Aujourd'hui toutes mes pensées vont vers ceux qui ne sont plus là, tous ces enfants qui ont connu la maladie, qui se sont battus avec courage et pour qui l'issue n'a pas été celle qu'on espérait.

Jusqu'ici cette réalité m'était totalement inconnue, pour moi la Toussaint était un jour consacré à la mémoire de nos anciens, un jour chargé de souvenirs plutôt que de tristesse, parce qu'après tout c'est le cours de la vie. J'avais bien quelques notions de familles éclatées par un drame, un accident de la route, une crise cardiaque, un suicide, une maladie grave... mais comme on dit souvent, "ça n'arrive qu'aux autres".

Et puis il y a eu ce 25 juillet 2011, où nous avons appris que Lucas était malade et que sa vie était menacée.

Il y a eu "B", ce petit garçon auquel nous nous étions attachés et dont le départ m'a profondément affectée.

Plus récemment, "M" qui est partie le rejoindre.

Et tant d'autres que je ne connais pas...

Cette année je ne peux m'empêcher d'avoir le coeur lourd en pensant à tous ces enfants partis bien trop tôt et à leurs familles plongées dans la peine. J'ai appris ces derniers mois que la vie n'a pas de prix, et surtout qu'elle est fragile, que tout peut s'arrêter et qu'il faut en profiter à fond, moi qui ai la chance d'avoir mon petit Lucas à mes côtés.

Aujourd'hui je pense très fort à "B", à "M", à Elise, à votre fils Jocelyne (désolée je ne connais pas son nom), et à tous les autres enfants emportés par cette terrible maladie...

A chaque fois, un combat perdu, et une famille anéantie à jamais.

Concernant Lucas, le traumatisme de la sonde est toujours aussi présent, il n'a encore prononcé aucun mot et refuse de parler à qui que ce soit. Et pour couronner le tout, il est en aplasie et il chauffe. Nous sommes donc partis pour rester un moment à l'hôpital... Je commence à saturer là, je me demande comment je vais tenir encore de longs mois.

Ca y est la sonde est enfin posée. Ca a été une vraie torture, ils étaient quatre en plus de moi à le tenir. Ils lui ont mis le masque mais ça n'a pas eu grand effet, il se tortillait, il a fallu le maintenir de force, il pleurait, il se débattait, il hurlait, une horreur. Il a vomi, la sonde est ressortie, il a fallu la remettre, puis il l'a arrachée et il a fallu encore une fois tout recommencer. En tout ils ont dû s'y reprendre à trois fois, ça a duré une éternité.

Encore un traumatisme de plus pour mon petit bonhomme, je suis dégoutée, révoltée, ça ne devrat jamais exister. Comment peut-on faire subir autant de choses à un enfant ? La scène me hante, j'entends encore ses cris qui résonnent dans ma tête et je n'arrive pas à oublier son regard, sa détresse quand tout le monde s'est jeté sur lui. J'en ai encore les larmes aux yeux, je trouve ça tellement inhumain, tellement injuste ! Quand est-ce que ça va s'arrêter ? Je voudrais tellement pouvoir lui éviter tout ça. Pouvoir prendre sa place. Effacer toute la souffrance qu'il a vécue et celle encore à venir.

Depuis, Lucas refuse de parler. Il n'ouvre plus la bouche et s'est plongé dans un mutisme complet. Je ne sais pas si c'est parce qu'il est très gêné ou si c'est "seulement" psychologique, sa façon à lui de dire qu'il n'était pas d'accord et qu'il nous en veut. Nous, ses parents, qui sommes censés le protéger et qui laissons les soignants lui faire subir tout ça. Ce matin j'étais encore une fois dans le rôle du bourreau, du méchant. Je les ai laissés faire et j'ai même participé en lui maintenant les bras et les mains pour ne pas qu'il bouge. C'est vraiment horrible de voir son enfant se débattre de toutes ses forces et de savoir qu'on fait partie de ceux qui lui font du mal. raiment, ça me déchire le coeur.

Après toutes ces épreuves il s'est jeté dans mes bras et nous avons fait un gros calin, il a vidé toutes ses larmes, ça a duré un long moment. Mais comment pourrait-il ne pas m'en vouloir après ça ? Comment ne pas se sentir trahi ? Comment avoir encore confiance en sa maman ?

