28 décembre 2011 3 28 /12 /décembre /2011 23:15

 

Aujourd'hui j'ai pris conscience encore un peu plus que la maladie qui nous est tombée dessus ne touche pas uniquement notre famille mais qu'elle est également une sacré épreuve pour notre entourage, et ce bien plus que je pouvais le penser.

 

Cet après-midi une amie est venue nous voir à l'hôpital. Une amie que j'apprécie beaucoup, qui était déjà venue une fois au début de la maladie et qui prend des nouvelles de Lucas régulièrement par téléphone ou par mail.

 

Son passage a été le soleil de notre journée, comme toujours elle a été super avec Lucas, il était ravi de la retrouver, nous avons joué aux 7 familles puis au Puissance 4. Un très bon moment.

 

Puis j'ai laissé Lucas devant un DVD et je suis sortie la raccompagner et prendre un rapide café avec elle. J'ai fermé la porte derrière nous, et en me retournant j'ai découvert mon amie en larmes au milieu du couloir.

 

Ca m'a fait l'effet d'un coup de poignard. Elle, si joyeuse et si gaie quelques secondes auparavant, qui n'avait rien laissé paraitre devant Lucas, et qui se retrouvait là complètement effondrée. Ca m'a vraiment bouleversée. Même si je sais que notre entourage partage nos joies et nos peines avec nous, jamais je n'aurais imaginé qu'elle puisse être autant touchée et affectée.

 

Ca m'a fait mal aussi, parce qu'à travers son regard je comprends que mon Lucas a terriblement changé depuis juillet et que la maladie est là, bien là, qu'elle a laissé ses traces et qu'elle est plus visible que jamais.

 

Aujourd'hui je trouvais mon loulou plutôt en forme, et pourtant elle, elle m'a dit : "C'est dur de voir ton petit bout dans cet état, on voit qu'en ce moment il n'est vraiment pas bien. Franchement ça fait mal, on sait bien que ce n'est pas facile pour lui et pour vous, mais à distance c'est plus abstrait, plus supportable. Là on plonge dans la réalité, on prend conscience de ce qu'est vraiment votre quotidien, et on se prend une grande claque."

 

La présence de nos proches nous aide, c'est incontestable, mais la question se pose de savoir jusqu'où les impliquer. J'aimerais parfois les épargner et les préserver de certains aspects. Je m'en veux de leur faire subir tout ça. Alors que dire ou ne pas dire ? Mettre une limite aux visites ? Quelle attitude adopter ? Difficile de savoir où se situer...

 

 

