Désolée de ne pas être passée donner des nouvelles plus tôt. Difficile de garder toujours le moral, même si je sais que c'est indispensable pour aider Lucas à avancer dans son combat. Entre les gastros de Jade et de Lucas, l'aplasie, la fin du protocole et les examens qui se profilent (et les angoisses qui y sont inévitablement liées), la suite du traitement qui arrive derrière et qui nous fait peur, les fêtes de fin d'année qui approchent, les nuits blanches à l'hôpital, la fatigue physique et morale, les soucis administratifs qui s'ajoutent au reste … j'ai parfois du mal à sortir la tête de l'eau et plutôt envie de dire "stop" et de m'enfuir loin loin loin !!!!!
Et puis il y a cette petite fille dont je parlais dans le dernier article. Oui bien sûr chaque histoire est différente, chaque enfant réagit différemment aux traitements qui lui sont donnés, mais je ne peux pas m'empêcher d'y penser et de faire des comparaisons. Même tranche d'âge, même maladie, même histoire, même parcours… Julien, lui, arrive à se concentrer sur Lucas et à occulter tout le reste, il pratique la politique de l'autruche à merveille, mais moi je ne peux pas. Les mots des médecins au moment de l'annonce résonnent dans ma tête : "le cas le plus grave", "le gène nMYC", "moins de 30% de guérison", "un protocole lourd pour attaquer fort, c'est la seule solution", "pas de deuxième chance, s'il rechute c'est fini"… Alors, oui, Lucas est un battant, il est le plus courageux de tous les petits garçons et donne toutes ses forces pour lutter contre cette vilaine maladie, mais la réalité est bien là…
Pour donner quelques nouvelles de mon Lulu, ça va faire 10 jours qu'il est en aplasie et les blancs sont toujours à moins de 200. C'est désespérant… On voit bien que les chimios qui s'accumulent ont bien fatigué son petit corps, il met de plus en plus de temps à remonter à chaque fois. Les effets de la gastro sont toujours aussi intenses, il vomit un peu moins mais les diarrhées sont toujours aussi importantes et il souffre surtout de ses douleurs au ventre. Alors on passe les journées comme on peut, en fonction de son état, à regarder des DVD, à jouer à la DS, à lire des histoires et à faire des calins. La kiné est passée cet après-midi mais vu la forme de Lucas la séance a été vite écourtée.
Bref, il n'y aura probablement pas de sortie avant Noël, nous sommes bien partis pour le passer ici. Et là encore, c'est difficile à accepter. Nous pourrons faire une fête plus tard bien sûr, mais ce n'est pas pareil. Les enfants attendent noël avec impatience, ils savent que c'est le 25, ils ont compté les jours avec leur calendrier de l'avent. Noël c'est un symbole, quelque chose qui n'arrive qu'une fois par an, une date qu'on attendait avec tellement d'espoir parce qu'elle signifiait tellement par rapport à la maladie. Et on le voulait tellement beau cette année pour leur faire oublier tous les soucis de ces derniers mois… Alors bien sûr ce n'est pas si grave, je sais qu'il y a des choses bien pires, certaines familles qui vivent des choses bien plus dramatiques… mais quand même, c'est dur.
La sonde sera remise demain, Lucas ne le sait pas encore. Inutile de vous dire que cette nuit je ne dormirai pas.
(Merci à tous pour vos messages, je n'ai pas la tête à y répondre individuellement ce soir (d'autant plus qu'ils sont de plus en plus nombreux) mais je les ai tous lus, merci !)
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