Maintenant il va falloir s'habituer à cette nouvelle situation, l'apprivoiser, s'approprier les gestes à faire et mettre en palce toute l'organisation à la maison. Lucas reste 24h à l'hôpital pour voir comment il supporte l'alimentation mais dès demain nous sortons et il va falloir s'oganiser.

On nous avait dit que quelque soient les résultats, Lucas aurait au total 6 cures de ce protocole, que c'était décidé comme ça et que les résultats n'auraient qu'une valeur indicative. Et puis de toute façon ils étaient bons, alors aucune raison de changer.

Et puis ce matin j'apprends par hasard, qu'AU VU DES RESULTATS il n'en aura plus 6, mais 8. Personne ne m'a prévenue, c'est par hasard que j'ai reçu l'information, et surtout je ne vois pas pourquoi ce changement, on m'avait bien dit que ce serat 6 quoi qu'il arrive... Je demande à voir le médecin, et là il me dit : "oui les résultats sont bons, mais pas autant qu'on voulait, il reste encore une grande partie de la tumeur principale et on ne peut pas l'opérer comme ça, il faut qu'elle diminue encore, alors on rajoute deux cures".

Et là je suis effondrée : les résultats sur lesquels on comptait tellement, qui nous redonné tant d'espoir la semaine dernière, ne sont pas si bons que ça. Et pour qu'on rajoute deux cures alors qu'apparemment on ne change pas comme ça aussi facilement, c'est qu'il doit vraiment y en avoir besoin...

Et puis ça y est le verdict est tombé, ils vont poser une sonde naso-gastrique à Lucas. Il devait reprendre 800g, il a fait vraiment de gros efforts, parfois jusqu'à en avoir les larmes aux yeux, et au final il n'a gagné "que" 600g. Pour moi c'est énorme, mais le médecin a estimé que ce n'était pas suffisant. Il n'a pas tenu compte des efforts de Lucas, lui ce qu'il voit ce sont des chiffres, alors pour 200 petits grammes, voilà... Ils lui poseront lundi, ils laissent passer la chimio et ensuite c'est le weekend alors ils préfèrent attendre quelques jours.

Je suis dégoutée.

Bon sinon, quelques nouvelles de Lucas aujourd'hui. La cure a commencé ce matin et ne dure que 24h mais nous sommes ici pour trois jours car il reçoit des perfusions pour aider ses reins à fonctionner. Ce ne sont pas vraiment des médicaments, juste de l'hydratation, mais à cause de ça il passe la journée (et la nuit) à aller faire pipi ! J'ai pu rester dormir avec lui la nuit dernière et ce soir c'est Julien, Lucas est soulagé c'est la première question qu'il a posée quand on lui a annoncé qu'on retournait à l'hopital, et puis c'est bien utile pour les allers-retours aux toilettes 15 fois dans la nuit... Il supporte mieux la chimio, toujours beaucoup de nausées mais moins de vomissements. Ca peut être expliqué par deux choses : les médecins ont décidé de diminuer les doses de chimio pour qu'il les supporte mieux (mais en contrepartie ils rajoutent des cures, j'avoue que j'ai du mal à suivre... bref), et puis je suis allée voir ma pharmacienne et elle m'a donné des granules d'homéopathie que je teste pour la première fois. Aujourd'hui Lucas était donc d'assez bonne humeur, nous avons bien joué ce matin et même travaillé un peu pour l'école, et puis cet après-midi il est allé faire des activités dans la salle de jeu avec les copains. et la kiné est passée aussi. Lucas a bien participé, ils ont joué au basket imaginaire en prenant la TV comme panier, et imité les singes. Après tout ça Lucas était crevé et il s'est endormi en moins de 5 minutes !

Depuis le début de la maladie, faire manger Lucas est devenu une tâche très compliquée, qui demande énormément de patience et aussi beaucoup d'imagination.

