6 octobre 2011 4 06 /10 /octobre /2011 20:30

 

Aujourd'hui devait être une journée tranquile. Pas de piqure, pas d'hôpital, pas de prise de sang, pas de pansement, rien. J'avais promis à Lucas qu'on profiterait de cette journée et qu'on irait se promener au parc pour donner du pain à manger aux canards.

 

Et puis ce matin au moment de l'habiller, je remarque des petits boutons sur son ventre et dans le bas du dos. J'appelle Julien et je lui demande s'il a vu quelque chose hier soir mais non, il est sûr, il n'y avait rien, ils sont apparus dans la nuit. Catastrophe, j'appelle l'hôpital affolée, je leur décris, ils me posent des questions mais ils ne savent pas trop ce que ça peut être et ils préfèrent que je vienne leur montrer par précaution. Et nous voilà repartis pour une nouvelle journée d'hôpital... On ne pourra donc jamais être tranquile. J'avais promis à Lucas qu'il n'y aurait rien aujourd'hui, il me faisait confiance, et encore une fois je ne tiens pas parole.

 

Finalement même s'ils ne savent pas trop à quoi c'est dû, il semblerait que ce ne soit pas trop grave. Peut être une allergie à quelque chose qu'il a mangé (mais je ne vois pas quoi) ou une réaction aux injections qu'il a reçues cette semaine, mais puisque c'était la dernière hier impossible de vérifier, il faudra faire attention lors de la prochaine. Nous sommes repartis deux heures plus tard avec une ordonnance pour une crème à appliquer et, sauf évolution d'ici là, on refera le point samedi avant la chimio.

 

Gros coup de stress pour Maman encore une fois (je crois que je ne m'y habituerai jamais), mais la journée s'est bien finie malgré tout. Un coup de fil à Papa pour le rassurer, déjeuner rapide, petite sieste et nous avons réussi à aller nous promener avant d'aller chercher Jade à l'école. Lucas a même mangé la moitié d'un pain au chocolat au goûter !

 

J'attends demain avec appréhension. Quelle surprise Lucas va-t-il encore nous réserver ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 octobre 2011 3 05 /10 /octobre /2011 22:54

 

Je voulais partager avec vous une vidéo réalisée à l'iniative du Papa d'un enfant souffrant lui-aussi d'un neuroblastome. Elle aborde notamment le problème du financement de la recherche contre le cancer pédiatrique, qui (malheureusement pour eux/heureusement pour les autres) ne touche que très peu d'enfants et n'intéresse donc pas du tout les firmes multinationales.

 

Inacceptable. La vie d'un enfant ne vaut donc pas plus que ça ?

 

Et pourtant il y aurait tant à faire. Le cancer, ça ne touche pas que les autres...

A diffuser largement, pour essayer de faire bouger les choses.

 

 

Attention, ce film traite d'un sujet douloureux et peut être particulièrement difficile à regarder, notamment pour celles et ceux qui ont vécu la maladie de leur enfant.

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 octobre 2011 2 04 /10 /octobre /2011 22:59

 

La vie est faite de hauts et de bas, inévitablement. Et mon moral n'a jamais autant changé en si peu de temps, il joue aux montagnes russes à longueur de journée jusqu'à m'en donner le vertige, c'est épuisant.

 

La maladie me semblait loin dimanche lorsque j'ai écrit l'article précédent. J'appréciais de pouvoir profiter d'un weekend en famille, loin de l'hôpital, comme les autres, comme avant. En fin d'après-midi nous sommes même partis nous promener pour finir le weekend en beauté. Il faisait tellement beau.

 

Mais la maladie n'est jamais bien loin, et nous réussissons à peine à l'oublier que déjà elle vient se rappeler à nous, sous la forme de petits détails insignifiants mais qui font tellement mal. Comme pour nous dire "vous savez, je suis bien là".

 

Lucas a beaucoup maigri, il a perdu des muscles et ses petites jambes n'ont plus beaucoup de force. Sa démarche est hésitante, mal assurée. Dans la maison on ne le voit pas, et encore moins lorsqu'il passe ses journées dans une chambre d'hopital, mais là ça saute aux yeux. C'est dur de voir son enfant aussi diminué... Il ne se plaint pas, mais il avance prudemment, dès que le chemin devient un peu plus escarpé il réclame la main, plusieurs fois il manque de trébucher... Et puis il fatigue vite, malgré tous ses efforts au bout d'un quart d'heure il a dû se résoudre à finir la promenade dans nos bras.

