14 novembre 2016 1 14 /11 /novembre /2016 21:07

Comme le titre l'indique, ça y est, la 7ème chimio est lancée. Le suspense a duré jusqu'au bout car ils voulaient qu'on refasse une prise de sang samedi pour savoir où il en était, mais j'ai dit stop, on l'embête déjà assez comme ça et si les résultats avaient été limites (ce qui était plus que probable), il aurait fallu les refaire aujourd'hui de toute façon... Alors tant pis, on a décidé d'attendre et d'avoir "la surprise" ce matin, quitte à faire l'aller-retour pour rien.

 

Finalement le bilan était bon, fin du suspense et place aux choses sérieuses. Pour l'instant la cure se passe plutôt bien, je touche du bois et je croise les doigts mais jusqu'ici il n'a pas vomi (il reste nauséeux bien sûr, il ne faut pas rêver non plus !) et ce soir il a même mangé une demi tartine de pain de mie avec de la vache-qui-rit. Ce n'est pas grand chose mais, croyez-moi, ça faisait bien longtemps qu'il n'avait pas mangé "aussi bien" pendant une cure de chimio...!

 

Donc on va croiser les doigts pour que ça tienne comme ça toute la semaine. Ce serait génial... Dans tous les cas au moins une journée de passée, ce qui est pris n'est plus à prendre comme on dit.

 

 

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9 novembre 2016 3 09 /11 /novembre /2016 21:31

Toujours pas de chimio pour Lucas... Ses bilans sanguins sont trop bas, alors on attend. C'est épuisant nerveusement, parce qu'à chaque fois on doit se préparer  à ce qu'on démarre la cure, on réorganise les emplois du temps, on décale les rendez-vous... à chaque fois Lucas angoisse car il sait très bien ce qui l'attend... et finalement la prise de sang n'est pas bonne, on annule tout, et on recommence le même cinéma 48h plus tard !

 

Une fois ça passe, trois fois dans la semaine ça commence à faire beaucoup...

 

Et puis bon, ces décalages ça veut dire aussi que pendant ce temps la maladie progresse comme elle veut, et que la moëlle de Lucas fatigue de plus en plus et a du mal à repartir entre chaque cure... Alors c'est pas très rassurant non plus !

 

Bref, on patiente, que faire d'autre de toute façon ? Lucas est resté au chaud tout ce début de semaine car il était bien à plat avec son angine, mais demain il profite de ces décalages successifs pour aller à l'école. C'est toujours ça de gagné !

 

 

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4 novembre 2016 5 04 /11 /novembre /2016 22:29

Les derniers examens montrent que la maladie continue de reculer, une des trois tâches a complètement disparu et une autre quasiment. La 3ème par contre reste bien visible. Bon... Dans l'absolu on considère ça plutôt comme des bonnes nouvelles, même si évidemment nous espérions mieux et que la discussion avec l'oncologue nous a laissés un peu dans le doute. C'est assez difficile de savoir ce qu'elle pense vraiment, en tant que parent on ne saisit pas tout et puis je pense qu'on interprète chaque mot ou intonation de façon subjective en fonction de nos angoisses et nos espoirs. En résumé, ce que j'ai compris c'est que c'était "bien mais pas assez".

 

C'est bien parce que la maladie continue de régresser, ça évolue dans le bon sens, ça prouve que les traitements sont pour l'instant efficaces. Mais cette régression partielle est bien loin d'être suffisante, or pourtant ça fait déjà six mois qu'il est sous chimio... Pour l'oncologue, l'objectif aujourd'hui semble être juste de gagner du temps (je ne sais pas si c'était le cas auparavant et que je ne l'entends clairement qu'aujourd'hui, ou si son discours évolue ???), en tout cas elle nous a parlé de poursuivre le protocole actuel tant qu'il y a amélioration ou stabilisation de la maladie, avant de passer à autre chose. Le fait qu'elle commence à se projeter sur ces autres solutions (dont on sait qu'elles ont très peu de chances d'agir...) ne nous rassure pas vraiment.

 

Enfin bon... on n'en est pas là encore. On espère que la chimio actuelle continuera à faire son effet aussi longtemps que possible, peut-être même qu'elle fera disparaître la maladie (c'est utopique, peut-être, mais l'espoir fait vivre, et puis si nous parents nous ne l'espérons pas, qui le fera ???). On retient que les résultats sont malgré tout positifs ce soir et qu'il faut s'y accrocher car ça pourrait être bien pire !!!! On se rassure en regardant Lucas qui est en pleine forme (enfin pas en ce moment mais bon...). On essaie de ne pas penser à toutes les hypothèses imaginables et de se torturer l'esprit pour rien... mais c'est pas si facile. Bref, comme toujours, on vit au jour le jour.

