C'est compliqué d'expliquer à un petit garçon de 5 ans que les traitements qu'on lui inflige sont pour son bien alors que ce qu'il voit, lui, c'est qu'ils le rendent encore plus malade. Quand il est à la maison, il est en pleine forme, et à peine arrivé à l'hôpital, il commence à aller mal...

Au début, on pouvait lui dire que la maladie était là, accrochée à son rein, et que les chimios allaient la faire fondre, comme de la glace au soleil. Le médecin lui avait montré les clichés et il lui avait fait un dessin afin qu'il comprenne bien. Il avait accepté, malgré les effets secondaires et même si la maladie restait pour lui assez abstraite parce qu'il n'avait pas vraiment de symptômes (excepté au tout début)...

Puis il y a eu la chirurgie. Il fallait enlever la boule. Là c'était facile à imaginer. Oui, mais... Comment comprendre, à son âge, qu'en sortant du bloc il allait plus mal qu'avant ? Comment lui expliquer que tous ses organes avaient été malmenés et qu'il faudrait du temps pour que tout se remette en place ? On avait essayé de le préparer mais il pensait (de façon très logique) qu'une fois la méchante boule retirée tout irait mieux !

Il pensait peut être qu'ensuite ce serait fini... Mais nous avons enchainé avec la chimio haute dose et l'auto-greffe. "On va nettoyer ton corps pour en retirer la mauvaise moëlle et réinjecter de la nouvelle toute propre." Là encore, ça semblait simple, et pourtant... Il a passé des semaines d'horreur, sans pouvoir avaler sa salive tellement il avait la bouche pleine d'aphtes, il a fini en réa, ils ont bien cru le perdre à plusieurs reprises... Comment lui expliquer ? On pouvait simplement lui dire que quand ses globules blancs remonteraient, enfin, ça irait mieux !

Puis, à l'issue de tout ça, fin avril, après huit mois de combat acharné, les résultats des examens sont arrivés. Plus de traces de la maladie. Enfin, ça y est, elle est partie ! On a fait la fête, on était contents, tellement contents...

Mais, alors qu'il croyait en avoir vraiment fini pour de bon, on a attaqué la radiothérapie. Une nouvelle étape, pleine d'angoisse pour lui parce qu'il ne connaissait pas. "On va envoyer des rayons lasers pour nettoyer le trou laissé à la place de ton rein, là où était la méchante boule". Pour faire disparaitre les dernières poussières de maladie. Mais quelles poussières ??? On venait de lui dire que la maladie était partie ? Comment lui faire comprendre que, oui, on ne voit plus rien, mais que non, ça ne veut pas dire que la maladie ne reviendra plus, et qu'il faut quand même continuer à le soigner "au cas où"...

Si ça n'avait été que la radiothérapie encore... Mais il y a eu ensuite les cachets à prendre par la bouche. On commençait à peine à retrouver nos marques chez nous, et il a fallu intégrer ça à son quotidien, et lui expliquer qu'il fallait impérativement les prendre. Pour soigner la maladie, encore...

Et dernièrement, l'immunothérapie. Retour à l'hôpital. Retour dans l'univers de la maladie. Et inévitablement, effets secondaires... A nouveau, comment lui faire comprendre qu'il va devoir repasser par des moments très durs, où rien n'ira, alors qu'il y a à peine quelques jours il courait dans le jardin en pleine forme ? "C'est pour ton bien chéri"... Tu parles !

J'ai constamment l'impression de lui mentir. A chaque épreuve qu'il surmonte, en voilà une nouvelle qui se présente. Est-ce qu'on aurait mieux fait de lui dire dès le départ tout ce qui l'attendait ? Je n'en suis pas sure. Mais a-t-on fait le bon choix en cloisonnant les étapes et en ne les lui annonçant qu'au dernier moment (ou presque) ? A-t-on été honnêtes ? Etait-ce vraiment pour le protéger ? Ou pour nous protéger, nous, pour éviter d'affronter son regard d'enfant sur la réalité qu'on fuyait ?