Garder le sourire. Ne rien montrer. Faire comme si c'était normal.

Dorénavant nous prendrons la poussette.

 

 

Pour finir sur une note plus positive, demain c'est la dernière piqure (de cette série du moins, parce qu'il en sera de même après chaque cure de chimio). Ensuite nous aurons deux jours tranquiles avant la chimio qui reprend samedi.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 octobre 2011 7 02 /10 /octobre /2011 13:46

 

Je m'excuse du retard pour répondre à vos messages, je les ai lus au fur et à mesure mais je n'avais pas pris le temps d'y répondre individuellement ces derniers jours, maintenant c'est chose faite ! Merci à tous ceux qui laissent un petit mot, même très court, et puis merci aussi aux autres qui passent par là de façon plus "anonyme" mais prennent le temps de prendre des nouvelles de Lucas.

 

Côté "médical", Lucas est de plus en plus fatigué en rentrant de chimio, j'imagine que c'est l'accumulation qui commence à peser, et puis les piqures sont des moments difficiles à passer, il n'aime pas trop (vraiment pas) le moment où l'infirmière gare sa voiture devant la maison. Mais comme a dit le docteur, il n'y a pas le choix, et si on ne fait pas les piqures il faudra retourner à l'hopital. Et ça, Lucas n'en a pas envie du tout !

 

Mais au-delà de tout ça, ce weekend c'était surtout... l'anniversaire de mon Lucas ! Papy et Mamy sont arrivés vendredi soir et samedi midi nous avons tous fêté ça avec Tonton, Tata et les cousins. C'était poulet frites, comme l'avait choisi Lucas. Pas très original mais Lucas a mangé de tout (un peu, mais de tout). Forcément on a soufflé les bougies, Lucas mais aussi Jade et tous les cousins, tout le monde a eu le droit à sa bougie sur sa part ! (en faisant attention aux microbes crachés par chacun évidemment...) Puis en fin d'après-midi un couple d'amis est venu lui aussi partager un deuxième gateau d'anniversaire, et on a encore une fois soufflé les bougies. Lucas était ravi, il a été plus que gaté et puis surtout il a passé la journée entouré de ceux qu'il aimait. Il attendait ça avec impatience quand il était enfermé dans sa chambre à l'hôpital...  Une journée bonheur donc ! Bien loin du reste, et qui donne plein de forces pour continuer la suite.

 

Aujourd'hui forcément Lucas est crevé, une journée comme ça, ça fatiguerait même le plus fort de tous les super héros ! Mais même un dimanche calme c'est appéciable. On a profité d'un moment calin tous les quatre dans notre lit ce matin après le passage de l'infirmière, on avait nos deux loulous blottis contre nous c'était super. Et puis dès que Lucas sera réveillé de la sieste (et Papa aussi, je l'avoue !), nous irons nous promener un peu pour finir la journée. Il faut en profiter tant qu'il fait beau !!!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 septembre 2011 5 30 /09 /septembre /2011 22:03

 

Juste un message rapide ce soir, je suis claquée. Je voulais juste vous dire que ça y est nous sommes rentrés à la maison.

 

Jeudi s'est mieux passé que mercredi, il n'y avait pas de chimio mais uniquement d'autres médicaments qui duraient plus longtemps. Lucas a été à l'école de l'hôpital le matin et il est retourné jouer un peu dans la salle de jeu l'après-midi. Il a aussi distribué ses bonbons dans tout le service et a bien précisé à tout le monde que maintenant il avait cinq ans !!!!! Il était heureux.

 

Puis aujourd'hui c'était la première piqure pour faire remonter plus vite les globules blancs et éviter les aplasies. Aïe pas facile, ce sont des piqures qui font mal partout. La première devait se faire à l'hôpital pour vérifier qu'il ne faisait pas de réaction mais les il doit en avoir tous les jours jusqu'à mercredi prochain alors à partir de demain ce sera une infirmière de ville qui viendra à la maison. On verra comment ça se passe...

