Aujourd'hui j'ai pris conscience encore un peu plus que la maladie qui nous est tombée dessus ne touche pas uniquement notre famille mais qu'elle est également une sacré épreuve pour notre entourage, et ce bien plus que je pouvais le penser.
Cet après-midi une amie est venue nous voir à l'hôpital. Une amie que j'apprécie beaucoup, qui était déjà venue une fois au début de la maladie et qui prend des nouvelles de Lucas régulièrement par téléphone ou par mail.
Son passage a été le soleil de notre journée, comme toujours elle a été super avec Lucas, il était ravi de la retrouver, nous avons joué aux 7 familles puis au Puissance 4. Un très bon moment.
Puis j'ai laissé Lucas devant un DVD et je suis sortie la raccompagner et prendre un rapide café avec elle. J'ai fermé la porte derrière nous, et en me retournant j'ai découvert mon amie en larmes au milieu du couloir.
Ca m'a fait l'effet d'un coup de poignard. Elle, si joyeuse et si gaie quelques secondes auparavant, qui n'avait rien laissé paraitre devant Lucas, et qui se retrouvait là complètement effondrée. Ca m'a vraiment bouleversée. Même si je sais que notre entourage partage nos joies et nos peines avec nous, jamais je n'aurais imaginé qu'elle puisse être autant touchée et affectée.
Ca m'a fait mal aussi, parce qu'à travers son regard je comprends que mon Lucas a terriblement changé depuis juillet et que la maladie est là, bien là, qu'elle a laissé ses traces et qu'elle est plus visible que jamais.
Aujourd'hui je trouvais mon loulou plutôt en forme, et pourtant elle, elle m'a dit : "C'est dur de voir ton petit bout dans cet état, on voit qu'en ce moment il n'est vraiment pas bien. Franchement ça fait mal, on sait bien que ce n'est pas facile pour lui et pour vous, mais à distance c'est plus abstrait, plus supportable. Là on plonge dans la réalité, on prend conscience de ce qu'est vraiment votre quotidien, et on se prend une grande claque."
La présence de nos proches nous aide, c'est incontestable, mais la question se pose de savoir jusqu'où les impliquer. J'aimerais parfois les épargner et les préserver de certains aspects. Je m'en veux de leur faire subir tout ça. Alors que dire ou ne pas dire ? Mettre une limite aux visites ? Quelle attitude adopter ? Difficile de savoir où se situer...