6 décembre 2016 2 06 /12 /décembre /2016 22:50

Après la tornade d'hier, aujourd'hui a été plus calme et les choses semblent aller dans le bon sens. Aucune réaction inattendue liée au nouvel antibiotique, pas de fièvre non plus, Lucas a passé une bonne partie de la journée sans oxygène, on lui a retiré sa sonde urinaire qui le gênait tant, il a mangé un peu... De tout petits pas, mais des petits pas dans la bonne direction. Il en a marre et c'est bien normal, mais il n'est pas près de baisser les bras notre champion !

 

Je ne veux pas crier victoire ni faire de projets par peur de nous porter la poisse (ces derniers temps, à chaque fois que je me suis réjouie, il y a eu des complications...) mais peut-être que demain j'aurai une bonne nouvelle à annoncer.

 

Ce soir je pense fort à une autre petite fille et à sa famille qui vivent exactement la même chose que nous il y a une semaine. Elle se bat aussi contre le cancer et vient d'être transférée en réanimation... comme pour nous, avec fièvre et problèmes respiratoires... Cette réalité que nous vivons, nous sommes malheureusement loin d'être les seuls à la vivre. Tous les jours il y a des dizaines, des centaines d'enfants qui subissent les mêmes épreuves. Ce sont les conséquences des traitements, les effets collatéraux comme on dit, mais que le prix est élevé pour espérer vaincre cette saloperie ! Je pense bien fort à eux, en espérant que les nouvelles soient meilleures demain.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 décembre 2016 1 05 /12 /décembre /2016 22:23

Aujourd'hui a été beaucoup moins facile qu'hier... Je m'excuse par avance si mes propos sont fouillis ou manquent de tact, si je dors 4h par nuit depuis une semaine c'est bien le grand maximum et la fatigue associée au stress ne font pas bon ménage...

 

Nos craintes d'hier se sont confirmées aujourd'hui, les antibiotiques que Lucas reçoit sont connus pour être néphrotoxiques et, en effet, ils ont attaqué durement son rein (pour rappel, il n'en a déjà plus qu'un seul, l'autre ayant dû être retiré avec la tumeur, et il est déjà assez abimé...). Cette situation est problématique car si on poursuit ces antibiotiques on cause des dégâts irréversibles sur son rein, et si on change de médicaments ils seront moins efficaces. Or Lucas n'a toujours pas assez de défenses pour combattre lui-même l'infection, et la bactérie qu'il a est résistante à plein de choses...

 

Bref, je vous passe les discussions, les hésitations, les consultations de collègues et d'autres services... j'ai eu l'impression (était-ce seulement une impression d'ailleurs ?) qu'ils n'avaient strictement aucune idée de ce qu'il fallait faire, mais finalement la décision a été prise d'arrêter l'antibiotique le plus nocif, de garder le deuxième et d'en ajouter un troisième, qu'ils réservent aux cas extrêmes apparemment, et qui a énormément d'effets secondaires : complications digestives graves, toxicité rénale (oui, encore...), neutropénie (ça ne va pas nous arranger...), thrombopénie, éruptions cutanées géantes, convulsions... J'en oublie surement, la liste est effrayante et ça fait froid dans le dos, mais bon encore une fois on n'a pas le choix, il faut ce qu'il faut pour que notre loulou se sorte de tout ça et dans la meilleure forme possible.

 

Donc on envisageait une sortie de réa pour repasser en oncologie mais au vu de tout ça les choses sont évidemment reportées. J'avoue que je suis assez dépitée par la tournure que prennent les évènements, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter. Il y a une semaine on était tranquillement chez nous et d'un coup tout a basculé, on se retrouve dans une réalité complètement surréaliste, la fièvre, l'hospitalisation, les problèmes respiratoires, la réanimation... Tout ça est allé tellement vite ! Sans qu'on puisse rien faire !

