Dans le cadre du mois de sensibilisation aux cancers de l'enfant, voici le témoignage de Sandrine, la maman d'un autre petit guerrier qui se bat contre la même maladie que Lucas...
"Je m'appelle Sandrine et j'étais déjà l'heureuse maman d'une petite fille de 4 ans lorsque j'ai accouché d'une petite fille et d'un petit garçon en septembre 2015. Les nuits étaient courtes avec mes jumeaux mais nous étions heureux.
Un contrôle anodin chez la pédiatre à leurs 6 mois a déjà laissé planer le doute sur notre fils. Une question simple mais qui maintenant a tout son sens : "A-t-il fait caca aujourd'hui ?" et moi en rigolant "Non, Monsieur est du soir".
Le mois suivant à leurs 7 mois cette question ressort à nouveau. Je donne la même réponse mais je repars quand même avec une ordonnance d'échographie. On me parle de selle, je ne m'affole pas puisque je vois mon fils faire caca tous les jours. De plus, je revois la pédiatre pour ses 8 mois donc j'attends la veille du rendez vous pour cette échographie.
Pendant l'échographie, je sens qu'il y a un problème on ne me regarde plus dans les yeux : "Il faut revoir votre pédiatre, il a une énorme tumeur au rein". Nous sommes le 25 mai 2016 le combat commence. J'appelle la pédiatre qui me reçoit aussitôt. Elle me dit que c'est surement un néphroblastome que ça se soigne bien, qu'on risque de lui enlever le rein et puis voilà. Elle prend tout en charge, je dois rentrer chez moi faire une valise et attendre le coup de fil de l'hôpital local pour l'hospitalisation de notre fils. Il est hospitalisé dans l'après midi et on lui prend ses constantes, tout va bien. On me dit que le lendemain on sera transféré dans l'hôpital des enfants le plus proche et que pour l'instant on va lui refaire un échographie. Pendant que je suis à l'hôpital mon mari contacte la famille pour faire garder les filles. Il veut être avec moi pour aller à l'hôpital des enfants et j'ai besoin de lui. C'est la première fois que je vais laisser ma fille cadette, elle aussi n'a que 8 mois et malheureusement je vais devoir le faire souvent.
Pendant ce temps à l'hôpital de proximité je descends à l'échographie avec mon fils et la à nouveau je sens que quelque chose cloche. La tumeur fait 8cm sur 6cm mais pour eux elle n'est pas dans le rein. Une équipe se réunit, on ne m'en dira pas plus. Je devrais attendre le lendemain à l'hôpital des enfants à côté de mon mari, pour que la bombe soit lâchée. Notre fils à un neuroblastome situé sur la glande surrénale gauche. Nous avons au moins perdu deux mois il faut faire vite. Et là commencent les examens. Nouvelle echographie, scanner, scintigraphie, pose du pac, biopsie, myélogramme et j'en passe. Il faut un mois et demi de plus pour que les résultats tombent. Nous avons pu le passer chez nous et nous avons vécu nos derniers moments de vie normale avant que le combat ne commence.
Il est donc mis dans un protocole, fait deux cures de chimio qu'il a très bien supportées et il n'a pas eu d'aplasie. D'après les pédiatres la tumeur avait diminué nous espérions donc que l'opération se ferait dans la foulée. Après cette cure nous avons donc fait le scanner de contrôle et là grosse déception. Rien n'a bougé. C'est sûrement pour ça que ses cures s'étaient si bien passées. On doit lui administrer des cures plus fortes avec d'autres produits. La première a étaé faite et, bien qu'il n'ait pas vomi, son aplasie est très longue. Il est hospitalisé et ne sortira sûrement pas avant un mois voire plus. La deuxième cure va être décalée, il a déjà été transfusé deux fois en même pas une semaine. C'est notre hôpital de proximité qui s'occupe de lui dans le service pédiatrique donc interdit de sortir. On se relaie avec mon mari pour qu'il y ait toujours un de nous auprès de lui. On aurait aimé être tous présents aujourd'hui pour la rentrée de notre fille. Il lui aura manqué son frère et son papa. C'est une situation compliquée car c'est toute notre vie qui est en suspens : notre vie de couple, notre vie de parents et même notre vie sociale et professionnelle. Le plus dur c'est d'entendre ma fille ainée pleurer le soir à l'autre bout du fil car au bout de quelques jours je lui manque. Ou la peur de n'être pour ma cadette qu'une personne de plus qu'elle voit de temps en temps comme une simple tatie. Je sens bien que le lien n'est pas aussi profond qu'avec sa grande sœur ou son frère.
Malgré ses bleus et son teint pâle notre fils a la force des enfants. Il a toujours le sourire même dans les moments difficiles. C'est un petit garçon posé qui ne bouge même plus pendant les examens. C'est son univers, il a l'habitude ! Nous ne sommes qu'au début du combat. Tant que cette tumeur est encore dans son corps je ne serai pas rassurée. Et rassurée est un grand mot car pour ce type de cancer c'est le mot rémission qui apparaît avant guérison. Et même si ce mot magique est prononcé un jour pour lui quels seront les ravages faits sur ce petit corps à cause de tous ces examens nocifs et ces chimiothérapies ? Je suis comme vous toutes je souris devant les autres et surtout pour mes enfants mais à l'intérieur je suis rongée par la peur et la tristesse. Nous sommes faites pour donner la vie et les voir grandir alors comment supporter l'idée de devoir peut être affronter leur mort ?
Voilà mon témoignage, celui d'une maman qui regarde son enfant avec amour et qui espère tous les jours que son fils fasse partie des survivants de cette horrible maladie."
/fdata%2F4968351%2Favatar-blog-1262318225-tmpphpb0Lnc2.jpg){kind=avatar}