16 décembre 2016 5 16 /12 /décembre /2016 12:21

Nous sommes enfin rentrés à la maison hier midi. Bonheur ! Lucas a retrouvé son environnement... et surtout son lit. En passant la porte de l'hôpital il n'avait qu'une idée en tête : aller à l'école, mais c'est plutôt une grosse sieste qu'il a faite en arrivant à la maison et ce matin il s'est réveillé à plus de 11h. Je le laisse dormir tant qu'il veut, il a pas mal de sommeil de retard alors tant mieux s'il récupère.

 

Avec 18 jours d'hospitalisation dont 7 en réanimation, on peut dire que cette bactérie nous aura bien pourri la vie quand même... Dire que ce n'est qu'une toute petite bactérie que vous et moi avons probablement en nous sans qu'elle ne nous fasse rien ! Le cancer, ses traitements et tous leurs effets secondaires rendent nos enfant tellement vulnérables... La vie peut vraiment basculer en un quart de secondes et on est totalement impuissants face à ça. C'est dur de se dire qu'il n'y a pas "que" le cancer qui peut le tuer, mais que tous les "à côtés" aussi sont une menace pour sa vie... Je ne suis pas très gaie mais c'est la réalité.

 

Enfin bon, cette fois en tout cas c'est Lucas qui est sorti vainqueur de tout ça. Je suis vraiment fière de mon loulou et de la façon dont il surmonte toutes les épreuves les unes après les autres. Le courage ce n'est pas de vivre des choses dures, ça on n'a pas le choix... le courage c'est de les vivre, de tomber et de se relever à chaque fois même si on sait que les chances sont faibles. Et ça, il le fait à merveille !

Bravo mon loulou !!!!!

 

Bon maintenant objectif repos, repos, repos... On va essayer de le requinquer notre petit moineau, qu'il récupère des forces avant la chimio de lundi.

 

Encore une fois, un grand merci à tous pour vos petits mots ces 15 derniers jours, je n'ai pas eu le temps d'y répondre mais je les ai tous lus et ça fait vraiment du bien de lire qu'on n'est pas seuls. Toutes vos pensées positives ont surement aidé Lucas à se sortir si bien de tout ça ! Merci !

 

Angélique, je souhaite que dans les prochains jours ce soit toi qui puisses écrire ces mots. Qu'Emma elle aussi surprenne tout le monde par son courage et rentre chez elle retrouver son lit et votre cocon d'amour. Courage...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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14 décembre 2016 3 14 /12 /décembre /2016 15:52

C'est un fait, on le sait tous (enfin, ceux qui sont concernés de près ou de loin par le sujet), les cancers pédiatriques sont les grands oubliés de la recherche. A peine 2% des fonds alloués aux cancers sont consacrés aux enfants... C'est révoltant mais les laboratoires s'en moquent royalement, ce n'est pas rentable, il n'y a pas assez de sous à gagner, trop peu de débouchés... Il parait que les cancers chez l'enfant, c'est rare ! Allez dire ça aux 2500 familles touchées chaque année rien qu'en France ? Aux 10 enfants nouvellement diagnostiqués chaque jour d'école ???

 

De son côté, l'Etat ne fait pas grand chose non plus (façon polie de dire : rien). C'est même pire que ça, lorsque qu'un député sensibilisé à cette cause propose des lois en ce sens, elles sont systématiquement rejetées. Vous comprenez, "c'est la crise"... Avec toutes les subventions à verser de tous les côtés, les salaires des ministres, les frais de fonctionnement, les réformes qui vont dans un sens puis dans l'autre avec des milliers d'euros dépensés pour rien... L'Etat a d'autres choses plus importantes à gérer. De toute façon, c'est un sujet hyper RARE, vous vous souvenez ? Le genre de truc qui n'arrive qu'aux autres. Et puis sait-on jamais... Des fois que parler du cancer porterait la poisse ou même, le rendrait contagieux ?

 

Si vous aussi ce mépris des pouvoirs publics envers nos enfants vous révolte, sachez qu'il existe un moyen de les forcer à financer les projets en lien avec les cancers pédiatriques. Pour chaque don versé à une association dont les dons sont déductibles des impôts, l'Etat est forcé d'en financer le double. Vous savez, la fameuse histoire de "si vous versez 20€, ça ne vous en coûte que 6€60..." ? Eh bien le reste, c'est l'Etat. Et cette fois, on ne lui donne pas le choix.

 

Je vous laisse le lien vers la collecte pour l'Etoile de Martin... sait-on jamais, si mon blabla vous a convaincus et donné quelques idées ??? On en est à 720€ pour les enfants, c'est génial mais on peut encore faire mieux ! Merci à tous ceux qui ont déjà donné (laissez un petit mot dans la case prévue, c'est toujours sympa de vous lire).