 

Je remercie d'ailleurs l'interne plein de tact qui m'a remis les pieds sur terre tout à l'heure alors que je parlais de préserver au maximum sa vie future, en me rappelant que quand même, avec une septicémie à germe multi-résistant en pleine aplasie, il fallait déjà commencer par se préoccuper de sa survie à court terme... Merci, vraiment, ça remonte le moral !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 décembre 2016 1 05 /12 /décembre /2016 00:11

Je fais court car je suis vraiment crevée ce soir... L'état de Lucas continue à s'améliorer tout doucement. La fièvre est moins présente et du coup il est beaucoup plus alerte. On a joué aux cartes, on a écrit une lettre à la classe, on a écouté de la musique... Bien sûr il dort pas mal aussi, mais son corps a besoin de récupérer et de mettre toute son énergie dans la bataille contre les microbes alors c'est normal.

 

Après 5 jours sans manger, il a avalé deux cuillères de yaourt aujourd'hui : une victoire pour nous, même si l'équipe aimerait qu'il fasse plus... Il s'en sort plutôt pas mal aussi niveau respiratoire, le médecin de garde ne voulait pas prendre trop de risques ce dimanche mais il pense que demain on pourrait baisser (ou enlever ?) l'oxygène pour voir.

 

Et puis le grand moment de cette journée, Jade a pu passer 20 minutes avec son frère ! Moment fort en émotions, tant pour elle que pour Lucas et aussi pour nous, car la séparation est difficile à vivre et même si on essaye de tout faire pour que ça se passe au mieux, Jade ressent notre inquiétude, souffre de la situation et s'inquiète pour son petit frère. Ces quelques minutes leur ont fait le plus grand bien !

 

Le titre de cet article étant "victoires", je ne parlerai volontairement pas des autres petites choses qui vont moins bien. Evidemment tout ne peut pas qu'aller dans le bon sens... On verra bien ce que demain nous réserve.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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3 décembre 2016 6 03 /12 /décembre /2016 22:10

Lucas va mieux. La situation avance tout doucement mais elle avance dans le bon sens. La fièvre est restée basse une bonne partie de la journée, elle est remontée ce soir mais la fatigue joue aussi probablement. Il est toujours sous oxygène mais ses poumons sont moins remplis d'eau. Pour l'instant son rein supporte les antibiotiques, c'était une des craintes car il y en a un qui est particulièrement toxique, mais impossible de s'en passer... Il a aussi été plus éveillé, il ne parle pas mais il sait se faire comprendre, surtout quand il n'est pas d'accord !

 

La sonde urinaire, le masque et les diarrhées le gênent pas mal, par moments il s'énerve, râle un peu, s'agace, et puis il se rend compte que ça ne changera rien alors il se fait une raison et abandonne... ça fait mal au cœur de le voir comme ça mais malheureusement tous nos calins et nos paroles de réconfort ne peuvent rien y changer, il faut juste de la patience... Beaucoup de patience !

 

Merci à tous ceux qui ont déjà participé à la collecte pour l'Etoile de Martin. J'ouvre l'ordinateur ce soir et je découvre 5 dons pour un montant de 230€. C'est fou, on a déjà atteint plus du tiers de la somme en l'espace de 24h... vous êtes géniaux ! Je vous jure que ça fait du bien de voir ça après une journée difficile.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 décembre 2016 5 02 /12 /décembre /2016 22:58

En dehors de ce que vit Lucas en ce moment, parce que malheureusement il est loin d'être le seul à se battre contre le cancer... je publie un article préparé il y a quelques jours déjà.

 

Pour la troisième année consécutive, je vous propose de profiter de l'esprit de noël pour nous mobiliser autour d'une collecte en faveur des enfants malades. Ceux présents l'an dernier connaissent probablement le principe : je n'oblige absolument personne, je propose juste à ceux qui voudraient faire un don à une association en cette fin d'année et qui sont touchés par le combat de Lucas, de le faire tous ensemble et envers une association qui œuvre VRAIMENT dans le monde du cancer pédiatrique.

 

Le choix de l'association est toujours difficile car j'ai à cœur de trouver celle qui correspondra le mieux à mes attentes.

