23 janvier 2017 1 23 /01 /janvier /2017 12:14

Bonjour à tous, je ne vous oublie pas, la chimio est terminée et Lucas s'en est plutôt pas mal sorti même si encore beaucoup de maux de ventre. Par contre Maman a la grippe... Je suis au fond de mon lit et j'ai mal partout dès que je bouge alors pour plus de nouvelles il faudra patienter un peu. Merci pour vos messages

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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17 janvier 2017 2 17 /01 /janvier /2017 22:22

Attention je vous préviens, je vais râler... Vous n'êtes pas obligés d'aller plus loin !

 

La discussion a été engagée avec les médecins sur l'éventualité de repasser Lucas sous nutrition entérale, soit par sonde, soit par gastrostomie. Lucas a peu d'appétit, il ne mange pas suffisament ou du moins pas de façon régulière, il peine à maintenir son poids et en perd à chaque "embuche" (chimio, infection etc...). Alors, comme il ne rentre tout simplement pas dans les cases, on s'arrête aux chiffres et on choisit la solution toute faite : le gaver. Oui, car c'est le terme médical, apparemment...

 

La nouvelle est dure à accepter évidemment. Même si on savait que ça nous pendait au nez, on essayait par tous les moyens de l'éviter depuis des mois : des repas qui durent des heures où il faut négocier pour chaque bouchée, des calories concentrées autant que je peux avec beurre, crème, huile, fromage et autres trucs bien gras glissés dans chaque plat, des collations et grignotages proposés toute la journée, des compléments alimentaires hyperprotéinés... C'est un combat épuisant au quotidien, mais Lucas fait vraiment de gros efforts, et cette nouvelle il la perçoit comme un échec. Tous ses efforts ne valent rien face à un simple chiffre sur une balance.

 

Malgré ça, et malgré les souvenirs traumatisants de notre première expérience dans le domaine (car Lucas le vit vraiment comme une agression), il m'est arrivé parfois de me dire, "oh et puis mince, si on la mettait cette sonde, ça nous réglerait pas mal de problèmes"... Oui, car je ne suis pas totalement bête, je comprends qu'il a besoin d'apports alimentaires pour avoir l'énergie de se battre, que s'il est trop maigre il est plus faible, plus fatigable, moins résistant aux traitements et aux infections... Et puis honnêtement, ça nous enlèverait pas mal de soucis au quotidien, Lucas aurait moins de pression et arrêterait de redouter chaque repas !

 

Oui, mais ce qui me gène vraiment là-dedans, c'est qu'on nous apporte une solution toute faite, sans prendre en compte la globalité de la situation et sans vraiment cherche la cause du problème. Personne ne se pose la question du pourquoi il a tant de mal à manger ? Pourquoi il vomit régulièrement ? Pourquoi il a des maux de ventre quasiment en continu et des troubles digestifs récurrents ? Alors si, il y a bien une réponse qu'on nous sort à toutes les sauces : "les chimios" ! Oui, certes, ça n'aide pas... mais je suis convaincue qu'il y a autre chose. Les autres enfants qui suivent le même protocole n'ont pas tous ces symptômes. Et puis c'est un peu facile je trouve.

 

Alors cette sonde, je suis prête à en discuter, je dis oui si c'est dans le cadre d'une stratégie réfléchie pour améliorer son confort, mais je dis non si c'est juste lui remplir l'estomac pour qu'il finisse d'une façon ou d'une autre par prendre du poids. Pour moi ce n'est pas la solution.

 

Bref, on a encore un petit peu de répit et d'espoir. L'objectif est de reprendre 500g d'ici quinze jours. Là je rigole, car on est en pleine chimio et tout le monde sait très bien que cette semaine-là il perd toujours du poids. A moins d'un miracle, je ne vois pas trop comment ça pourrait se faire, mais bon...

 

Alors voilà, je vous l'avais dit, aujourd'hui j'étais là pour râler ! Suite au prochain épisode...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 janvier 2017 5 13 /01 /janvier /2017 21:29

Déjà une semaine que je n'ai pas donné de nouvelles... Lucas va plutôt bien, il a été transfusé en plaquettes dimanche, comme je le prévoyais, mais hier le bilan était beaucoup mieux. Il a le nez qui coule, comme beaucoup de monde en ce moment, mais il n'est plus en aplasie alors on surveille juste de près. Du coup, avec l'épidémie de grippe qui atteint son pic, j'avoue, j'ai sauté sur le prétexte pour le garder au chaud. Je ne peux pas le priver d'école tout l'hiver pour éviter qu'il soit touché, mais là en pleine épidémie, tout juste sorti d'aplasie, avec déjà un rhume en cours et la chimio qui doit commencer lundi, ça fait quand même beaucoup.

