22 septembre 2011 4 22 /09 /septembre /2011 14:53

 

Aujourd'hui Lucas pète la forme ! Même s'il a encore de la fièvre (surtout en fin de journée, je ne sais pas trop pourquoi, ni s'il y a une raison d'ailleurs ?), quand on le voit on n'en a vraiment pas l'impression. Pâte à modeler, playmobils, coloriage, bataille de dragons, gym (dans la chambre), dessins animés, lecture d'histoires, concours de grimaces...  tout y est passé, heureusement là il dort, parce que je suis un peu à court d'idées.

 

Les globules blancs ont encore un peu descendu (je ne sais plus le chiffre), j'espère qu'ils remonteront vite pour qu'on puisse respecter les dates de chimio, on a déjà assez perdu de temps, chaque jour qui passe laisse à la maladie le temps de se développer et ça me fait peur. Et puis peut être rentrer quelques jours à la maison avant, pouvoir fêter son anniversaire tous les quatre, ce serait bien.

 

Je vous parlais de Schokobons dans le titre... Une amie est passée nous faire un coucou hier et en a apporté une boite. Lucas ne connaissait pas mais depuis il n'a plus que ce mot-là à la bouche, et a déjà dévoré la moitié du paquet. Il faut dire que c'est bien meilleur que les pâtes ! Certes, un peu moins équilibré aussi, mais au moins il mange alors c'est l'essentiel. Les compotes aussi passent bien, et tout à l'heure il avait envie de courgettes (à 15h, normal !) alors c'est bon signe.

 

 

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20 septembre 2011 2 20 /09 /septembre /2011 22:56

 

La fièvre met nos nerfs à rude épreuve, elle monte, descend, remonte puis descend à nouveau... Du coup l'état de Lucas a fait de même, les périodes d'activités ont alterné avec les phases de sieste et de calins. Ce soir elle semblait se calmer un peu, alors on croise les doigts pour que ça se confirme demain.

 

Lucas a une belle infection aux poumons. Eux l'ont vu à la radio... mais quand on l'entend tousser, pas besoin d'être médecin pour s'en douter !!!!! Il est aussi en pleine aplasie, hier il avait 390 neutros, aujourd'hui il n'en avait plus que 200. Par conséquent, tout un tas de mesures sont prises pour ne pas "partager" les microbes avec les petits copains des chambres d'à côté, et le protéger d'autres qu'il pourrait attrapper en plus. Ca signifie entre autre l'interdiction de sortir de la chambre et donc pas de salle de jeu, pas d'école, pas d'activités... Pas toujours évident d'occuper un enfant de cet âge coincé pendant plusieurs jours dans quelques mètres carrés, mais on s'adapte !

 

Pour des mesures d'hygiène, j'ai droit à une belle blouse bleue que je dois porter tout le temps de ma présence dans la chambre. Je ne me trouvais déjà pas très sexy avec ça, mais l'infirmière m'a achevée en faisant gentiment remarquer à Lucas que je ressemblais à un schtroumpf. Curieusement ça l'a beaucoup fait rire !

 

Bon, sinon je confirme, la nourriture "spéciale aplasie" c'est vraiment, comme le dit Lucas, "beurk beurk beurk" !!! Déjà qu'il avait beaucoup de mal avec les plateaux-repas standards, mais là ce n'est vraiment pas la peine... Disons que même quand j'oublie les pâtes sur le feu, elles sont moins bouillies qu'ici (et pourtant je suis une pro dans ce domaine). J'en plaisante, mais en attendant Lucas ne mange pas grand chose. Au total sur la journée, deux cuillères à café de pâtes et une compote ce midi, une cuillère de purée de carottes et deux de yaourt ce soir. Ca commence à devenir préoccupant...

 

 

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19 septembre 2011 1 19 /09 /septembre /2011 22:20

 

Jusqu'ici les articles ont été rédigés selon mes souvenirs, mais à partir de maintenant les nouvelles de Lucas se feront au jour le jour, en fonction de l'avancée des traitements et des imprévus du quotidien. Vous êtes déjà quelques uns à nous suivre régulièrement et j'espère que vous continuerez, c'est toujours un plaisir de lire vos petits mots, même tout simples.

 

 

Lucas est à nouveau à l'hopital depuis ce matin...

Premier signal d'alerte, hier soir il était grognon. Il avait la même attitude la dernière fois alors on a deviné que c'était l'aplasie qui pointait le bout de son nez. Du coup j'avais hâte d'avoir la prise de sang de ce matin pour en avoir le coeur net. Mais Lucas est allé bien plus vite que ça, cette nuit en allant me coucher vers minuit je l'ai trouvé chaud, j'ai immédiatement resorti mon thermomètre et là c'est l'angoisse, il était monté à 38,2°C ! J'ai repris sa température deux fois, pas d'erreur.

