6 février 2012 1 06 /02 /février /2012 23:59

 

Nos journées sont remplies de moments opposés et contradictoires auxquels il est difficile de s'habituer. J'ai souvent l'impression que notre quotidien ressemble à un puzzle dans lequel toutes les pièces seraient en désordre, sans aucune continuité entre elles. On passe du tout-blanc au tout-noir en quelques minutes, et pareil en sens inverse. Et j'ai du mal à m'y faire...

 

Lucas est repassé au bloc dimanche matin. Je voulais y être avant son départ pour l'accompagner jusqu'à la porte et lui faire un bisou-courage avant qu'il parte, alors avec Jade on avait mis le réveil à sonner pour être à l'heure, tant pis pour la grasse mat' du dimanche. Mais au réveil en ouvrant les volets, on a eu une drôle de surprise : tout était blanc autour de nous et il était impossible de prendre la route ! Julien a donc dû encore une fois gérer seul ce moment délicat , et ça n'a pas été facile, Lucas a pleuré, râlé, il s'accrochait à lui... La dernière opération a laissé des traces et la séparation a été dure, même si au final tout s'est bien passé, et que le nouveau KT est posé (c'est l'essentiel...).

 

De notre côté puisqu'on ne pouvait pas bouger de la maison, avec Jade nous avons profité de la matinée pour faire une belle bataille de boules de neige. Un beau moment de complicité qui nous a fait du bien à toutes les deux, c'était tellement bon de la voir rire et courir dans la neige, les joues rougies par le froid, heureuse ! Et tellement dur aussi de se dire que Lucas sera encore une fois privé de ce bonheur...

 

Puis nous sommes enfin arrivées à l'hôpital, nous avons passé la porte de sa chambre, et dès que Lucas m'a aperçue il a fondu en larmes. C'était vraiment le gros chagrin, il s'est blotti dans mes bras et ne voulait plus me lâcher. On aurait dit qu'il attendait ça depuis deux jours et qu'il lâchait enfin toutes les larmes qu'il avait retenues pendant le weekend. Ca m'a un peu bouleversée, j'ai vraiment eu l'impression de l'avoir abandonné ce weekend, de l'avoir rendu malheureux, d'avoir été responsable de tout ça... Pourtant Julien m'a assurée que tout s'était plutôt bien passé ce weekend, même si Lucas n'était pas très en forme. Mais quand même, c'est dur de voir son loulou comme ça.

 

On avait prévu de passer l'après-midi tous ensemble, mais Lucas était vraiment fatigué et pas de bonne humeur, il s'ennervait vite, pleurait pour rien, et ça commençait à être dur pour Jade aussi... Alors j'ai laissé Julien avec Lucas qui s'endormait, et j'ai emmené Jade au cinéma. Ma puce a bien apprécié, depuis le temps qu'elle me réclammait ça et qu'on n'avait pas le temps !!!!!! Mais encore une fois une partie de moi était là-haut, avec Lucas, et il m'est toujours aussi difficile d'apprécier pleinement une activité, quelle qu'elle soit, en sachant que mon petit bonhomme n'est pas là et qu'il vit des moments pas faciles pendant que nous, nous profitons.

 

Enfin, c'est comme ça ! J'ai bien profité de mon weekend loin de l'hôpital et avec Jade, heureusement que Julien est là pour prendre la relève et me permettre de souffler quand ça devient trop dur, lui qui travaille aussi toute la semaine et qui gère la maison en rentrant... Aujourd'hui une nouvelle semaine a commencé, et j'ai retrouvé mes quartiers dans le service, en forme pour affronter mon petit monstre ! Lucas est toujours d'aussi mauvaise humeur et il a été très difficile de le motiver pour faire quelque chose aujourd'hui, mais je mets ça sur le compte de la fièvre et de l'infection, après tout il a largement le droit d'être fatigué... On devait avoir les résultats de l'analyse de la tumeur et des biopsies aussi cet après-midi, mais notre rendez-vous a été annulé alors ce sera demain. Une nouvelle nuit blanche en perspective... Angoisse, quand tu nous tiens ! Croisez les doigts, on a encore besoin de vous !!!!!

