21 mars 2012 3 21 /03 /mars /2012 23:57

 

On continue d'avancer tout doucement : 640 aujourd'hui. Par contre l'hémoglobine et les plaquettes sont toujours aussi basses. Je trouve qu'elles ne tiennent pas longtemps, il a fallu le re-transfuser encore une fois aujourd'hui. Heureusement qu'il y a tous ces donneurs anonymes, il n'a jamais autant "consommé" de poches de sang...

 

Pour tout le reste, rien ne change. Ils ont modifié un peu les anti-douleurs pour voir, mais pour l'instant on ne voit pas la différence, par contre ça le fait vomir. Je ne sais pas si on pourra un jour s'en sortir avec tous ces effets secondaires... C'est déprimant. Ça lui brûle la bouche à chaque fois, c'est une horreur... Et sans parler du reste, par pudeur je n'écris pas tout ici, mais franchement, j'espère que tout ça sert à quelque chose, que le neuroblastome sera éradiqué à jamais, et surtout que ça s'arrêtera vite. C'est tellement dur pour mon petit bonhomme !

 

J'ai vu notre médecin référent aujourd'hui, et il m'a avoué qu'on était passé par une période critique en réa et qu'ils avaient eu vraiment peur pour Lucas. Il a même dit qu'on était passé "à deux doigts de le perdre"... L'entendre de la bouche du médecin comme ça, ça fait un sacré choc. Même si je me rendais bien compte qu'il n'allait pas bien du tout, que c'était grave et que la situation n'était pas totalement maitrisée, je n'avais pas vraiment conscience que c'était à ce point. Quand on est dedans, on n'a pas le temps d'y réfléchir, mais maintenant avec le recul, c'est différent...

 

Et puis aujourd'hui, on a aussi emmené Jade dans le service pour rencontrer la psychologue. On la sent très angoissée en ce moment, la séparation avec Lucas et Maman lui pèse, elle s'inquiète aussi de la situation évidemment, et ça se ressent sur son comportement à la maison et à l'école. Je ne sais pas ce qu'elles se sont dit, mais Jade semblait contente. Ça lui a fait beaucoup de bien, elles ont bien discuté, elle a fait un dessin et elle m'a dit qu'elle avait parlé à la dame "de ce qu'elle avait dans son coeur". Je suis soulagée qu'elle arrive à libérer tout ça, avec nous elle ne dit pas grand chose. Pour nous protéger peut être, mais pour un petit bout de presque 8 ans, ça fait lourd...

 

J'espère que ça avancera vite maintenant, je commence vraiment à être épuisée... Et sans parler de Lucas qui se bat de toutes ses forces depuis déjà tellement longtemps !!!!!!!

Merci pour tous vos messages qui nous aident à tenir.

 

 