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commentaires

S
Merci pour tous vos messages. Ils vont tous dans le même sens et ça me rassure un peu. J'espère pouvoir partager beaucoup de bons moments avec ceux qui sont présents en ce moment... histoire de<br /> compenser un peu !
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C
ouh la la, c' est que ça fait un petit moment que je n'ai pas laissé de commentaires (ce qui ne m' empêche pas de prendre tous les jours des nouvelles de Lucas), mais aujourd' hui je rajouterai une<br /> chose à tout ce qui a été dit: Lucas a besoin de ces visites, de ces contacts, de tout ce qui peut le relier à la "vraie vie", et il se souviendra certainement de ceux qui, à laur manière et pour<br /> un petit moment, ont su lui faire oublier ses misères.<br /> Je connais bien, avec mon papa, cette force (cet amour en fait) que l' on a et qui fait que l' on peut tout donner devant et s' écrouler derrière parceque OUI ça nous touche, et qu' on voudrait<br /> faire plus et qu' on trouve ça révoltant et que et que...pensez à vous, pensez à vos enfants, à votre couple, pensez aussi bien sûr à tous ces gens qui vous entourrent mais ne vous en faîtes pas<br /> trop pour eux, je suis certaine que ce qu' ils font, c' est du fond du coeur et avec plaisir.<br /> Je pense toujours bien à vous, et à votre héros.<br /> Amitiés
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M
Chère Sophie,<br /> Vous ne pourrez pas empêcher les autres d'aimer Lucas et de vouloir vous apporter leur soutien.....et oui ils vont souffrir , mais s'est vous le papa la maman sa grande soeur Jade qui souffrez le<br /> plus.....un peu de réconfort, d'amitié, de soutien et de petites attentions ne vous feront pas de mal....et puis nous on a l'impression d'aider "un tout petit peu". Les papys mamays s'est pareil,<br /> se sont vos proches, ils aiment Lucas de tout leur coeur alors surtout ne les empecher pas de s'investir dans ce combat s 'est le combat de lucas, de vous ses parents , Jade, ses papys mamys et de<br /> tous les autres qui vous aime.<br /> J'ai personnellement été très heureuse de combattre à ma façon aux cotés de notre petit ange (même si je ne le connaissais pas avant), je souffre énormemant de son envol mais j'ai réussi comme<br /> j'aime le dire "à faire briller ses yeux d'enfant". Si s'était à refaire je le referais..... regardez je suis sur votre blog....et je pense tous les jours à votre champion.<br /> Prenez bien soin de vous<br /> M
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B
Bonjour Sophie<br /> <br /> Cela fait plusieurs fois que je souhaite vous laisser un commentaire mais le lien ne m'envoyait jamais vers le formulaire ...<br /> Alors moi mon avis sur votre post de ce jour c'est un grand NON !!! ... ce n'est pas à vous de protéger votre entourage. Vous protégez votre fils et votre fille parce que vous êtes une maman. De<br /> mon point de vue ce n'est ni un rôle ni un devoir c'est juste parce que vous êtes une maman.<br /> Pour les autres vous n'avez pas de rôle à tenir en ces moments si particuliers ... certes vous aurez les amis qui vous soutiendront jusqu'au bout, ceux pour qui ça sera au dessus de leurs forces,<br /> ceux qui vont s'enfuir par peur par méconnaissance ...il y aura des déceptions mais des grands bonheurs aussi. C'est à chacun de trouver sa place mais pas à vous à gérer cela en plus. Tout au plus<br /> je pense que vous vous devrez une fois que cela sera derrière vous d'être compréhensive pour les réactions de certains ... acceptez de ne pas juger ... mais laisser vos amis vous aidez vous<br /> soutenir s'ils en ont envie, la volonté ... c'est votre vie et en aucun cas vous n'avez à vous cacher. Vous êtes responsable de rien de tout cela... vous menez un combat difficile et vous avez<br /> besoin de votre entourage et de toute son énergie.<br /> <br /> <br /> avec beaucoup trop de retard je vous envoie toutes mes pensées pour ce noël si particulier que vous venez de vivre. Je n'ai cessé de penser à Lucas et mes pensées continuent à l'accompagner tous<br /> les jours.
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S
Oui Sophie, c'est une claque pour les autres, mais ce n'est rien comparé à ce que vous vous traversez. Et ceux qui ne le veulent pas peuvent fuir. Alors pour ceux qui ont fait le choix de rester,<br /> eh bien profitez-en et reposez-vous sur eux. Ils sont surement très heureux de pouvoir faire quelque chose pour vous aider, Lucas et votre famille, et soyez sure que vous leur apportez au moins<br /> autant qu'eux vous apportent.<br /> Bon courage à vous, comment va Lucas ?
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C
Les amis, c'est dans les bons mais aussi les mauvais moments. Alors si cela peut apporter un peu de gaité à Lucas, égayer un peu sa journée et la tienne, et bien je pense qu'il ne faut pas se poser<br /> de questionS et prendre ce moment de détente.Vous en avez si peu ces derniers temps.<br /> J'espère que Lucas continue de reprendre des forces et que tous ces gros bobos finissent par le laisser tranquille.<br /> Je vous embrasse tous les 4.
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S
Chère Sophie,<br /> Contente de voir que Lucas va mieux et que les blancs remontent. Ils vont l’aider à combattre cette gastro une bonne fois pour toutes. J’espère que le Papa va mieux et que la grande sœur est<br /> complètement rétablie. Et espère vivement que vous êtes passée au travers.<br /> Quant à la question de savoir « s’il faut épargner l’entourage », à mon avis, non.<br /> Ne vous en voulez pas une fois de plus « de leur faire subir tout çà », vous n’imposez rien à personne, et à moins bien entendu que vous supportiez difficilement le regard que posent les autres sur<br /> Lucas, il n’y a aucune raison de les tenir éloignés. A une époque où l’hédonisme et le narcissisme font loi, il serait peut être bon de se tourner vers ceux qui souffrent et de leur tendre la main.<br /> C’est dur, certes, mais c’est la réalité de la vie, et tant mieux si certains le font courageusement. C’est très important pour Lucas, surtout si les visiteurs prennent le temps de jouer avec lui.<br /> Et bravo aux mamans qui amènent un petit copain, après tout les enfants sont moins sensibles que les adultes et s’accoutument plus facilement aux situations difficiles, et c’est un moment de<br /> bonheur pour Lucas. Votre amie a été choquée mais elle doit être contente de s’être manifestée et d’avoir apporté de la tendresse. Je que vous aussi vous avez été bouleversée de sa réaction, car<br /> elle concrétise la gravité de la situation que vous n’avez pas envie qu’on vous rappelle, même si vous l’admettez.<br /> Comme tous les jours, mes pensées chaleureuses iront vers vous et votre petit garçon. Gros bisous de Normandie.
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D
Moi je pense qu'il faut laisser ceux qui nous sont proches nous accompagner, c'est le seul geste qu'ils peuvent faire pour nous dire qu'ils nous aiment. Pleurer soulage et permet de parler vrai...<br /> Amitiés
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 4 ans 1/2 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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