 

 

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commentaires

D
Mille pensées positives pour vous 4. Les doigts sont croisés....
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J
Bonjour Sophie, Lucas, Julien et Jade, Quel week end! la neige l'opération rien de trés facile, mais c'est vrai que quand on est maman on a un coeur pour chaque enfants du coup un coeur qui reste<br /> avec lucas et l'autre qui est avec jade pour profiter la voir grandir, car ce que vit son frère dois je le pense la faire grandir trés vite elle prend conscience de certaine choses pas trés facile<br /> pour son age!<br /> Ne vous inquiété pas sophie en tout les cas on ne vous lachera pas vous pouvez conter sur nous !!!! le samedi 4 février c'était la journée mondial contre le cancer! j'ai pensée trés fort à Lucas et<br /> jesper qu'un jour cette journée n'existera plus cela voudra dire que les médecins aurons trouver des médicaments pour vaincre cette maladie!<br /> <br /> Je voulais vous dire également sophie que je fais partie de l'association Rêve qui réalise les rêves des enfants malade, ne vous inquiété pas j'ai bien compris votre souhait de rester anonyme pour<br /> vous ainsi que votre famille mais vous avez mon mail personel si jamais vous souhaiter prendre contacte avec moi je vous adresserais à la délégation de votre région.<br /> <br /> Je vous embrasse<br /> <br /> amicalement, Justine
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E
vous faites tous les 4 ce que vous pouvez. et même plus. vous avez aussi des choix à faire et vous ne pouvez vous dupliquer, être à 2 endroits en même temps. oui, cela doit être dur de laisser son<br /> petit bout (mais pas seul !) affronter la maladie. mais il est avec papa. et jade, sans oublier son frère, peut profiter de sa maman. et vous de votre fille.<br /> et puis, vous avez besoin (et vous avez le droit) de souffler aussi. pour être plus forte quand vous retournez auprès de votre fils.<br /> j'espère de tout coeur que les résultats iront dans le bon sens.<br /> je pense à vous très fort<br /> on est là, on est là ;)
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K
Avec des parents formidables comme vous l'êtes tous les deux, Jade et Lucas sont entourés au mieux, et pour nous, pas question de vous "lacher" tous les quatre.<br /> <br /> On est là, Sophie, et on sera là! On ne se connait pas pour de vrai, mais les liens qui se tissent entre nous tous jour après jour, sont une grande chaine d'amitié et de soutien.<br /> Il faut que tu saches qu'à tout moment, même les plus durs, il y a un "veilleur" ici qui pense à toi, à vous et qui est en communion avec vous.<br /> <br /> Le KT est posé, tu as raison, c'est important.<br /> Lucas a pleuré en te voyant! c'est normal, avec papa il s'est montré fort, et en voyant maman...la pression retombe!<br /> Sa mauvaise humeur est passagère, tu le comprends si bien...il en a marre de tout endurer, et se rend compte aussi de tout ce que vous endurez de votre côté.<br /> <br /> Tu t'es ressourcée auprès de Jade,vous avez eu des moments de complicité, pense à çà, quand c'est trop dur!! et elle aussi fera de même.<br /> <br /> Bon courage Sophie,merci encore une fois de nous donner des nouvelles. C'est vrai qu'on les attend...<br /> Toute mon amitié, ma force, ma tendresse sont près de vous quatre aujourd'hui.<br /> <br /> Kikie.
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O
On se regorge de vos bonnes nouvelles, on s'attriste des moins bonnes, mais il n'est nullement question de vous oublier dans votre combat.Votre façon d'affronter cette situation,nous semble<br /> tellement admirable que nous ne pouvons faire autrement que nous attacher à vous, à votre petit guerrier et à votre petite Jade. Je suis certaine que les larmes de Lucas était un moyen de<br /> décompression après une anesthésie, mais nullement de la colère parce que vous l'aviez quitté. Vous devez connaitre à l'heure actuelle les résultats des examens et je suis certaine que ce soir vous<br /> pourrez en famille vous en réjouir. Merci de vos fidèles nouvelles. Nous pensons bien souvent à vous dans une journée, mais aussi à tous ces petits qui se battent avec ou sans amour parental. Bonne<br /> journée et bisous à vous 4