 

C'est la première fois qu'il faisait de la température alors qu'il était en aplasie, c'était une situation complètement nouvelle, et là j'ai commencé à paniquer. J'étais sur le point d'appeler l'hôpital pour savoir quoi faire mais Julien, beaucoup plus calme, a essayé de me rassurer, il m'a rappelé qu'ils nous avaient bien dit de vérifier l'évolution à deux heures d'intervalle, et puis on ne savait même pas s'il était en aplasie ou pas. Alors j'ai attendu, sans pouvoir dormir, en me demandant ce qu'il allait encore nous arriver... A 2h du matin il n'avait plus que 37,9°C, ça m'a un peu rassurée, puis à nouveau 38,4 vers 3h30. Là j'ai appelé, j'hésitais à les déranger à cette heure-là, c'est dur de savoir si c'est très urgent ou bien pas grave du tout quand on n'est pas médecin, mais tant pis, je préfère appeler pour rien que de passer encore à côté de quelque chose de grave. Et d'ailleurs quand je leur ai expliqué la réponse a été claire : "vous venez tout de suite, on vous attend".

 

Alors branle-bas de combat, je rassemble quelques affaires en vitesse pendant que Julien réveille Lucas et le glisse dans la voiture. Impossible de se débrouiller pour faire garder Jade à cette heure-là et Julien doit être au travail à 9h alors je pars seule avec Lucas, en priant pour qu'il n'arrive rien sur la route. Heureusement en pleine nuit il n'y a pas grand monde !

 

En arrivant là-bas on nous installe dans une chambre seule, le médecin de garde examine Lucas, on lui reprend sa température qui a encore monté (38,8°C) et on lui fait plusieurs prises de sang. En me voyant autant angoissée l'infirmière me rassure. Ca arrive très souvent, et ce n'est pas si grave, ils sont habitués à gérer, quelques jours d'antibiotiques et ce sera réglé. Ca a l'air si simple dit comme ça ! Je ne sais pas si elle dit ça uniquement pour me rassurer, mais en tout cas ça marche, je suis soulagée de la voir aussi confiante.

 

En en discutant avec des mamans plus tard dans la journée je me suis effectivement rendu compte que c'était assez fréquent, qu'elles l'avaient vécu aussi avec leurs enfants et que ça faisait partie du parcours de chimio, mais sur le coup, avec tout ce qu'ils nous avaient expliqué pendant la première hospitalisation, je vous avoue que j'ai eu vraiment peur pour Lucas (d'ailleurs j'en ai encore les mains qui tremblent...).

 

Je ne sais pas où il a pû attrapper cette infection. J'ai beau réfléchir encore et encore à ce que je n'ai pas bien fait, ce qu'il a touché ou mangé, où il est allé... Je n'ai peut être pas bien lavé sa chambre, ou alors c'est dans le jardin qu'il a attrappé quelque chose, ou dans la nourriture ??? Il y a tellement de risques dans une maison, je me dis que c'est quasiment impossible de chasser tous les microbes !

 

Nous voilà donc engagés dans une nouvelle hospitalisation, imprévue et de durée indéterminée cette fois. Et mon Lucas n'était vraiment pas en forme. Il est monté jusqu'à 39,2°C en fin d'après-midi, malgré le perfalgan (contre la fièvre) et ne voulait rien faire, ni jouer, ni dessiner, ni regarder la tv...  Et puis ce soir il a fallu le laisser... encore. En espérant que sa température chute enfin et qu'il soit mieux demain.

 

 

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19 septembre 2011 1 19 /09 /septembre /2011 22:19

 

Toute la nuit nous pensons à ce rendez-vous. Nous réfléchissons à toutes les raisons possibles. Des résultats qu'on n'aurait pas encore eus ? Des explications à nous donner ? Un problème avec Lucas ? A un moment Julien me dit qu'ils vont peut être nous annoncer qu'il y a eu une erreur et que Lucas n'est pas malade. Très improbable mais ce serait tellement beau !

 

Puis nous allons à ce fameux rendez-vous, et là on nous annonce qu'effectivement il y a eu une erreur (mais pas celle qu'on avait imaginé) et que Lucas n'a pas eu le bon traitement. Il y a eu une inversion et ce n'était ni les bons produits ni les bons délais (il aurait dû avoir des chimios tous les 10 jours et pas tous les 21 jours).

