25 mars 2012 7 25 /03 /mars /2012 22:59

 

Les globules blancs sont remontés aujourd'hui. Les neutros sont à 380 ! Si c'est pas magnifique ça ?!? Enfin, je reste prudente quand même... Merci à tous les parents qui m'ont rassurée en me disant que ça avait été pareil pour leurs enfants, on se sent moins seul !

 

Ce weekend j'ai acheté une casquette et des lunettes de soleil pour mon petit loup. Ca n'a l'air de rien comme ça, mais pour nous c'est tout un symbole. C'était la première fois que je me projetais un peu plus loin que la maladie. Sa sortie, son retour à la maison, une ballade dehors, quelques jours de vacances... Ca m'a fait tout drôle, presque l'impression de faire quelque chose d'interdit. Surtout ne pas penser trop en avant, attention c'est dangereux, tout peut encore basculer... Eh puis mince, après tout on y a droit aussi à ce bonheur, alors il n'y a pas de raison. Et puis avec ce temps, il faut qu'il soit équipé pour sa sortie ! Dire que quand il est rentré à l'hôpital le 20 février il faisait un froid de canard. On était encore en plein hiver, maintenant c'est presque l'été !

 

Et puis aujourd'hui j'ai profité que Julien soit à l'hôpital avec Lucas pour aller me promener avec Jade et un couple d'amis. Ressortir les shorts et les sandales, se ballader dans les petits chemins, observer la nature se réveiller tout doucement, regarder les enfants courir dans l'herbe et rire aux éclats, prendre le soleil, se retrouver à la terrase d'un café et discuter de tout et de rien... Pendant quelques heures j'ai retrouvé une vie quasi-normale, une vie insouciante, à mille lieues de l'hôpital, des prises de sang, des soins et des blouses blanches. Là encore c'est très étrange comme sensation. Comme si rien de tout ça n'avait jamais existé. Ca fait beaucoup de bien de retrouver "sa vie d'avant", même pour un court instant, et en même temps ça fait très mal, parce que c'est dans ces moments-là qu'on se rend compte à quel point notre vie a évolué ces derniers mois, et à quel point elle est devenue éloignée de celles des autres. J'étais avec ces amis, on a discuté de choses et d'autres, mais en fin de compte on ne pouvait pas vraiment se comprendre. On n'appartient plus au même monde. Ils sont loin d'imaginer ce qu'est notre quotidien, les épreuves que Lucas traverse et l'épée de Damoclès qui pèse au-dessus de sa tête.

 

Pendant ce temps-là Papa a patiemment supporté l'humeur de son fils, pour qui ce n'était visiblement pas un bon jour. L'infirmière a "oublié" un médicament pour la douleur ce matin, alors évidemment il n'était pas bien. Il ne voulait pas qu'on le lave, pas qu'on le touche, pas qu'on l'ausculte... Il n'aime jamais trop ça, mais d'habitude il se laisse toujours faire, et ça n'a étonné personne. Ils ne s'en sont rendus compte qu'à midi, il était temps ! Du coup Lucas a eu mal toute la matinée, et cet après-midi il était ronchon. Il a bien montré qu'il était en colère et qu'il en avait marre, et on le comprend tellement. Pauvre loulou, il avait vraiment pas besoin de ça. Vivement qu'on sorte de tout ça ! Cinq semaines aujourd'hui qu'on y est, c'est long et c'est dur. Je savais que ça ne serait pas facile, mais jamais je n'aurais imaginé que ça serait à ce point...

 

 

