Merci pour vos messages suite à mon dernier article, ça ne change rien à la situation mais ça m'a fait du bien de me sentir comprise et de lire que ce que je ressentais était légitime. Je pense à vous Patricia, et à Cassie qui a dû faire sa rentrée comme tout le monde cette année, ainsi qu'aux autres qui sont passés par là, et je me dis que, les années passant, on finira nous aussi par oublier ce genre de détail... Ce n'est pas grave, juste frustrant.
Lucas a fini sa troisième cure d'immunothérapie vendredi et nous sommes rentrés aujourd'hui en fin d'après-midi. La cure s'est globalement bien passée, il a mieux supporté l'anti-GD2 que les fois précédentes et ne nous a pas refait de malaise, même si la tension continue de faire le yoyo et qu'il gonfle toujours autant. L'IL-2 par contre fait monter la température toujours plus haut, c'est assez impressionnant ! Et puis il faut dire qu'il fait chaud aussi dans les chambres, et qu'évidemment en secteur stérile on n'a pas le droit d'ouvrir les fenêtres, donc ça n'aide pas à faire baisser la température...
Cette cure est maintenant derrière nous, et on peut dire à présent qu'on a fait la moitié du traitement. Un peu plus de la moitié même ! Allez, il faut tenir encore deux mois et demi... La semaine prochaine Lucas aura un bilan pour voir si tout va bien et s'il n'y a toujours pas de trace de la maladie. On croise les doigts, il n'y a pas de raison, pas après tout ça !
Et puis si tout va bien, jeudi, la rentrée ! Lucas attend ça avec impatience, vous ne pouvez pas vous imaginer ! Votre commentaire m'a bien fait rire Mickaël, mais non, raté, chez nous les courses sont faites depuis un moment déjà, tellement ils avaient hâte !
Bon, et puis je finis cet article avec une note positive. A chaque passage de Lucas en stérile ces dernières semaines, il y avait cette petite fille dans la chambre d'à côté, du même âge, qui se battait contre une rechute de leucémie. Plusieurs fois j'ai vu la maman fondre en larmes dans le couloir, à bout de force, avant de raccrocher un sourire à ses lèvres et pousser la porte à nouveau. On a échangé quelques mots en se croisant, puis on a continué par mail d'une chambre à l'autre, c'était plus pratique et ça permettait de passer le temps pendant que nos enfants dormaient. Elle m'a expliqué son histoire, que sa fille avait été greffée avec la moëlle de son petit frère, qu'elle avait fait plusieurs complications, que ça n'allait pas, que la moëlle ne prenait pas... Un tableau noir, pour lequel les médecins ne laissaient pas beaucoup d'espoir, mais pourtant elle se battait. Et aujourd'hui, elle est enfin sortie d'aplasie. 500, un chiffre si anodin, et pourtant si important ! Une grande victoire pour elle, un soulagement pour sa maman et toute sa famille, et une grosse bouffée d'espoir pour tous les autres qui se battent. Ils sont vraiment forts nos enfants... Voilà, ce n'est pas ma fille, mais ce soir je suis heureuse. C'est ça aussi la maladie, on forme une grande famille et les enfants des autres sont aussi un peu les nôtres.