Je me fais silencieuse ces derniers temps mais j'avoue que j'ai du mal à garder la tête hors de l'eau et à prendre du recul sur cette période de stress particulière.
Nous avons été au rdv la semaine dernière. On devait voir l'oncologue qui suit Lucas et connaît bien son dossier, mais finalement on n'a vu que l'interne et, bien que je respecte leur travail de "médecin en devenir", elle n'avait ni les connaissances ni l'expérience pour nous apporter des réponses. Elle l'a examiné mais a répondu qu'elle ne savait pas et s'est contentée de nous dire de continuer les anti-douleurs et d'attendre le bilan de la semaine suivante... Tellement frustrant quand on craint depuis des jours que ce soit la maladie qui soit de retour, de s'entendre dire qu'on n'a qu'à attendre encore une semaine supplémentaire... sans compter que Lucas a loupé une matinée d'école et qu'on s'est tapé 1h30 de route aller-retour pour rien... Mais passons.
Ces derniers jours Lucas ne se plaint plus. Je ne sais pas si ça signifie qu'il n'a plus mal, ou juste qu'il ne souhaite pas nous le dire... Il n'est pas bête, il sait que la moindre plainte nous inquiète alors souvent il prend sur lui, et il attend comme nous avec appréhension les résultats.
A propos de ces fameux résultats, nous venons de finir deux jours d'examens divers et nous avons rendez-vous vendredi pour leur interprétation. Encore deux longs jours d'angoisse, à attendre en apnée... J'ai l'impression qu'à chaque fois c'est plus dur, j'ai l'impression de toujours avoir une raison particulière de m'inquiéter "encore un peu plus que d'habitude", mais je pense qu'en fait à chaque fois c'est le même stress. Peut-être justement parce qu'on ne peut pas aller plus haut ? Il y a tellement de choses qui dépendent de ces résultats... Je continue inlassablement à parcourir le net en espérant trouver une piste, un traitement miracle ou juste un essai un peu prometteur pour continuer le combat si son traitement actuel venait à ne plus marcher, mais je ne trouve pas. Et c'est vraiment démoralisant... Terrifiant même ! Comment se résoudre à accepter que la vie de son petit garçon ne tienne qu'à ce fil si fragile que représente le Totem, cet essai clinique dont on sait qu'il ne sert probablement qu'à prolonger sa survie jusqu'à ce que........ ????
Bref, je vais m'arrêter là et attendre patiemment ces deux jours et croiser les doigts pour être enfin, je l'espère, rassurée et pouvoir respirer à nouveau pendant trois mois supplémentaires. En espérant que mes peurs de maman ne soient qu'une fausse idée et que tout aille pour le mieux pour mon guerrier champion qui ne demande qu'à grandir comme les autres.
PS : merci à Margaux pour son message qui m'a beaucoup touchée...
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