8 octobre 2011 6 08 /10 /octobre /2011 15:33

 

etoile.jpg

 

 

Il est censé se produire cette nuit un phénomène peu courant et spectaculaire : nous pourrons voir des centaines d'étoiles filantes passer à proximité de la Terre. En faisant une rapide recherche sur internet il s'avère que le phénomène est dû au croisement de la Terre avec la poussière d'une comète qui répond au doux nom de "21P/Giacobini-Zinner". Pour le reste de l'explication scientifique là, je laisse ma place...

 

Qui n'a jamais entendu parler du pouvoir magique de ces étoiles, et de la légende qui dit que lorsqu'on en voit une il suffit de faire un voeu pour qu'il se réalise ?

 

Ce soir de notre chambre d'hôpital, nous scruterons donc le ciel avec Lucas dans l'espoir d'en apercevoir quelques unes. Papa et Jade feront de même à la maison. Et nul besoin de vous dire à quoi nous penserons tous très fort...

 

 

Si vous aussi vous voulez nous aider à réaliser ce voeu, prenez quelques minutes entre 21h et 23h pour lever les yeux vers le ciel. Je suis sure que tous ensemble nous aiderons le destin à basculer en notre faveur !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 octobre 2011 6 08 /10 /octobre /2011 14:42

 

Nous sommes à l'hopital et je profite du calme de la sieste (entre deux vomissements, cette chimio c'est vraiment l'horreur) pour écrire quelques mots. Je regardais par la fenêtre, le regard perdu au loin, en pensant à des centaines de choses et à ce blog, à son but, à son utilité. Ce n'est qu'un ensemble de mots, perdu dans le flot immense des informations qui circulent sur le Web, mais il a pris une place importante dans ma vie et il m'aide à tenir au milieu de cette tempête qui s'est abattue sur nous cet été.

 

Il me permet de parler librement, de partager ce que je ressens sans avoir peur de blesser mon entourage et sans avoir l'impression d'embêter mes interlocuteurs en leur parlant pendant des heures de choses qui ne les intéressent pas. Ici je peux parler de ce qui me tient à coeur, ceux qui veulent lisent et les autres peuvent partir.

 

Il me permet de prendre du recul par rapport à la situation, de l'analyser, d'y réfléchir d'une façon différente de quand on est "plongé dans l'action". Ecrire un article demande un petit effort de synthèse et souvent, comme hier par rapport aux boutons de Lucas, j'arrive à y voir plus clair une fois que les mots sont posés.

 

Il me permet de rencontrer d'autres personnes, que je ne connais pas "physiquement", qui peuvent habiter de l'autre côté de la rue ou bien à l'autre bout du monde, touchées ou non par la maladie, mais qui chacune m'apportent beaucoup. Et qui font que je me sens moins seule dans ce combat que nous menons. Parfois dans les moments un peu durs je pense à vous, et je me dis qu'il faut y aller, qu'on n'a pas le choix, et que vous êtes derrière à suivre tout ça, que le soir je pourrai écrire "nous l'avons fait"...

 

Il me permet également, à toute petite échelle, de faire connaitre le neuroblastome, et le problème des cancers pédiatriques au sens large. Il faut savoir que ça existe, que tous les jours des enfants sont diagnostiqués, qu'ils se battent de toutes leurs forces, que c'est dur mais qu'il y a de l'espoir malgré tout. Et aussi qu'il reste beaucoup de choses à faire, à découvrir, à améliorer, parce qu'aujourd'hui on ne peut pas guérir tout le monde... C'est un sujet tabou, un sujet qu'on fuit, qu'on évite parce qu'il fait peur, mais un sujet qui existe. Et ça n'arrive pas qu'aux autres, hier c'était nous, demain ça peut être vous... Aujourd'hui nous sommes plongés dans ce combat alors je n'ai ni le temps ni l'énergie de m'impliquer dans une quelconque action en lien avec la maladie, mais je crois que c'est important, alors si à travers l'histoire de Lucas je peux sensibiliser une, deux, dix ou cent personnes à ce problème, eh bien j'aurai l'impression d'avoir été utile.

 

Et puis il me permet aussi de laisser une trace du combat de Lucas quelque part. Pour, peut être, un jour, quand il sera plus grand, lui raconter son histoire, nos peurs, nos doutes, nos espoirs, notre combat et surtout le sien. Un jour, quand il sera guéri et que tout ça sera loin derrière lui. Je n'ose pas penser que l'issue en soit autre, et que ces écrits soient alors la seule chose qui reste pour nous relier à lui...