 

Sur le coup nous ne comprenons pas trop ce qu'ils nous expliquent, d'ailleurs je pense qu'ils le font exprès, ils se réfugient derrière leur jargon scientifique et tout un tas de termes médicaux que nous ne maitrisons pas. Nous, tout ce que nous retenons c'est que Lucas n'a pas eu le traitement qu'il fallait, qu'on a perdu du temps et qu'ils ont mis plus d'un mois à s'en rendre compte. Nous ressortons révoltés, c'est inadmissible qu'on se plante sur une question aussi importante que la vie d'un enfant, la vie de NOTRE FILS, et surtout pour une équipe professionnelle, qui nous avait bien expliqué et ré-expliqué que leurs traitements étaient à la pointe dans le domaine. Et qu'est-ce qu'on fait maintenant ? Que va-t-il devenir ?

 

On nous affirme que ce n'est pas si grave, que de toute façon dans l'immédiat on ne peut rien faire, on nous laisse rentrer chez nous et on nous propose de se revoir dans quelques jours pour faire le point quand nous aurons un peu digéré. Nous rentrons donc à la maison, avec Lucas et toutes nos interrogations. Jusqu'ici j'avais pris soin de l'éviter mais dès mon arrivée je me jette sur internet. J'ai besoin de savoir, d'en apprendre plus sur la maladie de Lucas, de trouver des réponses à mes questions, de lire des témoignages d'autres familles qui ont vécu la même chose, et puis aussi et surtout de trouver des renseignements sur les traitements pour pouvoir vérifier que ce qu'ils lui donneront à partir de maintenant sera bien ce qu'il faut qu'il ait. Je m'en veux tellement de ne rien savoir dans le domaine, si j'avais cherché ces informations plus tôt rien ne serait arrivé.

 

Puis nous revoyons les médecins le vendredi suivant. Ce second rendez-vous se passe mieux que le précédent, ils ont tiré certaines choses au clair, peuvent nous expliquer un peu mieux ce qui s'est passé. Ils nous affirment qu'ils ont immédiatement pris toutes les mesures nécessaires pour que ça ne se reproduise plus jamais et nous annoncent qu'une enquête a été lancée par les autorités responsables de ce genre de cas. Puis ils nous présentent leurs excuses, et paraissent vraiment sincèrement désolés de ce qui s'est produit. Ce n'est plus du tout le même genre de relation, où le médecin parait tout puissant et qu'on est pris de haut, là ils se mettent au même niveau et on parle d'égal à égal. Puis ils abordent la suite du traitement, nous disent que même si ce n'était pas exactement  les mêmes chimios elles devraient quand même avoir une bonne efficacité et qu'il ne devrait pas y avoir trop de conséquences pour Lucas. Franchement j'ai du mal à les croire, mais en fin de compte avons-nous le choix ? Même après cette énorme faute, ils restent les seules personnes à pouvoir sauver notre fils, alors c'est terrible à dire, mais nous n'avons pas d'autre choix que de leur faire confiance. En espérant que rien ne soit irréparable...

 

 

Lucas va donc reprendre le "bon" protocole cette fois-ci, il faut attendre la fin de l'aplasie qui suivra la cure qu'il vient d'avoir et puis nous attaquerons les cures suivantes tous les 10 jours. Et comble de l'ironie, la date de la première tombe le 28 septembre, le jour de ses 5 ans...

 

 

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Pour répondre aux futures questions, qui nous ont déjà été posées par notre entourage et parfois de façon un peu abusive et blessante, nous avons choisi de ne pas porter plainte en dehors de ce qui a été fait de façon automatique par l'hopital lui-même. Nous y avons beaucoup réfléchi avec Julien, et notre conclusion a été la suivante :

- ce qui s'est passé est inadmissible mais malheureusement rien ne pourra le changer et au final, que la faute soit reconnue noir sur blanc ou que nous recevions des millions, Lucas n'en sera pas guéri pour autant.

- nous n'avons ni le temps ni l'énegie pour nous lancer dans un tel combat. Nous préférons consacrer toutes nos forces à Lucas et à sa guérison.

- ce que nous voulions a été fait : trouver d'où venait l'erreur et empêcher qu'elle se reproduise, pour que plus aucun enfant ne vive la même chose.

- et surtout, le plus important à nos yeux, il est évident que toute action que nous pourrons mener aura forcément des conséquences négatives pour Lucas, dans le sens où ça instaurera inévitablement un climat de méfiance de la part du personnel soignant, que la relation que nous avions jusqu'à présent en sera modifiée, que nous ne pourrons plus échanger librement, et qu'il y a des risques que ça influe sur les soins de Lucas. L'autre solution étant de changer d'établissement, mais objectivement ce n'est pas possible...

Notre principal souci est de ne pas pénaliser Lucas, et c'est pour celà que nous ne ferons rien.

 

 

 

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19 septembre 2011 1 19 /09 /septembre /2011 22:18

 

Retour à l'hopital pour une nouvelle cure. On commence à avoir l'habitude, Lucas reconnait la route maintenant et se met à pleurer quand on arrive sur le parking. Mais ça ne dure pas bien longtemps car dès qu'on entre dans le service il retrouve un petit garçon qu'il connait.

