1 janvier 2017 7 01 /01 /janvier /2017 23:50

A mon tour de partager mes vœux pour 2017... C'est la tradition, n'est-ce pas ? Bon, alors je vous souhaite tout le meilleur, le bonheur, la joie, la santé, la prospérité... J'espère que cette année 2017 sera extraordinaire pour chacun de vous.

 

Pour nous, je n'en demande pas tant. Je voudrais juste qu'elle soit calme et sans trop d'imprévus. Cette année 2016 aura vraiment été difficile. L'an dernier à cette époque Lucas était en forme, dans sa troisième année de rémission, et on était remplis d'espoir. Certes, on vivait dans l'inquiétude des résultats qui posaient question mais les médecins se voulaient rassurants. Et puis en mai tout a basculé, encore une fois. La rechute. Le retour aux traitements. Et évidemment, les statistiques désastreuses qui vont avec.

 

Pour mettre les choses au clair tout de suite, Lucas ne guérira pas en 2017, on le sait. Ce qui nous attend AU MIEUX cette année, c'est un an rempli de chimio, des aplasies entre chaque cure, des bilans tous les deux mois, des médicaments à prendre tous les jours, des prises de sang pluri-hebdomadaires... On peut estimer le nombre de jours d'hôpital prévus à 90 environ... l'équivalent de trois mois entiers rien qu'en 2017 et, encore une fois, ça c'est "si tout va bien". C'est à dire pas de complications, pas de fièvre, pas d'évolution de la maladie... Voilà ce qui nous attend AU MIEUX ! Sans parler de l'angoisse constante que cette situation précaire bascule, que la maladie échappe au traitement et que tout s'effondre vers "le pire", celui auquel on essaye de ne pas penser mais qui est là, bien réel.

 

Honnêtement, cette année qui s'annonce m'effraie un peu. Ce n'est pas de devoir se battre qui me fait peur, c'est de devoir le faire TOUTE UNE ANNEE. Je ne sais pas où on va trouver en nous les ressources nécessaires pour tenir à ce rythme. Je suis tellement fatiguée, physiquement et aussi moralement... Mais je sais qu'on va réussir malgré tout, tout simplement parce qu'on n'a pas le choix, que si on veut tenir il faut se battre, que Lucas a besoin de nous et de nous "forts", et que ni lui ni nous n'avons prévu de baisser les bras face à cette satanée maladie. Il a encore tellement de belles choses à vivre !

 

Je n'oublie pas les autres familles dont l'enfant n'est plus là. Notre quotidien est dur, c'est vrai, la situation médicale de Lucas est difficile et incertaine, mais au moins il est là, à nos côtés, en vie et plutôt en bonne forme. Nous avons cette chance immense et nous n'avons pas le droit de la gâcher !

 

Et puis il parait qu'à chaque nouvelle année il faut prendre de bonnes résolutions... Alors voilà la mienne. Quelques soient nos difficultés, je pense qu'on peut toujours trouver un petit moment, même tout simple, qui nous rend heureux dans chaque journée. Je crois que c'est ça la recette du bonheur : rien ne sera jamais parfait, parfois on en est très loin, parfois on en est proche mais on ne s'en satisfait jamais... On aimerait toujours plus, toujours mieux, mais en fin de compte tout n'est jamais à 100% noir non plus. Alors pour 2017 j'ai décidé (ce sont de bonnes résolutions, on ne sait jamais combien de temps ça va durer...) de prendre le temps de réfléchir tous les soirs pour trouver ce "petit bonheur" de ma journée et de le partager ici. Pour m'en souvenir.

 

Alors je commence aujourd'hui... Mon petit bonheur de la journée, ça a été le bol de chocolat chaud partagé en famille au goûter (chocolat chaud de noël : lait chaud, chocolat en poudre, sirop de vanille et pincée de cannelle). Et vous ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Marion 03/01/2017 06:49

Sophie, je vous souhaite à tous les 4 une année remplie de joie et de bonheur ensemble. J'espère de tout cœur que les traitements de Lucas se passent du mieux possible, qu'il puisse profiter à fond de sa vie de grand garçon . Et surtout énormément de courage pour continuer à vous battre ensemble. Nous sommes là même si nous ne pouvons pas faire grand chose ....