 

 

Voilà, c'était le résultat de ma réflexion du moment. Je vous parlerai un peu plus tard de la discussion qu'on a eue ce matin sur la présence des parents à l'hôpital la nuit, mais il faut que je prenne du recul et que j'analyse tout ça avant justement !

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 octobre 2011 4 06 /10 /octobre /2011 20:30

 

Aujourd'hui devait être une journée tranquile. Pas de piqure, pas d'hôpital, pas de prise de sang, pas de pansement, rien. J'avais promis à Lucas qu'on profiterait de cette journée et qu'on irait se promener au parc pour donner du pain à manger aux canards.

 

Et puis ce matin au moment de l'habiller, je remarque des petits boutons sur son ventre et dans le bas du dos. J'appelle Julien et je lui demande s'il a vu quelque chose hier soir mais non, il est sûr, il n'y avait rien, ils sont apparus dans la nuit. Catastrophe, j'appelle l'hôpital affolée, je leur décris, ils me posent des questions mais ils ne savent pas trop ce que ça peut être et ils préfèrent que je vienne leur montrer par précaution. Et nous voilà repartis pour une nouvelle journée d'hôpital... On ne pourra donc jamais être tranquile. J'avais promis à Lucas qu'il n'y aurait rien aujourd'hui, il me faisait confiance, et encore une fois je ne tiens pas parole.

 

Finalement même s'ils ne savent pas trop à quoi c'est dû, il semblerait que ce ne soit pas trop grave. Peut être une allergie à quelque chose qu'il a mangé (mais je ne vois pas quoi) ou une réaction aux injections qu'il a reçues cette semaine, mais puisque c'était la dernière hier impossible de vérifier, il faudra faire attention lors de la prochaine. Nous sommes repartis deux heures plus tard avec une ordonnance pour une crème à appliquer et, sauf évolution d'ici là, on refera le point samedi avant la chimio.

 

Gros coup de stress pour Maman encore une fois (je crois que je ne m'y habituerai jamais), mais la journée s'est bien finie malgré tout. Un coup de fil à Papa pour le rassurer, déjeuner rapide, petite sieste et nous avons réussi à aller nous promener avant d'aller chercher Jade à l'école. Lucas a même mangé la moitié d'un pain au chocolat au goûter !

 

J'attends demain avec appréhension. Quelle surprise Lucas va-t-il encore nous réserver ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 octobre 2011 3 05 /10 /octobre /2011 22:54

 

Je voulais partager avec vous une vidéo réalisée à l'iniative du Papa d'un enfant souffrant lui-aussi d'un neuroblastome. Elle aborde notamment le problème du financement de la recherche contre le cancer pédiatrique, qui (malheureusement pour eux/heureusement pour les autres) ne touche que très peu d'enfants et n'intéresse donc pas du tout les firmes multinationales.

 

Inacceptable. La vie d'un enfant ne vaut donc pas plus que ça ?

 

Et pourtant il y aurait tant à faire. Le cancer, ça ne touche pas que les autres...

A diffuser largement, pour essayer de faire bouger les choses.

 

 

Attention, ce film traite d'un sujet douloureux et peut être particulièrement difficile à regarder, notamment pour celles et ceux qui ont vécu la maladie de leur enfant.

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 octobre 2011 2 04 /10 /octobre /2011 22:59

 

La vie est faite de hauts et de bas, inévitablement. Et mon moral n'a jamais autant changé en si peu de temps, il joue aux montagnes russes à longueur de journée jusqu'à m'en donner le vertige, c'est épuisant.

 

La maladie me semblait loin dimanche lorsque j'ai écrit l'article précédent. J'appréciais de pouvoir profiter d'un weekend en famille, loin de l'hôpital, comme les autres, comme avant. En fin d'après-midi nous sommes même partis nous promener pour finir le weekend en beauté. Il faisait tellement beau.

 

Mais la maladie n'est jamais bien loin, et nous réussissons à peine à l'oublier que déjà elle vient se rappeler à nous, sous la forme de petits détails insignifiants mais qui font tellement mal. Comme pour nous dire "vous savez, je suis bien là".