 

On repart pour la neuvième cure lundi donc. Et en même temps on en profitera pour faire un point sur pas mal de choses. Un point nécessaire mais que j'appréhende un peu... enfin on verra.

 

Bon, mon petit bonheur du jour... C'est très banal, mais je crois que c'est tout simplement d'avoir fini de trier l'énorme pile de courrier qui prenait tant de retard !!!!! (même si je sais que ça ne va pas durer très longtemps malheureusement...) Et vous ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 janvier 2017 5 06 /01 /janvier /2017 20:11

On est un peu en mode hibernation ici en ce moment. Il fait super froid, comme un peu partout en France, et j'ai beau accumuler les pulls, écharpes et manteaux, quand je récupère Lucas le midi à l'école il continue de grelotter en claquant des dents pendant plus d'une demi-heure. Pourtant j'ai vérifié, ils chauffent bien les salles de classe !!!!! Mais avec son poids plume il n'a aucune réserve et son corps a du mal à se réchauffer...

 

L'effet positif de tout ça, c'est que du coup ça lui ouvre l'appétit ! Bon, je pense que les calories supplémentaires sont vites brûlées, mais je reste positive et je me dis qu'au moins son estomac se réhabitue à absorber des quantités de nourriture plus "normales".

 

Sinon, la prise de sang d'hier a montré qu'il avait toujours les globules blancs et les plaquettes dans les chaussettes, donc on refait un bilan demain mais je pense qu'on va avoir droit à une transfusion à suivre. On ne change pas les vieilles habitudes...! Je croise les doigts pour qu'il n'attrape rien à l'école, la gastro et la grippe nous tournent autour, sans parler des autres virus de saison... Ah là là, si je pouvais je passerais dix fois par jour dans la classe faire moi-même le ménage pour tout désinfecter !!!!!

 

Le petit bonheur du jour : le café partagé avec la voisine d'en face, venue nous rapporter du courrier déposé dans la mauvaise boite aux lettres. Un p'tit moment improvisé mais qui fait toujours du bien...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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3 janvier 2017 2 03 /01 /janvier /2017 23:20

Lucas a fait sa rentrée aujourd'hui comme tous les copains. Dire qu'il n'y était plus allé depuis le 28 novembre... il avait hâte ! Un peu peur aussi, du regard des autres et de son retard dans les leçons, mais il a une maitresse tellement géniale que je ne me fais pas trop de souci...

 

Pour fêter ce moment (et aussi parce que tout prétexte est bon pour le faire manger) il est parti avec le goûter à partager avec toute la classe. Brioche et chocolat pour tout le monde ! J'ai eu quelques échos comme quoi ils avaient tous apprécié (et même que la maitresse en avait repris deux fois... comme je sais qu'elle lit, ça la fera surement beaucoup rire !).

 

Le programme reprend à côté de tout ça : demain kiné, jeudi prise de sang, vendredi kiné... C'est pire qu'un emploi du temps de ministre, mais ça maintient en forme. De mon côté aussi c'est reparti : le blues des fêtes est derrière, on attaque 2017 et on ne réfléchit pas, on avance un pas après l'autre. Pour l'instant deux objectifs : qu'il remarche correctement et qu'il reprenne du poids.

 

Mon petit bonheur du jour : évidemment, avoir emmené mes DEUX enfants à l'école ce matin... et les entendre râler parce qu'ils étaient pressés et que je mettais trop de temps à dégivrer le pare-brise !!!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 janvier 2017 1 02 /01 /janvier /2017 21:29

Je cherche les mots qui iraient le mieux pour remercier tous ceux qui ont participé à la collecte tout ce mois de décembre. Plusieurs fois vous m'avez réchauffé le cœur. Par vos dons évidemment (voir la cagnotte grimper c'était génial) mais aussi par vos petits mots si touchants. Je me souviens d'un soir en sortant de réanimation, j'avais le cœur lourd de mauvaises nouvelles pour Lucas et pour ses voisins de chambre, et puis en ouvrant l'ordinateur j'ai découvert un montant extraordinaire. Je ne me souviens plus du nombre, mais j'ai été vraiment impressionnée et je me suis dit ce soir-là "on n'est pas tous seuls, il y a des gens derrière nous qui nous soutiennent et qui pensent à nous". C'est peu de chose mais ça fait toute la différence.