Mon petit bonheur du jour : venir sur le blog et voir votre post sur la cagnotte , c'est super et bravo à la personne qui a rajouté de l'argent afin qu'elle atteigne les 2 000 €

Mathilde 03/01/2017 01:34

Quel billet touchant en effet... J'espère pour vous une année remplie d'amour, de bons moments en famille, d'espoir, et surtout dénuée de complications ... Je vous souhaite plein de courage pour continuer cette bataille. Si jamais nous pouvons faire quoique ce soit qui puisse vous aider, vous soulager, afin de vous soutenir dans ce marathon, n'hésitez pas !

Mon petit bonheur du jour : les quelques flocons de neige ce matin, c'est si poétique.

Marie 03/01/2017 00:21

Ce post est bouleversant...bouleversant de sincérité, d'angoisse, de désarroi, d'amour, d'espérance et d'honnêteté...il est à l'image de votre blog, profondément humain. Ici ce "rencontrent" des gens suffisamment sensibles pour s'intéresser aux autres et des parents qui vivent ou ont vécu le cancer de leur enfant. Ainsi, certains de ces enfants sont guéris, d'autres en rémission, d'autres en traitement suite à un premier cancer ou à une rechute et puis il y a ceux qui nous ont quittés....nous avons avons comme point commun le fait d'avoir eu un enfant frappé par le cancer et si par la suite nos histoires divergent et si la façon dont nous vivons les choses sont forcément différentes, je pense que ce point commun est suffisamment fort pour que nous puissions nous parler à cœur ouvert, nous comprendre, nous écouter avec empathie et bienveillance. Pour que nous soyons capable d'entendre la colère, la souffrance, mais aussi l'espérance des uns et des autres quelques soient les pronostics. Alors n'ayons pas peur de dire...et surtout continuons à nous soutenir. Sophie pour cette année, je vous souhaite de rester telle que vous êtes malgré les épreuves car vous êtes une personne merveilleuse et évidemment j'espère que les traitements de Lucas se dérouleront du mieux possible.

Léa 02/01/2017 18:49

Votre article me fend le cœur, je ne sais pas non plus où je trouverais la force si j'étais à votre place, mais je n'ai aucun doute sur le fait que vous la trouverez et que vous continuerez en 2017 comme vous l'avez si bien fait jusque là. Pour cette année qui démarre je vous souhaite juste de trouver ces petits bonheurs dont vous parlez tous les jours et que vous réussissiez à en profiter.
Mon petit bonheur aujourd'hui : apprendre la naissance d'un bébé dans mon entourage. Une petite fille qui se prénomme Léa et qui fait bien démarrer l'année dans sa famille !

anonyme 02/01/2017 18:41

Chère Monique, votre douleur est bien compréhensible et respectable, je vous présente mes condoléances pour votre fils et votre frère, mais je pense qu'il n'est pas opportun d'en rajouter en ce moment à Sophie et que vos mots peuvent être rudes pour une maman qui se bat elle aussi pour son enfant.
Oui Sophie a la chance d'avoir son fils auprès d'elle, mais l'année qui les attend n'en reste pas moins difficile et je pense qu'elle a amplement le droit de partager ici ses sentiments, sinon où pourrait-elle le faire ?
J'espère ne froisser personne... c'est juste la façon dont je vois les choses. Je vous souhaite à toutes les deux et à tous les autres beaucoup de courage.