 

J'espérais que cette cure se passe aussi bien que la précédente, après tout il n'y avait aucune raison pour que ça se passe autrement, mais les chimios n'étaient pas les mêmes et j'ai vite changé d'avis. Les poches étaient branchées depuis à peine 1/2 heure qu'il commençait déjà à vomir tout ce qu'il pouvait.

 

On a passé la journée tant bien que mal, en l'occupant entre deux vomissements et en faisant de gros calins tous les deux. Puis le lendemain c'est allé mieux et il est allé faire des bricolages dans la salle de jeux. Au début il était un peu impressionné et ne voulait pas me lacher, il a fallu que je lui tienne une main pour qu'il accepte de s'assoir avec les autres, mais ça n'a pas duré, rapidement il a fini par me renvoyer gentiment dans la chambre et quand je l'ai retrouvé il était extrêmement fier de montrer ses créations.

 

Pendant que Lucas était occupé j'ai retrouvé d'autres mamans au salon des parents, on a discuté de choses et d'autres, de maladie mais aussi de choses qui n'avaient aucun rapport. C'est curieux à dire mais c'était presque "agréable". Et je me suis rendu compte que finalement, le service était peu à peu devenu comme notre deuxième maison. On s'y sent presque "chez soi", on a nos habitudes, nos repères, on retrouve les enfants, les parents, l'équipe soignante, et chacun prend des nouvelles de l'autre. On s'aide, on s'épaule, on s'écoute, on rigole aussi... on "partage" en fait, tout simplement. Parce qu'on vit tous et toutes la même galère.

 

La cure est arrivée à sa fin, depuis l'arrivée nous comptions les jours, j'avais dit à Lucas "plus de dodos ici, c'est fini on rentre à la maison". Son sac était fait, il ne restait plus que la visite de l'interne pour signer le papier de sortie. Et puis, finalement, non. "Pas de sortie, on préfère garder encore Lucas pour la nuit c'est mieux, on reverra demain et puis vous rencontrerez le grand professeur avant de partir. Ce serait bien que votre mari soit là aussi, pour faire le point."

 

Alors on re-défait tout le sac, on explique à Lucas qu'en fait on ne rentre pas, qu'il va dormir encore ici ce soir et qu'on verra demain, on appelle Jade et Papa pour leur expliquer, on s'organise pour que Julien puisse venir demain pendant que Jade sera gardée par une voisine... Et puis on stresse, forcément. Parce que s'ils le gardent, c'est qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Et ce rdv demain, pourquoi ? Que vont-ils nous dire ? Pourquoi faut-il que nous soyons là tous les deux ? Bref, mille questions se bousculent mais quand je demande ils restent très évasifs. Alors je rentre avec mes questions, en espérant que je m'inquiète pour rien.

 

 

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19 septembre 2011 1 19 /09 /septembre /2011 22:17

"B"

 

Un petit bonhomme de 7 ans.

L'un des premiers enfants que j'ai croisés quand nous sommes arrivés avec Lucas.

Celui qui a prêté sa game boy à mon loulou qui n'avait encore aucun jeu à lui parce que Papa n'était pas arrivé.

Celui qui m'a tant fait rigoler en jouant au jeu du "ni oui-ni non" avec ses expressions de grand inculquées par son Papa : "très probablement", "c'est à étudier", "pas à première vue".

Celui qui s'est battu comme un chef contre une méchante maladie qui a finalement eu raison de lui...

 

 

Le 28 aout, j'écrivais ceci :


Je viens d'apprendre qu'un des enfants qui était soigné dans le même service que notre fils est décédé cette nuit. Ca m'a complètement anéantie, j'ai été bouleversée quand je l'ai appris. Je n'ose même pas imaginer la peine de ses parents, c'est horrible, comment peut on surmonter ça ?
C'est la première fois que je suis confrontée à un drame pareil, nous sommes encore "nouveaux" dans ce service, bien sûr je sais que les enfants ne guérissent pas toujours, je sais que le risque est grand aussi pour mon petit garçon, mais jusqu'ici aucun enfant n'était décédé, ou au moins je n'en avais jamais été informée, et là j'apprends qu'il est parti.
Il s'entendait bien avec mon fils, ils ont joué ensemble plusieurs fois, ils avaient presque le même âge, et moi je retrouvais sa maman on allait prendre un café ensemble ou discuter un peu de nos enfants. Je ne m'y attendais vraiment pas et du coup quand je suis arrivée ce matin et que l'infirmière m'a dit "j'ai quelque chose à vous dire, B….. est parti cette nuit" ça m'a fait un choc énorme (je ne mets pas son nom, je ne sais pas trop si j'ai le droit).
Je me rends compte que même si j'en avais entendu parler, la mort pour moi c'était un concept irréel , et jusqu'ici je n'avais jamais vraiment compris que ça pouvait arriver en vrai sur nos enfant.