 

=> Pour soutenir Lucas et tous les autres

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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14 décembre 2016 3 14 /12 /décembre /2016 11:12

Désolée je n'ai pas donné de nouvelles ces deux derniers jours je crois. Lucas va bien mieux, on a retrouvé notre petit bonhomme plein de malice et ça fait vraiment du bien. Les antibiotiques se terminent cette nuit, si tout va bien normalement on sort demain ! On a vraiment hâte de retrouver notre nid douillet, si vous saviez ! Pas d'horaires, pas de bips, pas de perfusions, dormir dans son lit, autant qu'on en a besoin, se retrouver juste chez soi...

 

Lucas se remet à manger mieux, il a perdu du poids lors de l'hospitalisation mais il est stabilisé. L'enjeu va être de continuer à maintenir ce poids sans la nutrition parentérale (alimentation par perfusion directement dans les veines pour mettre ses intestins au repos) et puis d'en reprendre petit à petit... sinon on verra les mesures à prendre (= pose d'une sonde ou gastrostomie pour être clair).

 

Ses enzymes hépatiques sont élevées depuis plusieurs jours mais les médecins ne semblent pas trop inquiets, ils pensent que c'est lié aux antibiotiques, c'est un des effets connus. La nutrition parentérale fatigue aussi le foie, mais comme l'un et l'autre vont être arrêtés, on peut raisonnablement penser que ça va redescendre dans les prochains jours. A suivre donc...

 

Idem, les diarrhées sont toujours là mais encore une fois, c'est probablement un des effets des antibios. Comme il ne vomit plus et se remet à manger progressivement, c'est signe que tout cicatrise, donc on attend et on croise les doigts pour que tout rentre dans l'ordre prochainement.

 

Au vu de tout ça, les médecins ont décidé de repousser la chimio d'une semaine. On attaque donc lundi... Chouette, on sort à peine et après trois petits jours de répit on repart pour une semaine marathon qui va le mettre à plat ! Je suis épuisée de tout ça, si seulement on pouvait appuyer sur le bouton "pause" et souffler juste un peu... Mais non, le cancer ne laisse aucun répit, c'est une bataille constante et si on baisse les bras un instant on est mort. Je sais que j'ai une chance immense que Lucas soit encore là et que d'autres donneraient tout pour pouvoir encore se battre, mais franchement, c'est épuisant...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 décembre 2016 7 11 /12 /décembre /2016 21:23

Nous avons passé de jolis moments en famille aujourd'hui encore. Lucas reprend vie, c'est vraiment l'impression que ça me donne, et ça fait tellement de bien de le voir comme ça. On a discuté, on a joué, on a rigolé, et il a été actif une bonne partie de la journée. Quand il est fatigué il se repose, parfois même il s'endort, mais on est là autour de lui et il participe à sa manière à la vie de famille.

 

Il a mangé la moitié de sa brioche ce matin, un peu à midi et à nouveau ce soir. Les intestins semblent mieux accepter le passage des aliments même si ça gargouille pas mal à l'intérieur. Il faut être patients mais ça va le faire...

 

Les valeurs du foie ont augmenté par contre. On est dimanche alors on n'a pas eu trop d'explications aujourd'hui, on verra demain avec le médecin, mais c'est un nouveau paramètre à surveiller... Et puis je vais redemander ce qu'il en est de la chimio aussi car sa cure devait commencer demain, j'imagine bien que ce sera décalé mais je ne sais pas de combien et j'aimerais avoir leur avis là-dessus. C'est toujours la même chose, plus on tarde, plus le cancer a le temps de gagner du terrain...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 décembre 2016 6 10 /12 /décembre /2016 21:16

Je suis vraiment plus que crevée et j'ai du mal à aligner les idées alors voilà des nouvelles en vrac...

Lucas va bien, il a passé une bonne nuit avec Papa et j'ai appris qu'ils avaient joué aux jeux vidéos une grande partie de la matinée : c'était trop bien !

 

Cet après-midi nous les avons rejoints avec Jade, ici les frères et sœurs sont libres de venir autant qu'ils veulent alors on en profite et on retrouve les moments de complicité en famille, à la différence près qu'on est à l'hôpital, bloqués dans une chambre de moins de 10m², et qu'on porte masques et blouses, mais ce n'est pas le plus important.

 

Côté médical, le bilan sanguin de ce matin a montré que Lucas est enfin sorti d'aplasie. C'est vraiment bien car son organisme va pouvoir se battre contre l'infection et s'en débarrasser plus vite. Pauvres bactéries... c'est bientôt la fin pour vous !!!!!