 

Je cherchais une association qui s'investisse autour des cancers pédiatriques et notamment du neuroblastome. La recherche a toujours été importante mais désormais il s'agit d'une priorité pour nous, car clairement pour que Lucas ait une chance de s'en sortir il faut que de nouveaux traitements soient découverts, et ce type de cancer-là en particulier est malheureusement souvent mis de côté...

 

Je cherchais une association qui œuvre aussi pour le bien-être des enfants malades, parce que même si ça ne les guérira pas, ça adoucit quand même beaucoup le quotidien !

 

Je cherchais une association passionnée, engagée, à taille humaine, qui fonctionne grâce à des bénévoles pour pouvoir consacrer le maximum des dons pour ses actions, et qui montre de façon concrète les projets menés avec l'argent qu'elle collecte.

 

J'ai cherché, j'ai demandé conseil autour de moi et je remercie tous ceux qui m'ont proposé le nom de nombreuses associations, toutes aussi belles les unes que les autres. Mais finalement, mon choix s'est porté sur l'Etoile de Martin.

 

 

En attendant Noël... !

L'Etoile de Martin, c'est une association fondée en septembre 2006 suite au décès de Martin, un petit bonhomme de deux ans atteint d'une tumeur au cerveau. Dirigée par ses parents qui sont présidente et trésorier, elle est composée uniquement de bénévoles et reconnue d'intérêt général. Ses objectifs sont à la fois de soutenir la recherche sur les cancers de l'enfant et d'offrir des moments de plaisir et de détente à ceux qui sont hospitalisés.

 

Allez donc faire un tour sur leur site, vous y découvrirez l'histoire de Martin et vous pourrez aussi constater qu'ils déplacent des montagnes pour nos enfants. Concernant la recherche justement, chaque année ils financent une dizaine de projets et le neuroblastome ressort régulièrement. C'est vraiment réconfortant pour nous de voir que, si le gouvernement nous abandonne lâchement, il y a au moins ces associations pour se mobiliser pour nos petits guerriers.

 

Voilà le lien de la collecte : Tous derrière Lucas contre les cancers de l'enfant.

L'an dernier on avait atteint 580€, alors cette année j'ai fixé la barre symbolique à 600€... N'oubliez pas que les dons sont déductibles des impôts à 66%. Un don de 20€ ne vous coûtera en fait que 6€60, le reste c'est l'Etat qui le finance !!!!! (lui qui ne veut pas... eh bien là il n'a pas le choix !).

 

N'hésitez pas à partager l'idée autour de vous... Nos enfants ont besoin de vous. Je sais que ce weekend c'est le téléthon, on vous sollicite de tous les côtés et je respecte totalement cette cause, les maladies rares méritent vraiment qu'on s'en préoccupe. Mais les cancers pédiatriques, eux, sont loin d'être rares. Rien qu'en ce mois de décembre, ce sont plus de 200 enfants de plus qui seront diagnostiqués... Et pourtant, rien ne bouge !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 décembre 2016 5 02 /12 /décembre /2016 22:26

La nuit s'est plutôt bien passée. Lucas n'a pas beaucoup dormi, le masque le gênait, il n'arrivait pas à trouver une position confortable, les bruits des machines l'énervaient... mais au moins au niveau médical la situation s'est stabilisée.

 

Ce matin nous avons appris qu'il avait du liquide autour des poumons, ce qui pouvait expliquer pourquoi il avait tant de mal à respirer. On a donc rajouté une perfusion de diurétique à forte dose pour qu'il élimine toute cette eau.

 

Cet après-midi la fièvre avait baissé... Un vrai soulagement car, même si on sait que ça va descendre et monter pendant plusieurs jours encore, cette baisse est un signe que les antibiotiques commencent à faire leur effet.

 

Bon, par contre les diarrhées ont fait leur apparition... Causées par l'infection ? Les antibiotiques ? Autre chose ? On ne sait pas vraiment, mais Loulou n'avait vraiment pas besoin de ça en plus du reste. Je ne vous fais pas de dessin mais évidemment il ne peut pas aller aux toilettes... Pas facile à gérer et accepter pour un petit garçon de 10 ans.