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commentaires

K
Je suis d'accord avec Ivana, les commentaires de Michael sont toujours positifs et porteurs de force et d'espérance.<br /> C'est important d'avoir le témoignage de personnes qui connaissent la maladie de LUCAS et anticipent sur la suite.<br /> merci Michael, j'ajoute toute ma force positive à la vôtre.<br /> Allez, les Blancs, Allez, notre champion LUCAS.<br /> Bisous.<br /> Kikie.
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I
c'est beau de voir combien de personnes te soutiennent Sophie, ici il y a des gens qui tiennent vraiment à petit chéri LUCAS,et quand je lis des messages comme celui de Michael, ça fait tellement<br /> du bien, notamment que ceci vient de quelqu’un qui a un sacré vécu aussi avec sa ptite fille, et qui peut t'apporter un vrai soutien.<br /> Encore plein de bisous<br /> ivana
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S
<br /> <br /> Oui, vous avez raison, les messages de Michael sont d'une aide précieuse. Tout comme les votres et ceux de tous les autres internautes ! Merci pour vos nombreux messages, toujours remplis de<br /> tendresse et qui me touchent toujouts autant. A bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
M
Bonjour Sophie.<br /> Aller, on tient toujours, c'est long, je veux bien le croire, mais encore une fois, que de chemin parcouru...on y est Sophie, il remonte, il est fort, vous vous rendez compte d'ou il revient? et<br /> imaginez le resultat de la prochaine scinti....je pense que les metastases osseuses en auront prit pour leur matricule...<br /> Je sais a quoi vous pensez, vous prenez l'exemple de Max ; Max avait un NB avec en plus un syndrome d'Hutchinson, c'est à dire une metastase très mal placé pres de l'orbite occulaire.<br /> Premierement, rien n'est perdu pour lui, et c'est un sacré combattant ; il est entouré d'une famille forte, et une maman particulierement tenace, et je peux vous dire que cette rechute va avoir du<br /> fil a retordre.<br /> Ensuite, pour revenir à Lucas, le cas etait tès différent, certes, N-Myc amplifié, surement diploïde, mais les traitement comme le roaccutane et tres probablement la radio vont faire en sorte que<br /> cette remission engagée(oui, on parle maintenant de remission pour Lucas!!) soit complete.<br /> Alors ne pensez qu'à Lucas, il nous a prouvé qu'il etait probablement un des petits garçons les plus costauds que l'on puisse connaitre, alors je voiis pas ce qui pourrait faire que le processus<br /> s'inverse.<br /> Lucas va etre remonter ses neutrophiles, remonter ses rouges, ses plaquettes, ses cheveux vont repousser comme ca a été le cas pour Paloma, et le proffesseur qui nous avait dit le jour du<br /> diagnostic qu'ils repousseront encore plus beaux ne s'est pas trompé!!!<br /> Et ca ne se passera pas autrement!<br /> Lucas est destiné à passer une enfance joyeuse, avec cet "incident" de parcours.<br /> Je compte sur vous pour faire le concours de sapin de noel le plus beau, et ceux tout le temps que nos enfants croieront au Pere Noel (ne lisez pas cette phrase à Lucas!!! :-) )<br /> <br /> Debout soldat Sophie, on releve encore ses manches, Lucas le fait deja dans son petit corps pour remonter ses blancs!<br /> <br /> Et c'est tres positif que Jade ait pu exprimé ses angoisses, et vivement qu'elle puisse les partager avec son petit frere, en cachette des parents ; une vraie complicité va s'installer entre<br /> eux.<br /> <br /> Je vous envois toute la force possible et on vous embrasse tres fort ; et un enorme calin au champion!!!<br /> <br /> Michael
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S
<br /> <br /> Merci Michael pour ces messages si positifs. Vous savez à chaque fois trouver les mots pour me redonner du courage. Votre façon de voir les choses est tellement positive, c'est fou comme ça<br /> regonfle le moral !<br /> <br /> <br /> Oui, bien sûr, je pense à Max. A Max et à tant d'autres... Chaque enfant est différent c'est vrai, mais ils sont tellement nombreux à être rattrappés par ce satané NB et à devoir repartir au<br /> combat après déjà tant d'épreuves.<br /> <br /> <br /> Souvent je repense à la photo de Paloma, vous savez, la troisième, celle où la vie a repris ses droits et où on voit une petite fille qui croque la vie à pleines dents. Et promis, pour noël 2012<br /> c'est nou qui aurons le plus beau sapin de toute la Terre !<br /> <br /> <br /> <br />
I
Ma ptite chère Sophie,<br /> tout ce qui compte est que le chéri d'amour s'en sorte et au plus vite, toute cette souffrance doit bien s’arrêter un jour, et cette saloperie de neuroblastome doit disparaître à jamais; autant de<br /> souffrance...c'est trop pénible, ça doit servir bien à que LUCAS guérisse complètement, et dans pas trop long temps.<br /> Tu as tout mon soutien moral Sophie, toute ma compatissance (pas sur du mot)et toute ma compréhension de maman, malgré je ne suis pas passée par là.<br /> Je prie et je continuerai à prier tous les jours pour ton loulou d'amour; et je n'oublis pas la ptite Jade, ça me fait très plaisir savoir qu'elle a pû extérioriser sa peine , pauvre chérie...<br /> Je t'embrasse de tout mon coeur grande maman formidable, je t'admire, tu ne sais pas combien, courage ma Sophie, je te parle comme si je te connaissait de personne...<br /> ivana