 

 

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28 septembre 2011 3 28 /09 /septembre /2011 22:26

 

Aujourd'hui ça a été une longue journée avec trois chimios qui sont passées les unes après les autres. Beaucoup de vomissements malgré les médicaments, apparemment c'est inévitable avec le Carboplatine. Une petite frayeur aussi à un moment où Lucas ne s'est pas senti bien et qu'il a fait de l'hypotension. Mais ce n'était pas trop grave, ils ont ralenti la vitesse du passage de la chimio et c'est rentré dans l'ordre. Lucas est très fatigué, évidemment il n'a rien mangé et je trouve qu'il a le teint pâle, mais il avait encore assez de pêche ce soir pour faire le fou avec Papa alors ça va !

 

Mais aujourd'hui c'était aussi et surtout l'anniversaire de mon petit loup ! Un anniversaire un peu spécial puisqu'on était à l'hôpital, et j'avais le coeur lourd ce matin en prenant la route pour le conduire vers ce qui l'attendait aujourd'hui, mais l'équipe médicale a été vraiment top et a su transformer cette journée pénible en fête. Après la sieste ils sont tous rentrés dans sa chambre avec un chapeau en carton en chantant "joyeux anniversaire", c'était génial ! Lucas était ravi, il a applaudi et a reçu un kit de bricolage offert par l'hopital avec grand plaisir. Nous avions acheté des bonbons à partager avec les copains pour l'occasion mais ils sont restés à la maison alors ce sera pour demain. En attendant, il a partagé ses Schokobons avec les "blouses blanches" et en a même mangé un lui-aussi.

 

J'aurais aimé que cette journée se passe différemment et que Lucas puisse vraiment profiter de ce jour comme il se doit, mais je me dis qu'on fera mieux l'année prochaine, et que ce jour-là on pourra se retourner vers le passé et se dire que tout ça c'est derrière nous... Et puis on se rattrappera ce weekend.

 

Alors juste un mot ce soir : Joyeux anniversaire mon coeur !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 septembre 2011 2 27 /09 /septembre /2011 22:58

 

Ce soir c'est un mélange d'émotions en tout genre...

 

Le bonheur d'avoir partagé une journée magnifique avec mon loulou à mes côtés, le calin du matin, le petit déjeuner, les jeux, la sieste suivie d'un deuxième calin, puis le retour de Jade après l'école et leurs moments de complicité, l'arrivée de Papa, le diner en famille et enfin l'histoire du soir.

 

L'émotion de le voir reprendre ses marques, et apprécier à voix haute ces choses qu'il avait presque oubliées : "ah, ça fait du bien d'être dans ma maison", "oh je l'avais oublié ce jeu", "ça, c'est MON fauteuil", "Maman, je peux faire la sieste dans ton lit ?", "mon papa d'amouuuuur !"

 

Et puis la tristesse ce soir quand nous lui avons expliqué que demain on repartait à l'hopital, que Jade a pleuré et qu'il a dit d'une toute petite voix, "mais je veux pas y aller moi". Les derniers bisous avant de le coucher, et puis maintenant qu'il dort, les angoisses qui remontent parce qu'on se demande ce qui va se passer demain, comment sera cette nouvelle cure, quels seront les effets secondaires, tout ça... Dire que demain c'est son anniversaire, et que c'est à l'hôpital qu'il le fêtera !

 

 

Bref, la vie quoi...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 septembre 2011 1 26 /09 /septembre /2011 21:39

 

Yes, yes, yes !

 

Nous sommes rentrés ! Ca y est, Lucas est à la maison, dans son lit, heureux ! Je suis tellement contente, c'est tellement bon de se retrouver chez soi... Ce soir j'ai pu coucher mon bébé dans sa chambre, lui lire une histoire avec sa soeur au pied du lit, l'embrasser sans masque. Toutes ces petites choses qui paraissent anodines mais qui pourtant sont si précieuses ! Et cette nuit il sera près de moi...

 

Nous avons à peine 24 heures de répit, nous sommes attendus mercredi matin pour la chimio, mais nous allons profiter au maximum de cette petite pause qui nous est offerte.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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25 septembre 2011 7 25 /09 /septembre /2011 21:56

 

Eh oui, deux mois aujourd'hui que le couperet est tombé. Deux mois que notre vie a basculé et que le combat est lancé.

Deux mois c'est court et long. Il s'est passé tant de choses depuis le 25 juillet, et si peu à la fois. La vie peut vraiment basculer à tout moment, alors à tous ceux qui liront ces phrases un jour ou l'autre : profitez !