Pour répondre à la question de comment Lucas vit tout ça, eh bien je dirais "pas très bien, mais pas trop mal". C'est dur pour lui parce qu'il a l'impression que ça n'en finit jamais (et ce n'est d'ailleurs pas tellement faux...). On sent beaucoup de colère en lui, qu'il exprime de façon plus ou moins explicite, et il nous fait bien comprendre qu'il n'est pas d'accord avec tout ce qui lui arrive, ces derniers temps davantage qu'avant je trouve. Mais ça ne dure jamais bien longtemps et il finit toujours par s'adapter, trouver les ressources nécessaires pour faire face et même apprécier certains moments malgré tout.

Pour ne citer qu'un exemple, il n'a pas dit un mot pendant tout le trajet en voiture hier soir quand nous avons pris la route de l'hôpital et il a trainé les pieds entre le parking et l'entrée, mais une fois dans l'ascenseur, il s'est fait une joie d'appuyer lui-même sur le bouton de l'étage (notre rituel), et en arrivant dans le service il me précédait dans le couloir.

Plusieurs fois dans la journée, il dit "non", refuse de participer aux soins ou de faire ce qu'on lui dit. Et puis dix minutes plus tard il rigole avec l'infirmière. Sans rancune...

Et puis il y a toujours ces questions... Juste un exemple, pas plus tard que ce soir... "Maman est-ce que quand je ne serai plus malade je serai mort ?"

Voilà...

Nous avons été relâchés hier en fin d'après-midi. Que c'est bon d'être à la maison ! Lucas va mieux, hier en rentrant il chauffait encore un peu et hier soir il n'a rien mangé, mais il a fait une grosse nuit et ce matin tout allait mieux. On a retrouvé notre petit loup d'amour, ça fait du bien, les parents passés par là avant nous avaient raison, ils se remettent vite une fois que les injections sont passées...

On va profiter du weekend maintenant, avant le retour à l'hôpital dimanche soir (et cette fois en secteur stérile). Encore une grosse épreuve, mais avant il y a ces deux jours de "permission", alors on compte bien en profiter au maximum, sans penser au reste (ou du moins essayer...).

Mon petit coup de gueule du jour, pace que j'en ai marre d'entendre ça toute la journée... A ceux qui ont tout pour être heureux et se plaignent du temps qu'il fait, ce n'est pas ça le plus important, vous êtes en bonne santé, tous ensemble, avec votre mari, votre femme, vos enfants... Alors le temps qu'il fait dehors, c'est vraiment le dernier des détails ! Profitez-en pour passer du temps avec vos proches, il y a des millions de choses sympas à faire même à l'intérieur. Et si vous voulez sortir, un peu de pluie ne tue pas, et les imperméables existent ! Voilà...

Bon weekend à tous !

Les journées se suivent et se ressemblent... Les heures, elles, se suivent mais ne se ressemblent pas. Lucas oscille entre périodes de forte fièvre qui ne baisse pas malgré les médicaments, et moments de répit où il retrouve la forme et se remet à jouer. C'est fou comme son état peut changer vite !

Il ne mange quasiment pas, enfin là encore c'est très variable selon les moments mais de toutes façons c'est en quantité très insuffisante. Comme il mangeait bien ces derniers temps à la maison, je commençais à me dire que peut être ils parleraient d'enlever la sonde, mais quand le médecin est passé lundi matin et que je lui ai posé la question, il m'a répondu qu'on attendait de voir comment ça allait se passer pendant les hospitalisations. A la façon dont il disait ça, je crois qu'il savait déjà comment ça se passerait, et qu'il attendait juste que je m'en rende compte par moi même... On est bien loin du jour où on pourra enfin retirer ce satané tube de plastique, il faut se rendre à l'évidence...

