18 mai 2017 4 18 /05 /mai /2017 19:52

Je prends le temps de venir donner quelques nouvelles de notre quotidien, qui redevient plus normal, et qu'est-ce qu'on aime ça ! Rien de bien nouveau, Lucas est en forme en ce moment, ça fait plaisir à voir. Le bilan d'aujourd'hui montre qu'il est presque en aplasie mais il a repris le chemin de l'école malgré tout, avec même quelques journées complètes. Le retard est assez conséquent après des semaines entières passées à l'hôpital mais il est très volontaire et ça ne lui fait pas peur ! Le passage en 6ème reste quand même problématique, c'est une sacrée marche à franchir et l'organisation est moins facile qu'avec un seul instituteur...

 

Sur le plan médical, après quelques tâtonnements dans les traitements tout se stabilise petit à petit. On a arrêté complètement l'oxygène, la pneumologue était hésitante mais nous à la maison on voyait bien que ça allait, alors on a forcé un peu les choses et ça se passe très bien. Parfois il faut savoir faire confiance aux parents, la médecine n'a pas toujours réponse à tout... Côté digestif c'est toujours compliqué, il a repris un peu de poids mais il en avait tellement perdu qu'on est encore loin du compte, et heureusement que la sonde est là parce qu'il ne mange pas grand chose. C'est toujours la même question. Le forcer ? Ou laisser faire les choses ? Pour l'instant on a choisi de le laisser un peu tranquille et d'arrêter de se prendre la tête à chaque repas. On espère que sans pression l'appétit reviendra progressivement, et puis s'il garde sa sonde un peu plus longtemps, au fond qu'est-ce que ça peut bien faire ???

 

Je reprends mes petits bonheurs du jour. L'occasion de se poser deux minutes, de réfléchir à sa journée et de constater qu'elle était finalement bien chargée. Je vous suggère de faire de même... Donc mon petit bonheur du jour, c'était de retrouver une amie pour déjeuner ce midi. Un repas tout simple, un peu en coup de vent, mais ça fait toujours plaisir de se retrouver et de discuter, et puis on s'est rendu compte que ça faisait déjà 11 ans qu'on se connaissait ! La vie a bien changé en 11 ans...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Marie 21/05/2017 16:51

Ravie de voir que Lucas peut retourner à l'école et qu'il continue de progresser. Pour l'aider en 6eme avez vous fait une demande d'Auxiliaire à la Vie Scolaire (le nom vient de changer mais je ne m'en souviens plus), auprès de la MDPH ?
Je vous embrasse bien fort.

Sophie, la maman de Lucas 25/05/2017 22:33

Je vais me renseigner mais je ne sais pas si c'est vraiment adapté. Il suit bien en classe... mais le problème c'est qu'il n'y est que trop rarement !

Rizlaine 19/05/2017 10:27

Ces bonnes nouvelles seront mon petit bonheur du jour !! Je suis soulagée et contente pour vous. Je vous embrasse fort Lucas et vous !

kikie 19/05/2017 10:06

Je suis heureuse de lire ces bonnes nouvelles qui seront mon petit bonheur du jour. Que tout continue avec mon envoi d'ondes positives. Bon week-end et plein de bisous ensoleillés.

Geny 19/05/2017 09:51

Je suis heureuse d'apprendre que Lucas va bien et qu'il est retourné à l'école. Je continue de l'arroser d'ondes positives qui vont l'aider à se battre contre ce vilain cancer. Je leur demande aussi de mettre des petits bonheurs dans la vie de Lucas. Mon petit bonheur du jour c'est aller souper ce soir avec ma tante pour son anniversaire. Bisous d'amitié!

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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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