 

Lucas a beaucoup maigri, il a perdu des muscles et ses petites jambes n'ont plus beaucoup de force. Sa démarche est hésitante, mal assurée. Dans la maison on ne le voit pas, et encore moins lorsqu'il passe ses journées dans une chambre d'hopital, mais là ça saute aux yeux. C'est dur de voir son enfant aussi diminué... Il ne se plaint pas, mais il avance prudemment, dès que le chemin devient un peu plus escarpé il réclame la main, plusieurs fois il manque de trébucher... Et puis il fatigue vite, malgré tous ses efforts au bout d'un quart d'heure il a dû se résoudre à finir la promenade dans nos bras.

Garder le sourire. Ne rien montrer. Faire comme si c'était normal.

Dorénavant nous prendrons la poussette.

 

 

Pour finir sur une note plus positive, demain c'est la dernière piqure (de cette série du moins, parce qu'il en sera de même après chaque cure de chimio). Ensuite nous aurons deux jours tranquiles avant la chimio qui reprend samedi.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 octobre 2011 7 02 /10 /octobre /2011 13:46

 

Je m'excuse du retard pour répondre à vos messages, je les ai lus au fur et à mesure mais je n'avais pas pris le temps d'y répondre individuellement ces derniers jours, maintenant c'est chose faite ! Merci à tous ceux qui laissent un petit mot, même très court, et puis merci aussi aux autres qui passent par là de façon plus "anonyme" mais prennent le temps de prendre des nouvelles de Lucas.

 

Côté "médical", Lucas est de plus en plus fatigué en rentrant de chimio, j'imagine que c'est l'accumulation qui commence à peser, et puis les piqures sont des moments difficiles à passer, il n'aime pas trop (vraiment pas) le moment où l'infirmière gare sa voiture devant la maison. Mais comme a dit le docteur, il n'y a pas le choix, et si on ne fait pas les piqures il faudra retourner à l'hopital. Et ça, Lucas n'en a pas envie du tout !

 

Mais au-delà de tout ça, ce weekend c'était surtout... l'anniversaire de mon Lucas ! Papy et Mamy sont arrivés vendredi soir et samedi midi nous avons tous fêté ça avec Tonton, Tata et les cousins. C'était poulet frites, comme l'avait choisi Lucas. Pas très original mais Lucas a mangé de tout (un peu, mais de tout). Forcément on a soufflé les bougies, Lucas mais aussi Jade et tous les cousins, tout le monde a eu le droit à sa bougie sur sa part ! (en faisant attention aux microbes crachés par chacun évidemment...) Puis en fin d'après-midi un couple d'amis est venu lui aussi partager un deuxième gateau d'anniversaire, et on a encore une fois soufflé les bougies. Lucas était ravi, il a été plus que gaté et puis surtout il a passé la journée entouré de ceux qu'il aimait. Il attendait ça avec impatience quand il était enfermé dans sa chambre à l'hôpital...  Une journée bonheur donc ! Bien loin du reste, et qui donne plein de forces pour continuer la suite.

 

Aujourd'hui forcément Lucas est crevé, une journée comme ça, ça fatiguerait même le plus fort de tous les super héros ! Mais même un dimanche calme c'est appéciable. On a profité d'un moment calin tous les quatre dans notre lit ce matin après le passage de l'infirmière, on avait nos deux loulous blottis contre nous c'était super. Et puis dès que Lucas sera réveillé de la sieste (et Papa aussi, je l'avoue !), nous irons nous promener un peu pour finir la journée. Il faut en profiter tant qu'il fait beau !!!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 septembre 2011 5 30 /09 /septembre /2011 22:03

 

Juste un message rapide ce soir, je suis claquée. Je voulais juste vous dire que ça y est nous sommes rentrés à la maison.

 

Jeudi s'est mieux passé que mercredi, il n'y avait pas de chimio mais uniquement d'autres médicaments qui duraient plus longtemps. Lucas a été à l'école de l'hôpital le matin et il est retourné jouer un peu dans la salle de jeu l'après-midi. Il a aussi distribué ses bonbons dans tout le service et a bien précisé à tout le monde que maintenant il avait cinq ans !!!!! Il était heureux.