 

On vous souhaite à tous un bon weekend. Pour nous ce sera encore un bien au chaud pour se remettre d'aplomb, car dès lundi c'est chimio (enfin, si la prise de sang est validée, ce dont je doute un peu...).

 

 

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2 novembre 2016 3 02 /11 /novembre /2016 21:02

Ces dernières 24h ont été exténuantes... Hier à 21h40 Lucas se réveille en se plaignant de la gorge. Je dégaine le thermomètre qui affiche 38°C ! Rien de bien inquiétant pour un enfant "normal", mais Lucas est en aplasie, c'est à dire sans défenses immunitaires, ce qui fait que le plus banal des microbes peut potentiellement se transformer en semaines d'hospitalisation... Les consignes de l'hôpital sont strictes, s'il a 38°C pendant 4 heures d'affilée ou s'il atteint les 38,5°C, on doit venir en urgence pour une hospitalisation. Bref, le stress...

 

Pendant une heure je tourne en rond, j'implore tous les saints de ce monde, je me dis que c'est pas possible, on a vraiment que ça à faire, une hospitalisation... A 22h40 je reprends sa température : 38,1°C. La catastrophe... Je commence à me faire une raison, je rassemble des affaires dans un sac, je me prépare à partir en pleine nuit. J'ai comme l'impression de me retrouver des années en arrière, pendant les premiers traitements, où ça nous est arrivé plus d'une fois. Depuis la rechute il est régulièrement en aplasie mais jusqu'ici on avait échappé à la fièvre et j'avais presque oublié ce que c'était que ce stress où la tournure des prochains jours dépend d'un simple chiffre sur un thermomètre !

 

Après une heure supplémentaire d'attente, 23h40 : 37,9°C. Enfin un peu de soulagement, ça n'a pas beaucoup bougé mais symboliquement on est sous la barre des 38, et puis au moins ça va dans le bon sens. Allez Lucas... continue comme ça ! Je m'assure qu'il ne soit pas trop couvert, pendant un quart de seconde je me dis "et si j'ouvrais la fenêtre ?!?" Je vous rassure, c'est resté au stade de l'idée...

 

0h40, 37,9°C toujours. 1h40 37,8°C... On se dit avec Julien que de toute façon on va à l'hôpital demain alors on verra bien au réveil, si ça remonte dans la nuit on ne fera pas grand chose de plus. Ouais, bon... inutile de vous dire que si lui ronflait en 15 minutes, moi je n'ai pas fermé l'œil de la nuit. A 4h on était à 37,7°C, j'ai soufflé un peu et je commençais juste à m'endormir quand le réveil à sonné. Allez, c'est parti pour une nouvelle journée qui commence... !

 

A réveil il était remonté à 37,9°C et il avait toujours aussi mal à la gorge. Bon... Il n'a rien mangé évidemment, juste bu un peu de lait chaud, et on est partis pour une longue journée marathon à l'hôpital. J'ai appelé le service pour demander si on pouvait voir l'onco entre nos rendez-vous, elle nous a pris en début d'après-midi, l'a ausculté (curieusement, sachant qu'il risquait l'hospitalisation, il n'avait plus mal du tout...) et au final, même si elle pense que c'est très probablement viral, elle a décidé de le mettre sous antibiotiques mais par voie orale seulement pour éviter de rester, avec pour consigne de surveiller de près toute évolution.

 

Voilà, après toutes ces péripéties nous sommes rentrés et ce soir Lucas dort dans son lit. Il a mangé un peu de soupe ce soir, c'est pas énorme mais au moins il est dans son lit et il va passer une bonne nuit. Il faut qu'il reprenne des forces parce que demain on y retourne pour la fin des examens. Encore une longue journée à venir ! Mais bon, "à chaque jour suffit sa peine" parait-il...

 

 

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1 novembre 2016 2 01 /11 /novembre /2016 17:10

Aujourd'hui j'ai une pensée particulière pour tous les enfants arrachés à la vie par le cancer. Toutes ces familles décimées, plongées dans la peine et qui tentent d'apprivoiser l'absence. J'aimerais leur dire que je les porte dans mon cœur, que je n'oublie pas leurs enfants que j'ai croisés. Les départs s'accumulent malheureusement mais pourtant je ne m'y habitue pas et à chaque fois c'est un déchirement d'apprendre un nouvel envol. Je pense particulièrement à M. et J. partis cette semaine...