 

Pour tout vous dire, au moment de créer la collecte, j'avais un peu hésité. Je n'étais pas sure que ce soit approprié de réclamer de l'argent ici, et puis c'était la troisième fois... Mais j'avais envie aussi de faire quelque chose pour cette cause qui me tient forcément à cœur et qui a tellement besoin d'être mise en avant, alors bon, je me suis lancée. On avait récolté 580€ l'an dernier, j'avais donc mis 600€ comme objectif. Et puis... les 600€ ont été bien vite atteints, j'ai donc dû augmenter à 1000€, puis 1200€, puis 1500€... et finalement 2000€ ! A chaque fois je rêvais, me disant qu'on ne les atteindrait jamais mais qu'il fallait bien mettre une barre.

 

J'ai jeté un œil à la page le 31 avant d'aller me coucher, impressionnée et touchée du résultat... et puis au moment de la clôturer le 1er janvier, j'ai eu les larmes aux yeux une fois de plus, en constatant qu'une personne avait fait un dernier don pour atteindre tout juste les 2000€. Merci à elle, et à tous les autres qui l'ont précédée, car oui je vous l'annonce : on l'a fait, vous l'avez fait ! 2000€ ont été récoltés en ce mois de décembre grâce à vous.

 

Je voudrais vous dire tant de choses... mais je trouve seulement MERCI, du fond du cœur, pour votre générosité, votre confiance, et votre soutien à notre famille ainsi qu'à l'Etoile de Martin. J'espère qu'avec cette somme ils pourront avancer dans leurs projets, aider les enfants malades et faire avancer la recherche sur les cancers pédiatriques.

 

BRAVO et MERCI à tous !

 

PS : mon petit bonheur du jour, c'est la super bonne nouvelle de C. qui vient de vaincre sa leucémie pour la 3ème fois, suite à un protocole inédit venu des Etats-Unis. C'était la dernière chance, ils espéraient le miracle... et aujourd'hui il a eu lieu !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 janvier 2017 7 01 /01 /janvier /2017 23:50

A mon tour de partager mes vœux pour 2017... C'est la tradition, n'est-ce pas ? Bon, alors je vous souhaite tout le meilleur, le bonheur, la joie, la santé, la prospérité... J'espère que cette année 2017 sera extraordinaire pour chacun de vous.

 

Pour nous, je n'en demande pas tant. Je voudrais juste qu'elle soit calme et sans trop d'imprévus. Cette année 2016 aura vraiment été difficile. L'an dernier à cette époque Lucas était en forme, dans sa troisième année de rémission, et on était remplis d'espoir. Certes, on vivait dans l'inquiétude des résultats qui posaient question mais les médecins se voulaient rassurants. Et puis en mai tout a basculé, encore une fois. La rechute. Le retour aux traitements. Et évidemment, les statistiques désastreuses qui vont avec.

 

Pour mettre les choses au clair tout de suite, Lucas ne guérira pas en 2017, on le sait. Ce qui nous attend AU MIEUX cette année, c'est un an rempli de chimio, des aplasies entre chaque cure, des bilans tous les deux mois, des médicaments à prendre tous les jours, des prises de sang pluri-hebdomadaires... On peut estimer le nombre de jours d'hôpital prévus à 90 environ... l'équivalent de trois mois entiers rien qu'en 2017 et, encore une fois, ça c'est "si tout va bien". C'est à dire pas de complications, pas de fièvre, pas d'évolution de la maladie... Voilà ce qui nous attend AU MIEUX ! Sans parler de l'angoisse constante que cette situation précaire bascule, que la maladie échappe au traitement et que tout s'effondre vers "le pire", celui auquel on essaye de ne pas penser mais qui est là, bien réel.

 

Honnêtement, cette année qui s'annonce m'effraie un peu. Ce n'est pas de devoir se battre qui me fait peur, c'est de devoir le faire TOUTE UNE ANNEE. Je ne sais pas où on va trouver en nous les ressources nécessaires pour tenir à ce rythme. Je suis tellement fatiguée, physiquement et aussi moralement... Mais je sais qu'on va réussir malgré tout, tout simplement parce qu'on n'a pas le choix, que si on veut tenir il faut se battre, que Lucas a besoin de nous et de nous "forts", et que ni lui ni nous n'avons prévu de baisser les bras face à cette satanée maladie. Il a encore tellement de belles choses à vivre !