 

Ce soir j'ai laissé ma place à Papa, qui prend le relais pour la nuit. J'ai laissé mon petit guerrier le cœur serré mais je le sais entre de bonnes mains, et puis ma grande a aussi besoin de moi, ça fait quatre jours que j'ai quitté la maison en laissant tout en plan...

 

En arrivant, moment d'émotion. En ouvrant le frigo et j'ai découvert une quiche préparée par Julien, avec un petit mot "pense à manger ce soir". Il est aussi allé faire les courses, a lancé les machines et fini la pile de repassage. Je suis tellement heureuse de l'avoir à mes côtés, notre situation n'est pas facile mais dans tout ça, nous avons une chance immense de constituer une belle équipe solidaire et de pouvoir compter l'un sur l'autre. Je sais que ça n'est pas donné à toutes les familles malheureusement...

 

En parlant d'équipe, je voudrais vous remercier tous pour vos messages de soutien. Que ça fait chaud au cœur ! Certains m'ont touchée, rassurée, consolée, reboostée, parfois même fait rire ! Si, si, je vous assure... Merci à tous de faire partie de l'équipe.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 décembre 2016 4 01 /12 /décembre /2016 23:20

Il y a certains jours où j'ai vraiment beaucoup moins envie de donner des nouvelles... Et ce jour en fait partie. Ce matin au vu des résultats du labo les antibiotiques ont été changés. Comme par hasard, les bactéries sont résistantes aux deux médicaments utilisés jusque là. Donc on change de tactique et on sort les armes lourdes, il passe à des antibiotiques super forts (mais avec aussi plus de toxicité...).

 

A 14h j'ai vu le médecin et échangé avec lui sur ma vision des choses, mes inquiétudes et ce qu'il pensait, lui, de la situation de Lucas. Et puis subitement les choses se sont accélérées... L'état de Lucas continuait de se dégrader, sa saturation n'était toujours pas bonne malgré l'oxygène, sa tension et son cœur n'étaient pas bons non plus, il était assez somnolent... le tout dans un contexte d'aplasie, le rendant extrêmement fragile et incapable de combattre lui-même l'infection... si bien que face à tout ça, la décision a été prise de le transférer en réanimation.

 

Voilà où on en est ce soir... Il y a trois jours il était à l'école et en un claquement de doigts on se retrouve dans ce service, extrêmement compétent certes, mais que je ne peux m'empêcher de redouter car on sait quand on y rentre mais jamais quand et comment on en sort !

 

Ce soir la nuit sera encore peuplée de bips... bips... bips... mais au moins mon petit prince est surveillé de près. Allez, on se console comme on peut !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 novembre 2016 3 30 /11 /novembre /2016 22:28

Je vais faire court ce soir car je suis un peu excédée de la prise en charge et du temps de réaction des soignants face à l'infection de Lucas...

 

Il a toujours autant de fièvre, ça va ça vient selon les heures. Il n'est vraiment pas dans son assiette, a mal un peu partout... et en fin de journée sa saturation s'est mise à baisser, entrainant de la tachycardie, à tel point qu'il a été mis sous oxygène ! Ce soir, avec, ça va mieux mais c'est quand même pas la joie, et ça ne semble inquiéter personne.

 

La bactérie a été identifiée, il s'agit d'Escherichia coli (j'espère que je l'écris bien). C'est une bactérie qu'on a tous dans notre tube digestif, mais les intestins de Lucas ayant été fragilisés par la chimio c'est devenu une vraie passoire et il est probable que des bactéries soient passées dans son sang. Dit comme ça, ça parait assez simple, et la plupart du temps ça se soigne bien, mais il y a certaines bactéries de cette famille qui sont devenues résistantes à beaucoup d'antibiotiques, et je connais quand même deux enfants qui à cause de ça, se sont retrouvés en réanimation et en sont décédés...

