13 juillet 2012 5 13 /07 /juillet /2012 21:11

 

Merci à tous pour vos messages de soutien. C'est dur d'être aussi impuissante, de ne pas se sentir à la hauteur, et ça m'a un peu réconfortée de lire tous vos petits mots... Que c'est dur d'être une Maman digne d'un Champion aussi formidable !!!!!!!

 

Heureusement, Super-Papa était là ! Il a passé la nuit d'hier aux côtés de Lucas, ça m'a permis de faitre une coupure, de souffler un peu (même si tout mon esprit était resté là-bas) et surtout de retrouver Jade et de passer un peu de temps avec elle. Elle me manque tellement ma puce, c'est dur d'être loin d'elle, j'ai l'impression que sa vie me file entre les doigts, je ne l'ai pas vue grandir cette année, j'étais absente pour tous les moments importants...

 

Alors hier soir c'était sa soirée. On a mangé une pizza qu'on avait faite nous-mêmes (avec beaucoup de fromage !) et on a dormi ensemble. Que c'était bon de la sentir blottie contre moi, de suivre le rythme de sa respiration et de plonger mon nez dans ses cheveux... J'ai passé des heures à la contempler !

 

Lucas, quant à lui, a encore passé une mauvaise nuit. Il avait eu un peu moins mal pendant la journée avec le nouveau médicament, mais les douleurs sont revenues dans la soirée et Julien n'a pas pu y faire grand chose... A 22h il m'appelait complètement désarmé pour me demander comment le calmer, mais j'étais aussi impuissante que lui... S'il y avait eu une formule magique, je la lui aurais donnée, mais malheureusement je ne la connais pas !

 

Ils ont quand même passé la nuit, tant bien que mal, et du coup aujourd'hui Lucas a pas mal dormi. Tant mieux, chaque heure passée à dormir est une heure de moins à souffrir, alors finalement ce n'est pas plus mal. Maintenant j'espère que cette nuit sera moins compliquée, ils lui ont donné un autre médicament (encore un) pour le calmer, on verra si ça fait effet.

 

Enfin, l'essentiel c'est que les perfusions soient terminées. Voilà déjà une cure de terminée, normalement maintenat ça devrait aller mieux petit à petit. J'ai vraiment hâte que cette semaine se termine et qu'on rentre chez nous. Comme tu le dis Justine, je me demande si ce n'est pas pire que la chimio. On dit pourtant que l'immunothéraie, c'est l'avenir... Je ne sais pas quand on pourra sortir, probablement pas avant demain soir, voire dimanche ou même plus tard.

 

 

