Je vous remercie pour tous vos messages, très touchants comme toujours. J'ai l'impression en vous lisant qu'on parle d'une autre personne, d'une autre famille... Non je ne suis pas la maman extraordinaire que certains imaginent, non l'amour, même immense, ne suffit pas à effacer la complexité de la réalité... Et pourtant c'est probablement ce que j'aurais pu écrire à votre place pour répondre à une autre maman dans la même situation. C'est d'ailleurs ce que j'ai fait à plusieurs reprises... Une fois qu'on est de l'autre côté, c'est tellement différent !
Lucas est rentré à la maison lundi après-midi. Nous avons discuté avec les médecins et l'équipe médicale, et nous sommes tous tombés d'accord sur le fait qu'il avait vraiment besoin de ce retour à la maison, tant sur le plan physique que surtout moral. Nous sommes sortis avec tout un tas de trucs (oxygène, nutrition entérale, pansements tous les jours, kiné, fauteuil roulant...) et ça a été un peu compliqué de gérer tout ça rapidement, mais grâce à l'implication et la coopération des différents intervenants on y est arrivés. On a notamment l'HAD (hospitalisation à domicile) qui vient à la maison et assure un suivi rapproché en lien avec l'hôpital.
On est bien tous les quatre, on profite à fond de ces moments, du simple fait d'être ensemble, de partager des choses toutes simples comme un repas ou une soirée télé. Après avoir passé plus de six semaines séparés c'était devenu une nécessité pour chacun d'entre nous... Lucas est très fatigué, il passe une grande partie de la journée à dormir, mais c'est normal, il rattrape tout le sommeil qu'il a en retard. Il reprend peu à peu ses marques et a meilleur moral je trouve, il a retrouvé un peu plus de motivation pour manger et il fait aussi plus d'efforts pour se déplacer et donc se remuscler. Bref, que du positif... même s'il a des petits coups de blues quand il se rend compte qu'il est limité dans certains actes. Il faut le porter pour monter l'escalier, pour entrer dans la baignoire... C'est normal, ça va revenir, mais c'est frustrant et décourageant, et le fait d'être à la maison amplifie ce sentiment car il aimerait pouvoir tout faire tout seul. Pauvre petit cœur !