 

Nous parlions hier soir du 1er novembre, les enfants demandaient pourquoi c'était un jour férié. Nous leur avons expliqué que c'était un jour pour célébrer toutes les personnes décédées, et spontanément Lucas a évoqué tous ses copains d'hôpital qui ne sont plus là aujourd'hui. C'est fou quand on y pense... il a 10 ans et il sait déjà parfaitement ce qu'est la mort, il y a été confronté bien plus de fois que beaucoup d'adultes, il sait que ça fait partie de la vie, que c'est injuste et incontrôlable, et que même si on se bat on ne peut pas toujours gagner... Comme j'aimerais qu'il soit innocent et qu'il ignore cette réalité ! Qu'il croit encore qu'on meurt quand on est vieux et que rien ne peut venir briser cela...

 

Côté médical, Lucas est à nouveau en aplasie. Suite à la prise de sang d'hier matin on a été appelés pour venir immédiatement à l'hôpital car il était vraiment très bas. Il a donc reçu une transfusion de plaquettes ainsi qu'une de globules rouges. Avec son humour et son pragmatisme habituel, il m'a fait remarquer que c'était totalement dans le thème d'Halloween et qu'il allait jouer au vampire...! Aujourd'hui du coup il est reboosté et plus en forme, actuellement il est en train de faire de la trottinette avec Papa ! Mercredi nous retournons à l'hôpital pour les bilans, en espérant que les résultats confirment ceux du mois d'août, que le cancer continue de reculer voire même qu'il ait disparu. C'est ce qu'on aimerait vraiment car la diminution des métastases ne suffira pas. Nous sommes arrivés au bout des six cures prévues au départ, la suite dépendra de ce qu'on voit sur les images... C'est tellement angoissant !

 

 

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26 octobre 2016 3 26 /10 /octobre /2016 22:31

Je sais, ça fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles... C'est les vacances mais j'ai l'impression d'être plus surmenée que jamais !!!! Et pourtant "je ne travaille pas", bla bla bla... je vous épargne le cliché, peut-être que j'y reviendrai un autre jour ! Tout me pèse et me semble épuisant, même de petites choses banales, je suis comme vidée de toute mon d'énergie.

 

Je crois que je suis fatiguée moralement, tout simplement. Ces derniers mois ont été durs psychologiquement et même si nous semblons avoir pris nos habitudes en jonglant habilement (ou pas d'ailleurs) entre les traitements qui s'enchainent et la vie quotidienne, au fond de nous la peur viscérale de l'avenir est toujours aussi présente. Il n'y a pas une journée où je ne pense pas avec inquiétude à ce qui attend Lucas, pas une nuit où j'arrive à dormir sereinement sans penser aux statistiques et à tous ces enfants que je connais et qui ont tous vécu le même sort... C'est dur de garder la face et d'accrocher son sourire le matin au réveil, on le fait pour son enfant, parce qu'il faut tenir et qu'on n'a pas le choix, mais il faut tellement d'énergie pour réussir à masquer l'inquiétude au quotidien !

 

Lucas, lui, profite de ses vacances à petite vitesse. L'objectif principal est de se reposer et d'éviter les microbes qui commencent à arriver un peu partout. Evidemment il est en aplasie... oui, encore... alors on reste le plus possible à la maison et on s'occupe comme on peut. On a fait des bricolages d'Halloween, on va bientôt enchainer avec ceux de Noël, au moins ça l'occupe et c'est quand même mieux que les tablettes et autres écrans ! (bon, il y en a quand même un peu, il faut l'avouer...) La semaine prochaine on repart pour une nouvelle série d'examens. Syndrome "boule au ventre" pour moi conne d'habitude... ça ne finit jamais en fait !!!!!

 

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18 octobre 2016 2 18 /10 /octobre /2016 20:59

Lucas est allé à l'école ce matin. Il a tout fait ce weekend pour que ça puisse se faire : se coucher tôt, faire la sieste, manger (un peu), rattraper le retard des leçons... Après ces deux jours il avait l'air plus reposé et, même s'il avait encore mal au ventre au lever, il était tout content à l'idée de retrouver ses copains de classe.

 

Mais ce midi il était à nouveau à plat, les 3h d'école lui avaient pompé toute son énergie, alors je l'ai gardé à la maison et il a dormi plus de 2h cet après-midi... Voilà, c'est notre quotidien, visuellement il ne semble pas malade, il fait tout pour donner le change d'ailleurs, mais à l'intérieur son organisme peine à suivre et fatigue beaucoup plus rapidement.

