16 octobre 2011 7 16 /10 /octobre /2011 22:02

 

Ce fut une belle journée ensoleillée aujourd'hui encore. Un weekend en famille comme je les aime, et que j'apprécie encore plus depuis le début de la maladie. Les enfants qui grimpent dans notre lit le matin, le petit déjeuner tous ensemble, le rythme tranquile du dimanche, les moments calins, les parties de jeux des enfants, leurs rires et puis leurs cris aussi quelques fois... Tous ces petits détails auxquels on ne fait pas attention quand tout va bien et qu'on vit à 300 à l'heure, mais qui deviennent si précieux quand on prend conscience que la vie est fragile.

 

Pas de piqûre aujourd'hui, c'était repos. Et puis hier nous avons rencontré pour la première fois nos nouvelles infirmières. Ca a été compliqué pour en trouver qui acceptaient de nous prendre en charge, des soins trop lourds, trop compliqués, trop spécifiques, trop aléatoires... Bref, je crois que nous sommes tombés sur la perle rare, elles ont dit oui tout de suite, et hier le contact est très bien passé, aussi bien avec Lucas qu'avec nous. Rien à voir avec les précédentes, elles sont souriantes, sympathiques, semblent très professionnelles, ont l'habitude des enfants, sont prêtes à faire des arrangements en fonction des imprévus éventuels que nous aurons... Je croise les doigts pour que ça continue comme ça, ça nous enlèverait vraiment une épine du pied !

 

Je trouve Lucas fatigué en ce moment, depuis quelques jours il reste collé à nous, il est grognon, il réclame les bras de Maman, les genoux de Papa, s'ennerve vite, pleure pour un rien, il a les yeux cernés, se couche sur le canapé en plein jeu... Ca m'inquiète un peu, je ne sais pas trop si cette fatigue est normale avec tous les traitements, ou si ça cache quelque chose de plus grave. J'attends avec appréhension les résultats... C'est peut être l'aplasie aussi qui fait ça, je ne sais pas ? En attendant, demain c'est repos, Lucas est à la maison et Papy et Mamy arrivent pour quelques jours alors c'est la fête. En réalité ils viennent parce que mardi nous repartons pour trois jours de chimio, et pour que nous puissions dormir aux côtés de Lucas il fallait qu'on trouve quelqu'un pour s'occuper de Jade. Pour cette fois-ci nous avons trouvé la solution, mais pour les fois suivantes je ne sais pas comment nous ferons. Pour toutes celles qui sont passées par là, comment avez-vous fait avec vos autres enfants ? Nous mettons déjà Jade à l'accueil périscolaire et Julien a décalé ses horaires pour ne pas finir trop tard et pouvoir aller la chercher le soir, mais du coup le matin il part très tôt et il n'y a personne pour s'en occuper et l'emmener à l'école.

 

Pour en revenir à l'épisode de vendredi à l'école, rassurez vous je ne compte pas en faire tout un foin. Je n'ai pas l'intention d'aller voir ces parents pour polémiquer, mais plutôt pour leur expliquer ce qui s'est passé, leur dire que Jade en a été blessée et mettre les choses au clair vis à vis de la maladie. J'ai beaucoup de mal à parler du cancer de Lucas mais je vais le faire quand même, pour Jade, parce que je lui ai promis et que c'est important qu'elle voie qu'on prend la chose à coeur, et puis pour Lucas aussi, parce que je ne veux pas qu'on dise de telles choses sur lui. Je n'ose pas trop aller voir le directeur et en parler dans les classes, je vais voir comment les choses se passent mais je me dis que c'est un peu disproportionné... Merci pour tous vos avis en tout cas !

 

 

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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 4 ans 1/2 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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