Sophie B 02/01/2017 18:27

Chère Sophie, que cet article est désespéré... en même temps on ne vous voit pas sauter de joie à l'aube de cette nouvelle année. Qu'elle vous apporte au moins ces petits moments de répit, de plaisir, que vous savez attraper au vol, qu'elle vous permette de profiter au maximum de vos enfants qui vous donnent la force de rester debout. Je suis aussi triste pour Monique qui a courageusement, par sa douloureuse omission, tenté de conjurer vos angoisses. 17 ans de rémission, et pas de "guérison" ? Je ne savais pas qu'on appelait "rémission" une si longue période de bonne santé. Elle a quand même eu le bonheur d'avoir son fils pendant presque 25 ans.
Bon alors, puisque vous le demandez, moi mon bonheur du jour a été l'appel de mon fils qui nous a souhaité la bonne année et qui va bientôt être papa, et celui de mon beau-frère, ça m'a fait vraiment très plaisir !

Cécile 02/01/2017 10:48

Sophie, je vous souhaite des petits bonheurs quotidiens aussi nombreux qu'ils pourraient remplir une encyclopédie du bonheur: avant tout des rires: rires aux blagues, rires devant un film d'animation (hier nous avons re-re-re-re-regardé "Rio" pour un peu de soleil et avons re-re-re-re rigolé de certains bons gags), câlins, gâteaux, yeux fermés sous les rayons de soleils, câlins. Que votre vie soit aussi douce que possible, et que dans tout cet océan de peines et de difficultés parfois insurmontables, mais que vous surmontez à chaque fois, surnagent les joies.

Monique maman de Fabien 02/01/2017 00:21

Sophie, j'en ai marre de te mentir. Peut-être es-tu déjà au courant par rapport à mon profil facebook !
Fabien est resté en rémission pendant 17 ans suite à son neuroblastome métastatique stade 4.
Après, il a eu un cancer des os du bassin dû à ces séances de radiothérapie intense 17 ans auparavant.
C'est sûr, il a passé son permis de conduire et a vécu jusqu'à 8 jours de ses 25 ans.
Mais bon, je l'ai perdu il y a maintenant 9 ans passés et aujourd'hui, 1er janvier 2017 au matin, je viens de perdre un de mes frères (62 ans) qui s'est battu contre 6 cancers et un problème respiratoire sévère.
Alors, profite de ton fils chaque jour qui passe parce que, moi, j'ai le regret -qui ne sert à rien- de n'avoir pas su profiter assez de chaque jour qui passait avec Fabien.
Pardon d'être aussi brutale mais bisous à tous.

Sophie, la maman de Lucas 02/01/2017 22:01

Je suis désolée pour vous, car non, je ne savais pas... (comment deviner ?).
Pour tout vous dire j'ai perdu ma mère à 15 ans, mon père à 18... on pourrait comparer le malheur de chacun toute la nuit mais je ne suis pas sure que ça apporte grand chose... Je sais la chance immense que j'ai d'avoir mon fils à mes côtés, et je me le répète chaque jour en profitant au maximum de chaque moment partagé ensemble. Il n'empêche que parfois, même s'il y a toujours pire que nous, c'est un peu difficile de mettre ses propres difficultés de côté et de n'être que positif. Je garde toute mon énergie pour être positive face à mon fils, ici je viens entre autre pour vider mon sac et ouvrir mon cœur. Désolée si ça vous a blessée... mais je pense que vous êtes bien placée pour comprendre à quel point voir son enfant vivre cette vie-là peut faire souffrir un cœur de maman.

lise 02/01/2017 00:20

Bonne Année, c'est simple, facile mais largement insuffisant je sais ce que vous vivez au quotidien ( je comprends ce que vous vivez mais cela été notre" histoire" si triste soit elle) .Au plus profond de moi, ce que vous vous souhaitez soit au minima votre vie et je rejoins votre pensée en souhaitant aux miens que chaque petit bonheur quotidien soit finalement un grand bonheur en fin d'année!
je vous embrasse tous les quatre

Angelique 02/01/2017 00:13

Le repas de ce midi avec une Emma qui a tout mangé et mes trois hommes se régalant du filet mignon que j'avais cuisiné..tous les cinq à rire..mon petit bonheur aujourdhui... c'est dur Sophie c'est vrai..mais on doit avancer encore et toujours malgré tout..pour eux..avec eux..et avec espoir...on pense à vous...profitons de chaque jour avec eux..

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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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