 

Ce n'est pas par choix qu'il reste à la maison, ce midi il insistait pour que je le ramène, alors qu'il était affalé sur la table de la cuisine, la tête sur son bras, les yeux qui se fermaient tout seuls... S'il pouvait il irait tous les jours, il a envie d'apprendre, il a envie d'être avec ses copains, il a envie de faire partie de sa classe comme tout le monde, il ne veut pas qu'on le traite de fainéant, il ne veut pas qu'on le traite à part... mais c'est un fait, il a besoin de plus de repos et il a aussi sa vie de malade à côté de sa vie d'écolier. Les rdv, les prises de sang, les examens, les transfusions, les chimios... tout ça prend aussi beaucoup de temps et on n'a pas encore trouvé comment faire pour qu'il se dédouble !

 

Au cas où certains liraient ceci... Si Lucas est absent si souvent, ce n'est pas du cinéma ! (voilà c'est mon petit coup de gueule du soir, qui n'aura probablement pas beaucoup d'effet mais qui m'aura au moins fait du bien sur le coup !)

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 octobre 2016 6 15 /10 /octobre /2016 21:49

Lucas a terminé sa chimio vendredi. Une chimio bien éprouvante ma foi... Les deux derniers jours les nausées se sont un peu calmées mais les douleur ont empiré, bref quand c'est pas l'un c'est l'autre. On se débrouille comme on peut, on essaye tous les petits trucs qui font du bien, les douches chaudes, la bouillotte, les massages... La liste de médicaments s'est allongée de façon assez conséquente mais de ce côté-là on a de la chance, il les prend sans râler. Il avale tout même les énormes gélules de chimio, je suis vraiment fière de lui.

 

Bon maintenant il reste à le requinquer pour pouvoir retourner à l'école lundi. On reste bien au chaud ce weekend, au programme c'est calins et sieste sous la couette, et pour accompagner tout ça, soupe maison et chocolat chaud pour tout le monde ! De toute façon avec le temps qu'il fait on est mieux au chaud.

 

 

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11 octobre 2016 2 11 /10 /octobre /2016 21:45

Je fais court ce soir car je n'ai pas grand chose à raconter. La 6ème chimio a débuté hier, la prise de sang était juste limite mais c'était suffisant donc c'est parti. Lucas n'est pas content car du coup ça tombe sur 5 jours d'école alors qu'avant on avait le weekend au milieu. Il persévère pourtant et ce matin il est allé à l'école jusqu'à 10h30 avant d'enchainer la chimio, ça fait des grosses journées et ce soir il est au lit depuis 19h, mais il y tient tellement que c'est difficile de lui refuser.

Il a à nouveau des nausées et vomit plusieurs fois dans la journée, les médecins semblent dire que c'est comme ça et qu'il faudra faire avec car il a déjà tout ce qui est possible comme médicaments, mais c'est usant pour lui et du coup il ne mange rien car il n'a aucun appétit et tout le dégoute.

Il a eu aussi un épisode de crampes abdominales, ça n'a pas duré longtemps mais avec l'expérience des cures précédentes on sait que ça empire au fur et à mesure des jours, et d'habitude ça ne commence qu'au 3ème jour... Bref on verra bien comment ça évolue, n'anticipons pas trop, mais ça me fait vraiment mal au coeur de le voir comme ça...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 octobre 2016 6 08 /10 /octobre /2016 19:36

Comme je le soupçonnais, la chimio de jeudi a été annulée car la prise de sang de Lucas n'était pas bonne. Un nouveau bilan a été prévu deux jours plus tard, et en attendant il y en a un qui était super content de pouvoir aller à l'école jeudi et vendredi.

 

Pour la petite anecdote, alors qu'il me disait "trop cool, pas de chimio" et que je lui faisais remarquer que ce n'était que partie remise et qu'il faudrait quand même bien la faire cette chimio, il m'a répondu "oui je sais, mais en attentant, aujourd'hui ça va être une belle journée". Voilà, du 100% Lucas !!!!

 

Le côté moins sympa c'est qu'on avait prévu d'inviter un petit copain samedi après-midi, mais le premier jour de chimio étant toujours plus long c'est compliqué de prévoir quelque chose, alors tant pis j'ai rappelé la maman et j'ai annulé. Lucas était déçu... Et puis en fait la prise de sang n'était toujours pas bonne, alors la chimio est re-décalée à lundi et du coup, Lucas a pu recevoir son petit copain !

 

Bon, c'est pas tout mais j'espère quand même que lundi ce sera bon... même si c'est un des effets attendus, ces reports de traitement et cette lenteur à faire remonter son bilan sanguin me font toujours un peu peur. En attendant adoptons l'attitude de Lucas, et profitons de ce weekend, tranquiles à la maison.

 

 

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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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