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M
Bonjoru Sophie.<br /> <br /> c'est bien normal de craquer de temps en temps.<br /> Et c'est bien normal aussi de donner du temps à Jade, même si Lucas n'est pas en forme, son Papa est la, et je sais qu'il assume son rôle pleinement.<br /> C'est aussi normal que Lucas ne soit pas super content, il vien tde subir ce qu'aucun enfant au monde ne devrait subir.<br /> <br /> mais c'est comme ca, ca fait partie du parcours du combattant de la remission.<br /> Maintenant, coté medical, on attend les résultats avec impatience, je croise les doigts pour qu'ils vous annoncent un début de calcification, ou d'autres bonne snouvelles.<br /> Quoiqu'il en soit, le fait que la tumeur est bien répondue au traitement premier, c'est deja en soit une super bonne nouvelle, alors les autres ne peuvent être que bonnes.<br /> <br /> On croise les doigts, et on attend avec impatience les résultats.<br /> <br /> Ne culpabilisez pas, ne croyez pas que vous n'en faites pas assez, vous faites tout ce qu'il faut pour votre famille.<br /> Votre comportement est admirable, alors on continue, et comme je vous ai dit, on garde le cap..Objectif Noël prochain, avec concours de sapin et déco!!<br /> <br /> Je vous embrasse.<br /> <br /> Michael
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F
En ce mardi matin je suis de tout coeur avec vous, et vous envoie tout mon soutien ; du courage vous en avez tellement déjà, on ne peut que vous soutenir et vous envoyer des tonnes et des tonnes<br /> d'ondes positives pour supporter et affronter tous les durs moments que vous passez, physiquement et moralement.<br /> <br /> Quant à Julien, le pauvre minet tant de douleurs et misères comment ne pas en avoir marre... il a le droit d'en avoir ras le bol mais c'est un CHAMPION il vaincra cette foutue maladie !<br /> <br /> Je vous souhaite la meilleure journée possible, sans oublier le reste de la famille.<br /> <br /> Bien amicalement.
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7
bonjour Sophie<br /> <br /> ne vous inquiétez pas on ne vous lâchera pas.Je crois que nous tous ici sommes attachés à vous 4 bien que nous ne nous connaissions pas.Vous faîtes tous les 4 preuve d'une force incroyable et c'est<br /> votre amour qui vous la donne.<br /> <br /> On va croiser les doigts des mains des pieds et même ceux que nous n'avons pas en vue des résultats des analyses de Lucas.<br /> <br /> Vous n'avez pas à culpabiliser de prendre du "bon temps" loin de Lucas au contraire.Vous êtes la maman de vos 2 loulous et pas seulement de votre grand bonhomme donc il est tout à fait juste de<br /> passer du temps avec Jade, cela est nécessaire et salvateur pour toutes les 2.Et servez vous de ces moments de purs bonheurs pour vous "regonfler" pour cette semaine.<br /> <br /> Je vous embrasse tous les 4 et vous envoie des tonnes et des tonnes de courage et de force.<br /> <br /> Bien amicalement.<br /> <br /> Magali
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S
C'est comme toujours dans un style admirable et avec les mots justes que vous nous avez fait partager vos bons et mauvais moments du week-end. C'est un plaisir de vous lire, même si on a souvent la<br /> gorge serrée. Je n'ai pas grand-chose à dire, si ce n'est répéter que vous êtes des parents merveilleux et très à l'écoute de vos enfants, c'est génial. Soyez certaine que tout cet amour leur<br /> servira tout au long de leur vie et les rendra forts pour en affronter les épreuves. Jade a apprécié d'avoir sa maman pour elle toute seule le temps d'un week-end, et Lucas a dû se débrouiller<br /> "entre hommes", c'est parfait. J'espère que vous avez pu dormir tout de même, et que les résultats vont vous satisfaire. Nous attendons des nouvelles.<br /> Bon courage pour la journée, je vous embrasse.
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 4 ans 1/2 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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