Une loi a été votée aujourd'hui, autorisant le don de RTT entre collègues pour permettre aux parents d'un enfant gravement malade d'être à ses côtés et de l'accompagner pendant ses traitements.
Voilà une nouvelle qui mérite d'être mise en avant, parce qu'enfin on comprend que la présence des parents est primordiale pour aider l'enfant dans son combat.
Primordiale sur le plan médical, parce qu'il faut être là pour suivre les traitements, surveiller qu'on donne bien tout ce qu'il faut et qu'on ne donne pas ce qu'il ne faut pas (situation véridique...), lui faire avaler patiemment ses médicaments, lui faire faire ses bains de bouche, réclammer un anti-douleur quand il ne va pas bien, poser toutes les questions nécessaires pour comprendre ce qui est fait, être à la disposition du médecin quand il passe faire la visite des chambres...
Primordiale sur le plan psychologique, parce qu'un enfant malade a plus que jamais besoin d'être épaulé et réconforté, qu'il a besoin d'être caliné quand il a du chagrin, il a besoin qu'on lui tienne la main quand il subit un soin douloureux, qu'on lui masse le ventre ou les jambes quand il a des contractures... Il a besoin qu'on l'occupe pendant les journées où il est bloqué dans son lit, il a besoin d'être distrait, qu'on joue avec lui, qu'on lui lise des histoires... C'est important pour qu'il puisse garder le moral, et on dit toujours que le moral, c'est 50% de la guérison ! Du côté des parents, psychologiquement c'est aussi très difficile d'aller travailler alors que notre esprit est tourné à 300% vers l'état de notre enfant... Qu'on le sait tout seul, surtout s'il est mal en point, ou quand on attend des résultats par exemple...
La présence des parents est primordiale aussi sur le plan de l'organisation, car il faut littéralement "être à la disposition" du corps médical. Filer à tel ou tel RDV fixé à n'importe quelle heure, parfois décidé au dernier moment et de préférence en plein milieu de journée, ou être convoqué dans le bureau du médecin parce qu'il a un moment, "là-maintenant-tout-de-suite"... Quand on sort de l'hôpital, il faut courir à la pharmacie récupérer les médicaments indispensables pour le soir même... Et puis qui garde l'enfant malade quand il rentre à la maison mais qu'il doit rester en isolement ? Qu'il ne peut pas aller à l'école, ni même être en contact avec d'autres enfants, qu'il doit prendre des médicaments toute la journée, qu'on doit gérer les passages de l'infirmière matin et soir, qu'on doit surveiller constamment sa température, qu'il est fatigué, pâle, qu'il ne mange rien et vomit, et qu'il faut être attentif au moindre changement de son état, prêt à courir à l'hôpital en urgence si besoin... Croyez-moi, personne ne veut prendre cette responsabilité, famille, amis, nounou... Je ne jette pas la pierre, mais c'est une réalité.
Alors je confirme, la présence d'un parent est primordiale quand un enfant est malade. Et actuellement, il n'existe pas grand chose pour permettre tout ça. Certains parents se débrouillent comme ils peuvent, d'autres ne peuvent pas se permettre de quitter leur emploi, et leur enfant se retrouve alors obligé de vivre ses hospitalisations tout seul. J'en ai vus, je peux témoigner, et ce n'est vraiment pas facile...
Car oui, en France on a la chance d'avoir une allocation de présence parentale, généreusement versée par la CAF, et qui s'élève à... 900€. Mais que fait-on avec 900€, quand la vie continue avec tous les frais habituels, qu'on a un emprunt à rembourser, qu'il faut continuer à nourrir la famille et à payer les factures, qu'on doit faire des allers-retours quasi-quotidiens de plusieurs centaines de kilomètres entre la maison et l'hôpital, qu'il faut se loger sur place, se nourrir à la cafétéria... Sans compter les frais médicaux qui ne sont pas tous pris en charge, certains pansements par exemple, ou certains médicaments pourtant indispensables... Et gérer la garde des frères et soeurs... Alors oui, on a cette allocation et il faut l'apprécier parce que certains pays voisins (comme la Suisse) n'ont même pas ça, mais bon, quand même, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir ! Et cette loi est un bon premier pas !
Au nom de beaucoup de parents d'enfants malades, je remercie Christophe Germain, qui est à l'origine de cette loi, après avoir été confronté personnellement au cancer de son fils Mathys. Tu peux être fier de ton Papa, petite étoile...
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