 

 

Aujourd'hui encore je ne peux m'empêcher de verser quelques larmes quand je pense à lui. A chaque fois que j'entre dans le service, je le revois me faire un signe de la main. Je suis révoltée par autant d'injustice. Pourquoi ? Comment peut-on laisser des enfants mourir encore aujourd'hui, alors que la médecine a fait tant de progrès, qu'on greffe des coeurs et même des visages, qu'on clone des animaux et qu'on étudie des cellules minuscules dans des microscopes ? Perdre un enfant c'est intolérable, ça ne devrait jamais exister.

 

Dans mes souvenirs, ce sera avant tout son sourire malicieux qui restera. Un sourire que je n'oublierai jamais.

Et puis cet échange avec sa maman aussi, le dernier, que je regrette tellement aujourd'hui...

 

Je l'avais croisée dans le couloir, je l'ai vue très rapidement elle n'avait pas vraiment le temps de discuter parce qu'ils rentraient chez eux, son fils était déjà sur le brancard des ambulanciers. Je lui ai demandé comment ça allait, et je me souviens encore de ses mots, elle m'a répondu "avec les médecins on a décidé de le laisser souffler". Et moi je n'ai rien compris, j'ai pensé bêtement qu'il rentrait se reposer quelques jours chez lui avant de rattaquer la suite du traitement, et j'ai répondu qelque chose comme "bon, ça va vous faire du bien". Je n'ai même pas été capable de comprendre. Elle m'a regardé avec un sourire triste, elle a juste répondu "bon courage" et elle est partie. Sur le coup j'ai éprouvé une sensation étrange, mais je n'ai pas compris pourquoi, dans son regard il n'y avait pas vraiment de désespoir, pas de larmes, juste énormément d'amour pour son fils. Puis j'ai rangé cette discussion dans un coin de ma tête, et ce n'est que quand j'ai appris la nouvelle que j'ai réalisé. Quelle idiote j'ai été ! J'ai dû lui faire tellement de mal avec cette phrase toute bête, j'ai été tellement maladroite, je m'en veux si vous saviez.

 

 

Petit "B", je t'envoie des milliers de bisous, j'espère que tu es bien, là où tu es, et qu'enfin tu peux te reposer. Prends soin de ta famille petit bonhomme, ils ont besoin de toi...

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17 septembre 2011 6 17 /09 /septembre /2011 22:51

 

Nous rentrons à la maison en début d'après-midi et Lucas fait une sieste de presque 5 heures ! Lui qui n'en avait quasiment jamais fait jusque là... Puis le lendemain nous fêtons l'arrivée de Papy et Mamy à grand renfort de Champomy. Ca ne fait que qelques semaines que nous nous étions quittés et pourtant c'est un moment de forte émotion. Tant de choses se sont passées depuis la dermière fois...  Je prends conscience que la vie est faite d'imprévus et qu'il faut profiter pleinement de tous ces petits instants de bonheur quand ils se présentent.

 

La vie reprend son cours tant bien que mal. L'accès aux lieux publics est interdit à Lucas mais on trouve à s'occuper dans le jardin, en forêt et puis à la maison avec des jeux. Les jours d'hôpital Mamy ou Papy nous accompagne, tandis que l'autre reste garder Jade. Ca rend les choses plus agréables (ou moins pénibles).

 

Ca devient compliqué de faire manger Lucas, tout ce qui a un peu d'odeur lui donne la nausée, tout ce qui est fade le dégoute à cause de la chimio, et puis il n'a tout simplement pas faim. Il faut dire que les médicaments lui remplissent déjà bien l'estomac ! Alors avec Mamy on fait travailler notre imagination pour lui faire avaler quelques bouchées, on oublie un peu les règles d'équilibre alimentaire et on lui fait ce qu'il aime (on a mangé trois fois des frites en une semaine) et puis suivant les conseils de la diététicienne on enrichit tous les plats avec de l'huile, du beurre, du fromage... J'ai peur qu'il perde trop de poids, je me dis qu'il faut qu'il soit en forme pour pouvoir supporter les traitements, et puis il n'était déjà pas très épais au départ alors il n'a pas trop de marge... Mais heureusement, les Mikados sont là ! C'est le seul truc que Lucas mange volontiers alors on a dévalisé le rayon.

 

Et puis un jour, ce que je redoutais se produit, inévitablement.

Je retrouve des cheveux de Lucas un peu partout, sur le canapé, sur l'oreiller, dans ses vêtements... Par mèches entières. Ca y est mon fils devient "visuellement" malade. Jusqu'ici c'était un concept assez abstrait. Même si nous nous savions, les gens qui le croisaient dans la rue ne pouvaient pas s'imaginer ce qu'il traversait. Mais maintenant c'était visible physiquement. N'importe qui le regarderait saurait instantanément qu'il avait un cancer. C'était inscrit sur son visage. Et ça, c'est dur, ça fait mal...

