Depuis deux jours les paroles du médecin résonnent dans ma tête. Je tourne et retourne les mots prononcés, cherchant ce qu'elle a bien pu vouloir dire, car une fois encore, rien n'est clair, mais plus j'y pense plus je me dis que ce n'est vraiment pas bon... Cette possible progression, mais qui ne serait peut-être pas significative, qu'est-ce que ça signifie ???? Quel intérêt de nous en parler, si dans sa tête ce n'était rien ? La seule explication que je trouve, c'est qu'elle lançait des pistes pour essayer de nous préparer avant le verdict final. Oui, car ils étudient le dossier et en rediscutent en début de semaine pour décider de ce qu'on fait... Et je pense qu'il va falloir faire des choix difficiles dans les jours qui viennent.
Je suis donc repartie à chercher frénétiquement la moindre info sur le net, profitant de chaque moment de libre (et de ma nuit) pour éplucher désespérément les moteurs de recherche. Vous me direz probablement qu'il ne faut pas se fier aux témoignages des internautes, que comparer notre histoire avec celles d'autres enfants n'est pas bon, etc... mais je n'en suis plus là depuis longtemps. Il n'y a aucun enfant dans le même cas que Lucas qui s'en soit sorti, je le sais, ça fait un bon moment que j'ai abandonné cet espoir. Il en existe peut-être, mais leur parcours n'est pas partagé, sinon je l'aurais trouvé. Non, les sites que j'épluche, ce sont les sites médicaux et scientifiques, en français ou en anglais, les publications médicales, les résumés de recherche, les descriptions de protocoles, les lancements d'essais cliniques... Des pages entières de chiffres et de termes complexes, auxquels je ne comprenais rien au départ mais que je commence à maitriser avec le temps. Des critères d'inclusion, des listes de molécules chimiques, des méthodes d'analyses, des classifications en CR, PR, SD ou PD pour en mesurer l'efficacité... Des discours de médecin, bruts, crus, écrits sans prendre de gants. Des phrases comme "pronostic sombre", "survie moyenne de 7 mois", "proposé quand il n'existe plus aucune alternative curative", des mots qu'on n'utilise pas face à des parents, du moins pas de cette façon, et que je reçois comme une claque à chaque fois, me retournant l'estomac jusqu'à la nausée... Je suis peut-être masochiste, mais j'ai besoin de savoir. Si/quand nous serons face au médecin dans son bureau et qu'on nous demandera de faire des choix, il faudra qu'on prenne une décision, et pour ça je veux avoir au moins un minimum de connaissances. Je suis bien loin d'être médecin, mais s'il y a une toute petite chance, même infime, qu'on trouve un essai auquel elle n'aurait pas pensé, je ne peux pas passer à côté.
Ce que je lis est terrifiant, les essais existants sont rares, souvent clos, avec des résultats très difficiles à trouver et quand c'est le cas, très décevants... Il y a celui qui espère modestement "prolonger la survie de quelques semaines/mois avec une qualité de vie acceptable", celui qui affiche 15% de réussite au prix de traitements lourds, intensifs et contraignants... ou cet autre qui nécessite d'avoir une fonction rénale que Lucas n'a plus... Et moi au milieu de tout ça je me dis que c'est pas possible, je suis en plein cauchemar, ça ne peut pas être vrai, on ne peut pas être en train de parler de mon fils dans tout ça... Comment faire un choix là-dedans ? Comment concevoir que ça puisse être la réalité ? Je m'emballe, on n'a même pas de réponse claire des médecins alors je suis folle de réfléchir à tout ça... je n'ai qu'à attendre qu'ils m'appellent pour dire que tout va bien, fausse alerte, on continue notre cher Totem si précieux, mais en même temps comment ne pas se faire de film ???? C'est de mon enfant dont il s'agit, mon petit garçon... qui vient d'entrer au collège, qui va bien, qui rit, qui joue, qui est heureux et qui a tellement envie de vivre ! Est-ce que c'est moi qui psychote ? Est-ce que je suis complètement à côté de la plaque ? Ou est-ce qu'on arrive vraiment à ce moment qu'on craint depuis si longtemps, que notre monde est en train de basculer et de partir en cacahuète sans qu'on puisse rien maitriser ? Je suis tellement perdue dans tout ça...
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