Déjà trois jours de passés, on a hâte de rentrer à la maison même si ce n'est que pour deux jours. Aujourd'hui il commençait à râler contre tout, enfin en réalité contre moi, parce qu'il n'y a personne d'autre sur qui passer sa colère... C'est dur pour lui, il n'est pas bien, je comprends qu'il en ait marre, c'est bien légitime, mais parfois j'ai du mal à garder patience et à trouver des astuces pour l'occuper et contenir ses humeurs. Il veut tout et rien à la fois, ses envies durent quinze secondes et puis il ne veut plus en entendre parler... Bref, difficile de suivre !

Espérons que la nuit sera plus calme que la précédente, il a dû dormir trois heures en tout et pour tout... (et du coup moi aussi...).

Eh oui, nous voilà déjà en Juillet dès demain... Il y a un an, à cette époque, nous ignorions encore tout de ce qui allait bouleverser nos vies quelques jours plus tard. Nous vivions heureux, insouciants, sans se douter du bonheur que nous avions, même si Lucas montrait déjà quelques signes annonciateurs... J'entre dans ce mois de Juillet avec appréhension, parce qu'il est symbolique, parce qu'on rentre dans les "un an", et puis aussi parce que lundi nous débutons l'immunothérapie. Une nouvelle page qui se tourne, une page pleine d'inconnu, et c'est bien connu, l'inconnu ça fait peur.

Aujourd'hui il pleuvait, alors nous sommes allés au cinéma voir Madagascar. Là encore, ça faisait un an qu'on n'y était pas allés puisque, comme tous les lieux publics, ça nous était interdit. Lucas était super content, depuis le temps qu'il nous en parlait !

Il sait que demain soir nous repartons à l'hôpital, on a commencé à lui en parler doucement et puis cet après-midi on a préparé son sac avec ses jeux. Dur dur... Petit bonhomme, si on pouvait faire quelque chose, son Papa et moi, pour lui éviter ça et prendre sa place, on le ferait sans hésiter... Mais on ne peut pas, il faut que ce soit lui qui endure tout ça, du haut de ses 5 ans, comme un grand.

Eh oui, il faut croire que l'hôpital nous manquait... Lucas n'a rien trouvé de mieux que de se cogner la tête contre le coin de la table en chahutant, et on a fini le weekend aux urgences. Il s'est bien ouvert, il y avait du sang partout, il nous a fait une belle frayeur... Du coup, pas d'autre choix que de se rendre aux urgences, même si ça ne m'enchantait pas qu'il se retrouve au milieu de tous ces microbes.

Le service était bondé, il y avait des enfants partout mais vu le dossier de Lucas on a été pris en charge assez rapidement. Ouf ! Bilan : une belle plaie, trois points de suture sur le crâne et une grosse bosse qui bleuit. Lucas a été super courageux, il a bien respiré dans le masque de meopa comme on lui demandait (il faut dire qu'il commence à être habitué...) et l'interne a pu faire son travail sans qu'il bouge. Quand il lui a expliqué que ça allait faire un peu mal, Lucas a répondu que ce n'était pas grave, qu'il avait l'habitude et qu'il n'allait pas pleurer. Et c'est ce qu'il a fait ! Encore une fois j'ai été impressionnée par sa maturité, quel grand garçon on a ! Un petit bonhomme qui m'épate chaque jour.

Ils voulaient le garder en observation la nuit mais on a négocié pour le ramener à la maison. Trop de souvenirs dans ce service où nous étions arrivés il y a quasiment un an, sans savoir encore pourquoi Lucas allait si mal... Et puis il est bien mieux à la maison. Nous, nous avons veillé toute la nuit pour surveiller que tout allait bien, mais lui a parfaitement dormi !

Enfin voilà, de quoi bien nous occuper, nous qui nous ennuyions presque... Et moi qui parlais du bonheur de retrouver un quotidien calme et sans surprise !!!!!!!