16 avril 2019 2 16 /04 /avril /2019 21:31

Je suis, comme tous, peinée par l'incendie de Notre Dame. Oui, mais… j'avoue que mon cœur de mam'ange se serre un peu aussi en constatant qu'on approche du milliard d'euros collecté en moins de 24h. Moi, qui n'ai toujours pas réuni la somme nécessaire à la commande de la pierre tombale de mon petit garçon, quatre mois après son décès…

 

Mon enfant qui a vu son destin s'envoler en fumée lui aussi, après avoir pourtant passé les deux tiers de sa vie à se battre contre son cancer. On n'en a pas parlé dans les médias du monde entier, ni de lui ni des 500 autres enfants qui décèdent chaque année faute de traitement adapté…

 

Tellement de médiatisation, tellement d'émotions criées un peu partout, inondant facebook comme les ondes, à grand coups d'images choquantes et d'interviews larmoyantes ! On parle de grand drame, on le compare au 11 septembre, pourtant aucune victime humaine (fort heureusement…).

 

C'est fou comme Mr Macron était sérieux, motivé et convaincu lorsqu'il a déclaré ce soir "on la reconstruira, et on le fera en moins de cinq ans"... Comme quoi, finalement, lorsqu'on veut, on peut. Doit-on en déduire que, lorsqu'on refuse 20 millions pour la recherche sur les cancers pédiatriques (qui touchent chaque année 2500 enfants en France) c'est tout simplement qu'on NE VEUT PAS ?

 

C'est triste de perdre son passé, mais perdre nos enfants, c'est perdre notre avenir. Et ça, ça ne peut pas être reconstruit.

 

Certains me diront sans doute que ça n'a rien à voir, que ce n'est pas comparable, que je mélange tout… Mais que diriez-vous s'il s'agissait de votre enfant ? Votre enfant qui se bat de toutes ses forces et vit des choses insoutenables sans qu'on s'en préoccupe le moins du monde. Votre enfant dont l'espoir de survie dépend d'une volonté de financement ? Votre enfant dont le décès vous endette encore un peu plus car rien n'est prévu pour vous aider à sa sépulture ? Votre enfant dont tout le monde se fiche, et détourne les yeux.

 

Pourtant, lorsque je me plonge dans son regard sur les photos, je me dis qu'il vaut bien au moins mille cathédrales, mon petit prince !

 

C'est le cri de rage d'une maman, une mam'ange, qui vit le deuil de son enfant dans le silence après l'avoir accompagné dans son combat pendant des années à ses côtés, les pensées peut-être un peu cabossées par les épreuves endurées, mais quand même… réfléchissez !

 

Je ne suis pas contre cette mobilisation autour de Notre Dame, mais je trouve juste ça, disons… disproportionné….

 

