Il y a des années maintenant, alors que Lucas était en fin de traitements ou en début de rémission, je suis tombée sur le blog d'un autre enfant qui se battait lui aussi contre le neuroblastome. J'ai été touchée par ce combat, similaire au nôtre sur de nombreux points, et j'ai laissé quelques messages de soutien à sa maman, car Lucas était en avance sur N., on était passés par les mêmes moments difficiles et ça s'était "bien" terminé, alors j'ai essayé de faire un peu profiter cette famille de notre vécu et de ce qu'on pouvait leur apporter, par ordinateurs interposés.
Puis Lucas a poursuivi son chemin sur la route de la rémission. N. aussi. Les nouvelles se sont espacées même si j'ai continué à suivre son parcours, guettant les messages sur le blog de sa maman. Là aussi on vivait la même chose, ce retour à la vie "presque normale" sans l'être totalement, avec toutes ces spécificités post-cancer, et puis les doutes liés à la rechute, l'angoisse avant chaque examen, le soulagement quand enfin tout va bien... J'avais l'impression que les mots que je lisais auraient pu être les miens, et ça m'a souvent fait du bien de voir que je n'étais pas la seule à ressentir ça. C'est fou, chacun vit les épreuves différemment mais, parfois, on trouve quelqu'un avec qui on est vraiment sur la même longueur d'onde...
Un jour, N. a rechuté. J'ai été bouleversée. Ce petit garçon auquel je m'étais tellement attachée, même sans jamais l'avoir rencontré, ce petit garçon dont j'imaginais parfaitement la vie puisqu'elle était le reflet de celle du mien, ce petit garçon qui menait la même bataille que la nôtre, qui s'était battu tellement fort et qui se faisait rattraper par la maladie... J'ai été effondrée car je me suis identifiée à ce que vivait cette famille, évidemment. Je savais exactement ce qu'ils avaient traversé, ce que sa maman avait partagé sur son blog mais aussi tout le reste, et je savais ce que ça signifiait, ce qu'on sait tous, nous parents concernés par le neuroblastome...
Paradoxalement, c'est à cette période que nos liens se sont resserrés. Le tout premier message que nous avons échangé en privé a été pour m'annoncer que les résultats venaient de tomber, N. avait rechuté. Que dire...? Comment trouver les mots ? J'ai essayé de lui apporter le peu de réconfort que je pouvais, à mon petit niveau, mais que dire, à part qu'on comprend... et encore, non, on ne peut pas comprendre, quand on n'est pas passé par là on ne fait qu'imaginer. Mais j'ai écouté, avec mon oreille de maman-cancer, et puis peu à peu nous avons échangé plus régulièrement. J'ai découvert qu'elle aussi suivait le parcours de Lucas et nous prenions chacune des nouvelles de l'autre.
A peine six mois plus tard, c'était notre tour. Lucas rechutait lui aussi... Alors que tout s'effondrait autour de nous et qu'on basculait dans cet univers terrifiant, c'est vers elle que je me suis tournée, naturellement. Cette fois c'était elle qui était "en avance" sur nous, elle qui était passée par les mêmes choses, elle qui comprenait ce que nous pouvions ressentir. Elle m'a écoutée de longues heures, jusqu'à tard dans la nuit, elle a su trouver les mots pour me rassurer, un tout petit peu, et puis au milieu de cette galère, une forte amitié s'est peu à peu créée.
Depuis presque un an maintenant, nous naviguons dans la tempête toutes les deux, cherchant à garder la tête hors de l'eau entre la maladie et le quotidien. Nos enfants suivent le même traitement en parallèle, chacun a ses spécificités et ses problèmes de parcours, mais nos préoccupations sont les mêmes, les chimios, les effets secondaires, les bilans sanguins qui déterminent la suite, les examens, les nouvelles pistes de traitement, les questions, les doutes, les espoirs... Il y a des discussions très dures parfois, car ni elle ni moi ne sommes dupes, l'avenir de nos garçons est plus qu'incertain, mais qui de mieux qu'une autre maman qui vit la même situation pour échanger sans tabou sur cette vie si particulière ? Nous nous comprenons, nous avons la même vision des choses, les mêmes réflexions... et puis nous "savons", il suffit d'annoncer un résultat médical pour que l'autre comprenne ce que cela implique, pas besoin d'expliquer, pas besoin de faux-semblant non plus, avec elle je peux tout dire, et puis si je ne le dis pas, elle sait le deviner, tout simplement parce qu'elle vit la même chose.
A côté de ça, il y a aussi toutes les discussions hors-maladie, car oui, il y a tout le reste aussi. Le ménage, le boulot, l'école, le mari, les frères et sœurs, les réactions de l'entourage, la politique, les vacances... On rigole bien parfois ! Des coups de pied aux fesses aussi... quand c'est nécessaire. Et puis une énorme solidarité. Alors qu'elle se bat avec son propre petit garçon, elle a toujours un petit mot pour nous lorsqu'une journée est particulière : pour savoir comment s'est passée la chimio, pour dire qu'elle croise les doigts quand on reçoit des résultats, pour rappeler qu'elle est disponible pour discuter même tard dans la nuit quand ça ne va pas... Et pour toujours demander comment je vais, moi. Eh oui... ça peu de monde le demande, pourtant elle, elle sait à quel point ça peut être épuisant de tenir son rôle de maman dans ces conditions... Il y a quelques jours, sachant les épreuves qu'on a traversées ces derniers mois, elle m'a gentiment proposé de m'offrir une séance de massage, pour que je prenne le temps de prendre soin de moi. J'ai été tellement touchée... !
C'est important d'avoir une personne qui nous comprend si bien, dans ce type de combat c'est tellement précieux d'avoir une alliée et de pouvoir échanger comme on le fait, alors ce soir je voulais mettre en lumière cette personne qui compte vraiment pour moi... ça fait longtemps que j'y pensais sans prendre le temps de poser les mots dessus, voilà c'est fait ! Je voudrais qu'elle sache qu'elle fait partie des choses qui me permettent de tenir, et que j'espère de mon côté lui apporter au moins un peu de ce réconfort. Merci...
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