Je prends enfin le temps de répondre à quelques unes des questions qui nous ont été beaucoup posées ces derniers jours… Je suis désolée c'est très impersonnel mais c'est plus simple que de répéter les mêmes choses des dizaines de fois…
Les traitements à l'étranger : ce n'est pas une option envisageable pour nous. Ce n'est pourtant pas faute d'avoir cherché, écumé le net, échangé avec d'autres parents ici en Europe et aux USA, passé des nuits entières à éplucher les documents scientifiques… mais il n'y a aucune solution sérieuse. Soit il y a des critères qui excluent Lucas (stade de la maladie, fonction rénale, moelle osseuse, traitements antérieurs…), soit ce sont des essais de phase 1, donc sans aucun recul et dont le but n'est que de déterminer les doses toxiques des produits et pas d'espérer un quelconque effet thérapeutique. Nous ne voulons pas que Lucas soit utilisé comme cobaye. Même si au fond de nous, égoïstement, on aimerait tout tenter et s'accrocher au plus petit espoir, même infime, franchement il a déjà assez enduré niveau essais cliniques ! Et puis tenter un traitement à l'étranger ça voudrait dire aussi tout quitter. Emmener Lucas loin de sa maison, de sa famille, de ses amis, de son école, dans un pays, un hôpital et une langue qu'il ne connait pas… Et ce n'est pas ce que nous voulons pour lui (même si nous respectons les familles qui le font et admirons leur courage dans ce combat si particulier).
Un deuxième avis en France : merci pour les noms d'oncologues fournis, mais le dossier médical de Lucas est déjà étudié par tout un groupe de médecins spécialisés dans le neuroblastome qui se concertent sur toute la France. Nous avons confiance en notre oncologue et elle n'est pas toute seule à prendre les décisions, alors un deuxième avis ne changera pas grand chose.
Les médecines naturelles, parallèles, alternatives et autres : soyons clairs, malgré ce que peuvent dire quelques articles à sensation, RIEN de ce genre-là ne suffit à guérir un cancer, ça se saurait… Je laisse chacun libre de croire ce qu'il veut mais ce n'est pas la peine de nous envoyer des infos sur la gelée royale, le lait d'ânesse, l'aloe vera, la bave d'escargot, le jeun sans sucre, la détox au jus de légumes, les huiles essentielles, le cannabis thérapeutique ou je ne sais quoi d'autre… Clairement ce n'est pas notre truc. On ne dit pas non à tout, certaines choses peuvent aider Lucas dans sa vitalité, sa fatigue, son tonus… mais pas pour soigner le cancer, et ça se fera de toute façon en concertation avec ses médecins, notamment pour s'assurer que c'est compatible avec ses autres traitements.
Comment va Lucas : comme je l'ai dit, il va plutôt bien. Il n'a pas de signe de la maladie actuellement, aux derniers examens c'était stable et on espère qu'elle restera silencieuse le plus longtemps possible. Il sait qu'on a arrêté le traitement précédent car sa moelle était trop fatiguée et qu'il vaut mieux prendre une chimio moins forte mais régulière plutôt qu'être obligé de décaler sans cesse les cures, ce qui est vrai, mais on ne s'est pas étendus en détails sur le reste. On est là pour répondre à ses questions mais il n'en pose pas, je crois qu'il est rassuré d'avoir un traitement à prendre, qu'il n'est pas dupe mais qu'il ne veut surtout pas en savoir plus… Certains penseront que c'est lâche, qu'un enfant a le droit de savoir lorsqu'il s'agit de sa propre vie, qu'il ne faut rien leur cacher etc... mais ceux-là ne sont probablement jamais passés par là et la réalité est bien différente de tous ces grands principes ! Peut-être qu'on se trompe, mais actuellement on cherche surtout à préserver le peu d'insouciance qui lui reste et à ce qu'il soit le mieux possible. La suite viendra bien assez vite…
Comment faire plaisir à Lucas : vous êtes nombreux à nous la poser cette question et on vous en remercie. Comme vous, notre première réaction a été de vouloir le gâter, le couvrir de cadeaux, chercher à réaliser tous ses rêves et lui faire vivre des choses extraordinaires… Mais au fond, ce n'est pas ça dont il a besoin. Le plus important pour lui, c'est tout bêtement la normalité. Après tant de temps à vivre au rythme de la maladie c'est ce qui lui manque le plus. Aller à l'école, inviter les copains, passer du temps en famille, des petites choses toutes simples mais essentielles, alors c'est de ça qu'on va remplir sa vie. Pour l'instant c'est l'école qui prime, cette semaine il y est allé quasiment à temps complet et il a adoré, alors on se focalise sur ça, on reste tranquilles le weekend pour lui permettre de se reposer, et ensuite on avisera cet été. On voulait partir un weekend au mois de mai grâce à vos dons de cet hiver sur la cagnotte, ça n'a pas pu se faire mais ce n'est que partie remise… Merci aux associations qui nous ont contactés et gentiment offert leur soutien, on verra peut-être au fil du temps, selon l'évolution et les éventuelles demandes de Lucas, pour des choses plus extraordinaires, mais pour l'instant on a surtout besoin de se recentrer sur notre petit cocon familial. Merci aussi à tous ceux qui ont proposé de lui envoyer des cartes ou des cadeaux, mais recevoir toutes ces marques de sympathie (de personnes qui connaissent son histoire mais que lui ne connait pas) c'est aussi souligner sa différence, et ce n'est pas ce dont il a besoin, du moins pas actuellement.
Et concernant la dernière question, que je trouve particulièrement déplacée, du "combien de temps" : rien ni personne ne peut y répondre, alors tant que Lucas aura la force et l'envie de se battre contre cette satanée maladie, on sera là derrière lui, et vous pouvez me croire, on n'est pas prêts de baisser les bras ! La maladie a peut-être gagné une bataille, mais elle n'a pas encore gagné la guerre…
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