15 mars 2017 3 15 /03 /mars /2017 14:21

Je vous remercie pour tous vos messages, très touchants comme toujours. J'ai l'impression en vous lisant qu'on parle d'une autre personne, d'une autre famille... Non je ne suis pas la maman extraordinaire que certains imaginent, non l'amour, même immense, ne suffit pas à effacer la complexité de la réalité... Et pourtant c'est probablement ce que j'aurais pu écrire à votre place pour répondre à une autre maman dans la même situation. C'est d'ailleurs ce que j'ai fait à plusieurs reprises... Une fois qu'on est de l'autre côté, c'est tellement différent !

 

Lucas est rentré à la maison lundi après-midi. Nous avons discuté avec les médecins et l'équipe médicale, et nous sommes tous tombés d'accord sur le fait qu'il avait vraiment besoin de ce retour à la maison, tant sur le plan physique que surtout moral. Nous sommes sortis avec tout un tas de trucs (oxygène, nutrition entérale, pansements tous les jours, kiné, fauteuil roulant...) et ça a été un peu compliqué de gérer tout ça rapidement, mais grâce à l'implication et la coopération des différents intervenants on y est arrivés. On a notamment l'HAD (hospitalisation à domicile) qui vient à la maison et assure un suivi rapproché en lien avec l'hôpital.

 

On est bien tous les quatre, on profite à fond de ces moments, du simple fait d'être ensemble, de partager des choses toutes simples comme un repas ou une soirée télé. Après avoir passé plus de six semaines séparés c'était devenu une nécessité pour chacun d'entre nous... Lucas est très fatigué, il passe une grande partie de la journée à dormir, mais c'est normal, il rattrape tout le sommeil qu'il a en retard. Il reprend peu à peu ses marques et a meilleur moral je trouve, il a retrouvé un peu plus de motivation pour manger et il fait aussi plus d'efforts pour se déplacer et donc se remuscler. Bref, que du positif... même s'il a des petits coups de blues quand il se rend compte qu'il est limité dans certains actes. Il faut le porter pour monter l'escalier, pour entrer dans la baignoire... C'est normal, ça va revenir, mais c'est frustrant et décourageant, et le fait d'être à la maison amplifie ce sentiment car il aimerait pouvoir tout faire tout seul. Pauvre petit cœur !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Eve 17/03/2017 21:05

Comme ça doit faire du bien à Lucas de retrouver ses marques, sa chambre, son lit, ses jeux et surtout les siens réunis.
Vous pouvez enfin dormir près de votre mari, sans les bruits des machines. Même si j imagine que votre cerveau ne cesse de cogiter j espère que vous arrivez à vous reposer un peu. Pensées.

Delphine 16/03/2017 17:58

trop contente de savoir Lucas rentré profiter un peu de sa maison et de sa famille! j'espère que vous avez un beau soleil comme nous, cela redonne le moral! vous savez, même si je fais partie des personnes qui ont préféré privilégié la qualité de vie de notre enfant, mais pour nous, les chances de guérison étaient nulles, je comprends et respecte tout à fait votre choix qui est un choix fait par amour pour votre Lucas et seul cela compte. Et pour les personnes qui suivent votre histoire, n'hésitez pas à aller voir les mistrals gagnants. C'est un magnifique témoignage d'enfants, là ce sont des enfants malades alors on arrête notre regard sur eux, on est en admiration devant leur maturité, devant leur force, ils nous font rire aussi, mais ayons ce même regard aussi devant les enfants qui vont bien car confrontés à la souffrance, ils sauraient aussi nous montrer le chemin du bonheur qui existe même au cœur de l'épreuve. Bon courage Sophie et belles journées en famille!

sophie B 16/03/2017 09:37

Contente de lire ces bonnes nouvelles qui nous font chaud au coeur; Lucas va remonter la pente tout doucement dans son univers familier et se reposer dans le canapé est plus agréable que dans une chambre d'hôpital. Courage petit bonhomme, tu vas y arriver ! Gros bisous à vous quatre

Geny 16/03/2017 08:00

Je suis heureuse que Lucas soit rentré à la maison. Je lui souhaite de vivre des petits bonheurs qui vont l'aider à faire le plein d'énergie positive. Je lui envoie des ondes positives qui vont l'aider à reprendre des forces, à se remettre doucement sur pied. Je vous fais un gros câlin plein de tendresse. Bisous d'amitié du Québec!

Geny

Anne marie 16/03/2017 00:09

Bonsoir,
Je suis heureuse pour vous et votre famille. Etre tous les 4 à la maison va vous permettre de reprendre des forces et de souffler un peu.Vous le méritez!

Léa 15/03/2017 23:44

Vraiment très contente pour Lucas et pour vous. Etre à la maison c'est ce qui pouvait lui arriver de mieux pour retrouver le moral et l'envie d'aller mieux. Profitez bien de ces moments à quatre, chacun a été mis à rude épreuve mais tous ensemble vous saurez mutualiser vos forces.

Julie 15/03/2017 23:34

:-)

segolene 15/03/2017 23:08

Vous savez quoi ?
On ne se connaît pas et pourtant vous etes ma bonne nouvelle du jour !!
ça y est vous etes sur la pente montante et je crois que vous pourrez enfin recommencer à retrouver des petits bonheurs quotidiens. Et surtout à 4.
Lucas est vraiment exceptionnel de ténacité ! Il va arriver à redevenir autonome.
Bravo Lucas et bravo à toute sa famille aussi.
Hip hip hip ?
Houuuuuuuuuuurrrrrrrrrrrrra !

Laetitia 15/03/2017 22:39

Sophie 15/03/2017 22:06

Happy home !!!

JOCELYNE 15/03/2017 21:25

Trop bien pour vous et pour Lucas ! Vous retrouver réunis en famille, c'est ce qu'il fallait même si tout l'attirail d'une HAD est assez impressionnant et perturbant...
Vous allez pouvoir profiter de doux moments tout simples en famille et j'espère que ceux-ci permettront à Lucas de retrouver des forces pour continuer et un meilleur moral.
Bon courage pour la suite , amicales pensées à vous 4

Marie 15/03/2017 19:43

Vous savez quoi ? Et bien je ressens du soulagement à l'idée que vous soyez tous réunis à la maison. Vous aviez tellement besoin de ça. Bravo à Lucas pour ses progrès. Je vous embrasse bien fort.

Marion 15/03/2017 19:05

La super bonne nouvelle du jour ! Lucas tu es enfin chez toi avec tes proches , Jade doit être heureuse d'avoir enfin retrouvé son petit frère. Prend bien des forces et surtout repose toi un maximum, le printemps arrive, bientôt tu pourras jouer. Je vous embrasse tous les 4 et vous souhaite du courage avec ce nouveau dispositif à mettre en place mais Comme vous dites , Sophie , vous êtes tous les 4 c'est le principal

MONIQUE, maman de Fabien PERRIN 15/03/2017 16:58

Je continue à vous suivre... que dire de plus ?

Mathilde 15/03/2017 14:31

Courage ptit Lucas, tu vas retrouver ton autonomie pour toutes ces petites choses !
Profitez bien du retour à la maison, même si ça doit être un sacré bouleversement tous ces dispositifs qui l'accompagnent !

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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