 

En revanche niveau digestif c'est toujours pas ça... Si rien ne s'améliore ce weekend, lundi ils feront une coloscopie pour voir de plus près ce qui se passe. Encore un examen pas très agréable qui ne nous enchante pas, mais bon, s'il faut passer par là pour savoir comment agir...

 

En attendant, ce soir il a mangé un peu de riz et un quart de banane... on progresse ! Demain il m'a passé commande d'une brioche aux pépites de chocolat pour le petit déjeuner, on verra s'il la mange sinon je me dévouerai pour la finir !!!!!

 

Je voudrais terminer ce message ce soir en remerciant du fond du cœur tous ceux qui ont participé à la collecte pour l'Etoile de Martin. Vous êtes vraiment géniaux... on n'est que le 10 décembre et l'objectif de 600€ a déjà été atteint ! Du coup je l'ai porté à 1000€... Je rêve probablement, mais j'ai aussi appris ces derniers temps que rien n'était impossible, alors on verra bien. Partagez à tous vos amis millionnaires... et aux autres aussi. Ensemble, faisons bouger les choses et avancer la recherche !

 

=> La collecte

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 décembre 2016 6 10 /12 /décembre /2016 00:06

Ce soir je vous écris de chez moi. C'est Papa qui fait la nuit avec Lucas, et j'ai pu rentrer passer la soirée avec ma Jadounette (qui déteste que je l'appelle comme ça !). On a un petit rituel toutes les deux depuis des semaines, c'est regarder Le Meilleur Pâtissier à la télé. Evidemment ces derniers temps c'était compliqué... mais on a décidé qu'on attendrait d'être toutes les deux pour regarder la finale ensemble, peu importe le temps qu'il faudrait attendre.

 

Ce soir c'était LA soirée ! Les garçons détestent cette émission, ça tombe bien on n'était que toutes les deux ! Bien emmitouflées sous la couverture, blotties l'une contre l'autre dans le canapé, on a vraiment savouré ce moment... et pas que ! Je suis passée à la pâtisserie en rentrant de l'hôpital et je les ai dévalisés pour faire une dégustation surprise à ma puce ! J'avoue, c'était pas très diététique comme repas, mais on s'en moque complètement, elle a bien rigolé en ouvrant la boite, et demain elle va raconter ça toute fière aux copines.

 

Lucas, lui, n'est pas près de se goinfrer de pâtisseries... Il se force mais l'alimentation est l'un des points qui posent le plus de soucis actuellement. Il mange très peu et en plus il n'en garde pas beaucoup. Pour l'instant il a la nutrition parentérale mais ça ne peut pas durer éternellement... Sinon ils ont totalement arrêté l'oxygène, ce qui est une très bonne nouvelle, son bilan rénal revient peu à peu dans des valeurs plus normales, sa saturation et sa tension sont bonnes, il n'a plus de fièvre depuis plusieurs jours maintenant, son bilan sanguin s'améliore aussi (je pense que demain il pourrait sortir d'aplasie)... Bref, tout va dans le bon sens et nous on commence vraiment à souffler. On aura eu vraiment chaud quand même !

 

Je vous laisse, je vais profiter de mon lit... Un VRAI lit cette nuit, qui va faire un bien fou à mon dos bloqué depuis une semaine !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 décembre 2016 4 08 /12 /décembre /2016 23:33

Des petites nouvelles rapides car je sais que certains en attendent. Lucas va un peu mieux qu'hier et encore un peu moins bien que demain. Tout progresse et s'améliore petit à petit, il faut patienter car ce sera long, on le sait mais du moment que ça va dans le bon sens, on veut bien patienter !

 

Le kiné est passé aujourd'hui faire quelques exercices... Bon ben on vous le dit, c'est loin d'être gagné. C'est fou les muscles qu'il a perdus en seulement dix jours... Et je ne vous parle même pas du poids ! Mais bon, là aussi, on fera ce qu'il faut aussi longtemps qu'il faut.

 

En tout cas un signe qui ne trompe pas : Lucas râle ! Il en a marre d'être à l'hôpital, marre d'être branché aux machines, marre des effets secondaire pas sympas, marre d'être bloqué dans sa chambre, marre du masque, marre d'un peu tout en fait... Pour ça comme le reste, il faut être... PATIENT !

 

Merci à tous pour vos nombreux messages, c'est vraiment touchant de savoir que vous êtes si nombreux à envoyer vos pensées positives à Lucas, et à nous aussi d'ailleurs.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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7 décembre 2016 3 07 /12 /décembre /2016 21:55

Voilà la grande nouvelle du jour : nous avons quitté la réanimation pour retourner en oncologie ! Je crois que je n'ai jamais été aussi contente de passer les portes du service...