Dès la première hospitalisation Lucas a cessé de s'alimenter, il vomissait tant qu'il pouvait, et impossible de lui faire garder quoi que ce soit. A ce moment-là déjà on nous avait prévenus, l'alimentation allait devenir un sujet de préoccupation de tous les jours et il faudrait veiller à ce que Lucas mange le mieux possible car la perte de poids pouvait être très rapide. L'insistance des médecins m'avait un peu surprise, on venait d'apprendre que Lucas avait un cancer, sa vie était menacée, et ils se préoccupaient de nourriture...

Puis on nous a remis une liste d'aliments interdits jusqu'à la fin des traitements, et tout un tas de précautions supplémentaires pour les périodes d'aplasie. Et là nous nous sommes dit qu'en effet ça serait peut être un peu plus compliqué que ce qu'on pensait. Mais notre Lucas avait toujours eu bon appétit jusque là, alors nous étions confiants malgré tout. Il se rattrapperait dès qu'il irait mieux.

Mais, malgré tous nos efforts, il a bien vite fallu se rendre à l'évidence : le poids de Lucas chute à vue d'oeil. Il perd beaucoup de poids pendant les hospitalisations (certains diront "normal vu la tête des plateaux repas") puisqu'il ne mange quasiment pas et ce qu'il réussit à avaler ressort aussitôt, mais ce qui est problématique c'est qu'entre les cures il n'arrive pas à récupérer le poids perdu (du moins pas en totalité) et il retombe un peu plus bas à chaque nouvelle chimio.

Pourtant,nous faisons tout notre possible pour le remplumer quand il est à la maison. Nous avons tout essayé : enrichir les plats pour augmenter les calories, privilégier les aliments gras (pour le plus grand plaisir de Jade car ils étaient jusqu'ici limités au maximum à la maison !), lui faire les choses qu'il aime,  le faire participer à la préparation des repas, décorer les assiettes pour rendre les plats plus ludiques, répartir les repas sur toute la journée pour faire de plus petites quantités, le laisser grignoter... Mais rien ne marche vraiment,  et nous ne savons plus quelle attitude adopter : être patients, lui expliquer, se montrer ferme et se fâcher au bout d'un moment, ou au contraire éviter les conflits et le laisser manger ce qu'il veut / peut... Les repas sont inévitablement devenus des moments de crise, aussi pénibles et redoutés par Lucas que par nous d'ailleurs, et c'est d'autant plus problématique que c'est un truc qui revient assez fréquemment dans une journée ! Sans compter la prise des médicaments qui se rajoute elle-aussi au problème...

Pourtant ce n'est pas faute de faire des efforts, de notre côté mais aussi et surtout du côté de Lucas.

Il faut dire aussi qu'il a ses raisons notre petit bonhomme, les médicaments qu'il doit absorber constituent déjà à eux seuls un repas presque complet ! Et puis nous savons bien que tout cela est lié à la chimio et à ses effets pervers : nausées et vomissements (pendant les cures mais également en dehors), aphtes géants qui font tellement mal qu'ils empêchent d'avaler, perte d'appétit, modification du goût qui fait que Lucas recrache des aliments qu'il adorait jusque là parce qu'il leur trouve un goût métallique... La fatigue joue énormément aussi, comment le forcer à manger quand il n'a même pas la force de tenir debout et qu'il s'endort sur la table ?

 Et puis je pense qu'il y a sans doute aussi une part de jeu, de défi de la part de Lucas, qui sent bien que nous sommes à cran et cherche nos limites. Peut être est-ce également une façon pour lui de montrer sa révolte et de nous dire qu'il en a marre de tout ce qui lui tombe dessus. Un ras-le-bol bien compréhensible !

Et quand enfin il exprime une envie, bien souvent il arrive que ce soit interdit par l'hopital... Que c'est compliqué !