 

J'avais entendu parler d'enfants à qui on avait rasé les cheveux, mais je m'étais jurée de ne pas toucher à ceux de mon fils. Pour moi c'était quelque chose de barbare, faisant inéluctablement penser aux sévices subis par les déportés juifs pendant la guerre. Et puis... les cheveux qui tombent, ça gratte, ça tombe dans les yeux, ça gêne et il faut bien reconnaitre que quoi qu'on fasse il finira bien par être chauve, comme tous les autres. Alors Julien a pris son courage à deux mains et il a rasé les quelques touffes qui résistaient tant bien que mal...

 

On lui a parlé "Barthez" pour essayer de rendre la situation moins dramatique, mais évidemment, vu son âge, ça ne lui disait rien. Là c'est Papa et Maman qui se sont pris une belle claque !!!!! Eh oui, les joies de la Coupe du Monde 98 c'est d'un autre siècle, la génération "2000" est bien loin de tout ça...

 

Puis on a enchainé avec l'aplasie. Lucas avait été épargné la première fois mais pas ce coup-ci. Alors Maman s'est transormée en une nouvelle version de "Mr Propre" (tiens, lui aussi il est chauve !) et a passé son temps à récurrer toute la maison, avec dans une main sa serpillère et dans l'autre son thermomètre, qui deviendra je pense un allié précieux au cours des prochains mois. J'ai vécu dans l'angoisse permanente qu'il fasse quelque chose d'interdit. Il y a tellement de choses à éviter, tellement de risques, tellement de détails auxquels on ne pense pas... Je me suis levée toutes les nuits pour vérifier qu'il n'avait pas de fièvre, j'ai dû laver la maison dans son ensemble au moins trois ou quatre fois, et j'ai mis des heures à réfléchir à quoi faire à manger. J'imagine que dans quelques temps j'aurai pris l'habitude et que tout ça me fera sourire, mais sur le coup je n'en menais pas large. Heureusement pas de température et les globules blancs sont remontés. Ouf !

 

 

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17 septembre 2011 6 17 /09 /septembre /2011 00:07

 

A notre retour à la maison la vie s'est peu à peu organisée autour de ces nouvelles contraintes. Lucas a eu un peu de mal à retrouver ses repères, les premiers jours il restait collé à nous comme s'il avait peur qu'on le quitte à nouveau, et puis très rapidement il a retrouvé sa complicité habituelle avec sa soeur et s'est remis à jouer. J'avais peur de ne pas arriver à lui faire prendre tous ses médicaments mais finalement il a très bien compris que c'était indispensable et n'a (presque) jamais râlé.

 

Nous sommes retournés plusieurs fois à l'hopital, pour des prises de sang, des pansements et des consultations, et j'ai fait la connaissance de quelques autres mamans qui accompagnaient elles-aussi leur enfant malade. Lors de la première hospitalisation je m'étais focalisée sur Lucas mais cette fois, les heures d'attente aidant, j'ai commencé à tisser quelques liens (encore timides) avec elles, en même temps que Lucas se faisait de nouveaux copains de jeux.

 

Puis le 17 aout est arrivé, il a fallu refaire ses valises le coeur lourd, et repartir pur une nouvelle cure. Je crois qu'il n'y a pas besoin d'en dire beaucoup plus sur notre état d'esprit à ce moment-là...

Ayant encore en tête les images de mon loulou roulé en boule au fond de son lit, j'appréhendais énormément cette nouvelle hospitalisation. Mais Lucas ayant été très malade lors de la première cure, il a reçu dès son arrivée des médicaments contre les vomissements et, à mon grand soulagement, celle-ci s'est bien mieux passée que la précédente ! Après une petite période de méfiance et d'adaptation, il a vite pris ses marques et suivi son voisin de chambre dans la salle de jeu où il a passé une bonne partie de la journée. Il y a bien eu quelques vomissements à midi et après la sieste mais rien à voir avec la première cure.

 

Durant ces deux jours nous avons un peu mieux découvert les lieux, les équipes, la salle de jeux (pour Lucas) et le salon des parents (pour moi !), le mode de fonctionnement du service... Deux mamans m'ont expliqué pas mal de choses, et surtout réconfortées par rapport au chemin qu'il restait à parcourir. Ca m'a fait beaucoup de bien de voir que je n'étais pas la seule dans ce cas, qu'elles aussi étaient passées par là, que leurs enfants étaient bien plus avancés que Lucas dans leurs traitements et que malgré tout la vie continuait pour eux.