 

Je n'oublie pas les autres familles dont l'enfant n'est plus là. Notre quotidien est dur, c'est vrai, la situation médicale de Lucas est difficile et incertaine, mais au moins il est là, à nos côtés, en vie et plutôt en bonne forme. Nous avons cette chance immense et nous n'avons pas le droit de la gâcher !

 

Et puis il parait qu'à chaque nouvelle année il faut prendre de bonnes résolutions... Alors voilà la mienne. Quelques soient nos difficultés, je pense qu'on peut toujours trouver un petit moment, même tout simple, qui nous rend heureux dans chaque journée. Je crois que c'est ça la recette du bonheur : rien ne sera jamais parfait, parfois on en est très loin, parfois on en est proche mais on ne s'en satisfait jamais... On aimerait toujours plus, toujours mieux, mais en fin de compte tout n'est jamais à 100% noir non plus. Alors pour 2017 j'ai décidé (ce sont de bonnes résolutions, on ne sait jamais combien de temps ça va durer...) de prendre le temps de réfléchir tous les soirs pour trouver ce "petit bonheur" de ma journée et de le partager ici. Pour m'en souvenir.

 

Alors je commence aujourd'hui... Mon petit bonheur de la journée, ça a été le bol de chocolat chaud partagé en famille au goûter (chocolat chaud de noël : lait chaud, chocolat en poudre, sirop de vanille et pincée de cannelle). Et vous ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 décembre 2016 5 30 /12 /décembre /2016 13:09

Je n'ai pas donné de nouvelles de Lucas depuis plusieurs jours, désolée pour ceux qui s'inquiètent... En fait c'est que je suis tout simplement incapable de coller à l'ambiance de noël et de vous écrire quelque chose de joyeux et "politiquement correct".

 

Oui, nous avons passé un noël en famille, tous les quatre à la maison. Oui, les enfants ont été gâtés. Oui, ils profitent de leurs cadeaux et des vacances. Mais je ne sais pas... je n'y arrive pas. Cette année nous avons vécu tellement de choses difficiles, avec ce passage en réanimation pour clôturer le tout, et l'avenir est tellement incertain, que je suis tout bonnement incapable d'oublier tout ça pour me réjouir de noël.

 

Et puis il n'y a pas que nous... Notre cercle d'amis désormais n'est plus tellement celui de l'école ou des copains de notre jeunesse. C'est plutôt celui de l'hôpital et du cancer, de ce monde parallèle dans lequel on passe notre vie et où les préoccupations sont tellement différentes. C'est une grande famille, une famille géniale, mais malheureusement dans ce monde-là les mauvaises nouvelles pleuvent tous les jours... Le 24 décembre j'ai appris qu'un petit guerrier avait pris son envol, quelques heures seulement avant noël... Et puis le 25 au réveil, c'en était un autre qui avait lâché les armes dans la nuit... Voilà, c'est ça notre réalité. Et ensuite il faut sécher ses larmes bien vite, accrocher son sourire, et se retourner vers ses enfants pour assurer son rôle de maman.

 

J'espère que vous avez tous passé les meilleures fêtes possibles. J'ai une pensée particulière pour toutes les familles "de la planète cancer", qui vivent les fêtes à l'hôpital ou avec l'absence de leur enfant. C'est dur tous les jours, mais quand le reste du monde fait la fête, c'est pire...

 

Pour la dernière fois de l'année je fais un petit rappel (après, promis je ne vous embête plus)... Plus que 2 petits jours pour faire une bonne action et payer moins d'impôts !

 

=> la collecte

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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29 décembre 2016 4 29 /12 /décembre /2016 12:50

En surfant sur le net aujourd'hui, je tombe dès la page d'accueil sur une question déroutante, cruciale et existentielle, une de celles qui fait vraiment réfléchir...

Faut-il donc être célèbre ???

Bah oui... C'est terrible tout de même ! Dans l'article ils relèvent 27 noms de célébrités. Quel drame ! Autant de destins tragiques, de vies brisées, d'espoir anéanti...

 

Juste pour remettre les choses au clair... Quand 27 célébrités meurent sur la planète et que le monde entier se désole, dans ce même laps de temps, rien qu'en France, ce sont 500 enfants qui meurent d'un cancer. Et là, on n'entent pas grand monde se révolter...

