Nous retrouvons un quotidien presque ordinaire, et ça fait du bien. Après un long weekend chez mes beaux-parents en famille, Julien est retourné travailler et nous profitons de la fin des vacances tous les trois, avec les mêmes activités que les autres familles. Et qu'est-ce que ça fait du bien !
Hier j'avais la maison pleine de rires, les enfants avaient invité chacun un copain ou une copine, et je peux vous dire que ce n'était pas de tout repos... Je n'étais plus habituée ! Et puis cette semaine nous sommes aussi allés nous promener en forêt, on a fait du vélo, on a fait de la pâte à sel et des bricolages, demain nous irons au cinéma... De vraies vacances quoi !
Il n'y a qu'aujourd'hui où c'était beaucoup moins drôle : c'était la journée hôpital, eh oui, il faut bien... Le bilan urinaire est moyen et le bilan sanguin n'est pas terrible non plus, en résumé la réaction de Lucas au traitement n'est pas géniale pour l'instant, mais le médecin nous a dit que certains enfants mettaient plus de temps que d'autres à réagir alors on essaye de ne pas trop s'en faire (même si c'est loin d'être évident...).
Les effets secondaires des médicaments, eux, n'ont pas tardé à apparaitre. Lucas est surexcité et on a beaucoup de mal à le canaliser, surtout que dès qu'on parle un peu trop fort ou qu'on dit "non" trop fermement, ça part en crise de larmes. Ce sont les médicaments qui font ça, on le sait, ce n'est pas notre petit bonhomme, mais au quotidien c'est difficile à gérer, surtout quand c'est Jade qui fait les frais de l'ennervement de son petit frère.
Et puis la nourriture... Ah, quelle galère ! Là aussi on était prévenus, mais on ne s'attendait pas à un tel casse-tête. C'est là qu'on se rend compte que les règles alimentaires étaient complètement chamboulées. On avait l'impression, pourtant, d'avoir gardé un certain cadre, mais ça fait plus d'un an que Lucas ne mange plus normalement. Il y a eu les chimios, les nausées, les mucites... qui ont fait qu'il a totalement cessé de s'alimenter à certaines périodes, il y a eu la sonde qui a été posée et qui a résolu une partie du problème mais pas totalement. Et au milieu de tout ça, on a pris l'habitude de laisser Lucas picorer ce qu'il voulait quand il en avait envie, avec l'espoir qu'il reprenne un peu de poids et en se disant que tout ce qui était pris n'était plus à prendre. Depuis que ça va mieux, nous avons ré-instauré certaines règles : de la viande, des légumes, des repas à heures fixes... Mais là on se retrouve avec un régime hyper-strict (pour ne pas dire militaire), et on se rend compte que Lucas était encore bien loin d'une alimentation normale.
Il faut donc jongler entre ces mauvaises habitudes qu'il avait gardées, ses envies permanentes de manger (parfois tous les quarts d'heure, et qui aboutissent souvent à des crises... encore l'effet des corticoïdes), son appétit de moineau à d'autres moments (séquelle cette fois de la période "chimio", qui pose encore problème actuellement...), et ces fameuses restrictions alimentaires qui interdisent le sel, le sucre, et dans une moindre mesure les graisses et les protéines... mais tout en en apportant un minimum quand même ! Pour résumer, Lucas a faim et passe son temps à réclammer à manger, je me casse la tête pour cuisiner en respectant les "règles du jeu", et quand l'assiette arrive enfin, il n'aime pas et ne mange rien. Si je vous dis qu'à tout ça il y a la nutrition de la nuit par la sonde, qu'il faut ajuster en fonction de ce qu'il a mangé dans la journée, vous me suivez toujours ?????
Je me relis et, en fait, je ne sais pas si le titre du jour est vraiment approprié... De l'extérieur, nous ressemblons à une famille ordinaire, mais de l'intérieur la réalité est bien différente. On est encore bien loin du quotidien calme et tranquile que je rêve de retrouver depuis que Lucas est malade... Pourra-t-on vraiment le retrouver un jour d'ailleurs ?
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