Je regardais par la fenêtre, le regard perdu au loin, en pensant à des centaines de choses et à ce blog, à son but, à son utilité. Ce n'est qu'un ensemble de mots, perdu dans le flot immense des informations qui circulent sur le Web, mais il a pris une place importante dans ma vie et il m'aide à tenir au milieu de cette tempête qui s'est abattue sur nous cet été.

 

Il me permet de parler librement, de partager ce que je ressens sans avoir peur de blesser mon entourage et sans avoir l'impression d'embêter mes interlocuteurs en leur parlant pendant des heures de choses qui ne les intéressent pas. Ici je peux parler de ce qui me tient à coeur, ceux qui veulent lisent et les autres peuvent partir.

 

Il me permet de prendre du recul par rapport à la situation, de l'analyser, d'y réfléchir d'une façon différente de quand on est "plongé dans l'action". Ecrire un article demande un petit effort de synthèse et souvent, comme hier par rapport aux boutons de Lucas, j'arrive à y voir plus clair une fois que les mots sont posés.

 

Il me permet de rencontrer d'autres personnes, que je ne connais pas "physiquement", qui peuvent habiter de l'autre côté de la rue ou bien à l'autre bout du monde, touchées ou non par la maladie, mais qui chacune m'apportent beaucoup. Et qui font que je me sens moins seule dans ce combat que nous menons. Parfois dans les moments un peu durs je pense à vous, et je me dis qu'il faut y aller, qu'on n'a pas le choix, et que vous êtes derrière à suivre tout ça, que le soir je pourrai écrire "nous l'avons fait"...

 

Il me permet également, à toute petite échelle, de faire connaitre le neuroblastome, et le problème des cancers pédiatriques au sens large. Il faut savoir que ça existe, que tous les jours des enfants sont diagnostiqués, qu'ils se battent de toutes leurs forces, que c'est dur mais qu'il y a de l'espoir malgré tout. Et aussi qu'il reste beaucoup de choses à faire, à découvrir, à améliorer, parce qu'aujourd'hui on ne peut pas guérir tout le monde... C'est un sujet tabou, un sujet qu'on fuit, qu'on évite parce qu'il fait peur, mais un sujet qui existe. Et ça n'arrive pas qu'aux autres, hier c'était nous, demain ça peut être vous... Aujourd'hui nous sommes plongés dans ce combat alors je n'ai ni le temps ni l'énergie de m'impliquer dans une quelconque action en lien avec la maladie, mais je crois que c'est important, alors si à travers l'histoire de Lucas je peux sensibiliser une, deux, dix ou cent personnes à ce problème, eh bien j'aurai l'impression d'avoir été utile.

 

Et puis il me permet aussi de laisser une trace du combat de Lucas quelque part. Pour, peut être, un jour, quand il sera plus grand, lui raconter son histoire, nos peurs, nos doutes, nos espoirs, notre combat et surtout le sien. Un jour, quand il sera guéri et que tout ça sera loin derrière lui. Je n'ose pas penser que l'issue en soit autre, et que ces écrits soient alors la seule chose qui reste pour nous relier à lui...

 

 

Voilà, c'était le résultat de ma réflexion du moment. Je vous parlerai un peu plus tard de la discussion qu'on a eue ce matin sur la présence des parents à l'hôpital la nuit, mais il faut que je prenne du recul et que j'analyse tout ça avant justement !

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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