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commentaires

J
Chère Sophie,<br /> Je viens de vous lire et je suis profondément émue, je vous admire et vous envoie tout le courage et les forces nécessaires pour continuer avec Lucas, Jade et Julien ce combat si<br /> difficile...embrassez très fort vos enfants de ma part...Jocelyne
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A
Bonjour,<br /> Je suis désolé de voir que Lucas passe des moments aussi difficiles...pourquoi ne pas demander à l'équipe de faire appel aux médecins de la douleur (il y en a dans chaque CHU)?<br /> courage...
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S
<br /> <br /> Il a déjà trois médicaments pour la douleur (au moins), je ne sais pas s'ils peuvent faire plus parce que les effets secondaires s'accumulent... Mais vous avez raison, je vais demander si ce<br /> n'est pas possible qu'ils en discutent avec des médecins spécialisés dans le domaine, de toute façon tout est bon à prendre alors s'ils ont d'autres médicaments plus efficaces on prend sans<br /> hésiter !!!<br /> <br /> <br /> <br />
D
chère Sophie, j'ai lu votre parcours avec votre petit garçon. Je suis profondément touchée par tout ce que vous vivez. Et puis aussi abassourdie par toutes ces souffrances. Je ne connais pas<br /> l'immunothérapie. J'imagine que les médecins sont suffisament confiants dans les résultats pour imposer tout cela à votre petit. Nous avons eu un petit garçon qui a eu un neuroblastome. Il n'a pas<br /> bien répondu à la première phase de chimiothérapie et est parti 3 ans après le début de sa maladie. Nous avons toujours veillé à la qualité de vie de notre enfant, parfois en refusant des<br /> traitements mais qui étaient palliatifs et non curatifs (mais à base de chimio forte quand même). Aujourd'hui, la vie sans notre petit est très dure mais nous lui avons permis de vivre ses<br /> dernières années presque normalement. Il savait que l'on ne pouvait pas le guérir, nous ne lui avons jamais rien caché, et il a été heureux, jusqu'au bout, avec une force incroyable qu'il nous a<br /> transmis. Je souhaite de tout coeur que les traitements de Lucas fassent leur effet mais sachez qu'en tant que parents, vous avez aussi votre mot à dire. Voilà, j'espère que ce que je vous dit là<br /> n'est pas trop difficile, je vous souhaite beaucoup de courage, vous en avez déjà beaucoup, et espère avoir bien vite de bonnes nouvelles de votre champion. Delphine
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S
<br /> <br /> Bonsoir,<br /> <br /> <br /> Oui, j'espère qu'ils savent ce qu'ils font avec ce traitement, parce que je n'ose pas imaginer qu'on fasse tout ça pour rien...<br /> <br /> <br /> Je suis émue et triste de lire qu'un enfant de plus a été victime du neuroblastome. Quelle maladie de merde, vraiment... J'espère que vous réussissez à tenir malgré tout et à continuer d'avancer.<br /> Que c'est dur de se relever après une telle épreuve... Vous pouvez être fiers d'avoir fait tout ce qui était en votre pouvoir pour lui offrir la meilleure vie possible jusqu'au bout. Parfois, en<br /> effet, il vaut mieux refuser des traitements trop lourds, et privilégier leur bien être. C'est un choix terrible à faire, mais n'est-ce pas notre rôle de parent que de choisir le mieux (ou le<br /> "moins pire") pour nos enfants ?<br /> <br /> <br /> Merci pour votre message...<br /> <br /> <br /> <br />
I
ma formidable chère maman,<br /> tu es unique et admirable, je te le dirai toujours, je suis contente que tu as pu profiter de Jade, enfin, te roposer un peu, et souffler un peu, tu en as tellement besoin pour revenir auprès du<br /> cheri Lucas encore plus forte.<br /> Profite bien de ce temps avec ta puce, j'espere de tout coeur qu'aujourd hui Lucas aille mieux, qu'il sorte au plus vite de l hopital.<br /> Sophie, pour une bonne dizaine de jours je ne pourrai pas me connecter, autant de jours sans tes nouvelles, j espere à mon retour de te lire avec plein des bonne choses.<br /> je vous embrasse tous les 4 tres tres fort<br /> ivana
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S
<br /> <br /> Bonnes vacances, profitez-en bien et ne pensez pas trop à nous (même si on est touchés de lire que vous n'oubliez pas Lucas, même en vacances !).<br /> <br /> <br /> Merci pour vos messages, même de loin. Je sais que vous êtes en vacances et pourtant vous trouvez le moyen de passer ici et meme de laisser un message... Merci !<br /> <br /> <br /> <br />
J
chez nous normalement la sortie se fait le samedi, je pense en matinée.mais vu la réaction de timothé nous an'avons pu sortir que dimanche.je vous souhaite aussi une sortie la plus rapide.at'il<br /> réagit en gonflement comme tim???moi il avait pris 3kg d'eau et était énorme et en souffrait!!!
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S
<br /> <br /> Lucas a aussi pas mal gonflé, j'imagine que c'est un des effets de l'immuno. Hereusement il n'en a pas trop souffert. Par contre sa tension fluctuait beaucoup, c'est ce qui a retardé (entre<br /> autres) la sortie... J'espère que demain tout sera rentré dans l'ordre et qu'ils pourront nous "relâcher" !<br /> <br /> <br /> <br />
S
Jale croise les doigts pour que vous puissiez sortir ce week-end, je l'espère vraiment, afin que vous retrouviez ivotre cocon familial (oups mon chat marche sur le clavier !) pour vous remettre de<br /> cette horrible cure.<br /> Gros bisous à tous les 4
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S
<br /> <br /> Chat, vous êtes prié de laisser Sophie écrire librement sur son ordinateur... M'enfin, ce ne sont pas des manières, ça !!!!<br /> <br /> <br /> <br />
E
bonsoir,<br /> <br /> Votre petit bout va pouvoir se reposer maintenant et prendre des forces. J espere que rapidement qu ils pourront vous laisser rentrer a la maison parce que ce traitement a été tres dur pour lui. Il<br /> est fort ce petit bonhomme. Tout comme vous, ses parents. Vous savez j ai pris l habitude de vous lire chaque soir pour prendre des nouvelles de votre boutchou. Moi aussi avec mon fils on va devoir<br /> passer la, le retour a l hopital, les traitements. Gros bisous a votre bb
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S
<br /> <br /> Bonsoir,<br /> <br /> <br /> J'espère que Maël va aussi bien que possible et que vous réussissez à faire face vous aussi. Où en êtes vous dans votre parcours ?<br /> <br /> <br /> Courage, ne baissez pas les bras, le NB ne gagnera pas ça c'est sûr !<br /> <br /> <br /> <br />

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 4 ans 1/2 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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