 

Nous sommes toujours en isolement, Lucas est bien bien affaibli et il lui faudra du temps pour remonter la pente, on n'est pas près de sortir non plus car il a encore des perfusions d'antibio jusqu'au 14 décembre minimum (sept fois par jour au total, on s'amuse...) mais ce soir c'est surtout le soulagement qui domine. On a passé une sacrée étape

 

Dans notre "bonheur" (tout relatif et assez fragile quand même...) j'ai une pensée pour E. et B. qui vivent des moments très difficiles actuellement. Battez-vous les loulous, faites mentir les médecins et montrez-leur qui est le plus fort !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 décembre 2016 2 06 /12 /décembre /2016 22:50

Après la tornade d'hier, aujourd'hui a été plus calme et les choses semblent aller dans le bon sens. Aucune réaction inattendue liée au nouvel antibiotique, pas de fièvre non plus, Lucas a passé une bonne partie de la journée sans oxygène, on lui a retiré sa sonde urinaire qui le gênait tant, il a mangé un peu... De tout petits pas, mais des petits pas dans la bonne direction. Il en a marre et c'est bien normal, mais il n'est pas près de baisser les bras notre champion !

 

Je ne veux pas crier victoire ni faire de projets par peur de nous porter la poisse (ces derniers temps, à chaque fois que je me suis réjouie, il y a eu des complications...) mais peut-être que demain j'aurai une bonne nouvelle à annoncer.

 

Ce soir je pense fort à une autre petite fille et à sa famille qui vivent exactement la même chose que nous il y a une semaine. Elle se bat aussi contre le cancer et vient d'être transférée en réanimation... comme pour nous, avec fièvre et problèmes respiratoires... Cette réalité que nous vivons, nous sommes malheureusement loin d'être les seuls à la vivre. Tous les jours il y a des dizaines, des centaines d'enfants qui subissent les mêmes épreuves. Ce sont les conséquences des traitements, les effets collatéraux comme on dit, mais que le prix est élevé pour espérer vaincre cette saloperie ! Je pense bien fort à eux, en espérant que les nouvelles soient meilleures demain.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 décembre 2016 1 05 /12 /décembre /2016 22:23

Aujourd'hui a été beaucoup moins facile qu'hier... Je m'excuse par avance si mes propos sont fouillis ou manquent de tact, si je dors 4h par nuit depuis une semaine c'est bien le grand maximum et la fatigue associée au stress ne font pas bon ménage...

 

Nos craintes d'hier se sont confirmées aujourd'hui, les antibiotiques que Lucas reçoit sont connus pour être néphrotoxiques et, en effet, ils ont attaqué durement son rein (pour rappel, il n'en a déjà plus qu'un seul, l'autre ayant dû être retiré avec la tumeur, et il est déjà assez abimé...). Cette situation est problématique car si on poursuit ces antibiotiques on cause des dégâts irréversibles sur son rein, et si on change de médicaments ils seront moins efficaces. Or Lucas n'a toujours pas assez de défenses pour combattre lui-même l'infection, et la bactérie qu'il a est résistante à plein de choses...

 

Bref, je vous passe les discussions, les hésitations, les consultations de collègues et d'autres services... j'ai eu l'impression (était-ce seulement une impression d'ailleurs ?) qu'ils n'avaient strictement aucune idée de ce qu'il fallait faire, mais finalement la décision a été prise d'arrêter l'antibiotique le plus nocif, de garder le deuxième et d'en ajouter un troisième, qu'ils réservent aux cas extrêmes apparemment, et qui a énormément d'effets secondaires : complications digestives graves, toxicité rénale (oui, encore...), neutropénie (ça ne va pas nous arranger...), thrombopénie, éruptions cutanées géantes, convulsions... J'en oublie surement, la liste est effrayante et ça fait froid dans le dos, mais bon encore une fois on n'a pas le choix, il faut ce qu'il faut pour que notre loulou se sorte de tout ça et dans la meilleure forme possible.

 

Donc on envisageait une sortie de réa pour repasser en oncologie mais au vu de tout ça les choses sont évidemment reportées. J'avoue que je suis assez dépitée par la tournure que prennent les évènements, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter. Il y a une semaine on était tranquillement chez nous et d'un coup tout a basculé, on se retrouve dans une réalité complètement surréaliste, la fièvre, l'hospitalisation, les problèmes respiratoires, la réanimation... Tout ça est allé tellement vite ! Sans qu'on puisse rien faire !

 

Je remercie d'ailleurs l'interne plein de tact qui m'a remis les pieds sur terre tout à l'heure alors que je parlais de préserver au maximum sa vie future, en me rappelant que quand même, avec une septicémie à germe multi-résistant en pleine aplasie, il fallait déjà commencer par se préoccuper de sa survie à court terme... Merci, vraiment, ça remonte le moral !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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