Lucas a terminé sa semaine de chimio sur les rotules. J'ai l'impression que tout se cumule... Il y a eu la chimio, oui, mais pas que ça.
Sa toux commence à aller mieux mais il a du mal à se remettre du virus qui l'a mis à plat (tout comme Jade d'ailleurs, qui elle-aussi est bien fatiguée). Il tousse, crache et continue la kiné et les aérosols et puis on surveille les bilans sanguins en guettant l'aplasie prochaine.
Le dosage des corticoïdes pour ses problèmes intestinaux est en cours de baisse et je pense qu'il ne supporte pas bien, les problèmes recommencent à apparaître de plus en plus souvent. Le gastro préconise d'attendre avant de réagir, car c'est difficile de dire si c'est lié au cumul avec la chimio, ou à un virus de gastro qui traine, ou alors à la maladie en elle-même, et puis on ne peut pas prendre des corticoïdes à haute dose en continu...
Et puis il y a ces fameuses douleurs au dos qui perdurent depuis plus de 10 jours maintenant... C'est l'angoisse car on ne trouve pas d'explication "simple" qui pourrait en être la cause et que ça dure dans le temps, or on sait que c'est un signe potentiel de progression de la maladie et en plus ça correspond à la zone où il reste des métastases... Ce n'est pas en continu mais il s'en est plaint quasiment tous les jours, et les douleurs sont parfois tellement fortes qu'il arrête tout ce qu'il fait, se tortille dans toutes les positions pour essayer d'en trouver une qui le soulage, ou au contraire on voit son visage qui se crispe et il s'immobilise pour ne plus bouger d'un millimètre... C'est dur de rester serein face à ça, on avait des examens prévus la semaine du 18 décembre mais les médecins essayent de nous trouver un créneau pour les avancer car ils sont préoccupés eux aussi, et on est morts de trouille à l'idée de ce qu'on pourrait trouver...
Ces derniers jours deux enfants qui se battaient contre le neuroblastome en sont décédés, c'est toujours aussi cruel et révoltant mais là, je ne sais pas si c'est la période des fêtes, ou notre propre situation et mes émotions déjà à fleur de peau, mais leur histoire résonne encore plus en moi et je trouve ça encore plus difficile et insoutenable... Quand cela va-t-il enfin s'arrêter ? A quand des traitements pour leur donner au moins une chance de se battre ? Combien d'enfants vont encore devoir souffrir et partir de cette satanée maladie avant qu'on se bouge ? Combien de familles brisées ? Et tout ça dans l'indifférence la plus totale... Toutes mes pensées s'envolent vers vous, M. et L. ainsi que vers vos familles...
On avait prévu avec Julien deux jours rien que tous les deux le weekend prochain, le premier je crois depuis le premier diagnostic en 2011...! Les billets étaient pris, l'hôtel réservé, le créneau calculé pour tomber loin des chimios... mais avec tous ces évènements qui s'accumulent je crois que tout ça va tomber à l'eau. Evidemment, il fallait bien que quelque chose vienne perturber ce projet ! Je m'en faisais une telle joie, et Julien était tellement content de lui qu'enfin j'accepte le lâcher un peu ma progéniture... mais comment envisager un weekend de détente dans ces conditions ? On n'a vraiment plus la tête à ça.
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