 

Aujourd'hui mon moral était meilleur qu'hier. Lucas a eu un début de nuit difficile mais les médicaments ont fait leur effet, les douleurs se sont calmées et après une histoire lue par une infirmière, il s'est endormi pour ne se réveiller que vers 7 heures. La journée s'est passée calmement, le dimanche le service est beaucoup plus calme, et puis cet après-midi, Jade a eu l'autorisation de venir passer une heure avec son frère. C'était la fête, je ne sais pas qui était le plus heureux des deux mais je peux vous dire qu'ils en ont bien profité. Ce petit moment nous a fait énormément de bien aussi à Julien et à moi, ça faisait une semaine qu'on n'avait pas été tous les quatre et c'est vrai que quelque part ça me manque.

 

Et pour compléter cette bonne journée, les bonnes nouvelles s'accumulent : pas de fièvre depuis 22h hier, plus de douleurs, la toux semble se calmer (merci la kiné qui a bien aidé) et puis surtout les globules blancs remontent. Tout doucement mais surement. Alors on n'en parle pas encore clairement, mais si tout va bien il y aura peut être une permission à la maison avant le début de la cure le 28. On croise les doigts...

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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24 septembre 2011 6 24 /09 /septembre /2011 22:59

 

Ce soir c'est le coup de blues. Lucas est à l'hopital depuis lundi et on n'en voit pas le bout. Il n'avait pas fait de fièvre depuis hier soir, on espérait fort qu'elle ne revienne pas, on y croyait, et puis en fin d'après-midi la revoilà de plus belle... Lucas en a marre, nous en avons tous marre. Et en prime ce soir il s'est mis à avoir très mal au ventre. Les médicaments n'y faisaient rien, il était plié en deux dans son lit, ça se calmait 5 minutes et puis ça reprennait de plus belle. Dans ces cas-là on se sent vraiment impuissant. C'est horrible, on voit son enfant souffrir et on ne peut strictement rien faire. Pendant les crises il ne voulait même pas que je le touche... Pourtant ce matin ça allait bien, ça s'annonçait une bonne journée. C'est Julien qui était avec Lucas et ça m'a fait du bien de faire une pause avec l'hopital, j'ai pû profiter un peu de Jade, faire les devoirs ensemble, aller se promener... Ranger un peu la maison aussi, avancer tout ce que j'avais en retard. J'appelle Julien à 16h, il me dit que tout va bien, c'est super, et puis j'arrive à peine une heure plus tard et là patatras, tout va de travers, rien ne va plus, fièvre, vomissements, douleurs, pleurs... J'ai l'impression que ça ne s'arrêtera jamais. Cette saleté de maladie ne nous laissera aucun répit.

 

Franchement, là ça commence à faire beaucoup. Je ne sais pas comment font les autres parents, mais moi j'ai l'impression d'être à bout, de perdre pieds et que je n'arriverai jamais à tenir sur la distance. Je suis épuisée physiquement et moralement, et pourtant j'ai l'impression d'être impuissante face à tout ce que mon fils traverse et je culpabilise de ne pas pouvoir faire plus.

 

Je crois que le centre du problème c'est le manque de sommeil, mais j'essaye de passer le plus de temps possible avec Lucas, je rentre tard, je repars tôt, et puis à côté de l'hopital il y a tout le quotidien à gérer, Jade qui réclame de l'attention, les courses, le ménage, les lessives, le repassage, les papiers qui s'entassent, la famille et les amis qui attendent des nouvelles, les coups de téléphone à passer... Et puis, comment réussir à trouver le sommeil ? Quand on a passé la journée impuissant devant son petit garçon malade, qu'on sait qu'il est là-bas tout seul et qu'on ne sait pas comment il va, comment va se passer sa nuit et comment on le retrouvera le lendemain, quand on se pose mille questions qui restent sans réponses, qu'on sent qu'on ne maitrise rien et surtout, qu'on a peur pour l'avenir.

 

Il y a des fois où j'ai juste envie de hurler, de crier mon impuissance et de faire sortir toute la colère que j'ai en moi, envers la vie, la maladie, l'injustice. C'est tellement injuste que mon fils vive tout ça, tellement injuste !!!!!!! Lui qui n'avait rien demandé, qui a toujours été heureux, gentil, un enfant facile qui ne s'est jamais plaint. Il ne méritait pas ça...

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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