8 septembre 2012 6 08 /09 /septembre /2012 22:22

 

Merci pour vos messages suite à mon dernier article, ça ne change rien à la situation mais ça m'a fait du bien de me sentir comprise et de lire que ce que je ressentais était légitime. Je pense à vous Patricia, et à Cassie qui a dû faire sa rentrée comme tout le monde cette année, ainsi qu'aux autres qui sont passés par là, et je me dis que, les années passant, on finira nous aussi par oublier ce genre de détail... Ce n'est pas grave, juste frustrant.

 

Lucas a fini sa troisième cure d'immunothérapie vendredi et nous sommes rentrés aujourd'hui en fin d'après-midi. La cure s'est globalement bien passée, il a mieux supporté l'anti-GD2 que les fois précédentes et ne nous a pas refait de malaise, même si la tension continue de faire le yoyo et qu'il gonfle toujours autant. L'IL-2 par contre fait monter la température toujours plus haut, c'est assez impressionnant ! Et puis il faut dire qu'il fait chaud aussi dans les chambres, et qu'évidemment en secteur stérile on n'a pas le droit d'ouvrir les fenêtres, donc ça n'aide pas à faire baisser la température...

 

Cette cure est maintenant derrière nous, et on peut dire à présent qu'on a fait la moitié du traitement. Un peu plus de la moitié même ! Allez, il faut tenir encore deux mois et demi... La semaine prochaine Lucas aura un bilan pour voir si tout va bien et s'il n'y a toujours pas de trace de la maladie. On croise les doigts, il n'y a pas de raison, pas après tout ça !

 

Et puis si tout va bien, jeudi, la rentrée ! Lucas attend ça avec impatience, vous ne pouvez pas vous imaginer ! Votre commentaire m'a bien fait rire Mickaël, mais non, raté, chez nous les courses sont faites depuis un moment déjà, tellement ils avaient hâte !

 

Bon, et puis je finis cet article avec une note positive. A chaque passage de Lucas en stérile ces dernières semaines, il y avait cette petite fille dans la chambre d'à côté, du même âge, qui se battait contre une rechute de leucémie. Plusieurs fois j'ai vu la maman fondre en larmes dans le couloir, à bout de force, avant de raccrocher un sourire à ses lèvres et pousser la porte à nouveau. On a échangé quelques mots en se croisant, puis on a continué par mail d'une chambre à l'autre, c'était plus pratique et ça permettait de passer le temps pendant que nos enfants dormaient. Elle m'a expliqué son histoire, que sa fille avait été greffée avec la moëlle de son petit frère, qu'elle avait fait plusieurs complications, que ça n'allait pas, que la moëlle ne prenait pas... Un tableau noir, pour lequel les médecins ne laissaient pas beaucoup d'espoir, mais pourtant elle se battait. Et aujourd'hui, elle est enfin sortie d'aplasie. 500, un chiffre si anodin, et pourtant si important ! Une grande victoire pour elle, un soulagement pour sa maman et toute sa famille, et une grosse bouffée d'espoir pour tous les autres qui se battent. Ils sont vraiment forts nos enfants... Voilà, ce n'est pas ma fille, mais ce soir je suis heureuse. C'est ça aussi la maladie, on forme une grande famille et les enfants des autres sont aussi un peu les nôtres.

 

 