 

L'âge moyen de ces célébrités décédées est de 77 ans. Certes, c'est triste... mais ça reste dans l'ordre des choses. Quand on a 77 ans on a vécu sa vie, on a grandi, appris, fondé une famille, voyagé, partagé des moments d'amitié et d'amour... même vieilli. Quand un enfant meurt de son cancer, il n'a vécu rien de tout ça.

 

Ils ne sont pas célèbres, et pourtant ils mériteraient de l'être. Ce sont des champions, des guerriers, des battants qui luttent au quotidien contre la maladie, en silence, sans se plaindre et souvent dans la souffrance. Ils vivent des choses que peu d'adultes supporteraient, ils se battent contre des statistiques qui ne leur laissent quasiment aucune chance, et malgré ça ils ne baissent pas les bras, ils gardent espoir et ils nous donnent une formidable leçon de vie. Mais ils ne sont pas célèbres, alors ils meurent, les uns après les autres, dans l'indifférence totale.

 

Et vous, ça ne vous révolte pas ???

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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23 décembre 2016 5 23 /12 /décembre /2016 22:22

Comment ça on est le 23 ? Vous êtes sûrs ??? Chez nous cette année l'ambiance de noël est dure à trouver. Mélange de sentiments mitigés qui laissent une saveur douce-amère...

 

Nous n'avons pas vu le mois de décembre passer. Enfin si, on les a vues ces longues journées d'angoisse et d'attente à savoir dans quel sens l'état de Lucas allait évoluer, mais on était bien loin de l'ambiance des fêtes...

 

Il est sorti il y a une semaine c'est vrai, mais il a fallu enchainer avec les allers-retours quotidiens à l'hôpital cette semaine encore, et puis mes microbes et moi on fonctionne un peu au radar en ce moment, concentrant le peu d'énergie disponible pour surnager dans tous les trucs du quotidien...

 

Je me souviens pourtant que quand j'étais jeune, cette période était synonyme pour moi d'émerveillement. Je l'attendais avec impatience, je me faisais une joie de décorer le sapin, j'admirais les illuminations dans la rue, je me promenais au marché de noël en respirant la bonne odeur du vin chaud et des marrons grillés...

 

Cette année, en dehors des magazines arrivés dans notre boite aux lettres au mois de septembre (que les enfants ont bien eu le temps de lire pour le coup !) les seules traces de noël qui sont arrivées jusqu'à nous l'ont été dans l'enceinte de l'hôpital. Merci à tous ceux qui contribuent à ça (les équipes et surtout les associations) : décorations des couloirs, spectacle pour les enfants, distribution de cadeaux... Merci vraiment, heureusement que vous êtes là ! Mais ça me rend triste qu'on vive noël uniquement dans ce cadre là. Que les guirlandes soient attachées à un pied à perfusion. Que le père noël porte un masque. Que le spectacle soit interrompu par les bips des pompes et les passages des infirmières. Quelque part j'ai l'impression qu'on nous vole un peu cette période et toute la magie qui va avec...

 

Je vous rassure, le père noël a eu le temps de s'occuper des listes de cadeaux (bien aidé par quelques lutins... merci à eux encore une fois). Le sapin a été fait également. Mais pour le reste... Que faire à manger quand on a un petit bonhomme que tout dégoute et à qui les simples odeurs de nourriture donnent des nausées ??? Un petit bonhomme qui sort juste de chimio, s'endort sur le canapé et réclame son lit dès 20h ? Le noël magique que tout le monde nous souhaite, malgré toute la bonne volonté du monde, il sera plutôt calme je pense.

 

Et pourtant... comme j'aimerais qu'il soit extraordinaire ce noël ! On ne perd pas de vue que l'année à venir sera très compliquée, qu'on ne sait pas où on en sera l'an prochain à cette date, dans quel état sera Lucas, ni même s'il sera encore là... Je déteste ces termes mais la réalité est là, on gagne du temps, pour l'instant il tient, mais on sait que le cancer est là et qu'il attend la première occasion pour gagner du terrain... J'ai la gorge nouée en me disant "et si c'était le dernier ?", ça me force à en profiter au maximum et à graver en moi tous les moments partagés, mais c'est aussi tellement dur de ravaler ses larmes et de mettre de côté sa tristesse et sa colère contre cette injustice qui ne nous lâche pas !

 

Père Noël, si jamais tu me lis, je ne te demande qu'une chose : trouve un traitement pour mon petit garçon ! Que je puisse le serrer dans mes bras l'an prochain encore, et celui d'après aussi, et puis les suivants...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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