 

Jade a eu l'autorisation de venir voir son frère un petit quart d'heure. On lui avait expliqué mais elle a été un peu impressionnée par tout ça, si bien qu'on est descendus à la cafétéria prendre le gouter. Ca m'a fait du bien de voir mes deux enfants ensemble, même pendant peu de temps. A ce moment-là je me suis dit qu'on y arriverait, que tous ensemble on serait forts et que rien ne pourrait nous empêcher de la vaincre cette maladie. Et puis quelques heures après j'ai dû laisser Lucas la mort dans l'âme et rentrer chez moi pour la nuit. Et là ce n'était plus du tout le même état d'esprit... A chaque fois nous restons avec lui jusqu'à ce qu'il s'endorme et revenons très tôt le matin, mais l'angoisse de la séparation est bel et bien là et Lucas n'est pas dupe. Il lutte contre le sommeil, gardant le plus longtemps possible un oeil à demi ouvert pour vérifier qu'on est toujours dans la chambre, et toutes les nuits il est réveillé à 5h du matin et refuse tout ce qu'on lui propose tant que nous ne sommes pas là. Son regard en dit long au moment du calin du matin...

 

Les mamans m'avaient prévenue, ce combat serait une succession de hauts et de bas, et c'est dans ces moments-là que je prends vraiment conscience de toute la signification de cette petite phrase...

 

 

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15 septembre 2011 4 15 /09 /septembre /2011 23:03

 

Moins de quarante-huit heures après l'annonce de la maladie, Lucas reçoit sa première chimio. On n'a pas encore eu le temps de réaliser ce qui se passait que ça démarre, mais l'état de Lucas ne permet pas d'attendre plus longtemps, il parait que chaque jour compte.

 

Alors vite, avant de démarrer, on nous balance en très peu de temps tout un tas d'informations règlementaires, on nous explique les grandes lignes de la prise en charge, on nous parle de traitement sur plusieurs mois, de suivi sur plusieurs années, de risques, d'effets secondaires, de statistiques, de séquelles, d'examens et de résultats. Là-dedans on est complètement perdus, je ne sais pas si c'est le cas de tous les parents qui passent par cette étape mais ni Julien ni moi ne sommes capables d'assimiler la somme d'informations qu'on nous donne, et pourtant nous sommes conscients que c'est de la santé de Lucas dont il est question et que c'est sa vie qui est en jeu.

 

On nous explique que dans ce type de cancer, Lucas a la forme la plus grave, que ses chances de survie sont en-dessous de 30% et qu'il faudra passer par des traitements lourds pour qu'il ait le maximum de chance de s'en sortir. Il existe un traitement général que suivent tous les hôpitaux de France, mais il est divisé en plusieurs versions légèrement différentes, et le traitement de Lucas (et donc son avenir, sa vie) dépendra d'un simple tirage au sort. On nous demande de donner notre accord pour ce traitement sans vraiment le comprendre, il faut qu'on fasse confiance aux médecins, de toute façon on n'a pas le choix la vie de Lucas est entre leurs mains. Ca rassure Julien de savoir qu'il est pris en charge par des spécialistes, moi ça m'angoisse que son sort dépende d'inconnus et d'une simple loterie, j'ai l'impression de ne rien pouvoir maitriser.

 

Au final, Lucas aura donc :

- une première phase de 6 à 8 cures de chimiothérapie

une intervention chirurgicale pour enlever la tumeur

une deuxième phase de chimiothérapie à très haute dose

une autogreffe de moelle osseuse

éventuellement de la radiothérapie, à voir en fonction des résultats

 

 

La première cure de chimio a été très dure à passer, aussi bien physiquement pour Lucas que moralement pour nous. Notre fils était vraiment mal en point, il avait mal partout et envie de vomir, il a passé tout son temps recroquevillé dans son lit et n'avait envie de rien. Il se sentait agressé par tous les soignants qu'il ne connaissait pas et se crispait dès qu'une infirmière entrait dans la chambre. Nous avons passé nos journées entières à ses côtés en nous relayant pour ne pas le laisser seul une seconde, mais malheureusement il était impossible de rester le soir et nous avons dû le laisser seul chaque nuit. Ca a été le seul moment de la journée où Lucas s'animait, il hurlait et s'agrippait à nous en nous suppliant de rester. J'ai vraiment eu l'impression de l'abandonner, comment expliquer à un petit garçon de 4 ans ½ qui vient d'être plongé dans l'univers de l'hôpital et qui est terrifié qu'on rentre à la maison en le laissant tout seul ici ?