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commentaires

S
Bonsoir Sophie,<br /> J ai pensé exactement la meme chose...<br /> Et puis, j en suis venue a penser que ces gens qui donnent des millions n ont pas été concernés par la maladie d un enfant, alors voila, ils ne se sentent pas concernés, c est tout.<br /> Il faut vivre pour comprendre les choses.<br /> je pense a vous !!!!!
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C
Chère Sophie,<br /> Les mêmes idées m'on traversé l'esprit. Un milliard d'euros: on ne sait même pas ce que c'est. Par contre on imagine qie les devis seront établis en conséquence...tout cet argent en 24h quand des gens se démènent pour des collectes de tous ordres, courent des marathons pour mermettre à des chercheurs d'avancer contre les maladies . On vous rétorquera que "ça n'a rien à voir, les donneurs donnent quand ils veulent ce qu'ils veulent" et Notre Dame qui attire les touristes fortunés bien plus précieuse dans notre système rongé par l'obsession de toujours plus de croissance que la guérison de malades... c'est révoltant
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V
Oui, nous sommes nombreux à penser ainsi, tout cet argent c'est choquant... <br /> Et oui, Lucas vaut bien mille cathédrales.<br /> Et tous ces enfants chéris qui ont combattu, qui combattent encore.<br /> Pensées les plus douces pour vous tous.
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F
Je suis complètement d'accord avec vous Sophie. Dès le soir de l'incendie, en voyant à quel point les commentateurs à la télé et les politiques, avaient l'air de considérer cet incendie comme ce qu'il y a de pire en ce moment, j'ai pensé à vous. J'ai pensé à vous et à tous ceux qui ont un proche, un enfant, malade ou disparu, à ceux qui sont dans la misère, en France ou à l'autre bout du monde. Certes cet incendie nous touche, nous peine, mais je me suis dit comme vous que c'était disproportionné. <br /> <br /> Quand les dons ont commencé à affluer, par centaines de millions d'euros, quand Macron a annoncé que la cathédrale allait coûte que coûte être reconstruite, j'ai pensé aux 20 millions qui avaient été refusés aux cancers pédiatriques. <br /> <br /> Quand Allaigon, ancien ministre de la culture travaillant maintenant chez Pinaut, a commencé à demander à ce que les dons soient défiscalises encore d'avantage, j'ai été écœurée. J'espère que le fait que l'état rembourse 60% de ses dons ne privera pas l'état d'investir dans d'autres choses toutes aussi importantes, à commencer par les hôpitaux et la santé de nos enfants. <br /> <br /> Je pense bien à vous Sophie.
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C
Je suis votre blog depuis plusieurs années sans avoir jamais "osé" poster mais aujourd'hui je me décide simplement pour vous dire que je suis à 100% d'accord avec votre article... Je trouve ça incroyable que peu d'argent sois consacré à la recherche contre les cancers pédiatriques alors que comme vous dites les enfants sont notre avenir. Tant d'argent qui "tombe du ciel", pour un bâtiment, certes important, je ne comprend pas ça me dépasse...<br /> Etant moi même maman je peux comprendre votre colère et votre peine et je vous souhaite tout le courage du monde.
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I
Bonjour Sophie<br /> Je partage votre sentiment . <br /> Même si cela est un bel élan de solidarité , je suis un peu choquée que tout cet argent "tombe" comme ça alors qu'il n'a pas été possible de débloquer plus d'argent pour tous ces enfants malades. Cela reste quand même interpellant d'entendre que Notre Dame va être reconstruite en 5 ans et qu' à côté si peu va encore être fait pour ces enfants. J'ai pensé à ces familles en regardant les informations . Je ne dis pas qu'il ne faut pas le faire mais ...<br /> Il y a quelque chose qui m'échappe. <br /> Amicales pensées
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N
Moi j'ai pensé à vous hier soir. Je l'ai même dit à mon mari quand on parlait de tout ça. Je lui ai dit que tout ça devait sûrement vous tordre le ventre... C'est injuste, et tout comme vous, je trouve cela tellement disproportionné. On aurait tellement souhaité que tout cet argent soit donné à la recherche contre les cancers des enfants. L'être humain est incompréhensible.<br /> Douces pensées pour vous, pour votre famille et Lucas. <br /> On pense toujours à lui, et à vous.
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D
Chère Sophie, j'entends votre incomprehension. Moi aussi, toutes ces sommes d' argent me dépassent mais en même temps, je comprends, et j'en suis même heureuse. La vie comprend la mort. Il nous faut l'accepter pour vivre dans la paix. Peut-être que les traitements contre le neuroblastome pourraient avancer plus, peut-être que notre Cyprien, comme votre Lucas auraient pu en bénéficier, mais il y aura toujours des maladies qui mettront un terme à notre vie terrestre. Alors, je préfère me rejouir de cet élan de solidarité au sein de notre pays, penser que nos petits, Là Haut, ont joué un rôle pour proteger du mieux la cathédrale et les hommes qui se battaient contre le feu. Je l'ai demandé à Cyprien et à ses amis au Ciel et j'ai la ferme conviction que leurs prières à eux, qui ont tant soufferts, ont été entendues. Il faut trouver ce chemin de paix Sophie, il ne retire pas les souffrances, mais il fait du bien. Je prie pour vous pendant cette Semaine Sainte qui nous conduit à la joie de la Résurrection en passant par la Croix. Courage Sophie !
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 4 ans 1/2 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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