Six mois que Lucas a terminé tous les traitements pour son neuroblastome, et le fameux KT est toujours là. Ce qu'on appelle "KT", en réalité "cathéter central", c'est un tuyau qui entre au niveau de la poitrine et qui va jusqu'aux grosses veines près du coeur, pour permettre d'injecter les produits trop toxiques pour les petites veines, du bras par exemple.
Une petite photo, que j'ai essayé de trouver "soft" pour ne pas heurter votre sensibilité, histoire d'expliquer à quoi ça ressemble...
Ce KT nous a été bien utile pendant les chimios et toutes les prises de sang, il a évité que Lucas soit piqué plusieurs fois par jour, qu'on abime trop ses veines et a grandement facilité les traitements. Mais c'est aussi une grosse contrainte : pansement stérile présent en continu, (toujours au même endroit pendant des mois, ce qui finit par mettre la peau à vif), soins à refaire toutes les semaines, interdiction de le mouiller (donc pas de bain, encore moins de piscine, et beaucoup de précautions pour la douche), interdiction de faire des activités trop violentes pour éviter tout choc (attention à la récréation, pas de vélo, pas de bagarre, pas de plein de choses, imaginez avec un enfant de 5 ans...) et puis surtout, gros risque infectieux parce que si une bactérie se fixe par malheur sur le KT, elle file directement dans le coeur et se répand dans tout le corps...
Bref, puisqu'il n'est plus utilisé depuis des mois, j'avais demandé plusieurs fois quand on pourrait l'enlever. A chaque fois, on m'avait répondu qu'on avait le temps, qu'on allait le faire mais qu'on n'était pas pressés, qu'on verrait ça la prochaine fois... Et à la dernière consultation, alors que je réabordais le sujet à l'approche de l'été (parce que quand même, si Lucas pouvait se baigner cet été, ce serait rudement bien...), l'oncologue m'a alors répondu qu'ils l'auraient volontiers retiré depuis longtemps, mais qu'ils le laissaient pour la néphrologue et qu'il fallait voir avec eux.
J'ai cru que j'hallucinais. C'est la première fois qu'on me donnait cet argument, et je ne voyais pas du tout en quoi ça aidait la néphrologue, que j'ai d'ailleurs contactée et qui m'a répondu la même chose : non seulement ils n'utilisent pas le KT, mais en plus c'est une vraie contrainte pour eux à cause du risque infectieux que ça représente, risque particulièrement important dans le cadre du syndrôme néphrotique... Encore un bel exemple de coordination entre les deux services, et au milieu de tout ça il y a un petit garçon qui en subit les conséquences alors qu'il aurait pu être libéré de toutes ces contraintes depuis des mois !
Je vous passe tous les détails qui ont suivi, entre appels dans les différents services, transmission des avis, prise de rdv etc..., mais au final nous sommes tous tombés d'accord, et le fameux KT sera ENFIN retiré mardi matin. Ca veut dire encore un passage au bloc pour Lucas, mais bon c'est "pour la bonne cause", et puis ça représente une grande étape dans notre chemin contre le neuroblastome, parce que mine de rien, ce KT, c'est le dernier gros lien (autant psychique que physique d'ailleurs), le dernier signe visible qui nous relie à la maladie.
Voilà, hâte d'être à mardi ! Même si ça signifie retour à l'hôpital et passage au bloc...
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