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commentaires

L
oui c'est vrai que quand on est a l'hopital, entouré d'autres enfants malades, forcément ça nous fait quelque chose... je m'étais fait une copine que je voyais souvent dans le service, on a été<br /> plusieurs fois dans la même chambre, et puis on c'est invité plusieurs fois à la maison. malheureusement, elle nous a quitté 4 ans après, et pendant un moment je n'osais plus parler aux autres<br /> enfants dans le service, de peur de nouer une amitié et de les perdre aussi... et puis il y a eu cette petite fille (qui a mon age) qui est venue me parler, elle est passé dans ma chambre, on c'est<br /> vu a la salle de jeu, et aujourd'hui c'est une de mes meilleures amies.
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S
Bonsoir Sophie,<br /> Je n'étais pas venue depuis un certain temps à cause de problèmes d'ordinateur mais je viens de rattrapper tout mon retard et je vois que Lucas est toujours aussi courageux et qu'il avance petit à<br /> petit dans les traitements. Déjà la moitié de faite, allez courage pour la fin, vous y êtes presque !<br /> Bonne rentrée à Lucas demain, j'imagine qu'il a hâte d'y être et vous aussi, c'est tellement important dans la vie d'un petit gaçon de son âge vous avez raison...<br /> J'espère que les examens à l'hôpital sont bons et que les traitements portent leurs fruits. On croise les doigts en attendant les résultats.
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N
Un envoi spécial de gros bisous depuis chez nous pour que Lucas soit prêt pour le grand jour demain. Bonne rentrée mon grand, nous sommes tous très fiers de toi et je suis sure que ce sor c'est<br /> maman la plus stressée lol !<br /> On attend les nouvelles, qui seront bonnes j'en suis sûre.<br /> Bisous
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F
La moitié du traitement, super !<br /> Nous sommes très contents de lire que Lucas fera sa rentrée jeudi. On t'attend bonhomme, toute l'école a hâte de te revoir.<br /> Bon courage à vous d'ici là.<br /> <br /> Famille Noury
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M
Quelle joie d'apprendre que Grand LUCAS va faire sa rentrée Jeudi ! Je pense que la soirée de Mercredi soir va être animée, il doit etre heureux et fier !<br /> Je te souhaite une superbe rentrée à toi Lucas super champion du haut de tes 5 ans !<br /> Continu de te battre comme tu l'as toujours fait.<br /> Gros bisous au champion et à sa grande soeur Jade
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L
Bonjour Sophie, Bonjour Lucas<br /> J'ai "découvert" le parcours de Lucas vendredi, votre courage et votre persévérance sont sans limite, vous n'avez pas pas un valeureux guerrier Sophie mais un Grand Monsieur qui du haut de ces 5<br /> ans a subi tant et tant de combats que du fond du coeur on ne peut que souhaiter que ceux ci prendront définitivement fin après ce dernier traitement.<br /> Je me permets connaissez vous le lait de poule?<br /> Jaune d'ouef très frais battu avec du miel et dans lequel on verse du lait bouillant; il peut le boire à la paille, très énergisant et reconstituant, à faire chaque jour, vous pouvez si il aime<br /> rajouter du chocolat en plus...<br /> Vivement jeudi Lucas va être tellement heureux de retrouver une vie ordianire et pour vous ses parents quelle joie et fierté vous allez ressentir à la porte de l'école.<br /> <br /> Avec ma profonde sympathie, bisous à Lucas et Jade<br /> et cordialement à Vous
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C
Tu m'epates Sophie, vos enfants sont exeptionnels mais leurs parents le sont tout autant.<br /> Respect, Messieurs Dames ! Même si il n'y a pas le choix, vous êtes incroyables.<br /> Tendres baisers à vous tous mais surtout à LUCAS.<br /> On a hâte de savoir comment se sera passé la rentrée.
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L
Quel combat !<br /> Comme quoi l'amour n'a pas de limite et tant qu'il y a de l'amour il y a de l'espoir !<br /> Je suis touché par la force de ce petit bonhomme qui vit le pire au départ de sa vie...<br /> Je ne vous connais pas mais je suis déjà attachée à votre histoire tellement que j'espère de tout coeur que vous allez pouvoir respirer la victoire le plus vite possible.<br /> On dit que l'amour guérit bien des maux, cette profonde force donne une belle leçon de vie.<br /> Je suis de tout coeur avec vous je trouve que vous avez fait le bon choix de rendre cette douleur publique,<br /> Pour que les gens sachent que près de leurs problèmes si superflus et leurs vies superficielles,<br /> Il y a de vrais combats auxquels nous sommes obligés de faire face, coûte que coûte...<br /> J'espère que vous irez bien prochainement,<br /> Je le pense vraiment.<br /> Je sais que le temps peut paraitre si long dans une telle attente mais je sens bien que vous ne baisserais pas les bras :)<br /> Courage, courage !!<br /> Sincèrement,<br /> Lily.
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K
Bonjour Sophie, je suis heureuse de lire que les commentaires des amis t'ont fait du bien.<br /> <br /> Oui, on te comprend!! et comme c'est vrai ce que tu dis...les enfants des autres? il m'arrive souvent devant tel ou tel enfant de me dire ..et si c'était le mien??<br /> On partage avec toi, les angoisses, les joies, et on se réjouit pour la petite fille "d'à côté".<br /> <br /> Jeudi matin,rentrée de LUCAS!! nous serons nombreux à avoir une pensée pour lui lorsque 8h30 sonneront...belle année à toi, LUCAS...et vivement dans deux mois et demi que tu puisses aller chaque<br /> jour en classe!<br /> <br /> Bon dimanche à vous quatre, et de grosses bises à notre champion à Jade et à vous deux.<br /> Kikie.
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 4 ans 1/2 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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