 

On n'a pas encore les résultats sur les antibiotiques efficaces, ça devrait arriver demain, du coup d'ici là il garde les mêmes médicaments que ces dernières 48h, antibiotiques que je ne trouve quand même pas si efficaces que ça quand on regarde l'évolution... Mais quand je m'inquiète qu'il n'y ait pas d'amélioration, ils répondent qu'il faut leur laisser le temps d'agir ! Il parait que ce sont eux les docteurs, et qu'ils savent...

 

On va donc se préparer à passer une nuit un peu stressante, à scruter les constantes comme on compte les moutons... En espérant que je me trompe, que mon cœur de maman s'emballe pour rien et que demain tout ira mieux. Comment ça je rêve déjà ? Non, non, je vous assure, je surveille les constantes !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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29 novembre 2016 2 29 /11 /novembre /2016 22:41

Pas beaucoup d'amélioration aujourd'hui... La fièvre a joué au yoyo continuellement, variant au rythme des médicaments, mais n'est jamais redescendue en dessous de 38°C. Lucas ne se plaint d'aucun endroit précis mais on voit qu'il n'est pas en forme. Il a froid, il a chaud... Du coup sa patience est très limitée, il s'ennuie et il faut trouver de quoi l'occuper dans ces quelques mètres carrés, puis au bout d'à peine 10 minutes il en a déjà marre et laisse tout tomber. Il faut rester zen...

 

Mauvaise nouvelle : les cultures prélevées hier ont commencé à pousser, ça signifie qu'il y a bien un germe présent dans son sang. Pour l'instant il est sous deux antibiotiques probabilistes et on attend l'antibiogramme pour savoir lesquels sont les plus adaptés et s'il faut en changer. Et puis accessoirement, si rien d'autre ne pousse (c'est à ce moment-là que vous pouvez croiser les doigts...).

 

En attendant on fait preuve de patience. Pas vraiment le choix n'est-ce pas... On retrouve nos réflexes de l'hôpital, les mesures d'isolement, les masques, les blouses, les réveils tout au long de la nuit, le passage des infirmières, les bips, les prises de sang, les constantes. Je me suis fâchée pour que Lucas mange un minimum, oui une fois de plus, mais il faut bien qu'il maintienne son poids sinon ça va être la cata... Au bilan de la journée, deux yaourts et du pain. C'est mieux que rien, mais bon peut mieux faire !

 

Voilà les nouvelles... je n'ose plus dire ce que j'espère, on verra bien demain !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 novembre 2016 1 28 /11 /novembre /2016 21:48

Bon ben comme le titre l'indique, nous sommes de retour à l'hôpital... Lucas était à l'école ce matin, et puis ce midi je l'ai récupéré pas bien, un peu chaud, et verdict au thermomètre, 38,9°C !

 

Aux derniers résultats la semaine dernière il n'était pas en aplasie mais ça baissait, alors j'ai bien essayé de négocier avec l'hôpital mais évidemment ils nous ont dit de venir immédiatement. A peine le temps de faire un sac, d'essayer d'expliquer à Lucas (qui ne voulait pas y aller) que c'était nécessaire et qu'on n'avait pas le choix... et hop dans la voiture, la boule au ventre de savoir ce qui nous attendait.

 

Au final Lucas est bien en aplasie. A notre arrivée tout s'est enchainé : prises de sang, hémocultures diverses, perfusion d'antibio, et évidemment... isolement strict. Jusqu'à ce qu'on trouve ce qui provoque cette fièvre, toutes les mesures sont en place pour éviter qu'il transmette les germes aux autres enfants du service. Loulou n'est pas vraiment enchanté, il a fait la tête tout l'après-midi et ce soir il s'est endormi sans manger. Il a toujours 39°C malgré le doliprane...

 

J'espère que la nuit se passera bien, que la fièvre baissera rapidement et ne remontera pas, que les hémocultures reviendront sans bactérie et qu'on sortira vite... mais je ne sais pas, j'ai comme l'impression que, comme d'habitude, rien ne se passera comme prévu. Dire qu'il y a 48h je racontais que tout allait bien... j'aurais mieux fait de me taire !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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