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S
Bonjour Sophie, effectivement c'est très déprimant de voir combien c'est long cette reconstruction hématopoïétique, combien il faut attendre encore et encore toujours attendre, voilà 9 mois que<br /> vous attendez, quel calvaire. Et toutes ces souffrances que Lucas endure, et vous aussi moralement. C'est bien difficile aussi à lire. Quand je suis allée donner mon sang mardi j'ai pensé à Lucas.<br /> C'est bien que Jade ait pu libérer son coeur de tous les soucis qui s'y accumulent depuis quelque temps, et vous, vous restez toujours à son écoute, vous être merveilleuse (et son papa aussi !).<br /> J'espère de tout mon coeur que vous allez bientôt nous donner de très bonnes nouvelles et qu'un jour proche vous pourrez à nouveau vous retrouver à quatre comme autrefois.<br /> Je vous embrasse.
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S
<br /> <br /> Merci pour le don de sang. C'est tellement important pour nos petits bouts qui se battent... Et merci aussi pour tous vos messages de soutien. je n'ai pas le temps de répondre à tous mais je les<br /> lis tous les jours et c'est un énorme soutien.<br /> <br /> <br /> <br />
E
bonjour Sophie,<br /> c'est bien pour Jade de pouvoir parler, se confier. pour une toute autre raison, l'instit de mon fils me parlait justement avant-hier des pb que pouvaient poser les enfants qui, en cas de choc, de<br /> traumatisme etc (il faisait en fait allusion à la minute de silence de mardi dernier) ne lui parlaient pas, ne réagissaient pas (extérieurement). donc il me semble que vous avez 100 fois raison de<br /> ne pas passer à côté de cela avec Jade qui d'ailleurs d'après ce que vous dites, ne vous dit pas grand chose (et c'est son droit). mais il faut que ça sorte quelque part, avec quelqu'un. si le<br /> courant passe bien avec cette psy, c'est super !<br /> Pour Lucas, les globules blancs continuent donc lentement mais sûrement leur chemin : c'était tout ce qu'on attendait !<br /> pour tout le reste et aussi pour tout ce que vous ne nous dites pas, je pense à vous très fort et vous envoie tout plein de courage. oui ça parait si long, mais les signes positifs sont là.<br /> accrochez vous à eux.<br /> mille pensées
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E
bonjour Lucas et Sophie<br /> <br /> je viens regulierement sur votre blog lire des nouvelles du courageux ptit Lucas<br /> je vous envoie tout mon soutien<br /> mon fils a 5 ans aussi et m a demandé ce que je faisais sur l ordinateur, je lui ai donc resumé l histoire de Lucas et il m a dit "dis lui que quand il sera guéri il pourra venir jouer avec moi, je<br /> lui preterai mes jouets bakogan et on sera copains"<br /> ce sont les bons mots des enfants<br /> allez Lucas continue de te battre comme un chef, plein de gens pensent à toi<br /> grosses bises a vous deux
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S
<br /> <br /> Bonsoir,<br /> <br /> <br /> Merci pour votre message, c'est très mignon et très gentil à votre fils, votre message me touche beaucoup. Cinq ans, c'est un âge où ils sont tellement spontanés ! Lucas me fait craquer aussi<br /> avec ses réflexions. Il faut en profiter, parce que dans dix ans ce sera la crise d'ado et leur discours ne sera plus du tout le même !!!!<br /> <br /> <br /> <br />
G
Bonjour Sophie,<br /> <br /> J'ai découvert votre blog il y a quelques temps et j'a lu tous les articles. Je suis la Tata d'un petit garçon qui a 4 ans et qui est atteint aussi d'un neuroblastome. Actuellement il en est à sa<br /> 3e cure de chimio et ils suit le même protocole que Lucas, une cure tous les 10 jours.<br /> <br /> Je voulais vous remercier pour cetémoignage que vous laissez. Grâce à votre blog, je comprends un peu mieux ce par quoi Achile va passer, et je me rends mieux compte aussi de ce que traversent ses<br /> parents. Votre témoignage est dur parfois, Lucas passe par de moments difficiles, mais c'est aussi un message d'espoir qui montre que malgré toutes les difficultés il est possible de les surmonter<br /> et de s'en sortir.<br /> <br /> Je vous souhaite beaucoup de courage pour la fin de ce combat. Je viendrai tous les jours prendre des nouvelles de Lucas et vous soutenir.<br /> <br /> Géraldine, la Tata d'Achile.
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S