Tout cela pour vous dire que malgré tous les efforts de mon loulou nous n'arrivons pas à enrayer cette perte de poids, et que le problème commence à inquiéter sérieusement les médecins. Nous avons franchi la première étape il y a quelques semaines, avec les compléments de nutrition orale, ces préparations hypercaloriques et enrichies en protéines que nous allons chercher à la pharmacie, mais désormais c'est la nutrition entérale qui est envisagée. Si le poids de Lucas n'est pas remonté au-dessus de la barre des 13kg avant le bilan pré-cure de jeudi il faudra lui poser une sonde naso-gastrique. Il s'agit d'un tuyau qui apportera une alimentation spéciale directement dans son estomac. On parle de "gavage", quel terme barbare, mais ainsi nous serons certains qu'il sera nourri suffisamment. Parce que son petit corps, pour se défendre et pouvoir se battre, il a besoin de reprendre des forces. Mais tout ça c'est difficile de l'expliquer à Lucas, parce que lui, il n'en veut pas du tout DU TOUT de ce bout de tuyau qui sort du nez. Moi aussi j'appréhende, d'ailleurs. J'ai beau me dire que c'est pour son bien, qu'il faut en passer par là pour qu'il aille mieux et que ce n'est pas si terrible que ça, c'est un véritable crève-coeur de savoir qu'on va encore lui imposer ça. Et puis j'ai le sentiment d'avoir échoué. Je ne peux déjà rien faire pour soigner son cancer, et je ne suis même pas capable de le nourrir correctement...

Bref, affaire à suivre. J'espère toujours que nous y échapperons, même si l'espoir diminue de jour en jour.

Vous vous demandez peut-être la raison du titre de l'article... Il s'agit en fait d'une réflexion de Lucas ce midi. Comme lorsqu'il était petit, nous comptions ensemble les quelques rares pâtes qu'il daignait avaler après de longues négociations : une pâte... deux pâtes... et Lucas a soudain été pris d'une grande inspiration et demandé : "si j'en mange plein, après ça fera un mille-pattes ?". 

Ce soir nous soufflons. Dans l'ensemble les résultats sont bons. Pas parfaits certes, mais les médecins sont contents, la maladie a reculé, elle a pris un sacré coup sur la tête et les petites tâches qu'elle avait semées un peu partout dans le corps de Lucas ont toutes diminué (certaines ont même disparu !).

YES ! YES ! YES ! YES ! YES !

On ne baisse pas les bras, la route est encore longue, mais c'est quand même une sacré bonne nouvelle et nous sommes soulagés. Le combat a été rude depuis trois mois, mais ce n'était pas pour rien, aujourd'hui le résultat est là, encourageant, et on se dit que ça valait le coup, que maintenant qu'on est sur la bonne voie Lucas ne peut que la gagner cette bataille !

Les médecins ont aussi félicité notre petit bonhomme pour son courage et sa joie de vivre. Ils ont trouvé que Lucas se bat comme un chef et qu'il a toujours le sourire. C'est vrai qu'il ne se plaint jamais et qu'il subit toutes ces misères sans râler ni (presque) pleurer.

Par contre il faut surveiller les reins qui sont un peu fainéants, et boire beaucoup beaucoup. Et manger aussi, tout ce qui lui fait plaisir et aussi souvent que possible. Le poids de Lucas est en chute libre, c'est le gros problème aux yeux des médecins et si la situation ne change pas très vite, il faudra lui mettre une sonde gastrique. Brrrrr... Lucas ne veut pas, et moi ça me fait un peu peur aussi. On nous laisse un répit jusqu'à la prochaine chimio, Lucas a compris et est prêt à faire des efforts, mais le challenge parait difficile à relever...

Autre bonne nouvelle, Lucas est sorti aujourd'hui. Alors ce soir nous avons fêté tout ça tous les six (avec Papy et Mamy). A circonstances exceptionnelles, menu exceptionnel, et il fallait au moins ça pour marquer l'évènement........... nous avons mangé Mac Do !!!!!!!!! C'est bien la dernière chose à laquelle j'aurais pensé, je suis vraiment "anti" tous ces trucs-là et si les enfants y ont mangé trois fois dans leur vie, c'est bien le maximum. Mais justement parce que ça a le goût de "l'interdit", c'est de ça dont Lucas avait envie. Alors selon les consignes du docteur, on a suivi ses envies, Papa est allé chercher tout ce qu'il fallait et on a déplacé le Mac Do dans la maison. Et la magie a opéré, Lucas a mangé la boite entière de nuggets et une partie des frites, puis il a enchainé avec une mousse au chocolat. Qui pourrait dire en le voyant dévorer son repas qu'il sort tout juste de chimio ?

En tout cas, je peux vous assurer que je n'ai jamais trouvé un hamburger aussi bon !

Merci à tous pour vos petits mots d'encouragements.