 

Puis aujourd'hui c'était la première piqure pour faire remonter plus vite les globules blancs et éviter les aplasies. Aïe pas facile, ce sont des piqures qui font mal partout. La première devait se faire à l'hôpital pour vérifier qu'il ne faisait pas de réaction mais les il doit en avoir tous les jours jusqu'à mercredi prochain alors à partir de demain ce sera une infirmière de ville qui viendra à la maison. On verra comment ça se passe...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 septembre 2011 3 28 /09 /septembre /2011 22:26

 

Aujourd'hui ça a été une longue journée avec trois chimios qui sont passées les unes après les autres. Beaucoup de vomissements malgré les médicaments, apparemment c'est inévitable avec le Carboplatine. Une petite frayeur aussi à un moment où Lucas ne s'est pas senti bien et qu'il a fait de l'hypotension. Mais ce n'était pas trop grave, ils ont ralenti la vitesse du passage de la chimio et c'est rentré dans l'ordre. Lucas est très fatigué, évidemment il n'a rien mangé et je trouve qu'il a le teint pâle, mais il avait encore assez de pêche ce soir pour faire le fou avec Papa alors ça va !

 

Mais aujourd'hui c'était aussi et surtout l'anniversaire de mon petit loup ! Un anniversaire un peu spécial puisqu'on était à l'hôpital, et j'avais le coeur lourd ce matin en prenant la route pour le conduire vers ce qui l'attendait aujourd'hui, mais l'équipe médicale a été vraiment top et a su transformer cette journée pénible en fête. Après la sieste ils sont tous rentrés dans sa chambre avec un chapeau en carton en chantant "joyeux anniversaire", c'était génial ! Lucas était ravi, il a applaudi et a reçu un kit de bricolage offert par l'hopital avec grand plaisir. Nous avions acheté des bonbons à partager avec les copains pour l'occasion mais ils sont restés à la maison alors ce sera pour demain. En attendant, il a partagé ses Schokobons avec les "blouses blanches" et en a même mangé un lui-aussi.

 

J'aurais aimé que cette journée se passe différemment et que Lucas puisse vraiment profiter de ce jour comme il se doit, mais je me dis qu'on fera mieux l'année prochaine, et que ce jour-là on pourra se retourner vers le passé et se dire que tout ça c'est derrière nous... Et puis on se rattrappera ce weekend.

 

Alors juste un mot ce soir : Joyeux anniversaire mon coeur !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 septembre 2011 2 27 /09 /septembre /2011 22:58

 

Ce soir c'est un mélange d'émotions en tout genre...

 

Le bonheur d'avoir partagé une journée magnifique avec mon loulou à mes côtés, le calin du matin, le petit déjeuner, les jeux, la sieste suivie d'un deuxième calin, puis le retour de Jade après l'école et leurs moments de complicité, l'arrivée de Papa, le diner en famille et enfin l'histoire du soir.

 

L'émotion de le voir reprendre ses marques, et apprécier à voix haute ces choses qu'il avait presque oubliées : "ah, ça fait du bien d'être dans ma maison", "oh je l'avais oublié ce jeu", "ça, c'est MON fauteuil", "Maman, je peux faire la sieste dans ton lit ?", "mon papa d'amouuuuur !"

 

Et puis la tristesse ce soir quand nous lui avons expliqué que demain on repartait à l'hopital, que Jade a pleuré et qu'il a dit d'une toute petite voix, "mais je veux pas y aller moi". Les derniers bisous avant de le coucher, et puis maintenant qu'il dort, les angoisses qui remontent parce qu'on se demande ce qui va se passer demain, comment sera cette nouvelle cure, quels seront les effets secondaires, tout ça... Dire que demain c'est son anniversaire, et que c'est à l'hôpital qu'il le fêtera !

 

 

Bref, la vie quoi...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 septembre 2011 1 26 /09 /septembre /2011 21:39

 

Yes, yes, yes !

 

Nous sommes rentrés ! Ca y est, Lucas est à la maison, dans son lit, heureux ! Je suis tellement contente, c'est tellement bon de se retrouver chez soi... Ce soir j'ai pu coucher mon bébé dans sa chambre, lui lire une histoire avec sa soeur au pied du lit, l'embrasser sans masque. Toutes ces petites choses qui paraissent anodines mais qui pourtant sont si précieuses ! Et cette nuit il sera près de moi...

 

Nous avons à peine 24 heures de répit, nous sommes attendus mercredi matin pour la chimio, mais nous allons profiter au maximum de cette petite pause qui nous est offerte.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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