 

Puis enfin, après plus d'une semaine d'hospitalisation, nous avons enfin pu rentrer chez nous. Soulagés de quitter l'hôpital mais aussi extrêmement inquiets de se retrouver seuls chez nous après ce chamboulement, seuls face à Lucas, face à la maladie, face à sa réalité et à ses conséquences sur tout notre quotidien : les imprévus liés à son état, l'hygiène irréprochable, la liste des consignes en tout genre, la montagne de médicaments, les réactions de notre entourage, et puis Jade aussi, qui s'est forcément retrouvée un peu perdue au milieu de tous ces changements.


 

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15 septembre 2011 4 15 /09 /septembre /2011 18:21

 

Bonjour à tous,

 

Je m'appelle Sophie, 31 ans, mariée à Julien, 33 ans, et maman de Jade, 7 ans, et Lucas, 5 ans dans quelques jours.

Si j'ouvre ce blog aujourd'hui, c'est pour partager le combat de notre fils face à cette vilaine maladie qui l'embête depuis quelques semaines déjà.

 

Notre vie a basculé le 25 juillet 2011. Depuis quelques temps Lucas avait changé, il était de plus en plus grognon, courait moins, bougeait moins, il avait peu d'appétit, toute une série de petits détails qui auraient dû nous mettre la puce à l'oreille. Et puis il a fait de la fièvre, par intermittence, uniquement le soir, pendant quelques jours, puis plus rien. Puis il s'est mis à vomir, mais sa soeur sortait elle aussi d'une gastro alors on ne s'est pas inquiétés.

Nous sommes partis en vacances le 14 juillet. Progressivement, l'état de Lucas s'est détérioré. A un moment où il était vraiment énnervé, nous l'avons disputé, en lui disant qu'il avait de la chance d'être en vacances, qu'il avait tout pour être heureux et qu'il n'avait aucune raison de refuser de participer aux activités. Si nous avions su... Puis tout s'est emballé, le vendredi soir il s'est remis à vomir et s'est plaint du ventre. Il n'a pas dormi de la nuit, se tordant de douleur, alors le samedi matin nous sommes rentrés dans la précipitation et dès notre arrivée nous l'avons emmené aux urgences.

 

Nous avons d'abord attendu de longues heures, Lucas était fatigué alors il a fini par s'endormir et personne ne s'est vraiment inquiété, il y avait d'autres enfants prioritaires. Puis soudain tout s'est accéléré, le passage des infirmières, des médecins, les examens, les prises de sang, les perfusions, et surtout l'attente. Cette attente interminable alors qu'on sentait bien qu'il y avait quelque chose de grave et que personne ne voulait nous donner la moindre explication. Les examens se sont succédé toute la journée du dimanche et le lundi matin nous avons été convoqués dans un bureau.

 

On nous a annoncé que Lucas était atteint d'un neuroblastome métastatique de stade IV. Il s'agit d'un cancer qui se développe à partir du système nerveux, et pour Lucas la "boule" se situe au niveau de sa glande surrénale, juste au-dessus du rein. A l'issue des examens ils ont trouvé qu'il y avait aussi des cellules cancéreuses au niveau du foie, de la moelle osseuse et des os (crane, épaule et bassin). Pour nous c'est un choc, aujourd'hui encore les mots me manquent pour décrire ce que j'ai ressenti au moment de l'annonce. C'est toute sa vie qui vole en éclats, toutes ses certitudes, tous ses projets. Tout s'effondre, c'est indescriptible.

 

Lucas a été transféré dans la foulée à un autre étage, il est passé au bloc où on lui a posé un cathéter central (sorte de tuyau qui sort de la poitrine et rejoint les gros vaisseaux sanguins pour permettre de passer les médicaments sans le piquer à chaque fois) puis nous avons fait la connaissance du service qui va devenir notre deuxième maison pour l'année à venir. Un service dont je ne soupçonnais même pas l'existence, une sorte de monde parallèle peuplé de petits êtres sans cheveux et où se cotoient les mots "enfant", "cancer", "bonheur", "souffrance", "vie" et "mort". Là encore ce fut un choc, je n'étais pas préparée à ça.

 

Pour nous donc, une nouvelle vie a commencé. Une vie pleine de bonheurs mais aussi inévitablement pleine de moments difficiles, et c'est pour cette raison que ce blog voit le jour. Contrairement à d'autres, il n'a pas vocation à donner des nouvelles à mon entourage. Nous les tenons au courant directement, par mail ou par téléphone. Si je crée ce blog, c'est plutôt pour avoir un espace de liberté où je pourrai me libérer en partageant mes questions, mes angoisses et mon ras-le-bol, dans l'anonymat, et pouvoir parler librement de tout ce que je ne peux pas aborder avec mes proches, parce que c'est dur de tout dire devant eux...

 

Je vous dis à bientôt, et même si ce n'est pas mon but premier, j'espère que ceux qui passeront par là prendront le temps de laisser un message, même très court, car ça fait énormément de bien de ne pas se sentir seul.

 

 

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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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