<br /> <br /> Bonsoir,<br /> <br /> <br /> Bon courage à Achile et à toute sa famille. Vous allez voir, il va vous surprendre par son courage et saura vous donner assez de forces pour aller de l'avant. Le combat est dur, mais au bout il y<br /> a la rémission, et sa vie de petit garçon qu'il pourra enfin retrouver.<br /> <br /> <br /> Je suis heureuse que ce blog vous aide, c'est l'un des buts que je m'étais fixée même si mes messages ne sont pas toujours très positifs. Chaque enfant est différent, il ne faut rien lâcher !<br /> <br /> <br /> Courage, et venez me donner des nouvelles d'Achile si vous voulez bien.<br /> <br /> <br /> <br />
K
Sophie, nos messages t'aident à tenir, on voudrait tellement plus!!on est là pour çà.<br /> <br /> Les blancs continuent de remonter..allez les blancs!!<br /> <br /> J'imagine tout ce que tu ne nous dis pas, bon courage ma petite Sophie, vous êtes une famille formidable, soudée, remplie de ressources que vous ne soupçonnez même pas, mais rééllement là.<br /> Les entretiens avec la psy vont aider Jade,elle va libérer son peur, évacuer ses angoisses, et mieux appréhender la réalité et ces séparations.<br /> <br /> Sophie, nous avons tremblé pour LUCAS, alors, unissons toutes nos forces pour que cette saleté de maladie soit éradiquée à jamais.<br /> <br /> Toutes mes pensées positives vous accompagnent tous les quatre. je vous embrasse tous les deux et...un calin à LUCAS et Jade.<br /> Kikie.
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C
Toujours derrière LUCAS, on ne lâche pas jusqu'à ce que tu ailles mieux.<br /> Je suis pleine d'admiration devant toi, tout petit bout d'homme.<br /> Tu nous donnes une vraie leçon de vie et de courage, merci.
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J
courage et patience , même si cela devient long et difficile, il faut continuer à vous accrocher et garder l'espoir de voir arriver des jours meilleurs.<br /> pensées positives
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D
Des pensées silencieuses mais pleines de compassion vers vous 4....
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M
Bonsoir Sophie,<br /> Je suis contente de voir que les blancs continuent de monter. Gardez votre courage ! Vous touchez presque le bout.<br /> <br /> Les plaquettes et l'hémoglobine remonteront avec les blancs ? (Je suis désolée je ne connais pas ça, si d'autres internautes peuvent me répondre !)<br /> <br /> Je croise les doigts pour qu'une fois cela terminé, ça soit TERMINE ! Adieu neuroblastome. Saloperie ! Il a déja pris un gros coup sur la tête ne vous inquiétez pas.<br /> Ayez confiance en votre fils, il est tellement courageux voyez ! Les médecins ont eu peur, mais il remonte la pente.<br /> C'est dur à dire mais il faut être patient... Ca nous semble long à nous aussi, et pourtant, moi qui n'ai aucune expérience dans le cancer de l'enfant, je ne subis pas le centième de ce que vous<br /> subissez, je ne me rends pas compte, je ne souffre pas comme vous. Et je me languis, je me réjouis, je m'inquiète avec vous !<br /> Je suis sûre que Lucas s'en sortira. J'espère que le temps passera plus vite pour vous, que bientôt ses affreux effets secondaires partiront, pauvre bébé.<br /> Vous pouvez être fière de lui, quelle leçon de vie il me donne chaque jour ! Bravo Lucas.<br /> <br /> Je suis contente que Jade extériorise ses angoisses avec la psy du service, c'est bien que ça passe entre elles.<br /> Vous êtes des parents admirables. Peut être que vous ne vous en rendez pas compte, mais avec le recul, vous vous rendrez compte des ressources que vous aviez en vous, c'est énorme !<br /> Je vous envoie tout mon courage. A bientôt !<br /> <br /> PS : le don du sang sur le campus s'est déroulé hier, j'ai 18 ans dans deux semaines, dommage...
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S
<br /> <br /> Bonsoir,<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Les globules rouges et les plaquettes sont censées remonter aussi petit à petit, pas forcément en même temps que les globules blancs mais tout ça focntionne un peu ensemble quand même. Je ne<br /> pourrais pas vous ecpliquer comment exactement mais en gros tout est fabriqué par la moëlle osseuse, alors il faut que ses cellules souches fassent leur boulot.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> On peut vivre quelques temps sans globules blancs (en chambre stérile), mais pas sans globules rouges ni plaquettes, alors c'est pour ça que Lucas doit être transfusé tant qu'il ne les fabrique<br /> pas tout seul... Et c'est pour ça que les dons de sang sont si importants.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Je suis touchée que vous ayez pensé à donner votre sang sur votre campus même si vous n'avez pas encore 18 ans. La prochaine fois ce sera bon ! Et vous pouvez aussi aller directement dans une EFS<br /> si vous avez un peu de temps, il suffit de prendre rendez-vous quand ça vous arrange.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Merci en tout cas pour vos messages et votre soutien.<br /> <br /> <br /> <br />

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 4 ans 1/2 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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