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commentaires

L
Je découvre votre blog et je tombe des nues. Jamais je n'aurais imaginé qu'un enfant puisse souffrir autant, surtout si jeune. Pauvre petit Lucas, à peine 5 ans, il est bien courageux pour<br /> supporter tout ça ! Et vous aussi, ça doit être très dur de le voir aussi mal, surtout depuis tout ce temps. J'espère vraimnt qu'il s'en sortira, il en a tellement bavé que ça ne peut pas être<br /> autrement.
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S
380, c'est génial ! Bientôt la sortie d'aplasie. Courage Lucas tiens bon, bientôt tous tes bobos s'en iront et tu seras enfin tranquile.<br /> Et puis maintenant que Maman t'a acheté une belle casquette et des lunettes de star, il faut que tu sortes pour les essayer !<br /> <br /> Sophie, je te comprends tellement quand tu parles de l'incompréhension des amis. Quand on a été propulsé dans "le monde du cancer", quand on a vu nos enfants souffrir et se battre pour vivre, tout<br /> est chamboulé et plus rien ne peut être comme avant. Mais les autres ne peuvent pas savoir, ils n'ont aucune idée de ce qui se passe dans "ce monde-là", et on ne peut pas leur en vouloir... C'est<br /> bien d'avoir pu passer un moment dehors avec Jade et ces amis. C'est important pour tenir.<br /> Allez Sophie, courage, on est tous derrière vous pour ces derniers jours de souffrance. Ca va bientôt se terminer maintenant.
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M
Bonjour Sophie.<br /> Je viens juste de voir le message et ce sont 2 exellentes nouvelles, et j'oserai meme dire 3!<br /> Les neutros en remontée, c'est vraiment bon comme nouvelle, même si on l'a deja vu, avec une rechute derrière, mais la, c'est la 2eme fois que ca remonte, alors peut-etre ont ils enfin trouvé le<br /> chemin!!! :-)<br /> <br /> La 2eme, et pas des moindres, c'est la préparation de cet été, et c'est une excellente perspective!!!<br /> <br /> La 3eme, si je l'ose, c'est que l'"oubli" d'anti-douleur est une sorte de mal pour un bien, car même si il a été ronchon, il n'y a pas eut d'autre conséquences, meme si le pauvre petit coeur a du<br /> se sentir pas bien du tout !! et pauvre Julien, pas de bol !!!<br /> <br /> C'est tès bénéfique le petit moment que vous avez pu passer avec vos amis, ils va falloir se réhabituer parce que LUCAS guerira et il faudra reprendre une vie "normale".<br /> <br /> Bon courage, je croise les doigts pour une nouvelle poussée des neutrophiles dans le prochain post.<br /> <br /> <br /> Ca ne peut pas se passer autrement !<br /> <br /> On vous embrasse très fort depuis ici.<br /> <br /> Michael
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I
Si si Sophie,<br /> c'est une magnifique nouvelle!!!! Enfin, notre chéri d'amour commence à se reprendre!! Je suis si heureuse ce matin de lire cette nouvelle! Juste dommage que l'infirmière a oublié son calmant, pas<br /> cool ça pour notre loulou...<br /> Et je suis aussi très contente que tu as pu passer un peu de temps avec ta Jadou, et des amis, avec ce beau temps en plus, c'est bien de s'évader un peu, pour toi, comme pour Jade.<br /> Je pense très très fort à vous tous, je prie toujours et je sens que les beaux jours arrive pour notre grand champion LUCAS!!!<br /> A bientôt ma chère Sophie, je t'embrasse<br /> ivana
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M
Très bonne nouvelle ce matin. Enfin de l'amélioration, j'espère que cela va continuer et que l'état de LUCAS va s'améliorer rapidement afin qu'il profite de ces belles journées de Printemps avec sa<br /> superbe famille !<br /> Courage a vous 4 pour la suite, j'ai hâte de lire l'article sur la future balade de Lucas avec son adorable soeur, d'énormes bisous plein d'énergie à notre super Champion, je t'embrasse Sophie, je<br /> pense fort à toi et te souhaite du courage et de l'énergie pour la suite.
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M
Un bel article aujourd'hui. Contente que les neutros remontent! Lucas avance, il suffit de lire les titres de vos articles pour s'en rendre compte!<br /> Bientôt vous pourrez retrouver votre vie d'avant, certes pas tout à fait, mais encore plus savoureuse! J'espère que vous nous raconterez la balade avec la casquette et les lunettes! Plein de<br /> symboles.<br /> Pas sympa d'avoir oublié un antidouleur par contre, pauvre loulou, vite qu'il en finisse!<br /> Gros bisous pour la suite! Je pense bien à vous.
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H
Quelle bonne nouvelle. Votre petit lion va aller de mieux en mieux et bientôt toutes ces epreuves si injustes seront loin comme une parenthèse horrible. C'est le bonheur qui vous semblera normal.
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J
Enfin du positif ! et une avancée vers la rémission !!<br /> Eh oui, cette vie "normale", que vous avez presque oubliée, cela doit faire du bien de pouvoir l'envisager pour bientôt. oui les gens ne peuvent pas savoir ce que vous supportez, je sais ce que<br /> c'est car suis passée par là, c'est inimaginable, ces traitements et tout ce qui va avec !<br /> Encore du courage et de la patience qui vous améneront bientôt, je l'espère, vers la sortie et des moments de bonheur avec votre famille réunie.
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S
Bon, on reprend tous confiance avec les bonnes nouvelles de ce matin. On les attendait de pied ferme. Bravo Lucas !<br /> Il faut dire que depuis quelque temps on est tous ballotés comme un petit bouchon sur l'eau, un peu à la dérive... Ca va, ça va pas... Alors là, si le courant nous emmène dans la bonne direction,<br /> c'est génial ! Avec la reconstruction hématologique, l'amélioration va très vite se faire sentir, et p'tit Lucas, la casquette sur la tête, les lunettes sur le nez, pourra bientôt frimer et chanter<br /> "il y a le ciel, le soleil, la mer..." Gros bisous à tous de Normandie
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D
Enfin une belle lueur... L'embellie approche... Bravo à toi LUCAS et à toute ta famille qui fait un beau bouclier à son combattant courageux!
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M
Je suis contente d'avoir attendu ton petit message, Sophie, parce que c'est pour apprendre que les neutros remontent. Une très bonne nouvelle qui vous fait encore avancer dans le tunnel dont tu<br /> commences à voir le bout puisque tu fais des projets... et tu as raison mais sans te fixer de date. De toutes façons, le meilleur est à venir ; encore un peu de patience.<br /> Je sais combien les moments que vous passez sont durs ; je le savais avant qu'ils ne commencent pour toi. Mais je sais aussi que vous aurez l'avenir avec Lucas pour, non pas rattraper le temps<br /> perdu qui ne se rattrape jamais, mais profiter avec plus de profondeur de tous les moments à venir.<br /> C'est sûr que votre vie va changer et que vous ne verrez plus les choses de la même manière ; les gens non plus ne seront plus pareils pour vous parce qu'après toutes les souffrances que vous aurez<br /> vues pour Lucas, comment supporterez-vous celles ou ceux qui se plaindront pour un bobo même pas à risque mortel ?<br /> Bref, tu vivras les yeux grands ouverts pour apprécier chaque moment passé avec ta petite famille car tu sauras qu'il faut profiter à fond du moment présent puisqu'on ne sait pas de quoi est fait<br /> demain.<br /> Je t'embrasse, Sophie ; amitiés à ton mari et énormes bisous toujours masqués mais plein d'énergie pour Lucas et Jade. Allez, les neutros, on se booste, on se booste.
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 4 ans 1/2 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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